Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Светлана: Спасибо большущее за Вашу работу! Читала эти статьи еще в оригенале, но мой английский не столь хорош. Особенно в мой первый визит на Ваш ( а теперь смею надеяться и на наш) сайт пол года назад мне помогли фото прелестных деток. Смотрели с мужем на них и говорили друг-другу: «Ну и что, ребенок как ребенок, оч. симпатичный, такой забавный, а этот просто лапочка. Ничего и не видно практически», и надеялись, что и наш будет таким же симпатичным малышом. Еще мне большую пользу оказали Ваши ссылки на сайт, где перечислены все слабые места дауняток и что необходимо делать. Даже несмотря на трудности с переводом мед. терминов. Благодаря этому мы не стали делать операцию на глазки, хотя врачи настаивали, сразу стала носить и класть ребенка правильно ( ножки у нас пока ровненькие Т.Т.Т.) и т.д. С большим удовольствием прочла послания Елены. согласна с каждым ее словом! Еще раз СПАСИБКИ
Наташа К: Приветствую всех! Нашла адрес сайте «Театра простодушных» - театра, где все актёры взрослые люди с СД. Вот адрес - http://www.teatrprosto.ru/ Много инфорации к размышлению... Немного завидую москвичам, они могут всё увидеть своими глазами.
Оксана: Наташа, спасибо тебе, что откопала сайт этого театра. Я давно слышала о таком, что люди с СД могут играть в театре и сниматься в кино. Посмотрела.... Подумала... Значит и у нас есть надежда чего то добиться в этой жизни. Я все-таки надеюсь, что мы тоже будем развиваться в нужную сторону. Надеюсь на школу. Дальнейшую учебу, работу пусть и маленькую. Я слышала что детки с таким синдромам могут посещать обычные школы. Вот только с успеваемостью чуть отстают. У моего старшего сына в классе есть больной ребенок. Только у него не СД, но все же. Да, мальчик тяжело учиться. Но после учебы помогает маме по работе, разносить почту. У него есть свои заработанные деньги и он мечтает купить сотовый телефон. И самое главное, что его никто не обижает, все относятся к нему нормально в школе. Он тихий и скромный парень. Будем надеяться что и наши детки с СД тоже найдут себя в жизни, а мы будем рядом и не дадим их в обиду!
Лена В.: Мой учится в обычной школе в 4 классе. С однокласниками никаких проблем нет. Его все очень любят, приходят домой к нему играть, если заболеет приходят домой, девочки приносят цветы, даже писали записки, правда не ему, а мне что он очень хороший мальчик. Но учиться надо много, больше посвящает времени домашним заданиям, чем другие, не успевает все сделать во время уроков и прграммы намного сложнее чем было у нас. Проблема есть с концентрацией внимания. Отношение детей к особым детям в классе зависит только от учителя, в какое русло он это направит. Нам с этим повезло.
Светлана: Всем привет! Очень приятно читать подобные сообщения. Я считаю, что отношение детей к «иным» людям на 100% формируется взрослыми людьми - учитилями, ну и в большей степени родителями. У меня в классе училась «особая» девочка . Она была нас старше, оставалась на второй год. В детстве диагнозами никто не интересуется. Она объясняла, что ее состояние - последствия менингита. Кто его знает может и так. Сказать, что она училась конечно нельзя, просто посещала школу. К доске ее вызывали всего 2 раза. Учителя просто ставили ей 3. Но 8 классов так со всеми и закончила. Относились к ней спокойно. Ни кто не обижал, понимали, что Инна не вполне здоровая. Если уж очень что-то несуразное говорила, смеялись конечно многие. Но и с девочкой вообще никто не занимался. Сама там что-то делала. Просила меня иногда проверить ошибки в сочинении. Ребенок искренне писал все, что происходило в ее семье. Если бы родители прочли ее сочинение, была бы Инна бита нещадно. Но я посоветовала ей не сдавать учителю свое творение, быстренько ей что-то там на полстранички написала. Сколько же было у девочки счастья, когда она получила за это 4. Только вот к подростковому возрасту, иногда стали подшучивать над девочкой. Она то всех нюансов не понимала, а физиологически развивалась нормально. Мне всегда было неприятно и я пресекала подобные вещи, когда видела. А она радовалась, думая, что с ней «дружат». Но дети, они и есть дети. А подростковый период очень жестокое время. Сами между сабой детки ТАКОЕ бывает устраивают. Так, что и тут ей делалась скидка, как-то все было беззлобно.
Наташа К: Всем привет! Помещаю интересную ссылку - http://www.downsideup.org/_deti/moscovscih.htm - это монолог Константина Московсих, отца, воспитывающего дочку с СД. Спасибо за идею Оле (Ол).
Люся: Честно говоря на меня этот рассказ произвёл нехорошее впечатление.Наталья я написала тебе письмо но мне опять риходит электронная почта с тем что письмо недоставлено. Не знаю в чём дело.Если получила, то отведь пожалуйста.
Eve: Светлана пишет: цитатаотношение детей к «иным» людям на 100% формируется взрослыми людьми - учителями, ну и в большей степени родителями. И вот он замечательный пример на странице Natasha http://downsyndrome.narod.ru/Natasha_Calgary.html из Калгари, Канада. Прошлась по всем страницам сайта который Irv «Grampa» Finkleman посвятил Наташиной Софии, рассмотрела все фото и прочла комментарии к ним, прочитала записи в гостевой - трогает до слез. Даже если у вас с английским сложно, открывайте http://members.shaw.ca/finkirv4/index.htm . Вы найдете столько фото, что понимать о чем говориться в комментарии даже не обязательно. Открыв главную страницу по вышеуказанной ссылке пройдите в конце страницы к этой фразе PLEASE CLICK HERE TO GO TO THE TABLE OF CONTENTS и кликните по ней . Страниц много, внизу каждой можно найти фразу Go To The Next Page ..., которая приведет вас на следующую страницу. Да, Канада не Россия и отличия сразу заметны, но давайте просто порадуемся за Софию, ее родителей и друзей и будем думать, что все у нас тоже будет хорошо. Ведь мы здесь для этого!
Наташа М: В Омске ничего подобного для наших детей столь грандиозного не проводилось и пока не предвидится. У меня есть мечта, создать в городе родительский клуб, куда не только дети могли бы прийти на развивающие занятия, но и родители, пообщаться, поделиться опытом, а для детей плюсом организовать адаптационные группы, чтобы они с малолетсва привыкали к обществу, общению (на подобие групп в Дун Сайт Апе). Идея есть, не знаю куда тыкнуться, кого организовывать, нет помещения, один голый энтузазизм. Пытаюсь пока на сегодняшний день познакомиться как можно с большим числом родителей, имеющих подобных детей, вероятно найдем единомышленников и дело может сдвинуться. Есть знакомые в сфере образования, может они помогут выйти куда нужно.... Если есть опыт - поделитесь.
Светлана: Интересная статья об адаптации даунят http://www.livejournal.co...yanne/143980.html?#cutid1 Статья навеила воспоминания - У меня первые 2 недели после родов был такой же график - пока сцежу нужно кормить, час кормимся, потом нужно хоть чаю выпить и час сцеживаюсь. Правда кормили чаще всего через зонд, иногда только немного сам сосал. и надежду - Если кто-то может, то почему же не получится у нас?! Дорогу осилит идущий. Девчата вперед!
Аленка: Привет всем!Немного заинтерисовал этот вопрос!А что если на моего ребенка будут смотреть как на совсем не «нормального?«Это ведь так и что тут скрывать?Мы живем в многоэтажке и не факт что люди будут относиться к Никитке как к обычному!Я конечно постораюсь,очень много всего интересного есть в голове но пока он у меня слишком маленький и я практически ничего не знаю что будит с ним дальше.Как он будит развиваться?Я очень хочу чтобы его приняли в обычный садик, в обычную школу.Наверное все мамочки этого хотят!Я постоянно,ни одного дня ни минутки не было без того что я виню себя за то что Никикта «такой«Это моя вина и я это знаю.Бог наказал меня но за что?И теперь я должна приучить его в дальнейшем не смотреть и не обращать внимание на ГЛУПЫХ людей а наверное просто не замечать их - вот и все!А хотя,почему Бог наказал меня?, может он просто вознагродил?А?Кто его знает!И так подумаешь и этак!Не у всем детки такими рождаться значит просто Благословение?Вы наверное подумаете что это глупо,какое уж тут благословение???
Зыкова Аня: Милая Аленка Конечно, наградил, конечно, благословение. Я в этом уверена.
Eve: Набрела на эту ссылку http://www.adoptionark.com/stories_4.htm , жаль на английском. Речь идет об усыновленном из России ребенке с СД. Захотелось поделиться.
Светлана: Жень, не открывается ссылка
Fruuu: Аленка, в нашей группе в Даунсайд Ап есть мама и она мне рассказывала, что они сошлись с несколькими мамочками со двора. и теперь она все время гуляет с ними. У них детки такого же возраста как и ее девочка. Все всe знают и никакого отторжения нет. Меня тоже волновал этот вопрос. Она мне сказала, что они гуляют все вместе и ей все равно что думают другие. И у ее дочки всегда есть с кем поиграть на улице.
Fruuu: У нас другая ситуация. Мы никому во дворе не говорили о наших проблемах. Я, также как и вы, боюсь реакции окружающих, если они узнают. Я понимаю, что это неправильно, что этим людям по большому счету все рано, но все равно боюсь отторжения. О нашем диагнозе знают только самые близкие друзья, они воспринимают Марину очень хорошо и отрицательных эмоций она ни у кого не вызывают.
Аленка: Огромное спасибо Fruuu!Вы мне все так помогаете!Общение с вами со всеми наводит меня на мысль что все очень хорошо будит!О нашем диагнозе никто не знает кроме наших близких и во дворе и в доме НИКТО!!!
Fruuu: Аленка, мы тоже никому не говорили. Но постепенно круг «посвященных» все равно расширяется. Иногда мне кажется, что мы неправильно поступаем не говоря об этом окружающим, иногда - что правильно. Единственное, мне всегда очень тяжело, когда об этом узнает кто-то новый. Я как бы переживаю эту боль заново.
Fruuu: Off У меня не получается отправить большое сообщение, приходится бить по кускам.
Fruuu: Но, когда окружающие знают, есть свои плюсы.: никто не задает дурацких вопросов, почему ребенок еще не делает то или это, если ребенок начал что-то делать, но позже сверстников эти люди могут разделить с нами радость, т.к. обычным окружающим она не очень понятна и т.д. Но с другой стороны, я ведь не скрываю знания и умения моего ребенка.
Fruuu: Когда она не ходила или не ползала, а все ее «нормальные» сверстники это уже давно делали, я это ни от кого не скрывала. Я прото не говорю наш диагноз. Я боюсь, что если люди будут знать диагноз, они будут видеть в моем ребенке прежде всего дауна, а уже потом просто ребенка.
Fruuu: Подобная ситуация была в жизни наших знакомых очень давно (лет сорок назад). Ребенок отставал в развитии, ему поставили диагноз ДС, который со временем не подтвердился. Эта девушка закончила университет, родила двоих детей и живет совершенно нормальной жизнью. По-моему тогда еще не делали генетический анилиз. И вот когда ей был год пришли гости, она тогда умела только сидеть.
Fruuu: Уходя две женщины разговаривали между собой. Одна сказала, что ребенок как ребенок и она ничего не видит, а вторая ответила, ну что вы, сразу видно, что ребенок полный дебил. (А ведь ребенок был совершенно нормальным!!!). Женщины эти были достаточно образованными (обе имели ученую степень в области биологии!!!), вторая впоследствии стала зав. лаборатории и профессором.
Fruuu: И для нее достаточно было услышать диагноз, чтобы перестать видеть ребенка. Ребенка мы ни от кого не прячем, всегда берем ее с собой в гости, много ездим, никогда не скрываем наших проблем со здоровьем или с развитием, но и наш диагноз-штамп тоже никому не говорим. Благо, внешность нам пока это позволяет (т-т-т). Я не берусь утверждать, что мы поступаем правильно, но пока мы делаем так.
Татьяна : Привет девочки! Теперь спустя 6 лет, после рождения Даниеля, я просто убеждена,что, чем быстрее вы информируете свое окружение о диагнозе ребенка, тем облегченние вы себя почувствуйте. Этот совет я когда-то прочитала от одной мамы дауненка:» Я должна от этого освободиться- я расскажу всем!!!» Я сделала точно так: если кто-то (даже незнакомые) заглядывал в коляску Данюшки (а малыши с СД- все прелеть! ) и гугукал с ребенком, я тут же сообщала, что у него синдром Дауна, но всегда добавляла,что мы его обожаем! Чем вы дольше держите это в тайне, тем тяжелее будет потом сказать! Мы после рождения Дани тоже 2 недели собирались с силами сообщить эту новость родным. Сначало я рассказала подруге, реакция была ужасная: «Оставь, какой это ребенок. так ошибка природы!» Со стороны мужневой родни тоже много неготивного было. Но насколько легче стало!!! Не судите строго первую реакцию, многие тоже в шоке скажут не то, что думают. Рассказав о вашем ребенке всем, вы расставите все точки над «i». Многих друзей вы потеряете ( не желейте, эти люди были не достойны Вас, и общения с вашим замечательным ребенком), но Вы и приобретете друзей, настоящих. Я читала даже объявление в газете (здесь часто поздравляют с знаменательными датами через газету) «Феликс, род ... . Наш Феликс имеет синдром Дауна и мы желаем ему счастливой жизни». Многие делают это через доверенного человека (если сами боитесь первой реакции людей), который сознанием мед.аспектов и с любовью к малышу расскажет все. Мне кажеться,чем естественние вы при посторонних обращаетесь с ребенком(обнимайте, целуйте, носите гордо на руках), тем легче будет другим акцептировать малыша. Это от нас родителей зависит, покажем ли мы обществу, что мы обожаем нашего малыша и горды им. Одна моя знакомая рассказывала, если кто-нибудь долго рассматривает ее дочку( СД)в метро, она прямо говорит:» У Вас вопросы по этому поводу есть? Спрашивайте, я отвечу!!!«У многих людей совершенно отсталые понятия о синдроме Дауна, и наша задача объяснить ,что это не так. Татьяна.
nbajenov: Tanya ya s vami sovershenno soglasna. Ya tozhe vsem skazala svoim i rodnim i dryz’yam srazy kak Sonechka rodilas’. Mnogie prosto ne znali chto skazat’ i eto ponyatno, ya i sami bila v rastrepannih chyvstvah. Polychila ya tol’ko odno pis’mo ot blizkogo mne cheloveka s pros’boi ostavit’ rebenka i zabit’ navsegda. Menya eto ne obidelo i ne zadelo, y kazhdogo svoi vzglyadi na zhizn’. I pravil’no vi zametili y mnogih ystarevshie vzglyadi na DS. A s chego im bit’ lychshe, esli ran’she pochti vsegda ot detei invalidov otkazivalis’, ne bilo nikakoi sistemi podderzhki i konechno v detskih domai i internatah takie deti virastali sovsem otstalimi i vse mi eto videli, razvodili rykami i nikto ne zadymivalsya osobenno. Mi ved’ i sami takimi bili navernoe do togo kak nashi deti rodilis’, vsegda smotreli s opaskoi i strahom na bol’nih detei, kto-to zhalel roditelei, kto-to detei, dymaili zachem takih rozhaut i t.p. Vse okazalos’ sovsem ne tak. Ya tozhe dymau chem bol’she mi drygim o nashih detyah rasskazivaem tem lychshe, i roditeli zdorovih detei dolzhni znat’ o nashih detyah, potomy kak nashi bydyr rasti vmeste s etimi det’mi, i kak nastroyat ih roditeli tak oni i bydyt otnositsia k nashim detyam. Mnogie lydi nevezhestvenni ot togo chto ot nih mnogoe skrivalos’, a kogda otkrilos’ to oni ne osobenno i interesyutsia, no ya dymau chto mnogie prosto boyatsya. Smotryat na nashih detei, nichego ne ponimaut i sprosit’ boyat’sia. Nado takim lydyam ob’aysnyat’. Da, y rebenka DS, no on takzhe razvivaetsia kak i vse, tol’ko medlennee i vsemy naychitsia, tol’ko emy bol’she vremeni nyzhno. Ya schitau chto chem bol’she lydei bydet znat’ i ponimat’, tem lychshe dlya nashih detei. Chto kasaetsia dryzei, esli vi ih poteryali znachit ne dryz’ya oni vam bili i vi eto znaete i navernoe znali do etogo. Ya nikogo ne poteryala ni dryzei ni blizkih, naoborot vse oni rasskazivaut o Sonechke, govoryat kakaya ona zamechatel’nay i skol’ko vsego ymeet. Mnogie znaut o nei tol’ko po rasskazam, no ya dymau chto yvidiv teper’ na ylize rebenka s DS oni bydyt mislit’ inache. Natasha
Ксю: Совершенно согласна с Таней и Наташей! Лучше сказать, если есть вопросы. Большинство людей на улице прошлым летом (мы тогда во-всю общались с другими малышами и их родителями) и не догадывалось о нашем диагнозе, но люди с пед и мед обрвазованием это видят сразу. Аленка, Вы не боитесь, что кто-то вместо Вас заявит о Вашем диагнозе «на всю Ивановскую», и не самым лучшим образом? Может лучше самим? Мы на прошлой неделе ходили на «собеседование» в школу Монтессори, я высадила Машу на ковер, и как ни в чем не бывало (благо, она у меня девушка коммуникабельная) общалась с педагогом. Я не сказала ей заранее о СД, потому что она и так должна это увмдеть, так пусть увидит её диагноз вместе в ней одновременно. И получилось так, что Анна (это так учительницу зовут) решила (мне так показалось), что я не в курсе машиного диагноза. Она спросила у меня осторожно, есть ли у нас медицинское заключение, я сказала что ДА. Она сразу успокоилась. Мне даже стыдно, что я заставила её нервничать, я не думала, что мое спокойное поведение так её насторожит. Вот Вам, девочки, и ситуация педагог-монтессори, а так неспокойно восприняла наше появление, так что уж говорить о других. Вот Наташа написала, что мы сами были такими... Я припомнила один кухонный разговор несколько лет назад в кругу друзей, тогда я двигала всю ту же (уже, похоже, мою пожизненную тему), что «понятия нормальности и не нормальности очень условны, и что наши, современные понятия нормальности, на мой взгляд, глубоко не нормальны.» Понятия тогда не имела о СД (видела только передачу по ТВ по семейную пару с СД - и все), но вот этот случай, как пример приводила. Так что, я давно на этой волне (это тоже диагноз :)) ) И еще, наша задача, как мам нестандартных детей, подготовить для наших малышей «круг общения», родителей и детей во дворе, соседей и т.д. И кто, как не мы, сформируем их отношение к СД и к нашим малышам в частности? А если попадаются злые, нетерпимые и другие нехорошие люди, так они и здоровому ребенку для «дружбы» не подходят.
Ксю: Народ! Все время проскальзывает мысль, что родители, отказавшиеся от своего ребенка, имеют право на такую позицию, что мы их не осуждаем (и даже понимаем). Вот честно, осуждать их мне в лом, мне вообще как-то не нравиться лезть в чужую душу без приглашения и переубеждать... Но только ответьте мне на один вопрос. Почему родители имеют право выбросить ребенка на помойку (для России - это еще мягко сказано), а ребенок никаких прав не имеет??? Ну что это, в конце-то концов? Вот они, бедненькие, приняли такое нелегкое решение, вот им мы валерьяночки и еще носы утрем и к психологу полячиться пошлем, тяжко им, бедняньким. А ребенок, он ведь не понимает ничего, сказать не может... Да Вы представьте, какой это шок, когда тебя, совершенно беззащитного, бросают, Вы поставьте себя (или своего малыша) хоть на минутку на место сирот. А что их ждет потом??? http://www.mdrr.org.ru/ret2life/internat_p.htm
Линара: Ксю пишет «понятия нормальности и не нормальности очень условны», очень философская тема, действительно, лишняя хромосома, а действительно ли она лишняя?, так ведь, об этом еще можно и поспорить, кто сказал, что их должно быль столькото.. Насчет информированности нашего общества, к сожалению действительно мало кто знает о наших детишках, так же как и мы в свое время, когда у нас их не было. До появления моего Никиты, я как-то в театре видела одного такого мальчика, лет 15, он там был с отцом, так отец на него так смотрел, с такой любовью, и такое впечатление, что он никого не видел кроме сына. Тогда, если честно я его не поняла, а сейчас вспоминаю с нежностью. Свом близким друзьям я сказала сразу, какой диагноз у моего ребенка, но от знакомых тоже не скрываю, но сначала их подготавливаю к этому, потому что знаю, что они не поймут. Сначала говорю, что у него есть отклонения на генном уровне, все равно они в этом ничего не понимают, а потом некоторым и говорю. Но никого из друзей тоже не потеряли, наоборот, все говорят, какой он замечательный и нисколечко не похож на д. Развивается как нормальные детишки, правда отстает физически немного, но это бывает и у многих обычных.
Линара: Аленка, ты в этом НЕ ВИНОВАТА. Это изначально.Жизнь продолжается, не зацикливайся на этом, а сыночек твой принесет очень еще много светлых и радостных минут. Да он это уже делает, я вэтом уверена.
Fruuu: Не знаю, я не так уверена в правильности как одного так и другого решения. Самые близкие люди у нас все знают. Но большинство друзей, которые знают просто никогда не говорят с нами на эту тему. Для свекрови эта тема тоже табу. Так решил муж. Она знает, мы знаем, что она знает, но все делают вид, что никто ничего не знает. Узнала свекровь о диагнозе не от нас. Мы бы, наверное, ей до сих пор не сказали. Когда мы крестили ребенка, я настояла, чтобы крестным сперва сказали, а потом они давали ответ, никто не отказался. А теперь о просто знакомых или не знакомых. Не знакомому человеку, которого я вижу в первый и последний раз мне сказать о нашем диагнозе гораздо легче ,чем просто знакомому, с которым мне прийдется общаться в будущем. Я не вижу большого смысла говорить человеку о нашем диагнозе, если знаю ,что по большому счету ему все равно, ему просто нужна тема для обсуждения. Яркий пример тому - двор. Бабулькам просто нужно о чем-то поговорить. мне совершенно не хочется, чтобы это о чем-то - был мой ребенок. Надо сказать, что чужие недостатки бабульки у нас во дворе обсуждают очень резко без тени сочувствия. Свидетелем такого обсуждения однажды стала моя мама. Есть у нас девочка во дворе ,в принципе она считается нормальной, но проблемы есть. Так вот бабульки так ее обсуждали, что няне ничего не отавалось как просто ее забрать и уйти на другую площадку. При чем у них даже не возникало мысли о сочувствии. Потом пример еще одной семьи из нашего двора. Бабушка приехала к дочке. У дочки двое детей - у одного тяжелая форма ДЦП (ему больше десяти лет и он совсем не ходит), вторая девочка не без проблем - но нормальная. Идет дворник с детьми, бабушка - вон Ася пошла со своими выродками. Разговариваем с этой бабушкой об аутистах, она - а это те от которых чего хочешь ждать можно и т.д. И это человек, который выходил внука с ДЦП. Я не вижу никакого смысла объяснять таким людям о наших проблемах. Да они и слушать не станут, как только услышат диагноз, больше ничего в ребенке не заметят, даун и о чем тут говорить. Мне не хочется ,проходя по двору слышать шепот у себя за спиной. Возможно, моя позиция не самая правильная, но мне не хочется стучать в закрытую дверь, которую никогда никто не откроет. В саду знают о нашем диагнозе, не могу твердо сказать ,что это никак не отражается на отношении воспитателей к ребенку, все равно существует некоторое предубждение. Надеюсь, что мы сумеем его изменить.
Ксю: Ну и что??? Вы хотите сказать, что это беспардонное поведение не очень умных старух оправдывает отказ от своего ребенка? НУ ХВАТИТ СЕБЯ ЖАЛЕТЬ! Давайте жить! У НАС ТАКИЕ ЧУДНЫЕ ДЕТИ!!! Как сказано на одном сайте, ВСЕ МЫ ИНВАЛИДЫ, только не у всех это видно! Ну какая Вам разница, что скажут на улице? Понимаю еще, переживать за близких людей! У меня до сих пор в глубине души есть надежда, что в один прекрасный день наш папа изменит свое отношение (правда не знаю, каким мешком его должна судьба для этого охлабучить), и не знаю почему мне не все равно... Я Вас понимаю, ПРОСТО СТРАШНО! Что будет и как мы с этим справимся?! Мне по-началу тоже было ОЧЕНЬ страшно и, наверное, еще будет страшно когда-нибудь... Но у меня есть «волшебная мантра» «если я от этого не умру, то справлюсь! Если справлюсь, значит нечего бояться! А если умру ... все равно умру когда-нибудь, этого бояться вообще глупо».
Ксю: ЗЫ я часто говорю с людьми на нашу тему, в основном на тему, когда детей бросают и что их ждет. Кто-то из них знает о нас, кто-то нет (зависит от степени знакомства), не считаю нужным сообщать всем подряд о Маше, но, если разговор заходит о детях, то некоторые факты (в тему, конечно), как у нас обстоит дело с «нетакими детьми» я привожу в пример. Считаю, что это должны знать ВСЕ.
Fruuu: Ксю, я писала не об отказе, а о том, что стоит рассказывать о диагнозе людям или нет. А про отказы, не знаю, что сказать. Это выбор этих родителей, им с этим жить. Я иногда думаю, что если мать не может принять и смириться с тем, что ее ребенок не такой как все, то, может быть, действительно лучше ей не воспитывать этого ребенка. От этого счастливых людей на земле больше не станет, ни женщина, ни ребенок, ни окружающие не смогут в такой ситуации быть счастливыми. Лично я не смогла бы жить, зная ,что мой ребенок не известно где, не известно с кем, сыт он или нет, здоров или болеет. Но мне в первое время было очень тяжело смириться с тем, что мой ребенок не такой как все, что он будет отставать в развитии. Моя психика отказывалась принять этот факт и мучительно искала выход. Я понимала, что единственный выход - принять все как есть, но мне это далось, да иногда и сейчас дается не так просто. Я до сих пор расстраиваюсь, когда смотрю на обычных деток в детском саду, как они уже рассказывают стишки и т.д., а моя малышка этого делать пока не может. Не знаю как бы я воспринимала всю эту ситуацию, если бы мой муж и мама не приняли сразу же такого ребенка.
Аленка: Девочки,мои дорогие!Я хочу задать простой вопрос,может он и не покажеться кому простым но все равно задам!А от кого нибудь уходили мужья узнав что ребенок «обречен» (если можно так сказать?),и как вы себя вели в этой ситуации?Я ОЧЕНЬ люблю своего сыночка!Муж мой,тоже хороший папочка Никитки!!!Но,я себе часто задаю вопро,а что если он уйдет,бросит???Что дальше?Вдруг ему надоест видит как сынок растет?А впринципе,если уйдет то так и надо,и может не потому что у ребенка такой диагноз,а просто так надо???Я не могу понять! Я как то мужу сказала,как только узнала о диагнозе,» уходи,ищи себе новую семью,здоровеньких рожай,и радуйся.А нас оставь,но только сейчас,сразу...» я потом чуть «неполучила» за такие слова!Он сказал что мне кроме Вас никто не нужен!Говарит что любит!А я хочу ему просто счастья,вот и все!Но мы любим друг друга!И нашу крошку!!!
Fruuu: Аленка, я тоже когда-то обсуждала эту тему с мужем. Он считает, что если папа в такой ситуации уходит, то на самом деле изначально было что-то не так. И рождение «не такого» ребенка просто ускорило этот процесс, а не явилось причиной ухода. Это мнение моего мужа.
Аленка: и еще!Что делать и как себя вести???Моя мама говарила мне что б я «ОТДАЛА» Никитку!Но я не смогла даже думать об этом.Говарила что мы еще с мужем молодые,и сможем родить достойного малыша!Я просто не представляла как это так?Как я его куда то кому то отдам,а потом винить себя всю жизнь?Она повторяла мне,что ты забудишь...а разве можно забыть своего первого сыночка???Я до сих пор вспоминаю это и каждый раз слезы на глазах!Но сейчас мама вроде изменила свое решение,любит Никитку,покупает ему вещи,книжки,игрушки!Когда мы к ней приезжаем (мама в Донецке,мы в Луганске)она его не на минутку не оставляет!Все время играет и мне только дает когда пора кормить!Может исправилась???Сказала мама,что для нее эта тема закрыта и что она очень сильно любит внука!Мама очень занятой человек,у нее 2 магазина.Она сказала что когда Никитка станет совершеннолетним один из магазинов подарит внучку!А пишет мне в SMS-ках чтоб я забыла о его диагнозе и жила дальше!Сказала что как я снова заберемению,чтоб мы отдали Никитку ей на воспитание,а занимались другим...что делать?Я его полюбому не отдам никому.Так если на праздники или на выходные!
Ксю: Аленка, Бог с тобой! Никому не отдавай свое вокровище! Это твоя мама тебя жалеет и боится, что тебе придется со многими нехорошими вещами столкнуться, вот так и говорит. У Вас будут еще дети, а Никитка будет Вашим солнышком ВСЕГДА. А про мужей.. Вот я как раз из тех, от кого бы ушли, но только я первая это сделала (что время тянуть). У нас все было хорошо, пока не возникали проблемы. Любые проблемы (даже не большие) мой бывший воспринимал мучительно, и еще обижался, что я вместе с ним не мучаюсь. А когда родилась Маша, он впал в состояние горя, отказался от нее (отказался усыновлять, настаивал на том, что бы её отдать, хорошо, что мы не поженились и он не имел и не имеет на нее никаких прав), а от меня не ушел, потому что боялся, что люди скажут. Он решил подождать, когда Маше 3 года исполниться, и тогда уйти (он так и сказал). Как я уже писала «Я не хочу быть отцом ребенка-инвалида». Но его позиция и раньше была такой. Когда я еще была на месяце втором, зашел разговор о его друге детства, инвалиде. И тогда он сказал, что если у нас родиться такой ребенок, то он не хочет так же мучиться, как и его родители. (Там что-то непонятное было, мальчик со временем перестал ходить, стал плохо говорить и т.п. - это не наш случай). Но суть вот в чем, я тогда не стала брать это в голову, подумала, что если любит и прочее... Просто, нашему папе вообще ребенок был не нужен, о вообще не хотел лишних трудностей, забот и хлопот. Я думаю, что если бы Маша родилась обычной, мы бы все равно расстались, только тормозила бы я еще долго. Как я поняла, у Вас настоящий папа и муж ,так что не берите в голову, это не Ваша проблема
Аленка: Надеюсь ты права Ксю,что это не наша проблема!
Аленка: А может мне еще предстоит???
Fruuu: Аленка, а может нет?
Ксю: Аленка, перестань! Дурные мысли еще никому и ничего хорошего не принесли. Надо думать о хорошем, т.к. мысль иногда материлизуется. И потом, и Вашему малышу и Вашему мужу и ВСЕМ Вашим друзьям будет гораздо лучше общаться с веселой и жизнерадостной Аленкой. Состояние горя утомляет жуть как, проверено на собственной шкуре.
Ксю: Вот две ссылки вместе (это то, что я имею ввиду, когда спорю с Fruu), и еще хотела скопировать с сайта Eve, но только кнопку не нашла, она была раньше у нас на главной странице, а теперь где? http://www.aif.ru/online/aif/1052/23_01 http://www.mdrr.org.ru/ret2life/internat_p.htm
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаМилая Аленка Конечно, наградил, конечно, благословение. Я в этом уверена. Решила написать по этому поводу. Только не нужно забрасывать меня гнилыми яблоками. Это мое личное мнение и я его никому не навязываю. С подобными мыслями я часто встречалась в различной литературе о даунятах, что это благославение, что это такое счастье родить и воспитывать такого ребенка. Мне кажется, что все мы обманываем прежде всего самих себя. Ведь любая из нас, уверена, что именно любая, если бы у нее была возможно выбрать быть ребенку с ДС или нормальному, выбрала бы, чтобы ее ребенок родился нормальным. И с легкостью отказалась от этого счастья и благославения. Видимо, это у нас защитная реакция психики на стресс срабатывает и мы пытаемся убедить и себя и окружащих, что это так замечательно, что у нашего ребенка СД. А ведь на самом деле это трагедия для каждой семьи. Я с ужасом вспоминаю первое время, я постоянно рыдала. Понятно, что выбирать не приходится и нужно жить с тем, что есть, и я вполне счастлива и очень люблю свою девочку, но если бы у меня была возможность выбирать, я не сомневалась ни секунды и выбрала, чтобы у моей малышки не было этой лишней хромосомы.
Аленка: Да!Конечно ты права Fruuu,я бы тоже выбрала это.Ты рыдала,я рыдала да и все,я просто уверенна вели себя так же.Я вспоминаю тот день с ужасом,когда мы узнали результаты анализов.Я плакала,муж плакал-впервые видела как он плакал.Потом взял вебя в руки,и стал меня успокаивать.Я еще больше разревелась когда он сказал :«Он всегда будит с нами,правда»??? Это были слова которые я запомню на всю жизнь.Все семьи переживают это,эту трагедию (первых дней).Я до сих пор не нахожу в своем сыне ничего подобного...Я и сейчас плачу по ночам в подушку,чтобы муж не видел,и когда днем муж на работе,тоже реву...Пуст грешно сейчас скажу но если бы мне сказали раньше,когда только я забеременила и сделала тот дурацкий анализ,пусть бы тогда меня наказал Бог,но я бы сделала аборт!!!ВЫ ПОДУМАЕТЕ,ЭГОИСТКА,КАК МОЖНО???А вот так,МОЖНО???Никто меня не поймет,ни вы, ни кто бы то нибыло!Но раз он спрятался во время тех анализов(его хромосомы)так пусть растет этот маленький человечек,мой АНГЕЛОЧЕК на этой земле с мамой и папой!!!
Линара: К сожалению у нас нет выбора, и нам с этим жить, и хочется думать, что это благословение, как говорит моя бабушка, это прямой путь в рай, и как бы грехи снимаются на 7 поколений вперед для наших детей. А то, что ты написала, это действительно жестокая правда, нам всем нужно учиться с этим жить, но скажу одно - общение с людьми, которые меня понимают, не по наслышке, а потому-что сами это пережили, очень помогает, по крайней мере мне, дает силы не сдаваться и верить в светлое будущее наших малышей....
Fruuu: Аленка, я тоже думала о теме аборта при ранней диагностике. Раньше я была настроена категорически против аборта при любом раскладе. Сейчас начала сомневаться. Если сразу известно, что у ребенка есть тяжелые патологии, может действительно лучше делать аборт, чем потом смотреть как он мучается от бесконечных процедур, анализов, лечений и пр. (я пишу не конкретно о СД, а вообще о патологиях плода). На другом форуме общалась с мамой, у которой у ребенка диабет. Девочка интелектуально сохранна и она постоянно спрашивает маму, когда прекратятся эти бесконечные анализы на сахар, уколы инсулина и т.д. А мама не знает, что ей ответить... Какой смысл сохранять в этом случае беременность. Но с другой стороны это противоречит религиозным канонам, что Бог дал, то мы должны принять. Не знаю как правильно.
Аленка: Я тоже думала что если забаременнию что аборт НИКОГДА не буду делать,но теперь вижу что я была не права!Я очень люблю сыночка,каким бы он ни был!Но я очень боюсь одного,когда он вырастет и спросит меня:«Мама,а почему я не такой как все?Почему я так отличаюсь?» Что мне ему отвечать?А если его кто-то когда то обидет?Я ВЕДЬ РАЗОРВУ ЛЮБОГО! Но мне так больно будит услышать такие слова!!!Мне уже больно!!!Пусть кто то говарить,не жалей себя!Я не жалею!Мне просто больно!Очень хочеться просто вылить всю душу кому то.Просто сесть и выплакаться.Но я должна быть сильной.Иначе будит плохо моему малышу.Я УЖАС как боюсь как будут смотреть дети,мамы,и что они будут говарить своим детям? «Он ДАУН,Не подходи к нему!«Просто действительно РАЗОРВУ!Мы с мамой как встречаемся,закрываемся на кухне и только с ней я могу нареветься так,как ни с кем!Она меня всегда пожалеет,я НЕ ХОЧУ ВЗРОСЛЕТЬ!ТЯЖЕЛО ЭТО.....быть мамой,женщиной........СМЕШНО???А мне плакать хочеться!Спасибо всем вам,девочки,вы действительно поддержка любой такой маме!
Линара: Аленка, не плачь, просто думай о своем классном малыше. О своем Никитке. Он у тебя действительно классный. Правда ведь. Ты будешь счастлива, и все мы будем, да мы уже становимся все равно счастливее, вопреки всему. Как мы радуемся когда у наших малышей что-то получается, да ни одна мама так не радуется. А еще вам обязательно нужны еще дети, это мое мнение. М не старший ох как помогает, я ему кстати сказала, что у него братик не такой, как все, так он говорит, что будет его всегда любить, и никому в обиду не даст.Душу греет. А вообще когда разница в возрасте меньше между обычным ребенком и таким, необычные детки говорят развиваются лучше. В от.У нас разница 8 лет.
Ол: Девочки,я вот что заметила.Когда есть вероятность,что общество слишком пристально(как нам кажется) на нас обращает внимание-мы сами мамы ведем себя неадекватно-на любое малейшее обращение ,замечание можем среагировать слишком бурно.Это в нас мамах-это сидит.Поэтому прежде всего надо в себе утрясти.Всегда найдется кто может обидеть,но не потому что мы Дауны,а потому что по другому они не могут-у них самих комплексы,кот надо за счет более слабого разрешить.Нас например в песочнице не обижают,но вот на горке незнакомый мальчик лет 9 что-то нехорошее вопил,подхватил 5 летний,тк мы меньше их прилично(мы мелкие),то честно хотелось чуть ли не стукнуть,но пришлось по ситуации разъяснять-им стало стыдно.На взрослых надо заготовить несколько фраз на неск-ко случаев жизни,если нельзя проигнорировать,ну типа внешность у вас интеллигентной образованной женщины(добросердечной и прочее-А ещё очки надел) Причем наше поведение такое не только у мам больных деток,но и мам приемных детей и,наверное,национальность,а также приезжих(ну,к примеру,раньше таких деток не было на улицах,а были приезжие с мешками за колбасой и прочее) Так что девочки давайте быть умнее терпимее итд ради наших деток в первую очередь-агрессией и раздраженностью мы сделаем нашим деткам хуже-пусть люди видят какие доброжелательные мамы у деток-будем белыми и пушистыми,чтобы им тоже пришлось быть такими с нашими детками
Лена В.: Девочки, я уже не могу работать, слезы льются из глаз. Я тоже по ночам бывает плачу в подушку, чтобы никто этого не видел. Это неизбежно. Аленка, у меня кажется, все хорошо. Рома учится в 4 классе, учится неплохо, ну чего еще можно большего желать? Но бывает как прорвет, ведь проблем хватает, а человеческой натуре всегда хочется большего (вспомните сказку О рыбаке и рыбке). Но все равно, Аленка, расстраиваться так не стоит. Трудно всегда в начале. Когда ребенок подрастает, он очень меняется, появляется больше интелекта, черты лица меняются. А когда начнет нормально рассуждать, будешь летать на десятом небе. Я сейчас смотрю на своего сына, какой он необыкновенный, смышленный, добрый. Девочки к нему по 2 почти каждый день приходят после уроков в гости. И самое интересное, что я себя несчастливой не ощущаю, я горжусь Ромой. Он сам выбрал меня, и я стараюсь оправдать его выбор. Не так все страшно, как можно это представить в своих мыслях. Не надо стараться ребенка переделывать, подгонять под современное общество, которое оставляет желать лучшего, тем более ребенок постарается сделать все, чтобы не вписаться в стандартные рамки, проверенно на своем опыте. Тем более у тебя есть любимый муж, а вдвоем в два раза легче. Мой муж с первых дней все взвалил на меня, сказал-«Тебе с ним большее время придется проводить, поэтому тебе и решать, брать его или не брать» Так что выше нос! Поплакать в подушку можно и даже нужно -хорошее терапевтическое средство! НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, НЕ НАДО СЕБЯ ЧУВСТВОВАТЬ НЕСЧАСТНОЙ. И ВСЕ БУДЕТ ХА-РА-ШО!!!
Лена В.: Совершенно согласна с Ол! Во многих ситуациях мы сами лезем, если можно так сказать, в «бутылку». Надо постараться научиться себя чувствовать просто мамой, а не мамой ребенка с СД, и как можно меньше все списывать на диагноз. Мне это очень помогает, и ребенок себя чувствует свободнее. Как можно меньше комплексовать, а то чувствуется, что мы все время находимся в позиции защищающегося.
Светлана: Девчатаааааа!!!!!! Не зацикливайтесь! Не самые страшные проблемы у нас в жизни, ОГЛЯНИТЕСЬ вокруг... Много ли счастливых, умиротворенных, довольных людей?!! В каждой квартире СВОЕ горе, каждому кажется, что его беда самая тяжелая. Покажите мне хоть одного человека, который сам добровольно выберет для себя и своих детей путь страданий. НЕТ таких людей...Даже Иисус не по своему желанию взошел на крест, а смирился с волей Господа и принял её. Но и он просил укрепить его силы и веру. Вот и все, что нам нужно побольше сил душевных и физических, чтоб достойно жить в любых условиях, выдержать все испытания, самим остаться людьми и вырастить Человеков. Чем проще живется матерям деток с ДЦП, раком и т.д.? Их дети могут еще меньше, чем наши, и ревут мамы так же и в подушки и во всеуслышание когда допекут, и смотрят на них посторонние так же косо. Так наши детки бегают. играются, смеются и сами по себе не страдают от того, что у них лишняя хромосома и они развиваются не так как все. А многие больные дети лишены всего этого, а постоянно испытывают страдания. Или не рыдают матери наркоманов, например, разве они хотели такого для своих детей? Конечно у нас есть свои спец. проблемы. вот и будем стараться их решать. И больше позитива. реально подобное притягивает подобное. чем вы сами будете доброжелательнее, тем теплее будут относиться к вам окружающие. а от хамов достается всем. Чем острее вы будете реагировать на них, чем болезненнее воспринимать их реплики, тем чаще они вам будут встречаться в жизни.
Аленка: Лена,безусловна ты права!Надо наверное перестать себя жалетьа браться за ум и воспитывать ребеночка!Каким бы он ни был!Раньше да,я чувствовала себя мамой именно такого ребенка,а теперь как посматрю в эти глазки,как улыбаеться этот чудесный ротик ну просто что то со мной происходит...и я решила что не стоит зацикливаться на ЭТОМ, надо жить и дать жить ребенку!!!Но просто не возможно как хочеться иногда плакать!
Аленка: А какое я чудо ощущала когда он первый раз меня потянул за волосы?!А теперь он начинает сидеть...я его только за спинку поддерживаю!Мы любим смотреть мультики и слушает когда я читаю сказки!!!
Лена В.: Совершенно со всем согласна!!!
Светлана: Леночка, я горжесь свом знакомством с таким мудрым человеком как ты. Сначала отправила свое послание. потом уже увидела твое, иначе и не писала бы после тебя. Вы с Олей все выразили. И жаль, что не хочешь напечатать Ромино фото, он действительно оч. симпатичный парень с умными глазками, я понимаю девочек! И Никитка у Алены лапочка, да и все наши детки. Сразу видно. что они ЛЮБИМЫ и ЖЕЛАННЫ не смотря ни на что, уже только по-этому они красивы внутренней красотой. А так дети как дети, мало чем отличаются от других.
Аленка: да,Светлана.Мало чем они отличаються и плачать,и смеються,и играют,и вообще что они не делают такого что делают нормальные дети?А внимания к себе сколько требует этот маленький человечек?!?!?!Просто как взрослый!
Лена В.: Аленка, а какое чудо я ощущаю, когда приезжаю домой после работы, он летит к дверям и кричит - «Маамаа, что принесла мне?» Я ему говорю - «БУСЬКИ» (это значит поцелуйчик), и слышу в ответ - «Тоже хорошо!!!»
Светлана: А ведь, я зашла на форум совсем за другим - Знакомьтесь Татьяна и её дружная семья. http://seniger.narod.ru/photodetki.html Замечательные дети Тани просто иллюстрация к нашему разговору. Все счастливы, все давольны, хотя живут с теми же самыми проблемами, что и мы. Аленка бери пример - рожай Никитке такую же КОМАНДУ. Имейте терпение и дождитесь загрузки всех фото, я внизу добавила еще Таниных фотографий - вот, что она пишет: «Так хочется, чтобы девочки не боялись рожать еще детей. Даунята должны воспитываться среди кучи детишек ( проблема с друзьями тоже при этом остро не стоит), учаться они у друг друга быстрей, чем от нас взрослых» .
Ксю: Девочки, насчет благословения и все такое... Раньше на Руси рождение такого ребенка означало, что такую семью Бог любит. В этом и правда что-то есть. как говорят, Бог посылает испытания тем, кого любит. Людей, как наши дети, да и вообще, убогих, считали блаженными, благословения у них просили и дети бегали за ними и до одежды их дотрагивались - считали, что счастье принесет. Так что это все оттуда идет. Просто вера тогда была в людях, с молоком матери впитывалась. А сейчас все взрослое поколение - безбожники, только в церковь ходят, мозгами понимают еще что-то по праздникам, а с душой не в ладах, вот мы и рыдаем, людей боимся...
Ксю: Света, а что там у тебя за героическая мама? Кто она?
Светлана: Наша Татьяна, мама Даниэля. Я не шучу, я её так и воспринимаю. Зная диагнозз Дани, в не юном возрасте, родить еще 2 детей друг за другом - для меня это героизм материнства. Я на такое решиться не могу
Ксю: Упс, не узнала Таня - богатая будешь!!!
Fruuu: Народ, мне вчера мама рассказала. Была программа Пять вечером с Андреем Малалховым. Обсуждали проблему сурогатного материнства. Всплыла история, когда сурогатная мать родила дауненка и обе мамы от него отказались. Выступил какой-то чиновник и сказал, что здесь нет ничего удивительного, в России никто таких детей не забирает, все отказываются. Не уже ли чиновники действительно так считают и имеют такую информацию??? А как же мы?
Линара: Что делать-то?
Fruuu: Представляте какое количество людей слушают эту передачу. Если, не дай Бог, у кого-то из них родится такой ребенок, после таких заявлений человеку гораздо легче принять решение об отказе, ведь все так поступают... Получается ,если все от таких детей отказываются, то за чем нужны сады, школы и центры для развития таких деток?
Светлана: Я на 7е писала уже о том, что просто необходимо всем раасказывать - МЫ ЕСТЬ, МЫ НОРМАЛЬНЫЕ, МЫ ТОЖЕ ИМЕЕМ ПРАВО НА СЧАСТЬЕ. Это было к вопросу о съемках передачи о детях инвалидах . Конечно многие люди не задумываются вообще никогда об этом. И чиновники наши совершенно не владеют информацией. Они на личном авто приехали на работу, посидели и на нем же уехали. Отдыхают в таких местах, где нас по определению быть не может.
Ксю: ну, вообще-то, чиновник не так уж и не прав, нас всего-то 15%, а раньше и того меньше было.. А отказаться от ребенка, потому что так все поступают - гнилая отмазка
Fruuu: Оксана, 15% - это не ничто или никто. А отмазка может и гнилая для довольно крупных городов, а вот для глубинки не очень-то. Первый канал у них наверняка идет, а вот информации о таких детках нет. И такие заявления могут сыграть далеко не последнюю роль в выборе родителей.
Светлана: Это гнилая отмазка для сильных духом людей, которые могут идти наперекор всему и нести ответственность за свои поступки. Таких людей не очень много в общей массе. И это не зависит от места проживания. НО, мое убеждение - многие родители не отказывались бы от детей. знай, что у них есть шанс на будущее. Что они могут развиваться и вполне адекватны. Разве нам такие картины рисовали в роддоме? Нам представляли наших детей как минимум растением, а до каких ужастиков могли еще договориться... Далеко не все способны не поддаться прессингу, кто-то ломается… Я не говорю, что это правильно или нет. Но я еще раз повторюсь – родители идущие на такой шаг, должны владеть полной информацией. Видеть, что именно ждет их детей в интернате и как они могут жить дома. Это один вопрос. Второй вопрос – зачем тому же чиновнику что-то делать для Даунов, если их вроде как вообще нет. И третий вопрос – общественное мнение – что с этими… возиться если даже родные матери от них отмахнулись, кому они тогда вообще нужны…
nbajenov: Ny ya konechno v storone ne mogy ostat’sia ot takoi temi. Soglasna so Svetoi chem bol’she informazii tem lychshe. Iz togo chto ya vizhy vse imeli negativnii opit posle rodov so storoni vrachei. Kartina takaya, detei s DS v bol’shinstve ostavlyaut, i ochen’ malo kto iz zabiraet domoi. Ne smotrya na nedostatok informazii vse mi kto zdes’ na foryme detei ne brosili ili ne ostavili, ne smotrya na nedostatok informazii sovest’ ne pozvolila eto sdelat’. Teh kto ostavil detei tozhe ne’zya osydit’, y kazhdogo svoi povodi. No konechno nedostatok informazii sigral bol’shyu rol’. Vrachi kak mi vidim pomoshi bol’shoi ne okazivau, t.k. sami malo obrazovani v etom voprose. Ostaemsia tol’ko mi. Mozhem li mi chto-to izmenit’? Ya dymau chto mozhem. Esli dazhe odna iz etih mam kto hotel otkazat’sia ot rebenka ne otkazhetsia blagodarya nashei pomoshi eto bydet yzhe yspeh. Ya znau chto v Rossii osobenno v nebol’shih gorodah, mamochkam nekyda podat’sia. Dlya teh kto zhivet v malen’kih gorodah, s odnim ili dvymay rodil’nimi domami, predlogau poiti k zavedyushei i ostavit’ svoi telefon dlya teh mam y kogo rodilis’ deti s DS, esli vi konechno sami ne protiv. V etom slychae oni mogyt vam pozvonit’ i rassprosit’ hotya bi pered tem kak reshat’ ostavlyat’ rebenka ili net. Eto ved’ vse strah. Eshe na odnom iz sitov zdes’ v Canade ya prochitala chto odna mama napisala pis’mo k roditelyam s chimi det’mi ih devochka poidet v shkoly, izlozhila korotko facti o DS, napisala chto ee devochka takaya zhe kak ostal’nie deti tol’ko ei daetsia vse trydnee i prihoditsia bol’she rabotat’. Ne pomny yzhe chto tam tochno bilo, no takoe normal’noe dobroe pis’mo. I ya dymau chto roditeli posle etogo bydyt otnosit’sya k takim detyam inache i svoih detei naychat. Ved’ slychit’sia eto mozhet s kazhdim. Mne povezlo nikakih zlih i otrizatel’nih otzivov (krome odnogo iz Rossii) ya ne imela. Ya pomny kogda Sonya bila v reanimazii i ya s nei tam sidela i plakala odna medsestra mne skazala i vernee sprosila, chtobi ya sdelala esli bi moi rebenok rodilsya zdorovim, i vse vokryg bili bi radi i schastlivi, no po doroge domoi slychilsya neschastnii slychai, avaria i rebenok v rezyl’tate stanovit’sya invalidom, chtobi togda ya sdelala, ostavila bi etogo rebenka ili stala lybit’ ego men’she? Nashi lydi o mnogom prosto ne zadymivautsia nesyt chto popalo. Ya pomny v proshlom gody bila v Pol’she i y nas tam bilo rossiiskoe televiden’e i bil kakoi to konzert, ya ploho znau nineshnig artistov, no kazhetsia eto bil nekii Galkin, kotorii razvleka pybliky ymoristicheskim rasskazom v kotorom bila takaya fraza: «Ny prosto bal Daynov». Eto vse chto ya zapomnila iz ego vistyplenia, familii ego ya mozhe horosho i ne pomny, no lizo ochen’ horosho zapomnila. O chem on dymal kogda eto nes so szeni? Vsya strana smotrit, polnii zal lydei, i sredi vseh nih navernyka bili takie zhe roditeli kak i ya s det’mi s DS, i y nego ne bilo dazhe misli o nas, o tom kak mi dolzhni bili eto vosprinayt’, smeyat’sia tak zhe kak i vse v zale? Ya schitau chto eto prosto pozor dlya takih artistov, politikov i prochih kto imeet dostyp k sredstvam massovoi informazii. No ot togo chto mi s vami bydem zdes’ eto obsyzhdat’ nichego ne izmenit’sia. Nado deistvovat’. Mozhet bit nado vsem nam napisat’ takie pis’ma o nashih detyah, o ih problemah, o nas, chto mi i nashi deti takie zhe kak i vse, i slychit’sia eto mozhet s lybim, napisat’ takie pis’ma i derzhat’ ih postoyanno pri sebe. A kogda vstretish takih neponimaushih roditelei, to prosto po dobromy podoiti k nim i vrychit’ eto pis’mo, i poprosit’ ih tol’ko ob odnom chtobi oni eto prochitali. Mozhet togda led dvinet’sia, mozhet im stanet stidno za svoi kosie vzglyadi, ravnodyshie i nasmeshki. Mozhet oni vam ob etom ne skazhyt i ne izvinyat’sia, no ya yverena chto eto zastavit ih posmotret’ na vas inache. Natasha
Eve: Светлана пишет: цитатапросто необходимо всем рассказывать - МЫ ЕСТЬ, МЫ НОРМАЛЬНЫЕ, МЫ ТОЖЕ ИМЕЕМ ПРАВО НА СЧАСТЬЕ 21 января я отправила письмо на сайт передачи Здоровье http://www.zdorovie-tv.ru . Призывала их хоть одну из передач посвятить синдрому дауна, тому новому, что известно, более оптимистичный взгляд. Написала о сайте, дала ссылки и процитировала высказывания мам с форума. Ответа нет, хотя письмо не вернулось, как это часто происходит с заблокированными ящиками, видимо оно прошло, прочитано, но не привлеколо внимания. Наверное спонсоры заказывают тематику и СД отнюдь к числу коммерческих тем не отнесешь. Вот доработаю еще неделю, потом может опять в домохозяйку у компа сидящую превращусь на короткое время, хочу в АиФ отправить письмо. Но АиФовцы и так молодцы, в наших ссылках есть целая подборка статей из их газеты и все они положительные, со здравым взглядом. Есть еще идеи, места? Я уже забыла российские издания которые могут развить эту тему на достойном уровне. Да, я считаю надо бомбардирвать ТВ звонками, письмами, запросами. Компьютеры многим не доступны, газеты тоже не во все дома теперь ходят, а ТВ все-таки есть у большинства, получается самое доступное средство массовой информации. Хотя согласна с вышевысказавшимися, что тему эту сложно поднять, сталинский девиз «Нет человека - нет проблемы» все еще жив в чинушечьих мозгах. Но посмотрела на лицо 10-летнего Ромы и подумала, что самый лучший вдохновляющий пример для родителей - это лицо ребенка, обычного ребенка, лишь придирчиво разглядывая можно заметить что глаза мальчика не похожи на мамины. Да, за этим интеллигентным выражением лица стоит огромный труд мамы - Лены. Вот бы вытянуть ваших умниц на экраны. Читаю Свету, Аленку, Линару и других мам с совсем малышами и радуюсь, вы растете на глазах, меньше комплексов, меньше страхов. Моя теория - изменения в мире надо начинать с себя - вы меняетесь и окружение будет меняться тоже. Здоровья и меньше проблем вам в росте.
Зыкова Аня: Fruuu пишет цитатаВедь любая из нас, уверена, что именно любая, если бы у нее была возможно выбрать быть ребенку с ДС или нормальному, выбрала бы, чтобы ее ребенок родился нормальным. И с легкостью отказалась от этого счастья и благославения. Ой, как я не согласна! Прямо категорически несогласна! Это как мои дети спрашивали - а можно ли вылечить Димочку так, чтобы лишней хромосомы не было? Даже если было бы можно - тогда это был бы уже НЕ ДИМА! Я тоже очень долго плакала, переживала, и депрессия меня все время ест. Но, я НЕ СОЖАЛЕЮ о том, что у меня такой ребенок. Возможно, именно потому, что я православная, для меня это реальность - Дима - дар Божий, человечек Божий. То, что я страдаю - так по причине моего несовершенства личностного и духовного. Мне бы что-то в консерватории поправить, я бы счастлива была - в моей жизни все для этого есть. А что касается нашей позиции в обществе, я тоже для себя решила, что недостаточно быть только Димкиной мамой. Надо помогать неопределившимся родителям новорожденных даунят. Везде, где нужно, озвучивать - МЫ ЕСТЬ. Не опускать глаза и не прятаться. Чиновники говорят с экрана «ИХ НЕТ» - мы говорим в жизни «МЫ ЕСТЬ». Про агрессию, Оль, ты права. Как бы избавиться от нее, убрать эту постоянную боевую готовность, не знаю:((
Линара: У меня у тетиной подруги,ей сейчас 42 года по-моему. Первый ребенок тоже с синдромом . Но она в 22 года рискнула и родила еще обычного ребеночка. Между ними получается 2 года разница. Но Антон,второй, говорит, что все время возмущается,что Сашке все можно,а ему нет .Говорит,что он такой же мальчик,тогда почему ему делают поблажки?В обиду его правда не дает,друзей у Антона полно, и он нисколечко не комплексует по этому поводу. Правда были говорит раньше случаи, когда Сашу обижали, даже взрослые, но сейчас все во дворе его любят,и даже есть друзья,которые приходят в гости, в основном подростки.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитата Даже если было бы можно - тогда это был бы уже НЕ ДИМА! Это был бы Дима, только немного другой. И я думаю, что от этого он не стал бы хуже или менее любимым для вас. Понятно, что это невозможно и бесполезно обсуждать такую возможность. Но мне сложно поверить, что мать, имея возможность выбирать быть здоровым ее ребенку или с особенностями развития, выбрала бы последнее.
Линара: Fruuu Не переживай по этому поводу.Даже нужно стараться об этом не думать. Мы бы все равно их любюли также,просто боли может в душе было меньше. А ведь они нас многому научили. Научили ценить жизнь,отношения к другим людям. Не переживай у тебя прекрасная дочь и еще будут....
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаНо мне сложно поверить, что мать, имея возможность выбирать быть здоровым ее ребенку или с особенностями развития, выбрала бы последнее. Дорогая Fruuu, не совсем так для меня. Дима - особенный ребенок, и сожалеть о том, что он такой, для меня все равно как родится мальчик - и сказать: «Я его люблю, но жалею, что он не девочка». Есть Дима, у него есть СД. Не было бы СД - это был бы другой человек. Охотно верю, что для Вас иначе
Ксю: Светлана пишет: цитатаЭто гнилая отмазка для сильных духом людей, которые могут идти наперекор всему и нести ответственность за свои поступки. Хочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Значит - родить каждая может, а нести за ребенка ответсвенность - нет. Вот откуда ноги-то растут. Светлана пишет: цитатаИ третий вопрос – общественное мнение – что с этими… возиться если даже родные матери от них отмахнулись, кому они тогда вообще нужны тоже мне последняя инстанция - мать родная отмахнулась, как мы видим, матери разные бывают - ГНИЛАЯ ОТМАЗКА ДЛЯ ОБЩЕСТВА nbajenov пишет: цитатаYa pomny kogda Sonya bila v reanimazii i ya s nei tam sidela i plakala odna medsestra mne skazala i vernee sprosila, chtobi ya sdelala esli bi moi rebenok rodilsya zdorovim, i vse vokryg bili bi radi i schastlivi, no po doroge domoi slychilsya neschastnii slychai, avaria i rebenok v rezyl’tate stanovit’sya invalidom, chtobi togda ya sdelala, ostavila bi etogo rebenka ili stala lybit’ ego men’she? вот это единственно ,что надо понять тем, кто негатино относится к детям- инвалидам (людям-инвалидам) зло как-то, и я не желаю никому присоединяться к нашим рядам, ПУСТЬ ВСЕ ДЕТКИ РОЖДАЮТСЯ ЗДОРОВЫМИ И ТАКИМИ И ОСТАЮТСЯ!!!
Линара: Ксю пишет: цитатаХочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Тоже по-моему больная тема.Никто не виноват, а весь груз ложится на плечи матерей. А ведь врачи не досмотрели? Мы все ходили в надежде что будут здоровые детки. А после всего этого, чиновники говорят еще что нас нет. Несправедливо.Теперь конечно наверно об этом говорить поздно. Но стараюсь на этой мысли не зацикливаться, но все равно обидно.
Светлана: Ксю пишет: цитатаХочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Значит - родить каждая может, а нести за ребенка ответсвенность - нет. Вот откуда ноги-то растут. Ксю, а что для тебя это новость. что не все взрослые люди в состоянии нести ответственность за свои поступки? Не все осознанно желают иметь ребенка, кто-то рожает потому, что так получилось. Она в принципе не собиралась иметь дитя, а уж такого... Часто рожают такие которых еще самих нянькать надо (не зависит от возраста), для неё любой ребенок обуза, а уж такой...Да и масса таких примеров. По поводу ответственности за своего ребенка, наверное ты знаешь и из личного опыта. А папы? Они должны нести ответственность? Мы же не почкованием размножаемся. Сколько мужчин уходят от этого, независимо от того каким родился ребенок. Еще ни один врач не извинился даже, не сказал: «Да, проглядел» Лично мое мнение - да, весь груз ответственности за ребенка ложится на плечи матери, и это правильно. Но ей необходима помощь и участие. Да, родить значительно проще, чем ростить, воспитывать, лечить, учить. А уж если сразу после родов (не забыли, что существует понятие «родовой стресс» и у всех проявляется по разному), на оч. не уровновешенное психическое, эмоциональное и гормональное состояния, на бедную женщину вываливают массу негативной информации, в красках описывают все «прелести» существования (не жизни) ребенка, который просто превратит её жизнь в ад и по-доброму советуют оставить ребенка на лечение в специализированном мед. заведении... Так вот в этом состоянии, многие ломаются и не каждая готова взваливать на себя этот груз, тем более раз существует другое решение. Я лично видела, что было с одной молодой мамой, у которой родился ребенок с серьезными генетическими нарушениями, что она переживала, как её практически убедил отказаться от ребенка муж, причем и дальнейший прогноз для их семьи был неутешительным. Так вот её хотя бы врачи убеждали не бросать дитя, и показывая на меня. говорили, что у нас диагноз совершенно безнодежный и никаких преспектив. но тем не менее я не отказываюсь от ребенка. Девочка была молодая, слабая, совершенно лишенная поддержки, она была просто раздавлена обстоятельствами .. Мне её было так жалко. Дитя они в конце концов забрали, прервав лечение. По-моему только для того, чтоб оно умерло спокойно дома. Но не могу вам передать во что превратили симпатичную. жизнерадостную девочку, отчаянно переживающую, борущуюся за жизнь своего первого ребенка. Она уезжала сломленная, безжизненная, потухшая, с совершенно пустыми глазами. Я ( как и ты) готова послать весь мир, всех врачей, мужей, соседей, чиновников и т.д. в борьбе за своего ребенка, за его жизнь и судьбу. Но не все могут так. И мне было бы легче и приятнее жить в обстановке доброжелательной поддержки и необходимой помощи, но я могу выжить и без всего этого, а некоторые просто НЕ МОГУТ.
Eve: Светлана пишет: цитатаИ мне было бы легче и приятнее жить в обстановке доброжелательной поддержки и необходимой помощи, но я могу выжить и без всего этого, а некоторые просто НЕ МОГУТ. Света, я кажется знаю почему ты можешь - ты человек дающий. Ведь возиться столько с детьми-сиротами, это же какой величины душищу надо иметь! Вот и не задерживается в ней негатив и внимания обращаешь на нелюдей меньше, потому что занята, потому что дух здоров. Есть же люди предоставленные себе, своим переживаниям. Им сложнее, они не могут. Когда мне эмигрантки начинают жаловаться на жизнь, на тоску, депрессию, безделье, плохих мужей и мерзкую жизнь я всегда советую занять себя чем-нибудь дабы не зацикливаться на себе и своих порой такого внимания не стоящих страданиях. Те, кто находит занятие, волонтиря в приютах, в школах, помогая другим, становятся более счастливыми и успешными. Прочитала фразу из дневника (еще не загружен в сеть) Наташи М. «Порой хочется плюнуть на все эти методики и занятия, тут и так на работе выматываешься ...», как я ее понимаю. Но с другой стороны вся эта нацеленность и работа спасают от хандры. Про депрессию хотела вставить свои пять копеек. Женщины старше 30 подвержены гормональным перепадам, переживают второй подрщстковый возраст. Количество суицида у женщин 45 лет резко взлетает. Нет, жизнь у них не хуже чем у более молодых или более старых, просто многие в этот период принимают эмоциональные перепады вызванные гормонами за действительно плохую жизнь. Психологи, занятия приятным для души, покупки для себя любимой, сон по выходным хотя бы в обед или как захочется, походы на природу, прогулки в парке, удовольствия с мужчиной помогают умаслить истрепанную душу. Я тоже было сдуру на себя чуть руки не наложила переживая депрессию, причем меня захлестнуло когда жизнь моя стала налаживаться, сын перестал так часто болеть, отношения с ним стали налаживаться, даже мужчины начали ухаживать наперебой, а меня накрыло чернотой. Я со стоном встала, с воем ложилась и солнца совсем не видела. Мне было 30, пошла к психиатру, та посмеялась и пояснила, что единицы не имеют похожих проблем, дала направление к бесплатному психологу и вот, живу уже 8 лет после той депрессии. Навыки перенятые у психологов помогают справляться с накатами. Мы живые, это нормально что мы порой на подъеме, порой сползаем в депрессию. Способы справляться могут быть разные, но всегда помните, что даже если вы не видите света в окошке, это вовсе не значит, что его там нет. Лучший способ найти и помочь кому-то кому еще хуже в тот момент, пока будете других вытягивать и не заметите как собственная депрессия пройдет.
Ол: Девочки,а помните сирень или клевер? Когда хотелось знать а будет ли тебе удача или счастье или хотелось чтобы сбылось что-нибудь мы искали цветок с аномальным кол-вом лепестков или листочков. Ну.вот наши дети не больные-это цветочки с аномальным кол-вом лепестков
Светлана: Хорошее определение. Это я про цветочки. Почему-то не туда прилепилось.
Fruuu: Знаю, многие могут не согласится с моим мнением, но я все равно решила написать. Для меня существует разница родился ребенок не таким сразу, имея генетические или хромосомные нарушения, или стал таковым в результате несчастного случая. Наверное, сказывается мое биологическое образование. Существует такое понятие как генетический груз земли. Оно заключается в том, что раньше, когда медицина была практически не развита, большинство генов болезней, которые несли люди уничтожались естественным путем, проще говоря такие люди не выживали и были неспособны дать потомство (например фенилкетонурия). В результате количество людей в популяции, несущих этот ген постоянно уменьшалось. Сейчас большое количество людей и детей, которые раньше были бы нежизнеспособны вытягивает медицина, они дают потомство, в результате количество генов, несущих различные генетические заболевания, вернее частота их встречаемости неуклонно растет, что не может не сказаться на здоровье человечества в будущем. Так вот я о чем, когда кто-то становится инвалидом вследствие несчастного случая, он несет здоровую генетическую информацию, и следственно, если в будущем у него появятся дети, они будут (скорее всего) совершенно здоровы. А в случае, когда человек инвалид, т.к. является носителем гена какой-то болезни, вероятность того, что его дети унаследуют этот ген очень велика. Поэтому я для себя четко различаю по каким причинам человек стал инвалидом. Мы можем сколько угодно говорить, что человек не виноват, что он не выбирает. Да, я с этим согласна. Но, если ты знаешь, что у человека в роду кто-то болен, например, эпилепсией или шизофренией, то волей не волей будешь задумываться, а не будет ли страдать этим же заболеванием и твой ребенок. Все врачи утверждают, что СД - это случайность, но если во время беременности кто-то скажет, что у его близкого родственника был СД - эту женщину замордуют всевозможными анализами. ИМХО Меня даже иногда мучают мысли, что я «испортила» наш род, до меня, в нашем роду ни у кого не было никаких психических, хромосомных или генетических заболеваний. А даже наоборот, мой дед дожил до 96 лет в здравом уме и твердой памяти без особых болезней и операций, его брат и сестра, тоже умерли после 90 лет и тоже в здравом уме и твердой памяти. Наверное, это глупо так думать, но я ничего не могу с собой поделать, периодически эта мысль лезет в голову.
Светлана: Гони прочь подобные мысли. Вот недаром говорят горе от ума. В деревнях люди живут более естественно, принимают реальность такой какая она есть. Если бы такая чудесная девчушка. как Мариночка, была у простой селянки хотябы лет 30 назад, никому бы даже в голову не пришло её тягать по врачам, только из-за того, что она медленнее развивается. Нарожали бы еще детей и не вопрос, что она в последствии сильно бы отличалась от сверстников. У нас со всех сторон так же все здоровые психически. духовно, душевно и не слишком больны физически. Все долгожители от 80 до 100 с лишним доживали. Но ведь это не значит, что так было всегда. Это только то, что мы знаем. Причины возникновения СД еще не установленны, кроме серьезных наследственных поталогий. Один единственный совет - необходимо учиться мыслить позитивно. Мысль материальна. Для сохранения душевного равновесия существует один способ - в случае, когда ты не можешь изменить ситуацию, необходимо изменить свое отношение к ней.
Линара: Тоже хочу высказаться.Вообще я человек уравновешенный и добрый. Но хочу сказать,что легче быть добрым,когда нет трудностей. Поначалу было очень много негативных мыслей,когда сын родился,но они сейчас ушли на второй план. На первый вышло,как сделать так,чтобы ему было хорошо, да и моей семье тоже! После рождения малыша, моя личность как бы раздвоилась. Не подумайте,что пора к психиатру.Думаю,что скорее всего в данной ситуации это нормально.Вобщем одна осталась прежней и мое отношение к окружающим тоже, а другая - не дай бог кому его обидеть ,разорву на части. Но что заметила,когда я прежняя общаюсь с людьми, в начале с их стороны идет непонимание,почему взяла? А потом видят, что я сама отношусь к этому спокойно, и сами начинают также относится к сыну. Один раз правда в больнице,когда врач мне сказала, что это ваш ребенок и это ваши проблемы, проснулась вторая личность. Дошла до главного врача, никому его в обиду не дам. А так жизнь продолжается, и стараемся радоваться.
Зыкова Аня: Прекрасно тебя понимаю, сама также чувствую.
Fruuu: Не знаю почему, но у меня никогда не возникает мысли о каких-то претензиях к врачам из-за того, что они не сумели поставить нам диагноз еще до рождения. Моя гениколог рассказывала, что у них в ЖК была женщина, которая сама настояла на хромосомном анализе плода. Он показал, что все хорошо. Потом, уже на тридцать какой-то неделе у плода обнаружили страшный порок сердца, сделали повторный анализ и он показал, что у ребенка СД. В этом плане я уверена, что если нам положено иметь такого ребенка, то от судьбы никуда не уйдешь. Как говорит мой муж «Природу не обманешь». Когда я была беременной на курсах для беременных я встретила девочку, которая делала пренатальную диагностику, на мой вопрос зачем, она ответила, что а вдруг даун окажется. Я, честно говоря, тогда посмотрела на нее как на душевно больную, у меня даже нигде внутри ничего не шевельнулось. А потом родилась Марина и нам поставили диагноз Но сейчас мне кажется, что мне очень повезло, что я ничего не знала до родов: на аборт не решилась, так и мучалась бы. А так хотя бы во время беременности я была абсолютно счастливым человеком. Не знаю почему, но во время беременности у меня было чувство абсолютной защищенности, я была уверена, что со мной не может случится абсолютно ничего плохого.
Светлана: У меня все было так же Это я про ощущение счастья во время беременности, хотя обо мне тоже особо никто не заботился, и нервы трепали, и ревела постоянно. НО вот ощущение счастья все равно присутствовало!
Линара: Меня тоже посещают такие мысли, ты права. Но мы тоже несли здоровый генетический код, от того, что произошло - никто не застрахован, я думаю, что это экология... Хотя все еще это недоказано.
Ксю: А вот у меня во время беременности обстановочка была не очень. Может поэтому так и хочу еще ребенка, что бы побыть счатсливой беременной.... И не важно, будет ли обо мне кто-нить заботиться или нет, просто сама себя в обиду больше не дам! Что же касается: Fruuu пишет: цитатаМеня даже иногда мучают мысли, что я «испортила» наш род, до меня, в нашем роду ни у кого не было никаких психических, хромосомных или генетических заболеваний У нас в роду тоже все Ок было, и у меня сестра двоюродная на неделе 20-й была, когда Маша родилась (я так боялась её испугать), и вообще, у меня куча сестер (двоюродных и 1 родная) и я первая (точнее вторая, но та наша сестра намного нас старше) родившая среди них. Надеюсь, что они глупости не думают. Тешу себя мыслью (когда начинаю сильно переживать по этому поводу), что это папин род.. у них кроме Маши никого нет в новом поколении, и не будет, если только наш папа еще кого сделает. Светлана пишет: цитатаДевочка была молодая, слабая, совершенно лишенная поддержки, она была просто раздавлена обстоятельствами .. Мне её было так жалко. цитата Я не осуждаю, обстоятельства могут быть разными, и мне жалко мам, на которых давят и которые не могу послать всех и быть счастливы. Мне повезло, меня моя семья поддержала (хотя, в тот момент нас всех по-настоящему поддержала Маша), по-моему, мои все были еще в более худшем состоянии чем я. Я раньше всех оклималась, а когда мы с Машей у них поселились - «горе» как рукой сняло. Но, к сожалению, большая часть детей оказывается брошенной не по вине обстоятельств, а потому, что у них родители - как наш папа, с ампутированным чувством ответственности. Ведь его даже не реакция окружающих испугала, он просто видел, что есть ТАКАЯ ШИКАРНАЯ отмазка, чтоб не быть папой и не париться всю жизнь с «нетаким» ребенком - «тебе все говорят, тебе врачи говорят, а ты никого не слушаешь, ты просто упрямая» - вот что я слышала каждый день. Он оправдался, а я упрямая. И мне кажется, что в большинстве случаев так и происходит.
Светлана: Ксюш, давай по письмицу друг-другу напишем?
Лена В.: Молодец, Ол! Здорово!
Зыкова Аня: Оля, ты - поэт
Линара: Знаю, что со мной тоже многие не согласятся.Может быть действительно я не права, что осуждаю врачей, что не смогли поставить диагноз во время беременности,да скорее всего не права, разумом понимаю, но не принимаю. (Но я не говорю, что они виноваты, что он у меня такой).Но пока я думаю так:«Если бы я знала, что у меня будет такой ребенок, это не факт, что я от него отказалась бы, просто я смогла бы хоть немного как-то морально себя к этому подготовить, но когда наши врачи говорят, что у вас все прекрасно, ребеночек здоров и прекрасно развивается...А когда он рождается, то это шок для матерей, и не все мамочки к сожалению берут себя сразу в руки и начинают заниматься детишками, а начинают жалеть в первую очередь себя» Может, когда мой ребенок будет постарше, и я буду видеть больше его успехов, то может я и поменяю свое мнение.
Fruuu: Мне тут одна мама дауненка рассказывала, что у них уже неоднократно было так, что когда они приходили в песочницу, часть мам забирали своих детей и демонстративно уходили. Как правильно реагировать на такое поведение людей?
Светлана: Это касается не только даунят. Часто такое же происходит и с другими детьми. которые чем-то отличаются от «нормы». Такое ввот у нас «общество». Лично мое мнение - ведь не все мамы и дети ушли. Если сложится такая ситуация с нами - будем общаться с оставшимися. Друзей по-любому много не бывает, и всем хорош никогда не будешь. мнение ограниченных людей меня совершенно не интересует, я сама вряд ли захочу с ними общаться и что-то пытаться объяснять. И по-том разве ребенок обиделся, что мамы увели других детей. Даю 100% нет. Обиделась мама, но она взрослый человек, и думаю, сможет сделатьправильные выводы. Другое дело, когда реально обижают ребенка. подобные действия нужно пресекать моментально и жестко, чтоб во второй раз уже не хотелось пробовать.
Лена В.: Дорогая, Fru, скорее всего эта мама еще не совсем справилась с собой, в душе носит обиду на весь белый свет, что у нее не так, как у всех. И она будет получать такие удары часто, пока не справится сама с собой, пока у нее не изменится отношение к себе, к ребенку, к окружающим. У меня за 10 лет никогда такого не было, а мы дома не засиживаемся, мы и в песочнице, и на качелях , и на концертах, и на пляже, где всегда куча детей и родителей. Наоборот, как-то все тянутся к нам. Единственный раз было, когда в 6 лет мы записывались в воскресную школу «Пеппи», нам так мягко сказали, что «Скорее всего вам эта школа не подойдет...» Я ее спросила, почему они так решили, единственный аргумент был - «Родителям других детей это может не понравиться» Я тоже тогда была в растеряности, но настояла на своем, но без скандалов, сказала -» Я так не думаю». Ни одна мама, ни один папа, про детей я не говорю, т.к. все исходит от взрослых, и группа не маленькая была, где-то детей 20, никакого недовольства не проявили, наоборот, у нас там много было друзей. А педагоги даже потом извинились передо мной, и дали мне понять, что я их неправильно поняла. Fru, в жизни случается много неприятных моментов, если подходить философски к ним, все становится намного легче. Ну ушли мамы из песочницы, может им очень надо было уйти, а маме показалось, что они ушли демонстративно; а может эти дети сделали бы что-нибудь нехорошее твоему ребенку, и ангел-хранитель их увел. Расскажу один случай. Моя подруга купила машину. Собирала деньги долго, во многом отказывала себе, еще часть денег взяла в долг. Наконец она ее купила. Прикатила, поставила под оконо. Это была пятница, а в субботу утром собирались обмывать машину, посмотрела через окно, машины нет. Как в анекдоте. Для нее это был шок. Машины нет и долги остались. Прилетела ко мне. Сели мы с ней не знаем, что и делать. В полиции сразу сказали, что и не ищите, машина была заказана. Подумали мы с ней и решили, что скорее всего эта машина ничего хорошего бы ей не принесла, может быть она на этой машине попала бы в аварию. Сразу стало легче, она нормально справилась со своей бедой, в депресию не впала, потом опять собирала деньги и сейчас купила другую, и ездит на нй счастливая. Долго я тут рассуждала. Но что точно помогает, так это философский подход к жизни, но только конечно без крайностей, где нужно действовать, надо действовать.
Fruuu: Лена, не знаю как поведу себя я в такой ситуации. Т-т-т, с нами пока такого не случалось. Эта мама действительно очень переживает, что у ее ребенка такая проблема. Она по возможности никому не говорит об этом. Но ,к сожалению, внешность у них слишком характерная, поэтому многие люди даже без медицинского образования все понимают. Ей очень тяжело, но она старается, чтобы ее ребенок в основном общался с обычными детьми и перенимал их модель поведения. Философское отношение к жизни - это очень хорошо. Как гласит народная мудрость: «Лучше с умным потерять, чем с дураком найти». Но, лично мне, не всегда хватает душевных сил воспринимать ситуацию именно в таком свете.
Fruuu: Лена, я давно хотела у вас спросить, как складываются у вашего сына отношения с его одноклассниками, как они его воспринимают, как он воспринимает себя среди них? Еще мне хотелось узнать, на сколько он усваивает школьную программу или он занимается по индивидуальной программе? Заранее спасибо за ответ.
Линара: Лена, мы тоже хотим узнать. И если вы занимаетесь по индивидуальной программе, кто ее вам составляет?Спасибо
Линара: Когда я была у Колоскова,он сказал,что его дочь занимается по индивидуальной программе,которую составляет ее мама. Но я так поняла, что эта программа составляется на основе зарубежных.
Лена В.: Девочки, насчет отношений в классе. Все зависит от учительницы. Нам с этим повезло. У нас в первых 3-х классах была замечательная учительница. Она постоянно учила детей, что надо уважать друг друга и помагать, и скорее всего это шло у нее честно, из самого сердца. С самого начала она четко сказала, что над каждым можно посмеяться, у каждого есть недостатки, но у каждого есть и хорошее. И дети как-то это поняли. У нас в классе очень хорошие дети. Конечно, они видят, что Рома другой, и поведение у него бывает странное, но они его не игнорируют, не обижают никогда, но опекают они его тоже неплохо. Девочки все с ним дружат, из мальчиков у него 2 друга. Один перешел в другую школу, но по выходным приходит к нему играться, а другой, с которым он сидит за партой, очень хорошо к нему относится, и списать ему дает и во всяких передрягах помагает ему. Один раз было, что Рома давал ему списать, так он ходил очень гордый. Я бы ни сказала, что он чувствует себя в классе плохо, другое дело, что он всегда ко всему, особенно к большому скоплению детей относится настороженно, больше любит наблюдать, чем участвовать. А если дети его раскручивают, и хватает же у них терпения, то он тогда заводится и бывает очень доволен, но своей инициативы он никогда не подает. Если бы ему было плохо, я бы это видела. Мы с ним много беседуем, насчет школы, разбираем всякие ситуации. Очень хорошо действует, когда я рассказываю, что делала я в детстве в такой ситуации, или папа, или тетя. Всегда стараюсь, чтобы у него не появился комплекс неполноценности, стараюсь поднять его самооценку. Часто бываю, вернее бывала, теперь уже постарше, столько не требуется, в школе. Всегда присматриваюсь к детям, как они к нему относятся. Дети очень часто спрашивают- Почему Рома боится чего-то? или Почему у Ромы то или это ? Я им всегда все объясняю и детей это устраивает. В общем прогресс у ребенка очевиден у него есть ЖЕЛАНИЕ РАСТИ. Как будет в 5 классе, не знаю. Начнется кабинетная система, честно говоря не представляю. Но об этом пока не думаю, думаю, что у нас уже будет диплом об окончании начальной школы. Эта большая Ромина победа. А он уже бредит о 5 классе.
Лена В.: Теперь насчет программы. Учится по обычной программе, что и все, только я наконец в 4 классе узнала, она называется модифицированая. Что это значит. Двойки не ставят, и если на уроке не успел со всеми сделать например 4 задачи, а сделал 3, ему это засчитывается. Но, все что не успевал сделать или усвоить на уроке, доделывал, на продленке, а в 4 классе, ходит после уроков к своей любимой учительнице, которая была в первых 3 классах, с ней они все и дорабатывают. На мне висит английский и литовский. Этим я с ним занимаюсь в субботу, поэтому всю программу мы проходим. Математика хорошо, с русским труднее. Так как есть логопедические проблемы, точно такие же делает ошибки при письме, еще полностью не может излагать свои мысли в сочинениях, еще не очень чувствует предлжение, но по сравнеию с первым классом прогресс есть. Если пишут диктант с классом, не успевает со всеми, тогда учительница его оставляет после уроков, слава богу, что всегда находятся и другие дети ему в компанию, и тогда диктант пишет индивидуально, получается неплохо. Получается, работает,как пчелка. Но самое главное, что хочет!!! И я не замечаю, чтобы он уставал, правда каникулы всегда ждет. И еще замечаю,что у него застоя нет, стремление к развитию. Тьфу-тьфу-тьфу, чтоб не сглазить. И еще, я воорузилась Валдорфскими учебниками, они мне помагают в несколько инной форме преподнести математику, литературу. Еще мне надо достать, знаю, что они есть в России, по ботанике, зоологиии и химии учебные пособия.
Светлана: Леночка, всегда с большим удовольствием читаю твои послания. Лишний раз нахожу в них подтверждения своих мыслей. Я тоже писала, что дети воспринимаютвсе естественнее. И наши переживания, к счастью, по большей части остатся сугубо нашими переживаниями. А мы люди взрослые и разумные с этим можем справиться. А ваш лдичный пример для нас как маячок.
Линара: Лена, вы молодец. Прочитав все что вы написали, на сердце становится легче, появляется надежда ,что все в наших руках, она загорается с новой силой. Ромочка молодец,радует вас. Это прекрасно, что у него есть такая мама, хорошо что у него есть друзья и он тянется за ними... И что одно из важных моментов, значит могут наши детишки. Просто нужно с ними заниматься.Но можно я еще Вам задам вопросы, которые у вас уже остались позади, т.к. вы постарше. Как вы всего этого достигли, чем занимались в дошкольное время(садики,спец. или обычные,проводили ли какое нибудь лечение?) Хочется нашим малышам пожелать всего того, чего достиг Рома. Я конечно понимаю, что это все досталось не просто, с огромными усилиями, как с вашей стороны, так и с Роминой. Желаю вам всего самого наилучшего, и пусть он вас всегда только радует, и как пишет Светлана будет для нас маячком.
Fruuu: Я вот почитав посты Лены и всякую литературу, прихожу к выводу, что основная проблема наших деток в школе заключается в поведенческих реакциях, а не в неуспеваемости. И самое главное в этом деле отношение учителя. Все зависит от него, как он поведет себя в классе и настроит других детей, так ребенку и будет там житься.
Линара: Да ведь еще не во все школы берут. Но нам пока еще до этого далековато(хотя все это тревожит),нужно еще и в садик будет устроить в хороший и чтобы воспитательница хорошая была. Лена, а вас в школу взяли без проблем?
Fruuu: Не знаю, я пока для себя не могу окончательно решить, что лучше интеграционная или специализированная школа. Везде есть свои плюсы и свои минусы. Тут конечно еще является немаловажным фактором, какое будущее мы видим для своего ребенка (помощь по дому или работа в полном смысле этого слова). Я для себя решила, что нужно будет посмотреть на уровень развития ребенка к моменту поступления в школу и на основании этого решать, куда лучше идти. Потому что, если будет видно, что обычная школа ребенку явно не по силам, тогда зачем его мучать, лучше пойти в специализированную школу, где он будет чувствовать себя равным среди равных.
Светлана: Вот в этом полностью согласна. Обязательно нужно ориентироваться на способности и возможности ребенка. Из одного двух не сделаешь! Нужно развивать ребенка, а не пытаться из всех сил сделать его «нормальным». Тянет нормальную школу - ура!!! Нет, значит нет. Любить меньше не станем. Хотя надеюсь на лучшее, как и все...
Линара: Fruuu Светлана Думаю,что с этим все согласны.
Fruuu: Линара, я знаю маму, которая даже не ставит под сомнение ,что ее девочка закончит школу и институт. Единственное, что ее смущает, что когда ее дочка захочет иметь ребенка, она не сможет взять на себя такую ответсвенность, чтобы она рожала сама. Поэтому они ей усыновят ребенка из детского дома. Сейчас они ходят в обычный садик, заплатили врачу, чтобы им в карту не написали диагноз. Хотя мне иногда кажется, что она права, а вдруг у них все получится при таком настрое. Ведь глубокая уверенность в чем-либо иногда может сделать это реальным.
Линара: Fruuu В разных ситуациях, конечно индивидуальный подход нужен. А сколько этой девочке лет,как она развивается?бывает же 3 формы. Если мозаичная, говорят, что ребенок может развиваться нормально,(не всегда) а фенотип сохранен. Но если конечно мама с рождения закрывает на это глаза ... Не знаю, мне кажется это не правильно. Нужно пытаться, чтобы ребенок сам тянулся к развитию, а не заставлять его развиваться, (не ставить его перед фактом)так наоборот можно все испортить А если эта девочка не потянет,тогда что? Мне кажется тогда она может замкнуться. Но я не знаю общей ситуации, развитие этой девочки, может она развивается нормально, тогда безусловна мама права. Я тоже знала одну маму,(сейчас ей оклоло 50) но у ее ребенка была эпилепсия, она тоже это от всех скрывала,и в карточку не записывала. Девченка выросла, вышла замуж, растет у нее теперь дочь, а приступы у нее прошли в подростковый период, лет в 18. А насчет садика, я тоже еще не решила, куда отдать. В специализированных садиках условия лучше, отношение, да и организационные моменты по лечению(массаж,логопед,бассейн). И не больше 10 человек в группе. А в простом по 20 человек, бассейна нет, логопеда нет, ну и массажа тоже нет. Вот делема-то
Fruuu: Линара, у нас садик обычный, в группе 17 человек, но есть и логопед, и бассейн, и массаж А по поводу этой девочки: в физическом плане она очень хорошо развивается ,она в свое время была лучшей в даунсайд Ап. У нее стандартная трисомия .Она в 10 месяцев поползла на четвереньках, пошла в то ли в год и три, то ли в год и четыре, но это уже нормально пошла, а не первые шаги делала. А вот в когнитивном развитии сложно сказать. Ее мама очень боевая дама, из серии палец в рот не клади. Ну и девочка эта такая же, т.е. она себя в обиду не даст. Ей сейчас три года и несколько месяцев, не помню точно. Она еще толком не говорит. но ее мама (без СД ) начала говорить в четыре года. Поэтому и ребенок может начать говорить в таком же возрасте. У них в садике в этой группе воспитателем работает бабушка. Поэтому никаких проблем с садом нет. В саду, может у кого-то и есть подозрения, но никто не решается даже намекнуть на них. Иначе там мама разнесет весь сад. Что будет дальше - кто знает. Но у мамы даже мысли нет отдать ее в специализированную школу, она хочет отдавать ее в самую обыкновнную школу, где никто ничего не будет знать. Внешне она имеет характерные черты, но мама утверждает, что она в детсве выглядела точно так же. К тому же ,я встречала в жизни людей, которые имели много характерных признаков, а однако были обычными здоровыми людьми.
Светлана: И я таких встречала и прекрасные люди, надо сказать. А теперь меня терзают сомнения, может им просто диагнозов никто не ставил... И воросли нормально, а во взрослой жизни никому и в голову не придет спросить человека: «Во сколько месяцев Вы стали ползать, а пошли, а говорить?»
Линара: Мне также они встречались. Но наверно каждая мать инстинктивно чувствует, что для ее малыша лучше. Как воспитывать, как лечить....Если есть условия воспитывать его в здоровой среде, без негативных последствий для ребенка,почему бы и нет? Тем более с девочкой там бабушка и ее никто не смеет обидеть Fruuu, скорее всего мама этой девочки боится, что наше общество отвернется от нее если будет знать диагноз.(А так хочется верить, что это будет не так) Хочет защитить свою дочь.У нее такой подход, у кого-то другой. Но нужно в первую очередь думать конечно о ребенке, что он чувствует при этом, не тяжело ли ему быть в тех рамках, которые устанавливаем мы, взрослые....
Fruuu: Линара, на сколько я знаю эту маму, очень сомневаюсь, что она боится. Просто она считает, что так ее ребенку будет легче устроится в жизни. А в том, что она должна устроиться как все обычные люди, она не сомневается. Мы были с ней на Бакулева. Когда шел разговор о признаках и кто-то сказал, что у ее ребенка голова плоская, она ответила, что это она отлежала. Мы все вместе с ней дружно посмеялись, но ее это нисколько не смутило и не заставило задуматься в другую сторону.
Светлана: Это защитная функция психики - не принимать очевидных вещей, если они способны травмировать. Все близкие люди, посвященные в наши проблемы, делают тоже самое. Постоянно слышу: «Может врачи ошиблись? Может еще раз сдать анализ? Голова? Так это ж он все время лежал на одной стороне (вроде как остальные дети висят вниз головой обычно), внешность? Так он же вылитый папа, один в один...» и все в таком духе. Одна я не прячу голову в песок, а воспринимаю ребенка одекватно. О! Забыла, еще психиатр осмотрел нас очень внимательно и вынес совершенно объективное заключение. Моторное развитие реально отстает. Разговаривать разговаривает, но артикуляция дейтсвительно нарушена. с ушками и глазками проблемы. Ну куда от этого денешься, раз оно есть. Психически и интеллектуально на сегодняшний день развит нормально. Одно только это меня радует до небес!!! А, что будет дальше, только Господь бог знает. Очень надеюсь... Я, например, тоже не хочу ставить диагноз в документы сына. и если потребуется, тоже заплачу, чтоб этих записей не было. НО с одним единственным условием, если и дальше ребенок будет развиваться адекватно, если для него не будет непосильной нагрузка и требования предъявлямые обществом. Будет тянуть, будем стараться изи всех сил. Сейчас. я его воспитываю точно так, как и любого нормального ребенка его возраста.
Fruuu: Светлана, я тоже лелеяла такие надежды, что у нас будет нижняя граница нормы и никто ничего не заметит. А сейчас вижу, что все равно будет видно, даже ,если по развитию будет нижняя граница нормы, все равно некоторые поведенческие реакции отличают таких деток. Хотя по развитию мы далеко не худшие на данный момент (по крайней мере по сравнению с нашей группой в даунсайд ап), и это не мои слова, а слова когнитивиста оттуда.
Лена В.: Fru пишет: »...все равно некоторые поведенческие реакции отличают таких деток. » Ну и что?
Fruuu: Лена, я имеля ввиду, что даже если в карте не написать диагноз, все равно будет сложно не заметить, что ребенок не такой как все, а если еще прибавить и некоторые внешние признаки, довольно сложно не угадать диагноз.
Лена В.: Я один раз ехала в тролейбусе, Рома был еще маленький, и я тогда пребывала в таком же состоянии, как и вы, у кого еще маленькие детки. И я увидела стоял мальчик, ехал один без сопрвождающих, лет 10. Конечно же я сразу все поняла, но какое у него было красивое лицо!!! Интелект на месте, глаза такие были задумчивые, он стоял и смотрел в окно, очки на носу, он не дергался, головой не крутил. Взгляд у него был бесподобный. Одет хорошо. И мне кажется, что и в жизни у него будет все хорошо, хотя тот, кто в курсе, все поймет. Девочки, я от него не могла оторвать глаз, он был очень красивый в широком смысле, мальчик.
Fruuu: Лена, думаю, что вы смогли оценить его красоту в немалой степени потому, что сами являлись матерью такого ребенка. А если бы вы имели совершенно нормального, обычного ребенка, думаю ,что с большой вероятностью вы бы его скорее всего просто не заметили. Еще хотела у вас спросить отпускаете ли вы Рому куда-нибудь одного. Может ли он доехать или дойти до школы самостоятельно ,сходить в магазин что-нибудь купить? Если да, то с какого возраста вы стали отпускать его куда-либо одного?
Светлана: Конечно, все равно видно ДЛЯ ЗНАЮЩИХ в чем дело. Для остальных будет просто странный или необычный ребенок, не более того. Мало ли таких людей вокруг? А вот Даун звучит не очень, согласитесь. И для большентва окружающих это исчерпывающая характеристика, все. На ребенка по любому уже будут смотреть предвзято. Еще раз подчеркну, что я не стесняюсь своего ребенка совсем, я не паникую, если кто-то замечает характерные черты и не пытаюсь переубедить. Говорю: «Да, так вот вышло, что ж теперь сделаешь, назад не засунешь». Все вопрос исчерпан. Честное слово еще ни разу не испытывала какого-то негативного отношения ни к себе, ни к ребенку. Я просто не хочу это афишировать в интересах ребенка. Кто не знает на что нужно смотреть, ничего не замечает. Ну и ладно, меньше проблем у окружающих будет по отношению к нам.
Линара: Да , скорее всего, если заниматься то видно будет только знающим. У старшего в классе учится девочка, когда он пошел в 1 класс(Никита еще был в проекте), я даже не подозревала что у нее что-то не-то. Хотя учительница мне несколько раз говорила, что она какая-то не такая, молчит в основном. А сейчас возникают подозрения, очень уж характерная внешность
Светлана: Не согласна. Ведь действительно есть дети с проблемами, не только наши, но они очень красивые внутренней красотой. И мне нравятся наши детки, такие забавные потешные. И Мариночка лапотуля, и Соня такая славненькая, а Туся просто чудо какая интересная. А Рома действительно красивый мальчик с умными глазами. Ну, кто здесь выглядит не красиво? http://seniger.narod.ru/photodetki.html
Fruuu: Светлана не могу с вами согласиться полностью. Да, я согласна, что нет некрасивых детей. Но, мне кажется, что в тролейбусе довльно сложно рассмотреть внутреннюю красоту. А если бы Лена не имела такого ребенка, она бы просто не заметила этого мальчика, не обратила бы на него внимания. А про деток с ДС могу сказать, что когда к ним привыкаешь, то действительно видишь, что они симпатичные, но когда я в университете на курсе генетики видела фотографии таких детей, они мне, мягко говоря, красивыми не показались. Да что в университете, если мне в поликлинике врач, когда марине был месяц и я сказала, что она похожа на папу, сказала, чтобы я такого никогда никому не говорила, что они все одинаковые. Что тогда говорить об обычных людях. Наврядли они заметят красоту в ребенке с ярко выраженными фенотипическими признаками СД. И это факт с которым мы вынуждены смириться, хотя очень хотелось бы, чтобы это было иначе. Мне рассказывала мама одного дауненка, когда она пошла на какой-то концерт, где были уже достаточно взрослые дети (15 лет и старше) и люди с СД, она вернулась оттуда в полном шоке и говорила, что лучше бы она туда не ходила, чтобы этого всего не видеть. Все они конечно разные и есть среди них очень красивые детки, но в основной своей массе обычными людьми они воспринимаются не очень. Я когда-то на рамблере задала поиск СД и случайно попала на какой-то форум, где обсуждали таких людей и можно ли им жить среди обычных людей. Все это было на полном серьезе. Я была в ужасе от того, что там читала и оттого, как воспринимают простые обыватели таких людей, увидев пару раз на улице и в общественном транспорте. Они милостливо склонялись к тому, что жить им конечно можно, но где-нибудь в заповеднике в глухом лесу, чтобы не травмировать нежную психику «обычных» людей. А ведь таких людей к сожалению не так мало.
Светлана: Fruuu Ну, чтож столько пессимизма? Даже не знаю как объяснить правильно мою позицию 1. Я совсем не считаю. что ВСЕ дети красивые просто потому, что они дети. Я не люблю всех детей Земного шара оптом. 2. Ни я, ни Лена, насколько я заметила, не говорили, что все дети с СД прекрасны, одухотворенны и т.д. А вот состояние души ВСЕГДА отражается на лице, есть у человека синдром или нет. И внутреннее состояние может или облагородить несимпотичное лицо, или обезобразить даже очень красивое. 3. Вот, что хотите говорите, но на мой взгляд Ваша дочка действительно красивый ребенок! 4. Про тяжелые формы синдрома мы вообще не говорим, это бессмысленно обсуждать. 5.Профессиональный и этический уровень наших врачей находится просто за гранью. мы все от них натерпелись. 6. Даже если посмотреть на фото только наших детей, можно легко заметить, что все они разные внешне и каждый является ярко выраженной индивидуальностью. Честное слово, эти фото видели многие мои знакомые, безо всяких объяснений. НИКТО ни разу не спрасил, что с детьми. НИКТО не заметил каких-либо отклонений и никому не пришло в голову, что все они на одно лицо. Это непредвзятое мнение посторонних людей - просто прикольные фотки симпатичных деток. Fruuu пишет: цитатаНаврядли они заметят красоту в ребенке с ярко выраженными фенотипическими признаками СД. И это факт с которым мы вынуждены смириться, хотя очень хотелось бы, чтобы это было иначе. Да, не факт это. Всегда все по разному бывает в жизни. Если ребенок добрый, открытый, ласковый и к нему большинство будет относиться с симпатией несмотря на явно выраженные внешние признаки. И потом - я даже если замечу красоту ребенка, например, в инвалидной коляске, не пойду говорить об этом его маме. Просто отмечу это для себя, может потом скажу кому-то из близких. Но обязательно найдется какой-нибудь моральный урод, который скажет какую-нибудь гадость. И мама будет переживать и думать что все вокруг негативно к ним относятся.Fruuu пишет: цитатаЯ когда-то на рамблере задала поиск СД и случайно попала на какой-то форум, где обсуждали таких людей и можно ли им жить среди обычных людей. Все это было на полном серьезе. Я была в ужасе от того, что там читала и оттого, как воспринимают простые обыватели таких людей, увидев пару раз на улице и в общественном транспорте. Они милостливо склонялись к тому, что жить им конечно можно, но где-нибудь в заповеднике в глухом лесу, чтобы не травмировать нежную психику «обычных» людей. А ведь таких людей к сожалению не так мало. А это от того, что большинство детей с СД и живут в «заповеднике» всю свою коротенькую жизнь. Неужели хотя бы один из ваших знокомых, который часто общается с Мариной сможет серьезно обсуждать подобные вопросы. На форумах детки, считающие себя гениальными и еще ничего не видевшие в жизни, беседуют по-взрослому на темы о которых не имеют даже смутного представления. Не стоит на них обращать внимание. В подтверждение моих слов, запись в гостевой на сайте от простой мамочки совершенно здоровой обыкновенной девочки - Здравствуйте Светлана! У Вас очаровательный малыш! И как сказали ниже ни за что не догадаешься, что у него какие-либо проблемы! Здоровья Вам и Вашему Солнышку, терпения, мужества! Поражаюсь Вашим оптимизму, выдержке и саммобладанию.
Eve: Взамен закрытой не мной темы создала ее продолжение.
Fruuu: Светлана, мне конечно очень трудно не согласиться с вашим утверждением, что моя дочка - красавица. Буду очень не скромной и даже скажу, что нам об этом говорили и люди на улице, просто прохожие. Но это не моя заслуга и не мое достижение. Но все-таки обычным людям думаю не так просто воспринимать такого ребенка как обычного. Одно дело, когда к нам приходят в гости наши знакомые - взрослые люди. А вот, если они будут с ребенком, да еще и младшим, чем дауненок, думаю, что они будут очень опасаться. Я сама ловила себя на таких мыслях, когда мы были в РРЦ Детство на Бакулева. Казалось бы, у меня самой такой ребенок, я прочитала о таких детях массу литературы, да и видела их не мало. Но в том заезде был один мальчик с ДС постарше, ему было лет 7 или 8. И я чувствовала очень даже себя неуютно, когда он бегал возле марины, брал какие-то блоки для физкультуры. У меня не было уверенности, что он не может причинить вред моему ребенку. А когда с нами в одном заезде был пятилетний мальчик обычный (сын одного из педагогов), я не ощущала такого напряжения. Что же тогда говорить об обычных людях, которые практически не знают таких детей. Я вполне понимаю их страх. Я даже в чем-то могу понять тех мам, которые забирали своих детей из песочницы и уходили. Но это все равно неприятно.
Лена В.: Здравствуйте, девочки! У меня комп на работе, и мне трудно сразу ответить на все вопросы. Бабки мои на работе решили, что я заканчиваю второй университет, все время меня подкалывают, чем я там занимаюсь, они не в курсе моих проблем, хотя Рома приходит ко мне на работу, сидит на компе, они его угощают, разговаривают с ним, не знаю видят они, что, или не видят, честно говоря не представляю, но отношение вполне нормальное. Вчера мы с Ромой были на балете «Спящая красавица». В одном из антрактов мы решили полазить по балконам, зашли на второй этаж, зашли на балкон и хотели посмотреть вниз. Как мы только зашли на балкон, я почувствовала, что кто-то из сидящих, очень сильно дернулся к нам, и стал в упор на нас смотреть, больше конечно на Рому. Я оглянулась, и увидела, сидела девочка с СД, лет 10-12, видели бы вы как она отреагировала на него. У нее черты были типичные, некрасивые. Что-то мне защемило в сердце и мы вышли с балкона. Рома конечно ничего не заметил, он был занят видом сверху, а я потом пожалела, что не посмотрела на маму, потому что, это лично мое мнение, много что можно узнать о ребенке, посмотрев на их родителей. Стали мы спускаться по ступенькам, смотрим стоит довольно странная женщина- на голове не поймешь что, одета, не поймешь во что, а вокруг нее куча детей, и все напролом к ней за автографами. Мы конечно же с Ромой тоже в кучу. Выяснили, учительница ботаники из Гарри Потер 2, артистка-очень четкая женщина, сама оригинальность. Дети все пищали от радости. Она там им чирикала по- английски на програмках. И подумала я -Ну почему та мама сидит? Почему бы ей в эту кучу не залезть? Собрать бы этих несчастных мам в одно место, и воспитывать надо впервую очередь их, а не детей. Теперь, Fru, отвечу на твои вопросы. Школа у нас можно сказать во дворе. Идти максимум 5 минут. Но в первых трех классах бабушка-моя мама, провожала Рому и встречала его. В четвертом классе ходит сам. Уже и в 3 классе он ворчал, что бабушка ходит с ним. Но у нас очень воруют детей, поэтому всегда беспокоимся. Учу постоянно, чтобы с чужими не разговаривал. В магазин стал ходить во 2 классе, покупал продукты, приносил сдачу, за морожком бегает. Но в магазин надо дорогу переходить, поэтому тоже всегда беспокоюсь. Но насчет этого, в школе их учат правилам поведения на дороге. А еще у нас детская площадка и песочница через дорогу. Вот это то кошмар. Если мы смотрим через окно, то идет на переход, если никого нет, то напрямую. Только успевай смотреть. С друзьями я его всегда отпускаю, на всякие экскурсии, в походы с классом всегда ходит, там девочки его так охраняют, что и личных телохранителей не надо. Один гулять ходить не любит. Еще как поменьше был, ходил, а теперь больше дома любит сидеть. Там раньше девочки спрашивали меня, про методики, по каким занимались перед школой, я напишу попозже, как появится время.
Fruuu: Что-то мне музыка навеяла, решила об этом написать. Я о Родительском клубе, общественная организация, которую создали родители, посещающие группы даунсайд Ап. Я была на одном из их первых заседаний. Больше выдержать не смогла. Я так и не поняла для чего они делали юридическую регистрацию этой организации. На мои слова, что есть уже АДС, которую создал Колосков, мне ответили, что у Колоскова Вера выросла и его уже не волнуют проблемы малышей. Вот мне интересно, когда их дети вырастут их будут волновать проблемы малышей? Или каждое поколение родителей будет создавать свою организацию? Я тогда спросила, почему нельзя работать под именем уже существующей организации. На что мне ответили, что наши проблемы никто вместо нас решать не будет. Я так и не поняла, почему будет кто-то решать, почему эта же инициативная группа не может работать в рамках АДС? Какой смысл плодить кучу общественных организаций, защищающих и борющихся за права людей с ДС? Не лучше ли создать одну сильную и работать в ней в разных направлениях?? Для чего они потратили столько усилий, чтобы юридически зарегистрировать ее??? Похоже я чего-то не понимаю. Потому что другого объяснения, как удовлетворение чьих-то амбиций таким способом я найти не могу.
Светлана: Fruuu Ой, да все как всегда и везде. Родители такие же люди, как и все остальные. Зачем 10 коммунистических партий или движений левых? .... Я вообще не сторонник подобных мероприятий. другое дело, что сейчас столкнувшись с нашими проблемами, вижу, что у нас нет вообще ничего для особых детей и взрослых. какие-то практические шаги предпринимать нужно, но вот создавать всевозможные организации совершенно не желаю, да и просто принимать в этом участие тоже. хватит с меня работы. Лично мое мнение. Просто примерила ситуацию на себя.
Fruuu: Лена, хотела еще у вас спросить как Рома воспринимает себя. Осознает ли он, что отличается от других деток или нет? как он сам себя оценивает?
Лена В.: Привет, девочки! Fru спрашивает «как Рома воспринимает себя. Осознает ли он, что отличается от других деток или нет? как он сам себя оценивает? » На этот вопрос ответить довольно трудно, потому что в душу к человеку не залезешь, и не поймешь, как же ему все-таки на самом деле живется. Осознает ли он свою особенность? Думаю, что и да, и нет. На вопрос-Кто у вас лучше всех учится?. Он всегда отвечает- Ну конечно же я. А на вопрос-Кто быстрее всех бегает? - отвечает-» Ну конечно же я» (Аналогично, как в книге Каролины Филпс). То есть, самооценка у него не занижена. А когда, была олимпиада по математике Кенгуру, я Рому спросила, учавствовал ли он, он ответил, что нет. «А почему ты не учавствовал?» » Ну, мама, это же олимпиада для сильных детей.» » А ты разве не сильный?» » Сильный» -бедный ребенок, не знает, что ответить, конечно я его подбадриваю, мы с ним что-нибудь придумываем, находим выход из ситуации. Или в начале года носили учебники из библиотеки. (Я всегда очень радуюсь, что он мне все рассказывает, и тогда я думаю, что на подсознательном уровне именно так он и справляется со своими душевными проблемами). Я его спрашиваю- » А ты носил учебники?» «Нет.» «Почему?» - «Ну, ходили только высокие мальчики» Потом мы с ним решили, что через год, он обязательно вырастет, если будет побольше заниматься спортом и есть фрукты, и тогда он точно будет со всеми носить учебники. Получается, что себя он осознает, вполне реально, так как есть, я вот такой, какой есть. И мне кажется, что пока он из-за этого не страдает. Но все это выглядит довольно хрупко. И именно из-за наших педагогов. Мудрый педагог, педагог от бога, никогда бы не подчеркнул, что если ребенок невысокого роста, он не в состоянии принести 2 книжки из библиотеки. Он бы этого ребенка послал бы вместе со всеми, и дал бы ему столько, сколько он сможет поднять. Хорошие педагоги- это дар судьбы. Мне так кажется, что пока Рома чувствует себя вполне хорошо. Во всяком случае, желание ходить в школу у него есть. Он говорит, что » Кончу русскую школу, пойду в польскую, потом в литовскую, а потом в университет». Так что с самооценкой у него вполне нормально.
Ол: Лена,вы не рассказали как вы с ним занимались или я пропустила можно маленькими частями-мне очень интересно как он учился послушно,с капризами или привыкал долго нравилось ли ему читать показывать итд до бесконечности
Fruuu: Лена, большое спасибо за ответ. У меня сложилось такое впечатление, что все-таки он не осознает, что он такой. Вернее, даже не не осознает, а его психика выстроила защитный барьер, с одной стороны он видит, что отличается, но не особо замечает это. Вы планируете ему объяснить, что он отличается от других деток, и если да, то когда? Я просто общалась с одной мамой, у них мальчик уже взрослый, ему сейчас уже наверное 17 или 18 лет. Когда я с ней общалась, ему было 16. Они не достигли таких успехов как вы. Но маму это вполне устраивало. Т.к. она мне с большой гордостью говорила, что он умеет читать по слогам. И вот на даче соседский мальчик восьмилетний в достаточно грубой форме объяснил ему кто он есть на самом деле. Это был шок для дауненка, он забился в дальний угол и его не возможно было оттуда вытащить. Они потом довольно долго вытаскивали его из депрессии и потери веры в себя. Поэтому я пришла к выводу, что нужно правильно выбрать момент и объяснить все ребенку самому, чтобы это не сделал кто-то другой в грубой и жестокой форме.
Лена В.: Совершенно согласна с тобой, Fru. Я считаю, что мне придется сказать о его особенности. Когда подойдет подходящий момент. Но почву я уже подготавливаю, потому, что всегда объясняю, что у каждого человека есть что-то свое, только ему присущее, что каждый человек-это личность со своими хорошими и плохими чертами, что у каждого человека есть свои болезни. Ну в общем, мы с ним много беседуем. И я чувствую, что скоро мы подойдем к этому вопросу, потому что Рома интересуется абсолютно всем и задает слишком много вопросов, и очень любит все анализировать. На всякий случай у меня есть способ-шпаргалка, как преподнести ему все правильно. В книге я нашла очень простую рекомендацию-рассказать ему сказку про Гадкого утенка. Эту сказку они проходили во 2 классе. Он ее очень хорошо знает, но в соответствующий момент она может и поможет мне помочь ему все правильно переварить. С другой стороны, он очень чувствительный. Если чего-то боится, или наоборот очень что-то ему нравится, он зацикливается на этом на несколько дней, и все проблемы переносит на бумагу, много рисует, он так выражает все свои чувства, это надо видеть. Это хорошо. Как он поведет себя в этой ситуации, трудно представить. Многое будет зависеть опять от нас. Того мальчика, что пишешь ты, наверное держали очень в тепличных условиях. Жалко ребенка. Хотя не знаю, как и у нас будет.
Лена В.: Теперь, сколько успею отвечу на вопросы Линары и Оли. До 4-х лет мы не занимались ничем. Я имею ввиду никакого спец. образования, никаких спец. методик., даже с логопедом не занимались. Никаког спец. лечения не проводили, массажировали только ножки. Но игрушки я ему всегда подбирала самые разные. Очень много разных картинок, лото. (побольше об игрушках и о музыке я писала на сайте Светланы). В домино мы с ним играли уже с 2-х лет. Но я ему пела много. Каждый день вечером я находила 15 минут, и мы пели. Пели русские народные песни и детские. Я пела он слушал. Учила его, чтобы, о чем поется в песне, он пробовал показать движениями, как дождик капает, как ветер дует, как звездочки падают, как березка в поле стоит. Я пою, он показывает. Как потом оказалось, это что-то вроде эвритмии в Валдорфской пкдагогике. Этим мы тоже потом занимались в лечебно-педагогическом центре. Книги полюбил с года. До 2,5 лет мы читали только стихи, текстами я его не нагружала. Стихи читали раз по 10. Поэтому практически я все знала наизусть и он тоже, и всегда меня поправлял, если я делала ошибку. А ему все мало было и мало. Качались на качелях, сколько хотели. Самое главное правило - Никогда ничего через силу. Все только через игру и образы В садик мы пошли в 4 года. И я сейчас думаю, что как хорошо, что я его не отдала раньше. Я была без работы и могла сидеть дома. Этот период очень важный для ребенка, и я смогла всю себя посвятить ребенку. В садик мы пошли логопедический, и нас сразу приняли, потому что ребенок уже мог себя показать, и уже в какой-то степени больше смотрели на ребенка, а не на диагноз. Девочки, продолжение следует.
Fruuu: Ты знаешь, у меня было довольно странное чувство, когда я общалась с той мамой. Когда я говорила, что мне бы хотелось, чтобы в будущем марина работала и что для меня не имеет значения кем (уборщицей меня вполне устроит), главное, чтобы она чувствовала себя при этом самодостаточным и счастливым человеком, эта мама мне сказала, что она не видит смысла в работе. Можно и не работать, ходить на танцы (у них здесь в Москве есть клуб для таких людей) и ездить с этим клубом иногда на гастроли. Что аристократы не работали и никакого дискомфорта по этому поводу не испытывали. Не знаю, я ни разу не видела лично ни эту маму, ни этого мальчика, я общалась с ней только по телефону. Они ходят в Москве в специализированную школу. До этого ходили в какой-то платный сад, но как я поняла тоже специализированный, т.к. там была еще и начальная школа и она мне говорила, что им пришлось доганять программу той школы, где они сейчас, потому что в ней в первом классе детей учили считать до трех и писать и читать три буквы. А в их платном саде в первом классе они писали только палочки. Честно говоря, меня несколько шокировал темп - за год три буквы и три цифры Не уже ли такие детки не способны на большее? Но видя ваш пример, вижу, что способны.
Ксю: Fruu а ваш пример - алфавит знаете! МОЛОДЦЫ! Вот это все и подтверждает, что ощущение ребенка зависит от того, как его сорентировали родители. Чем дальше, тем больше убеждаюсь, что деткам нашим нужна обычная среда общения, они должны с младенчества научиться общаться и отстаивать свои интересы, ведь им будет сложнее, чем обычным, доказать что «ты не верблюд». У нас вообще любят найти «козла отпущения» и его «чмырить» - и без особого повода, так вот этим козлам (сама им была) приходиться просто воевать за себя (или зачмыриться и забыться). А уж если и повод дать...
Fruuu: Ксю, не знаю от чего зависит ощущение ребенка. Я вот никак не могу научить марину давать сдачи, если ее обижают. сколько ей не говорю об этом, а она все равно просто уходит, если ее кто-то ударит. А способности ребенка мне кажется заложены исходно. Вопрос только в том, сумеет ли ребенок в результате воспитания и обучения развиться по максимуму своих способностей или нет. Потому как сколько не учи какого-нибудь человека, а Энштейна из него все равно не получится. А вот если родители не занимаются с ребенком, это уже совсем другая история.
Лена В.: Я знаю, какой у нас спец. детский сад. Моя подруга, у нее дочка аутистка, тяжеловатая форма, ходила в это учреждение узнавать. Так ей сказали -» А чего с ними работать? Смотрим, чтоб только в окно не выскочили» И ее девочка ходила в наш садик, только в старшую группу. По развитию она намного отставала от Ромы. Потом в один год и ей и мне стал выбор школы. У меня вопрос не стоял. Только в нормальную школу. Для меня тоже был бы один путь туда, если бы не приняли в нормальную школу. А ей все-таки пришлось идти в спец. школу. Там у них все вроде бы как надо. Компьютеры есть, спец. педагоги, музыкальные занятия, художественное развитие. Вроде, как придраться и не к чему. Но... После 1,5 года она забрала свою девочку оттуда. У нее началась полная деградация. Она разучилась делать то, что делала до школы, разучилась себя обслуживать, одеваться, мыться . Теперь она ходит в обыкновенную школу, да еще каким-то макаром, влезла в крутую школу. Конечно, у нее там очень много проблем, но она тянется за другими.
Fruuu: Лена, я считаю, что вам очень повезло, что вы сумели попасть в обычную школу, и что учитель поверил в Рому и настроил весь класс так, чтобы дети его приняли. К сожелению это большая редкость.
Лена В.: Мой Рома тоже сдачи давать не умеет. Меня это тоже очень расстраивает. Правда был один раз интересный случай. В первом классе, в самом начале года, когда дети еще только знакомились друг с другом, один мальчик, не знаю что у них там произошло, влупил ногой Роме в живот. Конечно, было много слез, обид. Он мне дома все рассказал. И что вы думаете, весь вечер он ходил по дому и бил ногой в стену, и вся злость на этого мальчика перешла в стену. Значит все-таки у него появилось ответное чувство самозащиты, только оно опоздало. Теперь этот мальчик- его самый лучший друг.
Fruuu: Лена, а когда у вас Рома начал нормально разговаривать и когда у него появились первые слова и с какой скоростью пополнялся его активный словарь. Прилагали ли вы какие-нибудь усилия для ускорения этого процесса?
Светлана: Fruuu Полностью согласна. Будем надеяться. что и нам повезет. Но у меня энтузиазма по этому поводу маловато. Сама работала 5 лет в школе. Педагогу от бога очень сложно выстоять в существующей системе образования, и к сожалению так мало их остается работать в школе. А драться я тоже не могла долго. Одно время классе в 5, мне даже часто снился мальчишка. который постоянно обижал меня. Я через силу старалась ударить его по лицу. У меня очень долго ничего не получалось, а потом я все же смогла. Причем не в ответ на его действия, а от всей души - за его гадкую натуру. После этого. он совершенно перестал меня донимать... Люди за подобное бешенные деньги платят. Старший сын, пока был маленьким, тоже не мог противостоять более наглым, к подростковому возрасту все встало на свои места. Зато он научился избегать канфликтов, но уж если не удается, подраться может.
Лена В.: Рома разговаривать не длинными ( 2-3 слова) предложениями начал с 4-х лет. До этого он больше все показывал жестами и сокращал слова, говорил только слогами. Конечно говорил: мама папа баба пошли дай и т. п. Один период был где-то от 2,5 до 3 лет вообще ничего не говорил. Но я себя успокаивала, тем что у нас семья интернациональная. Мы в семье говорили на польском, на русском, только когда приезжали к моим родителям. Но зато с 4 лет, как прорвало. Стал говорить все больше и больше, и словарный запас рос довольно быстро. Тут сказалось слушание детских музыкальных сказок на кассетах. С 3-х лет я ему стала давать очень много разных сказок на кассетах. Поэтому словарный запас перед школой у него был довольно широкий. Учительница просто удивлялась, что он столько знает. И теперь любит слушать, только теперь материал я для него усложняю. Потом мы с ним очень много учили скороговорки- » На златом крыльце сидели...» » Старый барабанщик...» «Четыре черненьких чумазеньких чертенка...» и т.д. Я их все до сих пор помню . И на каждый слог протопывали, и прохлопывали. Скороговорки мы читали хором с ним и с довольно раннего возраста, где-то с 2-х лет. Протопывать начали позже, где-то с 4-х лет, но мне кажется, если у ребенка получается протопывать, можно начинать раньше. Не все скороговорки легко протопывать, лучше стихи. Если я найду дома азбуку, которую мы протопывали, я напишу автора, она очень хорошая. Вообще мы перечитали очень много книг, и в основном я старалась читать ему только стихи. И что самое интересное, до 4-х лет мы с ним у меня дома читали только польские книги (стихи). Я польского в жизни не знала. Пришлось выучить. Ведь с начала думала, что пойдет в польскую школу. У моих родителей читали русские книги. С 4-х лет перешли только на русский язык, хотя с другой бабусей старается разговаривать по польски. Но все равно, с русским языком пока, что не так хорошо, как хотелось бы, но мой врач меня всегда предупреждает- не форсируй слишком, и не беги впереди паровоза. Может он и прав. Но время идет неумолимо. Ведь у нас уже «рубикон».
Светлана: Случайно переключила на ТНТ и попала на программу, где актеры в квартире устраивают розыгрыши. Я увидела только конец. Они там устроили бал для взрослых Даунов. Девчата, я плакала. Парни были разные у кого-то черты были очень явно выражены, у кого-то слегка. Они танцевали вальс с девушками из крдебалета, скорее всего. КАК они были счастливы!!! С каким достоинством себя держали! А как превосходно танцевал один мужчина. совершенно не красивый, с очень явно выражеными чертами синдрома, но очень обоятельный. У него были умные глаза и он был такой гордый, что танцует с красивой женщиной. .. Я и сейчас реву... А главное, что меня поразило - реакция актеров после розыгрыша, они сами были счастливы, очень давольны и восхищались этими людьми.
Fruuu: Лена, хотела у вас спросить, а как вы устраивали Рому в обычную школу?
Лена В.: Когда Роме стукнуло 7 лет, нас из садика мягко говоря, попросили. Я планировала на год его оставить еще в садике. Думала и в Пеппи походит, а с 8 лет в школу. Все справки сделала, разрешающие ему еще на год остаться. Еще год назад у нас проблемных детей держали в садиках до 10 лет. Даже при наличии справки, наша заведующая нас в июле месяце информировала, ребенку стукнуло 7 лет , должен идти учиться. Я на то лето вообще ничего не планировала, даже не представляла в какую школу. Знала только, что в ту спец школу идти нельзя. У меня даже были такие мысли, будет ходить в Пеппи и я его буду дома учить, потому что мне казалось, что он ко школе не готов. Потом хорошо поразмышляла, подумала, школа мне подходит только одна, которая около дома, в которой я сама училась. Возить куда-то я не могу, работаю, папа наш сдал позиции, а тут и бабушка и дедушка рядом, всегда встретят, накормят. Морально было страшно трудно, потому что все меня знают в этой школе. В педагогической службе Рому протестировали, пришли к выводу что в спец. школу нельзя. Пробовать в нормальную. И мы явились в школу с этой рекомендацией, на которую в принципе никто не смторел. И приняли без проблем. Даже программу для него индивидуальную не составляли. Два 2 в год приезжают из педагогической службы проверяют Рому, пишут какие-то бумаги, вот так мы и учимся.
Fruuu: Лена, т.е. получается, что вы попали в обычную школу совершенно официально? Ни с кем не договариваясь индивидуально? Это мечта, мне с трудом вериться, что так бывает.
Лена В.: Да, совершенно верно. Мы шли вдвоем с Ромой в школу записываться, я даже не представляла, как нас примут, что мне придется говорить. Знала только одно, что ребенка в обиду не дам. И сразу к директору. Директор у нас мужчина. Я думаю, что это тоже имеет значение. Меньше эмоций. Про диагноз он даже не заикался. Я тогда даже сразу не могла понять, видит он что , или нет. Он поздоровался с Ромой за руку, спросил -В школу хочешь? Рома сказал-Очень. И все. Сказал мне, что у нас будет очень хорошая учительница, и что с ним будет работать логопед. То что ему логопед нужен, он сразу понял. Правда спросил, а справка у нас есть, которая подтверждает, что может учиться в нормальной школе. Справка у нас была. Он нас очень обнадежил, что все будет хорошо, что сейчас в Литве вводится интеграция и т.д. и т. п. Потом я узнала, что проблемные дети у нас считаются за двух учеников, это учитывается при комплектации класса. И учительница за них получает доплату. Оказывается и в садике, воспитательница получала хорошую надбавку за проблемных детей, поэтому Рому никак не хотели переводить в другую подготовительную группу, потому что он делал все сам, а за него платили. У нас так и получилось в подготовительную группу не перевели, так как расчитывали еще на год, а потом вытурили из садика, и мы оказались на пороге школы без подготовительной группы. И потом я узнала, что в Литве начали внедрять прграмму интеграции инвалидов в общество, что даже есть школы, где в начальных классах по две учительницы, одна учит, другая, после обеда помогает детям. О чем я мечтала всю жизнь. (хотя я вычитала у Штайнера, что для ребенка с проблемами легче освоить программу, когда дополнительно с ним занимается основная учительница, которая проводит уроки, а не другая), у нас так и получилось, наша училка оставалась с Ромой в продленку и они все дорабатывали. Теперь я все больше осознаю, что наша первая учительница, была просто клад для нас. А вообще я поняла, что очень много зависит от местной власти в школе. Как поставит директор это дело, так и будет. Моя знакомая девочка аутистка пошла именно в такую школу, где две училки, они ее оттуда выживают, ничему она там не научилась, только сидит на уроках, никто с ней не занимается, хотя я так поняла, что именно эта школа расчитана на интеграцию.
Ол: Лен,я просто плачу
Fruuu: В Москве тоже же вроде как стартовала программа интеграция. но пока она является экспериментальной и касается большей частью детских садов. А до школ пока еще практически не добралась. В этом году в центральном округе открылись два интеграционных первых класса на базе детского сада Наш дом. Но чем это все закончится пока не ясно. Есть еще интеграционная школа Ковчег, но там тоже все мне не очень понятно. Но т.к. мы еще маленькие, я все таки надеюсь, что к тому времени, когда нам нужно будет идти в школу, может что-нибудь изменится в лучшую сторону. Конечно о том, чтобы идти в ближайшую школу я даже и не мечтаю. Хотя, а вдруг.... вы ведь тоже об этом не думали....
Лена В.: Вот именно, у вас еще много времени до школы, т. к. сказать, такое временное поле действия. И потом когда видишь, что ребенок развивается нормально, у него есть желание расти (это самое главное), очень меняется внутренее твое состояние, и тогда мир тоже к тебе поворачивается. Это точно.
Лена В.: Девочки, а еще интересно, что когда директор ему руку пожал, после этого в первое время Рома, как увидит директора, так прямой наводкой к нему, и руку всегда ему протягивал для приветствия. Пришлось ему объяснять правила этикета. А еще расскажу интересный случай, почти как анекдот. Рома очень вежливый. Он когда идет по корридору, или по лестнице, и когда встречает, что уборщица моет полы, всегда останавливается и спрашивает: » Извените, можно пройти?». Уборщица от него в восторге, и всегда говорит: » Боже! Какой культурный мальчик. Были бы все дети такие...»
Fruuu: Сегодня нашла замечательную ссылку, может кто-то это уже читал, но я не нашла на главной странице на нее ссылку http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=916
Зыкова Аня: Хорошая ссылка, спасибо, Fruuu. И сайт мне очень понравился. Очень.
Лилия: Девочки, может кто-то в курсе: как сложилась судьба детей, про которых написано в «Говори! Ты это можешь», или той же Веры Колосковой?
Fruuu: Лиля, Вера Колоскова сейчас учится в интеграционной школе Ковчег. Но по индивидуальной программе. Я слышала, что у них были определенные проблемы в общении с одноклассниками, но их вроде как решили, с классом работает психолог. Я так поняла, что проблемы были связаны с тем, что детям ее возраста не интересно с ней, поэтому они не очень принимают ее в свои игры и не очень хотят общаться. Когда мы были у Колоскова, то лично общались с Верой (ей тогда было 12 лет). Она достаточно симпатичная девочка, но когда начинает говорить, по манере поведения никогда не ошибешься, что с ребенком что-то не так. Говорит она достаточно хорошо, но некоторые слова все-таки у нее не получаются. Например, она никак не могла произнести слово лампочка. Если она начинает говорить быстро, часть слогов проглатывается и становится непонятно. Я спрашивала у него, может ли она остаться сама дома, он ответил, что т.к. у них дома бывает очень много людей, она может запросто открыть любому дверь, поэтому они ее дома одну не оставляют. Что будет дальше - пока не очень понятно, Вера хочет быть фармацевтом, у нее есть друзья в аптеке и она хочет работать с ними. Но на сколько эта мечта реальна пока не ясно. Я так поняла, что в школе многие предметы она просто прослушивает, и ей так и пишут, что прослушала курс такого-то предмета. а занимается она по индивидуальной программе, которая очень сильно отличается от всех остальных. Еще я немного слышала о Ване. Его на занятиях у Ромены видела одна знакомая мама, которая ходит к Ромене со своим ребенком. Рассказывала, что говорит он не плохо, но такое впечатление, что ему мешает говорить язык. Как у зубного после анастезии язык немеет и трудно говорить, вот и у этого Вани была такая же речь. Еще она мне сказала, что вроде как Саркис учится в школе (не буду врать в какой именно ,но по-моему в специальной).
Линара: Я была у Колоскова в октябре прошлого года. Разговаривала с Верой. По моему ей сейчас 15, если я не ошибаюсь.Девочка очень добрая, сразу предложила нам чай, потом они с мамой его и принесли. При разговоре с ней, у меня сложилось впечатление, что она: добра, наивна, очень любит родителей, у нее есть сое мнение(кстати, мне очень понравилось как отец ее слушает, не перебивает, даже если он занят)чувство юмора (своеобразное конечно, немного наивное, она все рассказывает от сердца). Произношение у нее было хорошее. Очень внимательно рассматрива Никитку, цвет глаз, одежду..На мой вопрос у Колоскова, как к ней относятся в школе, он сказал,:» ну как могут относится к ней, если они учатся с ней с 1 класса?Хорошо». У нее есть друзья, когда я у них была к ней пришли 2 подруги из ее класса, обычные девочки. Знаете, после того, что я видела у нас, в городе в реабилитационном центре, на меня она произвела хорошее впечатление. Насчет программы мне было не совсем понятно,по какой именно программе она обучается, я поняла, что ее составляет ее мама, на основе зарубежных.
Лилия: Спасибо за ответы. Просто пытаюсь набросать в голове будущее...
Fruuu: Лилия, если ты о будущем, то оно очень туманное... Я вот в Москве слышала о девочке Маше, ей уже около тридцати. Она играет на флейте. Сама ездит по Москве, даже других даунят помладше привозит и отвозит. Но вот работу все равно нормальную найти не может. Мне говорили, что она вроде как даже пару раз находила работу, но ее все время увольняли. Про нее был большой фильм. Не знаю, правда это или нет, но мне говорили, что до этого фильма она встречалась с мальчиком, который ничего не знал о ее диагнозе, а после фильма он ее бросил. Но я не знаю, на сколько это точная информация, т.к. слышала ее не из первых рук.
Линара: Набрела на форум, где родители обычных детей рассуждают о том счастливы или нет родители у кого такие дети как у нас http://www.russianitaly.c...rum/viewtopic.php?t=13231
nbajenov: Segodnya mi s Sonechkoi bili tak skazat’ v torgovom zentre, prosto shatalis’ po magaziny, zashli v zimnii sad, a potom ostanovilis’ perekysit’. Narody bilo nemnogo, a naprotiv nas sidel pozhilos myzhchina. On el i smotrel televizor i poglyadival na nas. Kogda zakonchil, to prohodya mimo nas ostanovilsya i skazal mne glyadya na Sofiu: » Y vas zdes’ ochen’ dragozennii kamyshek». Kak bi mne hotelos’ chtobi vse vsegda i vezde smotreli na nashih detei imenno tak. Natasha
Маргарита: Спасибо Линара за ссылку.
Зыкова Аня: nbajenov пишет: цитатаskazal mne glyadya na Sofiu: » Y vas zdes’ ochen’ dragozennii kamyshek». А мы дома Димку так и называем - «сокровище». Мальчишки со школы прибегают и к Димке: «Я по тебе соскучился, сокровища ты наша».
Линара: Знаете, а ведь они у нас действительно Сокровища, когда Никитка родился я убивалась от горя,за что мне послал бог такого сына, а сейчас нет, думаю что не зря он мне послал такое Сокровище.Дай бог нам всем, чтобы так было и дальше. В смысле, чтобы дальше так думалось...
Линара: http://www.aif.ru/online/aif/1110/20_01 .К этому у меня коментариев нет.
Аленка: Ничего не могу сказать про эту статью......просто сидела и рыдала...старший сын все таки ................................. нехорошо поступил
Ксю: Эта статья еще раз подтверждает, что наши детки нужны обществу больше, чем им (нам) нужно это общество! Родители сами воспитали себе сына (я про старшенького) таким, какой он есть. Сердечные приступы и нервные срывы - как вариант мировоззрения. Вроде и жалко их всех, а с другой стороны, каждый сам себе выбирает, как жить и что думать. Жалко только малыша - вот он, бедный попал!
Fruuu: Не знаю, у меня эта статья не вызвала особых эмоций. Не понимаю, почему люди. если у них рождается не такой ребенок пытаются обвинить в этом всех вокруг, в том числе и врачей. Еще меня озадачила фраза, что у нее нет другой возможности выжить, кроме как содержать ребенка в частном реабелитационном центре. А как другие выживают? Единственный человек, которого здесь действительно жалко, так это ребенок. У сына тоже странное поведение, у меня сложилось впечатление. что с ним у них проблемы более глубокие, а братик-дауненок в них играет далеко не ключевую роль.
Люся: Насчёт того что обвиняют врачей , это правильно. В своём случае я их тоже обвиняю. И если бы я жила в другой стране , а не в этой дремуче- безграмотной, то подала бы в суд. За халатность и невнимательность. И поверте выиграла бы суд. А с наших врачей всё как с гуся вода. Ничего не добъёшся, поэтому они чувствуют свою ьезнаказанность и наплевательски относятся к своим обязанностям. Н о зато после всего , они упорно , как бы скрывая свою тупость пытаются всеми силами убедить мать не забирать больного ребёнка из род дома. За то что они творят с нами (матерями), они должны ходить каждый день в церковь и на коленях просить у бога прощения. Меня лично врач чуть до сумашествия не довела, такими советами. Я думаю многие из нас прошли этот ад.Большинство брошенных детей- это их рук дело. Только не пойму для чего такие усилия с их стороны. Может существует какойто негласный закон,чтоб эти дети не жили. Понятно ведь,что в наших больницах они долго не протянут. А домашние дети начнут у своего государства пенсию просить.
Линара: Я тоже думала насчет суда. Но решила нервы не тратить, а заниматься ребенком. Тем более, что заведующая генетическим отделением мне просто сказала, ну не к тому вы гинетику попали, а он сейчас преспокойненько работает дальше. Сейчас эти переживания в прошлом, просто жаль других мамочек, по вине врачей, которые будут переживать. Это я так думаю с одной стороны, а с другой, если бы наше общество принимало наших деток, такие какие они есть, то наверно бы и не было проблемы, кто виноват..... А насчет статьи, расплывчато как-то все там, неужели, если 7000 доларов заплатили, а дома ребенка не на что содержать? Действительно наверно здесь проблема глубже.
nbajenov: I ya Lysia svoego vracha obvinyau v halatnosti, chto ne sdelala nyzhnih analizov, hotya ya sprashivala. Vobshem istoria dlinnaya. To chto kasaetsya sydov i t.p. za granizei, to poverte moemy opity, viigrat’ delo nelegko i zdes’ i eshe ne izvestno stoit li igra svech, chtobi vse eto nachat’ nyzni ogromnie den’gi. Eto ne to chtobi poshel v syd i podal zayavlenie i sidish zhdesh. Eto vse den’gi... Vrachei ne zashishau, vsyakie est’ i schitau chto za halatnost’ oni dolzhni otvechat’. Zdes’ tozhe vrachi ne znaut kak skazat’ roditelyam o tom chto y rebenka DS, oni prosto stavyat tebya pered factom i yhodyat, tak bilo v moem slychae. Konechno potom i ginetik prishel i iz raznih grypp podderzhki, no vrachi sami tozhe teryautsia i ne znaut chto skazat’, no ostavit’ rebenka nikto ne prizivaet. Natasha
Зыкова Аня: Я никого не обвиняю. Девочки, но ведь известны же случаи, когда анализ сдавался, результат - в порядке, а родился дауненок. Он как будто прятался Кстати одна такая мама здесь есть с такой историей. И в роддоме мне не предлагали отказываться от Димки. У мужа спросили разок, он позицию свою заявил и все. Я об этом даже и не знала. Люся пишет: цитатаБольшинство брошенных детей- это их рук дело. Только не пойму для чего такие усилия с их стороны. Может существует какойто негласный закон,чтоб эти дети не жили. К сожалению, я тоже иногда так думаю и недоумеваю:(( Статья эта меня вообще не не задела. В ней столько логических неувязок, не вижу смысла обсуждать эту мешанину несовместимых фактов. Если и была история, то несколько иная, чем та, что опубликована.
nbajenov: Da, Anya takih slychaev skol’ko ygodno, chto analizi sdali, no oni nichego ne pokazali. V etom slychae vrach zdes’ neprichem. V moem slychae kak ya yzhe pisala, doctor poschital chto analiz mne ne nyzhen poskol’ky mne ne bilo 35. A kogda sdelali YZI to ne smogli rassmotret’ serdze rebenka, otpravili menia eshe raz, kogda ya prishla doctor skazala chto vse normal’no, no kak potom okazalos’ chto oni nichego ne pereproverili. Vot vam nalizo halatnoe otnoshenie. S drygoi storoni dolzhna soglasit’sya chto ot syd’bi ne yidesh, znachit tak nado bilo. K sozhaleniu ya mnogo nasmotrelas’ v bol’nizah na vrachei i medsester, na ih ezhednevnuy halatnost’ i nevnimatel’nost’. I ya yverena chto oni menia nadolgo tam zapomnili, poskol’ky smolchat’ ya ne smogla i ne sobiralas’. Eto yzhe bilo posle rozhenia rebenka, tak chto pretenzii y menia k nim mnogo... Natasha
Зыкова Аня: Наташ, все твои претензии безусловно обоснованы. Я не спорю:) У меня во время беременности тоже были подобные эпизоды с узи. В нашей медицине к халатности относишься уже как к норме:(( Поэтому я всегда заранее ищу врача, которому могу хоть сколько- нибудь доверять. В маленьком городке это нетрудно сделать, если хороший врач «имеется в наличии»:) Хотела рассказать один случай халатности врача с ожогом у Димки, стала вспоминать - расстроилась - не буду писать.
nbajenov: K sozhaleniu y menia net vozmozhnosti vibrat’ vracha. Vernee fomal’no ona est’, no na dele eto slishkom dolgo i poroi iz-za nashei med.sistemi nevozmozhno. Y nas prakticheski net platnoi medizini, poetomy chtobi popast’ k spezialisty (genikology, dermatology i t.p.) poroi prihoditsia zhdat’ mesyazami a v nekotorih slychayah i godami. Tak chto prihoditsia «rabotat» s tem chto est’... Natasha
Зыкова Аня: :((( Сочувствую. Быть привязанным к врачам, которым не доверяешь - ужасно.
Ол: Это по-моему очень старая статья,дальше примерно было так-ребенок жил на даче с няней,а мама стала искать усыновителей заграницей,был в ходу журнал«Няня»-статья про них.В прошлом году этого ребенка усыновили в Америку,девочки из«Приемной семьи» видели душераздирающую сцену в суде-мама рыдала как на гробе своего ребенка.Если не ошибаюсь усыновили люди ,вырастившие своего дауненка до 5 лет и чтобы их опыт не пропал даром взяли себе ещё этого лапушку.Будем считать ему повезло со второй мамой.
Fruuu: Вот я только не понимаю. Главная претензия, что заплачено 7000$, а ребенок - даун родился. Типа за такие деньги товар бракованый дали. Срочно заменить или ущерб компенсировать. Ну хорошо, сказали бы вам врачи эдек на 19 неделе, после тройного теста, нужно делать аминоцентез. Пока вы его сделаете будет уже больше двадцати недель. Вы что пошли бы искуственные роды делать? Ребенок уже сформирован, сердце бьется, в животе шевелится. Чем врачи виноваты, что у наших детей есть 47 хромосома? Я понимаю халатность при родах, травмы при родах, неправильное лечение и т.д. Но при чем здесь врачи, если у ребена лишняя хромосома кого-то из родителей? Не заметили. Ну так желающие могут сами идти и делать генетические анализы. А если предпосылок нет, врач же не экстрасенс, чтобы определить кого нужно отправить на дополнительный анализ. Я когда ходила на курсы для беременных познакомилась с мамой, которая делала то ли биопсию хориона, то ли амниоцентез. Я поинтересовалась, для чего, ей было лет 25, она сказала, а вдруг даун родится, мне так спокойнее. Честно говоря, у меня тогда даже внитри ничего не шевельнулось, никакая мысль не возникла, а нужно заметить, что человек я очень мнительный. Только подумала, что ненормальная девица какая-то, для чего ребенка лишний раз опасности подвергать, ведь угрозу выкидыша от таких процедур никто не отрицает. Наташа правильно написала, ведь от судьбы не уйдешь, в конце концов не только СД существует, есть и аутизм, который никакими анализами во время беременности не заметишь и куча еще всяких болезней. Вот я и не пойму на каком основании обвинять врачей в том, что у ребенка СД?
nbajenov: Ya Anya k nim voobshe ne hozhy. Chto kasaetsia Sonechkinih to oni neplohie. Pered vipiskoi iz bol’nizi ya poprosila napravlenie k samomy lychshemy pediatory i na samom dele popala k horoshemy doctory. Mnogo raz ybezhdalas’ chto na samom dele eto to chto ya hotela, vrachi ee znaut. Mne nyzhen bil ne prosto pediator, a pediator s opitom raboti s det’mi s DS. Ya ei yzhe obyazana tem chto ona nastoyala na tom chtobi mi dostali zond cherez kotorii kormili Sony i tol’ko blagodarya ei mi ot etogo izbavilis’. A ya znau mnogo detei kotorie do sih por s etimi zondami. Tak chto ne vse tak ploho. Samoe glavnoe ne bolet’ i k vracham ne popadat’. Ya yzhe mnogo raz pozhalela chto ne poshla v medizinskii... Natasha
Зыкова Аня: nbajenov пишет: цитатаTak chto ne vse tak ploho. Samoe glavnoe ne bolet’ i k vracham ne popadat’. Ya yzhe mnogo raz pozhalela chto ne poshla v medizinskii... Слава Богу, что у Сонечки хороший врач - это ведь очень важно. Когда я нашла Димке хорошего педиатра,( малышу было 6 мес и он начал часто и тяжело болеть) с меня как будто часть груза свалилась- доверять врачу и спокойно выполнять его назначения - много значит. А про медицинский я тоже жалела не раз, когда стала мамой:)
Зыкова Аня: Меня такое развитие событий нисколько не удивляет. За ребенка очень рада.
Линара: У меня похожая(как у Наташи) была ситуация с врачами, я тоже просила, чтобы мне сделали анализ околоплодных вод, т.к. анализ крови на хромосомы у меня был плохой, но врачи решили, что не надо, т.к. мне не было 35 лет. Я повторюсь, я бы предпочла во время беременности, узнать обо всем.
Аленка: Линара,а причем тут возраст???Я тоже много читала с какого возраста может быть такой ребенок у матери,но возраст тут не при чем!Это я поняла на своем опыте! Мне 22 года!!!Не было НИКАКИХ предположений что у меня может родится ребеночек с СД!!!Но он родился........ При беременности у меня были все анализы нормальные
илья: У нас родился мальчик-даунёнок. Сейчас нам 3 месяца и пока особые отклонений в развитии не наблюдаются.Наткнулись в интернете на страницу www.primavera.ru и статью «Перспективы использования метаболической терапии для лечения синдрома Дауна». Если есть прошедшие такое лечение- просьба откликнуться и поделиться опытом. Будем очень благодарны за общение с нашей семьёй.Наш электронный адрес: klarash1@013.net.il Остро нуждаемся в общении с семьями,где растут такие особенные детишки.
клара: У нас родился мальчик-даунёнок. Сейчас нам 3 месяца и пока особые отклонений в развитии не наблюдаются.Наткнулись в интернете на страницу www.primavera.ru и статью «Перспективы использования метаболической терапии для лечения синдрома Дауна». Если есть прошедшие такое лечение- просьба откликнуться и поделиться опытом. Будем очень благодарны за общение с нашей семьёй.Наш электронный адрес: klarash1@013.net.il Остро нуждаемся в общении с семьями,где растут такие особенные детишки.
Линара: Клара, мы лечимся аминокислотами, скоро едем на 2 курс.
Линара: Аленка, теперь конечно я знаю, что возраст не причем, но врачи почему-то, беременным делают анализ околоплодных вод, проверяют есть синдром у ребенка или нет, в основном после 35 лет.
Fruuu: Илья, клара, почитайте в разделе Здоровье темы Медикаментозное стимулирование и Научные достижения по нашему вопросу. Там много говорили о различных способах стимуляции таких деток.
Fruuu: Линара пишет: цитатаЯ повторюсь, я бы предпочла во время беременности, узнать обо всем. Линара, что изменилось в вашей жизни, если бы вы узнали о диагнозе после двадцатой недели? Я себе тоже задавала такой вопрос и поняла, что от этого было бы только хуже, я бы переживала весь остаток беременности, а для ребенка это вредно. А так у меня было девять месяцев ничем не омраченного счастья.
Аленка: Ой!ДевочкИ!Нашла по соседству клинику в Харцызке,вроде как филиал от ПРИМАВЕРА!Кто там лечится,напишите с какого возраста туда ехать на обследование???
nbajenov: Alenka, posle 35 let yvelichivaetsia risk rozhdenia rebenka s DS vot poetomy vrachi delaut analizi tol’ko v etom vozraste. No bol’shinstvo takih detei rozhdaetsia y materei do 35. Natasha
Линара: Fruuu, я тоже себе иногда задаю вопросы, что было бы, если бы.... Но в данный момент пришла к выводу, что везде стоит «бы». Но насчет, если бы знала...., конечно ничего не изменилось бы , НО я бы не винила врачей, хотя слово вина тоже не совсем подходит, сейчас я своего Никитку не считаю ошибкой, ведь он столько приносит счастья своими улубками, своим смехом.....И еще я думаю, что узнай я раньше, я бы подготовилась к его рождению читая специальную литературу. Хотя тоже вопрос спорный, чтобы пересилило, шок или разум, что нужно заниматься ребенком. Мне помогла очень подруга выйти из шока, я месяц рыдала после того как родился сынок, ни с кем не общалась, через месяц она сама ко мне пришла и хорошенько отругала, что я занимаюсь собой, а не ребенком. Все как-то сумбурно написала, но это сложный вопрос.Вобщем в конце-концев я пришла к выводу, что если бы общество принимало таких детишек, если бы они росли и развивались обычно, и если бы врач в такой ситуации мне сказал какой у меня будет ребенок, то я вообще не переживала а просто готовилась бы к его появлению на свет. Он ведь такой же ребенок. Все сводится к тому опять, что таких людей боятся. Но сейчас я не понимаю почему? Почему таких людей считают необучаемыми, почему нам говорят, что они не такие? Как можно вообще делить людей?
Fruuu: Линара пишет: цитатаВсе сводится к тому опять, что таких людей боятся. Но сейчас я не понимаю почему? Линара, я сама до сих пор иногда испытываю страх, когда вижу уже достаточно подросших детей с СД. И это при том, что у моего ребенка СД, что я прочитала кучу литературы о таких детках. Но мне все равно страшно, что вдруг такой ребенок что-то сделает моему маленькому ребенку, не специально, конечно, а случайно. Поэтому, мне кажется, не справедливо осуждать людей, которые практически ничего не знают о таких детках, кроме того, что они умственно отсталые. Мне понятен их страх. Как это измненить - не знаю. Мне кажется, что частично это связано с неадекватным поведением некоторых деток. Вот тот же случай с девочкой, о которой я писала. Думаю, что обычные люди, если она так обнимет их ребенка будут думать, что все даунята такие и будут бояться.
клара: Всем доброго дня! Только что прочитала статью. Откровенно говоря,она не настолько сильно меня потрясла,поэтому гневными фразами бросаться не буду. Слишком всё закономерно.Мне от всего сердца жаль Ирину- ей выпал тяжкий выбор.Уважаемая Ирина! дАЙ ВАМ Б-Г СИЛЫ ТЕРПЕНИЯ И УДАЧИ! То что Вы подали в суд-абсолютно верное решение-выйграйте его!Врачи не имеют право на халатность. Вот если бы все проверки плода были бы сделаны как положено и Вас бы поставили в известность об их результатах и Вы бы согласились рожать такого ребёночка-тогда другое дело. С вами и вашей семьёй ещё в роддоме должны были работать психологи чтобы подготовить всех членов семьи к этому нелёгкому испытанию на нервоустойчивость и нравственность. Я чуточку расскажу свою историю и прошу никого не осуждать-я просто рассказываю. Мне 29 лет и я из Израиля. У меня есть абсолютно нормальный сын почти десяти лет и три месяца назад я родила мальчика-даунёнка.На 22-ой неделе беременности мне врач-гинеколог предложила сделать проверку околоплодных вод на наличие синдрома Дауна у плода. Неделю я обдумывала все варианты, которых было немного: делать или не делать. С учётом,что этот анализ не даёт 100%-ной гарантии и последствия также скрыты туманом статистики, я отказалась.Никого не обвиняя я взвалила на себя огромную ответственность- не просто вырастить но и дать воспитание и образование такому ребёнку. Единственное что я себе позволила это молиться у Стены Плача. Благодарение Б-гу!-у моего даунёночка все органы здоровы.А всё остальное- вытянем. Это очень желанный и самый любимый всеми малыш. Дай Б-г чтобы всех детей любили так как мы нашего Аличку! А теперь немного о роддоме. На второй день после родов мне сообщили наш диагноз ,добавив 2% на ошибку. И только через 3 недели после родов, когда мы уже привыкли к младенчику мне сообщили о подтверждении диагноза.Первая фраза врача а затем и социальной работницы было:«Ты только не отказывайся от ребёнка, а то все русские это делают». Это же моё- родное! Плоть от плоти,кровь от крови! Любимое и долгожданное! Как же можно отказаться от такой крохотулечке?А чтобы укрепить в нас родительское чувство нам было позволено всей семьёй включая тётечек и дядьёв навещать нас где держат младенчиков и вход по спец пропускам с грозной вооружённой охраной на входе.Вплоть до того что нам была предоставлена комната отдельная для встреч с детёнком. Я не замужем. С отцом Алички мы даже не прописаны вместе.Ни одного слова упрёка ни с его стороны ни со стороны остальных его родственников я не услышала. Только помощь и содействие. «Ничего! Воспитаем!».Его мама первые 2 месяца жила с нами-помогала больше чем могла физически: у неё проблемы с ногой сахарный диабет и пожилой возраст. Тем не менее она ютилась с нами в крошечной двухкомнатной квартирке и спала в салоне вместе с моим старшим сыном.Так скажите неужели ж я не выдержу?! И выдержу и выдюжу! Я поставила перед собой цель: мой сын будет ходить в нормальный детский сад! И у меня будет нормальная жизнь с работой и отдыхом. Я поняла что выдержать и не сдаться я могу с только таким настроем . Я категорически отказалась от общения с семьями с другим- наплевательским- настроем типа «что поделать-он же даун!» Л Ю Б И Т Ь !! М О Л И Т Ь С Я !! С Т А Р А Т Ь С Я !!- Вот мой принцип. А упаднические настроения не для меня. В добавок скажу что дочка моего друга (ей так же как и моему оболтусу скоро 10 лет) всё знает и несмотря на это с огромным удовольствием приезжает к нам и возится с малышом- более того моя первая помощница: и накормит и погуляет и переоденет. Хотя мой сын не знает о диагнозе. Я не знаю насколько это умно- но ему ещё не пришло время знать. Я не делаю тайну с того что с младенчиком не всё в порядке но и не говорю в открытую- оставлю себе шанс через пару годков ненавязчиво вскользь сообщить и сделать круглые глаза«как ты не знал? но я же не скрывала»- позорная полуправда но на большее меня не хватает. Во-первых не настолько мой сын сознательно в отличие от дочки развит. Во-вторых-мне психологически пока ещё трудно произносить ЭТО вслух- написать легче.Я НЕ БОЮСЬ ТОГО ЧТО МОЙ СЫН МЕНЯ В ТРУДНУЮ МИНУТУ БРОСИТ- ЗДЕСЬ В ЭТОЙ СТРАНЕ ДРУГИЕ НОРМЫ МОРАЛИ. Дети в Израиле ко всяким отклонениям и уродствам подготовлены и от больных детей не бегут и очень спокойно с ними общаются. А вот у взрослых именно с России- достаточно предвзятое мнение (хотя опять-таки не у всех).Не помню к сожалению чьё мнение повторю- воспитывать в первую очередь надо взрослых. Потому что из песочниц не дети уходят а их уводят родители. Спасибо что нашли на меня время. Буду рада переписке со всеми кто мне напишет. Но прошу снисхождения- времени катастрофически не хватает сразу отвечать -только по субботам.Всем всех благ! мой электронный адрес: www.klarash1@013.net.il
Ол: Клара ,цените своих близких и свекровь.А люди,они человеки и все разные.
Аленка: Клара,очень хорошо написано.И наверное ваш старший сын еще мал для того,чтобы знать о диагнозе малыша.Да я и недумаю чтобы он понял что это такое,и что оно означает.Вы сильная женщина-да и все мы наверное тоже. Мне как-то кто-то написал что БОГ дает таких деток только тем людям,в которых он уверен что мы их вырастим и воспитаем. Мне 22 года,мужу 29,Никитушке 8 месяцев скоро - но мы ни на минутку незадумыввлись чтобы его оставить!Он такой чудесный малыш!Да и для каждой мамы ее ребенок САМЫЙ САМЫЙ! Мне было очень тяжело,после роддома когда мне муж сказал что ребеночек НЕ ТАКОЙ было страшно,была дипрессия,потом все прошло - и вот опять,снова и снова...я была в шоковом состоянии буквально полтора месяца назад...я не с кем нехотела общаться,сидела дома и никуда не выходила.Теперь я поняла - это ошибка! Мой малыш ведь невиноват что у него такая судьба,и ему ведь тоже плохо когда плохо и мне...я сделала кое-какие выводы для себя-будим жить как ВСЕ,и плевать я хотела кто там что скажет... Я ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ СВОЕГО СЫНУЛЬКУ........
Аленка: И своей крошке мы еще подарим сестричек или братишек!Чтобы ему не было скучно Я из моего сыночка сделаю ЧЕЛОВЕКА вполне нормального,он будит у меня полноценным гражданином своей страны!!!!!!!
Линара: Аленка
Линара: Fruuu пишет: цитатая сама до сих пор иногда испытываю страх, когда вижу уже достаточно подросших детей с СД. И это при том, что у моего ребенка СД Fruuu, а как ты сама думаешь, это боязнь - сложившийся стереотип, или действительно, увидела этого ребенка, и по каким-то его действиям испугалась? Просто я не встречала таких детишек с сд, которых нужно бояться. Я видела у нас некоторых в реаб.центре, но все по-моему спокойные, а родители почему-то общаться не очень-то желают. Боятся что-ли чего?
Светлана: клара Аленка МОЛОДЦЫ! правильный настрой уже пол дела! БУДУМ ЖИТЬ!!!
Fruuu: Линара, ребенку, который меня пугал было лет семь, он еще не говорил, а Марине не было и полутора лет. Он бегал по залу и носил спортивные блоки (из паралона, обтянутые кожезаменителем), были они довольно больших размеров, а он очень лихо расбрасывал их во все стороны, мне было страшно, что он сейчас таким же блоком запустит в Марину. Потом, когда он куда-нибудь бежал, я тоже боялась, что он сейчас не заметит такого клопа на полу и случайно наступит. При чем в один из заездов с нами ходил ребенок иснтруктора по ЛФК (обычный), ему было пять или шесть лет, и у меня такого страха не было. Я видела, что если он прыгает, то сможет перепрыгнуть через ребенка, или во время свернуть. А здесь я боялась, что он не успеет свернуть, или ему не хватит ловкости перепрыгнуть. И когда не знаешь, что у него в голове, я ведь видела его впервые, чувствуешь себя не очень уютно. Мне кажется, что люди могут также воспринимать наших детей, тем более, когда ребенок подрос, размер уже не маленький, а что у него в голове не знаешь, это и пугает.
Линара: Fruuu Надеюсь, все у НАС ВСЕХ, будет хорошо.И я тоже очень боюсь, не дай бог чтобы моего сыночка тоже так будут бояться.Но почему-то мне кажется, все в наших руках.Ну не может быть, чтобы сейчас они понимали нас, а потом нет. Но время конечно покажет.
Линара: И еще, мне кажется, что обычные пяти,шестилетки, тоже не всегда ведут себя адекватно, они ведь дети. Но поживем-увидим...
Светлана: Линара пишет: цитатаИ еще, мне кажется, что обычные пяти,шестилетки, тоже не всегда ведут себя адекватно, они ведь дети Линара ты совершенно права, у меня очень хорошо развитая племянница 4 лет случайно захлопнулась в комнате, где спал грудной Святик. Я тоже очень боялась за ребенка. пока выбивали дверь. Я так же настороженно веду себя, когда гуляю со своей собакой, он у меня добрый хорошо воспитанный пес и никогда не тронет ребенка. но во-первых может случайно задеть, пробегая мимо(правда никогда еще такого не было), да и многие просто боятся собак, это их право. Стараюсь предугодать эти ситуации. Я сама в 5 лет накрыла новорожденного брата подушкой, чтоб не орал. Это проблемы взрослых, что не объяснили. не досмотрели, не предугодали ни как не детей. А даунята. просто намного дольше остаются маленькими детьми и в 6-7 лет размышляют и ведут себя, как 2-3 летки. Я надеюсь, что никто не ожидает осмысленного разу3много поведения от двухлетнего ребенка?! Это проблемы родителей следить чтоб вашему ребенку не приченили вреда и чтоб ваш ребенок никому не навредил.
Ксю: Fruuu - согласна! То, что у наших малышей лишняя хромосома - врачи не виноваты. Ну определят они, что хромосом 47 (на 5-й неделе или на 20-й - неважно) - вот и мучайся, переживай, выбирай - убивать или нет... Зачем нам это надо? Мы были счатливыми будущими мамашами. А вот если бы отношение к нашим деткам в обществе (да и у нас в головах) было другое, то и наших первых черных месяцев тоже не было бы! За жизнь детей отвечают родители, а не врачи - ну факт это, не отвечают врачи за жизнь и здоровье своих пациентов, надо исходить их этого...
Ксю: Fruu Меня пугают обалдуи лет 10-16, полупьяные с матом бьют бутылки и без особых диагнозов - их поведение точно непредсказуемо, могут бутылку о голову чью-нить разбить - действительно пугает отсутсвие следов интеллекта на рожах. И самое страшное, что нормальных детей-подростков просто не видно, их очень мало или они по домам сидят?
Аленка: Ксю,полностью с тобой согласна на счет подростков наших!Мало семей где эти подростки вырастают НОРМАЛЬНЫМИ детьми! И их уж точно можно подписать под такой диагноз...может кому то мои слова покажутся и обидными но так оно и есть!Разве нормальный подросток будит убивать,воровать,даже насиловать на улице,и ругатся матом???
Fruuu: Милые дамы, вас как почитать, то на улице ходят одни подростки ненормальные, а обычных с трудом найти можно. Вся надежда только на наших детей. Простите, если вас обидела. Оптимизм - это хорошо, но и грани реального тоже существуют. Есть больные люди и без диагноза СД, но все-таки вокруг больше нормальных людей.
Зыкова Аня: Светлана пишет: цитатаЭто проблемы взрослых, что не объяснили. не досмотрели, не предугодали ни как не детей. А даунята. просто намного дольше остаются маленькими детьми и в 6-7 лет размышляют и ведут себя, как 2-3 летки. Я надеюсь, что никто не ожидает осмысленного разу3много поведения от двухлетнего ребенка?! Это проблемы родителей следить чтоб вашему ребенку не приченили вреда и чтоб ваш ребенок никому не навредил. Согласна полностью.
Зыкова Аня: Не в тему Я люблю Димку так, как, наверное, любят бабушки внуков. Мне нравится за ним наблюдать, любоваться. Люблю смотреть на него со стороны. Иногда, если мы идем вдвоем, прошу его: «Постой, я на тебя посмотрю» - отойду, гляжу-не нагляжусь. Такой милый мальчик:)) Не знаю, почему маме Лиззи было трудно подобрать дочке одежду. Димке идет любая одежка, только рукавки подвернем. Мне нравится его неловкая походка, коротенькие пухленькие пальчики. Когда он только научился бегать - он бегал, как пингвиненок - ручки назад:)) Всегда и везде малыш следует за обожаемым папой как ниточка за иголочкой. Даже слово «папа» Дима произносит с придыханием. И папа тоже очень любит своего сыночка. Этот необычный ребенок приносит нам столько радости, сколько мы не знали от обычного. Только когда он болеет, очень тяжело:( Просто так я это написала:)
Ксю: Fruu. Почему-то людей с СД остерегаются заранее «а вдруг чего...», запирают в спецучереждения - бояться А вот таким вот «обычным» можно запросто делать все, что они хотят, их останавливают только по факту преступления (если поймают). ИМХО, люди не того бояться и не о том беспокоятся, иначе таких подростоков просто не было бы (особенно в таких количествах). Грани реального (ИМХО) вещь сугубо субъективная. Есть факты, а остальное - плоды нашего воображения.
Fruuu: Ксю, такое впечатление, что в спецучереждениях находятся только люди с СД. Те же самые факты рзаными людьми по разному трактуются, поэтому и факты тоже являются вещью субъективной. Светлана, от 2-3 летнего ребенка ожидают реакцию. адекватную его возрасту, а вот когда по физическим параметрам семилетний ребенок ведет себя также как двухлетний, это как раз и пугает. Т.к. размеры, а соответсвтенно и то, что он уже может сделать несколько отличаются от возможностей двух или трехлетнего ребенка. В этом и есть проблема. Этого люди и боятся. Вот поэтому в песочнице родители и следят за своими детьми, уводя их оттуда. чтобы не рисковать, а мы расстраиваемся. Аня, так приятно читать, как вы любите своего малыша, на душе становится теплее.
Светлана: Fruuu Вот честное слово не понимаю...Что ты предлагаешь? Не выходить с нашими детьми гулять? Заранее просить мам 7-8 летних детей убирать их к вашему приходу? Выделить для детей с СД отдельные пространства и желательно по возростам, воспитанности, уровню развития и т.д.??? Не отличаются наши дети от других каким-то особым, присущим только даунятам, ассоциальным поведением. Те же самые вопросы волнуют родителей всех проблемных детей. У наших детей спецефическая внешность, лишняя хромосома, особое строение носоглотки, непослушный язычок и еще некоторые особенности, которые действительно присущи только даунятам. А все остальное случается со всеми. 8-летний аутист (не в обиду мамам таких детей, а только к примеру) часто бывает по-опаснее дауненка. К детям с эпилепсией или ДЦП в обществе относятся так же. И если у ребенка начнется припадок в песочнице мало кто бросится ему п омогтат ь, большиенство в страхе разбежится со своими детьми и т.д. Это не наши проблемы, это проблемы отношения общества к любым «другим».
Fruuu: Светлана, да я собственно говоря, ничего не предлагала. Просто высказывала свое мнение по поводу отношения общества к нашим детям. Пытаясь сказать, что оно обусловлено не только старыми стереотипами, а и объективными фактами.
Аленка: Девочки!Вот сижу,читаю и слезы на глазах !Как же это так все получается?Почему на наших деток все смотрят с каким-то призрением?Чего все бояться?Почему наших малышей так не любят???ОНи ведь детки...такие же маленькие,любопытные и смышленные «по-своему...«Почему все так должно быть тяжело???Непонимаю я этого
Аленка: Когда я была совсем маленькой,я ходила в садик,моя мама там работала воспитательницей.Так вот в нашей группе был малыш,с синдромом дауна.Нам было всем деткам по 3-4 годика,а мальчику было уже 7 лет.Его мама там рабоиала няничкой!Так вот мама мне рассказала недавно,сначало разрешили чтобы он ходил с нами в обычный детсад,а потом спустя полгода запретили его маме водить туда своего сына. Он действительно «чудил»,и был совсем неодекватен...вот один случай оттуда расскажу:когда всех деток воспитатели содили но горшки,он тоже сидел ,но как только «заканчивал свое дело«подходил и выливал все содержимое горшка своего любому ребенку на голову»!!! Вот и как теперь жить,ждать что может произойти с моим ребенкой??? Ее и сына выгнали с позором из детсада!!!Обидно просто!Может она с ним и незанималась?Или у него была просто тяжелая форма СД???
Светлана: У моей мамы во дворе живет семья, дочери уже 29. У неё синдром, давольно таки серьезные нарушения. Девочка отсталая, плохо разговаривает, сильно виден фенотип. В общем классический даун. Но... она совершенно адекватна! НИКАКИХ ассоциальных проявлений нет. Сама себя обслуживает, помогает маме по дому и выполняет всю тяжелую работу, носит сумки и т.д. Конечно она в своем развитии остановилась на детском уровне, например любит кататься на качелях. Но кому это мешает жить из окружающих??? Видно, что явно неполноценный ребенок (она выглядит лет на 14), катается на качелях. Но она же ни кого не трогает, не толкает, не бьет, не лезет целоваться, не раздевается, не гоняется за кем-то. Уступает место детям, даже если сама еще хочет кататься, Стоит и ждет спокойно своей очереди. Чем она травмирут окружающих? Что в ней такого неадекватного, кроме внешнего вида, чего бы стоило бояться? У неё очень серьезные проблем, но они касаются только её семьи и совершенно не доставляют проблем окружающему «обществу». А вот «нормальные» здоровые детки её обижают. И «нормальные» мамочки не особо заморачиваются по этому поводу и не одергивают своих детей. А то, что кто-то выливал содержимое своего горшка, не говорит, что все даунята будут поступать подобным образом.
Аленка: Светлана!Я же неговарила что все «дауняточки«ТАКИЕ должны быть! Вот ты правильно написала в кавычках «нормальные«здоровые детки её обижают. И они НОРМАЛЬНЫЕ что ли?Раз ве нормальные люди будут смеятся с человека у которого ГОРЕ???
Fruuu: Аленка пишет: цитатаИ они НОРМАЛЬНЫЕ что ли?Раз ве нормальные люди будут смеятся с человека у которого ГОРЕ??? Аленка, а вспомни о своих ровесниках в школе. Если кто-то носил очки - его обзывали очкариком, если был полнее - жиртрест и т.д. Любой недостаток мог быть высмеян одноклассниками. Разве можно из-за этого всех детей назвать ненормальными? Мне кажется ,что, во-первых, у них возраст такой, когда все, что на уме, то и на языке, во-вторых недостатки воспитания, в-третьих - не правильное поведение педагогов. у нас в начальных классах училась девочка с задержкой, у нее был не СД, но она прилично отставала. Мама отказывалась с этим соглашаться и отдавать ее в коррекционную школу. Наша учительница так нам это преподносила, что мы считали за счастье помочь провести ее до туалета или еще что-нибудь для нее сделать, ни у кого даже мысли не было над ней смеяться. училась она с нами до третьего класса, потом мама все-таки была вынуждена отдать ее в спецшколу. Еще у нас в классе был мальчик с ДЦП, я только недавно поняла, что у него было ДЦП, т.к. в классе его все воспринимали совершенно нормально, я ни разу не слышала насмешек по этому поводу.Но при этом, у нас могли довольно жестоко в классе посмеяться над другими детьми (например, у нас был мальчик полненький, но он всегда мог дать отпор). Дети бывают довольно жестокими по отношению к другим, но мне кажется, что это не потому, что они ненормальные, а потому, что они еще не умеют скрывать свои мысли.
Лена В.: Светлана пишет »...например любит кататься на качелях. » Света, я обожаю кататься на качелях. Не знаю, даже кто больше, я или мой сын Но на меня никто глаза не пялит... А хорошо было бы
Аленка: А вообще-то жизнь штука серьезная и сложная!Мама моя говарит:«Ты еще маленькая,и ничего не можешь понять...«ну я что уж совсем 5летний ребенок что ли?У меня ведь уже и сыночек есть.НО Я ВСЕ РАВНО НЕ ПОНИМАЮ ЖИЗНЬ................
Линара: Светлана пишет: цитатаЯ сама в 5 лет накрыла новорожденного брата подушкой, чтоб не орал Да .....Светлана Ужасно... Но вообще таких случаев очень много, я слышала, кому-то ребенок мешал теливизор смотреть, он взял своего братика и на балконе чуть не закрыл....Родители вовремя увидели.Так что адекватность в большей степени наверно все таки от родителей зависит(хочется на это надеятся ), в основном ведут себя неадекватно люди все таки, думаю, из спец учреждений. М ы недавно лежали в больнице, там были девочки обычные из детдома лет 12, жалко конечно их, я им то яблочко, то еще что-нибудь, но все равно боялась их неадекватного поведения, потому-что не знала, что у них в голове.
oksana: Знаете для меня было сильно страшно отдавать ребенка в садик. Я боялась, что последует какое-нибудь негативное отношение родителей, а так как садик частный, то нас бы сразу попросили оттуда. Но знаете все оказалось совсем не так, как я себе представляла, никто даже не поинтересовался, что с ребенком что-то не так. Все родители очень даже хорошо относятся, постоянно разговаривают с Викой, угощают. Я спросила у воспитателя, что неужели никто не догодался, она сказала, что нет. Так что может можно надеяться, что наше общество посмотрит подругому на наших деток. Хотя я думаю, что если бы воспитатель сказала бы родителям, может быть отношение было бы другое. Но меня больше радует, как относятся детки к Вике, они немного по-старше, но тем не менее никто не обижает ее, а наоборот стараются играть с ней. Недавно пришел новый ребенок в садик, возрастом, как мы примерно, воспитатель говорит, что невозможно, дети обижают его постоянно, игрушки не дают, к воспитателю какая-то ревность. Так что я думаю, что может быть и у наших деток есть шанс выжить в этом обществе. Я бы была рада, чтобы к моему ребенка в будущем относились также, как сейчас.
Светлана: oksana пишет: цитатаХотя я думаю, что если бы воспитатель сказала бы родителям, может быть отношение было бы другое. Да у некоторых отношение было бы другое только из-за диагноза. Но думаю, далеко не у всех бы оно изменилось. Лично я еще ни разу не сталкнулась с каким-то предвзятым отношением, косыми взглядами, демонстративным уходом и чем-то еще. Просто милый малыш и все. На лбу-то у нас диагноз не написан
Линара: Оксана, очень за вас рады. Пусть и дальше все так будет.
Светлана: Перетащила из 7и: от Cheroka ответить автору по e-mail 26.4.2005 0:31:37 Дети сами себе роют могилы ...В 1989 году в семье Колосковых родилась Веруня. Марине, жене Сергея, сразу предложили от нее отказаться. Сказали: дауны бесперспективны. Сегодня Вера учится в школе с обычными детьми, плавает в бассейне, ходит в секцию бадминтона, посещает занятия по танцу фламенко. Все это — плод колоссальных усилий ее родителей. Которые не поддались на уговоры отказаться от ребенка, а развернули активную общественную работу среди родителей. Они начинали с нуля: сами думали, как развивать и учить ребенка. Сами искали спонсоров, педагогов, единомышленников, разрабатывали методики. В 1993 году создали ассоциацию для родителей “Даун-Синдром”. Открыли театр простодушных, где играют даунята, творческий центр для них. Колосковы постоянно ездят по роддомам и уговаривают мам и пап не отказываться от детей. Ассоциация принимает активное участие в изменении законов, касающихся прав инвалидов, и добивается выполнения существующих. Проблема с образованием детей с тяжелыми нарушениями — ключевая. Конституция и международные конвенции гарантируют им такое же право на обучение, как всем гражданам. Но реализовать его невозможно: для них нет специалистов, учреждений, стандартов обучения. Образование в России получают около 230 тыс. детей-инвалидов из 650 тысяч. У нас почти нет спецшкол и детсадов, как и мастерских профподготовки. В последние годы развалилась система мастерских даже для людей с легкими и средними нарушениями. А в столице до сих пор действует межведомственный приказ, содержащий противопоказания для приема детей в коррекционные учебные заведения: “Тяжелые формы слабоумия, резко выраженная имбецильность, идиотия, в том числе при синдроме Дауна...” Уже само наличие противопоказаний — нарушение конституционных прав ребенка. Год назад депутат Мосгордумы Бунимович обращался к заму мэра Швецовой с предложением обеспечить возможность получения образования этим детям, в том числе в интернатах; выделить на это из бюджета деньги и исключить противопоказания. В ответе Швецова запуталась в цифрах: в Москве всего 2173 ребенка-инвалида с умственной отсталостью, из которых 700 учатся, а 2003 содержатся в интернатах соцзащиты (т.е. не учатся). И упомянула, что Депздрав решил... пересмотреть список болезней-противопоказаний. Именно пересмотреть, а не отменить. Но год прошел, а он не пересмотрен. Не лучше ситуация и с социальной адаптацией. По словам мам, в центры психолого-медико-социального сопровождения их детей не берут со словами: “Все равно для вас нет специалистов”. — Когда у нас говорят “реабилитация”, подразумевают медпомощь, а не социальную реабилитацию, — говорит Дименштейн. — А детей с тяжелыми нарушениями надо учить элементарным вещам: застегивать пуговицы, ходить в туалет, общаться. Тут лекарства не помогут. В Москве теми или иными видами помощи охвачено не более 15% детей с тяжелыми нарушениями развития. Созданный на деньги благотворителей ЦЛП — один из немногих российских центров, где занимаются теми, кого никуда больше не берут. Своей очереди сюда мамы ждут по 1,5 года. За 15 лет через центр прошло более 7 тысяч детей. Каждому разрабатывают программу обучения и развития. Опыт центра показал: неперспективных детей не бывает. Дети с клеймом “необучаемые” нередко потом идут в обычные школы. ...Передо мной — симпатичный мальчик в очках. Он может часами рассматривать кубики. У 5-летнего Никиты Белякова, который занимается в ЦЛП, туберозный склероз, симптоматическая эпилепсия, грубая задержка психоречевого развития, элементы аутичного поведения. — Мой ребенок хочет общаться, но не знает, как, — рассказывает мама Оля. — В прошлом году пыталась устроить Никитку в сад — комиссия долго смотрела, умеет ли он вкладывать треугольничек в треугольничек. И сказала, что он... не подходит по возрасту. А ему 4,5 года! Раньше (в течение 11 лет) ЦЛП был бесплатным. Но щедрость благотворителей истощилась: теперь родители скидываются, кто сколько сможет. А государство не берет детей с серьезными проблемами развития в школы. То есть не тратит на их образование ни гроша.
Светлана: Еще в 1998 году специалисты ЦЛП предлагали правительству Москвы программу выхода из кризиса: предусмотренные бюджетом деньги на интернаты направлять детям (часть — семье, часть — на индивидуальный счет, откуда их можно будет перечислять лишь на образование или реабилитацию). Тогда их будет выгодно усыновлять или оставлять в семье. А государство сможет экономить на интернатах. Но предложения пока не рассматривались. Итог печален. Сотни тысяч российских детей поставлены перед выбором: либо интернат, либо сидение дома взаперти. И конец у них будет одинаково безысходным. — Тем, которые умирают, мы сами делаем гробы. И сами копаем ямы, — сказали нам мальчики из того самого “не худшего” интерната... Остается добавить, что уполномоченный по правам человека в РФ готовит доклад о положении детей-инвалидов в России, который поступит президенту, в Совет Федерации, Госдуму. А по поводу посещенного нами интерната уполномоченный обратится в прокуратуру. Справка МК: В Москве 7 детских психоневрологических интернатов, где содержатся 2 тысячи детей (в статистику не входят те, кто умирает в первые месяцы жизни в интернате). В детских интернатах России живет 85 тысяч детей-инвалидов, из них около 30 тысяч — с тяжелыми физическими и умственными отклонениями http://www.mk.ru/numbers/1605/article52716.htm
Светлана: Ссылка на все обсуждение http://www.7ya.ru/conf/co...e.asp?cid=Others&tid=5613
венера: Света, прочитала по обсуждение по ссылке. Конечно мороз по коже и дико жалко тех детишек, кого оставили родители. Не представляю что было бы со мной, если бы мы оставили Настю ( а прессинг со стороны врачей был довольно жесткий и длительный). Конечно же надо менять стиуацию в целом, отношение людей к этой проблеме, особеннно врачей - ведь они как никто другой должны помогать людям. Это их работа, миссия в жизни. Я если честно не понимаю, почему они уговаривают родителей отказаться от детей - инвалидов. Почему они так заинтересованны в этом? Что им с этого? Ведь это мой ребенок, мой осознанный выбор. И если что - к ним я точно не приду со своими трудностями.
Светлана: венера Для большинства врачей рождение детей с аномалиями это не человеческая боль. а просто статистика. Не могут они мучаться и переживать за каждого, сил не хватит. Да и далеко не все мамы спешат забрать «неудачную попытку», частенько через несколько месяцев уже приходят рожать «нормальных» деток, о предыдущем даже не вспоминая. Уговаривают оставить в роддоме по инерции, почему это делалось раньше в обсуждении написано, и сейчас живут как привыкли. А государству меньше проблем, когда инвалиды «содержатся» в таких условиях и большая часть из них не доживает до 3 лет. А взрослыми становятся вообще единицы. Лично меня никто не уговаривал оставить Святика, просто к сведению сказали, что есть такая возможность. Но у нас не был явно выражен наш диагноз, и врачи скорее сопереживали мне и сочувствовали. Один раз спросили, заберу ли я ребенка ели диагноз подтвердится. А лечащая врач (она еще работает в Доме малютки, где множество разных отказников) рассказывала, что сама бы ни за что не отказалась от такого ребенка. Что их можно научить элементарной, несложной работе, что они очень хорошо помогают по дому, очень любят ухаживать за животными, добрые, ласковые и преданные, как кутята(эта формулировка меня несколько покоробила). А отказаться от ребенка можно всегда, это очень легко сделать, просто написать на бумажке. А вот назад забрать ребенка, значительно труднее.
Люся: Нашей стране не нужны инвалиды. Поэтому не хотят чтоб они жили . Всё же проще простого нет инвалида -нет пенсии по инвалидности.Короче меньше проблем для нашей ПОЗОРНОЙ страны. И никогда ничего не изменится. Весь нормальный генофонд уничтожен 70 лет назад. Остались в основном одни ШАРИКОВЫ, даже среди врачей. Сколько должно пройти лет , чтоб сознание этих ШАРИКОВЫХ изменилось в отношении больных людей, независимо от диагноза. Они здоровых детей колечат и морально и физически. Что уж говорить о бедных детях инвалидах в проклятых интернатах. Всё как будто сделано специально для того чтоб детей этих загонять в гробы. Господи лучше бы я не читала эту статью. Всех чиновников НЕНАВИЖУ . Да минует их наша участь.
ленка: здравствуйте ,девочки . Мы новые в вашей компании. Нам только три месяца и мы еще не очень смелые. у меня куча комплексов и нам нужна ваша поддержка
Линара: ленка Приветствуем тебя, если есть вопросы спрашивай? Все не так страшно. Нужно заниматься.
Люся: Действительно ничего страшного. Больше пугают врачи.Это от неграмотности в этой области.
Ксю: Линара пишет: цитатаВсе не так страшно. Нужно заниматься. В первую очередь со своей головой, мамы своими настроениями и мыслями могут очень помочь или очень помешать, особенно в первые годы жизни (малышь ведь слов сначала не понимает, а понимает мысли и настроения). Ну и конечно, с самим малышом тоже надо заниматься, только без насилий, для детей все занятия должны быть в радость и в охотку, а как это устроить - это уже проблема родителей (ИМХО) Ксю и Маша (1,5 года)
Линара: Прецендент насчет садика.http://www.prpc.ru/gazeta/85/synd.shtml
nbajenov: Linara, ya prochitala ety stat'u. Mozhet bit' komy otkazivaut v detskih sadah i shkolah, dolzhni vzyat' eto na vooryzhenie. Natasha
Линара: Наташа, я тоже так думаю. Сама боюсь ,что у нас в дальнейшем могут быть с этим проблемы. Но как всегда надеюсь на лучшее
Светлана: Может быть, и в России наступит время, когда мы совершенно спокойно будем делать заказ у официанта и оплачивать покупки у продавца с синдромом Дауна. А родители этих детей не будут бояться отпускать их на улицу одних. Статья про Сергея Макарова, артиста с СД http://www.aif.ru/online/aif/1211/23_01
Fruuu: На днях наблюдали сцену. Я после этого не могласдержать слез. Мы сидели в кафе, в котором играли музыканты. Подошел молодой мужчина с СД и начал слушать музыку и дерижировать. Какой-то мужик за соседним столом начал его прогонять, со словами: "Пошел отсюда!", но женщина, сидящая рядом с ним сказала. что пусть стоит, мол не мешает. Этот мужчина с СД посмотрел на них с испугом и попятился в сторону. Он не делал ничего плохого и никому не мешал. После этой сцены я с ужасом подумала, какое будущее у моего ребенка? Ведь точно так же и его могут пнуть от нечего делать. Ведь этот человек не мог ответить, не мог дать отпор. Я подошла к этому парню. С трудом разобрала, что зовут его Кирилл. Говорил он шепотом. Жестом показал, что живет здесь рядом, сколько ему лет я так и не смогла разобрать. Я до сих пор под впечатлением от этой сцены.
Лиза: Fruuu! Я тоже оч. расстроилась, меня вообще эти мысли не покидают....А читали статью, где дауненок подал руку выходящей из автобуса девушке, вот я плакала....
Ассоль: Лиза, где можно почитать эту статью?
Лиза: Ассоль, постараюсь найти, и напишу.
Tatjana Spomer: Я считаю, что мы себя и своих детей должны готовить к такого рода инциндентам. Я тоже где-то читала, как юноша Даун подал руку девушке сходящей с автобуса, она разглядев КТО ей хочет помочь, оскорбила его : "Уйди идиот! ( что-то в этом роде)" На что он незадумываясь процедил: "Дур-р-ра". Молодец! Я тоже не хочу, чтобы мой сын подвергаясь когда-нибудь таким нападкам, убегал стыдливо. Чувство собственного достоинства должно быть развито в наших детях также, как у обычных деток. Несколько строк из старой ГДРовской книги Gerda Jun "Eltern Report": " Kinder, die anderes sind" (Дети, которые другие") Из рассказа одной матери о сыне с СД: "...иногда слышит Александер от некоторых людей совершенно неподходяшие замечания. Как-то зимой, он уехал кататься на лыжах, но вскоре вернулся и пожаловался: " Они сказали Doofer Junge( дурачок)! " Я его подбодрила снова вернуться и сказать:" Сами вы дурачки!" С этой инстукцией он почувствовал себя так уверенно, что действительно уехал снова на лыжах и позднее совершенно довольный и сияющий пришел домой." Из современной истории: "Социальный имидж человека с СД" Из выступлений Девушки с СД наВсемирном конгрессе в 1997 г. в Мадриде: "....когда я была маленькая, меня принимали мои сокласники, такой какая я есть. Меня приглашали в гости, на празники и ночевки.Когда я стала подростком, изменилось многое. Моя внешность была не такой, какую бы хотели мои школьные друзья. Они обзывали и смеялись надо мной. Тогда я стала сама замечать, что я-другая. Этот подростковый возраст был для меня адом, но это хороший опыт. Моя мама спортивный тренер по плаванию, и она заботилась о том, что бы спортом отвлечь меня от неприятных вещей. Мама подталкивала меня многое учить, и давала мне мужество и смелость. И чем больше я учила, тем лучше и свободнее становилась я. Я даже выйграла спортивный приз в нашем городке, и моя мама была права, - люди изменили свое отношение ко мне! Я спортсменка, которая по случайности имеет Синдром Дауна. Так я получила новый социальный имидж. Жизнь была снова прекрасна, до того, как мне исполнилось 16 лет. Неожиданно выпали все мои волосы, даже брови. Это было ужасно. Я снова была высмеянна. Я носила парик, но ненавидела его. Моя голова потела и чесалась. Однажды один ужасный мальчишка сорвал парик с моей головы и бросил на землю. Никогда больше я не надела его. Моя самооценка была низка и я стала замкнута. ...Я знаю уже, как тяжело быть подростком, но подростком с СД, еще труднее. Я нахожу себя лично О.К. Я имею замечательную жизнь! И знаете, что? Я горда, что имею Синдром Дауна. Это часто помогает. Я смогла встретить много известных спортсменов и других знаменитостей. Теперь, здесь, в Испании, я могу подружиться со всеми людьми, имеющими СД. Эту возможность имеет не каждый! Мой диагноз- больше не препятствие! Gabrielle Jane Clark" По моему обе мамы правы, в одном случае дать отпор хамам, и поднять свою самооценку. Но более мне по душе второй случай, когда мама, подталкивая постоянно к успеху и прогрессивному развитию дочь, достигла того, что девушка поднялась выше обывательской оценки Синдрома Дауна окружающими.
Fruuu: Татьяна, мне очень понравилось то, что вы написали. Вот только нужно найти в себе силы, чтобы научить ребенка отвечать таким людям. Я и сама в подобных ситуациях предпочитаю отойти в сторону, отвечаю только если уже совсем достали. К тому же нужно хорошо чувствовать разницу между ответом и хамством. А спорт или достижения в чем-то другом не всегда дают ребенку уверенность в себе. Но нужно обязательно что-то делать, чтобы ребенок не был таким беззащитным перед откровенным хамством.
Аленка: Недавно моя мама была в салоне красоты, она была у парикмахера...так вот, как мама рассказала"...сидит она, подходит женщина (уборщица), к зеркалу и начинает поправлять свою причёску, раз поправила (пригладила волосы) ушла, второй раз, третий...потом села на стул и начала кушать печенье, и что то тихо напевать..."Мама говарит что заметила у неё странное выражение лица, вернее детский, чистый взгляд, ей лет 40...с этой женщиной начали разговаривать парикмахерши, и она так мило с ними беседовала...Мама моя спрасила, а что с ней? Она ведь не такая...ей сказали что у неё сдауна, и стали рассказывать маме какая она добрая, милая, скромная, никому нескажет никогда плохого слова...Одета она была чистенько, ухаживает за собой!Взяли её на работу не по блату, а с ней пришла её сестра и договарилась...Платят ей не так как обычной уборщице а меньше!
Ксю: Аленка Куда уж меньше-то? Вот люди, нашли на ком экономить!
Аленка: Ксю пишет: цитатаКуда уж меньше-то? Ксю!А мне всё таки приятно слышать, что у нас на Украине к таким человечкам относятся уважительно!Может быть и не во всех местах её бы взяли , но видно директор там очень милый и добрый человечек А получает она в месяц 250 грн это примерно $50не кайф конечно но всё же неплохо
Ксю: Аленка 50 $ - это как-то не очень уважительно, не думаю, что она работает меньше или хуже любой другой уборщицы! Не думаю, что это уважение, скорее просто экономия и дискриминация (ИМХО).
Fruuu: Ксю, думаю, что то, что они ее взяли на работу - это уже не мало. Не знаю какие зарплаты в Луганске, но вот в Киеве я знаю достаточно много людей с высшим образованием, которые работают на зарплату 100$. Ведь для многих людей с ограниченными возможностями важен не размер зарплаты, а и факт, что они могут зарботать эти деньги сами, что их труд востребован. Аленка, когда нам в университете читали курс генетики, то говорили, что в Киеве в Охмадете в медико-генетическом центре работает девочка с СД, тоже уборщицей. Так что в Украине этот случай - не единственный.
Ксю: Fruuu Аленка сама написала, что платят МЕНЬШЕ! Сам факт того, что человек работает - это важно для человека, а сам факт того, что ей платят меньше для меня сведетельство дискриминации. Может на "более интелектуальную работу", продавцом, например, где эта женщина может не справиться, её не возбмут, и совершенно верно, но почему за одинаковый труд ей платят меньше???
Алла: Дорогие,уважаемые мамочки,здравствуйте!Так долго я искала Ваш форум. верила и знала на уровне подсознания, что я ни одна. Собирала информацию "рыская"по интнрнету,но все было не то. Я восхищаюсь ВАМИ. Огромное спасибо за ваше мужество и терпение,за желание поделится любой информацией какой владеете сами.Все,что я узнала от вас поселило в моей душе оптимизм и надежду.Минуты горечи и отчаяния так часто захлестывали меня. И мне сейсас так стыдно, что я малодушничала, по большому счету просто было жалко наверное себя.Не простительно столько у моего сынули упущенно времени. Дважды я заполняла анкету но по всей видимости без результатно.Моему сыночке Санечке 5 августа исполнится 9 мес. Отдельное спасибо Светлане. Благодаря ей я на форуме.
@len@: Здравствуйте, конечно. Присоединяйтесь, будем делиться оптимизмом
Светлана: Алла Очень рада, что вы с нами. У нас очень теплая компания. И всегда есть чему поучиться друг у друга.
Алла: Пожалуйста будьте ко мне снисходительны. Я так понимаю из-за ммоего письма закрыли тему: Дауненок и общество. Поймите меня правильно я новичок не только на форуме но и в интернете. Благодаря моему сынуле я осваиваю комп. Вернее появлению его в нашей семье. На душе наболело много вот и поделилась.Может существуют какие правила подскажите. Я вовсе никого не хотела обидеть,
Алла: Почему на моих сообщениях стоит правка? Девочки, моему Сашеньке сейчас 9 мес. Я сама ему делаю масаж по учебнику Питера Уокера, утром и вечером. Что еще для этого возраста? В общем я растерялась не знаю с чего начинать. Старшие ребята его все время тискают не оставляют одного ни на минуту.
Лена В.: Алла, привет! На моих тоже стоит правка, это значит, что ты можешь свое сообщение редактировать. А тема закрылась, мне показалось, после моего сообщения. Я хотела поприветствовать вас, поставила смайлик, снимающий шляпку, а она (тема) взяла и закрылась на ключик . И приветствие мое не прошло. Надеюсь после теперешнего смайлика, тема останется? А что старшие детки тискают вашего малыша-это очень прекрасно, значит ему повезло. А с чего начинать? У вас же такой опыт! И помощников куча! Интуиция все подскажет! Да и наше содружество
Fruuu: Алла, тема закрылась вовсе не из-за вашего сообщения. Здесь темы закрываются автоматически, после того как достигают определенного объема. Чем больше общения будет у вашего малыша, тем лучше. Алла, откуда вы (в смысле, где живетет? ) А занятий в вашем возрасте можно найти очень много. Читайте книжки, давайте реебнку в руки разные предметы (отличающиееся по форме, размеру, фактуре). Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте.
Алла: Проживаем мы в Пермской области. В Перми ассоциация была до 2004г. Очень хочется попасть в ДСА. Я звонила, сказали очередность. Приблизительно на октябрь записали. Через неделю надо звонить уточнять. Книжки мы читаем ему. Предметы берет в ручку на пару секунд и только те какие удобны для руки. Fruu это былобы очень здорово. Я понимаю летом времени в обрез. Очень буду Вам признательна.
Аленка: Fruuu пишет: цитата Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте. Было бы замечательно если бы все смогли прочитать задания Ваши!!!Думаю они всем бы помогли...
Fruuu: Я напишу задания в теме Методики по которым вы занимаетесь с ребенками. Они от 6 месяцев для года. Но их давали конкретно для моего ребенка, с учетом того, где у нас проблемы и т.д. Поэтому выбирайте то, что подходит вам.
Алла: Fruu преогромнейшее спасибо, методику скачала в домашнюю страничку.
Tatjana Spomer: Сегодня в "Доброе Утро Россия", показывали велогонку, организованную downside up, сбор от которой пошел на помощь деткам с СД. Показывали много родителей с даунятами. Молодцы! Браво!
Fruuu: ой, а мы там были.... надеюсь мы не попали в кадр
Ол: Мы тоже были и Аня Зыкова была
Fruuu: Ну вот, могли бы там встретится, если бы знали друг друга в лицо. Но, видно, не судьба
Tatjana Spomer: Я очень присматривалась, но трудно узнать людей, которых никогда не видел. Мне показалось Марину я видела, когда несколько мам подняли высоко детей и из-за плеча деток приветствовали оператора. Но могу и ошибаться. Незнала, что Анечка Зыкова там, ее по фото я знаю, но там не заметила. А детки на велосипедах были все замечательные.
Fruuu: Татьяна, если поднимали мамы, то это была не Марина, она большую часть времени сидела у папы на плечах.
Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитата сбор от которой пошел на помощь деткам с СД. Интересно...а куда же он пошёл и каким деткам с СД? Явно не тем, которые в семьях воспитываются
Ол: Даша тоже всё с папой была,а деньги от этой акции идут на существование Даунсайдапп,а значит и на нас с вами Инф помощь всегда можно получить В этот раз приглашали семьи с регионов(билеты,культурная программа за счет Даунсайдапп,проживание в семьях,подарки им дарили), а вообще было очень тепло,солнечно,только зрителей не было(прохожих),перекрыли Москву из-за Формулы 1
Tatjana Spomer: Вчера ездили на такси к детскому врачу. Таскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?" Я ответила положительно.- " Бравый парень",- сказал он. Нас сразу и везде определяют, хоть и фенотип у нас не очень выражен (хотя год от года все заметнее). Определение " монголоидный " я не очень люблю, но в народе упорно живет. Если люди не определяют, я расскажу.
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитатагод от года все заметнее
Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитатаТаскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?" Значит этот таксист уже знаком с такими детками...может в его семье етсь такие детки? Просто посторонний, левый человек никогда неназовёт такого ребёнка монголоидный! Я раньше о таком неслышала пока у самой неродился такой малыш!!!
Tatjana Spomer: Аленка, У нас их просто много, т.е как везде каждый 700-800 ребенок. Каждый год в Германии рождается приблизительно 1000 даунят. Все они воспитываются дома, разумеется можно встретить везде даунят и взрослых людей с СД. Поэтому у каждого есть или знакомые , или соседи с таким ребенком. Также много снимается детей и взрослых с СД по телевидению, в сериалах. Я живу в маленькой деревушке, в 4 км от города, где всего то населения не более 2000 человек, и то через 2 дома у нас взрослый человек с СД живет. Мимо моего дома каждый день проезжает автобус, полный инвалидов, которых везут с мастерских и развозят по домам. Там очень много уже пожилых людей с СД. Где-то читала, что в России колличество людей с СД приближается по численности к огромному мегаполлису.
Ксю: Tatjana Spomer Интересно, доживу ли я до такого момента, когда у нас в России будет такое же нормально отношение к людям? Я не скрываю, что у Маши СД, хожу по улицам с "гордо поднятой головой" (не храбрюсь, просто моя Машка - класс!! - скромненько так )... Но, где все остальные мамы с нестандартными детками? АУ-у-у-у!
@len@: Ксю пишет: цитатаИнтересно, доживу ли я до такого момента, когда у нас в России будет такое же нормально отношение к людям? вспомнился чей то стишок в тему- Только пожить в эту пору прекрасную Уж не прийдется ни мне ни тебе.... Ксю пишет: цитатаНо, где все остальные мамы с нестандартными детками? АУ-у-у-у! А я, как выяснилось, из русских одна такая в городе. Все аборты делают. Остальные детки такие из религиозных семей, вот такая у нас компания
Tatjana Spomer: Ксю пишет: цитатаИнтересно, доживу ли я до такого момента, когда у нас в России будет такое же нормально отношение к людям? Мне кажется, Ксю, это тот самый случай, когда колличество должно перейти в качество. Если в каждом дворе, в каждом садике , школе, кругом на улице появиться больше людей с СД, люди изменят свое отношение, научаться жить рядом, дружить с ними. Сами собой изчезнут фальшивые представление и необоснованная боязнь. Но, к сожалению, это замкнутый круг. Больше детей не появится, пока родители не получат существенной поддержки государства, в том числе достаточное колличество специализированных, интегрированных детсадов и школ. И разумеется хорошей финансовой поддержки. Ребенок -инвалид требует больших денежных затрат, чем обычный ребенок. Надеяться, что все дети пойдут в обычную школу и садик, было бы слишком "шоколадно" (новое выражение на форуме подцепила ). Если в 5, 6 -7 лет ребенок произносит несколько слов или фраз, разумеется для него лучше в специализированном учереждении, когда с ним один на один интенсивно занимаются. Два дня смотрела репортаж прямого включения из Реабилитационного центра" Солнечный круг" в Москве. И все время показывают детей с ДЦП, хотя сказали, что дети с Синдромом Дауна тоже посещают. Может просмотрела. Но как то сразу было странно.
Линара: Tatjana Spomer пишет: цитатаМне кажется, Ксю, это тот самый случай, когда колличество должно перейти в качество. Если в каждом дворе, в каждом садике , школе, кругом на улице появиться больше людей с СД, люди изменят свое отношение, научаться жить рядом, дружить с ними. Сами собой изчезнут фальшивые представление и необоснованная боязнь. Но, к сожалению, это замкнутый круг. Больше детей не появится, пока родители не получат существенной поддержки государства, в том числе достаточное колличество специализированных, интегрированных детсадов и школ. И разумеется хорошей финансовой поддержки Tatjana Spomer пишет: цитатаГде-то читала, что в России колличество людей с СД приближается по численности к огромному мегаполлису. Я тоже слышала, что за границей отношение к нашим детка м,ак к обычным деткам, никто не обращает внимание, что они такие. Но если у нас в роддоме уже предлагают отказаться от них, что уж ждать дальше. А ведь в России их больно-то не увидишь в транспорте, или в магазине или еще где -нибудь, их прячут..... Вобщем нужно как-то самим пытаться ставить их на ноги.И почему-то кажется все равно, что все не так уж и страшно.
Аленка: Линара пишет: цитата А ведь в России их больно-то не увидишь в транспорте, или в магазине или еще где -нибудь, их прячут..... Линара на Украине такая же ситуация...Только вот у нас с мужем другое мнение на этот счёт! Своего ребёнка ГРЕХ стыдится и ГРЕХ прятать его!!!
Линара: Аленка пишет: цитатаТолько вот у нас с мужем другое мнение на этот счёт! Своего ребёнка ГРЕХ стыдится и ГРЕХ прятать его!!! Я имела ввиду не совсем то, что ты подумала . А то что их мало на наших улицах потому, что очень многие их сдают,(и думаю, то число которое привела Татьяна, большая часть из них находится все таки в спецучреждениях) а кто из спецучреждений их выпустит погулять? Никто. Поэтому их и мало на улицах.А своего ребенка я естественно тоже не собираюсь прятать.
Аленка: Линара пишет: цитатаа кто из спецучреждений их выпустит погулять? А почему бы и нет? Почему бы и неделать такие прогулки? Все дети одинаковые...а тем более больные детки! Им как ни кому нужны общения, даже с нормальными детьми! Маленьким может и несильно такие прогулки нужны а вот подросткам - обязательны! А вообще, я нелюблю все эти интернаты...даже сама хотела там поработать (была возможность) но как только узнала как к ним относятся там...все желания пропали...Детки все там сипуганные, чего-то опасаются постоянно! А сколько случаев есть что их и бьют...и не только...
Линара: Цитирую из форума, кто хочет посмотреть поподробне, то сюда, я уже давала ссылку раньше, но появились новенькие вобщем сюда click here Я с тобой полностью согласен, когда речь идет об инвалидах! Общество (российское) просто закрывает глаза на их существование. Я и сам об этой проблеме только узнал, когда побывал в Америке. Там для инвалидов сделано все - специальные лестницы, фонды, транспорт, коляски, туалеты, аттракционы, спортивные соревнования, клубы и т.д. Они могут себя чуствовать полноценными членами общества. Их полно в городе, на улицах, в кино и т.д. Я по незнанию своему спросил у своих знакомых американцев, что это у них так инвалидов много. Они не поняли, о чем это я их спрашиваю. Что значит много? Уже потом, в Москве я узнал, что в России инвалидов в разы больше, просто сидят они по домам и выйти не могут. Здесь же, КАК Я ПОНИМАЮ, речь идет о детях даунах. К сожалению бог лишил их не только физического здоровья, но и восприятия мира, каким видим его мы. Я не осуждаю родителей, которые отдают таких детей в детские дома. А если бы такое, не дай бог, произошло бы со мной, то я не знаю, как бы я поступил в данной ситуации."
Аленка: Линара пишет: цитатаА если бы такое, не дай бог, произошло бы со мной, то я не знаю, как бы я поступил в данной ситуации. ...печально...
Tatjana Spomer: Линара, тот форум я тоже находила, когда поиск задавала. Тогда меня поразила полная неосведомленность некоторых по теме ребенок- инвалид или Синдром Дауна ( типа пъяны при зачатии были?!) А вобщем-то полезно узнать, что думает за твоей спиной обыватель. Хотя есть и ссылки по теме: click here Думаю,что цифра 170000 детей инвалидов, сидящих дома, не реальна для всей страны. Надо, как минимум прибавить еще 2 или 3 нуля. Многие там на форуме живут в Италии, но менталитет остается "совковым". Это я и здесь часто встречаю большую разницу, как смотрят на Даниеля немцы и как русские (не в какой мере не хочу обидеть национальность!). Если первые, не посмотрев на здоровых, часто концентрируют внимание на "особом" ребенке, причем во взгляде интерес (не любопытство) и улыбаются, то русские, смотрят сквозь ребенка, как-будто его нет, и обращаются к здоровым. Но я провожу тут же "воспитательную лекцию", беру к себе Даню на коленки и рассказываю о нем. "Народ" тогда поневоле начинает сосредотачивать внимание на нем. Иногда мне просто жаль этих людей от того, что они сами незнают, как вести себя с ребенком инвалидом, что можно говорить, а что может обидеть, и от этого они предпочитают, на их взляд,- "лучший " выход из создавшейся ситуации, - не замечать ребенка. Уверенна, что первый шаг всегда за родителями. Там, на форуме, упомянут фильм о взрослом человеке с СД, который кончает свою жизнь самоубийством, сбросившись с крыши. Девушка, что упомянает этот фильм, находит его смешным. Я же смотрела его, когда только Данюшка родился. Ревела весь фильм. Но там есть замечательная сцена: юноша с СД так скучал по умершей маме, что она привиделась ему и произнесла: " Ты,- самое замечательное, что случилось в моей жизни!"
Ол: Tatjana Spomer Тань,а было,что Данька ,когда вы были вместе-смотрел на вас и уходил в другую сторону ,не оглядываясь,причем далеко или у вас это не криминал(дороги оживленной рядом нет и прочее)
Tatjana Spomer: Оля, Это у нас систематически проделывается. Дом стоит возле дороги, но есть площадка возле дома, кде можно кататься на машинках и великах. Но только Даня постоянно удирает по пешеходной дорожке эдак за 100-200 м, правда оглядывается бегу я в панике или нет. И, чем быстрее я бегу за ним, тем быстрее он удирает. Но Даниель никогда не гуляет один (на заднем дворе, где все загороженно, разрешено одному гулять), только в сопровождении брата и сестры Те сразу бегут ко мне с криком: "Данька на другую сторону поехал!" Опастность машин он вполне понимает, еще и малому может сказать: "Там машина задавит". Но так уж устроены даунята, им доставляет удовольствие провоцировать ситуацию, они находят пробу своих границ и родительских нервов- хорошей игрой. У нас движение машин не оживленное. И за 2 года, что мы живем в этом доме, при всех "удираниях", Даниель ни разу не выехал на полосу движения машин. Соседский же 4-летний малыш там , на проезжей части не редко со своей машинкой находиться. Или родители не объяснили ему? А еще лучше картину я видела недавно летом. Две девчушки, лет по 7-8 сели на проезжую часть и катали какую-то банку друг другу. Редкие машины их объезжали. Даня до этого бы не задумался.
Tatjana Spomer: Даниель такой смелый дома, когда дорогу найти может, а в незнакоком месте мы очень даже боимся отстать. Когда наше терпение лопается вытягивать его из машины, или уже вытянув , наконец отправиться туда када нужно, мы машем рукой и отправляемся сами (разумеется несколько шагов), тут с Даня несется за нами с криком: "Warte, papa, warte!" (подожди). Но может и слезу пустить от обиды, как будто его с самого начала 4 человек не ждали достаточно долго. Все чаще я стала замечать за Даниелем еще и определенного рода педентизм, который иногда и раздражает. Даня с самого начала очень аккуратен. Никаких разбросанных вещей ( ну разве , что с галлереи 2 го этажа , на голову какую-нибудь вещь бросить, да и то уже проходит это период), све сложит, все поднимет, на место положит. Но есть вещи, которые мне напоминают аутистов. Например стульчик возле унитаза должен бить повернут наклейкой вовнутрь. Он сам поворачивает, но если я тороплюсь и прошу его взобраться на стул с наклейкой впереди , Данька будет столько долго сопротивляться, пока не сделает по-своему. Или одевание рубашки. Все одевают голову, потом руки. У Дани свой метод: сначала руки, потом -голову. Если я опять же, второпях, быстрей натянула ему на голову пижаму(футболку..), и попрошу просунуть руки, он снимет, и оденет, как он хочет. Не ляжет спать пока все подушки и подушечки не будут в строго определенном порядке лежать. Да много таких мелочей. Они, разумеется, совсем не мешают жить. Просто я перечитывая тот форум, что Линара выше упомянала, вспомнила фильм "Человек дождя" (там об этом говорят), когда аутист хотел купить трусы именно в том универмаге, где всегда, когда утром должно быть 8 рыбных палочек, а не 6, и не 4. Обычного человека эта негибкость, порой выводит из себя. Я подозреваю, что пара аутиститских черточек у нас есть. А может ошибаюсь? Замечал ли кто-нибудь эдакий определенный педантизм и негибкость у повзраслевших даунят ( где-то после 5 лет появилось)?
Ол: Тань,это есть и у нас,сейчас прям эти мелочи и не вспомнить. Но,например,садится кушать только на один и тот же стул,кстати никому и не даст на нем сидеть-сгонит. А ещё мы профессионально обижаемся.Сразу плачем ,закрываем лицо руками и так горько... Раньше ещё лучше делали(иногда и сейчас тоже)-бросались ничком,поджав колени к животу и закрыв руками лицо и рыдали,причем в любом людном месте тоже.Чтобы все видели.. Я,наверное ,рассказывала Пришли мы с Дашей в ЗАГС менять ей св-во(мамаша её где-то посеяла).Я попросила сотрудницу дать Даше ручку и листок-та отказала.Ну.ладно,я пошла в холл заполнять бланки-Даша в свободном полете бросилась перед её кабинетом ничком и плачет-тут заходят ещё посетители и говорят-чтоже тут девочка так горько плачет-А ей листок бумаги с ручкой пожалели(мамаша-я-сообщает)Сотруднице стало стыдно и она вынесла Даше листок и ручку-та с радостью и победой прибежала ко мне рисовать за стол
Tatjana Spomer: Ну надо же Оля, мы тоже такие же трагиактеры . Хоть и мальчик Данюшка, но тоже обижается за каждый пустяк. Сразу и фразу выучил: "Я с мамой (Юлей, Максом) не играю!" Тоже лицо в ладошки, и ничком где попало, но слава Богу, сейчас, уже только дома . Еще год назад и магазине могли плюхнуться на пол. Актер!!! А еще мы злимся страшно , когда не получается, или мама не поняла, что Даня сказал. Например диалог. Даниель говорит : " Ноги болят". Но так, как, я была спиной не видела , что он показывает на кошку, переспрашиваю: " У тебя ножки болят?" Тут Даниель театрально закатывает глаза, произносит протяжное "О-о-о-о!!!" И падает , как подкошенный на диван. Потом уже на повышенном тоне, как для глухих, Даниель кричит: " Ксени ноги болят, к врачу надо!" ( предлоги мы часто пропускаем). Так что дважды мы почти не повторяем. Учись, мама, понимать с первого раза!
Joy: Tatjana Spomer Ол смешно читать:)) нам три года, но падать на пол и горько реветь, если что не по нашему, мы уже впечетляюще умеем:) а педантичность тоже уже появилась, игрушки даже за братьями убирает, каждая вещ должна на своем месте быть, иногда меня сие ико раздражает, но с другой стороны, лучше так, чем на оборот...
Линара: Девочки, а что, то что горько плачет, это тоже их черта? Я даже как-то старалась и не обращать на это внимание, прижму покрепче вроде и успокоится, орет, ревет прям со слезами. А вроде то ничего страшного и не происходит. Вчера подруга приходила, взяла его на руки, он как разорется, в буквальном смысле этого слова, обидели, отдали кому-то. Я его забрала у нее, он что-то по своему бурчит, кричит, ругается (дя-тря-мя и т.д.)А иногда ни с того ни ссего, сидит играет, а потом как расплачется...........
Ксю: А мы театрально падаем "рыбкой" с разбегу, или бъемся головой о стенку, а потом рыдаем (1 год и 10 м-цев). На семейном совете было решено такие вещи игнорировать... нода сказать, Машины истерики заметно сократились во времени.Tatjana Spomer пишет: цитатато русские, смотрят сквозь ребенка, как-будто его нет, Татьяна, я сама не знаю, КАК надо смотреть на людей у нас в России. Я боюсь обидеть родителей или самих людей с СД (ДЦП и прочее). И вообще стараюсь не пялиться на любых незнакомых детей, если, конечно, они сами на начинают активно со мной общаться... Для детей это не есть хорошо, когда на них слишком много смотрят незнакомые люди, дети и так всегда в центре внимания. (ИМХО)
Аленка: У Никитки пока таких истерик не бывает не из-за чего! Когда обидется, то заплачет, вернее не плачем а начинает губки поврорачивать...я возьму на ручки, начинаю говарить что "ты у меня самый красивый мальчик, самый хороший и ласковый! Я люблю тебя! И мне больше никото ненужен"...тут мы с улыбкой на лице, вытираем слёзки и начинаем заново играть!!!
Зыкова Анна: Joy пишет: цитатаа педантичность тоже уже появилась, игрушки даже за братьями убирает, каждая вещ должна на своем месте быть, иногда меня сие ико раздражает, но с другой стороны, лучше так, чем на оборот... Эх, жаль, у нас такой педантичности нет, я бы не отказалась Знаете, я замечаю, что Димочкин характер ( и раньше неплохой) становится день ото дня лучше. Ушло упрямство, непонятные капризы. ребенок взрослеет и становится более разумным и покладистым.
Лена В.: Tatjana Spomer пишет: цитатаЗамечал ли кто-нибудь эдакий определенный педантизм и негибкость у повзраслевших даунят ( где-то после 5 лет появилось)? Педантизмом у нас и не пахнет. Полный хаос. За несколько минут мы можем разложить свои вещи по всем комнатам, а убирать ни вкакую, со всякими уловками, отговорками не хотим убирать за собой. А вчера в школе проявил свою смекалку, очень гордился собой, пока от меня не достал воспитательную порцию. Первый урок был физкультура, и чтобы себя сильно не утруждать переодеванием , натянул на школьные брюки спортивные штаны, так и проходил все 6 уроков в школе. Дедушка был в восторге от внука, а я ругала за лень. Интересно, что в следующий раз придумает? А вообще-то сейчас намного легче договорится, десять раз повторять не надо, все понимает, но зато все больше и больше проявляет свое Я, свою индивидуальность.
@len@: Лена В. пишет: цитатаа я ругала за лень Ну что вы, разве вы не знаете, что лень- двигатель прогресса?
Светлана: Других деток, не знаю лично. А с Аней согласна, Дима растет на глазах. И прогресс за последние полгода очень заметен.
Светлана: Мы были на море почти 3 недели. Может из-за того, что это был центр Сочи, мы себя ощущали очень комфортно среди других людей. Не было ни одного косого взгляда, ни то, что слова. Все очень доброжелательно относились к святику, как к любому маленькуму ребенку. Один раз только пожилой мужчина очень пристально наблюдал как малыш подбирается к его вещам (мы же не ходим и не ползаем. а перекатываемся сидя на попе, я заву его в эти моменты "каракатица", а муж перекати-поле ), но улыбался ему в итоге. Может по-тому, что мы вели себя совершенно адекватно, весело, без причуд и концертов. А сверхобидчивые мы с рождения, плакать с громкими причитаниями, рыданиями и крокодильими слезами тоже могем , но на маму это все особого эффекта не производит, так, что делаем все это редко - или когда больно, или уж сильно обидно. А так АКАЕМ недовольно или печально Кстати, за все это время видела на море всего 2 семьи с особыми детьми. Одних со взрослой уже девочкой у которой что-то с позвоночником, может легкая форма ДЦП, и с одним мальчиком лет 5-7 в детской коляске. С больными детьми предпочитают ездить в Крым, а вообще у нас общество отдельно, а инвалиды живут как-бы вне его.
Светлана: Кстати наш фотоотчет. Кому интересно можете посмотреть.http://seniger.narod.ru/photoleto.html
@len@: Светлана Какие замечательные фотки!!!!!!! Вот это отдых! И малыш такой взрослый уже, впечатлений наполучал, небось, на год вперед!!!! Особенно понравилась фотка с мамой в набежавшей волне!!!
Зыкова Аня: Ой, Свет, спасибо тебе за добрые слова, так приятно Святик тоже здорово подрос! Ничего удивительного, что не было косых взглядов - Святик выглядит как самый обычный малыш и очень симпатичный. А мы на море тоже из особенных только деток с ДЦП видели.
Аленка: Светлана пишет: цитатаКстати наш фотоотчет. Оооочень симпатичный малышик у вас!!!Красавец!!!
Светлана: Cпасибо за теплые отзывы. Наши детки все прелестные. Всеже и у нас есть заметные отличия от обычных малышей - ходим так, как в среднем 10-12 месячным детям в пору, и личико "высоко интеллектуальное" бывает. как о чем-то задумается, передвигаемся по полу так это особая песня.Но все это такие мелочи по сравнению с тем какие у нас замечательные детки Для людей которые когда-либо общались с Даунами, наш диагноз сразу виден, правда иногда сомневаются. А для всех остальных - просто малыш.
Аленка: Светлана пишет: цитатанаш диагноз сразу виден, правда иногда сомневаются. Сомневаются, не то слово...вот и нам тоже такое говарили именно врачи
Ксю: Светлана пишет: цитатаДля людей которые когда-либо общались с Даунами, наш диагноз сразу виден, правда иногда сомневаются. А для всех остальных - просто малыш Света, я только вот вернулась из Турции. В нашем отеле отдыхали немцы, русские, турки... Я не сомневаюсь, что всем было понятно, что у Маши СД. НО! Маша была просто звездой отеля, турки нас зацеловали, немцы махали "Халё!", НО, это не было морально поддержкой. Там было много детей, и несколько малышей были всеобщими любимцами, и Маша среди них. Она очень весело танцевала, посылала воздушные поцелую и ТАК стреляла глазками, мне пора у нее брать уроки! Наверное, у нее есть та самая харизма. Мы общались с очень многими семьями, с русскими много разговаривали, с немцами много улыбались.. Я знала что ВСЕ знают и что ВСЕ видят что Маша дауненок и меня это не напрягало вообще, о том, что мы "не такие" я вспомнила только в аэропорту, когда услышала разговор в русской очереди "да не немец это, я тебе говорю, это больной мальчик" (Маша была одета в унисекс). - долго думала, причем тут "немец" - анекдот Появилось желание жить в другой стране, где люди улыбаются, где таможенники сюскаются с твоим ребенком, пока ты побираешь вещи в кучу, где диагноз не играет никакой роли. Хочу жить в такой стране, не только потому что у Маши СД...
Линара: Девочки, вчера водила старшего сына в бассейн(он там занимается), родителям разрешили подняться на балкон посмотреть, как дети плавают. Ну так вот, когда пошла обратно, отдаю номерок гардеробщику, он мне подает так галантно пальто и предлагает его мне одеть. У него СД, разговаривает очень внятно, со смыслом, накачанный(недаром в бассейне работает ). И сотрудники про него говорят, что он очень дисциплинированный и строгий. Я это к тому, что вот ведь нашел себя, и работает и спортом занимается. Самое главное родителям руки не опускать, и будет все о кей.
Катеринка: А мы вот три дня назад отдали Мишаню в детский сад ( частные мини ясли на 12 человек). Сначала директорша взяла нас на пробу ( типа " они все агрессивные, сильные, если детей обижать не будет, то тогда возьмем"). А вчера сказала, что Мишка хороший малыш и они нас берут!!! ( Ура, может хоть там самостоятельно есть научится, а то сладу с ним дома нет- есть-то умеет, но не хочет- надо, чтобы нас мама кормила)
Линара: Катеринка Очень рады за Мишаню, молодец твой сыночек! Так держать!
Светлана: Линара пишет: цитата Я это к тому, что вот ведь нашел себя, и работает и спортом занимается. Самое главное родителям руки не опускать, и будет все о кей. Я такого же мнения.Катеринка Святик тоже сам есть не желает, может несколько раз ложку до рта донести, но это скорее игра. А есть нет уж
Fruuu: На работу в ДСА взяли Машу Нефедову (сорри, я точно не знаю как пишется ее фамилия). К сожалению нас не было в четверг на занятиях, т.к. мы болеем, поэтому лично я с ней еще не общалась. Но я разговаривала с другими родителями. Все под сильным впечатлением. Мне рассказывали, что она прекрасно разговаривает. Одна мама сказала. что была бы счастлива, если ее ребенок достигнет такого же уровня. Сказали, что она очень приятная в общении, адекватно отвечает.
Fruuu: Девочки, по поводу еды мне в ДСА советовали не докармливать ребенка после еды, сколько съел - столько и его. Иначе у ребенка нет стимула делать это самостоятельно. Как раз в саду это является одним из факторов, способствующих развитию навыков самообслуживания. Если не поел на завтрак, значит до обеда будешь ходить голодный и никто тебе печенье не предложит, не поел на обед, значит до полудника будешь голодный. У нас в саду Марина ест некоторые продукты, которые дома категорически есть не хочет. Голод ведь не тётка.
Joy: В саду может такое и прокатило бы, но мы его не посещаем, а дома у нас истерика будет, если печение не дать...:(
Fruuu: Joy, в том-то и дело, что дома дети прекрасно знают, что можно вытребовать от родителей, и также прекрасно они понимают, что в саду с ними никто так носится не будет. У нас как-то дело дошло до того, что ребенок соглашался есть только печенье и больше ничего. Тогда мы печенье вообще перестали ей давать, дня два ребенок устраивал скандалы, требовал печенье, отказывался от нормальной еды. Зато на третий день мы прекрасно начали есть нормальную еду (суп, кашу, овощи, мясо и др.). А печенье в этот период мы вообще перестали покупать и объясняли ребенку, что печенья нет, закончилось и показывали пустую пачку, которую она доела накануне. Я убеждена, что нельзя умереть от голода при полном холодильнике. Главное, чтобы психика наша выдержала тот напор, с которым ребенок будет требовать желаемое.
Линара: Fruuu пишет: цитатадети прекрасно знают, что можно вытребовать от родителей, и также прекрасно они понимают, что в саду с ними никто так носится не будет. У нас как-то дело дошло до того, что ребенок соглашался есть только печенье и больше ничего. Тогда мы печенье вообще перестали ей давать, дня два ребенок устраивал скандалы, требовал печенье, отказывался от нормальной еды. Вообще очень даже нормальная так сказать реакция ребенка.
Joy: у нас сие не катит... потому как серце... он может дооратся до того, что синеет и покашливает кровью.. печения точно этого не стоят, пусть ест тогда уж..
Ксю: Девочки, в теме "кариотип" Алла и Люся написали о том, что в их городках люди относятся к их детям с предубеждениями... Я в своей жизни столкнулась только один раз с людьми, которые негативно реагировали на мою дочь - с семьей нашего папы. И то, если бы Маша была не их ребенком (внучкой) - они были бы полны "сочуствия" и желания помочь - и чувствовали себя "хорошими людьми" совершенно искренне. А т.к. Маша их внучка, то они просто не могу ТАК позориться и мучиться... В остальном же я ни разу не встречала людей, которые бы на нас "косо смотрели". Как можно игнорировать ребенка, когда он просто лезет знакомиться? Когда я, улябаясь во весь рот, общаюсь с народом, рассказываю о Маше и себе (просто бытовые истории, куда залезла, что натворила)? Да, в первую минуту люди часто просто впадают в ступор, когда узнают о диагнозе и... ждут Вашей реакции, и от того, как Вы будете себя вести, зависит то, как они будут к этому относиться. Если я смеюсь, танцую с ребенком на руках, с одинаково легкостью говорю о погоде, телепередачах и нашем диагнозе - ну как люди могу реагировать иначе, чем - у них все ОК!
Ксю: В нашем обществе нет информации о наших детях, люди просто не знают как реагировать, не знают что это.. и в их головах много стериотипов из "фильмов ужасов"... Но ведь кто-то должен нести идею в массы, что "Земля круглая", так кто же, как ни мы, которые видели "Землю из космоса" - аналогия самая уместная, ИМХО. Пару недель назад мы с Машей ходили к папе в гости, до этого долгое время он видел её только спящую в коляске на прогулке. Он был ОЧЕНЬ удивлен - Маша ходит, говорит (пару слов), звонит по телефону, расчесывается и ... ну в общем Маша не долго комплексовала в незнакомой обстановке. Меня же удивила степень его удивления... Что в его голове было такого, что он удивился, что ребенок в два года может все это? А ведь он мог бы узнать о СД больше, раз уж жизнь столкнула, и, насколько я его знаю, он должен был поискать информацию о СД, но, видно информация была еще та (медицинская энциклопедия советских времен), либо он просто не поверил во что-то лучшее.
Fruuu: Ксю, я с тобой согласна. Да, мы не рассказываем всем о нашем диагнозе. Но, честно говоря, все, кто в курсе отреагировали на это совршенно нормально. Спрашивали, что это такое, как дальше, что мы делаем и т.д. Пока (т-т-т) я не сталкивалась с негативом именно из-за нашего диагноза. Но расскать всем я пока морально не готова.
Алла: Ксю, от части я с тобой согласна. Но...когда я после роддома находилась в реанимации с ребёночком. Мне все звонили и поздравляли с новорожденым.Подруга, которая живёт за тысячи км. о диагнозе узнала от мужа. Первые дни нашего пребывания дома были просто не выносимы. Моя подруга с которой я дружу 21 год, просто орала мне в трубку: твоя сентименнтальность и романтичность сейчас не к месту! отбрось всё! Сдай ребёнка. Ты сошла с ума, что его оставила. Твоему мужу это скоро надоест и он тебя бросит! Твои старшие дети тебя просто возненавидят! Думаеш к ним отношение не изменится?--Эти слова никогда не забуду и наверно не прощю. Подруга в городе сделала вид, что просто меня не видит. Родитилям мужа ещё в роддоме детский врач сказала: за этого ребёнка вы ей не скажите спасибо, позор для всей семьи. Надо им отдать должное, я об этом узнала от мужа и когда ребёнку было пол года. Но они до настоящего времени не знают как себя вести . То общаются ,то полное молчание или недовольство. После подтверждения диагноза, детский уч. педиатр обсудила моих старших ребят, т.к. средний сын ленится учиться (или моё упущение) в общем выискивала признаки неадекватного поведения или ум. отсталости. я во время вмешалась. И масса таких ситуаций. И о чём говорить, если 2 семьи в городе есть где живут детишки подростки с СД и обе мамки пьют. Одна девушка есть, в "нормальной" семье ей 28 лет. Её никуда не отпускают одну,нигде она не училась. Мама её родила в 41 год. Я с ей пообщалась, одни слова :" сдайте его! Я очень жалею, что не сделала это раньше, когда предлагали. А сейчас я старая, а девочка ничего сама не может и мне тяжело." Я конечно понимаю , что в то время было ещё труднее с нашими детьми. Не было столько информации как сейчас. Но и перспективы для развития и для моего ребёнка в нашем городе нет, кроме моих занятий и редких поездок в Даунсайд Ап. Как то совсем порой не до весёлого и ободряющего голоска.
Ол: Алла,у вас есть все мы -приходите плакаться в жилетку Может нам одну на всех сшить?Такую тепленькую уютную
Алла: Я не собиралась плакаться. Уже не то состояние. Жалко, что на тот период Вас всех не было рядом!
Ол: Нет,Алл,когда попадаешь в такие ситуации-всё равно стресс Уж не знаю что лучше всех поубивать или жилетка Держать себя в руках не всегда получается
Алла: Настрой у меня больше получается боевой( я на счет поубивать) Это обида ещё на близких не утихла. И то состояние, что от горя не умирают.
Fruuu: Алла, конечно, это все ужасно. Вот только не уверена. что все эти люди, видя, что ребенок отстает, стали бы относиться к нему намного лучше, реакция вполне возможно была бы такая же, только во времени отсроченная. Я очень надеюсь, что эти люди будут вынуждены поменять свое отношение к людям с СД, видя вашего малыша, как он развивается, как учится чему-то новому и т.д.
люся: Дорогая Аллочка все в родддомах перенесли страшные советы врачей. Бог им всем судья. Что говорить о чужих людях, если у меня свёкр -моральный урод . Я писала уже об этом. И пусть врачи в ваших старших детях ничего не ищут- не найдут ничего. Лучше бы они поглубже зарылись в книги , может быть как то смогли скрыть свою неграмотносто в отношении наших детей. У меня в вашем городе живут близкие родственники, они не знают ничего. Фото я им высылаю , все в один голос говорят -" Какой хорошенький". Уверена если узнают ,то такое говорить перестанут.
Алла: Люся, я напишу вам на е- мейл. Ответте пожалуйста.
Алла: Fruuu Масса все возможных диагнозов связанных с отставанием ребёнка в умственном развитии. Но заблуждения в отношении СД вносят как раз медицинская литература, где говорится о наследственности заболевания. Мало кто удосуживается прочитать всё и вникнуть в саму суть проблемы. Мягко сказать - интелектуальный уровень начинают анализировать у родственников. Мне не надо ни от кого жалости. Терпеть не могу когда меня жалеют, но именно к детям с ДЦП и просто умственно отсталым относятся(у нас) более менее . И именно жалея родителей о их такой сложной судьбе. А мне позвонила моя начальница и в беседе с укоризной сказала: за что тебя и твоего ребёнка так бог наказал. (о диагнозе я ей не говорила и она тоже не упоминала, что всё знает!)На тот период я не нашлась, что ей ответить.
Ксю: Алла Такое ощущение, что Вы окружены очень ограниченными людьми. Честно говоря, если люди идут на диалог, можно их переубедить, что рассказать для них новое о СД. Если просто бросают фразочки, то ответ в стиле "сам дурак" - очень помогает морально не рассклеяться. Самым действенным аргументом, на мой взгляд, является информация о том, что проблема эта еще совсем не изучена и известно лишь, что случиться может с каждым (как под машину попасть) - очень хорошо работает, СТРАХ - великая сила.
Светлана: Алла пишет: цитатаРодитилям мужа ещё в роддоме детский врач сказала: за этого ребёнка вы ей не скажите спасибо, позор для всей семьи Более хамских высказываний никогда не слышала мне наверное действительно везет, но я ни в роддоме, ни после такого отношения не встречала. Единственное исключение наши врачи, но они ничем особо не проявляют своего отношения, только чувствуется неискренность улыбок. Ну и пока был крошкой на все мои перепуги отвечали: "ну что вы хотите мамочка, такие вот это дети"...
@len@: Алла Я просто в ужасе, в какой обстановке вам приходится жить. Правильно Ол сказала, что у вас есть все мы. И кроме этого полно нормальных людей на белом свете. Что-то у вас там концентрация негатива какая-то... .Может, вам сменить место жительства, на новом месте было бы все по-новому... А мне кажется, никто мне об этом не говорил, я так думаю, что все если бы узнали о диагнозе, подумали бы - Какое горе у нее. А у меня никакое не горе!!!!! У меня растет славный малыш и приносит в семью одну радость! Да вы знаете, что говорить.
Линара: У меня тоже есть одна подруга (у нее у дочери с рождения ставили диагноз дцп, и говорили, что скорее всего она не будет ходить), мы с ней дружим со школьной скамьи. Она одна из первых узнала о диагнозе. В то время я еще была, мягко выражаясь "в ступоре", но мы уже находились дома после роддома. Когда она услышала диагноз, очень растерялась, и все время повторяла, успокойся, успокойся, а тебе не предлагали его сдать. На что я ей ответила, а ты бы сама смогла это сделать? На что она ответила, конечно нет. И сразу начала ругать меня, что я думаю только о себе, а нужно заниматься ребенком. Она меня очень поддержала, большое ей спасибо. А спросила она это только от отчаяния, и жалела меня. Сейчас она очень даже скучает по моему маленькому Никите. Да и еще она в свое время приложила тоже очень много усилий, ребенок учится в нормальной школе, ходит прекрасно, учится хорошо.
Алла: @len@ пишет: цитатаМожет, вам сменить место жительства, на новом месте было бы все по-новому... Лена, это тема № 1 в нашей семье, проблема с гражданством ещё не разрешилась. В общем куда не кинь, везде клин. С другой стороны если посмотреть, то проблемы делают людей твёрже и напористей. Мне сегодня рассказали про женщину из нашего города. Лет 19 назад у неё родилась девочка с СД, и она в последствии вынуждена была уехать. В том городе она организовала общество из родителей детишек и выучилась в Москве на психолога. В какой город она уехала запамятовали, но обещали уточнить.
Алла: Линара, мне помогал в трудное время для меня, человек с большой буквы. На тот период она для меня была просто хорошая знакомая. А сейчас она крёстная у моего сынули. Она верующая женщина. Всегда чувствует когда мне плохо и бежит к нам.
nbajenov: Mi vchera bili na yzhine organizovannom nashim mestnim DS obshestvom. Eto meropriatie ezhegodnoe, no tak polychilos' chto eto pervii raz dlya nas. Ya ochen' rada chto poshla. Bilo okolo 80 chelovek, roditeli s det'mi s DS i y kogo est' brat'ya i sestri i rodstvenniki. Vistypal prezident mestnogo DS obshestva, i iz ego rechi ya yznala chto y nego brat s DS. Ochen' pryatno bilo videt' vseh brat'ev i sester detei s DS, kak horosho oni k nim otnosyatsya, nikto ne stiditsya svoih brat'ev/sester s DS, vidno s kakim vnimaniem i zabotoi oni starautsya ih okryzhit'. Bila takzhe zhenshina kotoraya organizovala eto obshestvo 20 let nazad! Ya mogy tol'ko sebe predstavit' kak nelegko eto bilo, i kak ona seichas dolzhno bit' schastliva za svoego sina i za vseh roditelei s takimi det'mi, kotorie nashli i nahodyat podderzhky v etom obshestve. Vobshem vecher ydalsya:) Natasha
@len@: Наташ, рады за вас!
Fruuu: Девочки, у меня возник такой вопрос, почему в обществе, в сознании людей СД считается чем-то чуть ли не самым страшным. Почему диагноз ДЦП не считается таким унизительным как СД. Вот например, как-то в РРЦДетство сидели мамы детей с ДЦП и между собой общались. Рассказывали про какую-то маму, которая отказалась от ребенка с ДЦП и вот они говорят, что она такая-переэтакая, отказалась от него, а потом у нее родился еще один ребенок ВООБЩЕ даун. Я не выдержала и спросила, почему ВООБЩЕ. Мамочки эти начали извеняться, что они не это имели ввиду. Еще недавно на другом форуме прочитала, что на Западе ДАЖЕ дауны ходят в обычную школу. Или в поликлинике я пришла за бумажками какими-то, там была мама, у которой ребенок с ДЦП, выяснилось, что мы тоже переоформляем инвалидность, эта мама спросила, а что у нас, на что педиатр сказала, что у нас там ВООБЩЕ все совсем плохо. Я не понимаю, почему СД считается хуже, чем ДЦП или аутизм, или шизофрения. Почему таких детей считают необучаемыми? Откуда взялся этот постулат о необучаемости?? Смотрю на них - дети как дети, все обучаются, кто-то быстрее, кто-то медленее, но в большинстве они обучаемые. Может и есть какие-то детки с совсем тяжелой формой, но, если честно, я таких не втречала (т-т-т, надеюсь, что и не встречу).
Tatjana Spomer: Fru, ДЦП не всегда затрагивает мозговую деятельность. Это так сказать "телесная" инвалидность. В то время. как у нас именно "умственная". Жаль. что только многие не знают насколько преодолима умственная отсталость. Постулат "необучаемости", пошел от медиков и все еще упорно ими поддерживается. Удивительно, но у нас в Германии, часто слышишь наоборот :" Ах, радуйтесь, что у него всего лишь Синдром Дауна, а не ..." Наверно от того, что в каждом дворе в больших городах и в каждой деревушке есть либо ребенок с СД или подросток или молодой человек. И ВСЕ знают, что этот в школе, этот практику после ПТУ делает, тот работает. Сколько заговариваю с людьми, у кого в семье, у кого у соседей или знакомых есь человек с СД. В нашей маленькой деревушке и то я на детской площадке столкнулась с бабушкой и малышом с СД. И эта информированность только на пользу народу. Все примерно уже знают, от чего возникает СД, и на сколько может развиться ребенок. И потом в Германии нет даже для здоровых детей этого внутренней направленности: "умнее, быстрее, дальше". Каждый ребенок воспринимается, как личность, не взирая, знает он буквы в пять лет, читает или в свои пять лет или только говорит 5 слов. Никто в садике не напрягает с учебой алфавита. Играют себе спокойно и в 1 классе. Все спокойно, расслабленно. Научиться, впереди ущу 12 лет. Может от того, что в России, за ребенком уже "закрепленна "программа: ты должен в этом возрасте то и то... Те, кто не попадает в эти рамки, отсортировается обществом, как брак.
Зыкова Аня: я тоже обращала на это внимание и мне такое общ. мнение тоже кажетстя странным. Думаю, что дело все-таки в том. что наши детки "другие". Даже хорошо адаптированные, они все равно особенные. Дети с ДЦП - обычные дети. только с болезнью. А наши нет, они как с другой планеты. Как ни крути, генетическая мутация имеет место. Люди и люди с СД - не одно и тоже, нравится нам это или нет. Просто СД не должен стать причиной дискриминации, вот в чем главный вопрос для нас. Fruuu пишет: цитатаПочему таких детей считают необучаемыми? Откуда взялся этот постулат о необучаемости?? Смотрю на них - дети как дети, все обучаются, кто-то быстрее, кто-то медленее, но в большинстве они обучаемые. Может и есть какие-то детки с совсем тяжелой формой, но, если честно, я таких не втречала (т-т-т, надеюсь, что и не встречу). Вы меня простите ради Бога, настроение плохое последнее время, но замечу все-таки - как надоело это все читать- обучаемые необучаемые тяжелая форма легкая форма встречали невстречали. Да ЕСТЬ ЕСТЬ тяжелые, необучаемые. Почему вы (Я) все время пытаетесь доказать, что наши дети нехуже, неглупее, небольнее и т.п. Почему их нельзя просто любить безусловной любовью как обычных детей, а не мерять без конца и не сравнивать. Fru, простите за резкость, ни в коем случае не хотела Вас обидеть.
@len@: Может быть потому, что хорошо знают проблему только те, кто столкнулся с этим, как мы с вами,и уж эти люди точно ничего плохого не скажут. А пока с таким делом не столкнешься-ни за что ведь не купишь книжечку про СД почитать, чтоб не накликать наверное. А мы с вами (некоторые , в числе которых и я), видя, что ребенок нормальный, не торопимся всем сообщать , что "это вот СД и есть, посмотрите, ничего страшного!".Потому ли это, что мы тоже под властью стереотипов? Думаю, да. Не хочу я говорить это никому, не хочу! Я знаю, что это плохо,Танечка меня сейчас поругает . Но вот хоть убейте. А казалось бы кому, как не нам продвигать дело просвещения! В общем я еще не созрела, простите. .
Tatjana Spomer: Анечка, совершенна с тобой согласна. И я за то , что бы не сравнивать не со здоровыми детьми , не даунят между собой. Каждая особая и неповторимая личность.
Зыкова Аня: @len@ пишет: цитатаНе хочу я говорить это никому, не хочу! Я знаю, что это плохо,Танечка меня сейчас поругает Я не Танечка, но тоже считаю, что такая позиция нечестная по отношению к людям с СД. Но вы еще маленькие. Наш Димочка очень симпатичный и обаятельный, многие сразу и не понимают, что что-то не так. Я никогда и нигде не скрываю наш СД. Не кричу об этом, но и не молчу. Хочу заметить, что почти (кроме 1-2 раз за почти шесть лет) не встречала негативную реакцию. Думаю, что мы - это как пример для других, что все нестрашно.
Ол: А я вот когда вижу ДЦП-думаю-как нам повезло-у нас всего лишь СД Есть у нас в городе девочка(лет 27)побеждает в параолимпиадах в колнном спорте,пишет статьи в местную газету,а вот в личном общении ограничена-ей не только трудно ходить есть пить без посторонней помощи,но и говорить она практически не может,ей невозможно донести свой интеллект до других-всё толь ко через комп А сложные дети есть у нас-в Даунсайдаппе видела девочку 7-8 лет-у ней много диагнозов,но самое главное зрение -15 обнаружили в 7 лет и только в Горках,а дома в Ульяновске всё списывали на диагноз СД
Зыкова Аня: У нашего Глебушки ( я имею в виду- у нас в Кисловодске) тоже -15, ему три года. Невозможно какой красивый и обаятельный малыш.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаА наши нет, они как с другой планеты. Как ни крути, генетическая мутация имеет место. Люди и люди с СД - не одно и тоже, нравится нам это или нет. Никак не пойму, в чем они другие, у них что три ноги или один глаз???? Чем они отличаются от обычных людей? Если на то пошло, то аутисты не менее другие, чем даунята, однако общество относится к ним терпимее. Генетических болезне существует великое множество, есть те, которые затрагивают умственное развитие, есть - которые не затрагивают, у детей с ДЦП в 50% случаев сохранность интелекта, есть еще масса, которые помимо физических ограничений имеют несохранный интелект, но они не вызывают такой реакции как люди с синдромом дауна. Мне вот это непонятно. Зыкова Аня пишет: цитатаДа ЕСТЬ ЕСТЬ тяжелые, необучаемые. Почему вы (Я) все время пытаетесь доказать, что наши дети нехуже, неглупее, небольнее и т.п. Почему их нельзя просто любить безусловной любовью как обычных детей, а не мерять без конца и не сравнивать. Я никому не пытаюсь доказать, что наши дети не хуже. Не знаю на сколько безусловна родительская любовь, но все родители хотят, чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самыми счастливыми и т.д. и т.п. Поэтому этого же родители хотят и для особенного ребенка. Я согласна, что сравнивать нельзя, но ой как трудно это сделать. У меня не получается, я все равно продолжаю сравнивать Марину со сверстниками. Но вопрос не в этом, я не вижу ничего такого в людях с СД, что могло бы отталкивать обычных людей от них. Однако это происходит, и я не могу понять почему, откуда это предвзятое отношение, откуда эта превзятость взялась у медиков, ведь они не родились с ней? На основании чего были сделаны эти выводы? Я смотрю на людей с СД и вижу полное несоответствие тех представлений. которые есть у среднестатистического человека о СД и тем, что есть на самом деле. что является причиной этого несоответствия?
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаЕсли на то пошло, то аутисты не менее другие, чем даунята, однако общество относится к ним терпимее. ИМХО только лишь потому, что аутисты не имеют характерных особенностей внешности, в отличие от нас. Fruuu пишет: цитата но все родители хотят, чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самыми счастливыми и т.д. и т.п. не вижу противоречия- Димочка (ИМХО) самый добрый ребенок из всех детей, которых я знаю. И он на самом деле счастливый ребенок - в этом я не сомневаюсь. Не самый умный, конечно, но лично я и относительно своих здоровых детей не хочу, чтобы мои дети были самыми умными, у меня другая шкала приоритетов. но при этом наш второй сын большая умница. Fruuu пишет: цитатаЯ согласна, что сравнивать нельзя, но ой как трудно это сделать. У меня не получается, я все равно продолжаю сравнивать Марину со сверстниками. Fru, тут я вас понимаю, сама страдаю тем же самым, пытаюсь избавиться от этого и не могу пока. Вот моему муже даже в голову не приходит сравнивать, может поэтому Димочка его просто обожает. мне кажется. что часто на форуме речь идет не сколько о наших детях, сколько о том, как они от других не отличаются. может, я не права.
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаНо вопрос не в этом, я не вижу ничего такого в людях с СД, что могло бы отталкивать обычных людей от них. Однако это происходит, и я не могу понять почему, откуда это предвзятое отношение, откуда эта превзятость взялась у медиков, ведь они не родились с ней? вообще странно, разве не Вы рассказывали, как вам было неприятно, что девочка в ДСА лезла ко всем обниматься, а ведь среди даунят такое поведение нередко. Кстати, почему? Димка всегда держит дистанцию, хоть и доброжелательно. Но я тоже встречала таких деток и не скажу, что мне не было неприятно. Мимика необычная у них, это тоже может отталкивать. Но ведь люди всегда отталкивают то, что непривычно, незнакомо, непохоже на них.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатавообще странно, разве не Вы рассказывали, как вам было неприятно, что девочка в ДСА лезла ко всем обниматься, а ведь среди даунят такое поведение нередко Из всех даунят, которых я видела, это был единственный случай.
Лена В.: Я знаю одного мальчика с СД , 7 лет, он все рвет и мечет на своем пути, что попадается под ноги. Про обнимание с посторонними нет никакой речи. И знаю одну мамочку аутиста. Так когда она смотрит на моего сына, чуть слезами не заливается, что как мне " повезло" с диагнозом. Рома общается со мной и с ней, бегает, играет, всем интересуется, ходит в школу, а она со своим совершенно не может войти в контакт и про обыкновенную школу даже и мысли нет, только в спец. Так что, как говорится, не ясно кому больше повезло.
Tatjana Spomer: @len@, Леночка, за что я тебя буду ругать? Каждый выбирает свою тактику в жизни. Для меня- рассказывать о Данюшке самое обычное дело. Часто наши русские здесь, заграницей, смотрят на Даниеля сквозь, словно нет его. Тогда я просто начинаю рассказывать о нем взахлеб, даже если меня не спрашивают. Смотришь и заинтересованность в глазах появилась. Мне нравиться высказывание Ксю, напечатанное 02.11: "...В первую минуту люди часто впадают в ступор, когда узнают о диагнозе и... ждут Вашей реакции. И от того, как Вы будете себя вести, зависит то, как они будут к этому относиться. Если я смеюсь, танцую с ребенком на руках, и с одинаковой легкостью говорю о погоде, телепередачах и о нашем диагнозе, люди не могут реагировать иначе, чему них все ОК!" Леночка, мне кажется мы должны учиться ЖИТЬ с Синдромом Дауна. И обходиться с легкостью и с диагнозом, и с высказываниями за спиной, и с негативным отношением - это преодолеть одну из сложнейших фаз( вторую, после шокирующего диагноза). Я не говорю, что надо на перекрестке кричать о диагнозе, но прикрывать СД каким -нибудь "Запоздалым развитием" не стану. Леночка, твой Данюшка еще маленький, и в таком возрасте нет почти адекватного или неадекватного поведения. Но, чем быстрей ты расскажешь всем родным и знакомым (а те соответственно всом знакомым..), тем быстрей стебя упадет этот груз боязни и все-таки внутреннего неприятия диагноза. Но, правильно написала Аня Зыкова, наши дети другие. И их видно сразу, чем старше, тем сильнее. Но я всегда на "Данькиной стороне", и стою рядом, не смущаясь, если он и вывалив язык, раскачивается всем корпусом в людном месте. Fru пишет: "..чтобы их дети были самыми умными, самыми добрыми, самими счасливыми..." Возможно здесь и кроется вся причина. Fru на первое место тоже поставила "самые умные", а потом счасливые. Я хочу, чтобы мои дети были здоровые и счастливые! И чтобы им везло на хороших людей. А быть самым умным , как получиться... Когда в общесве разрушиться этот стереотип: " Ребенок (человек)ДОЛЖЕН быть..." Да не должен!!! Человек может быть вполне счастлив без знания грамоты, без дипломов... Меня с самого начала насторожила в анкете графа: "Ваши достижения на сегодняшний день". Думаю она многих и отпугнула, у кого этих достижений или нет совсем, или случай тяжелый! Fru, уже не раз на форуме упомяналось, что все представления медиков, основанны на тех случаях, которые они видели, изучали в детских домах. Но те представления ведь соответсвуют действительности! Дети ведь полностью не развиты. Наверно не так просто изменить свое мнение специалисту , увидев несколько "домашних"рябятишек, совсем другого уровня.
Fruuu: Татьяна, но ведь в том то и дело, что в детских домах с ними никто не занимается, т.к. они считаются необучаемыми, вот они и не развиваются, т.к. с ними никто не занимается. Получается замкнутый круг. Но кто-то же придумал, что они необучаемые! Ведь даже в интернатах, если занимаются с такими детками они не стоят на месте, а учатся ходить, осваиввают навыки самообслуживания. что же тогда послужило причиной навешивания ярлыка "необучаемые"?
Tatjana Spomer: Fru, извините, конечно, но это в странах третьего мира даунята считаются необучаемыми. Весь остальной мир уже все о Синдроме Дауна знает, и такой безысходности нет! Все даунята давно сидят в школе с 6 лет. Как-то я читала одно письмо отца новорожденной девочки из Китая, опубликованным в журнале "Даун-Синдром". Отец против всех давлений извне взял девочку домой, потому как оставить в больнице - означает смерть! Родителям просто посоветовали самим убить малышку, чтобы не осложнять жизнь. Когда-то и в Германии Люди С СД считались необучаемыми и бесперспективными. И Их тоже сдавали в специнтернаты. Но в 60-х годах все больше детей оставалось после рождения в домашних условиях, и Родители требовали для детей программы индивидуального развития. По инициативе родителей, была создана огромная организация" Помощь в Жизни", которая, как сеть была быстро развита во всех городах Германии. За 30 лет были созданы и садики и школы и предприятия. А когда огромное количество людей с СД, даунят появилось вокруг, изменилось мнение, люди увидели, что они обучаемы и вполне с ЭТИМ можно жить. Но откуда в России узнают о СД, если люди не видели людей с Синдромом Дауна? Или видели взрослого, не очень развитого, потому что с ним не занимались?
Tatjana Spomer: Лена В. пишет: цитатаа она со своим совершенно не может войти в контакт и про обыкновенную школу даже и мысли нет, только в спец Лена В., извините, но спецшкола у Вас звучит, как- "последнее пристанище дураков". Давайне мы с вами на нашем форуме, не дескредитировать спецшколы. Есть замечательные! И я думаю, что можно просидеть в обычной школе, так и не одолев, но в угоду морольного удовлетворения родителей. Мой Даниель ходит в Спецшколу и я не вижу в этом ничего особенного или унизительного. Мы все прекрасно понимаем, и по случаю с Люсиным садиком знаем, что вовсе не все попадут в обычную школу. Но дай Вам Бог, найти хорошую спецшколу с прекрасной доброй атмосферой. Это важнее!
Светлана: Я например никогда ни с кем не сравниваю Святика, я его просто люблю.Но я действительно очень рада, что он не сильно далек от нормы. "Медленный газ" так сказать, ну и ладно. Что будет потом посмотрим, растет, развивается, веселый, относительно здоровый и Слава Богу. Я вообще не сторонница, что бы сравнивали любых детей. Сама в детстве частенько слышала: "Вот у других дети, как дети....." А дети не обязаны быть такими как Вы хотите, они никому ничего не должны доказывать в этом Мире. Они появились на свет с вашей помощью, но со своей судьбой и жизненной программой, которой нам не дано знать. Мы можем только помогать своим детям. К счастью, никто не может переделать этот мир под себя. А насчет, что лучше, что хуже... каждому свое горе самое горькое. По ссылкерассказ одной мамы очень красивой пятилетней девочки. Родители очень любят её, для меня Марина(мама) олицетварение радительского подвига. А для неё это просто жизнь. У моей молодой 20-летней знакомой в одно время со Святиком родился мальчик. Генетически нормальный, но за 2 года они уже 5 раз побывали в реанимации. Внешне никаких отклонений, умственно развит нормально, но родителям это не доставляет особой радости. В последнии пол года у малыша появились судороги по типу эпи, периодически отнимается правая рука и потянуло ножку. Хотя ребенок стал ходить и бегать в год, а мы в 1,9 сейчас он ходит с трудом приволакивая ножку, общались мы всегда намного больше и лучше, святик смеётся и болтает. а Даня капризничает и плачет. И вот молодая мама дитя без ген. отклонений говорит: "Как я вам завидую, такой у вас Святик живой. веселый, подвижный, а мы..." Все настолько относительно в этой жизни.null
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатаМой Даниель ходит в Спецшколу и я не вижу в этом ничего особенного или унизительного. Мы все прекрасно понимаем, и по случаю с Люсиным садиком знаем, что вовсе не все попадут в обычную школу. Но дай Вам Бог, найти хорошую спецшколу с прекрасной доброй атмосферой. Это важнее Ой Таня, не сравнивай ВАШИ спец.школы и НАШИ
Светлана: Зыкова Аня пишет: цитатаА наши нет, они как с другой планеты. Как ни крути, генетическая мутация имеет место. Люди и люди с СД - не одно и тоже, нравится нам это или нет. Аня, вокруг СТОЛЬКО людей с генетическими мутациями просто про сам синдром мало что известно большинству, а вот слово Даун, как ругательство у всех на слуху с раннего детства. Сколько раз слышала по телевизору у разных именитых юмористов высказывания типа "бал даунов", "ну просто полный даун" и т.д. Я даже писала на сайт Задорнову по этому поводу. Какое же будет отношение у людей???? Ведь никто не шутит "бал ДЦПешников"." просто полный аутист" и т.п.
Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: цитатаЛена В., извините, но спецшкола у Вас звучит, как- "последнее пристанище дураков". Тань, я с тобой солидарна,у меня такие же чувства вызвала эта фраза Ну и что, что спецшкола - каждому свое. Я так вовсе не уверена, что наш замечательный малыш сможет учится в обычной школе - найдем ему хорошую спец. И что, от этого он хуже Ромы станет? Светлана пишет: цитата а вот слово Даун, как ругательство Ой, Света, как ты права, меня тоже жутко возмущает то, как легко наши артисты жонглируют этим словом в угоду публике. Но я не думаю, что СД так боятся люди только из-за ругательности слова "даун".
Ол: Ой,а где мне Дашке школу найти? У меня муж говорит-а что ещё и в школу ходить надо? Школы в Москве,а кто за другими смотреть будет? На школу целый день уйдет
Светлана: Аня не боятся окружающие СД, а просто с детства формируется предвзятое отношение к таким людям. Оля у меня тоже нет никаких вариантов кроме обычной школы. А потянет ли ребенок среднее образование? А если не будет нормально разговаривать и усваивать хотя бы на 3, какая школа? я вижу выход только в индивидуальном обучении на дому. Мы от цивилизованного мира далековато. Ну нет у нас рядом хороших спецшкол
Зыкова Аня: А у нас есть. В Кисловодске у Димы даже два варианта со школами. Вот с садами вариантов нет.
Лена В.: Дорогая, Tatjana Spomer. Конечно, насчет Германии, я не сомневаюсь, что есть очень хорошие спец. школы. Насчет Tatjana Spomer пишет: цитатапоследнее пристанище дураков это конечно вы переборщили. Я так не говорила. Но знаю, что у нас в Вильнюсе таких школ, как у вас, нет и не представляю когда они смогут появиться. Когда моя хорошая знакомая отдала свою девочку в нашу спец. школу, ей было сказано самими учителями-" А что с ними заниматься? Мы только смотрим, чтоб они в окно не выскочили и друг друга не били". После одного года "учения" в этой школе, ее девочка утратила те навыки и умения, которыми она владела до поступления в эту школу. Поэтому ничего другого не оставалось делать, как забрать ее оттуда и отдать в нормальную школу. Да, она там совсем не усваивает школьную программу, но хотя сколько может тянется за другими детьми. Мне кажется, сравнивать Германию, и страны 3-го мира-это неблагодарное занятие.
Fruuu: Татьяна, собественно говоря мы живем практически в стране третьего мира, о нем я и писала. Но ведь даже в западных странах мнение об обучаемости даунят изменилось не так давно, а до этого представления были теми же. Неуже ли в те времена даунята и в Германии были необучаемыми, а потом вдруг стали обучаемыми под давлением родителей на общественное мнение??? Получается, что все страны проходили через этап убеждений, что даунята необучаемые. Вот это для меня и непонятно. Ведь никаких особых методик сейчас тоже не применяют, просто занимаются с ними и все. почему же сейчас удается достигать хороших результатов? И для стран запада уже не существует вопрос их обучаемости, а раньше об этом никто не догадывался или как? Или даунята сейчас другие пошли? или методики так изменились, что творят чудеса?
Tatjana Spomer: Лена В., я не сомниваюсь, что у нас понятия о спецшколах разное, но звучать на нашем форуме, думаю не должно : "вот тут совсем все плохо- этот только в спецшколу". Меня настораживает не отношение в обществе к специализированной школе, а от наших же мамочек. А что учат мало (или совсем не учат) в Российских спецшколах, так надо требовать программы индивидуального развития.
Зыкова Аня: Лена В., просто Вы невольно затронули еще одную больную тему. В нашем обществе сказать, что ребенок учится в спецшколе - стыдно. И дело вовсе не в качестве школы. Мы очень часто оцениваем ребенка (своего или чужого) по его интеллектуальным достижениям. Я считаю такой подход неверным в корне и вообще дискриминирующим. Тем более такой подход ИМХО неуместен, когда речь идет о детях с СД - у них совершенно другие плюсы, интеллект не из их числа. Мне кажется, учится ребенок в обычной или в спец, или вообще не учится - у каждого свой выбор, свои возможности и свой путь.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаТем более такой подход ИМХО неуместен, когда речь идет о детях с СД - у них совершенно другие плюсы, интеллект не из их числа. Аня, это зависит от того, что вы вкладываете в понятие интеллекта. В моем понимании этого слова я с вами совершенно не могу согласиться. Ведь адекватное поведение в обществе это тоже интеллект, и если этого нет, то и отношения окружающих к ребенку будет соответствующее и остальные плюсы никого интересовать уже не будут.
Ксю: Зыкова Аня Аня, я с сама не очень высокого мнения о наших обычных школах, я там училась и.. все, что я там "учила" 10 лет, можно освоить года за 2-3 (это я на себя примеряю), что, я и сделала, до 9-го класса вообще дурака валяла, в 9-м поднапряглась что бы в 10-11 взяли.. Только последние два года мне стало интересно то, что говорят на уроках и даже несколько предметов (особенно необходимых для поступления в ВУЗ) я знала действительно ВЫШЕ школьного уровня. Математику, кстати, мне пришлось выучить за 1 месяц. Только 1 месяц - и весь школьный курс с неплохим запасом для университета (я технарь по образованию). При этом я икогда не делала домашние задания и ничего дома не учила... Только курсовики и большие работы... Поэтому, если найду для Маши хорошую нестандартную школу, где действительно ребенок не время теряет, я развивается, то ни о какой обычной школе речи и быть не может. Вообще, мне кажеться, что лет до 15 ребенку необходимо гармоничное гуманитарно-творческое развитие, а все технические тонкости можно усвоить потом...
Tatjana Spomer: Fru, разумеется даунята не изменились. Как я упомянала, в 60-х годах их стали просто брать домой, не оставлять в спецучереждениях. Ну разумеется, когда малыш дома с мамой и другими родными, он , как цветок расцветает. И развитие быстро давало скачок. Но а когда все даунята дома, их ведь надо отдать и в садик и в школу. Родители требовали програмы от государства, потому, как видели, дети могут всему научиться. Представте Fru, завтра все спецдетские дома закроют, все даунята дома, а это наверняка сотни тысяч. Государству ведь на самом деле выгоднее материально , чтобы дети воспитывались дома. Это стоит меньших денег- создать прекрасную сеть садиков , школ и программ раннего развития, чем круглосуточное содержание всех пожизненно в спецучереждениях. Но для этого надо сломать стойкое предубеждение протис Синдрома Дауна. Разумеется для 2-5% даунят, что попадают в семьи, никто ничего делать не будет. Там пристроили дауненка, там не "заметили" Синдром Дауна", взяли в школу. А того вообще никуда не взяли, дома будет сидет, т.к. школ 1-2 в районе, и в обоих директора- стервецы безсердечные. Мне думается пока сами родители не заявят: " Вот мой ребенок с Синдромом Дауна, и он может и хочет учиться", ничего не произойдет. Пара организаций в Москве не спасут огромную Россию. Так и будет в маленьком городке выгнан человечек, из за того, что не похож на других. К сожалению, Россия- прекрасная и мудрая страна, славиться своим бе-е-е-е-езграни-и-и-и-ичным терпением!
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаВедь адекватное поведение в обществе это тоже интеллект, и если этого нет, то и отношения окружающих к ребенку будет соответствующее и остальные плюсы никого интересовать уже не будут. Не буду вдаваться в тонкости терминологии, конечно, не поведение я имела в виду. Для меня адекватное поведение скорее следствие правильного воспитания. И вот этому вопросу лично я придаю огромное значение. Мой ребенок должен вести себя максимально адекватно ( насколько это возможно для него). При чем здесь то, в какой школе он будет учиться? Весьма успевающие детки подчас ведут себя так, что смотреть на них не хочется.
Лена В.: Зыкова Аня пишет: цитатакогда речь идет о детях с СД - у них совершенно другие плюсы, интеллект не из их числа. Совершенно не согласна с вами. Да, плюсы совершенно другие, но что интеллект не из их числа, Не понимаю, что вы вкладываете в понятие интеллекта или рассматриваете его очень узко. Можно не закончить никакой школы, но обладать интеллектом, как пишет Fru, жизненным интеллектом. И потом, девочки, мне кажется, что мы не понимаем друг друга. Я только передала слова той мамочки, и оказалось что так задела чьи-то чувства. Извените, Татьяна и Аня, я этого совершенно не хотела.
Tatjana Spomer: Fru Почему мой сын с Синдромом Дауна должен опять таки подстраиваться под общественные понятия "адекватности". Если Даня крутит от возбуждения руками, и отвесит при этом челюсть, я не привяжу ему руки и не закрою насильно рот. Я скажу, разумеется: "Даня успокойся!" Но на этом и все! Я акцептирую, что Даниель ДРУГОЙ и уважаю ту часть интелекта, что досталась ему от природы. Как бы мы не хотели, чтобы дети с СД, взрослые люди с СД вели себя адекватно в обществе, это будет не у всех и не всегда. И если сейчас, когда они маленькие, и еще не так "виден" Синдром Дауна не принять и не полюбить ребенка каким он создан, вас все время будет в будущем раздражать какие-нибудь неадекватные моменты поведения.
Зыкова Аня: Лена В. пишет: цитатаНе понимаю, что вы вкладываете в понятие интеллекта или рассматриваете его очень узко. Возможно. В данном контексте я имею в виду способность учиться в обычной школе. Лена В. пишет: цитатаМожно не закончить никакой школы, но обладать интеллектом, как пишет Fru, жизненным интеллектом. Тогда почему в Ваших словах (выше) преимущество ( у Вас это звучит как повезло) у выпускника обычной школы. Лена В. пишет: цитатаи оказалось что так задела чьи-то чувства. Моих чувств Вы не задели, просто я протестую против такого подхода - способный -молодец, неспособный - не повезло.
Ол: Tatjana Spomer Тань,каждая мама решает в пользу ребенка-переубеждать мнение педагогов спецшколы,требовать(добиваться)инд программы или не тратить силы и время на это и заниматься с ребенком,чтобы не упустить время-на эту борьбу годы уйдут Такой малееньбкий пример-местный центр в моем городке-Даше 5 лет уже -посещаю и капаю на мозги с 1 года,что Даше нужен логопед итд В прошлом году дали на время обследования,кот выявило,что она до логопеда не доросла-не то психоэмоциональное состояние и говорить не умеет В этом году благодаря оговорке местного спец-та на собрании-опять только тестовые занятия на предмет возможности её занятиям у логопеда Тань,лично по моему мнению ,это говорит о неумении и нежелании работать,но это бесплатный центр того же логопеда я могу нанять за деньги,но бюджет не выдержит таких расходов,сама понимаешь помноженные на 2 плюс поездки в Москву-значит плюс няня для другого плюс другой без внимания мамы,а значит плюс возникающие проблемы из-за этого плюс домашние заботы(ужин магазины взрослые муж) и возникает комплекс проблем уже семейных и всё только из-за отсутствия занятий по месту проживания Вот и приходится идти на компромисс жизненный-отсюда и уровень развития ребенка как исход А хочется и туда и сюда и в третье место-мы на лошадки в "Солнечный мир"больше 2 часов в одну сторону добирались,а катаемся 40мин-ни за что бы не ездила ,если бы не её неуёмное желание У нас расписание занятий-даже в садик некогда ходить,но не столько занимаешься-сколько времени на дорогу уходит Вот всё думаешь плюнуть и самой заниматься-а нет быт заедает-остаешься дома хочется и убраться получше и повкусней приготовить и погладить с чувством
Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: цитатавас все время будет в будущем раздражать какие-нибудь неадекватные моменты поведения. Вот здесь моя ахиллесова пята - я боюсь возможного неадекватного поведения ребенка. Но пока в этом смысле все в порядке, не считая конечно наших песен в маршрутках. Хотя они стали гораздо более мелодичными, чем еще год назад
Зыкова Аня: Ксю пишет: цитатаПоэтому, если найду для Маши хорошую нестандартную школу, где действительно ребенок не время теряет, я развивается, то ни о какой обычной школе речи и быть не может. Ксю, я с тобой в этом совершенно солидарна.
Ксю: Tatjana Spomer Еще раз об адекватности поведение... Честно, меня просто бесит поведение многих "нормальных" людей. Мат, хамство, вонь (в прямом смыле), пьянь и прочее... И все это не просто так, их личное дело, это все их поведение испытывают на себе окружающие. На высунутй язык ребенка можно не смотреть, но как не слышать мат - заткнуть уши себе и ребенку, одеть марлевую повязку, если кто-то забыл про мыло... А когда толкаю? Так что понятие адекватности - очень и очень натянутое... Основной принцип демократии "свобода каждого заканчивается там, где начинается свобода другого"... Кому мешает высунутый язык???
Fruuu: Девочки, мы можем сколько угодно писать, что нас не интересует интелект, что нужно принимать то, что есть. Это все замечательно. Но все равно, каждая из нас хотела бы, чтобы ее ребенок был максимально интеллектуально развит, чтобы его поведение соответствовало общественным требованиям и т.д. и т.п. Потому что именно от этого зависит дальнейшая жизнь нашего ребенка. Да, это мы можем любить его таким какой он есть, со своими выходками и т.д. Но люди вокруг не обязаны это делать. Тогда нам не стоит обижаться на общество, которое не хочет принимать наших детей. Либо мы живем по возможности в рамках адекватного поведения и делаем максимально возможного для этого, чтобы научить ребенка и максимально развить то, что ему дано, либо мы "плюем" на вся и всё и наслаждаемся природной данностью нашего ребенка. Но тогда нужно смириться и с соответствующим отношением обещества.
Fruuu: Ксю, я пишу не про высунутый язык, он вызывает как правило просто любопытство. А вот если ребенок кого-то постоянно дергает в общественном транспорте. это может и мешать. Хорошо, если ребенку 2 года, а если ему 7 или 10 лет? Или крики и вопли в том же общественном транспорте, одно дело, если это происходит в 2 года или в 5 лет ,и совсем другое, если в 10, это ведь тоже будет мешать окружающим. А хамство и мат тоже относится к неадекватному поведению, или вы считаете, что все вокруг считают это нормальным и никто никогда не высказывается по этому поводу, или что это не вызывает отвращение у окружающих? также как и вонь? Это все теже понятия социализации и адекватного поведения. Разница лишь в том, что обычный человек с таким поведением имеет возможность выжить наплевав на мнение других, а наши дети нет, они нуждаются в помощи.
Ол: Tatjana Spomer Тань,я про государство Нашему государству надо не выгоднее,а проще и удобнее для чиновников создать лазейки для воровства,а если эти дети дома будут -да детсады и школы строить Неужели все выделяемые деньги до интернатов и других госучреждений доходят-сколько открытых карманов на пути Поэтому сердобольные мамочки(не обижаться-сама такая)скидываются и покупают и отвозят памперсы,одежду,обувь,оплачивают овощи и фрукты,подарки итд Куда же гос деньги делись? По статистике ~ 400долл на содержание ребенка уходит Кстати о деньгах В 90 годах в 16-00 новости шли и я дома была-девочки обсуждался фин вопрос страны и Ельцин на всю страну сказал-=И черт его знает куда они деваются? В веч новостях этого уже не было
Ол: Fruuu Всё правильно и все мы к этому стремимся,только потолок у наших детей разный Шерри Блэр говорила,что вручала дипломы об образовании нашим деткам,но и других деток кому не удалось этого достичь тоже много,что не означает,что им образование не нужно Вот только реализовать у нас всё это не везде удается Разумеется все мы в меру своих сил"дергаемся",но Таня права,если Даша одна в городке-никто ничему способствовать не будет,а вот нас уже трое -уже "чесаться" начинают,но моя -то Даша подросла и из многих их начинаний по возрасту выпадает Пока они опыт приобретают-мы вырастем
Зыкова Аня: Ой, да может не стоит так бояться этого асоциального поведения. Ребенок растет, развивается, многое понимает. Сужу по Димке - он уже легче воспринимает мои замечания, слушается, старается. Ребенок открыт мне, всегда готов пойти мне навстречу. У нас с ним "конфронтация" только в одном вопросе - часто открытый ротик. Но он и сам бы рад это исправить, да только язычек слишком большой - трудно в закрытом ротике ему поместиться. Но массажи, гимнастика, занятия потихоньку делают свое благое дело. Fruuu пишет: цитатаНо все равно, каждая из нас хотела бы, чтобы ее ребенок был максимально интеллектуально развит, максимально для кого, относительно чего - вашего представления или его возможностей? Или вы считаете, что его возможности должны соответствовать вашему представлению. Fruuu пишет: цитаталибо мы "плюем" на вся и всё и наслаждаемся природной данностью нашего ребенка да никто здесь так не поступает:((
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатамаксимально для кого, относительно чего - вашего представления или его возможностей? Или вы считаете, что его возможности должны соответствовать вашему представлению. Аня, кончено же максимально того, что ребенку дано, выше головы не прыгнешь. Но с другой стороны народная мудрость гласит: "Плох тот солдат, который не мечтает стать генералом". Поэтому, чем выше цель, тем выше можно подняться, даже если цели и не достигнешь. Но, конечно, все это в пределах разумного и без фанатизма.
Tatjana Spomer: Девочки, дорогие, мои! Открывая форум, я словно попадаю на другую планету. А у меня и сейчас Данька в свои 7 лет теток в магазине по- попке шлепает! Мужик! Ни разу ни косого взгляда, ни реплик типа "следите за ребенком",- всегда смеемся с "жертвой". Может и не надо подстраиваться с ребенком, в силу болезни который не всегда поступает, как надо, ПОД общество, пусть оно подстраиваиться ПОД вас. И учиться не замечать необычного, учиться пониманию и терпению. У нас нет хамства, в автобусах не матерятся( потому, как нет матов, а за самое страшное ругательсво "ж....", можно схлопотать штраф в размере 2500?), поэтому этой проблеммы асоциативного поведения тоже нет. Я уже как то упомянала неукротимое желание Даниеля пожать руку кассиру. И что мы только не делали с мужем: и отвлекали его подойдя к кассе, и загороживали тележкой проход к кассиру, нет,- танет свою протянутую ручку и ждет. Теперь я сразу говорю кассиру, если та не замечает ( обычно все с ним здороваются): "Пожмите , пожалуйста руку молодому человеку!" Улыбаются, пожимают еще и конфетку дадут. Почему я должна день и ночь внушать Даниелю, что вообще то не принято приставать к кассиру, что он очень занят и.т.д. Или как у врача Даня садиться рядышком и трогает его бороду, запускает туда свою петярню,в то время, как тот осматривает другого ребенка. Врач улыбается, Даня доволен, да и мне не надо напрягаться с наставлениями. Это не значит, что меня порой не беспокоит его поведение. Например упрямство НЕ идти куда -нибудь, порой совершенно выводит из себя. Как маленький ослик, встанет, как вкопанный, и все тут. Вы можете часами петь серенады . что нам туда то надо и мы скоро прийдем, -беспоолезно. Он хочет домой! Ну и причем тут асоциативное поведение или воспитание? Двое здоровых детей, которым 1 раз достаточно сказать, давно ушли вперед. Потом Даня начинает рыдать, т.к. его не подождали. Этот театр повторяется с точностью каждый раз. Для меня интелект и образованность( все равно среднее образование, институт или ученная степень) вещи не всегда сродные. Не мало встарину было мудрых стариков, абсолютно безграмотных, у которых прекрасно была развита интуиция в жизни, которые никогда не изучая этикетов правил и норм поведения, вели себя в обществе лучше, чем какой-нибудь балбес со средних образованием и хам с высшим. Моя свекровь, военный детдомовский ребенок, совершенна безграмотна. Даже роспись не умеет ставить, но я человек с 2 дипломами и высшим образованием с удовольствием часами могу с ней общаться.
Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: цитата А у меня и сейчас Данька в свои 7 лет теток в магазине по- попке шлепает! Нет, Танечка, милая, тут я с тобой не соглашусь. Все-таки в нашем обществе такой поступок не норма. Я бы настояла, чтобы ребенок так не делал. Мне бы самой не понравилось, чтобы мальчик, даже маленький, меня по попе шлепал. Наверное, надо обладать терпимостью вашего общества, чтобы спокойно к этому относится ИМХО ИМХО
Tatjana Spomer: Анечка, может, от того и терпимо относятся эта тетенька, что обернувшись и посмотрев на Даню, увидев, что это ребенок с Синдромом Дауна, улыбается. Может и по-другому отреагирует, увидев "здорового". Максу, например, не приходит такое в головув его 4 года. Опишу просто один случай. Я тоже когда-то была из нашего общества. Я в магазине что то выбирала, и вдруг почувствовала. что кто-то трогает меня за брюки. Обернувшись, я увидела умственно отсталую девочку( не СД), тяжелой формы, слюни текли прямо на мои брюки, но ей так понравился яркий цвет, что она его хотела "соскрести" с моих брюк. За те чувства брезгливости к девочке мне стыдно до глубины души до сих пор. Пусть простит она меня!. А я , кстати, была Даней беременна....
Fruuu: Татьяна, в Германии такой вариант поведения развития после хлопка по попе реален. А вот в России, можно встретить на такое действие самую непредсказуемую реакцию. И вот для блага своего ребенка в первую очередь, лучше объяснять ему сразу, что так делать нельзя, чем ждать в следующий раз как отреагирует очередная жертва. Мы живем в разных мирах. Мне очень нравится надпись в Шереметьево, на прилете написано большими буквами It's another world! Мне кажется, что этим все сказано.
Ол: Вот эти нормы поведения(я бы в данном случае сказала привычки)пошли из какого-то опыта-в случае с кассиром -один кассир проявил к Дане внимание таким образом,а Даня перевел это действие на вс ех кассиров.По попе-подружка тоже по попе(Дашина)шлепает по желанию на улице и дядь и теть-кто понравится и говорит попа-маме стыдно(но мама дома лаская шлепала мягко и говорила попа.А ещё привычка целовать-может и попу в грязные брюки поцеловать-теперь отучает(но это дольше времени займет)Я так думаювот обычному скажи,даже если привычка он не будет делать,а нашим пока дойдет почему нельзя если было можно Поэтому милые домашние привычки надо формировать через сито(с учетом этой особенности)
Зыкова Аня: Танечка, не знаю, как все это расценивать, в общем я с тобой согласна. Но вот когда недавно весь в соплях дауненок постоянно лез со мной обниматься и все свои сопли на мне оставлял, мне было ооочень неприятно. И брезгливость была, конечно, и недоумение - мама то его могла бы и последить за чистотой лица. То есть, я сердита осталась на его маму Но все-таки если ребенку с СД можной объяснить правила поведения, то надо делать это, а не скидку на его синдром.
Tatjana Spomer: Зыкова Аня пишет: цитатаНо все-таки если ребенку с СД можной объяснить правила поведения, то надо делать это, а не скидку на его синдром. Анечка, ну разумеется мы объясняем. И по возможности предотвращаем нежелательные поступки. Но я рада, что если и случилось что-нибудь курьезное, на меня не поливают в обществе типа"не умеете воспитывать детей", а все остается именно на уровне курьеза. И на душе легкои спокойно. Все вокруг понимают, что такого ребенка воспитывать не легко, зачем же из-за такой ерунды, как шлепок или дергание за рукав, устраивать скандал. Тем более некоторые вещи уходят со временем сами по себе. Мы же не требуем от дауненка, чтобы он пошел в 12 мес., как все. Ну и от 7-летнего, который ведет порой себя, как 3-летний, тоже нельзя добиться того, чего он еще не понимает. Я как то упомянала случай встречи с одной мамой 33-летнего сына с СД. Как же он адекватно себя вел! Обычный разговор со всеми, рисовал в альбоме, делал женщинам комплементы. Это внушало такой оптимизм! Но то, что мама его рассказывала о его детстве ну не как не вписывалось в адекватное поведение. Он до 12 лет сбрасывал все в доме с полок. Все! Его мама была уже в отчаинии. Потом набралась смелости и все-таки нашлепала его по рукам. Помогло. Fru, а что написано в Шереметьего. Английский незнаю. Ол , кто же спорит , что не надо переносит домашние привычки в общество. Но если общесво терпимее и с пониманием относиться к необычным детям , то и критерии "преступных" поступков изменятся. И шлепок и облизывание витрин и падание на пол в определенном возрасте -это мелочи, на которые не надо тратить свои нервы. Наших людей ведь заграницей видно даже со спины. Тихий приглушенный шепот, дети тихонечко сидят, все чин-чинарем. А как немецкие дети себя ведут? Даже если на пол упадет с криком, все сделают вид, что ничего не произошло, обойдут лежащего. А мама с папой будут спокойно себе дальше выбирать продукты. У меня дочка очень стеснительная, в обществе рот не раскроет. Для нашего русского общества, как мне Анечка написала, плюс. Для немецкого огромный минус. Мы уже пол-года под специальной программой для "раскрепощения" детей. И будет до школы. Теперь моя Юлька- боевая относительно девчонка, порой так бесились и орали с лечебным педагогом, что мне приходилось говорить :"Тише" Я сказала как-то, что я, и наш папа,- наш были тихими, послушными детьми. На что лечебный педагог ужаснулась и сказала, :" Я рада, что Юлиана теперь не такая!" Свободу и отсутствие рамок( слишком узких)- отличает наши методы воспитания. Только не могу понять, почему при строгом русском воспитании, при постоянных внушаемых с младенчества норм и правил, столько, как Ксю написала, хамства в обществе. И при полной раскрепощенности воспитания - полное доброжелательство и терпимость и отсутствие хамства???
Fruuu: Татьяна, "Это другой мир"
Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: цитатаДля нашего русского общества, как мне Анечка написала, плюс. Танечка, прости, не так. Застенчивость это плюс не для "нашего русского общества", это плюс для православной девочки. Прости, я видно невнятно написала .
Ксю: Tatjana Spomer Да потому что нет никакой такой воспитанности. Делать маме замечание, что она не умеет воспитавать ребенка, советовать как ей с ним обращаться - это у нас запросто, из благих намерений любая тетка может - считается нормально. Для меня это - верх неприличия, если меня сильно достанет чужой ребенок, я тихо попрошу родителей его убрать, хотя дети меня редко могут достать, даже самые шумные, прежде чем возмутиться я стараюсь представить, что у них на уме - становиться скорее весело.. Тихий шепот? - это вы про русских??? А ор матом на своих трехлеток, залезжих в лужу не хотите - это, кстати, тоже уже норма, как и курение в песочнице... Это просто наши русские так за границей показушничают. У нас все наоборот - дети забитые, что бы взрослым не мешали, а взрослые без тормозов. картина маслом, наш русский мальчик в песочнице в отеле (Турция) - такой воспитанный, аж противно, при маме, и совершенный злыдень и стревец (пытался на Маше отыграться, как на самой маленькой), когда мама уходила, мальчику года 4. - вот наглядная картина нашей воспитанности! Бабка, которая извелась вся, что бы её внук не испачкал меня своими ногами (я ему стоило только немного пошевелиться, как в тесной маршрутке его сапог касался моих штанов, как 3-х летнему сидеть смирно, когда за окном много интересного?). Мои слова, что меня не парит, что нечего страшного - бабка не воприняла. А меня парила вонь табака от их дедушки!!!
@len@: девченки, ну вы накатали , час читала!!!!
Ол: Tatjana Spomer Тань,у нас на улице или в транспорте(читай в общественном месте)всех волнует как ведет себя чужой ребенок и ,правильно девочки говорят-каждый считает своим долгом сказать как надо воспитывать и кто ты есть(мама в данном случае),не дай бог сказать,что у ребенка диагноз-многое могут сказать и посоветовать поэтому ,если нет машины и прочих атрибутов приходится частенько делать морду чайником А всё потому,что наши дети скорее исключение, чем правило ,на улицах Поэтому и стараешься правила и рамки устанавливать раньше и жестче,чем положено по возрасту,особенно ребенку с диагнозом-ему приходится тяжелее в этом плане,чем обычному Fru,А искать этому причины бесполезно,есть у нас стойкое предубеждение ,именно,к нашим деткам И вот парадокс,чем больше их будет на улицах,тем быстрее они станут обыденным явлением
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатаЕго мама была уже в отчаинии. Потом набралась смелости и все-таки нашлепала его по рукам. Помогло. А зачем нужно было ждать 12 лет???? Я например не делаю никаких скидок в воспитании, т.е. "нельзя" для Святослава значит такое же "нельзя" как и для любого другого ребенка. И все он прекрасно понимает уже в 1,5 года. Ничего страшного не случится если нашлепать по рукам раз-два-три, на четвертый он уже не полезет ТОЧНО. Другое дело я не требую от него того, что он не может сделать.
Fruuu: Светлана, полностью с вами согласна. Мы тоже с самого начала не делаем никаких скидок в воспитании на СД. Нельзя, значит нельзя и все Марина прекрасно понимает. Иногда, конечно, мы проверяем родителей на прочность и делаем назло, но по-моему, это нормальная реакция для ребенка.
Tatjana Spomer: Светлана, детей в Германии не бьют и не шлепают! А на улице это вообще чревато о-о-очень нехорошими последствиями. От чувствительного штрафа до отбирания детей. У брата моего мужа ребенку даже в скадике сказали, если родители занимаются рукоприкладством, сказать им.
Fruuu: Татьяна, мне кажется, что наказать ребенка это не одно и то же, что рукоприкладство, можно и поругать, и в угол поставить. К тому же, если легко шлепнуть по рукам, то это вовсе не рукоприкладство. А ребенок при этом заплачет не от боли, а от обиды. Не вижу ничего в этом плохого.
Tatjana Spomer: Fru, но как же на западе умудряются воспитывать детей обычных и необычных без окриков, шлепков и "углов"? Не потому ли они так раскованны и улыбаются все время. А наших по простите, затравленному взляду и полной скованности (исключения бывают, и я говою не о туристах) сразу видно ??? Разумется "штрафуют" и детей: отказом от карманных денег, от телевизора, и.т.д. в этом плане, но никогда битьем, даже по рукам. Это унижает маленького человека. Если большой и сильный ваш супруг даст Вам затрещину? Обидно? Испортятся отношения с мужем? Появиться ненависть?Почему ребенок должен воспринять по-другому. Только по тому что дети любят родителей не смотря не на что? Как говорила наш лечебный педагог:"Битье учит только битью", и больше не чему! Если Вам в России запретят рукоприкладство, как Вы будете воспитывать ребенка?
Tatjana Spomer: хотела еще добавить, что в немецком обществе идут "от обратного". Т.е. больше хвалить: " У тебя все получиться , я верю в тебя". И никогд: "Ты плохой, неумеха и.тд."
Fruuu: Татьяна, я своему ребенку тысячу раз в день повторяю, что она у меня самая лучшая и самая любимая, и на похвалы никогда не скуплюсь. Но при этом я считаю, что ребенок должен знать границы, в которых он может действовать. И иногда эти границы приходится очерчивать и наказанием.
@len@: Fruuu пишет: цитатаНо при этом я считаю, что ребенок должен знать границы, в которых он может действовать. И иногда эти границы приходится очерчивать и наказанием. Никто с этим и не спорит, но наказание не должно исходить из посыла, что ты сильнее и у тебя есть право наподдать.Придумай другие способы, без физ. пришлепываний. У нас тоже с этим строго, и санкции почти те же, что пишет Таня.Считается, что нелупленный (нешлепаный, неподзатыльниковый, читай как хочешь) ребенок вырастет нормальной личностью, не склонной к агрессии. А уж про тычки со сторогны воспитателей и учителей и не говорю, просто уголовщина. Боятся они наказания или сами по себе такие- не так важно, но отдав ребенка на воспитание можешь быть спокойна, что если он нашкодит, его конечно поругают, но никто пальцем не тронет.
Fruuu: @len@ думаю, что в нашим образовательных учреждениях такой гарантии нет. Мне интересно, какие другие способы существуют для трехлетнего ребенка (когда объяснения и просьбы не помагают и ребенок делает на зло, преданно глядя в глаза)? Думаю, что лишение карманных денег для нас не очень актуально на данный момент. Лишение сладостей, конфет, мультиков и т.д. мы легко переносим и можем отказаться от всего вышеперечисленного. К тому же я с трудом представляю себе вариант, когда, например, трехлетний ребенок все сбрасывает с полок, а ему говорят, что перестань это делать, а то конфету не дам. Согласна, что можно отвлечь. Но в случае, если ребенок делает это на зло, отвлечь иногда тоже довольно сложно, иногда и невозможно.
Ксю: Fruuu Как вариант, взять ребенка и переставить от полок, отгругать... У нас та же проблема, Маша просто "на рожон лезет", и проверяет, а что будет, если я все таки сделаю. Бабушка у нас практикует шлепки и трепки... Я тоже с ней (Машей) дерусь (не сильно), но происходит это только когда Маша меня больно щипает/кусает - полуавтоматически. Не правильно, знаю, но на боль я сначала рефлексую, потом думаю. Моя мама очень жестоко била меня и сестру в детсве, и это основная причина, почему я не испытываю к ней теплых дочерних чувств. Но переубедить её не наказывать Машу физически я не могу, она убеждена что это лучший способ "объяснения". Сейчас моя мама гораздо мягче, чем была раньше, и сдержанее... Кстати, Маша одинаково обижается и на шлепки, и на мой способ (переставить её в другое место и не давать делать то, чего нельзя), помоему на мой способ даже больше. Рыдает, падает на пол... Тут главное настоять на своем. Но она обязательно в другой раз попробует. Хорошо понимает только ОЧЕВИДНЫЕ НЕЛЬЗЯ, например, нельзя трогать, горячее.
Fruuu: Ксю, хорошо, если это полки и можно взять и переставить. У нас, например, на данный момент Марина охотится на бабушкины очки. Только и смотрит, когда бабушка их забудет убрать подальше и тут же берется за дело. Причем, если пытаешься их отобрать, то начинает их ломать с еще большим усилием и энтузиазмом. Я согласна, что физические наказания это не есть хорошо. Меня в детстве родители никогда не били. С Мариной я стараюсь практиковать этот же способ. Но если она будет выплевывать еду на себя или стол, то первый раз я объясню, что так делать нельзя и объясню как сказать мне, что она не хочет, второй раз тоже попытаюсь объяснить, а на третий раз она получит по губам, конечно не сильно, но в четвертый раз она наврядли станет это делать, т.к. уже будет знать результат. С некоторыми вещами приходится иногда бороться именно таким способом. Кстати, с хождением на горшок, мы стали просится на горшок именно после того, как она довела меня до невменяемого состояния и я просто ткнула ее лицом в ту лужу, которую она сделала. Обида была большая, но после этого мы стали писять в горшок каждый раз, а не через раз в зависимости от настроения.
@len@: Fruuu Наверное, должно вырасти несколько поколений нелупленных детей, чтоб стало понятно," что же делать, если не бить( шлепать)?.Получается, маму шлепали, она тебя шлепала, ты своих деток и т.д ?Когда то надо остановить это? Не говорю, что я такая безгрешная, и моей дочке перепадало, когда я была "молодая и неопытная", и психовала почем зря. И тоже казалось, что нет другого выхода ну никакого!!!!! А когда мы переехали сюда, я просто всерьез об этом задумалась, и теперь понимаю, что есть 1001 способ кроме физ. Я не говорю о порицаниях для взрослых, кстати наказание деньгами никогда не практиковала. Оказалось, что на мою дочь действует смена настроения у мамы, когда мама резко становится серьезной, хмурой ( давалось с трудом )не шутит, про игру уже и речи нет, и разговоривает мама сухо......Она начинала беспокоиться. Я ей обьясняла, почему именно так произошло, а выход ей приходилось искать самой. Конечно, ей было уже 7 лет. Но в каждой семье и на каждый возраст можно найти что то свое для выражения маминого неудовольствия. Кстати, оставление ребенка одного ( время не дольше чем возраст + минута) не считается физ наказанием. Да можно что то придумать, МОЖНО. ради наших деток.
@len@: Fruuu пишет: цитата@len@ думаю, что в нашим образовательных учреждениях такой гарантии нет. Конечно нет, сколько у одного Малахова передач об этом! Вот в том то и дело, что так принято, разрешено, можно!!!!! Подумаешь, директор школы носки ребенку в рот засунул! Побранили слегка и все! Даже места не лишили директорского, еще и оправдывали. А если бы он знал, что за это он сядет кое куда, этого бы небыло!
Tatjana Spomer: Ксю пишет: цитатаМоя мама очень жестоко била меня и сестру в детсве, и это основная причина, почему я не испытываю к ней теплых дочерних чувств Вот и у нас, в Германии, считается, что "битая" личность не может вырасти свободной, смелой и как пишет Лена неагресивной. Одно битое поколение бъет и шлепает другое, те в свою очередь своих детей. И так бесконечно. Но я же вижу у других: МОЖНО СЛОВАМИ. Мы как то жили в доме , где 5 немецких семей и 5 русских. На до мной была немецкая семья с 3 детьми от 6 до 1 года, и русская с мальчишками 5 и7 лет. У немцев гробовая тишина, и только "Schatz"(дрогой), и у наших с матом папа и и криком мама и шлеп, шлеп- крик, плач. Тогда я ужезадумалась :"Но почему у одних с 3 детьми тишина и тут просто нагрузка для нервов и ушей" Сама , дитя нашего общества, нет ,- да и сорвется рука на шлепок по попе. Но воспитываю себя, потому, как точно знаю к добру еще ни один шлепок не приводил.
@len@: Fruuu пишет: цитатаКстати, с хождением на горшок, мы стали просится на горшок именно после того, как она довела меня до невменяемого состояния и я просто ткнула ее лицом в ту лужу, которую она сделала. Обида была большая, но после этого мы стали писять в горшок каждый раз, а не через раз Разве горшок стоит этого???????????????????????????????????????????????????????????? Ну начала бы она позже ходить на горшок!!!! Думаешь, такие обиды не откладываются где то в подсознании? Ты же сама знаешь, что нам надо много, много терпения, больше, чем обычно.
Fruuu: Лена, здесь дело не в хождении на горшок было, а в том состоянии, в котором я в тот момент находилась. Я и не думала о таком результате. Могу рассказать как было дело. Я спросила нужно ли ей на горшок, на что получила отрицательный ответ. Но по всем признакам я видела, что на горшок ей нужно. Минут двадцать я честно мирно уговаривала ее посидеть на горшке. в ответ были сплошные выкомаривания. В конце-концов с горем пополам мы сели на горшок и еще минут двадцать выкомаривались на горшке. требуя то то, то это и ничего не сделали. Встали с горшка, одели штаны и пошли в ванну купаться, и только я начала открывать воду, как на полу была огромная лужа. Вот в этом месте мое терпение и лопнуло, трудно описать мое состояние в тот момент, когда я ее столько времени уговаривала и упрашивала сходить на горшок, а в ванной она даже не удосужилась дотерпеть пока я ее раздену и туда поставлю. Но контролировать себя в тот момент было очень сложно, не знаю как я тогда ей по попе не надавала, а только носом ткнула в лужу.
Tatjana Spomer: Fru, а преставте, что кроме 3 летней Марины, еще один 2 летний с со своими "выкрутасами" и еще новорожденный орет на руках.....(шлепнуть даже не чем ) Вот, когда у меня сейчас остается один ребенок дома, я думаю, как же должны быть спокойны мамы с единственными детьми. Это я к тому, что нервы наши тоже закаляются и владеть своими чувствовами всегда надо пытаться. У всех бывают такие моменты, что хочется просто по стене размазать. И у меня тоже. Но у нас строгие законы. И если бы Вы Fru, точно знали, что кто то из соседей, знакомых и.т.д. "накапает" в Jugendamt (ведомство по делам детей) и Вас уже возьмут на заметку или шрафик, то придумали все-таки , наверное как бы только словом "НЕЛЬЗЯ!" Нет у нас все, что касается насилия, большого или маленького, личной сферы. Один тут попытался жену, как в России поучить маленько. Тут же приехала полиция, ночка в камере и 500? штрафа. Теперь сто раз подумает ....
Fruuu: Татьяна, согласна, что нужно все пытаться решать мирным путем и физические наказания это далеко не лучший способ. Но, иногда, этот путь объяснения значительно короче И ждать 12 лет, чтобы один раз шлепнуть по рукам и ребенок прекратил безобразия тоже считаю неразумным.
Tatjana Spomer: Fru согласна, что 1 шлепок действуют быстрей. чем 10 объяснений. Но это мы себе облегчаем решение задачи воспитания, но не как не ребенку облегчаем узнавать границы норм. И та мама, наверно за свой шлепок до сих пор переживает. И если это был единственный до 12 лет, то он конечно не исковеркает юнную душу, тем более самый ранимый детский период прошел. А если каждый из нас подсчитает сколько шлепков, окриков было за день, за неделю?
@len@: Fruuu Если бы ты знала, что из-за этого ты можешь лишиться родительских прав, то как бы ты поступила? Еще раз повторю, что сама не идеальная , речь о другом.У нас каждый ребенок, израильтянин , на вес золота. И если ты хорошая мама,- на здоровье, а если нет- ребенка отдадут в другую семью, чаще религиозную. Многим русским семьм это тяжело понять, приехали -то со своими традициями .Но ребенок под защитой гос-ва.,и лупася своего ребенка, даже если он не жалуется, ты совершаешь престепление против гос-ва, и дело имиеть будешь с ним. Израильтяне очень строго к этому относятся, и на улице, если что, обязательно сделают замечание. Однажды была свидетелем такого, мамочка выскочила из припаркованной машины на минутку зайти в магазин, где я работала. В машине остались дети, один пристегнут в переносном сиденье для машины, до годика, и другому года 3. Дети сидели смирно, но один пожилой израильтянин зашел в магазин, нашел кто мама и хорошенько отругал ее, что она подвергает опасности детей, оставляя на ответственность трехлетки малыша. Ей стало неловко, и она ушла, хотя и ворчала, к детям. Это , может, и не в тему, но про отношение к детям.
Ол: Девочки,мы тоже делаем чего нельзя-если это предметно к примеру мусор от чего-нибудь,разбросанные карандаши,то заставляю её убирать-сначала словами-не действует,значит подвожу и её руками и уберу и говорю вот так чисто,разлила-вытираем,сядет на попу в песочнице-поднимаем столько лет сколько нужно-всегда есть дети,кот можно сидеть на попе в песочнице Вводит в состояние стресса дорога и машины,тут ей может попасть от маминых нервов-умом понимаю,что причины выбега на дорогу всегда разные-убежать от мамы играя весело-догоняет же,что-то достать итд-результат один-всё равно нашлепаю и скажу дорога машины опасноТут в мой адрес сыпится какая я плохая мама итд-при этом было неск раз-хоть бы какая зараза остановила ребенка или поймала-видят же не успеваю.Поэтому жестко-по попе и наругаю-должна же сработать связь дорога больно попа мама злая
Ол: @len@ Мне придумайте насчет дороги
Tatjana Spomer: @len@ У нас тоже было не мало случаев, когда порой ,по русским понятиям- малость, отбирали с полицией детей, потом годы по судам будешь ходить, чтобы вернуть. А если узнают, что еще и больной ребенок "получает"... Fru, ве жили недолго в Германии, как Вам показалось отношение между родителями и детьми?
@len@: Дороги у нас тоже опасные, а дети непослушные, как и везде. Но возле дороги, или переходя, надо идти за руку, разве нет? И говорить, много, много раз, а что делать? Нам же надо защитить их, этих безобразников. А зачем играть возле дороги?Как я поняла, тыимеешь ввиду не переход через дорогу, а игру рядом?
Tatjana Spomer: Ой, а у меня Данюшка еще малым скажет :" Ауто (Auto) задавит, неходи!" А сам рад по пешеходной дорожке удрать и огладывается хитро. Теперь у нас период:"Сам пойду!" Руку выдергивает, если дорогу переходим. Держу за ворот. Случай расскажу. Комара жирного хлопнула в детской. Упал на пол , но еще дергается. Дети собрались вокруг. Ну я взяла и проехалась по камару детской машинкой- кровь так и брызнула во все стороны. Дети в шоке дар речи потеряли.Я сказала: "Вот видите, что бывает, если по дороге бегать!" А сама подумала, то ли урок дорожного движения преподала, то ли жестокости?
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитата Ну я взяла и проехалась по камару детской машинкой- кровь так и брызнула во все стороны. Класс!!!!!!!!!!!!!
Ол: @len@ Нет,неправильно понимаешь Это не игра возле дороги- Это вокруг дома дорога-раз-за ней площадка два На другую площадку идти ещё через дорогу три -да площадка без ограждения у магазина из двери сразу стоянка машины дорога и только потом переход через основную дорогу Ну и мне не 15 лет чтобы отпустить добровольно ребенка,но он - ребенок что-то себе думает и придумывает Причем все предыдущие с одного слова понимали светофор дорога правила и прочее Всегда около дороги остановимся посмотрим скажем пойдем,а вот понятие опас ности у Даши по отношению к дороге формируется настолько медленно,что наша совместная жизнь периодически в опасности
@len@: Ол пишет: цитатаЭто вокруг дома дорога-раз-за ней площадка два На другую площадку идти ещё через дорогу три -да площадка без ограждения у магазина из двери сразу стоянка машины дорога и только потом переход через основную дорогу Все для человека, все во имя человека.......
Светлана: Tatjana Spomer Я знаю как воспитывают детей в Европе. Я об этом здесь уже писала, кстати с теми же примерами, что и у тебя. Но не вижу противоречий. Не во всех случаях нужно гладить ребенка по головке или сокрушаться: " Ах, он у меня глупенький, ничего не понимает" Реакция родителей должна соответствовать возрасту и проступку ребенка. Если в 20 лет паорень настолько адекватен, то его поведение в 12 лет, просто манипулирование родителями. Если ребенок настолько отстает, что в 12 лет ведет себя как годовалый малыш, он ни за что за 8 лет не сможет на столько сильно развиться.
Fruuu: Татьяна, когда я жила в Германии в семье, то поражалась крепости нервной системы немки, у которой я жила. Ее сыну тогда было 4 года, я бы давно не выдержала и наказала за такое поведение, а она это спокойно выдерживала.
Светлана: @len@ пишет: цитатаУ нас тоже с этим строго, и санкции почти те же, что пишет Таня.Считается, что нелупленный (нешлепаный, неподзатыльниковый, читай как хочешь) ребенок вырастет нормальной личностью, не склонной к агрессии. Ну, ну по-этому только в России войны, бандиты, убийцы и т.д. а во всех прогрессивных странах Божья благодать, все без исключений нежные ласковые добрые пушистые интелигентные и т.д. Я жила в Голландии, эта страна побогаче, попрогрессивней и намного больше свобод в ней чем в Израиле и даже Германии, но психологических проблем там ничуть не меньше у людей. чем в нашей же России. Девочки не передергивайте. Все намного проще и глубже. Ребенку проще пережить один справедливый шлепок по попе от любящих родителей, если он один и за СЕРЬЕЗНЫЙ проступок. Никто не говорит о постоянных криках, оскорблениях и жестоких побоях ребенка. Если в 1,5-2 года ребенок будет точно знать что означает "нельзя", его незачем будет шлепать в 7 лет. Мне тоже не 15 лет. и ребенок не первый, а в общем счете воспитуемых детей 5. Самое главное в воспитании искренняя ЛЮБОВЬ. Я не буду стоять на улице и объяснять ребенку почему не нужно бегать под машину, если на него будет ехать грузовик. Маленький ребенок не может себе представить абстрактных последствий этого, зато он запомнит, что мама будет злиться и можно получить больно по попе. (Из личного опыта с 1 ребенком). Еще серьезно получил превый когда в 2-3 года самостоятельно отмыкал ворота и ,молча уходил из дома, а я бегала с бешенными глазами и искала его. А он у соседней бабушки в гостях, например. Или на жд вокзале, пока я отпустила его руку чтобы расплатиться за билет, он пулей выскочил на улицу. Бегал мальчик ОЧЕНЬ быстро , что такое русский вакзал, надеюсь Таня и Лена вы еще не забыли. И хотя мне еще было 20 лет и бегала я хорошо, по головке не гладила. И не буду Святика за это лишать мультиков, т.к. маленький ребенок не осознает связи между своим проступком и подобным наказанием. Он может реагировать только на мгновенное наказание (не обязательно подзатыльник или окрик). Про карманные деньги для наших детей это по крайней мере смешно.... И не всегда возможно уследить или успеть впоймать ребенка, особенно если он не один. И как хотите, а я лучше один раз как следует дам по попе, чем похороню ребенка
Светлана: Ксю пишет: цитатаКак вариант, взять ребенка и переставить от полок, отгругать... Хороший вариант для двухлетнего ребенка, двенадцатилетнего не переставишь
Fruuu: Светлана ППКС (полность с вами согласна).
@len@: Светлана Я по- моему не писала, что в каких то странах достигнуто полное совершенство в воспитании. цитатаСчитается, что нелупленный (нешлепаный, неподзатыльниковый, читай как хочешь) ребенок вырастет нормальной личностью, не склонной к агрессии. Это только лишь основная идея. И мне она нравится. И еще раз повторю, что должно вырасти не одно поколение нелупленных детей, чтоб это воплотилось в жизнь.
Tatjana Spomer: Света, никто и непередергивает ситуацию. Мы с Леной говорили о том, что не бъют у нас детей, не положенно. И дети такие же непослушные, и вовсе толпами не гибнут на дорогах. Или ты видела в Голандии маму, быгущюю с выпученными глазами и отшлепавшую своего отпрыска? Или вообще окрик на детей слышала? Я как -то видела по телеку передачу о матери без обеих рук( прости за сравнение). Родила мальчишку, совершенно одна, ни помочь пеленать, ни на руках носить. Она зубами пеленала, на плече носила. Думаешь подонком вырастит? Ведь шлепать нечем было! Вот ты об "экстремальных "ситуациях и я тоже. И вырастит тот мальшишка нешлепанный ни разу( а ведь наверняка шкодил), вырастут и шлепанные и ремнем выдранные. Против аргумента".. я вырастила" , все выросли,- и все запомнили каждую порку, я в этом уверенна. Моя свекровь не 5, - 8 детей вырастила( 5 потеряла), всех, как положеннно "драли". А теплых отношений, особенно кому больше доставалось- не наблюдаю. И про вокзалы понимаю, тяжелая ситуация. Но шлепки они ведь порой за мелочи сыплются, разлил, рассыпал, написял... Ты пишешь:"..... если в 2-3 года будет знать, что такое "НЕЛЬЗЯ", то и в 7 лет ненадо будет драть. " Я думаю повод в воспитательном процессе,-всегда найдется! В 3 года ты шлепнешь, что на дорогу бежит, в 7 лет, что сигарету нашла, в 15 лет,- что матери нагрубил и.т.д. Ну, а в 18 лет, ты уже не нашлепаешь, что не предупредив начевать не пришел, но поругаетесь. А проблем у нас, в Германии, тоже хватает, но они другие. И преступники и тюрьмы есть, и как пишут, воруют каждые 2 минуты ( но вот на улице стоят детские машины за сотни евро, никому не надо). И правительсто чихвостят, как положенно (теперь еще и баба у власти), и гигантская безработица (но на 1000 евро, которые мой муж получал сидя почти год дома, можно и на теплое море смотаться), и пособие по строительству дома (Eigenheimzulage) и "детские строительные деньги (Kindergeld), собираются укоротить или отменить ( на 3 детей около 70000 евро безвоздместно) Ах! Да мало ли их, проблем! Но возможности решения другие. И электрик, работающий на стройке, и один обеспечивающий семью( мой муж), может позвозволить и новую машину( колеса в целофане ) и дом построить и много другое. Я бы тоже посоветовала Ол, Оле купить машину, ездить за покупками раз в неделю, но так чтобы, как будто завтра конец света, квартиру поменять, продать и купить в удобном месте или построить дом с собственной площадкой в для ребенка месте и.т.д. Ах, девочки, не хотела никогда агитировать, но если есть возможность и желание уехать- уезжайте! Скажи, Света, какие проступки может совершать малыш, которому нет еще 2 лет? Кусается?Чипается? Отведи руку, прежде, чем он это сделал и скажи громко "НЕТ!" Охотиться за бабушкиными очками, как Маша у Ксю? Ксю возьми ненужные старые(желательно похожие) очки, положи на видное место. Один, два раза возьмет Маша, наиграется, а еще и не реагирует никто- уверенна потеряет интерес! Ол, наши дети плохо связывают причину и следствие. Может Даше тоже продемонстрировать, что бывает, если машина переедет? На кадрах аварий по телевизору? На кукле? На пластилиновом человечке, наполненным красным сиропом, чтобы посмачнее было? Я тоже в вечных поисках, как объяснить, донести, и чтобы не ударить. Уверенна, когда ударяешь беззащитного и слабого, расписываешься в собственном бессилии найти более цевилизованный способ разрешения проблем.
Joy: меня никогда, ни разу не били и не шлепали. Но я своих бывает наказываю. Именно наказываю а не бью от страха или злобы. Причем в возрасте от трех до 7 лет примерно. Когда уже есть "понималка". У нас в доме две статьи, по которым можно получить ремня - ложь и злостное непослушание. Не считаю, что я делаю что то плохое ( темболее, что в Библии написано, что любящие родители нежалеют розг). В этоге, в данный возрастной период старший был выпорот 5 раз, средний пока два ( но у него есть еще шанс догнать брата, ему пока 4 ). Не думаю, что это повлияло на его свободу личности, имхо, психологическую давку дети воспринимают куда тяжелее, а если мой ребенок видит, что я со слезами на глазах беру ремень, от это не воспринимает как унижение. В этоге после 7 лет у нас и ситуаций не возникало таких, чтобы был повод выпороть. Но если бы возникли, в таком возрасте пороть бы не стала, просто обьяснила бы причинно - следственные связи и оставила бы самого принимать решение о дольнейших поступках. Что же касается наших особенных товарищей, я предпочитаю по мере возможности дать попробовать плоды непослушания, с машинами конечно не получится ( тут пример Татьяны супер бы подошел, нужно будет летом жирного камара отловить ), но что такое "горячо","скользко - упадешь", и т.п. он знает не по наслышке : ))
Ол: Tatjana Spomer Тань,Даша ещё не дозрела до таких обобщений-мы только подходим к простым обобщениям-все примеры хороши Она смотрит телик(мультик) и не думает что будет больно если тигр нападет,а сама в тигра играет-жертвы бабушка ,взрослый брат или взрослая сестра,хотя в мультике доходчиво видны последствия.В том то и дело,что она играет ну как дети в полтора убегают от мамы и ждут веселой погони. Я не скажу что она непослушная или невменяемая-мы взрослеем,набираемся опыта,просто опасностей больше,чем времени для освоения правил безопасности Мы стали физически крепче,чем раньше и не сидим в луже или на снегу,когда устал,а мама этого не понимает(ходим в тековских комбезах и обуви,чтобы не болеть и не мокнуть,но черт знает что у нас на дорожках и в лужах-не отмывается зараза) Очки мы переломали жуткое кол-во своих и одни бабушкины-зазевалась дамочка,хотя не советую прятать и выдергивать из рук-точно сломаете-просто сказать положи (куда-надо) и ждать ,глядя в глаза Машина это хорошо,дом свой ещё лучше,но мы осваиваем пространство хором(втроем),дом муниципальный,квартира небольшая но уютная(75),комнат 3,муж как у всех с 7 утра до 9 вечера отсутствует,в редкие дни посещений московских спец-тов довезет,но это исключение ,чем правило,общение по вечерам и по телефону Поменять купить продать-что-то Тань-это совсем не про нас
Fruuu: Татьяна, про машины не могу с вами согласиться. Вы видимо забыли, что такое перейти дорогу у нас или у вас. Меня в Германии даже раздражало, когда едет одна машина на дороге, я жду, что она проедет и я перейду дорогу, а она останавливается и не едет пока я не перейду. А в Москве, когда горит зеленый свет для пешеходов нужно еще десять раз посмотреть не едет ли кто-то на красный, а только потом переходить, внимательно глядя по сторонам. А про зебру я вообще молчу, там никто никогда не остановится. И не потому что водитель плохой, а потому что так принято. Я тоже не останавливаюсь, потому что если я это сделаю, то мне кто-то в зад машины впечатается, т.к. не будет ожидать от меня такого действия. Да и если остановишься, далеко не любой человек пойдет, все ведь знакомы с нравами езды. Поэтому выбегание ребенка на дорого в России (или конкретно в Москве) и в Германии - это совершенно разные вещи
Tatjana Spomer: Вот я и говорю: великая сила закон! Нельзя детей бить, не бьют. Надо дорогу уступить- уступят.
@len@: Я поначалу тоже очень удивлялась, на переходе машин нет до горизонта, а все стоят, потому что красный свет. Никому неохота штраф платить, а потом привыкают, к хорошему-то.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатаСкажи, Света, какие проступки может совершать малыш, которому нет еще 2 лет? Кусается?Чипается? Отведи руку, прежде, чем он это сделал и скажи громко "НЕТ!" Охотиться за бабушкиными очками, как Маша у Ксю? А я и не писала, что я бью Святика или лупила и орала на Сергея!!!! Святослав не кусается, не щипается, не бьет и не громит все на своем пути. ОН ВПОЛНЕ АДЕКВАТНЫЙ РЕБЕНОК 2ЛЕТ, ни в чем особо не отличающийся от своих сверстников. И я не стесняюсь об этом сказать и ОЧЕНЬ рада, что на сегодняшний день в своем развитии (кроме маторики) он близок к норме. Что будет дальше посмотрим...Я не наказываю, не одергиваю и не ругаю детей за шум, шалости, капризы, громкие крики, мокрые штаны и т.д. Я писала, что наказание должно быть адекватно проступку и возрасту ребенка.И нигде не писала, что необходимо лупить и орать на детей. Про дороги, машины, вакзалы, магазины и т.д. не сравнивайте Там и Здесь. Если на Западе все продумывается изночально чтобы лучше жилось НАРОДУ, здесь ни кто ни о чем не думает. И если я вынуждена буду выдернуть ребенка из-под грузовика, я его не буду гладить по головке, чтоб ему было еще веселее в следующий раз убегать. В Голландии ребенок случайно на трассу не попадет!!! И ни один водитель не поедет с бешенной скоростью во дворе микрорайона. Такое ощущение, что вы лет 200 назад уехали из России и плохо себе представляете окружающую жизнь Разве можно сравнивать уровень жизни, уровень проблем, правительство и гос. трудности здесь и там...Но нет возможности у всех выехать из страны или жить здесь достойно (я пишу не лично о себе) . Это не в наших силах...Меня не лупили нещадно (наверное 1-2 раза за всю жизнь ремня получила и то не заслуженно), но не могу свое детство назвать особо счастливым, подругу детства родители вообще никогда не наказывали, но у нее нет особой любви к родителям, т.к. не было особой любви к ней. С Сергеем у меня не было каких-то страшных проблем в воспитании, ремня в нашем доме отродясь не было, хотя я растила его одна в очень тяжелой экономической и жизненной ситуации. Но не смотря на то, что иногда ему все же доставалось в раннем детстве, он вырос совершенно не агресивным, не забитым вполне развитым молодым человеком. искренне любит и УВАЖАЕТ (что наверное еще важнее) меня и нет у него обид на свое детство и комплексов. Я никого не огитирую бить детей и орать на них. Каждого ребенка необходимо уважать как личность с самого рождения.Joy пишет: цитататемболее, что в Библии написано, что любящие родители нежалеют розг Вот и я о том же. Не унижает ребенка наказание от БЕЗУСЛОВНО любящих его родителей. Если ему объяснят что и почему, а не срывают на нем зло, плохое настроение, не вымещают на него свои обиды на жизнь. И про возраст - на Руси всегда говорили, что воспитывать нужно когда ребенок лежит поперек кровати, а не вдоль. Наши предки были очень мудрыми, надеюсь с этим спорить никто не станет.Joy пишет: цитатапсихологическую давку дети воспринимают куда тяжелее, а если мой ребенок видит, что я со слезами на глазах беру ремень, от это не воспринимает как унижение. В этоге после 7 лет у нас и ситуаций не возникало таких, чтобы был повод выпороть Полностью согласна. Joy пишет: цитатано что такое "горячо","скользко - упадешь", и т.п. он знает не по наслышке : )) и у нас так же, еще мы знаем, что ящиком и дверью можно прищемить пальчики. Один раз слегка попробывал и сразу же научился как нужно открывать и закрывать их И если я говорю "Нельзя, больно будет" он тут же уберет руку. Так же я воспитывала старшего и мы ни разу не обожглись, не разбились, ничего не поломали себе и т.д. В нашей мед.карте после 3 лет - 2 укуса собаки. НЕ любовь взаимная
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатаМы с Леной говорили о том, что не бъют у нас детей, не положенно Да бьют и у вас, и убивают и насилуют малышей, этого везде хватает. Только делается это за закрытыми дверями, мило улыбаясь соседям. Уроды везде есть. Но другое дело законы и их соблюдение. Это конечно у большинства немцев в крови. А у нас и законы по-большому счету нечеловеческие. Да и пишутся они так, чтоб их невозможно было соблюдать. Все как всегда через . После того. как я вернулась из Голландии я поняла, что мы никогда не догоним запад, т.к. мы просто не в ту сторону идем. Если там все в клеточку, то у нас ТААААКИЕ загогулины везде. Но с этим уже ничего не поделаешь
@len@: Светлана пишет: цитатаТакое ощущение, что вы лет 200 назад уехали из России и плохо себе представляете окружающую жизнь Разве можно сравнивать уровень жизни, уровень проблем, правительство и гос. трудности здесь и там... Да разве мы сравниваем? Мы просто пишем, как у нас решаются те или иные проблемы. Ясно, что не в ваших силах изменить положение в обществе, никто об этом и не пишет. Речь идет об отношении к детям - своим и чужим. Никто же не намекает, что вы там излупили своих детей почем зря, а мы тута прям такие и дети у нас растакие. У нас тоже бывали нюансы , и дома, и вообще по стране . Просто кто -то считает, что вопрос можно решить без шлепков, а кто-то видит в этом действенное средство. И те и другие обожают своих малышей, и делается все во их благо, ясное дело. Не надо так уж остро воспринимать этот спор. Дело-то житейское!
Светлана: Лен, а я остро и не воспринимаю. просто такое ощущение, что мы говорим о разных вещах и не слышим друг-друга. Хотя в итоге все равно каждый останется при своем
Fruuu: Девочки, я вся под впечатлением. Решила поделиться с вами своими мыслями. Я уже писала как-то, что в ДСА взяли на работу Машу Нефетову. Ей около тридцати лет, она работает не каждый день, но когда занятия нашей группы она как раз работает. Те, кто ходят на занятия в ДСА знают, что родителей деток, которые соглашаются оставаться одни уходят на бесседу с психологом ДСА Аллой Киртоки. Разговор как правило о тех проблемах ,которые волнуют родителей. Темы предлагают родители. Вот в один из таких разговоров туда пришла Маша. К сожалению, я лично не слышала этот разговор, т.к. Марина не хочет без меня оставаться, поэтому пишу со слов мам, которые там присутствовали. Разговор плавно перетек в эту тему. Маша рассказала, что сейчас ее папа ездит по интернатам, пытаясь подыскать получше для нее, т.к. он уже в преклонном возрасте, а мама умерла, он очень волнуется об ее будущем и был очень расстроен тем, что увидел в интернатах. Мамы удивилсь и спросили, почему она не сможет жить одна, ведь она самостоятельно ездит на работу, самостоятельно ходит в магазин. На это Маша сказала, что одна она жить не сможет, во-первых, ей нужно с кем-то общаться, она не может говорить со стенами. В магазине она не может спланировать ,что нужно купить, чтобы приготовить ужин. Она знает, что едят колбасу, сыр, масло и т.д., а спланировать, что именно нужно купить, чтобы приготовить ужин не может. Еще она сказала, что ее часто обсчитывают в магазине, хотя она умеет считать. Она устала от людей, которые в траспорте могут обозвать ее дурой. Рассказала, что спрашивала у родителей, как у таких хороших родителей мог родиться ребенок с СД. Из родственников у нее есть двоюродная сестра, но она не захотела ее брать к себе после смерти папы, сославшись на то, что у нее есть своя семья. А родителей она очень просила родить братика или сестричку, но они были уже немолодыми и не могли это сделать. Сказала, что она глубоко несчастный человек. Что с ней не хотят дружить те с кем бы ей хотелось дружить, потому что она дура. В общем картина совсем не радужная. Я с ужасом думаю о том, какое будущее ждет наших детей.
Ксю: В общем - нам и нашим детям просто необходимы большие и дружные семьи!
Tatjana Spomer: Жаль, жаль,жаль! Мы эту тему, конечно, Fru, обсуждали не раз. С нашей заграничной стороны все не так трагично. Моя личная программа: 1. Больше(как можно больше!) детей, у кого возраст позволяет- дерзайте, да и у кого не позволяет тоже! 2. Жилье на будущее: дом на 2-3 хозяев или 2 квартиры, обязательно с отдельным входом. Чтобы помогать 1-2 часа в день, ну и поболтать чтобы рядом кто был. В основном выясняется, хоть и могут отдельно жить, но обслуживать и закупить продукты не могут ( в фильме одном взрослый человек с СД чуть не спалил квартиру , не догадавшись или забыв хлеб из тостерницы вытащить) 3. Партнера рядом. Все рано человека с Синдромом Дауна или другими "необычными " людьми. То ли гражданский брак, то ли просто друг. В парнерство со здоровыми людьми верю мало. 4. В зависимости от ситуации, если никого не остается, найти хорошего человека ухаживать, за денежное вознаграждение, откладывать которое надо уже начать сейчас. Честность подразумевается. 5. Монастырь. Как то на сайте промелькнула статья, где папа устроил свою дочь в монастырь. 6. Уехать за пределы России, и все изменится в один миг.
Fruuu: Татьяна, эту тему обсуждали многократно, но чисто теоретически. А в ДСА я услышала как эту проблему воспринимает человек с СД и это самое ужасное. То, что она полностью осознает, что она не такая и что будущего без родителей у нее нет. Я не уверена, что если мы сегодня уедем, то у моего ребенка будет будущее там. А сестры и братья конечно нужны обязательно. Но ведь и это не гарантирует, что они захотят взять к себе проблемного брата или сестру. Не знаю, у меня чувство полной безнадеги.
Светлана: Согласна полностью и с Оксканой, и с Таней. Конечно нужно стараться что-то делать в этом направлении. Tatjana Spomer пишет: цитата4. В зависимости от ситуации, если никого не остается, найти хорошего человека ухаживать, за денежное вознаграждение, откладывать которое надо уже начать сейчас. Честность подразумевается. Это наверное самое нереальное Уехать скорее всего проще будет
Светлана: Fruuu пишет: цитатаА сестры и братья конечно нужны обязательно. Но ведь и это не гарантирует, что они захотят взять к себе проблемного брата или сестру. Не знаю, у меня чувство полной безнадеги. Конечно не гарантирует, но все же смогут хоть помогать, да те же самые ваши деньги платить за уход и за квартиру, 1-2 раза в неделю продукты на рынке закупить, да просто поговорить хоть 5 мин по телефону. Они же будут с рождения вместе, если правильно воспитывать детей, хотя бы на какую-то помощь расчитывать можно будет. А вот рожать еще детей только для того, чтоб ухаживали всю жизнь за проблемными родственниками, я лично для себя считаю не правильной постановкой вопроса. Такой тяжкий груз нельзя взваливать на их плечи. Другое дело воспитывать в любви, взаимоуважении и заботе о нуждающихся.
полная версия страницы