Форум » Дауненок и Общество » Подскажите делать ли тест или нет? » Ответить
Подскажите делать ли тест или нет?
Вероника: Здравствуйте, мамочки , хочу спросить ,что дает диагноз СД в плане материальной и других видов помощи? А история моя такая: родила сына , в роддоме сказали все в норме только второй родничек еще не закрылся , после осмотра в детской поликлинике выяснилось , что у сыночка дополнительная хорда в сердце ( но это не патология , а аномалия), остальное вроде в норме. Но к 8 месяцам он несел и я запаниковала ,пошла к педиатру , а она мне :,,У вас синдром Дауна:эпикантус ,широкая переносица , на руке поперечная линия! Езжай к генетику!,, А мне только все равно синдром у него так синдром, зачем мне эти штампы . Хочу спросить что мне делать, им ли я право никуда не ехать?
Ответов - 6
ГалиКо: Вероника Здравствуйте! Настрой у вас в плане принятия диагноза, конечно, неплохой. И, конечно, вы имеете право никуда не ехать, но я бы на вашем месте ситуацию с диагнозом прояснила. Во-первых (если вы в России живёте), это инвалидность, которая даёт пенсию, льготы и ранний выход на пенсию для мамы. Во-вторых, разные варианты обучения ребёнка в соответствии с его развитием. В любом случае, знать, с чем имеешь дело, не повредит. У детей с синдромом Дауна есть много особенностей восприятия, которые хорошо бы учитывать при обучении и развитии, а также особенности здоровья, которые тоже надо постоянно отслеживать, чтобы не нажить больших проблем. Подумайте. Это не просто штамп, это маршрут дальнейшей жизни.
Вероника: Да все верно , что узнать надо , но я не хочу , что бы мне и сыну об этом потом постоянно твердили! У меня это третий ребенок и кроме этих проявлений СД я бльше никаких отклонений не вижу: переворачивается с 2 месяцев, агукает давно, с 4 месяцев произносит ,,дии,, когда хочет пить и кушаем с ложки с 6 месяцев. Я понимаю ,что бывают разные формы этого синдрома, но меня пугает отношение общества когда на карте его поставят!
ГалиКо: Вероника Если это синдром, то чтобы его увидеть, карта будет не нужна. Вот уж чего не скроешь! Общество сейчас всё спокойнее относится к таким детям, и я, например, вижу очень положительные стороны в том, что диагноз известен и не скрывается. Страхи очень надуманы. Но выбор за вами.
turist: Вероника пишет: А мне только все равно синдром у него так синдром, зачем мне эти штампы Вы, конечно, можете никуда не ехать, только синдром он не в карте, он на лице. И нукуда его не спрячешь. В карте могут написать по коду МКБ Q.90.0 по вашей просьбе, обыватели не поймут. А так инвалидность не дает минусов, только плюсы. У меня есть мама в организации, которая до 8 лет не признавала диагноз, отправила в школу. Но там сразу же отправили и к психиатрам и на комиссию, потому что если бы синдром не был проблемой, мы бы тут не собирались) А так осведомлен, значит вооружен. Я заранее со своей все проблемные вопросы прорабатывала, чтобы развивалась и пр. Кстати, в 8 месяцев думала как вы - зачем нам инвалидность. А в 10 месяцев, взвесив за и против, пошла и оформила. И ни в чем после этого ребенку не отказывала. Ни в дорогих игрушках, ни в пособиях, ни в занятиях со специалистами, потому что у него на это есть средства, их не нужно от семьи отрывать.
Хельга: Был такой старый анекдот. (Прошу прощение за некорректное сравнение.). - Абрам, за что тебя избили? - За то, что я еврей, Сара. - Ну ты же по паспорту русский. - Так били не по паспорту, а по морде. Вероника пишет: меня пугает отношение общества когда на карте его поставят! Ребенка будут видеть гораздо чаще, чем его карту. Если у него действительно синдром Дауна, это не скроешь, фенотип сразу будет бросаться в глаза. Помню, лет 8-10 тому назад здесь часто по наивности писали примерно так: "Никто даже не догадывается, что у моего сына (дочки) СД". А потом оказывалось, что все всё видели, просто не говорили об этом в лицо. Люди в последнее время становятся всё более толерантными. Вероника, если есть сомнения, сделайте анализ. Всегда лучше знать о диагнозе, чем "прятать голову в песок". Льготы по инвалидности стандартные, Галя выше написала. Мы ещё лет до шести по льготе выписывали памперсы, которыми (по секрету) пользовалась другая маленькая девочка.
Swetlaia: Хельга пишет: Помню, лет 8-10 тому назад здесь часто по наивности писали примерно так: "Никто даже не догадывается, что у моего сына (дочки) СД". Да ладно, у моего до сих пор часто считают, что дцп у ребенка, а не сд. Но действительно, что ребенок не такой не по карте смотрят.
полная версия страницы