Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Ксю: Линара пишет: цитатаВсе не так страшно. Нужно заниматься. В первую очередь со своей головой, мамы своими настроениями и мыслями могут очень помочь или очень помешать, особенно в первые годы жизни (малышь ведь слов сначала не понимает, а понимает мысли и настроения). Ну и конечно, с самим малышом тоже надо заниматься, только без насилий, для детей все занятия должны быть в радость и в охотку, а как это устроить - это уже проблема родителей (ИМХО) Ксю и Маша (1,5 года)
Линара: Прецендент насчет садика.http://www.prpc.ru/gazeta/85/synd.shtml
nbajenov: Linara, ya prochitala ety stat'u. Mozhet bit' komy otkazivaut v detskih sadah i shkolah, dolzhni vzyat' eto na vooryzhenie. Natasha
Линара: Наташа, я тоже так думаю. Сама боюсь ,что у нас в дальнейшем могут быть с этим проблемы. Но как всегда надеюсь на лучшее
Светлана: Может быть, и в России наступит время, когда мы совершенно спокойно будем делать заказ у официанта и оплачивать покупки у продавца с синдромом Дауна. А родители этих детей не будут бояться отпускать их на улицу одних. Статья про Сергея Макарова, артиста с СД http://www.aif.ru/online/aif/1211/23_01
Fruuu: На днях наблюдали сцену. Я после этого не могласдержать слез. Мы сидели в кафе, в котором играли музыканты. Подошел молодой мужчина с СД и начал слушать музыку и дерижировать. Какой-то мужик за соседним столом начал его прогонять, со словами: "Пошел отсюда!", но женщина, сидящая рядом с ним сказала. что пусть стоит, мол не мешает. Этот мужчина с СД посмотрел на них с испугом и попятился в сторону. Он не делал ничего плохого и никому не мешал. После этой сцены я с ужасом подумала, какое будущее у моего ребенка? Ведь точно так же и его могут пнуть от нечего делать. Ведь этот человек не мог ответить, не мог дать отпор. Я подошла к этому парню. С трудом разобрала, что зовут его Кирилл. Говорил он шепотом. Жестом показал, что живет здесь рядом, сколько ему лет я так и не смогла разобрать. Я до сих пор под впечатлением от этой сцены.
Лиза: Fruuu! Я тоже оч. расстроилась, меня вообще эти мысли не покидают....А читали статью, где дауненок подал руку выходящей из автобуса девушке, вот я плакала....
Ассоль: Лиза, где можно почитать эту статью?
Лиза: Ассоль, постараюсь найти, и напишу.
Tatjana Spomer: Я считаю, что мы себя и своих детей должны готовить к такого рода инциндентам. Я тоже где-то читала, как юноша Даун подал руку девушке сходящей с автобуса, она разглядев КТО ей хочет помочь, оскорбила его : "Уйди идиот! ( что-то в этом роде)" На что он незадумываясь процедил: "Дур-р-ра". Молодец! Я тоже не хочу, чтобы мой сын подвергаясь когда-нибудь таким нападкам, убегал стыдливо. Чувство собственного достоинства должно быть развито в наших детях также, как у обычных деток. Несколько строк из старой ГДРовской книги Gerda Jun "Eltern Report": " Kinder, die anderes sind" (Дети, которые другие") Из рассказа одной матери о сыне с СД: "...иногда слышит Александер от некоторых людей совершенно неподходяшие замечания. Как-то зимой, он уехал кататься на лыжах, но вскоре вернулся и пожаловался: " Они сказали Doofer Junge( дурачок)! " Я его подбодрила снова вернуться и сказать:" Сами вы дурачки!" С этой инстукцией он почувствовал себя так уверенно, что действительно уехал снова на лыжах и позднее совершенно довольный и сияющий пришел домой." Из современной истории: "Социальный имидж человека с СД" Из выступлений Девушки с СД наВсемирном конгрессе в 1997 г. в Мадриде: "....когда я была маленькая, меня принимали мои сокласники, такой какая я есть. Меня приглашали в гости, на празники и ночевки.Когда я стала подростком, изменилось многое. Моя внешность была не такой, какую бы хотели мои школьные друзья. Они обзывали и смеялись надо мной. Тогда я стала сама замечать, что я-другая. Этот подростковый возраст был для меня адом, но это хороший опыт. Моя мама спортивный тренер по плаванию, и она заботилась о том, что бы спортом отвлечь меня от неприятных вещей. Мама подталкивала меня многое учить, и давала мне мужество и смелость. И чем больше я учила, тем лучше и свободнее становилась я. Я даже выйграла спортивный приз в нашем городке, и моя мама была права, - люди изменили свое отношение ко мне! Я спортсменка, которая по случайности имеет Синдром Дауна. Так я получила новый социальный имидж. Жизнь была снова прекрасна, до того, как мне исполнилось 16 лет. Неожиданно выпали все мои волосы, даже брови. Это было ужасно. Я снова была высмеянна. Я носила парик, но ненавидела его. Моя голова потела и чесалась. Однажды один ужасный мальчишка сорвал парик с моей головы и бросил на землю. Никогда больше я не надела его. Моя самооценка была низка и я стала замкнута. ...Я знаю уже, как тяжело быть подростком, но подростком с СД, еще труднее. Я нахожу себя лично О.К. Я имею замечательную жизнь! И знаете, что? Я горда, что имею Синдром Дауна. Это часто помогает. Я смогла встретить много известных спортсменов и других знаменитостей. Теперь, здесь, в Испании, я могу подружиться со всеми людьми, имеющими СД. Эту возможность имеет не каждый! Мой диагноз- больше не препятствие! Gabrielle Jane Clark" По моему обе мамы правы, в одном случае дать отпор хамам, и поднять свою самооценку. Но более мне по душе второй случай, когда мама, подталкивая постоянно к успеху и прогрессивному развитию дочь, достигла того, что девушка поднялась выше обывательской оценки Синдрома Дауна окружающими.
Fruuu: Татьяна, мне очень понравилось то, что вы написали. Вот только нужно найти в себе силы, чтобы научить ребенка отвечать таким людям. Я и сама в подобных ситуациях предпочитаю отойти в сторону, отвечаю только если уже совсем достали. К тому же нужно хорошо чувствовать разницу между ответом и хамством. А спорт или достижения в чем-то другом не всегда дают ребенку уверенность в себе. Но нужно обязательно что-то делать, чтобы ребенок не был таким беззащитным перед откровенным хамством.
Аленка: Недавно моя мама была в салоне красоты, она была у парикмахера...так вот, как мама рассказала"...сидит она, подходит женщина (уборщица), к зеркалу и начинает поправлять свою причёску, раз поправила (пригладила волосы) ушла, второй раз, третий...потом села на стул и начала кушать печенье, и что то тихо напевать..."Мама говарит что заметила у неё странное выражение лица, вернее детский, чистый взгляд, ей лет 40...с этой женщиной начали разговаривать парикмахерши, и она так мило с ними беседовала...Мама моя спрасила, а что с ней? Она ведь не такая...ей сказали что у неё сдауна, и стали рассказывать маме какая она добрая, милая, скромная, никому нескажет никогда плохого слова...Одета она была чистенько, ухаживает за собой!Взяли её на работу не по блату, а с ней пришла её сестра и договарилась...Платят ей не так как обычной уборщице а меньше!
Ксю: Аленка Куда уж меньше-то? Вот люди, нашли на ком экономить!
Аленка: Ксю пишет: цитатаКуда уж меньше-то? Ксю!А мне всё таки приятно слышать, что у нас на Украине к таким человечкам относятся уважительно!Может быть и не во всех местах её бы взяли , но видно директор там очень милый и добрый человечек А получает она в месяц 250 грн это примерно $50не кайф конечно но всё же неплохо
Ксю: Аленка 50 $ - это как-то не очень уважительно, не думаю, что она работает меньше или хуже любой другой уборщицы! Не думаю, что это уважение, скорее просто экономия и дискриминация (ИМХО).
Fruuu: Ксю, думаю, что то, что они ее взяли на работу - это уже не мало. Не знаю какие зарплаты в Луганске, но вот в Киеве я знаю достаточно много людей с высшим образованием, которые работают на зарплату 100$. Ведь для многих людей с ограниченными возможностями важен не размер зарплаты, а и факт, что они могут зарботать эти деньги сами, что их труд востребован. Аленка, когда нам в университете читали курс генетики, то говорили, что в Киеве в Охмадете в медико-генетическом центре работает девочка с СД, тоже уборщицей. Так что в Украине этот случай - не единственный.
Ксю: Fruuu Аленка сама написала, что платят МЕНЬШЕ! Сам факт того, что человек работает - это важно для человека, а сам факт того, что ей платят меньше для меня сведетельство дискриминации. Может на "более интелектуальную работу", продавцом, например, где эта женщина может не справиться, её не возбмут, и совершенно верно, но почему за одинаковый труд ей платят меньше???
Алла: Дорогие,уважаемые мамочки,здравствуйте!Так долго я искала Ваш форум. верила и знала на уровне подсознания, что я ни одна. Собирала информацию "рыская"по интнрнету,но все было не то. Я восхищаюсь ВАМИ. Огромное спасибо за ваше мужество и терпение,за желание поделится любой информацией какой владеете сами.Все,что я узнала от вас поселило в моей душе оптимизм и надежду.Минуты горечи и отчаяния так часто захлестывали меня. И мне сейсас так стыдно, что я малодушничала, по большому счету просто было жалко наверное себя.Не простительно столько у моего сынули упущенно времени. Дважды я заполняла анкету но по всей видимости без результатно.Моему сыночке Санечке 5 августа исполнится 9 мес. Отдельное спасибо Светлане. Благодаря ей я на форуме.
@len@: Здравствуйте, конечно. Присоединяйтесь, будем делиться оптимизмом
Светлана: Алла Очень рада, что вы с нами. У нас очень теплая компания. И всегда есть чему поучиться друг у друга.
Алла: Пожалуйста будьте ко мне снисходительны. Я так понимаю из-за ммоего письма закрыли тему: Дауненок и общество. Поймите меня правильно я новичок не только на форуме но и в интернете. Благодаря моему сынуле я осваиваю комп. Вернее появлению его в нашей семье. На душе наболело много вот и поделилась.Может существуют какие правила подскажите. Я вовсе никого не хотела обидеть,
Алла: Почему на моих сообщениях стоит правка? Девочки, моему Сашеньке сейчас 9 мес. Я сама ему делаю масаж по учебнику Питера Уокера, утром и вечером. Что еще для этого возраста? В общем я растерялась не знаю с чего начинать. Старшие ребята его все время тискают не оставляют одного ни на минуту.
Лена В.: Алла, привет! На моих тоже стоит правка, это значит, что ты можешь свое сообщение редактировать. А тема закрылась, мне показалось, после моего сообщения. Я хотела поприветствовать вас, поставила смайлик, снимающий шляпку, а она (тема) взяла и закрылась на ключик . И приветствие мое не прошло. Надеюсь после теперешнего смайлика, тема останется? А что старшие детки тискают вашего малыша-это очень прекрасно, значит ему повезло. А с чего начинать? У вас же такой опыт! И помощников куча! Интуиция все подскажет! Да и наше содружество
Fruuu: Алла, тема закрылась вовсе не из-за вашего сообщения. Здесь темы закрываются автоматически, после того как достигают определенного объема. Чем больше общения будет у вашего малыша, тем лучше. Алла, откуда вы (в смысле, где живетет? ) А занятий в вашем возрасте можно найти очень много. Читайте книжки, давайте реебнку в руки разные предметы (отличающиееся по форме, размеру, фактуре). Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте.
Алла: Проживаем мы в Пермской области. В Перми ассоциация была до 2004г. Очень хочется попасть в ДСА. Я звонила, сказали очередность. Приблизительно на октябрь записали. Через неделю надо звонить уточнять. Книжки мы читаем ему. Предметы берет в ручку на пару секунд и только те какие удобны для руки. Fruu это былобы очень здорово. Я понимаю летом времени в обрез. Очень буду Вам признательна.
Аленка: Fruuu пишет: цитата Могу написать вам задания, которые нам давала педагог из ДСА в вашем возрасте. Было бы замечательно если бы все смогли прочитать задания Ваши!!!Думаю они всем бы помогли...
Fruuu: Я напишу задания в теме Методики по которым вы занимаетесь с ребенками. Они от 6 месяцев для года. Но их давали конкретно для моего ребенка, с учетом того, где у нас проблемы и т.д. Поэтому выбирайте то, что подходит вам.
Алла: Fruu преогромнейшее спасибо, методику скачала в домашнюю страничку.
Tatjana Spomer: Сегодня в "Доброе Утро Россия", показывали велогонку, организованную downside up, сбор от которой пошел на помощь деткам с СД. Показывали много родителей с даунятами. Молодцы! Браво!
Fruuu: ой, а мы там были.... надеюсь мы не попали в кадр
Ол: Мы тоже были и Аня Зыкова была
Fruuu: Ну вот, могли бы там встретится, если бы знали друг друга в лицо. Но, видно, не судьба
Tatjana Spomer: Я очень присматривалась, но трудно узнать людей, которых никогда не видел. Мне показалось Марину я видела, когда несколько мам подняли высоко детей и из-за плеча деток приветствовали оператора. Но могу и ошибаться. Незнала, что Анечка Зыкова там, ее по фото я знаю, но там не заметила. А детки на велосипедах были все замечательные.
Fruuu: Татьяна, если поднимали мамы, то это была не Марина, она большую часть времени сидела у папы на плечах.
Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитата сбор от которой пошел на помощь деткам с СД. Интересно...а куда же он пошёл и каким деткам с СД? Явно не тем, которые в семьях воспитываются
Ол: Даша тоже всё с папой была,а деньги от этой акции идут на существование Даунсайдапп,а значит и на нас с вами Инф помощь всегда можно получить В этот раз приглашали семьи с регионов(билеты,культурная программа за счет Даунсайдапп,проживание в семьях,подарки им дарили), а вообще было очень тепло,солнечно,только зрителей не было(прохожих),перекрыли Москву из-за Формулы 1
Tatjana Spomer: Вчера ездили на такси к детскому врачу. Таскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?" Я ответила положительно.- " Бравый парень",- сказал он. Нас сразу и везде определяют, хоть и фенотип у нас не очень выражен (хотя год от года все заметнее). Определение " монголоидный " я не очень люблю, но в народе упорно живет. Если люди не определяют, я расскажу.
@len@: Tatjana Spomer пишет: цитатагод от года все заметнее
Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитатаТаскист тут же спролсил, кивнув на Даню: " Монголоидный ребенок?" Значит этот таксист уже знаком с такими детками...может в его семье етсь такие детки? Просто посторонний, левый человек никогда неназовёт такого ребёнка монголоидный! Я раньше о таком неслышала пока у самой неродился такой малыш!!!
Tatjana Spomer: Аленка, У нас их просто много, т.е как везде каждый 700-800 ребенок. Каждый год в Германии рождается приблизительно 1000 даунят. Все они воспитываются дома, разумеется можно встретить везде даунят и взрослых людей с СД. Поэтому у каждого есть или знакомые , или соседи с таким ребенком. Также много снимается детей и взрослых с СД по телевидению, в сериалах. Я живу в маленькой деревушке, в 4 км от города, где всего то населения не более 2000 человек, и то через 2 дома у нас взрослый человек с СД живет. Мимо моего дома каждый день проезжает автобус, полный инвалидов, которых везут с мастерских и развозят по домам. Там очень много уже пожилых людей с СД. Где-то читала, что в России колличество людей с СД приближается по численности к огромному мегаполлису.
полная версия страницы