Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Лилия: Девочки, может кто-то в курсе: как сложилась судьба детей, про которых написано в «Говори! Ты это можешь», или той же Веры Колосковой?
Fruuu: Лиля, Вера Колоскова сейчас учится в интеграционной школе Ковчег. Но по индивидуальной программе. Я слышала, что у них были определенные проблемы в общении с одноклассниками, но их вроде как решили, с классом работает психолог. Я так поняла, что проблемы были связаны с тем, что детям ее возраста не интересно с ней, поэтому они не очень принимают ее в свои игры и не очень хотят общаться. Когда мы были у Колоскова, то лично общались с Верой (ей тогда было 12 лет). Она достаточно симпатичная девочка, но когда начинает говорить, по манере поведения никогда не ошибешься, что с ребенком что-то не так. Говорит она достаточно хорошо, но некоторые слова все-таки у нее не получаются. Например, она никак не могла произнести слово лампочка. Если она начинает говорить быстро, часть слогов проглатывается и становится непонятно. Я спрашивала у него, может ли она остаться сама дома, он ответил, что т.к. у них дома бывает очень много людей, она может запросто открыть любому дверь, поэтому они ее дома одну не оставляют. Что будет дальше - пока не очень понятно, Вера хочет быть фармацевтом, у нее есть друзья в аптеке и она хочет работать с ними. Но на сколько эта мечта реальна пока не ясно. Я так поняла, что в школе многие предметы она просто прослушивает, и ей так и пишут, что прослушала курс такого-то предмета. а занимается она по индивидуальной программе, которая очень сильно отличается от всех остальных. Еще я немного слышала о Ване. Его на занятиях у Ромены видела одна знакомая мама, которая ходит к Ромене со своим ребенком. Рассказывала, что говорит он не плохо, но такое впечатление, что ему мешает говорить язык. Как у зубного после анастезии язык немеет и трудно говорить, вот и у этого Вани была такая же речь. Еще она мне сказала, что вроде как Саркис учится в школе (не буду врать в какой именно ,но по-моему в специальной).
Линара: Я была у Колоскова в октябре прошлого года. Разговаривала с Верой. По моему ей сейчас 15, если я не ошибаюсь.Девочка очень добрая, сразу предложила нам чай, потом они с мамой его и принесли. При разговоре с ней, у меня сложилось впечатление, что она: добра, наивна, очень любит родителей, у нее есть сое мнение(кстати, мне очень понравилось как отец ее слушает, не перебивает, даже если он занят)чувство юмора (своеобразное конечно, немного наивное, она все рассказывает от сердца). Произношение у нее было хорошее. Очень внимательно рассматрива Никитку, цвет глаз, одежду..На мой вопрос у Колоскова, как к ней относятся в школе, он сказал,:» ну как могут относится к ней, если они учатся с ней с 1 класса?Хорошо». У нее есть друзья, когда я у них была к ней пришли 2 подруги из ее класса, обычные девочки. Знаете, после того, что я видела у нас, в городе в реабилитационном центре, на меня она произвела хорошее впечатление. Насчет программы мне было не совсем понятно,по какой именно программе она обучается, я поняла, что ее составляет ее мама, на основе зарубежных.
Лилия: Спасибо за ответы. Просто пытаюсь набросать в голове будущее...
Fruuu: Лилия, если ты о будущем, то оно очень туманное... Я вот в Москве слышала о девочке Маше, ей уже около тридцати. Она играет на флейте. Сама ездит по Москве, даже других даунят помладше привозит и отвозит. Но вот работу все равно нормальную найти не может. Мне говорили, что она вроде как даже пару раз находила работу, но ее все время увольняли. Про нее был большой фильм. Не знаю, правда это или нет, но мне говорили, что до этого фильма она встречалась с мальчиком, который ничего не знал о ее диагнозе, а после фильма он ее бросил. Но я не знаю, на сколько это точная информация, т.к. слышала ее не из первых рук.
Линара: Набрела на форум, где родители обычных детей рассуждают о том счастливы или нет родители у кого такие дети как у нас http://www.russianitaly.c...rum/viewtopic.php?t=13231
nbajenov: Segodnya mi s Sonechkoi bili tak skazat’ v torgovom zentre, prosto shatalis’ po magaziny, zashli v zimnii sad, a potom ostanovilis’ perekysit’. Narody bilo nemnogo, a naprotiv nas sidel pozhilos myzhchina. On el i smotrel televizor i poglyadival na nas. Kogda zakonchil, to prohodya mimo nas ostanovilsya i skazal mne glyadya na Sofiu: » Y vas zdes’ ochen’ dragozennii kamyshek». Kak bi mne hotelos’ chtobi vse vsegda i vezde smotreli na nashih detei imenno tak. Natasha
Маргарита: Спасибо Линара за ссылку.
Зыкова Аня: nbajenov пишет: цитатаskazal mne glyadya na Sofiu: » Y vas zdes’ ochen’ dragozennii kamyshek». А мы дома Димку так и называем - «сокровище». Мальчишки со школы прибегают и к Димке: «Я по тебе соскучился, сокровища ты наша».
Линара: Знаете, а ведь они у нас действительно Сокровища, когда Никитка родился я убивалась от горя,за что мне послал бог такого сына, а сейчас нет, думаю что не зря он мне послал такое Сокровище.Дай бог нам всем, чтобы так было и дальше. В смысле, чтобы дальше так думалось...
Линара: http://www.aif.ru/online/aif/1110/20_01 .К этому у меня коментариев нет.
Аленка: Ничего не могу сказать про эту статью......просто сидела и рыдала...старший сын все таки ................................. нехорошо поступил
Ксю: Эта статья еще раз подтверждает, что наши детки нужны обществу больше, чем им (нам) нужно это общество! Родители сами воспитали себе сына (я про старшенького) таким, какой он есть. Сердечные приступы и нервные срывы - как вариант мировоззрения. Вроде и жалко их всех, а с другой стороны, каждый сам себе выбирает, как жить и что думать. Жалко только малыша - вот он, бедный попал!
Fruuu: Не знаю, у меня эта статья не вызвала особых эмоций. Не понимаю, почему люди. если у них рождается не такой ребенок пытаются обвинить в этом всех вокруг, в том числе и врачей. Еще меня озадачила фраза, что у нее нет другой возможности выжить, кроме как содержать ребенка в частном реабелитационном центре. А как другие выживают? Единственный человек, которого здесь действительно жалко, так это ребенок. У сына тоже странное поведение, у меня сложилось впечатление. что с ним у них проблемы более глубокие, а братик-дауненок в них играет далеко не ключевую роль.
Люся: Насчёт того что обвиняют врачей , это правильно. В своём случае я их тоже обвиняю. И если бы я жила в другой стране , а не в этой дремуче- безграмотной, то подала бы в суд. За халатность и невнимательность. И поверте выиграла бы суд. А с наших врачей всё как с гуся вода. Ничего не добъёшся, поэтому они чувствуют свою ьезнаказанность и наплевательски относятся к своим обязанностям. Н о зато после всего , они упорно , как бы скрывая свою тупость пытаются всеми силами убедить мать не забирать больного ребёнка из род дома. За то что они творят с нами (матерями), они должны ходить каждый день в церковь и на коленях просить у бога прощения. Меня лично врач чуть до сумашествия не довела, такими советами. Я думаю многие из нас прошли этот ад.Большинство брошенных детей- это их рук дело. Только не пойму для чего такие усилия с их стороны. Может существует какойто негласный закон,чтоб эти дети не жили. Понятно ведь,что в наших больницах они долго не протянут. А домашние дети начнут у своего государства пенсию просить.
Линара: Я тоже думала насчет суда. Но решила нервы не тратить, а заниматься ребенком. Тем более, что заведующая генетическим отделением мне просто сказала, ну не к тому вы гинетику попали, а он сейчас преспокойненько работает дальше. Сейчас эти переживания в прошлом, просто жаль других мамочек, по вине врачей, которые будут переживать. Это я так думаю с одной стороны, а с другой, если бы наше общество принимало наших деток, такие какие они есть, то наверно бы и не было проблемы, кто виноват..... А насчет статьи, расплывчато как-то все там, неужели, если 7000 доларов заплатили, а дома ребенка не на что содержать? Действительно наверно здесь проблема глубже.
nbajenov: I ya Lysia svoego vracha obvinyau v halatnosti, chto ne sdelala nyzhnih analizov, hotya ya sprashivala. Vobshem istoria dlinnaya. To chto kasaetsya sydov i t.p. za granizei, to poverte moemy opity, viigrat’ delo nelegko i zdes’ i eshe ne izvestno stoit li igra svech, chtobi vse eto nachat’ nyzni ogromnie den’gi. Eto ne to chtobi poshel v syd i podal zayavlenie i sidish zhdesh. Eto vse den’gi... Vrachei ne zashishau, vsyakie est’ i schitau chto za halatnost’ oni dolzhni otvechat’. Zdes’ tozhe vrachi ne znaut kak skazat’ roditelyam o tom chto y rebenka DS, oni prosto stavyat tebya pered factom i yhodyat, tak bilo v moem slychae. Konechno potom i ginetik prishel i iz raznih grypp podderzhki, no vrachi sami tozhe teryautsia i ne znaut chto skazat’, no ostavit’ rebenka nikto ne prizivaet. Natasha
Зыкова Аня: Я никого не обвиняю. Девочки, но ведь известны же случаи, когда анализ сдавался, результат - в порядке, а родился дауненок. Он как будто прятался Кстати одна такая мама здесь есть с такой историей. И в роддоме мне не предлагали отказываться от Димки. У мужа спросили разок, он позицию свою заявил и все. Я об этом даже и не знала. Люся пишет: цитатаБольшинство брошенных детей- это их рук дело. Только не пойму для чего такие усилия с их стороны. Может существует какойто негласный закон,чтоб эти дети не жили. К сожалению, я тоже иногда так думаю и недоумеваю:(( Статья эта меня вообще не не задела. В ней столько логических неувязок, не вижу смысла обсуждать эту мешанину несовместимых фактов. Если и была история, то несколько иная, чем та, что опубликована.
nbajenov: Da, Anya takih slychaev skol’ko ygodno, chto analizi sdali, no oni nichego ne pokazali. V etom slychae vrach zdes’ neprichem. V moem slychae kak ya yzhe pisala, doctor poschital chto analiz mne ne nyzhen poskol’ky mne ne bilo 35. A kogda sdelali YZI to ne smogli rassmotret’ serdze rebenka, otpravili menia eshe raz, kogda ya prishla doctor skazala chto vse normal’no, no kak potom okazalos’ chto oni nichego ne pereproverili. Vot vam nalizo halatnoe otnoshenie. S drygoi storoni dolzhna soglasit’sya chto ot syd’bi ne yidesh, znachit tak nado bilo. K sozhaleniu ya mnogo nasmotrelas’ v bol’nizah na vrachei i medsester, na ih ezhednevnuy halatnost’ i nevnimatel’nost’. I ya yverena chto oni menia nadolgo tam zapomnili, poskol’ky smolchat’ ya ne smogla i ne sobiralas’. Eto yzhe bilo posle rozhenia rebenka, tak chto pretenzii y menia k nim mnogo... Natasha
Зыкова Аня: Наташ, все твои претензии безусловно обоснованы. Я не спорю:) У меня во время беременности тоже были подобные эпизоды с узи. В нашей медицине к халатности относишься уже как к норме:(( Поэтому я всегда заранее ищу врача, которому могу хоть сколько- нибудь доверять. В маленьком городке это нетрудно сделать, если хороший врач «имеется в наличии»:) Хотела рассказать один случай халатности врача с ожогом у Димки, стала вспоминать - расстроилась - не буду писать.
nbajenov: K sozhaleniu y menia net vozmozhnosti vibrat’ vracha. Vernee fomal’no ona est’, no na dele eto slishkom dolgo i poroi iz-za nashei med.sistemi nevozmozhno. Y nas prakticheski net platnoi medizini, poetomy chtobi popast’ k spezialisty (genikology, dermatology i t.p.) poroi prihoditsia zhdat’ mesyazami a v nekotorih slychayah i godami. Tak chto prihoditsia «rabotat» s tem chto est’... Natasha
Зыкова Аня: :((( Сочувствую. Быть привязанным к врачам, которым не доверяешь - ужасно.
Ол: Это по-моему очень старая статья,дальше примерно было так-ребенок жил на даче с няней,а мама стала искать усыновителей заграницей,был в ходу журнал«Няня»-статья про них.В прошлом году этого ребенка усыновили в Америку,девочки из«Приемной семьи» видели душераздирающую сцену в суде-мама рыдала как на гробе своего ребенка.Если не ошибаюсь усыновили люди ,вырастившие своего дауненка до 5 лет и чтобы их опыт не пропал даром взяли себе ещё этого лапушку.Будем считать ему повезло со второй мамой.
Fruuu: Вот я только не понимаю. Главная претензия, что заплачено 7000$, а ребенок - даун родился. Типа за такие деньги товар бракованый дали. Срочно заменить или ущерб компенсировать. Ну хорошо, сказали бы вам врачи эдек на 19 неделе, после тройного теста, нужно делать аминоцентез. Пока вы его сделаете будет уже больше двадцати недель. Вы что пошли бы искуственные роды делать? Ребенок уже сформирован, сердце бьется, в животе шевелится. Чем врачи виноваты, что у наших детей есть 47 хромосома? Я понимаю халатность при родах, травмы при родах, неправильное лечение и т.д. Но при чем здесь врачи, если у ребена лишняя хромосома кого-то из родителей? Не заметили. Ну так желающие могут сами идти и делать генетические анализы. А если предпосылок нет, врач же не экстрасенс, чтобы определить кого нужно отправить на дополнительный анализ. Я когда ходила на курсы для беременных познакомилась с мамой, которая делала то ли биопсию хориона, то ли амниоцентез. Я поинтересовалась, для чего, ей было лет 25, она сказала, а вдруг даун родится, мне так спокойнее. Честно говоря, у меня тогда даже внитри ничего не шевельнулось, никакая мысль не возникла, а нужно заметить, что человек я очень мнительный. Только подумала, что ненормальная девица какая-то, для чего ребенка лишний раз опасности подвергать, ведь угрозу выкидыша от таких процедур никто не отрицает. Наташа правильно написала, ведь от судьбы не уйдешь, в конце концов не только СД существует, есть и аутизм, который никакими анализами во время беременности не заметишь и куча еще всяких болезней. Вот я и не пойму на каком основании обвинять врачей в том, что у ребенка СД?
nbajenov: Ya Anya k nim voobshe ne hozhy. Chto kasaetsia Sonechkinih to oni neplohie. Pered vipiskoi iz bol’nizi ya poprosila napravlenie k samomy lychshemy pediatory i na samom dele popala k horoshemy doctory. Mnogo raz ybezhdalas’ chto na samom dele eto to chto ya hotela, vrachi ee znaut. Mne nyzhen bil ne prosto pediator, a pediator s opitom raboti s det’mi s DS. Ya ei yzhe obyazana tem chto ona nastoyala na tom chtobi mi dostali zond cherez kotorii kormili Sony i tol’ko blagodarya ei mi ot etogo izbavilis’. A ya znau mnogo detei kotorie do sih por s etimi zondami. Tak chto ne vse tak ploho. Samoe glavnoe ne bolet’ i k vracham ne popadat’. Ya yzhe mnogo raz pozhalela chto ne poshla v medizinskii... Natasha
Зыкова Аня: nbajenov пишет: цитатаTak chto ne vse tak ploho. Samoe glavnoe ne bolet’ i k vracham ne popadat’. Ya yzhe mnogo raz pozhalela chto ne poshla v medizinskii... Слава Богу, что у Сонечки хороший врач - это ведь очень важно. Когда я нашла Димке хорошего педиатра,( малышу было 6 мес и он начал часто и тяжело болеть) с меня как будто часть груза свалилась- доверять врачу и спокойно выполнять его назначения - много значит. А про медицинский я тоже жалела не раз, когда стала мамой:)
Зыкова Аня: Меня такое развитие событий нисколько не удивляет. За ребенка очень рада.
Линара: У меня похожая(как у Наташи) была ситуация с врачами, я тоже просила, чтобы мне сделали анализ околоплодных вод, т.к. анализ крови на хромосомы у меня был плохой, но врачи решили, что не надо, т.к. мне не было 35 лет. Я повторюсь, я бы предпочла во время беременности, узнать обо всем.
Аленка: Линара,а причем тут возраст???Я тоже много читала с какого возраста может быть такой ребенок у матери,но возраст тут не при чем!Это я поняла на своем опыте! Мне 22 года!!!Не было НИКАКИХ предположений что у меня может родится ребеночек с СД!!!Но он родился........ При беременности у меня были все анализы нормальные
илья: У нас родился мальчик-даунёнок. Сейчас нам 3 месяца и пока особые отклонений в развитии не наблюдаются.Наткнулись в интернете на страницу www.primavera.ru и статью «Перспективы использования метаболической терапии для лечения синдрома Дауна». Если есть прошедшие такое лечение- просьба откликнуться и поделиться опытом. Будем очень благодарны за общение с нашей семьёй.Наш электронный адрес: klarash1@013.net.il Остро нуждаемся в общении с семьями,где растут такие особенные детишки.
клара: У нас родился мальчик-даунёнок. Сейчас нам 3 месяца и пока особые отклонений в развитии не наблюдаются.Наткнулись в интернете на страницу www.primavera.ru и статью «Перспективы использования метаболической терапии для лечения синдрома Дауна». Если есть прошедшие такое лечение- просьба откликнуться и поделиться опытом. Будем очень благодарны за общение с нашей семьёй.Наш электронный адрес: klarash1@013.net.il Остро нуждаемся в общении с семьями,где растут такие особенные детишки.
Линара: Клара, мы лечимся аминокислотами, скоро едем на 2 курс.
Линара: Аленка, теперь конечно я знаю, что возраст не причем, но врачи почему-то, беременным делают анализ околоплодных вод, проверяют есть синдром у ребенка или нет, в основном после 35 лет.
Fruuu: Илья, клара, почитайте в разделе Здоровье темы Медикаментозное стимулирование и Научные достижения по нашему вопросу. Там много говорили о различных способах стимуляции таких деток.
Fruuu: Линара пишет: цитатаЯ повторюсь, я бы предпочла во время беременности, узнать обо всем. Линара, что изменилось в вашей жизни, если бы вы узнали о диагнозе после двадцатой недели? Я себе тоже задавала такой вопрос и поняла, что от этого было бы только хуже, я бы переживала весь остаток беременности, а для ребенка это вредно. А так у меня было девять месяцев ничем не омраченного счастья.
Аленка: Ой!ДевочкИ!Нашла по соседству клинику в Харцызке,вроде как филиал от ПРИМАВЕРА!Кто там лечится,напишите с какого возраста туда ехать на обследование???
nbajenov: Alenka, posle 35 let yvelichivaetsia risk rozhdenia rebenka s DS vot poetomy vrachi delaut analizi tol’ko v etom vozraste. No bol’shinstvo takih detei rozhdaetsia y materei do 35. Natasha
Линара: Fruuu, я тоже себе иногда задаю вопросы, что было бы, если бы.... Но в данный момент пришла к выводу, что везде стоит «бы». Но насчет, если бы знала...., конечно ничего не изменилось бы , НО я бы не винила врачей, хотя слово вина тоже не совсем подходит, сейчас я своего Никитку не считаю ошибкой, ведь он столько приносит счастья своими улубками, своим смехом.....И еще я думаю, что узнай я раньше, я бы подготовилась к его рождению читая специальную литературу. Хотя тоже вопрос спорный, чтобы пересилило, шок или разум, что нужно заниматься ребенком. Мне помогла очень подруга выйти из шока, я месяц рыдала после того как родился сынок, ни с кем не общалась, через месяц она сама ко мне пришла и хорошенько отругала, что я занимаюсь собой, а не ребенком. Все как-то сумбурно написала, но это сложный вопрос.Вобщем в конце-концев я пришла к выводу, что если бы общество принимало таких детишек, если бы они росли и развивались обычно, и если бы врач в такой ситуации мне сказал какой у меня будет ребенок, то я вообще не переживала а просто готовилась бы к его появлению на свет. Он ведь такой же ребенок. Все сводится к тому опять, что таких людей боятся. Но сейчас я не понимаю почему? Почему таких людей считают необучаемыми, почему нам говорят, что они не такие? Как можно вообще делить людей?
Fruuu: Линара пишет: цитатаВсе сводится к тому опять, что таких людей боятся. Но сейчас я не понимаю почему? Линара, я сама до сих пор иногда испытываю страх, когда вижу уже достаточно подросших детей с СД. И это при том, что у моего ребенка СД, что я прочитала кучу литературы о таких детках. Но мне все равно страшно, что вдруг такой ребенок что-то сделает моему маленькому ребенку, не специально, конечно, а случайно. Поэтому, мне кажется, не справедливо осуждать людей, которые практически ничего не знают о таких детках, кроме того, что они умственно отсталые. Мне понятен их страх. Как это измненить - не знаю. Мне кажется, что частично это связано с неадекватным поведением некоторых деток. Вот тот же случай с девочкой, о которой я писала. Думаю, что обычные люди, если она так обнимет их ребенка будут думать, что все даунята такие и будут бояться.
клара: Всем доброго дня! Только что прочитала статью. Откровенно говоря,она не настолько сильно меня потрясла,поэтому гневными фразами бросаться не буду. Слишком всё закономерно.Мне от всего сердца жаль Ирину- ей выпал тяжкий выбор.Уважаемая Ирина! дАЙ ВАМ Б-Г СИЛЫ ТЕРПЕНИЯ И УДАЧИ! То что Вы подали в суд-абсолютно верное решение-выйграйте его!Врачи не имеют право на халатность. Вот если бы все проверки плода были бы сделаны как положено и Вас бы поставили в известность об их результатах и Вы бы согласились рожать такого ребёночка-тогда другое дело. С вами и вашей семьёй ещё в роддоме должны были работать психологи чтобы подготовить всех членов семьи к этому нелёгкому испытанию на нервоустойчивость и нравственность. Я чуточку расскажу свою историю и прошу никого не осуждать-я просто рассказываю. Мне 29 лет и я из Израиля. У меня есть абсолютно нормальный сын почти десяти лет и три месяца назад я родила мальчика-даунёнка.На 22-ой неделе беременности мне врач-гинеколог предложила сделать проверку околоплодных вод на наличие синдрома Дауна у плода. Неделю я обдумывала все варианты, которых было немного: делать или не делать. С учётом,что этот анализ не даёт 100%-ной гарантии и последствия также скрыты туманом статистики, я отказалась.Никого не обвиняя я взвалила на себя огромную ответственность- не просто вырастить но и дать воспитание и образование такому ребёнку. Единственное что я себе позволила это молиться у Стены Плача. Благодарение Б-гу!-у моего даунёночка все органы здоровы.А всё остальное- вытянем. Это очень желанный и самый любимый всеми малыш. Дай Б-г чтобы всех детей любили так как мы нашего Аличку! А теперь немного о роддоме. На второй день после родов мне сообщили наш диагноз ,добавив 2% на ошибку. И только через 3 недели после родов, когда мы уже привыкли к младенчику мне сообщили о подтверждении диагноза.Первая фраза врача а затем и социальной работницы было:«Ты только не отказывайся от ребёнка, а то все русские это делают». Это же моё- родное! Плоть от плоти,кровь от крови! Любимое и долгожданное! Как же можно отказаться от такой крохотулечке?А чтобы укрепить в нас родительское чувство нам было позволено всей семьёй включая тётечек и дядьёв навещать нас где держат младенчиков и вход по спец пропускам с грозной вооружённой охраной на входе.Вплоть до того что нам была предоставлена комната отдельная для встреч с детёнком. Я не замужем. С отцом Алички мы даже не прописаны вместе.Ни одного слова упрёка ни с его стороны ни со стороны остальных его родственников я не услышала. Только помощь и содействие. «Ничего! Воспитаем!».Его мама первые 2 месяца жила с нами-помогала больше чем могла физически: у неё проблемы с ногой сахарный диабет и пожилой возраст. Тем не менее она ютилась с нами в крошечной двухкомнатной квартирке и спала в салоне вместе с моим старшим сыном.Так скажите неужели ж я не выдержу?! И выдержу и выдюжу! Я поставила перед собой цель: мой сын будет ходить в нормальный детский сад! И у меня будет нормальная жизнь с работой и отдыхом. Я поняла что выдержать и не сдаться я могу с только таким настроем . Я категорически отказалась от общения с семьями с другим- наплевательским- настроем типа «что поделать-он же даун!» Л Ю Б И Т Ь !! М О Л И Т Ь С Я !! С Т А Р А Т Ь С Я !!- Вот мой принцип. А упаднические настроения не для меня. В добавок скажу что дочка моего друга (ей так же как и моему оболтусу скоро 10 лет) всё знает и несмотря на это с огромным удовольствием приезжает к нам и возится с малышом- более того моя первая помощница: и накормит и погуляет и переоденет. Хотя мой сын не знает о диагнозе. Я не знаю насколько это умно- но ему ещё не пришло время знать. Я не делаю тайну с того что с младенчиком не всё в порядке но и не говорю в открытую- оставлю себе шанс через пару годков ненавязчиво вскользь сообщить и сделать круглые глаза«как ты не знал? но я же не скрывала»- позорная полуправда но на большее меня не хватает. Во-первых не настолько мой сын сознательно в отличие от дочки развит. Во-вторых-мне психологически пока ещё трудно произносить ЭТО вслух- написать легче.Я НЕ БОЮСЬ ТОГО ЧТО МОЙ СЫН МЕНЯ В ТРУДНУЮ МИНУТУ БРОСИТ- ЗДЕСЬ В ЭТОЙ СТРАНЕ ДРУГИЕ НОРМЫ МОРАЛИ. Дети в Израиле ко всяким отклонениям и уродствам подготовлены и от больных детей не бегут и очень спокойно с ними общаются. А вот у взрослых именно с России- достаточно предвзятое мнение (хотя опять-таки не у всех).Не помню к сожалению чьё мнение повторю- воспитывать в первую очередь надо взрослых. Потому что из песочниц не дети уходят а их уводят родители. Спасибо что нашли на меня время. Буду рада переписке со всеми кто мне напишет. Но прошу снисхождения- времени катастрофически не хватает сразу отвечать -только по субботам.Всем всех благ! мой электронный адрес: www.klarash1@013.net.il
полная версия страницы