Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД и общество » Ответить
Ребенок с СД и общество
Eve: Люся предложила обсудить тему «Отношение к ребёнку со стороны родственников мужа». Действительно актуально. Мужья играют большую роль в решении семейных вопросов, они же нередко первые и убегают из семьи с проблемным ребенком, к сожалению. Но я решила расширить тему и вынести на обсуждение, а как вообще вам живется и чувствуется в обществе? Как вы справляетесь? Поделитесь опытом и успехами по преодолению ваших собственных комплексов и негативного отношения окружающих к вам и вашим детям. Я свою лепту внесла поставив свои наблюдения за группой даунят в нашем городе Фэрбенкс, Аляска на страницу [A TARGET=_BLANK" HREF=http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html]http://downsyndrome.narod.ru/abroad.html[/A] . Евгения.
Fruuu: Аленка, а может нет?
Ксю: Аленка, перестань! Дурные мысли еще никому и ничего хорошего не принесли. Надо думать о хорошем, т.к. мысль иногда материлизуется. И потом, и Вашему малышу и Вашему мужу и ВСЕМ Вашим друзьям будет гораздо лучше общаться с веселой и жизнерадостной Аленкой. Состояние горя утомляет жуть как, проверено на собственной шкуре.
Ксю: Вот две ссылки вместе (это то, что я имею ввиду, когда спорю с Fruu), и еще хотела скопировать с сайта Eve, но только кнопку не нашла, она была раньше у нас на главной странице, а теперь где? http://www.aif.ru/online/aif/1052/23_01 http://www.mdrr.org.ru/ret2life/internat_p.htm
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаМилая Аленка Конечно, наградил, конечно, благословение. Я в этом уверена. Решила написать по этому поводу. Только не нужно забрасывать меня гнилыми яблоками. Это мое личное мнение и я его никому не навязываю. С подобными мыслями я часто встречалась в различной литературе о даунятах, что это благославение, что это такое счастье родить и воспитывать такого ребенка. Мне кажется, что все мы обманываем прежде всего самих себя. Ведь любая из нас, уверена, что именно любая, если бы у нее была возможно выбрать быть ребенку с ДС или нормальному, выбрала бы, чтобы ее ребенок родился нормальным. И с легкостью отказалась от этого счастья и благославения. Видимо, это у нас защитная реакция психики на стресс срабатывает и мы пытаемся убедить и себя и окружащих, что это так замечательно, что у нашего ребенка СД. А ведь на самом деле это трагедия для каждой семьи. Я с ужасом вспоминаю первое время, я постоянно рыдала. Понятно, что выбирать не приходится и нужно жить с тем, что есть, и я вполне счастлива и очень люблю свою девочку, но если бы у меня была возможность выбирать, я не сомневалась ни секунды и выбрала, чтобы у моей малышки не было этой лишней хромосомы.
Аленка: Да!Конечно ты права Fruuu,я бы тоже выбрала это.Ты рыдала,я рыдала да и все,я просто уверенна вели себя так же.Я вспоминаю тот день с ужасом,когда мы узнали результаты анализов.Я плакала,муж плакал-впервые видела как он плакал.Потом взял вебя в руки,и стал меня успокаивать.Я еще больше разревелась когда он сказал :«Он всегда будит с нами,правда»??? Это были слова которые я запомню на всю жизнь.Все семьи переживают это,эту трагедию (первых дней).Я до сих пор не нахожу в своем сыне ничего подобного...Я и сейчас плачу по ночам в подушку,чтобы муж не видел,и когда днем муж на работе,тоже реву...Пуст грешно сейчас скажу но если бы мне сказали раньше,когда только я забеременила и сделала тот дурацкий анализ,пусть бы тогда меня наказал Бог,но я бы сделала аборт!!!ВЫ ПОДУМАЕТЕ,ЭГОИСТКА,КАК МОЖНО???А вот так,МОЖНО???Никто меня не поймет,ни вы, ни кто бы то нибыло!Но раз он спрятался во время тех анализов(его хромосомы)так пусть растет этот маленький человечек,мой АНГЕЛОЧЕК на этой земле с мамой и папой!!!
Линара: К сожалению у нас нет выбора, и нам с этим жить, и хочется думать, что это благословение, как говорит моя бабушка, это прямой путь в рай, и как бы грехи снимаются на 7 поколений вперед для наших детей. А то, что ты написала, это действительно жестокая правда, нам всем нужно учиться с этим жить, но скажу одно - общение с людьми, которые меня понимают, не по наслышке, а потому-что сами это пережили, очень помогает, по крайней мере мне, дает силы не сдаваться и верить в светлое будущее наших малышей....
Fruuu: Аленка, я тоже думала о теме аборта при ранней диагностике. Раньше я была настроена категорически против аборта при любом раскладе. Сейчас начала сомневаться. Если сразу известно, что у ребенка есть тяжелые патологии, может действительно лучше делать аборт, чем потом смотреть как он мучается от бесконечных процедур, анализов, лечений и пр. (я пишу не конкретно о СД, а вообще о патологиях плода). На другом форуме общалась с мамой, у которой у ребенка диабет. Девочка интелектуально сохранна и она постоянно спрашивает маму, когда прекратятся эти бесконечные анализы на сахар, уколы инсулина и т.д. А мама не знает, что ей ответить... Какой смысл сохранять в этом случае беременность. Но с другой стороны это противоречит религиозным канонам, что Бог дал, то мы должны принять. Не знаю как правильно.
Аленка: Я тоже думала что если забаременнию что аборт НИКОГДА не буду делать,но теперь вижу что я была не права!Я очень люблю сыночка,каким бы он ни был!Но я очень боюсь одного,когда он вырастет и спросит меня:«Мама,а почему я не такой как все?Почему я так отличаюсь?» Что мне ему отвечать?А если его кто-то когда то обидет?Я ВЕДЬ РАЗОРВУ ЛЮБОГО! Но мне так больно будит услышать такие слова!!!Мне уже больно!!!Пусть кто то говарить,не жалей себя!Я не жалею!Мне просто больно!Очень хочеться просто вылить всю душу кому то.Просто сесть и выплакаться.Но я должна быть сильной.Иначе будит плохо моему малышу.Я УЖАС как боюсь как будут смотреть дети,мамы,и что они будут говарить своим детям? «Он ДАУН,Не подходи к нему!«Просто действительно РАЗОРВУ!Мы с мамой как встречаемся,закрываемся на кухне и только с ней я могу нареветься так,как ни с кем!Она меня всегда пожалеет,я НЕ ХОЧУ ВЗРОСЛЕТЬ!ТЯЖЕЛО ЭТО.....быть мамой,женщиной........СМЕШНО???А мне плакать хочеться!Спасибо всем вам,девочки,вы действительно поддержка любой такой маме!
Линара: Аленка, не плачь, просто думай о своем классном малыше. О своем Никитке. Он у тебя действительно классный. Правда ведь. Ты будешь счастлива, и все мы будем, да мы уже становимся все равно счастливее, вопреки всему. Как мы радуемся когда у наших малышей что-то получается, да ни одна мама так не радуется. А еще вам обязательно нужны еще дети, это мое мнение. М не старший ох как помогает, я ему кстати сказала, что у него братик не такой, как все, так он говорит, что будет его всегда любить, и никому в обиду не даст.Душу греет. А вообще когда разница в возрасте меньше между обычным ребенком и таким, необычные детки говорят развиваются лучше. В от.У нас разница 8 лет.
Ол: Девочки,я вот что заметила.Когда есть вероятность,что общество слишком пристально(как нам кажется) на нас обращает внимание-мы сами мамы ведем себя неадекватно-на любое малейшее обращение ,замечание можем среагировать слишком бурно.Это в нас мамах-это сидит.Поэтому прежде всего надо в себе утрясти.Всегда найдется кто может обидеть,но не потому что мы Дауны,а потому что по другому они не могут-у них самих комплексы,кот надо за счет более слабого разрешить.Нас например в песочнице не обижают,но вот на горке незнакомый мальчик лет 9 что-то нехорошее вопил,подхватил 5 летний,тк мы меньше их прилично(мы мелкие),то честно хотелось чуть ли не стукнуть,но пришлось по ситуации разъяснять-им стало стыдно.На взрослых надо заготовить несколько фраз на неск-ко случаев жизни,если нельзя проигнорировать,ну типа внешность у вас интеллигентной образованной женщины(добросердечной и прочее-А ещё очки надел) Причем наше поведение такое не только у мам больных деток,но и мам приемных детей и,наверное,национальность,а также приезжих(ну,к примеру,раньше таких деток не было на улицах,а были приезжие с мешками за колбасой и прочее) Так что девочки давайте быть умнее терпимее итд ради наших деток в первую очередь-агрессией и раздраженностью мы сделаем нашим деткам хуже-пусть люди видят какие доброжелательные мамы у деток-будем белыми и пушистыми,чтобы им тоже пришлось быть такими с нашими детками
Лена В.: Девочки, я уже не могу работать, слезы льются из глаз. Я тоже по ночам бывает плачу в подушку, чтобы никто этого не видел. Это неизбежно. Аленка, у меня кажется, все хорошо. Рома учится в 4 классе, учится неплохо, ну чего еще можно большего желать? Но бывает как прорвет, ведь проблем хватает, а человеческой натуре всегда хочется большего (вспомните сказку О рыбаке и рыбке). Но все равно, Аленка, расстраиваться так не стоит. Трудно всегда в начале. Когда ребенок подрастает, он очень меняется, появляется больше интелекта, черты лица меняются. А когда начнет нормально рассуждать, будешь летать на десятом небе. Я сейчас смотрю на своего сына, какой он необыкновенный, смышленный, добрый. Девочки к нему по 2 почти каждый день приходят после уроков в гости. И самое интересное, что я себя несчастливой не ощущаю, я горжусь Ромой. Он сам выбрал меня, и я стараюсь оправдать его выбор. Не так все страшно, как можно это представить в своих мыслях. Не надо стараться ребенка переделывать, подгонять под современное общество, которое оставляет желать лучшего, тем более ребенок постарается сделать все, чтобы не вписаться в стандартные рамки, проверенно на своем опыте. Тем более у тебя есть любимый муж, а вдвоем в два раза легче. Мой муж с первых дней все взвалил на меня, сказал-«Тебе с ним большее время придется проводить, поэтому тебе и решать, брать его или не брать» Так что выше нос! Поплакать в подушку можно и даже нужно -хорошее терапевтическое средство! НО САМОЕ ГЛАВНОЕ, НЕ НАДО СЕБЯ ЧУВСТВОВАТЬ НЕСЧАСТНОЙ. И ВСЕ БУДЕТ ХА-РА-ШО!!!
Лена В.: Совершенно согласна с Ол! Во многих ситуациях мы сами лезем, если можно так сказать, в «бутылку». Надо постараться научиться себя чувствовать просто мамой, а не мамой ребенка с СД, и как можно меньше все списывать на диагноз. Мне это очень помогает, и ребенок себя чувствует свободнее. Как можно меньше комплексовать, а то чувствуется, что мы все время находимся в позиции защищающегося.
Светлана: Девчатаааааа!!!!!! Не зацикливайтесь! Не самые страшные проблемы у нас в жизни, ОГЛЯНИТЕСЬ вокруг... Много ли счастливых, умиротворенных, довольных людей?!! В каждой квартире СВОЕ горе, каждому кажется, что его беда самая тяжелая. Покажите мне хоть одного человека, который сам добровольно выберет для себя и своих детей путь страданий. НЕТ таких людей...Даже Иисус не по своему желанию взошел на крест, а смирился с волей Господа и принял её. Но и он просил укрепить его силы и веру. Вот и все, что нам нужно побольше сил душевных и физических, чтоб достойно жить в любых условиях, выдержать все испытания, самим остаться людьми и вырастить Человеков. Чем проще живется матерям деток с ДЦП, раком и т.д.? Их дети могут еще меньше, чем наши, и ревут мамы так же и в подушки и во всеуслышание когда допекут, и смотрят на них посторонние так же косо. Так наши детки бегают. играются, смеются и сами по себе не страдают от того, что у них лишняя хромосома и они развиваются не так как все. А многие больные дети лишены всего этого, а постоянно испытывают страдания. Или не рыдают матери наркоманов, например, разве они хотели такого для своих детей? Конечно у нас есть свои спец. проблемы. вот и будем стараться их решать. И больше позитива. реально подобное притягивает подобное. чем вы сами будете доброжелательнее, тем теплее будут относиться к вам окружающие. а от хамов достается всем. Чем острее вы будете реагировать на них, чем болезненнее воспринимать их реплики, тем чаще они вам будут встречаться в жизни.
Аленка: Лена,безусловна ты права!Надо наверное перестать себя жалетьа браться за ум и воспитывать ребеночка!Каким бы он ни был!Раньше да,я чувствовала себя мамой именно такого ребенка,а теперь как посматрю в эти глазки,как улыбаеться этот чудесный ротик ну просто что то со мной происходит...и я решила что не стоит зацикливаться на ЭТОМ, надо жить и дать жить ребенку!!!Но просто не возможно как хочеться иногда плакать!
Аленка: А какое я чудо ощущала когда он первый раз меня потянул за волосы?!А теперь он начинает сидеть...я его только за спинку поддерживаю!Мы любим смотреть мультики и слушает когда я читаю сказки!!!
Лена В.: Совершенно со всем согласна!!!
Светлана: Леночка, я горжесь свом знакомством с таким мудрым человеком как ты. Сначала отправила свое послание. потом уже увидела твое, иначе и не писала бы после тебя. Вы с Олей все выразили. И жаль, что не хочешь напечатать Ромино фото, он действительно оч. симпатичный парень с умными глазками, я понимаю девочек! И Никитка у Алены лапочка, да и все наши детки. Сразу видно. что они ЛЮБИМЫ и ЖЕЛАННЫ не смотря ни на что, уже только по-этому они красивы внутренней красотой. А так дети как дети, мало чем отличаются от других.
Аленка: да,Светлана.Мало чем они отличаються и плачать,и смеються,и играют,и вообще что они не делают такого что делают нормальные дети?А внимания к себе сколько требует этот маленький человечек?!?!?!Просто как взрослый!
Лена В.: Аленка, а какое чудо я ощущаю, когда приезжаю домой после работы, он летит к дверям и кричит - «Маамаа, что принесла мне?» Я ему говорю - «БУСЬКИ» (это значит поцелуйчик), и слышу в ответ - «Тоже хорошо!!!»
Светлана: А ведь, я зашла на форум совсем за другим - Знакомьтесь Татьяна и её дружная семья. http://seniger.narod.ru/photodetki.html Замечательные дети Тани просто иллюстрация к нашему разговору. Все счастливы, все давольны, хотя живут с теми же самыми проблемами, что и мы. Аленка бери пример - рожай Никитке такую же КОМАНДУ. Имейте терпение и дождитесь загрузки всех фото, я внизу добавила еще Таниных фотографий - вот, что она пишет: «Так хочется, чтобы девочки не боялись рожать еще детей. Даунята должны воспитываться среди кучи детишек ( проблема с друзьями тоже при этом остро не стоит), учаться они у друг друга быстрей, чем от нас взрослых» .
Ксю: Девочки, насчет благословения и все такое... Раньше на Руси рождение такого ребенка означало, что такую семью Бог любит. В этом и правда что-то есть. как говорят, Бог посылает испытания тем, кого любит. Людей, как наши дети, да и вообще, убогих, считали блаженными, благословения у них просили и дети бегали за ними и до одежды их дотрагивались - считали, что счастье принесет. Так что это все оттуда идет. Просто вера тогда была в людях, с молоком матери впитывалась. А сейчас все взрослое поколение - безбожники, только в церковь ходят, мозгами понимают еще что-то по праздникам, а с душой не в ладах, вот мы и рыдаем, людей боимся...
Ксю: Света, а что там у тебя за героическая мама? Кто она?
Светлана: Наша Татьяна, мама Даниэля. Я не шучу, я её так и воспринимаю. Зная диагнозз Дани, в не юном возрасте, родить еще 2 детей друг за другом - для меня это героизм материнства. Я на такое решиться не могу
Ксю: Упс, не узнала Таня - богатая будешь!!!
Fruuu: Народ, мне вчера мама рассказала. Была программа Пять вечером с Андреем Малалховым. Обсуждали проблему сурогатного материнства. Всплыла история, когда сурогатная мать родила дауненка и обе мамы от него отказались. Выступил какой-то чиновник и сказал, что здесь нет ничего удивительного, в России никто таких детей не забирает, все отказываются. Не уже ли чиновники действительно так считают и имеют такую информацию??? А как же мы?
Линара: Что делать-то?
Fruuu: Представляте какое количество людей слушают эту передачу. Если, не дай Бог, у кого-то из них родится такой ребенок, после таких заявлений человеку гораздо легче принять решение об отказе, ведь все так поступают... Получается ,если все от таких детей отказываются, то за чем нужны сады, школы и центры для развития таких деток?
Светлана: Я на 7е писала уже о том, что просто необходимо всем раасказывать - МЫ ЕСТЬ, МЫ НОРМАЛЬНЫЕ, МЫ ТОЖЕ ИМЕЕМ ПРАВО НА СЧАСТЬЕ. Это было к вопросу о съемках передачи о детях инвалидах . Конечно многие люди не задумываются вообще никогда об этом. И чиновники наши совершенно не владеют информацией. Они на личном авто приехали на работу, посидели и на нем же уехали. Отдыхают в таких местах, где нас по определению быть не может.
Ксю: ну, вообще-то, чиновник не так уж и не прав, нас всего-то 15%, а раньше и того меньше было.. А отказаться от ребенка, потому что так все поступают - гнилая отмазка
Fruuu: Оксана, 15% - это не ничто или никто. А отмазка может и гнилая для довольно крупных городов, а вот для глубинки не очень-то. Первый канал у них наверняка идет, а вот информации о таких детках нет. И такие заявления могут сыграть далеко не последнюю роль в выборе родителей.
Светлана: Это гнилая отмазка для сильных духом людей, которые могут идти наперекор всему и нести ответственность за свои поступки. Таких людей не очень много в общей массе. И это не зависит от места проживания. НО, мое убеждение - многие родители не отказывались бы от детей. знай, что у них есть шанс на будущее. Что они могут развиваться и вполне адекватны. Разве нам такие картины рисовали в роддоме? Нам представляли наших детей как минимум растением, а до каких ужастиков могли еще договориться... Далеко не все способны не поддаться прессингу, кто-то ломается… Я не говорю, что это правильно или нет. Но я еще раз повторюсь – родители идущие на такой шаг, должны владеть полной информацией. Видеть, что именно ждет их детей в интернате и как они могут жить дома. Это один вопрос. Второй вопрос – зачем тому же чиновнику что-то делать для Даунов, если их вроде как вообще нет. И третий вопрос – общественное мнение – что с этими… возиться если даже родные матери от них отмахнулись, кому они тогда вообще нужны…
nbajenov: Ny ya konechno v storone ne mogy ostat’sia ot takoi temi. Soglasna so Svetoi chem bol’she informazii tem lychshe. Iz togo chto ya vizhy vse imeli negativnii opit posle rodov so storoni vrachei. Kartina takaya, detei s DS v bol’shinstve ostavlyaut, i ochen’ malo kto iz zabiraet domoi. Ne smotrya na nedostatok informazii vse mi kto zdes’ na foryme detei ne brosili ili ne ostavili, ne smotrya na nedostatok informazii sovest’ ne pozvolila eto sdelat’. Teh kto ostavil detei tozhe ne’zya osydit’, y kazhdogo svoi povodi. No konechno nedostatok informazii sigral bol’shyu rol’. Vrachi kak mi vidim pomoshi bol’shoi ne okazivau, t.k. sami malo obrazovani v etom voprose. Ostaemsia tol’ko mi. Mozhem li mi chto-to izmenit’? Ya dymau chto mozhem. Esli dazhe odna iz etih mam kto hotel otkazat’sia ot rebenka ne otkazhetsia blagodarya nashei pomoshi eto bydet yzhe yspeh. Ya znau chto v Rossii osobenno v nebol’shih gorodah, mamochkam nekyda podat’sia. Dlya teh kto zhivet v malen’kih gorodah, s odnim ili dvymay rodil’nimi domami, predlogau poiti k zavedyushei i ostavit’ svoi telefon dlya teh mam y kogo rodilis’ deti s DS, esli vi konechno sami ne protiv. V etom slychae oni mogyt vam pozvonit’ i rassprosit’ hotya bi pered tem kak reshat’ ostavlyat’ rebenka ili net. Eto ved’ vse strah. Eshe na odnom iz sitov zdes’ v Canade ya prochitala chto odna mama napisala pis’mo k roditelyam s chimi det’mi ih devochka poidet v shkoly, izlozhila korotko facti o DS, napisala chto ee devochka takaya zhe kak ostal’nie deti tol’ko ei daetsia vse trydnee i prihoditsia bol’she rabotat’. Ne pomny yzhe chto tam tochno bilo, no takoe normal’noe dobroe pis’mo. I ya dymau chto roditeli posle etogo bydyt otnosit’sya k takim detyam inache i svoih detei naychat. Ved’ slychit’sia eto mozhet s kazhdim. Mne povezlo nikakih zlih i otrizatel’nih otzivov (krome odnogo iz Rossii) ya ne imela. Ya pomny kogda Sonya bila v reanimazii i ya s nei tam sidela i plakala odna medsestra mne skazala i vernee sprosila, chtobi ya sdelala esli bi moi rebenok rodilsya zdorovim, i vse vokryg bili bi radi i schastlivi, no po doroge domoi slychilsya neschastnii slychai, avaria i rebenok v rezyl’tate stanovit’sya invalidom, chtobi togda ya sdelala, ostavila bi etogo rebenka ili stala lybit’ ego men’she? Nashi lydi o mnogom prosto ne zadymivautsia nesyt chto popalo. Ya pomny v proshlom gody bila v Pol’she i y nas tam bilo rossiiskoe televiden’e i bil kakoi to konzert, ya ploho znau nineshnig artistov, no kazhetsia eto bil nekii Galkin, kotorii razvleka pybliky ymoristicheskim rasskazom v kotorom bila takaya fraza: «Ny prosto bal Daynov». Eto vse chto ya zapomnila iz ego vistyplenia, familii ego ya mozhe horosho i ne pomny, no lizo ochen’ horosho zapomnila. O chem on dymal kogda eto nes so szeni? Vsya strana smotrit, polnii zal lydei, i sredi vseh nih navernyka bili takie zhe roditeli kak i ya s det’mi s DS, i y nego ne bilo dazhe misli o nas, o tom kak mi dolzhni bili eto vosprinayt’, smeyat’sia tak zhe kak i vse v zale? Ya schitau chto eto prosto pozor dlya takih artistov, politikov i prochih kto imeet dostyp k sredstvam massovoi informazii. No ot togo chto mi s vami bydem zdes’ eto obsyzhdat’ nichego ne izmenit’sia. Nado deistvovat’. Mozhet bit nado vsem nam napisat’ takie pis’ma o nashih detyah, o ih problemah, o nas, chto mi i nashi deti takie zhe kak i vse, i slychit’sia eto mozhet s lybim, napisat’ takie pis’ma i derzhat’ ih postoyanno pri sebe. A kogda vstretish takih neponimaushih roditelei, to prosto po dobromy podoiti k nim i vrychit’ eto pis’mo, i poprosit’ ih tol’ko ob odnom chtobi oni eto prochitali. Mozhet togda led dvinet’sia, mozhet im stanet stidno za svoi kosie vzglyadi, ravnodyshie i nasmeshki. Mozhet oni vam ob etom ne skazhyt i ne izvinyat’sia, no ya yverena chto eto zastavit ih posmotret’ na vas inache. Natasha
Eve: Светлана пишет: цитатапросто необходимо всем рассказывать - МЫ ЕСТЬ, МЫ НОРМАЛЬНЫЕ, МЫ ТОЖЕ ИМЕЕМ ПРАВО НА СЧАСТЬЕ 21 января я отправила письмо на сайт передачи Здоровье http://www.zdorovie-tv.ru . Призывала их хоть одну из передач посвятить синдрому дауна, тому новому, что известно, более оптимистичный взгляд. Написала о сайте, дала ссылки и процитировала высказывания мам с форума. Ответа нет, хотя письмо не вернулось, как это часто происходит с заблокированными ящиками, видимо оно прошло, прочитано, но не привлеколо внимания. Наверное спонсоры заказывают тематику и СД отнюдь к числу коммерческих тем не отнесешь. Вот доработаю еще неделю, потом может опять в домохозяйку у компа сидящую превращусь на короткое время, хочу в АиФ отправить письмо. Но АиФовцы и так молодцы, в наших ссылках есть целая подборка статей из их газеты и все они положительные, со здравым взглядом. Есть еще идеи, места? Я уже забыла российские издания которые могут развить эту тему на достойном уровне. Да, я считаю надо бомбардирвать ТВ звонками, письмами, запросами. Компьютеры многим не доступны, газеты тоже не во все дома теперь ходят, а ТВ все-таки есть у большинства, получается самое доступное средство массовой информации. Хотя согласна с вышевысказавшимися, что тему эту сложно поднять, сталинский девиз «Нет человека - нет проблемы» все еще жив в чинушечьих мозгах. Но посмотрела на лицо 10-летнего Ромы и подумала, что самый лучший вдохновляющий пример для родителей - это лицо ребенка, обычного ребенка, лишь придирчиво разглядывая можно заметить что глаза мальчика не похожи на мамины. Да, за этим интеллигентным выражением лица стоит огромный труд мамы - Лены. Вот бы вытянуть ваших умниц на экраны. Читаю Свету, Аленку, Линару и других мам с совсем малышами и радуюсь, вы растете на глазах, меньше комплексов, меньше страхов. Моя теория - изменения в мире надо начинать с себя - вы меняетесь и окружение будет меняться тоже. Здоровья и меньше проблем вам в росте.
Зыкова Аня: Fruuu пишет цитатаВедь любая из нас, уверена, что именно любая, если бы у нее была возможно выбрать быть ребенку с ДС или нормальному, выбрала бы, чтобы ее ребенок родился нормальным. И с легкостью отказалась от этого счастья и благославения. Ой, как я не согласна! Прямо категорически несогласна! Это как мои дети спрашивали - а можно ли вылечить Димочку так, чтобы лишней хромосомы не было? Даже если было бы можно - тогда это был бы уже НЕ ДИМА! Я тоже очень долго плакала, переживала, и депрессия меня все время ест. Но, я НЕ СОЖАЛЕЮ о том, что у меня такой ребенок. Возможно, именно потому, что я православная, для меня это реальность - Дима - дар Божий, человечек Божий. То, что я страдаю - так по причине моего несовершенства личностного и духовного. Мне бы что-то в консерватории поправить, я бы счастлива была - в моей жизни все для этого есть. А что касается нашей позиции в обществе, я тоже для себя решила, что недостаточно быть только Димкиной мамой. Надо помогать неопределившимся родителям новорожденных даунят. Везде, где нужно, озвучивать - МЫ ЕСТЬ. Не опускать глаза и не прятаться. Чиновники говорят с экрана «ИХ НЕТ» - мы говорим в жизни «МЫ ЕСТЬ». Про агрессию, Оль, ты права. Как бы избавиться от нее, убрать эту постоянную боевую готовность, не знаю:((
Линара: У меня у тетиной подруги,ей сейчас 42 года по-моему. Первый ребенок тоже с синдромом . Но она в 22 года рискнула и родила еще обычного ребеночка. Между ними получается 2 года разница. Но Антон,второй, говорит, что все время возмущается,что Сашке все можно,а ему нет .Говорит,что он такой же мальчик,тогда почему ему делают поблажки?В обиду его правда не дает,друзей у Антона полно, и он нисколечко не комплексует по этому поводу. Правда были говорит раньше случаи, когда Сашу обижали, даже взрослые, но сейчас все во дворе его любят,и даже есть друзья,которые приходят в гости, в основном подростки.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитата Даже если было бы можно - тогда это был бы уже НЕ ДИМА! Это был бы Дима, только немного другой. И я думаю, что от этого он не стал бы хуже или менее любимым для вас. Понятно, что это невозможно и бесполезно обсуждать такую возможность. Но мне сложно поверить, что мать, имея возможность выбирать быть здоровым ее ребенку или с особенностями развития, выбрала бы последнее.
Линара: Fruuu Не переживай по этому поводу.Даже нужно стараться об этом не думать. Мы бы все равно их любюли также,просто боли может в душе было меньше. А ведь они нас многому научили. Научили ценить жизнь,отношения к другим людям. Не переживай у тебя прекрасная дочь и еще будут....
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаНо мне сложно поверить, что мать, имея возможность выбирать быть здоровым ее ребенку или с особенностями развития, выбрала бы последнее. Дорогая Fruuu, не совсем так для меня. Дима - особенный ребенок, и сожалеть о том, что он такой, для меня все равно как родится мальчик - и сказать: «Я его люблю, но жалею, что он не девочка». Есть Дима, у него есть СД. Не было бы СД - это был бы другой человек. Охотно верю, что для Вас иначе
Ксю: Светлана пишет: цитатаЭто гнилая отмазка для сильных духом людей, которые могут идти наперекор всему и нести ответственность за свои поступки. Хочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Значит - родить каждая может, а нести за ребенка ответсвенность - нет. Вот откуда ноги-то растут. Светлана пишет: цитатаИ третий вопрос – общественное мнение – что с этими… возиться если даже родные матери от них отмахнулись, кому они тогда вообще нужны тоже мне последняя инстанция - мать родная отмахнулась, как мы видим, матери разные бывают - ГНИЛАЯ ОТМАЗКА ДЛЯ ОБЩЕСТВА nbajenov пишет: цитатаYa pomny kogda Sonya bila v reanimazii i ya s nei tam sidela i plakala odna medsestra mne skazala i vernee sprosila, chtobi ya sdelala esli bi moi rebenok rodilsya zdorovim, i vse vokryg bili bi radi i schastlivi, no po doroge domoi slychilsya neschastnii slychai, avaria i rebenok v rezyl’tate stanovit’sya invalidom, chtobi togda ya sdelala, ostavila bi etogo rebenka ili stala lybit’ ego men’she? вот это единственно ,что надо понять тем, кто негатино относится к детям- инвалидам (людям-инвалидам) зло как-то, и я не желаю никому присоединяться к нашим рядам, ПУСТЬ ВСЕ ДЕТКИ РОЖДАЮТСЯ ЗДОРОВЫМИ И ТАКИМИ И ОСТАЮТСЯ!!!
Линара: Ксю пишет: цитатаХочу выделить слова «нести ответсвенность за свои поступки» - вот интересно, а кто же должен нести ответсвенность за твой поступок, если ты ребенка родила??? Тоже по-моему больная тема.Никто не виноват, а весь груз ложится на плечи матерей. А ведь врачи не досмотрели? Мы все ходили в надежде что будут здоровые детки. А после всего этого, чиновники говорят еще что нас нет. Несправедливо.Теперь конечно наверно об этом говорить поздно. Но стараюсь на этой мысли не зацикливаться, но все равно обидно.
полная версия страницы