Форум » Дауненок и Общество » НАМ ВСЕМ «придется поработать» » Ответить
НАМ ВСЕМ «придется поработать»
Ксю: Дорогие мои родители! Регуларно и внимательно читаю все наши обсуждения и... вырисовывается следующая картина: С одной стороны мы скрываем, не говорим, не афишируем, что у наших детей СД. И это понятно, мы хотим оградить их от негативной реакции окружающих. «Зачем лишний раз?..», «Авось не заметят..» С другой стороны, мы хотим, чтобы отношение в обществе к нашим детям изменилось, чтобы под наших детей создавались специальные школы, чтобы нас брали в детсады и играли с нами в песочнице. Но ведь НАС КАК БЫ НЕТ для общества, мы ведь скрываемся. Люди не знает, что нас гораздо больше, чем они видят. Общество не знает СКОЛЬКО нестандартных детей спятано в детских домах, общество не знает, на ЧТО обрекают родители ребенка, отказываясь от него (большинство отказывающихся этого тоже не знает). Я и сама не хочу «перевоспитавыть» окружающих на примере моей дочки, я хочу, что бы люди относились к ней по-доброму (мысль - слинять на запад!). Но, к сожалению, само собой и вдруг ничего не измениться, НАМ ВСЕМ «придется поработать», тогда, может, покалению наших внуков повезет больше (а человеческое отношение к людям нужно ВСЕМ, и «здоровым», и «больным» - пишу в кавычках, т.к. мое понимание здорового и больного человека отличается от общепринятого медицинско-педагогического).
Ответов - 159, стр:
1 2 3 4 All
Eve: Запись создана 15.11.2004 11:23, 22.11.2004 08:07 (аляскинское время на 12 часов «отстает» от московского) перенесена из темы «Дауненок и общество» Набрела на замечательный сайт объединения аляскинских (Аляска мой дом, как вы знаете) семей с детьми с СД. Удивительные фото (грузятся медленно, если какие-то в ходе загрузки вдруг отображаются в виде крестика щелкните правой кнопкой мышки по крестику и выберите команду «Показать картинку»). Несколько фотоальбомов к вашему вниманию: http://www.alaskadownsynd...0Golf%20Swim%20photos.htm - «в спортзале, в бассейне, поле для гольфа», http://www.alaskadownsynd...nd%20bowling%20photos.htm - «Охота за рождественскими яйцами и боулинг», http://www.alaskadownsynd...e.ak.org/Photo%20page.htm - «Наши друзья и семья, страница 1», http://www.alaskadownsynd....org/Photo%20page%202.htm »... , Страница 2», http://www.alaskadownsynd....org/Photo%20page%203.htm »... , Страница 3» Здесь частичный ответ на вопрос как адаптировать детей к обществу, а общество к детям выглядящим несколько по иному. Проводилось ли что-нибудь подобное аляскинскому Походу Друзей или московскому велопробегу посвященному ДС в вашем городе? Как по вашему кто должен начать это? Кто может стать заводилой?
Eve: Ольга пишет в теме Посиделки--›Праздники: цитата23 ноября -Международный день людей с Синдромом Дауна Обыскала сеть на русском и английском и нашла лишь одно упоминание об этом дне http://moscow.hrights.ru/...ata/deti_31_10_2003-9.htm Вот цитата из программы деятельности «Даунсайд Ап»: цитатаИ еще одна программа ведется в московских роддомах. Чтобы с первых же минут быть рядом с теми, кому вынесен этот приговор-диагноз. Чтобы помочь пережить шок, чтобы объяснить, что это, может быть, и вовсе не «приговор». Это то, что может сделать каждая из нас, быть рядом, помочь, уверяю только так мы сможем изменить жизнь наших детей и наше общество.
Светлана: Именно об этом я все время и говорила. Самое-самое тяжелое это пережить первый шок, да еще в наших род. домах. Я уже предложила зав. гинекологией в нашем городе свою помощь в подобных ситуациях. Надеюсь, кому-нибудь смогу быть полезной. И еще про сообщение Ксюши. Это именно мои мысли. Я решила полностью выйти из тени и не скрывать, что с моим ребенком. Конечно, я не собираюсь писать об этом объявление в газету, но и скрывать не буду. Ситуацию нужно менять. У меня совершенно случайно оказался сайт. Я когда подключила инет, была не то, что Чайник , а полный ноль . Устанавливала почту и со всем соглашалась, нажимала на все кнопочки и т.д. Некоторое время назад, приходит сообщение мне на почту «Ваш сайт не обновлялся и не посещается более трех месяцев, если Вы его не обновите, через месяц он будет аннулирован». Вот это новость! Оказывается, у меня есть какой-то сайт. Ну, теперь-то я знаю, что с этим делать... Сайт еще совсем не готов. Единственное, что там много фотографий. Я хотела объявиться попозже, когда хоть что-то умное напишу. Но после Ксюшиного сообщения мне пришла одна мысль - с вашей помощью работа над ним пойдет намного быстрее. Некоторым девочкам я уж предложила принять действенное участие в его создании и написать по страничке, предлагаю всем остальным. А еще там есть фотоальбом «Наши малыши», где фото именно «наших» деток. Кто даст согласие, и пришлет фото своих детей, я там размещу. Мне очень хочется, чтоб люди посмотрели, что наши дети очаровательны! Ну, да там все написано. Жду ваших писем и советов. Я, как и Ксюша, думаю, что ситуацию нужно менять и делать это придется нам. больше некому. Само по себе общество в нашу сторону не повернется, ему не до этого. Значит, нужно его активно поворачивать! http://seniger.narod.ru/
Светлана: Аня, я смотрю ты сейчас здесь. напиши мне пожалуйста, или позвони, если можно завтра после 14. А еще лучше скажи, когда тебе проще общаться по телефону.
Зыкова Аня: после обеда. Хорошо, завтра позвоню ( т. е. уже сегодня).
Ксю: Я слышала, что минздрав когда-то (несколько лет назад) издал указ, что в случае рождение ребенка с Синдромом Дауна роддом обязан дать родителям информацию о центрах, контактные телефоны и прочее, чтобы родители сразу же могли получить полную и достоверную информацию. Если кто знает, где найти этот указ, напишите, если найду раньше, сообщу. Но, я еще не знаю ни одного случая, чтобы кому-нибудь дали какую-либо информацию.
Ксю: Нашла официальный сайт минздрава, там есть «нормативные документы». Приказ от 02.12.99 №429 не открывается, может это он? ссылка: http://minzdravrf.ru/
Светлана: Мне всю эту информацию дала генетик, сразу, как только подтвердился диагноз. Правда, я воспользоваться ей не могла. Ехать в Москву с грудным ребенком не реально, а по инету мне не ответили.
ОK: Да, я тоже специально не скрываю диагноз, и даже дала интервью одной журналистке в местную газету... кстати, после статьи никакой реакции не последовало (буквально один телефонный звонок)... в ассоциации «Портедж» я не раз предлагала свою помощь по созданию инициативной группы, которая будет ходить в роддом к мамочкам, у которых родился ребенок с СД, для информационной и моральной поддержки... но идея так и не воплотилась в жизнь ... об информированности общества: сравнивая с ситуацией, скажем, лет 10 назад, вижу такую тенденцию: будущие мамочки почти поголовно «запуганы» вероятностью рождения ребенка с СД (тогда как лет 10 назад никто просто ничего не знал), все делают генетический тест и многие даже соглашаются на амниоцентез... так что информированность привела только к страху и излишней мнительности, а не к позитивному отношению к людям с такой проблемой ... хотя я всегда «двумя руками» за доступность информации!!!
Ксю: Доступность информации - это дело хорошее. Но есть другая, более сложная и печальная проблема. Дикость нашего общества, его не человечность и не понимание, что ВСЕ РАВНЫ, что любой может оказаться в любой ситуации и что (ВОТ ЭТО МАЛО КТО понимает) не такие люди они не лучше, не хуже, не умнее и не глупее... Они просто не такие потому, что когда-то МЫ РЕШИЛИ, что они не такие, просто мы сузили и передвинули рамки «нормальности» каким-то невероятным и диким образом. И, вот теперь все боятся не соосветсвовать этим рамкам. А рамки и правда бредовые.... Родители, бросающие своего ребенка, потому, что он не такой - нормальные, а люди, усыновляющие больного ребенка и делающие ему дорогостоящие операции и занимающиеся им... - «у богатых свои причуды» и крутим у виска. И таких примеров масса в любой области.
Ольга: Девочки зайдите в конфу Приемные дети на www.7ya.ru прочитайте сообщение под ником МК,пока сообщение вниз не уехало
Светлана: Лучше сразу по этой ссылке - http://www.mk.ru/numbers/1412/article44659.htm Женщина достойна восхищения!
Ольга: Девочки,к примеру,никто не примерял на себя «чужое платье»-по поводу статьи в МК? Вот мне и в пору вроде бы,а муж говорит дорого.А вам? Как бы такую работу найти,чтоб дорого не казалось?
Ксю: Я тож примеряла... Мне не дорого (дорогие наши мужчины, ребенок «дешевле» обходиться в плане денег, чем машина! ) Но у меня другое НО, я работаю, а Маша с мамой, и, соответсвенно, я могу усыновить и прокормить, а вот сидеть и воспитывать будет кто, моя мама ? Тогда это должно быть её решение. Я бы и еще родила, и усыновила бы... только надо две меня (одну на работу, другую дома, с малышами)
Fruuu: Ксю, я нашла ссылку, о которой тебе говорила вчера. Но у меня фотки почему-то не грузятся. Может они их уже потерли. http://www.notabene.ru/do...to_Albom/rus/Ret2life.htm http://www.notabene.ru/do...to_Albom/rus/internat.htm
Ксю: они их позакрывали, похоже, у меня тоже не грузиться, но я раньше это видела. И этих же детей «с возвращения в жизнь» я в первый раз увидела в фильме «и все таки наш» (так вот фильм просто жуткий, хотям там всего несколько кадров, и не самых ужастных, как мне сказали, детей из детдома, а в основном он про домашних детей). Я вчера разговаривала с одной маминой подругой, она в молодости проходила практику в таком вот интернате для детей инвалидов. Она сказала, что этих деток там все жалели, никто не обижал, но у нянечек просто небыло возможности приласкать их. Они просто лежали как бревна, а одна нянечка на 20 детей еле успевала их накормить, переодеть и прочее. Она сказала, что это самое жуткое, что она видела в своей жизни.
Светлана: Это раньше было на 20 детей одна нянечка, сейчас на 70.... Выводы делайте сами
Ксю: Свет, привет я тебе на аську авторизацию запросила, авторизируй плиззззззз
Ол: Девочки,срочно!!! Приглашают выступить в программу 5вечеров на тему У меня ребенок с СД Он не такой как все Звонить по тел 217-76-28 Это шанс сказать о нас КТО ПОЙДЕТ???
Зыкова Аня: Оль, не забудь сказать, когда смотреть. Ксю, я отправила бы тебя полномочным представителем
Ксю: http://www.7ya.ru/conf/conf-Others.htm Вот что в 7е пишут. Что это за передача - 5 вечеров?
Ксю: Угу, сначала написала, потом прочитала :))) Только я одна - не очень-то убидительно, неплохо было бы еще мамочку со взрослым детенком. завтра туда позвоню. Мамочки взрослых - откликнетесь! А полномочным представителем от Вас - с удовольствием, большая честь для меня, Вас представлять. Позвоню - напишу, расскажу. Только скажите, что за передача, когда и по какому каналу идет, хотелось бы знать, куда подвязываюсь.
Зыкова Аня: 1-ый канал, идет в 16 или 17 вроде, ведет Малахов. Мне не нравится ни передача, ни ведущий. Но это не важно, ее многие смотрят и это возможность заявить о нас. Твой оптимизм, владение ситуацией, уверенность - именно то, что нужно, ИМХО. Было бы просто отлично, если бы Наташа Кардаполова чудом оказалась в Москве в это время и пошла тоже.
Ксю: Да, я уже почитала немного о ней Кароче! Позвоню туда, напишу, потом посмотрим, возьмут, так возьму, а нет - плакать не буду.
Светлана: Я тоже предлагаю Оле и Ксюше попробовать попасть на эту передачу, и за себя лично и за всех нас, удаленных от цивилизации И оязательно скажите, когда будет передача. Я её вообще не смотрю, а пропустить не хочется.
Ксю: Девочки, позвонила, дала адрес нашего сайта, свой телефон... Обещали зайти посмотреть... Ждемсссс
Светлана:
Ксю: Та-аак, девочки, а теперь подумаем, что бы Вы рассказали, главные мысли.. А то когда я позвонила, меня спросили, и что же я такого могу рассказать, пятая уже им звоню, я расстерялась (звоню с работы, вокруг народ, все знают, конечно, но рассказывать в красках ) Ну я на сайт наш сослалась, сказали, что перезвонят, но так как я от нас всех, то хотелось бы быть пообъективней , поэтому напишите, что бы Вы сказали людям о наших детях (только покороче, лучше тезисно, а то я закопаюсь).
Fruuu: Ксю, по-моему есть прекрасная тема Общество и Синдром Дауна, вот ее, мне кажется, нужно и поднимать.
Светлана: Согласна. Нам особо ничего не нужно. Главное изменить отношение общества к нам, нашим семьям, нашим детям, а главное - взрослым людям с синдромом. При всех, обусловленных синдромом проблемах, я ни разу не слышала о Дауне-убийце, о Дауне-насильнике, о Дауне-наркомане и т.д. Почему же люди так шарахаются от даунов?!
Ксю: Это все общее.. мне просто интересно, вот дали вам минуту времени заявить на ВСЮ СТРАНУ о Вас, Вашем ребенке с СД... Что бы вы сказали? Вот нет времени рассплываться, что самое главное??? (для каждой из Вас (нас)) Fruuu пишет: цитатаКсю, по-моему есть прекрасная тема Общество и Синдром Дауна, вот ее, мне кажется, нужно и поднимать. передача по ТВ с темой о детях с СД - это в общем-то и есть «Общество и Синдром Дауна».
Ксю: Светлана пишет: цитатаПри всех, обусловленных синдромом проблемах, я ни разу не слышала о Дауне-убийце, о Дауне-насильнике, о Дауне-наркомане и т.д. я тоже не слышала, но я иногда смотрю такие вот шоу... найдет любой «пустозвон», который знает вот такой вот случай - глупо, слово против слова. Тем более то, что мы не знаем не означает что этого нет, не стоит говорить то, за что не отвечаешь... Бррррр
Зыкова Аня: Ксю, посоветуйся с Наташей Кардаполовой, она сумеет выстроить главную строку тезисов, когда-то мне было нужно для публичного выступления, она помогла, напиши ей.
Наташа К: Всем привет! Ксю, я бы говорила о том, что в России в последние годы всё больший процент даунят живут в семьях. И закрывать на это глаза не стоит. Раз детки живут дома, то с ростом ребёнка возникают проблемы садика, школы и дальнейшего обучения какой-либо профессии. Давно пора пересматривать отношение общества к детям-инвалидам. Необучаемых среди них не так много, как могло казаться. Значительная часть может не только обслуживать себя и вести домашние дела, но и овладевать несложными в интеллектуальном плане профессиями. Начать можно с малого - убрать наш диагноз из списка болезней, числящихся за психиатром. Лично меня очень возмутило, когда на мою просьбу на МСЭК написать в карте индивиуального развития рекомендации на санаторное лечение мне ответили отказом именно из-за того, что сама комиссия при психитрической клинике. Т.е. получается в обычный садик нам ходить можно, в бассейн, музыкальную школу, занятия с лошадьми - пожалуйста, а в санаторий с мамой НЕЛЬЗЯ. Стоит отпустить нас от психиатра, сняв клеймо поголовной необучаемости, и нам откроется свободный допуск в детские дошкольные учреждения. Пусть не со своими ровесниками, пусть с детьми на 1-2 года младше, но обязательно со ЗДОРОВЫМИ, а не в изолированных группах детей с проблемами равития. Польза для всех: наши лучше развиваются, обычныедети учатся терпимости и человечности. Дальше - школа. К сожалению, всякие гимназии и лицеи вряд ли будут посильны даунятам в ближайшем будующем. Но обычные школы по месту жительства - почему бы и нет? Потом хотя бы ПТУ и какие-то государственные гарантии по трудоустройству. Вот и меня прорвало. Девочки, а когда съёмки? Хотя бы ориентировочно.
Ол: Ромена сказала чуть ли не на этой или след неделе.Перезвоним и узнаем поточнее
Светлана: Оля, мне кажется, что тебе обязательно нужно пойти. Вы уже очень близки к школьному возрасту. из ваших уст Наташины тезисы будут звучать убедительнее. Да и проблем в вашей с Дашей жизни хватает. Может и с садом после передачи получится?! Знаете же как у нас часто решаются любые вопросы на показ.
Зыкова Аня: Светлана пишет: цитатаМожет и с садом после передачи получится?! Знаете же как у нас часто решаются любые вопросы на показ А что, это идея! Оль, Света дала тебе хороший совет
Татьяна : Наташа, полностью согласна с тобой, когда ты пишешь, что нужны и садики и школы и ПТУ. И обязательно дальнейшее трудоустройсво на посильную работу. А для этого действительно нужно, как у нас в Германии ВСЕОБЩЕЕ ОБЯЗАТЕЛЬНОЕ ОБРАЗОВАНИЕ и специальные индивидуально подобранные программы. У нас школы с 12-летним обучением из них 9 лет обязательны для всех БЕЗ ислючения. Даже самые тяжелые, получившие сильнейшие родовые трамвы и мало реагирущие на окружающую среду обязаны посещать школу. И если бы вышло такое постановление- отпал бы вопрос о необучаемости некоторых детей. Разумеется и уровень специализированных школ должен быть выше. Я не видела российские спецшколы, но по подтаенному ужасу между строчек и трепетному «обычная школа», я предролагаю, что в спецшколах и может садиках, ничего хорошего нет. Вот это и надо менять: оснащение школы, индивидуальные программы и уровень образования учителей, чтобы они не только смотрели, за детьми, а обучали. Мне кажется и обычная школа не «панацея от всех бед», можно итам никому не нужным скучать на задней парте. Такие случаи и здесь я читала. У нас, если берется в класс «особый ребенок», класс (школа) становиться интеграционной и обязан быть второй учитель в классе. Так вот второй учитель пол-года болел, а первый не обязан был с двумя детками с СД заниматься, так они и просидели никому не нужными. Родители забрали их из обычной и отдали в спецшколу. Здесь просто другой статус и отношение к специализированным садику и школе. ЭТО НЕ СТЫДНО! У нас замечательный садик: с бассейном и конным спортом, логопедами и лечебной гимнастикой, куча всяких залов, спортивный, с песком, где даже зимой можно от души наиграться в песке, кухни, где детей учат готовить. Замечательные игровые комплексы на улице.Свои микроавтобусы, и группа в вечных разъездах. В нашей группе только Даниель с СД. Один мальчик по-видимому рано рожденный, никаких признаков умственной отсталости, только координация немного выдает. Двое вообще прекрасно говорят. Один Том тяжелый, какой-то сидром, мало на что реагирует , хоть ему 6 лет, как годовалый ростом и по-развитию. Но и наши дети должны учиться помогать еще более слабому, совсем беспомощному. В обычной школе детей с СД часто берут под покровительство, а девочки проявляют «материнские чувства». И наши детки и без того поздно взрослеющие, могут (но не обязательно) еще более расслабиться. Я отвлеклась. Прекрасно было бы иметь право выбора: обычная или ОЧЕНЬ оснащенная с индивидуальным образованием спецшкола. Весь путь «особого ребенка» у нас зарание известен( или почти). Школа- типа ПТУ учебное заведение-практика-работа на небольших предприятиях, они расфасовывают по пакетикам детали, собирают ручки и.т.д. Человек чувствует себя полезным обществу, да и материально не зависим, что всегда не плохо. Ко всему комплексу относятся и квартиры для взрослых людей с СД (и др.) Несколько отдельных квартир с постоянно живущим там воспитателем. Многие Даунята выростая, не хотят жить с родителями, хотят вести самостоятельный образ жизни и иметь друзей, дискотеки и.т.д. И еще, Наташа, я не совсем поняла с надписью в индивидуальной карте развития. У нас диагноз вносится в карту с первых минут после рождения и обязательно крупно указывается на всех карточках, у всех врачей, еще и красным выделят: «DOWN-SINDROM», а значит внимание: «ОСОБЫЙ РЕБЕНОК». И отношение сразу другое, с точностью, до наоборот. Лучшие лекарства, бесплатные памперсы с 3 лет, любые направления ко всем врачам , один раз в 2 года бесплатное курортное лечение.и.т.д. Так я думаю, что не диагноз (если я тебя правильно поняла) надо убирать, а отношение к нему менять, у медицинских организаций в том числе. Извините за многословие. Татьяна (45) , Даниель (6)
Fruuu: Татьяна, мне кажется, что вы не совсем представляет российскую реальность. Когда у учителя зарплата 100 долларов, навряд ли он будет уделять особое внимание любому ребенку, а уж тем более проблемному. Это возможно только, если этот человек педагог от Бога. А так, все учителя как и воспитатели в садах думают, где бы найти нормальную работу, чтобы на зарплату можно было прожить. В садах текучка кадров. Очень много воспитателей работают, пока их ребенок в этом же саду, это единственное, что их там держит. И при первой же возможности люди оттуда увольняются. О каких оборудованных спец школах может идти речь? Там зарплата у учителей на 20% больше, чем в обычной школе, а проблемных детей масса. В большинстве случаев всем на все наплевать, лишь бы головы друг другу не поразбивали. У меня сейчас у знакомых ребенок-аутист на пятидневке в интернате, я о нем уже писала. Там не то, что не занимаются с детьми, там даже игрушек в группе нет. Его хотят сейчас в больницу положить. родители спросили почему и в какую. Знаете, что им там ответили?... А какая вам разница в какую??!!
Татьяна : К сожалению не умею набирать ссылку, (научите!!!) но даю интернет сраничку нашего комплекса садик-школа-работа-своя квартира: www.vitus-werk.de Под «Kindergarten» (их 3 штуки), наш под: » Heilpadagogischer Kindergarten» (Лечебно-педагогический). Под «Werkstatt f. behind. Menschen» можно увидеть как работают на предприятии уже взрослые. Под «Wohnen», как живут по несколько человек в отдельных домах. В начале огромное дерево. Это весь комплекс. Там вы найдете и Elterninitiative- группы родителей которые объединяются и празновать и проблемы вместе решать. Но как видите, одной родительской инициативы не хватит, нужна поддержка правительства и деньги.
полная версия страницы