Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-10 (продолжение) » Ответить
Ребенок с СД в обществе-10 (продолжение)
Лиза: Продолжение темы.
ltnrf2006: alisochka
тата: ltnrf2006 и мне аватарка больше всего нравится "тургеневская барышня" Встреча очень иинтересная. Молодцы!
ltnrf2006: тата Таня, ну да, "така вся загадошна и скромна" ... на себя не похожа
turist: ltnrf2006 Оля, она у тебя всегда хороша, но эти фотографии особенно трогательные. Уже большая, но такая нежная...
ltnrf2006: turist спасибо Марина
OlgaLD: Поставлю сюда. Оказывается, книга "Планета Вилли", о которой я писала, уже в продаже. Клик: Планета Вилли Вилли - мальчик с другой планеты. Он пока не умеет говорить, и неизвестно, научится ли когда-нибудь читать и писать, но для мамы и папы он самый родной и любимый сын с космическим количеством достоинств. У Вилли синдром Дауна. Он ведёт себя не так, как все, и поэтому ему сложнее, чем другим, общаться. Эта книга, написанная и нарисованная мамой Вилли - художницей Биртой Мюллер, поможет нам научиться понимать и принимать Вилли и других инопланетян такими, какие они есть. Мы адресуем "Планету Вилли" всем: и маленьким, и взрослым, и тем, кто ничего не знает о синдроме Дауна, и тем, кто знаком и часто общается с людьми с особенностями здоровья. Мы надеемся, что ребенок, который прочитает эту книгу, уже не бросит обидное слово в адрес того, кто чем-то отличается: имеет синдром Дауна или ДЦП, носит очки или заикается, слишком полный или худой. А взрослый не поспешит увести своего сына или дочку с площадки, на которую привели такого ребенка, как Вилли. "Планета Вилли" - первая детская книга о синдроме Дауна, которая выходит в России. 60 рублей с каждого проданного экземпляра перечисляется в фонд "Даунсайд Ап" на разработку и создание печатных рекомендаций и таблиц "Войди в наш мир", позволяющих подготовить детей с синдромом Дауна к детскому саду и помогающих им без стресса войти в коллектив сверстников. От себя: я не очень уверена, что "мальчик с другой планеты" - это хорошая идея. И посмотрела сканы, на первой же - оказывается, что Вилли не умел "сам писать в памперс", это почему? Может, какая патология в этом плане, но так можно подумать (книга-то для просвещения), что никто из детей с синдромом Дауна даже в памперс писать не умеет, не то чтобы на горшок... Но хорошо, что в адрес ДСА пожертвования. Книгу в руках еще не держала.
олька: OlgaLD полностью тебя поддерживаю. Мне вообще не понравилась идея. Посыл может и хороший,но преподнесен он неправильно. И может для америки это будет нормально,но я не уверена,что у нас книгу правильно поймут и не будет обратной ситуации. Зачем было писать о том,что там откуда Вилли все ходят с высунутыми языками и у них капают слюни. На мой взгляд,книга не очень подходит для ознакомления с СД. И иллюстрации там ужасные. Не правильно преподносится эта тема.Это мое мнение, я не навязываю, а то за такое высказывание в инстаграм,меня выкинули оттуда на 2 дня.
OlgaLD: олька А где именно написала это в Инстаграм, на чьем аккаунте-то? Издательства или чьем?
олька: OlgaLD да мама там одна анонс делала,но ответили мне из издательства.
OlgaLD: олька Странно. То есть ты как мама тоже должна иметь право голоса. Да и не как мама, а как читатель. Очень глупое поведение, прямо скажем, с их стороны.
Fruuu: Девочки, специально пошла по ссылке. Ничего плохого в книге (скан трех страниц в лабиринте) не увидела. По-моему, прикольная книжка и картинки забавные. Тоже аккаунт заблокировали - Я не вижу ничего обидного в том, что вы обсуждаете. Это же не научный труд, а просто сказка такая. Какие-то вещи утрированы. имхо
Elena: По ссылке есть другая ссылка, на сайт книги, издательство "Самокат" представляет книгу о Вилли на книжной выставке Нон-фикшн, проходящей в Москве в ЦДХ, вот анонс: уже в это воскресенье, 30 ноября, на книжной выставке Non/fiction в Центральном доме художника (Москва) состоится презентация и обсуждение «Планеты Вилли», в которой примут участие почетные послы фонда «Даунсауд Ап» актриса Эвелина Бледанс, актер Ричард Бондарев, менеджер по коммуникациям «Даунсауд Ап» Юлия Колесниченко и главный редактор издательства «Самокат» Ирина Балахонова. Мы приглашаем к участию в обсуждении педагогов инклюзивных центров образования и родителей детей, посещающих инклюзивные детские сады и школы, нам очень важно ваше мнение! http://planeta.ru/312140/blog/131085 Родители имеют возможность лично сказать издателям всё, что они думают о книге (и никто не заблокирует)) Автор книги - мама ребёнка с СД, думаю, ничего такого невероятного, кроме своих фантазий на тему, она не написала в книге.
Swetlaia: Что то удручающая книга, и умываться не любит и т.п. Мда, рекламка нам. Прям все заблуждения по медкнигам советского времени...
Fruuu: Swetlaia пишет: и умываться не любит и т.п. Мда, рекламка нам. Прям все заблуждения по медкнигам советского времени... Света, я вот правда не понимаю, что такого ужасного в том, чтобы не любить умываться???
олька: Fruuu вот в том то и проблема,что многое утрировано. Даже сказку нужно было преподнести не так,что мальчик с другой планеты,а например,что все мы разные и можем отличаться. И быть не как все это не страшно,а нормально. А так кроме насмешек это ничего не принесет . Не очень хочется,чтобы Соне в след кричали,что она с другой планеты. Наверно,я с другой планеты. Ну не понимаю я многих вещей........
Slava71: Из того что я прочитала - а это только три страницы- мне все показалось слишком утрированным. Писать не может даже в памперс, умываться не любит, кушает безмерно - какая то страшная сказка получатся.
Elena: Я вот думаю, что правдивый текст, без преувеличений, будет пресным, нудным и малоинтересным. "Мой ребёнок такой же как все, но чуть-чуть отличается. Не сразу говорит, не сразу ходит, иногда высовывает язычок от слабого тонуса". Ну, кто это прочтёт без зевоты? Автор - художник, не исключено, что текст шёл от иллюстраций, т.е. текст иллюстрирует иллюстрации) Она вообразила мир, где ребёнку комфортно, там все такие. Ребят, ну вы слишком серьёзно относитесь к фантазии. Вот Эва ставила аватар Мадонны с вытаращенными глазами. Зайдёт некто на форум и скажем - они совсем там, вообразили себя Мадоннами, да ещё исказили шедевр художника.))
Slava71: Ок, если это такая сказка, можно было бы пооптимистичней. Может быть так : Вилли жил на другой планете, там все по другому , там люди немного другие, они добрые и тд... Но вот Вилли попал к нам на планету, здесь ему непривычно- здесь ему нужно всему учиться заново : и ходить и говорить и даже кушать... Ему нужно время , чтоб всему научится. И мама с папой ему стали помогать, и дети, которые были рядом с Вилли не стали над ним смеяться и дразнить, а тоже решили ему помочь. Ну я бы как то так написала), но это была бы уже моя сказка. У автора свое видение - имеет право).
ГалиКо: Ой, нет, мне не понравилось! Идея очень интересная, но воплощение, включая иллюстрации
alisochka: Выскажу и я свое мнение Хотя книгу не читала еще,читала только как и все три страницы и описание Понятно что это сказка,что написано определенным автором и у нее свое видение.что хорошо и замечательно.что обращено внимание к нашей проблеме Но.лично мое имхо что при написание книг на подобные темы хорошо бы акцент делать на другом.на том,что на земле живут совершенно разные люди,в одном с обычном ребенком доме могут жить особые дети с уо,с сд,с дцп ,с проблемами зрения,слуха и тд.что все они могут гулять на одной детской площадке,учится в одной школе и тд и тп И что в этом нет ничего страшного и ужасного,что это жизнь и все мы живем в одном обществе А не то,что особые дети это инопланетяне попавшие в наш мир и это единичный случай
Swetlaia: Fruuu пишет: Света, я вот правда не понимаю, что такого ужасного в том, чтобы не любить умываться??? Если бы только не умывался, еще не страшно. Но все вкупе, мне страшно, честно.
Swetlaia: Мне вспоминается мультик, где опрятный веселый поросенок ходит и везде ему встречается, что другие животные своим детям говорят - не ешь как поросенок, не пачкайся как поросенок. А поросенку обидно, что все на него наговаривают, он на самом деле то чистый и хороший. Так вот эта книга для меня, это те животные, которые наговаривали на поросенка. А мой ребенок на самом деле слюни не пускает, не ест немернно и любит мытся. Отсюда и такие ощущения...
Elena: Критиковать всегда легче, чем сделать самому. Согласна со Славой в том, что автор имеет право на свою сказку. В конце концов, это не справочник о детях с Сд. Вон Натали - взяла и сделала книгу-путеводитель по лечению онкологических заболеваний для детей. Имхо, здесь уместны были бы претензии по поводу точности в тексте. Сейчас даже учебников в школе много. Так и книг обучающих, знакомящих, просвещающих должно быть много. Вы книжку Никонова видели с главой о людях с Сд? А я её держала в руках. Памперсы и рядом не стояли по силе художественного слова, так сказать.
Swetlaia: Elena Так нас же и не спрашивают, издавать или нет. Уже во всех сми о ней сказано. Но на свое впечатление то право имеем.
Elena: На впечатление от Чёрного квадрата тоже все имеют право, для того он и висит в музее.
OlgaLD: Еще раз попробую сформулировать то, что не понравилось мне. Почему-то, как мне показалось, меня неправильно поняли. Автор имеет право писать буквально что угодно. Например, в том числе, что ребенок с СД - синяя пирамидка (как Рэй Брэдбери написал, создав мощную метафору не про СД, а про любого особого ребенка). Но эта книга подается как революционная, первая в России в подобном роде, просветительская. А раз она так подается, то уместен вопрос: зачем давать неправильную информацию неподготовленным людям. Что значит - малыш с СД не умел писать даже в памперс. Я искренне не понимаю. Если у него были серьезные проблемы с мочеиспусканием, так это очень редко случается, и я думаю, что не чаще при СД, чем при обычном наборе хромосом. Что касается идеи "критиковать всегда легче, чем делать самому", я против такой позиции, потому что на то и произведение, чтобы сформировать о нем свое мнение. Если я не могу критиковать книги, не издав свои, не имею право критиковать музыку, не будучи музыкантом, не имею права судить картины, не проведя своих выставок... это уж слишком за уши притянуто. "Не судите и не судимы будете" тут не работает, нас судят и мы судим, не в смысле осуждаем, а в смысле имеем свое суждение. И да, как я и говорила выше и как пишет Маша, мне в принципе не нравится мысль о том, что Ваня (Вилли) упал с другой планеты. Это уже граничит с тем, как академик российский сказал: "Я знаю определение человека, это 46 хромосом. 47 хромосом - это не человек". Ваня человек с этой же планеты. Он родился здесь и жизнь свою проживет здесь, бок о бок с детьми и взрослыми, которые родились здесь с 46 хромосомами. Я всё понимаю про художественные преувеличения и проч., но это так. И твоя Маришка, Эва, в инклюзивной школе тоже потому, что она не инопланетянка
Fruuu: Читая обсуждение почему-то невольно вспомнила этот мультик. Его когда то на форуме Оля мама Лины выкладывала. Это к теме инопланетян. www.youtube.com/watch?v=_-PiwLACgmA Очень люблю этот мультик. Только ссылка нормальная у меня не получается.
Elena: Мне кажется, что основной посыл книги - принимать любого таким, какой он есть, не пытаясь подогнать под свои представления. Особенно инопланетянина. (Кстати, в книге Вилли не только не умеет пИсать в памперс, он даже дышать не умеет))) Эвелине Блёданс не стрёмно презентовать книгу, значит, она оскорбления для детей с СД не находит, зрит достоинства книги, видимо, перевешивающие недостатки) Цитаты из обзоров книги: «Планета Вилли» - это книга, написанная для детей младшего возраста – ровесников главного героя. Бирта Мюллер – писатель и художник из Германии, чьи книги переведены на 14 языков. А еще она – мама мальчика с синдромом Дауна. Это художественная книга, рассказывающая истории об особенном мальчике, его характере, увлечениях. Книга рассказывает детям о том, что их «особенные» сверстники – ничуть не лучше и не хуже всех прочих. Они просто немного другие. А для того, чтобы объяснить все их особенности даже самым маленьким читателям, автор описывает образ Вилли-инопланетянина. Вилли никогда не сможет освоить так много вещей — он просто не понимает, зачем они нужны. Например, говорить — на его планете все понимают друг друга без слов. Юлия Колесниченко click hereна Эхе Москвы: Ведь каждый из нас помнит моменты, когда он чувствовал себя каким-то инопланетянином – совсем как маленький Вилли. И мы все порой ощущаем неловкость, встречая человека с особыми потребностями и не зная, как лучше себя вести, что сказать или сделать. Просто потому, что в детстве нас учили только: «не смотри на него», «не спрашивай громко, почему он такой», а то и «отойди в сторонку». Мы понимаем, что наших собственных детей мы хотели бы научить чему-то другому. Но только вот чему и как? Для начала, может быть, просто сесть вместе и прочитать эту книжку? Посмотреть картинки. Поговорить и посмеяться – да-да, оказывается, над этим тоже можно смеяться, а вовсе не обязательно делать траурное лицо. И я почему-то уверена, что ни один ребенок, прочитавший эту книгу, уже не бросит грубое слово «даун» и не станет издеваться над тем, кто чем-то отличается.. А еще, наверное, это книга о страхах. Потому что таков самый большой страх каждого родителя, настоящего и будущего: а вдруг с моим ребенком что-то будет не так? Можно прятаться от него, а можно взглянуть ему в лицо, переворачивая страницы. И – неожиданно для самого себя успокоиться. Потому что, оказывается, любовь сильнее страха. А счастье бывает самым разным. из книги: «Вилли любит жизнь! Он счастливый мальчик и многих людей делает счастливыми. Конечно, жить с таким непредсказуемым маленьким инопланетянином — дело весьма нервное. Но тот, кто говорит, что Вилли лучше было бы остаться на своей планете, просто его не знает, просто не научился у него любить». OlgaLD пишет: а в смысле имеем свое суждение. Ну, да, на уровне нра-не нра. но критиковать, например, Булгакова, за очернение образа советского человека в повести "Собачье сердце" - смешно, товарищи) или Достоевского за опозоривание на весь мир русских студентов в Преступлении и наказании)
олька: Elena никто никого не критиковал. Просто наши дети не инопланетяне,они родились на Земле. Они обычные дети и они умеют все,просто навык приходит позже. А такой ажиотаж книга получила не за содержание,а потому что мы любим брать пример с американцев.только что для них хорошо,то не всегда хорошо для России. К тому же ест явная выгода для фонда.
Elena: Если бы мы брали пример с американцев, были бы терпимее к праву иметь своё мнение хотя бы в сказке..) Я как родитель не считаю, что наши дети - обычные, и они умеют всё, только навык приходит позже. Если бы было так, инвалидность снимали бы со временем. Не заметила ажиотажного интереса к книге.
Юлия Ю: Мне тоже кажется, что интерес к книге только в нашей среде и есть и будет. В школьную программу её точно не включат и обычные родители своим детям покупать не будут. Я покавсю книгу не порочитаю, судить не могу. Всё-таки возможно там в целом концепция более понятна
Юлия Ю: Кстати, то, что я прочитала по содержанию очень мои дневниковые записи напоминает: когда Саша только родился он не мог есть, писать тоже не мог, т.к. не ел и не пил, во сне останавливалось дыхание. С сердцем проблем у нас не было, но поболели мы прилично. С едой тоже проблемы были и есть: сначала долго учились есть, а теперь съедает больше всех, приходится ограничивать.Когда после еды лицо вытираешь - уворачивается и возмущается. Так что сокрее всего и автор тоже взяла свои записи и воплотила их в сказочную форму.
OlgaLD: Elena пишет: Если бы мы брали пример с американцев, были бы терпимее к праву иметь своё мнение хотя бы в сказке..) Извините, а кто нетерпим к чужому мнению? Например, я - затеяла обсуждение книги? Как я посмела высказать свое мнение, ведь мое мнение = это уже нетерпимость к чужому мнению? "В мои лета не должно сметь свое суждение иметь"? Вы уже, кажется, что-то сильно путаете - например, собственное мнение и нетерпимость к чужому. Или я радикально не понимаю, что вы имеете в виду
ГалиКо: Я заказала себе эту книгу. Хочу прочитать и составить своё мнение, а также очень хочу дать почитать детям, уж они-то не соврут.)))
OlgaLD: ГалиКо
Fruuu: OlgaLD Оля, я не увидела в посте Лены такой резкости или категоричности, с которой ты ей ответила. имхо Я в общем тоже согласна с Леной. ЗЫ. Завтра мы собираемся на презентацию этой книги. Посмотрю, что там по содержанию дальше.
Elena: OlgaLD пишет: Извините, а кто нетерпим к чужому мнению? Например, я - затеяла обсуждение книги? Я не Вам отвечала. Извините, если чем обидела. Спасибо, Эва. (тоже собираюсь, если получится).
Fruuu: Прочитала всю книжку. Даже не знаю, что написать. Книжка... и книжка. Думаю, что большинство участников дискуссии не изменят своего отношения к этой сказке после прочтения книги целиком. Я бы сказала, что эта книга не о детях с сд, а о конкретном ребенке - Вилли. имхо
OlgaLD: Elena И вы меня извините, если я действительно отреагировала слишком резко.
Elena: OlgaLD ок)
полная версия страницы