Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Лена В.: Fru пишет: »...все равно некоторые поведенческие реакции отличают таких деток. » Ну и что?
Fruuu: Лена, я имеля ввиду, что даже если в карте не написать диагноз, все равно будет сложно не заметить, что ребенок не такой как все, а если еще прибавить и некоторые внешние признаки, довольно сложно не угадать диагноз.
Лена В.: Я один раз ехала в тролейбусе, Рома был еще маленький, и я тогда пребывала в таком же состоянии, как и вы, у кого еще маленькие детки. И я увидела стоял мальчик, ехал один без сопрвождающих, лет 10. Конечно же я сразу все поняла, но какое у него было красивое лицо!!! Интелект на месте, глаза такие были задумчивые, он стоял и смотрел в окно, очки на носу, он не дергался, головой не крутил. Взгляд у него был бесподобный. Одет хорошо. И мне кажется, что и в жизни у него будет все хорошо, хотя тот, кто в курсе, все поймет. Девочки, я от него не могла оторвать глаз, он был очень красивый в широком смысле, мальчик.
Fruuu: Лена, думаю, что вы смогли оценить его красоту в немалой степени потому, что сами являлись матерью такого ребенка. А если бы вы имели совершенно нормального, обычного ребенка, думаю ,что с большой вероятностью вы бы его скорее всего просто не заметили. Еще хотела у вас спросить отпускаете ли вы Рому куда-нибудь одного. Может ли он доехать или дойти до школы самостоятельно ,сходить в магазин что-нибудь купить? Если да, то с какого возраста вы стали отпускать его куда-либо одного?
Светлана: Конечно, все равно видно ДЛЯ ЗНАЮЩИХ в чем дело. Для остальных будет просто странный или необычный ребенок, не более того. Мало ли таких людей вокруг? А вот Даун звучит не очень, согласитесь. И для большентва окружающих это исчерпывающая характеристика, все. На ребенка по любому уже будут смотреть предвзято. Еще раз подчеркну, что я не стесняюсь своего ребенка совсем, я не паникую, если кто-то замечает характерные черты и не пытаюсь переубедить. Говорю: «Да, так вот вышло, что ж теперь сделаешь, назад не засунешь». Все вопрос исчерпан. Честное слово еще ни разу не испытывала какого-то негативного отношения ни к себе, ни к ребенку. Я просто не хочу это афишировать в интересах ребенка. Кто не знает на что нужно смотреть, ничего не замечает. Ну и ладно, меньше проблем у окружающих будет по отношению к нам.
Линара: Да , скорее всего, если заниматься то видно будет только знающим. У старшего в классе учится девочка, когда он пошел в 1 класс(Никита еще был в проекте), я даже не подозревала что у нее что-то не-то. Хотя учительница мне несколько раз говорила, что она какая-то не такая, молчит в основном. А сейчас возникают подозрения, очень уж характерная внешность
Светлана: Не согласна. Ведь действительно есть дети с проблемами, не только наши, но они очень красивые внутренней красотой. И мне нравятся наши детки, такие забавные потешные. И Мариночка лапотуля, и Соня такая славненькая, а Туся просто чудо какая интересная. А Рома действительно красивый мальчик с умными глазами. Ну, кто здесь выглядит не красиво? http://seniger.narod.ru/photodetki.html
Fruuu: Светлана не могу с вами согласиться полностью. Да, я согласна, что нет некрасивых детей. Но, мне кажется, что в тролейбусе довльно сложно рассмотреть внутреннюю красоту. А если бы Лена не имела такого ребенка, она бы просто не заметила этого мальчика, не обратила бы на него внимания. А про деток с ДС могу сказать, что когда к ним привыкаешь, то действительно видишь, что они симпатичные, но когда я в университете на курсе генетики видела фотографии таких детей, они мне, мягко говоря, красивыми не показались. Да что в университете, если мне в поликлинике врач, когда марине был месяц и я сказала, что она похожа на папу, сказала, чтобы я такого никогда никому не говорила, что они все одинаковые. Что тогда говорить об обычных людях. Наврядли они заметят красоту в ребенке с ярко выраженными фенотипическими признаками СД. И это факт с которым мы вынуждены смириться, хотя очень хотелось бы, чтобы это было иначе. Мне рассказывала мама одного дауненка, когда она пошла на какой-то концерт, где были уже достаточно взрослые дети (15 лет и старше) и люди с СД, она вернулась оттуда в полном шоке и говорила, что лучше бы она туда не ходила, чтобы этого всего не видеть. Все они конечно разные и есть среди них очень красивые детки, но в основной своей массе обычными людьми они воспринимаются не очень. Я когда-то на рамблере задала поиск СД и случайно попала на какой-то форум, где обсуждали таких людей и можно ли им жить среди обычных людей. Все это было на полном серьезе. Я была в ужасе от того, что там читала и оттого, как воспринимают простые обыватели таких людей, увидев пару раз на улице и в общественном транспорте. Они милостливо склонялись к тому, что жить им конечно можно, но где-нибудь в заповеднике в глухом лесу, чтобы не травмировать нежную психику «обычных» людей. А ведь таких людей к сожалению не так мало.
Светлана: Fruuu Ну, чтож столько пессимизма? Даже не знаю как объяснить правильно мою позицию 1. Я совсем не считаю. что ВСЕ дети красивые просто потому, что они дети. Я не люблю всех детей Земного шара оптом. 2. Ни я, ни Лена, насколько я заметила, не говорили, что все дети с СД прекрасны, одухотворенны и т.д. А вот состояние души ВСЕГДА отражается на лице, есть у человека синдром или нет. И внутреннее состояние может или облагородить несимпотичное лицо, или обезобразить даже очень красивое. 3. Вот, что хотите говорите, но на мой взгляд Ваша дочка действительно красивый ребенок! 4. Про тяжелые формы синдрома мы вообще не говорим, это бессмысленно обсуждать. 5.Профессиональный и этический уровень наших врачей находится просто за гранью. мы все от них натерпелись. 6. Даже если посмотреть на фото только наших детей, можно легко заметить, что все они разные внешне и каждый является ярко выраженной индивидуальностью. Честное слово, эти фото видели многие мои знакомые, безо всяких объяснений. НИКТО ни разу не спрасил, что с детьми. НИКТО не заметил каких-либо отклонений и никому не пришло в голову, что все они на одно лицо. Это непредвзятое мнение посторонних людей - просто прикольные фотки симпатичных деток. Fruuu пишет: цитатаНаврядли они заметят красоту в ребенке с ярко выраженными фенотипическими признаками СД. И это факт с которым мы вынуждены смириться, хотя очень хотелось бы, чтобы это было иначе. Да, не факт это. Всегда все по разному бывает в жизни. Если ребенок добрый, открытый, ласковый и к нему большинство будет относиться с симпатией несмотря на явно выраженные внешние признаки. И потом - я даже если замечу красоту ребенка, например, в инвалидной коляске, не пойду говорить об этом его маме. Просто отмечу это для себя, может потом скажу кому-то из близких. Но обязательно найдется какой-нибудь моральный урод, который скажет какую-нибудь гадость. И мама будет переживать и думать что все вокруг негативно к ним относятся.Fruuu пишет: цитатаЯ когда-то на рамблере задала поиск СД и случайно попала на какой-то форум, где обсуждали таких людей и можно ли им жить среди обычных людей. Все это было на полном серьезе. Я была в ужасе от того, что там читала и оттого, как воспринимают простые обыватели таких людей, увидев пару раз на улице и в общественном транспорте. Они милостливо склонялись к тому, что жить им конечно можно, но где-нибудь в заповеднике в глухом лесу, чтобы не травмировать нежную психику «обычных» людей. А ведь таких людей к сожалению не так мало. А это от того, что большинство детей с СД и живут в «заповеднике» всю свою коротенькую жизнь. Неужели хотя бы один из ваших знокомых, который часто общается с Мариной сможет серьезно обсуждать подобные вопросы. На форумах детки, считающие себя гениальными и еще ничего не видевшие в жизни, беседуют по-взрослому на темы о которых не имеют даже смутного представления. Не стоит на них обращать внимание. В подтверждение моих слов, запись в гостевой на сайте от простой мамочки совершенно здоровой обыкновенной девочки - Здравствуйте Светлана! У Вас очаровательный малыш! И как сказали ниже ни за что не догадаешься, что у него какие-либо проблемы! Здоровья Вам и Вашему Солнышку, терпения, мужества! Поражаюсь Вашим оптимизму, выдержке и саммобладанию.
Eve: Взамен закрытой не мной темы создала ее продолжение.
Fruuu: Светлана, мне конечно очень трудно не согласиться с вашим утверждением, что моя дочка - красавица. Буду очень не скромной и даже скажу, что нам об этом говорили и люди на улице, просто прохожие. Но это не моя заслуга и не мое достижение. Но все-таки обычным людям думаю не так просто воспринимать такого ребенка как обычного. Одно дело, когда к нам приходят в гости наши знакомые - взрослые люди. А вот, если они будут с ребенком, да еще и младшим, чем дауненок, думаю, что они будут очень опасаться. Я сама ловила себя на таких мыслях, когда мы были в РРЦ Детство на Бакулева. Казалось бы, у меня самой такой ребенок, я прочитала о таких детях массу литературы, да и видела их не мало. Но в том заезде был один мальчик с ДС постарше, ему было лет 7 или 8. И я чувствовала очень даже себя неуютно, когда он бегал возле марины, брал какие-то блоки для физкультуры. У меня не было уверенности, что он не может причинить вред моему ребенку. А когда с нами в одном заезде был пятилетний мальчик обычный (сын одного из педагогов), я не ощущала такого напряжения. Что же тогда говорить об обычных людях, которые практически не знают таких детей. Я вполне понимаю их страх. Я даже в чем-то могу понять тех мам, которые забирали своих детей из песочницы и уходили. Но это все равно неприятно.
Лена В.: Здравствуйте, девочки! У меня комп на работе, и мне трудно сразу ответить на все вопросы. Бабки мои на работе решили, что я заканчиваю второй университет, все время меня подкалывают, чем я там занимаюсь, они не в курсе моих проблем, хотя Рома приходит ко мне на работу, сидит на компе, они его угощают, разговаривают с ним, не знаю видят они, что, или не видят, честно говоря не представляю, но отношение вполне нормальное. Вчера мы с Ромой были на балете «Спящая красавица». В одном из антрактов мы решили полазить по балконам, зашли на второй этаж, зашли на балкон и хотели посмотреть вниз. Как мы только зашли на балкон, я почувствовала, что кто-то из сидящих, очень сильно дернулся к нам, и стал в упор на нас смотреть, больше конечно на Рому. Я оглянулась, и увидела, сидела девочка с СД, лет 10-12, видели бы вы как она отреагировала на него. У нее черты были типичные, некрасивые. Что-то мне защемило в сердце и мы вышли с балкона. Рома конечно ничего не заметил, он был занят видом сверху, а я потом пожалела, что не посмотрела на маму, потому что, это лично мое мнение, много что можно узнать о ребенке, посмотрев на их родителей. Стали мы спускаться по ступенькам, смотрим стоит довольно странная женщина- на голове не поймешь что, одета, не поймешь во что, а вокруг нее куча детей, и все напролом к ней за автографами. Мы конечно же с Ромой тоже в кучу. Выяснили, учительница ботаники из Гарри Потер 2, артистка-очень четкая женщина, сама оригинальность. Дети все пищали от радости. Она там им чирикала по- английски на програмках. И подумала я -Ну почему та мама сидит? Почему бы ей в эту кучу не залезть? Собрать бы этих несчастных мам в одно место, и воспитывать надо впервую очередь их, а не детей. Теперь, Fru, отвечу на твои вопросы. Школа у нас можно сказать во дворе. Идти максимум 5 минут. Но в первых трех классах бабушка-моя мама, провожала Рому и встречала его. В четвертом классе ходит сам. Уже и в 3 классе он ворчал, что бабушка ходит с ним. Но у нас очень воруют детей, поэтому всегда беспокоимся. Учу постоянно, чтобы с чужими не разговаривал. В магазин стал ходить во 2 классе, покупал продукты, приносил сдачу, за морожком бегает. Но в магазин надо дорогу переходить, поэтому тоже всегда беспокоюсь. Но насчет этого, в школе их учат правилам поведения на дороге. А еще у нас детская площадка и песочница через дорогу. Вот это то кошмар. Если мы смотрим через окно, то идет на переход, если никого нет, то напрямую. Только успевай смотреть. С друзьями я его всегда отпускаю, на всякие экскурсии, в походы с классом всегда ходит, там девочки его так охраняют, что и личных телохранителей не надо. Один гулять ходить не любит. Еще как поменьше был, ходил, а теперь больше дома любит сидеть. Там раньше девочки спрашивали меня, про методики, по каким занимались перед школой, я напишу попозже, как появится время.
Fruuu: Что-то мне музыка навеяла, решила об этом написать. Я о Родительском клубе, общественная организация, которую создали родители, посещающие группы даунсайд Ап. Я была на одном из их первых заседаний. Больше выдержать не смогла. Я так и не поняла для чего они делали юридическую регистрацию этой организации. На мои слова, что есть уже АДС, которую создал Колосков, мне ответили, что у Колоскова Вера выросла и его уже не волнуют проблемы малышей. Вот мне интересно, когда их дети вырастут их будут волновать проблемы малышей? Или каждое поколение родителей будет создавать свою организацию? Я тогда спросила, почему нельзя работать под именем уже существующей организации. На что мне ответили, что наши проблемы никто вместо нас решать не будет. Я так и не поняла, почему будет кто-то решать, почему эта же инициативная группа не может работать в рамках АДС? Какой смысл плодить кучу общественных организаций, защищающих и борющихся за права людей с ДС? Не лучше ли создать одну сильную и работать в ней в разных направлениях?? Для чего они потратили столько усилий, чтобы юридически зарегистрировать ее??? Похоже я чего-то не понимаю. Потому что другого объяснения, как удовлетворение чьих-то амбиций таким способом я найти не могу.
Светлана: Fruuu Ой, да все как всегда и везде. Родители такие же люди, как и все остальные. Зачем 10 коммунистических партий или движений левых? .... Я вообще не сторонник подобных мероприятий. другое дело, что сейчас столкнувшись с нашими проблемами, вижу, что у нас нет вообще ничего для особых детей и взрослых. какие-то практические шаги предпринимать нужно, но вот создавать всевозможные организации совершенно не желаю, да и просто принимать в этом участие тоже. хватит с меня работы. Лично мое мнение. Просто примерила ситуацию на себя.
Fruuu: Лена, хотела еще у вас спросить как Рома воспринимает себя. Осознает ли он, что отличается от других деток или нет? как он сам себя оценивает?
Лена В.: Привет, девочки! Fru спрашивает «как Рома воспринимает себя. Осознает ли он, что отличается от других деток или нет? как он сам себя оценивает? » На этот вопрос ответить довольно трудно, потому что в душу к человеку не залезешь, и не поймешь, как же ему все-таки на самом деле живется. Осознает ли он свою особенность? Думаю, что и да, и нет. На вопрос-Кто у вас лучше всех учится?. Он всегда отвечает- Ну конечно же я. А на вопрос-Кто быстрее всех бегает? - отвечает-» Ну конечно же я» (Аналогично, как в книге Каролины Филпс). То есть, самооценка у него не занижена. А когда, была олимпиада по математике Кенгуру, я Рому спросила, учавствовал ли он, он ответил, что нет. «А почему ты не учавствовал?» » Ну, мама, это же олимпиада для сильных детей.» » А ты разве не сильный?» » Сильный» -бедный ребенок, не знает, что ответить, конечно я его подбадриваю, мы с ним что-нибудь придумываем, находим выход из ситуации. Или в начале года носили учебники из библиотеки. (Я всегда очень радуюсь, что он мне все рассказывает, и тогда я думаю, что на подсознательном уровне именно так он и справляется со своими душевными проблемами). Я его спрашиваю- » А ты носил учебники?» «Нет.» «Почему?» - «Ну, ходили только высокие мальчики» Потом мы с ним решили, что через год, он обязательно вырастет, если будет побольше заниматься спортом и есть фрукты, и тогда он точно будет со всеми носить учебники. Получается, что себя он осознает, вполне реально, так как есть, я вот такой, какой есть. И мне кажется, что пока он из-за этого не страдает. Но все это выглядит довольно хрупко. И именно из-за наших педагогов. Мудрый педагог, педагог от бога, никогда бы не подчеркнул, что если ребенок невысокого роста, он не в состоянии принести 2 книжки из библиотеки. Он бы этого ребенка послал бы вместе со всеми, и дал бы ему столько, сколько он сможет поднять. Хорошие педагоги- это дар судьбы. Мне так кажется, что пока Рома чувствует себя вполне хорошо. Во всяком случае, желание ходить в школу у него есть. Он говорит, что » Кончу русскую школу, пойду в польскую, потом в литовскую, а потом в университет». Так что с самооценкой у него вполне нормально.
Ол: Лена,вы не рассказали как вы с ним занимались или я пропустила можно маленькими частями-мне очень интересно как он учился послушно,с капризами или привыкал долго нравилось ли ему читать показывать итд до бесконечности
Fruuu: Лена, большое спасибо за ответ. У меня сложилось такое впечатление, что все-таки он не осознает, что он такой. Вернее, даже не не осознает, а его психика выстроила защитный барьер, с одной стороны он видит, что отличается, но не особо замечает это. Вы планируете ему объяснить, что он отличается от других деток, и если да, то когда? Я просто общалась с одной мамой, у них мальчик уже взрослый, ему сейчас уже наверное 17 или 18 лет. Когда я с ней общалась, ему было 16. Они не достигли таких успехов как вы. Но маму это вполне устраивало. Т.к. она мне с большой гордостью говорила, что он умеет читать по слогам. И вот на даче соседский мальчик восьмилетний в достаточно грубой форме объяснил ему кто он есть на самом деле. Это был шок для дауненка, он забился в дальний угол и его не возможно было оттуда вытащить. Они потом довольно долго вытаскивали его из депрессии и потери веры в себя. Поэтому я пришла к выводу, что нужно правильно выбрать момент и объяснить все ребенку самому, чтобы это не сделал кто-то другой в грубой и жестокой форме.
Лена В.: Совершенно согласна с тобой, Fru. Я считаю, что мне придется сказать о его особенности. Когда подойдет подходящий момент. Но почву я уже подготавливаю, потому, что всегда объясняю, что у каждого человека есть что-то свое, только ему присущее, что каждый человек-это личность со своими хорошими и плохими чертами, что у каждого человека есть свои болезни. Ну в общем, мы с ним много беседуем. И я чувствую, что скоро мы подойдем к этому вопросу, потому что Рома интересуется абсолютно всем и задает слишком много вопросов, и очень любит все анализировать. На всякий случай у меня есть способ-шпаргалка, как преподнести ему все правильно. В книге я нашла очень простую рекомендацию-рассказать ему сказку про Гадкого утенка. Эту сказку они проходили во 2 классе. Он ее очень хорошо знает, но в соответствующий момент она может и поможет мне помочь ему все правильно переварить. С другой стороны, он очень чувствительный. Если чего-то боится, или наоборот очень что-то ему нравится, он зацикливается на этом на несколько дней, и все проблемы переносит на бумагу, много рисует, он так выражает все свои чувства, это надо видеть. Это хорошо. Как он поведет себя в этой ситуации, трудно представить. Многое будет зависеть опять от нас. Того мальчика, что пишешь ты, наверное держали очень в тепличных условиях. Жалко ребенка. Хотя не знаю, как и у нас будет.
Лена В.: Теперь, сколько успею отвечу на вопросы Линары и Оли. До 4-х лет мы не занимались ничем. Я имею ввиду никакого спец. образования, никаких спец. методик., даже с логопедом не занимались. Никаког спец. лечения не проводили, массажировали только ножки. Но игрушки я ему всегда подбирала самые разные. Очень много разных картинок, лото. (побольше об игрушках и о музыке я писала на сайте Светланы). В домино мы с ним играли уже с 2-х лет. Но я ему пела много. Каждый день вечером я находила 15 минут, и мы пели. Пели русские народные песни и детские. Я пела он слушал. Учила его, чтобы, о чем поется в песне, он пробовал показать движениями, как дождик капает, как ветер дует, как звездочки падают, как березка в поле стоит. Я пою, он показывает. Как потом оказалось, это что-то вроде эвритмии в Валдорфской пкдагогике. Этим мы тоже потом занимались в лечебно-педагогическом центре. Книги полюбил с года. До 2,5 лет мы читали только стихи, текстами я его не нагружала. Стихи читали раз по 10. Поэтому практически я все знала наизусть и он тоже, и всегда меня поправлял, если я делала ошибку. А ему все мало было и мало. Качались на качелях, сколько хотели. Самое главное правило - Никогда ничего через силу. Все только через игру и образы В садик мы пошли в 4 года. И я сейчас думаю, что как хорошо, что я его не отдала раньше. Я была без работы и могла сидеть дома. Этот период очень важный для ребенка, и я смогла всю себя посвятить ребенку. В садик мы пошли логопедический, и нас сразу приняли, потому что ребенок уже мог себя показать, и уже в какой-то степени больше смотрели на ребенка, а не на диагноз. Девочки, продолжение следует.
Fruuu: Ты знаешь, у меня было довольно странное чувство, когда я общалась с той мамой. Когда я говорила, что мне бы хотелось, чтобы в будущем марина работала и что для меня не имеет значения кем (уборщицей меня вполне устроит), главное, чтобы она чувствовала себя при этом самодостаточным и счастливым человеком, эта мама мне сказала, что она не видит смысла в работе. Можно и не работать, ходить на танцы (у них здесь в Москве есть клуб для таких людей) и ездить с этим клубом иногда на гастроли. Что аристократы не работали и никакого дискомфорта по этому поводу не испытывали. Не знаю, я ни разу не видела лично ни эту маму, ни этого мальчика, я общалась с ней только по телефону. Они ходят в Москве в специализированную школу. До этого ходили в какой-то платный сад, но как я поняла тоже специализированный, т.к. там была еще и начальная школа и она мне говорила, что им пришлось доганять программу той школы, где они сейчас, потому что в ней в первом классе детей учили считать до трех и писать и читать три буквы. А в их платном саде в первом классе они писали только палочки. Честно говоря, меня несколько шокировал темп - за год три буквы и три цифры Не уже ли такие детки не способны на большее? Но видя ваш пример, вижу, что способны.
Ксю: Fruu а ваш пример - алфавит знаете! МОЛОДЦЫ! Вот это все и подтверждает, что ощущение ребенка зависит от того, как его сорентировали родители. Чем дальше, тем больше убеждаюсь, что деткам нашим нужна обычная среда общения, они должны с младенчества научиться общаться и отстаивать свои интересы, ведь им будет сложнее, чем обычным, доказать что «ты не верблюд». У нас вообще любят найти «козла отпущения» и его «чмырить» - и без особого повода, так вот этим козлам (сама им была) приходиться просто воевать за себя (или зачмыриться и забыться). А уж если и повод дать...
Fruuu: Ксю, не знаю от чего зависит ощущение ребенка. Я вот никак не могу научить марину давать сдачи, если ее обижают. сколько ей не говорю об этом, а она все равно просто уходит, если ее кто-то ударит. А способности ребенка мне кажется заложены исходно. Вопрос только в том, сумеет ли ребенок в результате воспитания и обучения развиться по максимуму своих способностей или нет. Потому как сколько не учи какого-нибудь человека, а Энштейна из него все равно не получится. А вот если родители не занимаются с ребенком, это уже совсем другая история.
Лена В.: Я знаю, какой у нас спец. детский сад. Моя подруга, у нее дочка аутистка, тяжеловатая форма, ходила в это учреждение узнавать. Так ей сказали -» А чего с ними работать? Смотрим, чтоб только в окно не выскочили» И ее девочка ходила в наш садик, только в старшую группу. По развитию она намного отставала от Ромы. Потом в один год и ей и мне стал выбор школы. У меня вопрос не стоял. Только в нормальную школу. Для меня тоже был бы один путь туда, если бы не приняли в нормальную школу. А ей все-таки пришлось идти в спец. школу. Там у них все вроде бы как надо. Компьютеры есть, спец. педагоги, музыкальные занятия, художественное развитие. Вроде, как придраться и не к чему. Но... После 1,5 года она забрала свою девочку оттуда. У нее началась полная деградация. Она разучилась делать то, что делала до школы, разучилась себя обслуживать, одеваться, мыться . Теперь она ходит в обыкновенную школу, да еще каким-то макаром, влезла в крутую школу. Конечно, у нее там очень много проблем, но она тянется за другими.
Fruuu: Лена, я считаю, что вам очень повезло, что вы сумели попасть в обычную школу, и что учитель поверил в Рому и настроил весь класс так, чтобы дети его приняли. К сожелению это большая редкость.
Лена В.: Мой Рома тоже сдачи давать не умеет. Меня это тоже очень расстраивает. Правда был один раз интересный случай. В первом классе, в самом начале года, когда дети еще только знакомились друг с другом, один мальчик, не знаю что у них там произошло, влупил ногой Роме в живот. Конечно, было много слез, обид. Он мне дома все рассказал. И что вы думаете, весь вечер он ходил по дому и бил ногой в стену, и вся злость на этого мальчика перешла в стену. Значит все-таки у него появилось ответное чувство самозащиты, только оно опоздало. Теперь этот мальчик- его самый лучший друг.
Fruuu: Лена, а когда у вас Рома начал нормально разговаривать и когда у него появились первые слова и с какой скоростью пополнялся его активный словарь. Прилагали ли вы какие-нибудь усилия для ускорения этого процесса?
Светлана: Fruuu Полностью согласна. Будем надеяться. что и нам повезет. Но у меня энтузиазма по этому поводу маловато. Сама работала 5 лет в школе. Педагогу от бога очень сложно выстоять в существующей системе образования, и к сожалению так мало их остается работать в школе. А драться я тоже не могла долго. Одно время классе в 5, мне даже часто снился мальчишка. который постоянно обижал меня. Я через силу старалась ударить его по лицу. У меня очень долго ничего не получалось, а потом я все же смогла. Причем не в ответ на его действия, а от всей души - за его гадкую натуру. После этого. он совершенно перестал меня донимать... Люди за подобное бешенные деньги платят. Старший сын, пока был маленьким, тоже не мог противостоять более наглым, к подростковому возрасту все встало на свои места. Зато он научился избегать канфликтов, но уж если не удается, подраться может.
Лена В.: Рома разговаривать не длинными ( 2-3 слова) предложениями начал с 4-х лет. До этого он больше все показывал жестами и сокращал слова, говорил только слогами. Конечно говорил: мама папа баба пошли дай и т. п. Один период был где-то от 2,5 до 3 лет вообще ничего не говорил. Но я себя успокаивала, тем что у нас семья интернациональная. Мы в семье говорили на польском, на русском, только когда приезжали к моим родителям. Но зато с 4 лет, как прорвало. Стал говорить все больше и больше, и словарный запас рос довольно быстро. Тут сказалось слушание детских музыкальных сказок на кассетах. С 3-х лет я ему стала давать очень много разных сказок на кассетах. Поэтому словарный запас перед школой у него был довольно широкий. Учительница просто удивлялась, что он столько знает. И теперь любит слушать, только теперь материал я для него усложняю. Потом мы с ним очень много учили скороговорки- » На златом крыльце сидели...» » Старый барабанщик...» «Четыре черненьких чумазеньких чертенка...» и т.д. Я их все до сих пор помню . И на каждый слог протопывали, и прохлопывали. Скороговорки мы читали хором с ним и с довольно раннего возраста, где-то с 2-х лет. Протопывать начали позже, где-то с 4-х лет, но мне кажется, если у ребенка получается протопывать, можно начинать раньше. Не все скороговорки легко протопывать, лучше стихи. Если я найду дома азбуку, которую мы протопывали, я напишу автора, она очень хорошая. Вообще мы перечитали очень много книг, и в основном я старалась читать ему только стихи. И что самое интересное, до 4-х лет мы с ним у меня дома читали только польские книги (стихи). Я польского в жизни не знала. Пришлось выучить. Ведь с начала думала, что пойдет в польскую школу. У моих родителей читали русские книги. С 4-х лет перешли только на русский язык, хотя с другой бабусей старается разговаривать по польски. Но все равно, с русским языком пока, что не так хорошо, как хотелось бы, но мой врач меня всегда предупреждает- не форсируй слишком, и не беги впереди паровоза. Может он и прав. Но время идет неумолимо. Ведь у нас уже «рубикон».
Светлана: Случайно переключила на ТНТ и попала на программу, где актеры в квартире устраивают розыгрыши. Я увидела только конец. Они там устроили бал для взрослых Даунов. Девчата, я плакала. Парни были разные у кого-то черты были очень явно выражены, у кого-то слегка. Они танцевали вальс с девушками из крдебалета, скорее всего. КАК они были счастливы!!! С каким достоинством себя держали! А как превосходно танцевал один мужчина. совершенно не красивый, с очень явно выражеными чертами синдрома, но очень обоятельный. У него были умные глаза и он был такой гордый, что танцует с красивой женщиной. .. Я и сейчас реву... А главное, что меня поразило - реакция актеров после розыгрыша, они сами были счастливы, очень давольны и восхищались этими людьми.
Fruuu: Лена, хотела у вас спросить, а как вы устраивали Рому в обычную школу?
Лена В.: Когда Роме стукнуло 7 лет, нас из садика мягко говоря, попросили. Я планировала на год его оставить еще в садике. Думала и в Пеппи походит, а с 8 лет в школу. Все справки сделала, разрешающие ему еще на год остаться. Еще год назад у нас проблемных детей держали в садиках до 10 лет. Даже при наличии справки, наша заведующая нас в июле месяце информировала, ребенку стукнуло 7 лет , должен идти учиться. Я на то лето вообще ничего не планировала, даже не представляла в какую школу. Знала только, что в ту спец школу идти нельзя. У меня даже были такие мысли, будет ходить в Пеппи и я его буду дома учить, потому что мне казалось, что он ко школе не готов. Потом хорошо поразмышляла, подумала, школа мне подходит только одна, которая около дома, в которой я сама училась. Возить куда-то я не могу, работаю, папа наш сдал позиции, а тут и бабушка и дедушка рядом, всегда встретят, накормят. Морально было страшно трудно, потому что все меня знают в этой школе. В педагогической службе Рому протестировали, пришли к выводу что в спец. школу нельзя. Пробовать в нормальную. И мы явились в школу с этой рекомендацией, на которую в принципе никто не смторел. И приняли без проблем. Даже программу для него индивидуальную не составляли. Два 2 в год приезжают из педагогической службы проверяют Рому, пишут какие-то бумаги, вот так мы и учимся.
Fruuu: Лена, т.е. получается, что вы попали в обычную школу совершенно официально? Ни с кем не договариваясь индивидуально? Это мечта, мне с трудом вериться, что так бывает.
Лена В.: Да, совершенно верно. Мы шли вдвоем с Ромой в школу записываться, я даже не представляла, как нас примут, что мне придется говорить. Знала только одно, что ребенка в обиду не дам. И сразу к директору. Директор у нас мужчина. Я думаю, что это тоже имеет значение. Меньше эмоций. Про диагноз он даже не заикался. Я тогда даже сразу не могла понять, видит он что , или нет. Он поздоровался с Ромой за руку, спросил -В школу хочешь? Рома сказал-Очень. И все. Сказал мне, что у нас будет очень хорошая учительница, и что с ним будет работать логопед. То что ему логопед нужен, он сразу понял. Правда спросил, а справка у нас есть, которая подтверждает, что может учиться в нормальной школе. Справка у нас была. Он нас очень обнадежил, что все будет хорошо, что сейчас в Литве вводится интеграция и т.д. и т. п. Потом я узнала, что проблемные дети у нас считаются за двух учеников, это учитывается при комплектации класса. И учительница за них получает доплату. Оказывается и в садике, воспитательница получала хорошую надбавку за проблемных детей, поэтому Рому никак не хотели переводить в другую подготовительную группу, потому что он делал все сам, а за него платили. У нас так и получилось в подготовительную группу не перевели, так как расчитывали еще на год, а потом вытурили из садика, и мы оказались на пороге школы без подготовительной группы. И потом я узнала, что в Литве начали внедрять прграмму интеграции инвалидов в общество, что даже есть школы, где в начальных классах по две учительницы, одна учит, другая, после обеда помогает детям. О чем я мечтала всю жизнь. (хотя я вычитала у Штайнера, что для ребенка с проблемами легче освоить программу, когда дополнительно с ним занимается основная учительница, которая проводит уроки, а не другая), у нас так и получилось, наша училка оставалась с Ромой в продленку и они все дорабатывали. Теперь я все больше осознаю, что наша первая учительница, была просто клад для нас. А вообще я поняла, что очень много зависит от местной власти в школе. Как поставит директор это дело, так и будет. Моя знакомая девочка аутистка пошла именно в такую школу, где две училки, они ее оттуда выживают, ничему она там не научилась, только сидит на уроках, никто с ней не занимается, хотя я так поняла, что именно эта школа расчитана на интеграцию.
Ол: Лен,я просто плачу
Fruuu: В Москве тоже же вроде как стартовала программа интеграция. но пока она является экспериментальной и касается большей частью детских садов. А до школ пока еще практически не добралась. В этом году в центральном округе открылись два интеграционных первых класса на базе детского сада Наш дом. Но чем это все закончится пока не ясно. Есть еще интеграционная школа Ковчег, но там тоже все мне не очень понятно. Но т.к. мы еще маленькие, я все таки надеюсь, что к тому времени, когда нам нужно будет идти в школу, может что-нибудь изменится в лучшую сторону. Конечно о том, чтобы идти в ближайшую школу я даже и не мечтаю. Хотя, а вдруг.... вы ведь тоже об этом не думали....
Лена В.: Вот именно, у вас еще много времени до школы, т. к. сказать, такое временное поле действия. И потом когда видишь, что ребенок развивается нормально, у него есть желание расти (это самое главное), очень меняется внутренее твое состояние, и тогда мир тоже к тебе поворачивается. Это точно.
Лена В.: Девочки, а еще интересно, что когда директор ему руку пожал, после этого в первое время Рома, как увидит директора, так прямой наводкой к нему, и руку всегда ему протягивал для приветствия. Пришлось ему объяснять правила этикета. А еще расскажу интересный случай, почти как анекдот. Рома очень вежливый. Он когда идет по корридору, или по лестнице, и когда встречает, что уборщица моет полы, всегда останавливается и спрашивает: » Извените, можно пройти?». Уборщица от него в восторге, и всегда говорит: » Боже! Какой культурный мальчик. Были бы все дети такие...»
Fruuu: Сегодня нашла замечательную ссылку, может кто-то это уже читал, но я не нашла на главной странице на нее ссылку http://www.miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=916
Зыкова Аня: Хорошая ссылка, спасибо, Fruuu. И сайт мне очень понравился. Очень.
полная версия страницы