Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Светлана: Спасибо большущее за Вашу работу! Читала эти статьи еще в оригенале, но мой английский не столь хорош. Особенно в мой первый визит на Ваш ( а теперь смею надеяться и на наш) сайт пол года назад мне помогли фото прелестных деток. Смотрели с мужем на них и говорили друг-другу: «Ну и что, ребенок как ребенок, оч. симпатичный, такой забавный, а этот просто лапочка. Ничего и не видно практически», и надеялись, что и наш будет таким же симпатичным малышом. Еще мне большую пользу оказали Ваши ссылки на сайт, где перечислены все слабые места дауняток и что необходимо делать. Даже несмотря на трудности с переводом мед. терминов. Благодаря этому мы не стали делать операцию на глазки, хотя врачи настаивали, сразу стала носить и класть ребенка правильно ( ножки у нас пока ровненькие Т.Т.Т.) и т.д. С большим удовольствием прочла послания Елены. согласна с каждым ее словом! Еще раз СПАСИБКИ
Наташа К: Приветствую всех! Нашла адрес сайте «Театра простодушных» - театра, где все актёры взрослые люди с СД. Вот адрес - http://www.teatrprosto.ru/ Много инфорации к размышлению... Немного завидую москвичам, они могут всё увидеть своими глазами.
Оксана: Наташа, спасибо тебе, что откопала сайт этого театра. Я давно слышала о таком, что люди с СД могут играть в театре и сниматься в кино. Посмотрела.... Подумала... Значит и у нас есть надежда чего то добиться в этой жизни. Я все-таки надеюсь, что мы тоже будем развиваться в нужную сторону. Надеюсь на школу. Дальнейшую учебу, работу пусть и маленькую. Я слышала что детки с таким синдромам могут посещать обычные школы. Вот только с успеваемостью чуть отстают. У моего старшего сына в классе есть больной ребенок. Только у него не СД, но все же. Да, мальчик тяжело учиться. Но после учебы помогает маме по работе, разносить почту. У него есть свои заработанные деньги и он мечтает купить сотовый телефон. И самое главное, что его никто не обижает, все относятся к нему нормально в школе. Он тихий и скромный парень. Будем надеяться что и наши детки с СД тоже найдут себя в жизни, а мы будем рядом и не дадим их в обиду!
Лена В.: Мой учится в обычной школе в 4 классе. С однокласниками никаких проблем нет. Его все очень любят, приходят домой к нему играть, если заболеет приходят домой, девочки приносят цветы, даже писали записки, правда не ему, а мне что он очень хороший мальчик. Но учиться надо много, больше посвящает времени домашним заданиям, чем другие, не успевает все сделать во время уроков и прграммы намного сложнее чем было у нас. Проблема есть с концентрацией внимания. Отношение детей к особым детям в классе зависит только от учителя, в какое русло он это направит. Нам с этим повезло.
Светлана: Всем привет! Очень приятно читать подобные сообщения. Я считаю, что отношение детей к «иным» людям на 100% формируется взрослыми людьми - учитилями, ну и в большей степени родителями. У меня в классе училась «особая» девочка . Она была нас старше, оставалась на второй год. В детстве диагнозами никто не интересуется. Она объясняла, что ее состояние - последствия менингита. Кто его знает может и так. Сказать, что она училась конечно нельзя, просто посещала школу. К доске ее вызывали всего 2 раза. Учителя просто ставили ей 3. Но 8 классов так со всеми и закончила. Относились к ней спокойно. Ни кто не обижал, понимали, что Инна не вполне здоровая. Если уж очень что-то несуразное говорила, смеялись конечно многие. Но и с девочкой вообще никто не занимался. Сама там что-то делала. Просила меня иногда проверить ошибки в сочинении. Ребенок искренне писал все, что происходило в ее семье. Если бы родители прочли ее сочинение, была бы Инна бита нещадно. Но я посоветовала ей не сдавать учителю свое творение, быстренько ей что-то там на полстранички написала. Сколько же было у девочки счастья, когда она получила за это 4. Только вот к подростковому возрасту, иногда стали подшучивать над девочкой. Она то всех нюансов не понимала, а физиологически развивалась нормально. Мне всегда было неприятно и я пресекала подобные вещи, когда видела. А она радовалась, думая, что с ней «дружат». Но дети, они и есть дети. А подростковый период очень жестокое время. Сами между сабой детки ТАКОЕ бывает устраивают. Так, что и тут ей делалась скидка, как-то все было беззлобно.
Наташа К: Всем привет! Помещаю интересную ссылку - http://www.downsideup.org/_deti/moscovscih.htm - это монолог Константина Московсих, отца, воспитывающего дочку с СД. Спасибо за идею Оле (Ол).
Люся: Честно говоря на меня этот рассказ произвёл нехорошее впечатление.Наталья я написала тебе письмо но мне опять риходит электронная почта с тем что письмо недоставлено. Не знаю в чём дело.Если получила, то отведь пожалуйста.
Eve: Светлана пишет: цитатаотношение детей к «иным» людям на 100% формируется взрослыми людьми - учителями, ну и в большей степени родителями. И вот он замечательный пример на странице Natasha http://downsyndrome.narod.ru/Natasha_Calgary.html из Калгари, Канада. Прошлась по всем страницам сайта который Irv «Grampa» Finkleman посвятил Наташиной Софии, рассмотрела все фото и прочла комментарии к ним, прочитала записи в гостевой - трогает до слез. Даже если у вас с английским сложно, открывайте http://members.shaw.ca/finkirv4/index.htm . Вы найдете столько фото, что понимать о чем говориться в комментарии даже не обязательно. Открыв главную страницу по вышеуказанной ссылке пройдите в конце страницы к этой фразе PLEASE CLICK HERE TO GO TO THE TABLE OF CONTENTS и кликните по ней . Страниц много, внизу каждой можно найти фразу Go To The Next Page ..., которая приведет вас на следующую страницу. Да, Канада не Россия и отличия сразу заметны, но давайте просто порадуемся за Софию, ее родителей и друзей и будем думать, что все у нас тоже будет хорошо. Ведь мы здесь для этого!
Наташа М: В Омске ничего подобного для наших детей столь грандиозного не проводилось и пока не предвидится. У меня есть мечта, создать в городе родительский клуб, куда не только дети могли бы прийти на развивающие занятия, но и родители, пообщаться, поделиться опытом, а для детей плюсом организовать адаптационные группы, чтобы они с малолетсва привыкали к обществу, общению (на подобие групп в Дун Сайт Апе). Идея есть, не знаю куда тыкнуться, кого организовывать, нет помещения, один голый энтузазизм. Пытаюсь пока на сегодняшний день познакомиться как можно с большим числом родителей, имеющих подобных детей, вероятно найдем единомышленников и дело может сдвинуться. Есть знакомые в сфере образования, может они помогут выйти куда нужно.... Если есть опыт - поделитесь.
Светлана: Интересная статья об адаптации даунят http://www.livejournal.co...yanne/143980.html?#cutid1 Статья навеила воспоминания - У меня первые 2 недели после родов был такой же график - пока сцежу нужно кормить, час кормимся, потом нужно хоть чаю выпить и час сцеживаюсь. Правда кормили чаще всего через зонд, иногда только немного сам сосал. и надежду - Если кто-то может, то почему же не получится у нас?! Дорогу осилит идущий. Девчата вперед!
Аленка: Привет всем!Немного заинтерисовал этот вопрос!А что если на моего ребенка будут смотреть как на совсем не «нормального?«Это ведь так и что тут скрывать?Мы живем в многоэтажке и не факт что люди будут относиться к Никитке как к обычному!Я конечно постораюсь,очень много всего интересного есть в голове но пока он у меня слишком маленький и я практически ничего не знаю что будит с ним дальше.Как он будит развиваться?Я очень хочу чтобы его приняли в обычный садик, в обычную школу.Наверное все мамочки этого хотят!Я постоянно,ни одного дня ни минутки не было без того что я виню себя за то что Никикта «такой«Это моя вина и я это знаю.Бог наказал меня но за что?И теперь я должна приучить его в дальнейшем не смотреть и не обращать внимание на ГЛУПЫХ людей а наверное просто не замечать их - вот и все!А хотя,почему Бог наказал меня?, может он просто вознагродил?А?Кто его знает!И так подумаешь и этак!Не у всем детки такими рождаться значит просто Благословение?Вы наверное подумаете что это глупо,какое уж тут благословение???
Зыкова Аня: Милая Аленка Конечно, наградил, конечно, благословение. Я в этом уверена.
Eve: Набрела на эту ссылку http://www.adoptionark.com/stories_4.htm , жаль на английском. Речь идет об усыновленном из России ребенке с СД. Захотелось поделиться.
Светлана: Жень, не открывается ссылка
Fruuu: Аленка, в нашей группе в Даунсайд Ап есть мама и она мне рассказывала, что они сошлись с несколькими мамочками со двора. и теперь она все время гуляет с ними. У них детки такого же возраста как и ее девочка. Все всe знают и никакого отторжения нет. Меня тоже волновал этот вопрос. Она мне сказала, что они гуляют все вместе и ей все равно что думают другие. И у ее дочки всегда есть с кем поиграть на улице.
Fruuu: У нас другая ситуация. Мы никому во дворе не говорили о наших проблемах. Я, также как и вы, боюсь реакции окружающих, если они узнают. Я понимаю, что это неправильно, что этим людям по большому счету все рано, но все равно боюсь отторжения. О нашем диагнозе знают только самые близкие друзья, они воспринимают Марину очень хорошо и отрицательных эмоций она ни у кого не вызывают.
Аленка: Огромное спасибо Fruuu!Вы мне все так помогаете!Общение с вами со всеми наводит меня на мысль что все очень хорошо будит!О нашем диагнозе никто не знает кроме наших близких и во дворе и в доме НИКТО!!!
Fruuu: Аленка, мы тоже никому не говорили. Но постепенно круг «посвященных» все равно расширяется. Иногда мне кажется, что мы неправильно поступаем не говоря об этом окружающим, иногда - что правильно. Единственное, мне всегда очень тяжело, когда об этом узнает кто-то новый. Я как бы переживаю эту боль заново.
Fruuu: Off У меня не получается отправить большое сообщение, приходится бить по кускам.
Fruuu: Но, когда окружающие знают, есть свои плюсы.: никто не задает дурацких вопросов, почему ребенок еще не делает то или это, если ребенок начал что-то делать, но позже сверстников эти люди могут разделить с нами радость, т.к. обычным окружающим она не очень понятна и т.д. Но с другой стороны, я ведь не скрываю знания и умения моего ребенка.
Fruuu: Когда она не ходила или не ползала, а все ее «нормальные» сверстники это уже давно делали, я это ни от кого не скрывала. Я прото не говорю наш диагноз. Я боюсь, что если люди будут знать диагноз, они будут видеть в моем ребенке прежде всего дауна, а уже потом просто ребенка.
Fruuu: Подобная ситуация была в жизни наших знакомых очень давно (лет сорок назад). Ребенок отставал в развитии, ему поставили диагноз ДС, который со временем не подтвердился. Эта девушка закончила университет, родила двоих детей и живет совершенно нормальной жизнью. По-моему тогда еще не делали генетический анилиз. И вот когда ей был год пришли гости, она тогда умела только сидеть.
Fruuu: Уходя две женщины разговаривали между собой. Одна сказала, что ребенок как ребенок и она ничего не видит, а вторая ответила, ну что вы, сразу видно, что ребенок полный дебил. (А ведь ребенок был совершенно нормальным!!!). Женщины эти были достаточно образованными (обе имели ученую степень в области биологии!!!), вторая впоследствии стала зав. лаборатории и профессором.
Fruuu: И для нее достаточно было услышать диагноз, чтобы перестать видеть ребенка. Ребенка мы ни от кого не прячем, всегда берем ее с собой в гости, много ездим, никогда не скрываем наших проблем со здоровьем или с развитием, но и наш диагноз-штамп тоже никому не говорим. Благо, внешность нам пока это позволяет (т-т-т). Я не берусь утверждать, что мы поступаем правильно, но пока мы делаем так.
Татьяна : Привет девочки! Теперь спустя 6 лет, после рождения Даниеля, я просто убеждена,что, чем быстрее вы информируете свое окружение о диагнозе ребенка, тем облегченние вы себя почувствуйте. Этот совет я когда-то прочитала от одной мамы дауненка:» Я должна от этого освободиться- я расскажу всем!!!» Я сделала точно так: если кто-то (даже незнакомые) заглядывал в коляску Данюшки (а малыши с СД- все прелеть! ) и гугукал с ребенком, я тут же сообщала, что у него синдром Дауна, но всегда добавляла,что мы его обожаем! Чем вы дольше держите это в тайне, тем тяжелее будет потом сказать! Мы после рождения Дани тоже 2 недели собирались с силами сообщить эту новость родным. Сначало я рассказала подруге, реакция была ужасная: «Оставь, какой это ребенок. так ошибка природы!» Со стороны мужневой родни тоже много неготивного было. Но насколько легче стало!!! Не судите строго первую реакцию, многие тоже в шоке скажут не то, что думают. Рассказав о вашем ребенке всем, вы расставите все точки над «i». Многих друзей вы потеряете ( не желейте, эти люди были не достойны Вас, и общения с вашим замечательным ребенком), но Вы и приобретете друзей, настоящих. Я читала даже объявление в газете (здесь часто поздравляют с знаменательными датами через газету) «Феликс, род ... . Наш Феликс имеет синдром Дауна и мы желаем ему счастливой жизни». Многие делают это через доверенного человека (если сами боитесь первой реакции людей), который сознанием мед.аспектов и с любовью к малышу расскажет все. Мне кажеться,чем естественние вы при посторонних обращаетесь с ребенком(обнимайте, целуйте, носите гордо на руках), тем легче будет другим акцептировать малыша. Это от нас родителей зависит, покажем ли мы обществу, что мы обожаем нашего малыша и горды им. Одна моя знакомая рассказывала, если кто-нибудь долго рассматривает ее дочку( СД)в метро, она прямо говорит:» У Вас вопросы по этому поводу есть? Спрашивайте, я отвечу!!!«У многих людей совершенно отсталые понятия о синдроме Дауна, и наша задача объяснить ,что это не так. Татьяна.
nbajenov: Tanya ya s vami sovershenno soglasna. Ya tozhe vsem skazala svoim i rodnim i dryz’yam srazy kak Sonechka rodilas’. Mnogie prosto ne znali chto skazat’ i eto ponyatno, ya i sami bila v rastrepannih chyvstvah. Polychila ya tol’ko odno pis’mo ot blizkogo mne cheloveka s pros’boi ostavit’ rebenka i zabit’ navsegda. Menya eto ne obidelo i ne zadelo, y kazhdogo svoi vzglyadi na zhizn’. I pravil’no vi zametili y mnogih ystarevshie vzglyadi na DS. A s chego im bit’ lychshe, esli ran’she pochti vsegda ot detei invalidov otkazivalis’, ne bilo nikakoi sistemi podderzhki i konechno v detskih domai i internatah takie deti virastali sovsem otstalimi i vse mi eto videli, razvodili rykami i nikto ne zadymivalsya osobenno. Mi ved’ i sami takimi bili navernoe do togo kak nashi deti rodilis’, vsegda smotreli s opaskoi i strahom na bol’nih detei, kto-to zhalel roditelei, kto-to detei, dymaili zachem takih rozhaut i t.p. Vse okazalos’ sovsem ne tak. Ya tozhe dymau chem bol’she mi drygim o nashih detyah rasskazivaem tem lychshe, i roditeli zdorovih detei dolzhni znat’ o nashih detyah, potomy kak nashi bydyr rasti vmeste s etimi det’mi, i kak nastroyat ih roditeli tak oni i bydyt otnositsia k nashim detyam. Mnogie lydi nevezhestvenni ot togo chto ot nih mnogoe skrivalos’, a kogda otkrilos’ to oni ne osobenno i interesyutsia, no ya dymau chto mnogie prosto boyatsya. Smotryat na nashih detei, nichego ne ponimaut i sprosit’ boyat’sia. Nado takim lydyam ob’aysnyat’. Da, y rebenka DS, no on takzhe razvivaetsia kak i vse, tol’ko medlennee i vsemy naychitsia, tol’ko emy bol’she vremeni nyzhno. Ya schitau chto chem bol’she lydei bydet znat’ i ponimat’, tem lychshe dlya nashih detei. Chto kasaetsia dryzei, esli vi ih poteryali znachit ne dryz’ya oni vam bili i vi eto znaete i navernoe znali do etogo. Ya nikogo ne poteryala ni dryzei ni blizkih, naoborot vse oni rasskazivaut o Sonechke, govoryat kakaya ona zamechatel’nay i skol’ko vsego ymeet. Mnogie znaut o nei tol’ko po rasskazam, no ya dymau chto yvidiv teper’ na ylize rebenka s DS oni bydyt mislit’ inache. Natasha
Ксю: Совершенно согласна с Таней и Наташей! Лучше сказать, если есть вопросы. Большинство людей на улице прошлым летом (мы тогда во-всю общались с другими малышами и их родителями) и не догадывалось о нашем диагнозе, но люди с пед и мед обрвазованием это видят сразу. Аленка, Вы не боитесь, что кто-то вместо Вас заявит о Вашем диагнозе «на всю Ивановскую», и не самым лучшим образом? Может лучше самим? Мы на прошлой неделе ходили на «собеседование» в школу Монтессори, я высадила Машу на ковер, и как ни в чем не бывало (благо, она у меня девушка коммуникабельная) общалась с педагогом. Я не сказала ей заранее о СД, потому что она и так должна это увмдеть, так пусть увидит её диагноз вместе в ней одновременно. И получилось так, что Анна (это так учительницу зовут) решила (мне так показалось), что я не в курсе машиного диагноза. Она спросила у меня осторожно, есть ли у нас медицинское заключение, я сказала что ДА. Она сразу успокоилась. Мне даже стыдно, что я заставила её нервничать, я не думала, что мое спокойное поведение так её насторожит. Вот Вам, девочки, и ситуация педагог-монтессори, а так неспокойно восприняла наше появление, так что уж говорить о других. Вот Наташа написала, что мы сами были такими... Я припомнила один кухонный разговор несколько лет назад в кругу друзей, тогда я двигала всю ту же (уже, похоже, мою пожизненную тему), что «понятия нормальности и не нормальности очень условны, и что наши, современные понятия нормальности, на мой взгляд, глубоко не нормальны.» Понятия тогда не имела о СД (видела только передачу по ТВ по семейную пару с СД - и все), но вот этот случай, как пример приводила. Так что, я давно на этой волне (это тоже диагноз :)) ) И еще, наша задача, как мам нестандартных детей, подготовить для наших малышей «круг общения», родителей и детей во дворе, соседей и т.д. И кто, как не мы, сформируем их отношение к СД и к нашим малышам в частности? А если попадаются злые, нетерпимые и другие нехорошие люди, так они и здоровому ребенку для «дружбы» не подходят.
Ксю: Народ! Все время проскальзывает мысль, что родители, отказавшиеся от своего ребенка, имеют право на такую позицию, что мы их не осуждаем (и даже понимаем). Вот честно, осуждать их мне в лом, мне вообще как-то не нравиться лезть в чужую душу без приглашения и переубеждать... Но только ответьте мне на один вопрос. Почему родители имеют право выбросить ребенка на помойку (для России - это еще мягко сказано), а ребенок никаких прав не имеет??? Ну что это, в конце-то концов? Вот они, бедненькие, приняли такое нелегкое решение, вот им мы валерьяночки и еще носы утрем и к психологу полячиться пошлем, тяжко им, бедняньким. А ребенок, он ведь не понимает ничего, сказать не может... Да Вы представьте, какой это шок, когда тебя, совершенно беззащитного, бросают, Вы поставьте себя (или своего малыша) хоть на минутку на место сирот. А что их ждет потом??? http://www.mdrr.org.ru/ret2life/internat_p.htm
Линара: Ксю пишет «понятия нормальности и не нормальности очень условны», очень философская тема, действительно, лишняя хромосома, а действительно ли она лишняя?, так ведь, об этом еще можно и поспорить, кто сказал, что их должно быль столькото.. Насчет информированности нашего общества, к сожалению действительно мало кто знает о наших детишках, так же как и мы в свое время, когда у нас их не было. До появления моего Никиты, я как-то в театре видела одного такого мальчика, лет 15, он там был с отцом, так отец на него так смотрел, с такой любовью, и такое впечатление, что он никого не видел кроме сына. Тогда, если честно я его не поняла, а сейчас вспоминаю с нежностью. Свом близким друзьям я сказала сразу, какой диагноз у моего ребенка, но от знакомых тоже не скрываю, но сначала их подготавливаю к этому, потому что знаю, что они не поймут. Сначала говорю, что у него есть отклонения на генном уровне, все равно они в этом ничего не понимают, а потом некоторым и говорю. Но никого из друзей тоже не потеряли, наоборот, все говорят, какой он замечательный и нисколечко не похож на д. Развивается как нормальные детишки, правда отстает физически немного, но это бывает и у многих обычных.
Линара: Аленка, ты в этом НЕ ВИНОВАТА. Это изначально.Жизнь продолжается, не зацикливайся на этом, а сыночек твой принесет очень еще много светлых и радостных минут. Да он это уже делает, я вэтом уверена.
Fruuu: Не знаю, я не так уверена в правильности как одного так и другого решения. Самые близкие люди у нас все знают. Но большинство друзей, которые знают просто никогда не говорят с нами на эту тему. Для свекрови эта тема тоже табу. Так решил муж. Она знает, мы знаем, что она знает, но все делают вид, что никто ничего не знает. Узнала свекровь о диагнозе не от нас. Мы бы, наверное, ей до сих пор не сказали. Когда мы крестили ребенка, я настояла, чтобы крестным сперва сказали, а потом они давали ответ, никто не отказался. А теперь о просто знакомых или не знакомых. Не знакомому человеку, которого я вижу в первый и последний раз мне сказать о нашем диагнозе гораздо легче ,чем просто знакомому, с которым мне прийдется общаться в будущем. Я не вижу большого смысла говорить человеку о нашем диагнозе, если знаю ,что по большому счету ему все равно, ему просто нужна тема для обсуждения. Яркий пример тому - двор. Бабулькам просто нужно о чем-то поговорить. мне совершенно не хочется, чтобы это о чем-то - был мой ребенок. Надо сказать, что чужие недостатки бабульки у нас во дворе обсуждают очень резко без тени сочувствия. Свидетелем такого обсуждения однажды стала моя мама. Есть у нас девочка во дворе ,в принципе она считается нормальной, но проблемы есть. Так вот бабульки так ее обсуждали, что няне ничего не отавалось как просто ее забрать и уйти на другую площадку. При чем у них даже не возникало мысли о сочувствии. Потом пример еще одной семьи из нашего двора. Бабушка приехала к дочке. У дочки двое детей - у одного тяжелая форма ДЦП (ему больше десяти лет и он совсем не ходит), вторая девочка не без проблем - но нормальная. Идет дворник с детьми, бабушка - вон Ася пошла со своими выродками. Разговариваем с этой бабушкой об аутистах, она - а это те от которых чего хочешь ждать можно и т.д. И это человек, который выходил внука с ДЦП. Я не вижу никакого смысла объяснять таким людям о наших проблемах. Да они и слушать не станут, как только услышат диагноз, больше ничего в ребенке не заметят, даун и о чем тут говорить. Мне не хочется ,проходя по двору слышать шепот у себя за спиной. Возможно, моя позиция не самая правильная, но мне не хочется стучать в закрытую дверь, которую никогда никто не откроет. В саду знают о нашем диагнозе, не могу твердо сказать ,что это никак не отражается на отношении воспитателей к ребенку, все равно существует некоторое предубждение. Надеюсь, что мы сумеем его изменить.
Ксю: Ну и что??? Вы хотите сказать, что это беспардонное поведение не очень умных старух оправдывает отказ от своего ребенка? НУ ХВАТИТ СЕБЯ ЖАЛЕТЬ! Давайте жить! У НАС ТАКИЕ ЧУДНЫЕ ДЕТИ!!! Как сказано на одном сайте, ВСЕ МЫ ИНВАЛИДЫ, только не у всех это видно! Ну какая Вам разница, что скажут на улице? Понимаю еще, переживать за близких людей! У меня до сих пор в глубине души есть надежда, что в один прекрасный день наш папа изменит свое отношение (правда не знаю, каким мешком его должна судьба для этого охлабучить), и не знаю почему мне не все равно... Я Вас понимаю, ПРОСТО СТРАШНО! Что будет и как мы с этим справимся?! Мне по-началу тоже было ОЧЕНЬ страшно и, наверное, еще будет страшно когда-нибудь... Но у меня есть «волшебная мантра» «если я от этого не умру, то справлюсь! Если справлюсь, значит нечего бояться! А если умру ... все равно умру когда-нибудь, этого бояться вообще глупо».
Ксю: ЗЫ я часто говорю с людьми на нашу тему, в основном на тему, когда детей бросают и что их ждет. Кто-то из них знает о нас, кто-то нет (зависит от степени знакомства), не считаю нужным сообщать всем подряд о Маше, но, если разговор заходит о детях, то некоторые факты (в тему, конечно), как у нас обстоит дело с «нетакими детьми» я привожу в пример. Считаю, что это должны знать ВСЕ.
Fruuu: Ксю, я писала не об отказе, а о том, что стоит рассказывать о диагнозе людям или нет. А про отказы, не знаю, что сказать. Это выбор этих родителей, им с этим жить. Я иногда думаю, что если мать не может принять и смириться с тем, что ее ребенок не такой как все, то, может быть, действительно лучше ей не воспитывать этого ребенка. От этого счастливых людей на земле больше не станет, ни женщина, ни ребенок, ни окружающие не смогут в такой ситуации быть счастливыми. Лично я не смогла бы жить, зная ,что мой ребенок не известно где, не известно с кем, сыт он или нет, здоров или болеет. Но мне в первое время было очень тяжело смириться с тем, что мой ребенок не такой как все, что он будет отставать в развитии. Моя психика отказывалась принять этот факт и мучительно искала выход. Я понимала, что единственный выход - принять все как есть, но мне это далось, да иногда и сейчас дается не так просто. Я до сих пор расстраиваюсь, когда смотрю на обычных деток в детском саду, как они уже рассказывают стишки и т.д., а моя малышка этого делать пока не может. Не знаю как бы я воспринимала всю эту ситуацию, если бы мой муж и мама не приняли сразу же такого ребенка.
Аленка: Девочки,мои дорогие!Я хочу задать простой вопрос,может он и не покажеться кому простым но все равно задам!А от кого нибудь уходили мужья узнав что ребенок «обречен» (если можно так сказать?),и как вы себя вели в этой ситуации?Я ОЧЕНЬ люблю своего сыночка!Муж мой,тоже хороший папочка Никитки!!!Но,я себе часто задаю вопро,а что если он уйдет,бросит???Что дальше?Вдруг ему надоест видит как сынок растет?А впринципе,если уйдет то так и надо,и может не потому что у ребенка такой диагноз,а просто так надо???Я не могу понять! Я как то мужу сказала,как только узнала о диагнозе,» уходи,ищи себе новую семью,здоровеньких рожай,и радуйся.А нас оставь,но только сейчас,сразу...» я потом чуть «неполучила» за такие слова!Он сказал что мне кроме Вас никто не нужен!Говарит что любит!А я хочу ему просто счастья,вот и все!Но мы любим друг друга!И нашу крошку!!!
Fruuu: Аленка, я тоже когда-то обсуждала эту тему с мужем. Он считает, что если папа в такой ситуации уходит, то на самом деле изначально было что-то не так. И рождение «не такого» ребенка просто ускорило этот процесс, а не явилось причиной ухода. Это мнение моего мужа.
Аленка: и еще!Что делать и как себя вести???Моя мама говарила мне что б я «ОТДАЛА» Никитку!Но я не смогла даже думать об этом.Говарила что мы еще с мужем молодые,и сможем родить достойного малыша!Я просто не представляла как это так?Как я его куда то кому то отдам,а потом винить себя всю жизнь?Она повторяла мне,что ты забудишь...а разве можно забыть своего первого сыночка???Я до сих пор вспоминаю это и каждый раз слезы на глазах!Но сейчас мама вроде изменила свое решение,любит Никитку,покупает ему вещи,книжки,игрушки!Когда мы к ней приезжаем (мама в Донецке,мы в Луганске)она его не на минутку не оставляет!Все время играет и мне только дает когда пора кормить!Может исправилась???Сказала мама,что для нее эта тема закрыта и что она очень сильно любит внука!Мама очень занятой человек,у нее 2 магазина.Она сказала что когда Никитка станет совершеннолетним один из магазинов подарит внучку!А пишет мне в SMS-ках чтоб я забыла о его диагнозе и жила дальше!Сказала что как я снова заберемению,чтоб мы отдали Никитку ей на воспитание,а занимались другим...что делать?Я его полюбому не отдам никому.Так если на праздники или на выходные!
Ксю: Аленка, Бог с тобой! Никому не отдавай свое вокровище! Это твоя мама тебя жалеет и боится, что тебе придется со многими нехорошими вещами столкнуться, вот так и говорит. У Вас будут еще дети, а Никитка будет Вашим солнышком ВСЕГДА. А про мужей.. Вот я как раз из тех, от кого бы ушли, но только я первая это сделала (что время тянуть). У нас все было хорошо, пока не возникали проблемы. Любые проблемы (даже не большие) мой бывший воспринимал мучительно, и еще обижался, что я вместе с ним не мучаюсь. А когда родилась Маша, он впал в состояние горя, отказался от нее (отказался усыновлять, настаивал на том, что бы её отдать, хорошо, что мы не поженились и он не имел и не имеет на нее никаких прав), а от меня не ушел, потому что боялся, что люди скажут. Он решил подождать, когда Маше 3 года исполниться, и тогда уйти (он так и сказал). Как я уже писала «Я не хочу быть отцом ребенка-инвалида». Но его позиция и раньше была такой. Когда я еще была на месяце втором, зашел разговор о его друге детства, инвалиде. И тогда он сказал, что если у нас родиться такой ребенок, то он не хочет так же мучиться, как и его родители. (Там что-то непонятное было, мальчик со временем перестал ходить, стал плохо говорить и т.п. - это не наш случай). Но суть вот в чем, я тогда не стала брать это в голову, подумала, что если любит и прочее... Просто, нашему папе вообще ребенок был не нужен, о вообще не хотел лишних трудностей, забот и хлопот. Я думаю, что если бы Маша родилась обычной, мы бы все равно расстались, только тормозила бы я еще долго. Как я поняла, у Вас настоящий папа и муж ,так что не берите в голову, это не Ваша проблема
Аленка: Надеюсь ты права Ксю,что это не наша проблема!
Аленка: А может мне еще предстоит???
полная версия страницы