Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-10 (продолжение) » Ответить
Ребенок с СД в обществе-10 (продолжение)
Лиза: Продолжение темы.
НиКошка: OlgaLD У меня точно такое впечатление от прочтения отрывков из книги. И преподноси ее издательство (или автор?) как книгу о конкретном ребенке, реакция моя была бы совсем другой. Обобщение индивидуальных черт и особенностей своего ребенка и всех людей с синдромом неуместное и неверное. Есть книги-дневники родителей особых детей, у меня пара таких книг в библиотеке, авторам только спасибо что поделились личными историями. А эта книга преподносится как книга о детях с СД вообще, а значит и о моем ребенке. Это дает мне право высказываться. Я против. У моего ребенка другие черты. Она из-за стола раньше всех в семье выходит, оставляя в тарелке еду, если наелась. И сразу идет к раковине умываться и чистить зубы. Больше всего на свете она любит читать, играть и, возможно, как раз купаться. Она в два года знала все буквы и я уверена, что как и другие наши детки, будет и читать и писать. Что касается меня, то мне сам посыл изначальный не нравится, мой ребенок не инопланетянин, не неведома зверушка с другой планеты, с чуждой природой, случайно оказавшаяся среди людей. Она обычная девочка с особенностями развития. Она просто ребенок, земной ребенок, потому она живет в обычной семье, любит маму с папой, хочет/может/имеет право дружить и учиться с другими детьми. Я против такого противопоставления, увеличивающего дистанцию между инвалидами и обычными, которую мы всеми силами стараемся сократить. И если уж на то пошло, все люди созданы по образу и подобию, и наши дети с СД не исключение. Они не инопланетяне. Задело.
Slava71: Ника, абсолютно с тобой согласна! Люди с СД так же индивидуальны как и без СД. И такое обобщение мне кажется неправильным. И так как продажи книги курирует Даусайдап - создается впечатление что в книга пишут абсолютно про всех детей с СД, отнимая при этом у них их индивидуальность, позиционируя их как инопланетян. Тем самым наши дети как бы выставляются отдельно от всего общества, особняком. Я всеми силами стараюсь включить ребенка в общество, так же как и все мы, а эта книга, на мой взгляд, совсем этому не способствует. Я согласна с тем , что если бы книга была написана конкретно про Вилли, и не затрагивала всех детей с СД, то это было бы личное дело автора. И книга воспринималась только о конкретном мальчике. У меня дочь с СД. Она обожает воду, не объедается, естественны потребности справляет самостоятельно, прекрасно говорит, читает, считает и пишет. И ничего общего с Вилли, кроме набора хромосом.
Elena: Slava71 пишет: И так как продажи книги курирует Даусайдап - создается впечатление что в книга пишут абсолютно про всех детей с СД, отнимая при этом у них их индивидуальность, позиционируя их как инопланетян. Интересно. Плохо, когда ДСА идеализирует детей с СД, обольщает родителей ложными надеждами, что они будут как все, а они всё же не будут как все. Плохо, когда ДСА зарабатывает деньги для программ по обучению и социализации детей и профилактике сиротства. Плохо, когда ДСА призывает к терпимости. Плохо, когда ДСА отнимает индивидуальность. Плохо, когда выставляет детей особняком. Что же вы так любите обобщения и делаете чёрные глобальные выводы, основанные на СВОИХ прогнозах? Что-то хорошее вообще делает ДСА? и почему он должен соответствовать вашим представлениям о прекрасном? ещё раз - вы - активные противники книги. Утешает, вот честно, только то, что таких книг будет ещё много, всех не передушить))) Может, вы удивитесь, но моя дочь умеет ходить даже в горшок, не говоря о памперсе, умеет дышать и иногда знает чувство меры в еде, а незнакомую еду вообще есть не будет.) Но, тем не менее, я ЗА книгу (видимо, как и Блёданс, представляющая её на нон-фикшн), во-первых, как за право автора иметь своё мнение о вопросе и выражать свою позицию художественными средствами, она между прочим, и не претендует на научную монографию. во-вторых, книга популяризирует тему, интерес к теме, кто хочет, будет разбираться дальше. Если я прочитаю, допустим, Солярис, или фильм посмотрю, не настолько я наивна, чтобы предположить, что все инопланетяне такие, как разумная планета. Дальше я буду читать либо фантастические книги, Лунную радугу, например, либо научно-популярные, с реальной информацией о строении Вселенной. (Кстати, в Лунной радуге земляне стали инопланетянами после контакта с чужой цивилизацией, обратный процесс Вилли, он-то адаптируется к земной жизни)) В-третьих, Вилли это Вилли, а дети, даже инопланетные все разные. Но у них есть что-то общее, что пытался увидеть и рассказать ДЕТЯМ автор. Не думаю, что у автора совсем нет мозгов, чтобы делать обобщения обо всех детях. Так же, как и у читателей. В-чётвертых, книгу никто не читал, кроме Эвы. Если в конце все научились дружить и любить друг друга, несмотря даже на неумение писать в памперс, - считаю, что затея оправдала себя. ОляЛД, спасибо, что подняли тему, в этом смысле я толерантна), интересное обсуждение и выяснение позиций!
Fruuu: Elena пишет: В-чётвертых, книгу никто не читал, кроме Эвы. Если в конце все научились дружить и любить друг друга, несмотря даже на неумение писать в памперс, - считаю, что затея оправдала себя. Книга именно об этом, что даже если ты инопланетянин, который не может сам писать в памперс. Который все раз разбрасывает и не хочет мыться, не умеет разговаривать и тд и тп, ты все равно достоин любви и твоя семья любит и принимает тебя таким как ты есть, даже если ты никогда не научишься это все делать.
Slava71: Лена, просто мне ,конкретно мне!не понравилась аннотация и первые три страницы. Я всегда , при покупке книг , ориентируюсь на аннотацию. Та рецензия, которую дает лабиринт, мне , как читателю и маме ребенка с СД, отбивает всяческую охоту покупать эту книгу. Но это не значит что мое мнение - последняя инстанция! Кому то она понравится. Я же не говорю - не читайте, не покупайте! Я просто выразила свое мнение, вот и все. Как мама ребенка с СД - имею право. Ты , тоже как мама ребенка с СД , имеешь полное право дать иную характеристику книге - это нормально! У всех разные мнения- что в этом плохого? Истина , наверно как всегда, где то посредине)
НиКошка: Elena а кто душит? Высказаться на форуме означает задушить?)))) Лицо бить автору никто вроде не собирается (ты ж не за этим туда идешь, не? ) Про инопланетян можно писать что угодно, это фантастика. Автор же пишет в другом жанре. И претендует на формирование мнения в обществе. Дада, именно этим она и занимается при поддержке презентующих книгу.
Krokoko: ООО, а я вот думала ведь где-то должны мы с Вами обсуждать эту книгу. Я просто спросила у ДСА "а читали ли они эту книгу?" Они мне ответили. Спасибо им, потому что очень уж странную книгу они решили поддерживать. Вот их позиция Добрый день, Ксения! Специалисты нашего фонда - педагоги, работающие с детьми и их семьями - не только читали эту книгу, но помогали адаптировать ее текст для российских читателей и подготовили специальное предисловие.В котором, в частности, написали: "«Планета Вилли» написана мамой мальчика с синдромом Дауна из Германии. Это рассказ о его особенностях, здоровье, характере и увлечениях. В чем‑то, возможно, субъективный — ведь это художественное произведение, а не методическое пособие. К тому же, судя по описанию, случай Вилли достаточно тяжелый, так как часто его ровесники с синдромом Дауна уже умеют говорить и прощаются с памперсами... Но на самом деле эта книга — не только об особом мальчике, но и о том, что люди с особыми потребностями не хуже и не лучше нас, они просто немного другие. И все их особенности можно объяснить даже самым маленьким читателям. Для этого автор и придумывает образ Вилли-инопланетянина." И мы безусловно благодарны и автору, и издательству "Самокат" за то, что эта тема поднята. Будем надеяться, что это послужит началом для дискуссии, в которой каждый сможет выразить свое мнение. C уважением, Юлия Колесниченко, менеджер по коммуникациям Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" 105043 Москва, 3-я Парковая улица, 14А Тел. (499) 367-1000 Факс (499) 367-2636 www.downsideup.org http://www.facebook.com/DownsideUp.org C 1997 года меняем к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна в России
Liora: Интересно, кто целевая аудитория этой книги? Если в сторону убрать благотворительный аспект. Купят ли родители обычных детей такую своим детям? По хорошему, должны вестись какие-то централизованные закупки..Библиотеками, садами, школами.
Krokoko: Liora пишет: Интересно, кто целевая аудитория этой книги? МЫ!
Зыкова Аня: Всем привет!) Мне книжка и ее идея понравились. Она на самом деле о вполне конкретном мальчике Вилли с СД, написанная его мамой со всей искренностью и любовью. Нам в пт вечером позвонила Анастасия Даунис и попросила прийти на презентацию - нужны были дети для чтения. Ужасно не хотелось и некогда совсем, и Димка у нас еще чтец специфический... Но мне трудно отказывать ДСА, я их очень люблю и благодарна им бесконечно. Понимаю, почему книжка не нравится тем, кому не нравится:) И, если думать о всех детях с СД, идея инопланетности тоже может быть спорной. Думаю, что автор не вкладывала в книгу миссию рассказать о СД, она просто о своем необычном сыне рассказала. Нам показали короткий ролик с Вилли, его сестренкой Оливией и их мамой. Он, правда, такой, как в книжке, непростой мальчишка. Но и среди наших деток похожие встречаются. Дима про музыку читал - о том, как Вилли тысячу раз одну и ту же песню может слушать, обязательно громко. Очень похоже! Разве что не громко, но по тысяче раз одну песню, одну книжку, один фильм Дима смотрит, слушает и рисует один сюжет тысячными тиражами)))
Elena: Зыкова Аня Аня, привет! Не смогла с тобой поздороваться на презентации, поймала за полу Юлию Колесниченко и представителя издательства Самокат, которые презентовали книгу. (и взяла автограф для Нади у Эвелины Блёданс). НиКошка пишет: Высказаться на форуме означает задушить?)))) Ты душишь, конечно, кто же ещё))) Ладно, не буду отвлекаться на всякие расследования удушений)) В общем так. Книга предназначена не столько для детей, сколько для нас, взрослых, для закомплексованных мамашек, которых кидает в крайности - то к воспеванию солнечности, то к утрированию и трансляции где-то когда-то увиденных или услышанных страшилок. Эта книга - раздражитель и противоядие от заштампованности сознания. Раз. Второе. Книга - первая ласточка и тролль, призванный пустить круги по нашему болотцу высокодуховному объединению))) Чтобы проснулись, обратили внимание, сравнили свои ощущения, от своего ребёнка с книжным, карикатурным, некомфортным Вилли. Издатель сказала, что образ специально был заострён, полемически направлен, иллюстрации на то и рассчитаны, чтобы вызвать споры, неравнодушную реакцию. Сказано это мне было немного завуалировано, но смысл в этом. Скорее всего, далее последуют более политкорректные книги. Мы с издателем вспомнили фильм и книгу Чарли и шоколадная фабрика. Там карикатурные, утрированные образы детей, даже не детей, а аллегорий, как было принято в средневековых опусах, осуждающих пороки. Зазнайство, жадность, ну, вы помните, кто видел. И хозяин шоколадной фабрики в детстве ходил с абсурдной маской на лице, напяленной папой-садистом-стоматологом. Правдоподобно? Нет, но идея автора понятна. Крайности только подчёркивают основную мысль, оттеняют её ярче. Юлия сказала, что книгу обсуждали в ДСА, ведущие специалисты, имеющие опыт общения с самыми разными детьми и родителями, безоговорочно её одобрили и рекомендовали к чтению. Несмотря на предполагаемую негативную реакцию родителей и прочих заинтересованных лиц. А вы думаете, легко было маме Вилли вот так вот выставлять себя на смех и осуждение? Ведь наверняка она знала, на что шла. По скайпу было видно, и мама упомянула, что Вилли кушает крендель. Неспроста, видимо. Что сказать о нон-фикшн. Проще было сразу застрелиться и не пускать слюни от созерцания прекрасных детских книг, которые невозможно купить все сразу, как тому самому хозяину шоколадной фабрики в маске наесться конфет))
ГалиКо: Анечка, Лена, спасибо, что написали! Меня ваши доводы очень даже убедили. В любом случае, книга имеет право на существование, а каждая из нас - на то, читать её или нет. Я прочитаю обязательно, мне интересно.
OlgaLD: Liora пишет: Интересно, кто целевая аудитория этой книги? Если в сторону убрать благотворительный аспект. Купят ли родители обычных детей такую своим детям? По хорошему, должны вестись какие-то централизованные закупки..Библиотеками, садами, школами. Ну вот, если честно, у меня была мысль купить книгу и подарить заведующей нашего садика, которая рискнула и приняла Ваню (понятно, что по закону и все такое, но мы же понимаем, что от доброй воли многое зависит). Возможно, еще пару купить и подарить обеим воспитательницам нашим. И еще одну нянечке. Но, посмотрев книгу - аннотацию и три страницы - я передумала. Так что в моем случае круги по нашему болотцу высокодуховному объединению сыграли против роста продаж.
Зыкова Аня: Elena пишет: Не смогла с тобой поздороваться на презентации Лена, привет! Я тоже хотела с тобой поздороваться, думала после круга подойти, а потом потеряла тебя, да. И мы быстро ушли, нас папа ждал. Elena пишет: созерцания прекрасных детских книг, которые невозможно купить все сразу, да-да, все такое прекрасное... Мы все-таки купили "Остров сокровищ" (изумительное издание с кучей интересностей внутри) и миллион дисков. А дальше заблудились и попали во взрослый зал со старыми пластинками и всякими фишками. Мне пришлось всю силу воли напрячь, чтобы уйти:) ГалиКо пишет: Анечка, Лена, спасибо, что написали! Галочка, привет!)) OlgaLD пишет: Но, посмотрев книгу - аннотацию и три страницы - я передумала. Я бы тоже не стала заведующей ее дарить))) Мы не купили книжку, просто нам незачем. Взрослые уже, дарить особенно некому, а долг выполнили, приехав в воскресный день). Я Диму спросила - купим? Он - нет. Ну, ладно.
Зыкова Аня: Девочки, а вы обсуждали фильм Любови Аркус "Антон тут рядом"? С удовольствием бы почитала ваши впечатления. Я считаю - замечательный фильм, просто событие. Видела его дважды, в последний раз совсем недавно на психоаналитическом кинофестивале с последующим обсуждением с самой Аркус. Была рада возможности задать ей пару вопросов и поблагодарить за фильм именно как мама особого ребенка.
OlgaLD: Зыкова Аня Анечка, я не помню, чтобы где-то обсуждали этот фильм, во всяком случае подробно. Я о нем много читала, но сама пока не нашла времени посмотреть. Низкий поклон Любови Аркус не только за фильм, но и за то, что она открыла в Санкт-Петербурге центр поддержки аутистов с тем же названием. Вообще благодаря Антону она стала очень много заниматься этой проблемой.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: но сама пока не нашла времени посмотреть. Понимаю тебя. Я так вообще долго избегала его смотреть. Он слишком пронзительный... слишком настоящий. Хотя нет, не слишком настоящий. Я даже задала ей вопрос - почему не показан Антон, которого не любили, а только такой, которого хочется понимать и любить. Потому что не ясно тогда, почему подростка отвергали и выдавливали. Наверное, слишком настоящее кино было бы невыносимо смотреть. Не случайно, пожалуй, я вспомнила этот фильм в этой ветке. Ведь настоящий Вилли тоже трудно переносим.
OlgaLD: Зыкова Аня
VseSbudetsa: Наконец-то удалось почитать "Планету Вилли", спасибо моим друзьям Обсуждение, за которым я конечно же наблюдала с большим интересом, определенного отношения к книге вызвать не смогло. Вот и решила я помолчать, пока не ознакомлюсь с первоисточником. Книга мне понравилась, написана легко, на доступном для детей уровне, с юмором. Мне кажется, к ней позитивно отнеслись те родители, которые смогли не переносить умения или неумения Вилли на собственного ребенка, а к определению "инопланетянин" отнеслись со здоровой толикой юмора.
Slava71: Я тоже прочитала книгу. Прикольная книга! Особенности синдрома в некоторых местах показаны как некое преимущество! Книга написана с юмором! В некоторых моментах я смеялась - про убегание и про упрямство. Убегать перестала, а упрямства прибавилось!)) Я ее заказала, дам Саше почитать - мне очень интерресно ее мнение).
mamamia: я тоже читала эту книгу, мне понравилось. искренне рекомендую людям со здоровым чувством юмора . кстати, это не книга о синдроме дауна, скорее о мальчике вилли, которому можно присвоить абсолютно любой диагноз, по желанию читающего .
VseSbudetsa: Slava71 mamamia Девочки, рада вас видеть И еще рада, что наше мнение о книге совпадает
Slava71: Вера, взаимно!))
Ginka: 4 штуки купила, да )) В подарок )) Для меня критерием послужило то что мой старшенький вчера потребовал прочитать эту книгу аж 5 раз! Собственно говоря ему и купила, а еще крестным Жени и бабушкам. Книжка очень понравилась. Про СД там упоминается только в аннотации Даунсайда, которая частично процитирована у Krokoko. То есть вообще нету больше ничего про СД. Есть очень трогательные посвящения в конце, из которых можно понять, что у Вилли вдобавок ко всему эпилепсия и он реально не мог дышать (делали операцию на гортани). В общем и в частности - рекомендую.
Ginka: Для интересующихся - оглавление: 1. Вилли появляется на свет 2. Вилли болеет 3. Вилли учится есть 4. Вилли любит обниматься 5. Вилли упрямится 6. Вилли и музыка 7. Вилли и животные 8. Как Вилли разговаривает 9. Вилли и его сестренка 10. Вилли и его язык 11. Вилли убегает 12. Вилли и машины 13. Вилли учится 14. Вилли и жизнь. Мне кажется, что без чтения самой книжки это мало чем поможет, но может кого сподвигнет. На мой взгляд каждый найдет у Вилли какую-то свою историю. Кстати, я бы в аннотацию пустила бы слова с задней стороны обложки. Вилли - особенный ребенок. Он родом с другой планеты. Но к жизни на Земле он быстро привык, ведь тут есть печенье, машины и коровы, громкая музыка и замечательная младшая сестренка. Вилли любит жизнь, а жизнь в ответ любит его!
mamamia: Ginka пишет: Кстати, я бы в аннотацию пустила бы слова с задней стороны обложки. цитата: Вилли - особенный ребенок. Он родом с другой планеты. Но к жизни на Земле он быстро привык, ведь тут есть печенье, машины и коровы, громкая музыка и замечательная младшая сестренка. Вилли любит жизнь, а жизнь в ответ любит его! соглашусь. аннотация к книге была, мягко скажем, не ахти...
Alona: click here
OlgaLD: В статье, приведенной Alona, смысл в том, что отца особого ребенка по имени Брюс якобы уволили за то, что он пожаловался управляющему, что его коллеги (сотрудники ресторана) употребляют слово retarded, что по нашему соответствует "умственно отсталый". (Так называли, например, самого Брюса в ругательном смысле.) Когда он пожаловался, ему сказали, что он может поискать другое место работы, где таких слов не говорят, и его уволили. Жена написала об этом в соцсетях. У семьи трое детей, младшему из которых 16 месяцев и у него СД. Брюс обратился к адвокату, ему предложили место в другом ресторане сети. Он отказался, потому что менеджер прямо во время собеседования использовал это слово. Семья хочет добиться того, чтобы отношение к УО людям изменилось. По ссылке есть видео.
turist: Alona OlgaLD Да, я примерно так и поняла смысл, хотела написать, что в нашей действительности этого не понять, у нас термин "уо" можно услышать на каждом шагу, так же как даун и пр. И никто при этом никого не желает обидеть. Иногда даже человек их использует, желая тебе помочь или поддержать. Один мой хороший знакомый сам себя без конца именует Дауном, когда сделает что-то не так. Бзыкать не вижу смысла, давно к этому отношусь спокойно. Отношение меняется вокруг меня к нашим детям, а терминология, думаю, постепенно тоже придет в норму.
OlgaLD: turist Нет, ну если бы непосредственный начальник на работе называл меня дауном и тупицей, я бы тоже протестовала. Но не на том основании, что у меня ребенок с синдромом Дауна как-то. Вообще просто - хамство.
turist: OlgaLD пишет: Вообще просто - хамство. Это да, но там, как я поняла, немного иной контекст.
Alen_ok: https://deti.mail.ru/news/model-rasskazala-o-svoem-solnechnom-syne/ сколько бреда и стереотипов в комментариях, хотя пора уже привыкнуть, что люди очень любят порассуждать и давать советы о чем не знают или слышали краем уха.
МамаКири: Alen_ok Неизвестно как-бы мы рассуждали на эту тему до появления наших детей. Это сейчас мы все знаем о СД . Вынужденно, так сказать. Например, я была уверенна, что скрининги дают почти 100 % правдивый результат, как и УЗИ, а тем более уж при рождении малыша сразу видно есть СД или нет. И равнодушное сочувствие было и уверенность, что у моего ре уж точно СД не будет. Поэтому осуждать людей, которые не коснулись непосредственно с детьми-людьми с СД , не имеет смысла. Наверное, мы сейчас должны интегрировать наших детей в общество, чтобы наших детей видели, общались. Я, до появления моего ребенка, не видела в нашем городе с 250 тыс. населением ни одного человека с СД . Только сейчас они как грибочки для опытного грибника появились для меня в нашем городе)))
Хельга: Alen_ok пишет: сколько бреда и стереотипов в комментариях а я стараюсь не читать комментарии. Часто их дают "инвалиды на всю голову". А мама юного Мика очень похожа на Уму Турман.
Никуся: Уля у меня умеет сама покупать в магазине, я стою только для страховки, неподалёку, сегодня в очереди одна тетёнька сильно ругалась что Уля когда покупает у кассы ставит корзинку на пол, антисанитария это для тётеньки, а для меня прогресс просто и счастье, что сама всё делает. Сказала её отстаньте, реб- на инвалидности. а она опять "Чему вы ребёнка учите!!". Достало это уже....
ЛИРА: Никуся о чем говорить недавно гуляла с обычным своим младшим. Женщина пришла с мальчиком лет четырех и тот отнял у моего полугодовалого машинку из рук. Влад заплакал и парень решил поиграть в догони. Носится от малого, тот уже не плачет а орет, а я как культурная сначала думаю мама отреагирует, смотрит и молчит, я уже сказала что отдай пожалуйста это наша машинка ты же видишь он маленький и плачет. Ну в конечном итоге я вырвала из рук ребенка машину и отдала обратно своему. Мальчсик заплакал, на что мама тут же подскачила наконец-то со скамейки и разоралась, что у меня неадекватный ребенок и что ему успокоительные надо давать. и ушла со своим плачущим. Советчица! Вообще терпеть не могу когда кто-то учить начинает и сама никогда не скажу ни одной матери что она делает что-то не так.
Katyalis: Никуся тетеньку в пень дырявый! Это мы на улице часто гуляем в сандалях на разные ноги и кофта задом на перед. Сердобольные бабушки рассказывают как правильно. А мне главное что сама оделась и переодеть не дает - она же все правильно одела и сама!
turist: Katyalis пишет: А мне главное что сама оделась и переодеть не дает Класс! Какая Аленка умница! И на этом стоим!!!
StepVera: Никуся Katyalis Какие девчонки молодцы де
Никуся: зайдешь на форум и сразу настроение поднимается! спасибо за то что вы есть!!
полная версия страницы