Форум » Дауненок и Общество » НАМ ВСЕМ «придется поработать» » Ответить

НАМ ВСЕМ «придется поработать»

Ксю: Дорогие мои родители! Регуларно и внимательно читаю все наши обсуждения и... вырисовывается следующая картина: С одной стороны мы скрываем, не говорим, не афишируем, что у наших детей СД. И это понятно, мы хотим оградить их от негативной реакции окружающих. «Зачем лишний раз?..», «Авось не заметят..» С другой стороны, мы хотим, чтобы отношение в обществе к нашим детям изменилось, чтобы под наших детей создавались специальные школы, чтобы нас брали в детсады и играли с нами в песочнице. Но ведь НАС КАК БЫ НЕТ для общества, мы ведь скрываемся. Люди не знает, что нас гораздо больше, чем они видят. Общество не знает СКОЛЬКО нестандартных детей спятано в детских домах, общество не знает, на ЧТО обрекают родители ребенка, отказываясь от него (большинство отказывающихся этого тоже не знает). Я и сама не хочу «перевоспитавыть» окружающих на примере моей дочки, я хочу, что бы люди относились к ней по-доброму (мысль - слинять на запад!). Но, к сожалению, само собой и вдруг ничего не измениться, НАМ ВСЕМ «придется поработать», тогда, может, покалению наших внуков повезет больше (а человеческое отношение к людям нужно ВСЕМ, и «здоровым», и «больным» - пишу в кавычках, т.к. мое понимание здорового и больного человека отличается от общепринятого медицинско-педагогического).

Ответов - 159, стр: 1 2 3 4 All

Зыкова Аня: Света, миротворец , ты права! Но если всегда дипломатично молчать на то, что тебя на самом деле задевает за живое, тогда рано или поздно придется просто уйти с форума. А я этого не хочу, мне здесь нравится. может лучше все проговорить, выяснить, объясниться и все-таки идти дальше вместе.

Гала: Анечка, конечно, не обиделась, я просто попыталась показать, что мы, все собравшиеся здесь мамы, очень уязвимы, мы часто видим и читаем не то и не так, как хотел написать человек, а как видит наше израненое сердце, увы! Поэтому, давайте все постараемся быть терпимее к высказываниям друг друга.

венера: Зыкова Аня Я абсолютно точно не собиралась Вас обижать. У меня и мысли такой не было. Если же вас мои слова задели, прошу меня извинить...


Зыкова Аня: венера простите и вы меня

Ксю: Девочки, раз уж заварила кашу... В самом начале, когда я еще никого не знала (с СД имею ввиду), были только я и Маша, и книжка - "мама, почему у меня СД?".. Так вот в этой книжке как раз две модели любящих родителей - мама и папа. Мама, которой трудно было принять свалившееся на нее, смириться с тем, что её дочери будет труднее, что она будет иная. Мама, которая тянула дочь под определенные рамки, умения... Которая многому научила дочь и многому научилась. И научилась воспринимать её такой, какая она есть. (Лиззи уже была подростком.) И папа, который просто сразу её принял, он не требовал от нее ничего, не тянул... Хорошо, когда есть папа и мама, тогда ребенка и тянут, и принимают без боли в сердце и сразу. А когда кого-то нет? Я воспринимаю Машу как Лизин папа... Но понимаю, что тянуть её кроме меня некому!!! А как мне её тянуть, я просто играю с ней, танцую, просто любуюсь ей!.. Вот Монтессори пока, потом еще что найду... Надеюсь, мне хватит сил сочетать все, что необходимо для нее, Ни одна позиция не является единственно верной, хорошо, когда есть микс... Так что о чем спорить? Аня когда я говорила о приятии ребенка, как раз эта книжка была в моей голове.

Зыкова Аня: Ксю теперь понятно, спасибо, что объяснила, прости.

Лена В.: Девочки, хочется вставить и свой пятачок. Я считаю, что считать своего ребенка умственно отсталым, мы не имеем права, это не честно по отношению к ребенку. При всем том, что может и чего не может ребенок, я НИКОГДА своего сына не считала умственно отсталым. Относилась, как к очень даже умному ребенку. Психологи-это да, это их работа. Но наше отношение, именно отношение, должно быть нормальным, тогда это дает им шанс ВЫРАСТИ, в противном случае никакие суперметодики НЕ ПОМОГУТ.

Светлана: Лена В. wrote: Но наше отношение, именно отношение, должно быть нормальным, тогда это дает им шанс ВЫРАСТИ, в противном случае никакие суперметодики НЕ ПОМОГУТ. И я так же считаю. Т.е. и я реально понимаю, что нет смысла гнаться за вундеркиндами, но отношусь и воспитываю ребенка как совершенно нормального, без всяких скидок. Во всяком случае пока. (Хотя это пока не рекомендуется употреблять )

Зыкова Аня: Лена В. пишет: Но наше отношение, именно отношение, должно быть нормальным, Лена В. Я не считаю, что если я признаю задержку умственного развития своего ребенка, это характеризует мое отношение к нему как ненормальное. Вы вправе считать иначе. Я отношусь к своему сыну как к умному, способному, интересному ребенку, не худшему, чем кто-либо, это не мешает мне видеть отставание, заметное впрочем и любому другому человеку. Нечестно закрывать глаза на проблемы ребенка, вот, что ИМХО нечестно. Для успешного решения любой проблемы, необходимо, по меньшей мере, ее адекватно обозначить. Лена, охотно верю, в справедливость и успешность такой позиции как ваша, когда отставание минимально. Но, увы, в большинстве случаев, это не так.

Meri: Полезная статья "Инвалиды: язык и этикет"http://sodrunet.narod.ru/reality5.htm

Ксю: "То, как мы говорим, тесно связано с тем, что мы думаем и как ведем себя по отношению к другим людям" - ППКС

Светлана: В Санкт-Петербурге стало меньше социальных сирот По результатам внедрения в Санкт-Петербурге единственного в России проекта по ранней профилактике социального сиротства, на 44% больше детей с синдромом Дауна стали воспитываться в семьях. Как сообщает корреспондент ИА REGNUM, об этом рассказала президент Городской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Маргарита Урманчеева на проходящем в Санкт-Петербурге международном семинаре "Помощь людям с нарушением интеллектуального развития". Уникальный проект начался в Санкт-Петербурге в 2000 году при участии и поддержке Финской Ассоциации организаций для лиц с нарушениями интеллектуального развития и заключался в первичной, начинающейся еще в роддоме социально-консультативной помощи семьям, в которых рождается ребенок с нарушениями в развитии. За это время в Санкт-Петербурге и в Финляндии прошли подготовку свыше 30 специалистов из Санкт-Петербургского Государственного медицинского университета, НИИ акушерства и гинекологии им. Отта, родильных домов и детских поликлиник - врачей-неонатологов, генетиков, а также родителей детей с нарушениями. Сформирована группа из двенадцати тренеров, прошедших обучение для передачи опыта. В семнадцати учреждениях здравоохранения Санкт-Петербурга ведется работа по оказанию первичной социально-консультативной помощи семьям, имеющим детей с нарушениями в развитии. Как рассказала корреспонденту ИА REGNUM М. Урманчеева, проект будет продолжаться и в этом году, но финансироваться только финской стороной, так как в Санкт-Петербурге с завершением целевой программы "Дети-инвалиды" финансирование подобных проектов не предусматривается. Однако, проектом заинтересовались специалисты из Москвы и ряда городов Сибири. Ежегодно в Петербурге рождается 40-50 детей с синдромом Дауна, в городе насчитывается восемь психоневрологических интернатов для взрослых, где находятся 6 тысяч человек и четыре детских психоневрологических интерната, в которых живут 2 тысячи детей. По словам ведущего специалиста Центра социальной реабилитации ГАООРДИ Бориса Кривошея, очередь в эти интернаты составляет 2-3 года. © "ИА REGNUM

Lena S.: У меня возник вопрос, который уже много раз был задан некоторыми мамами, да и я на него тоже уже некоторым отвечала. А сейчас попала сама в ситуацию, когда незнаю как себя вести. Нас в субботу пригласили в гости знакомый мужа. Они с Урала, но работают уже лет 6 в Европе. У них 2 детей, 3г. и 5лет, поэтому представления о детях они имеют, причем наше представление. Я имею ввиду, что для них видимо важен "благополучный" вид семьи. Дети обязаны еще в дет.садовском возрасте уже многое уметь и.тп. Конечно Александре до этого всего ОЧЧЧень далеко. Наш диагноз они не знают, т.к это сторона мужа, а он не говорит о личном НИКОГДА. Эта семья была у нас в гостях в сентябре, Алекса была очень уставшая да и ошарашенная незнакомыми людьми и особенно детьми, которые отбирали у нее ее игрушки . Вот спустя 3 мес, они решили в ответ пригласить нас к себе. Вот я и незнаю как себя вести. В принципе у Александры СД на лицо, будут ли они задавать какие либо вопросы, что отвечать, я незнаю . Опять же только из-за того, что это "территория" мужа. Со своей стороны, я не испытываю проблем из-за обсуждения СД , просто в плане информационно-оптимистическом. С другой стороны, эти люди из-за своего "благополучия" и жалости к нам, могут неправильно представить себе нашу жизнь . Да, еще представления о том, что важно для женщины, имеющей детей, у меня и этой дамы далеко не схожи. Написала просто поинтересоваться, может у кого-нибудь возникнут идеи? СтОит ли мне вести себя как ни в чем не бывало или же акцентрировать внимание на Александриных проблемах?

mama Alenka: Лично я думаю, не стоит. А там как разговор пойдёт. Я уже на столько привыкла к нашему диагнозу-что если у меня посторонний человек спросить, я скажу! В этом нет ничего такого, это ЖИЗНЬ (хоть я мало ещё прожила...) Мне посторонние люди, малознакомые, или наши друзья - когда мы приходим в гости с Никитой или к нам приходят ничего не спрашивают, они не знают и всё. Лишних вопросов не задают, а мы с мужем решили что если спросят - скажем. Думаю отношение людей не поменяется в худшую сторону от того, что они узнают о СДауна у ребёнка. Хотя некоторые удивляются чё ж мы не ходим в свои 2,3...

mama Alenka: И правда, девочки, сколько раз нужно сказать НЕЛЬЗЯ?!?! Никита всё прекрасно понимает, и когда его ругаю за плохие поступки сядит, надуется но не пройдёт и пол часа как всё сначала!!!! С ума сойти можно! Вот что мы недавно натворили: - открывает холодильник и всё оттуда выкидывает... - идёт в туалет, открывает унитаз, бросает туда рулон туал.бумаги и трамбует щёткой для унитаза эту бумагу... - перевернул мусорник который стоит на кухне...и такой довольный кавыряется в нём... - открыл кран в ванной и кран отвернул от ванны - было море целое (хорошо мы на превом этаже живём)... - скидывает всё со столов... - комп бедный скоро с ума сойдёт, то вкл то выкл его несколько раз а день... Я думаю это возрастное, стараюсь всегда быть рядом с ним, чтоб что-то не наделал. Но ещё ведь и доча внимания требует... видно не успеваю или может просто плохо получается из меня быть мамой??? Зато Никитка, засыпает только со мной, играет только со мной, кушает только со мной и на горшочек ходит только со мной - папу не признаёт в этих делах!

Meri: Lena S. , я в подобной ситуации предполагаю, что люди знают о синдроме у моего ребенка (как правило, так и есть). Они Александру видели и уже имели возможность обсудить между собой. Вы не обязаны вести просветительскую работу, но почему бы и не ответить на вопросы, если это будет интересно? Правда, у меня создалось впечатление, что люди в большей степени боятся задавать вопросы, чем мы на них отвечать. И дело тут не в природной деликатности. Предполагайте в вашей знакомой лучшие качества, если не оправдает их - пусть это будет ее проблема.И что вам до того, кто и как себе представляет вашу жизнь. Главное, чтобы она устраивала вас и чтобы у вас все было хорошо. Я бы рассматривала этот поход в гости как своеобразный тренинг.

nbajenov: Lena S. Lena ya soglasna s Alenoi, sprosyt skazhi, ne sprosyat' ne govori, posmotrish sama po hody. Tol'ko i myzhy skazhi zaranee, t.k. eto ego znakomie. Predypredi chto esli sprosyat' ti skazhesh.

nbajenov: mama Alenka пишет: Но ещё ведь и доча внимания требует... видно не успеваю или может просто плохо получается из меня быть мамой??? Da ti chto, konechno gde zh za vsem ysledish s 2 det'mi. Tem bolee chto Nikitka takoi podvizhnii. Proidet eto y nego, ne perezhivai. Nikitka yzhe bol'shoi i dolzhne ponimat', tol'ko vmesto rygania mozhet drygie meri nakazania prinyat'? Ya Son'ki stala esli chto ysazhivat' na kreslo na 4 minyti (1mi=1gody zhizni). Vnachale konechno ona ne sidela, zato seichas predyprezhdau, ligo igryshki sobirat', libo v kresle posidet' i potom sobrat', poka rabotaet. Inogda ysazhivau ee konechno, no v osnovnom predyprezhdenie deistvyet. Opyat' zhe ona y nas osobo ne pakastit.

Зыкова Аня: Meri пишет: И что вам до того, кто и как себе представляет вашу жизнь. Главное, чтобы она устраивала вас согласна! Лена, говори себе это постоянно, пока такое отношение не станет естественным для тебя. Что касается вопросов. - поступай и веди себя так, как это удобно тебе, вообще или в данный момент. Лен, мне кажется, тебе стоит беречь свой внутренний покой. Если муж хочет скрыть - может договориться с ним о том, чтобы тогда он и отвечал на все вопросы по этой теме. Возможно, я не права, ИМХО, решая проблемы мужа, ты можешь потерять ощущение собственного равновесия (ты ведь не первый раз об этом пишешь). Если я бестактна - прощу прощения

Зыкова Аня: mama Alenka пишет: Я думаю это возрастное, стараюсь всегда быть рядом с ним, чтоб что-то не наделал ты совершенно правильно думаешь, набирайся терпения и не забывай в нужном месте строго озвучивать "нельзя" (про мусор или унитаз)

Ксю: mama Alenka Никитка - НАШ человек! а делать как можно - оно не интересно у меня уже рефлекс, если тихо минут 5 - бегу как на пожар, точно что-то творит.. "Нельзя" озвучиваю (очень стараюсь) - редко, кода действительно опасно для жизни - розетка, например.. Бумагу и море выгребаю молча.. Хочешь я тебе Соловейчика пришлю - очень помогает разобраться? (мне помог)

Ксю: Lena S.Вы себя не настраивайте не на плохое ни на хорошее Обговорите с мужем, что он думает, это его территория..? а на любой вопрос можно дать ЛЮБОЙ ответ

Зыкова Аня: Ксю пишет: Бумагу и море выгребаю молча Ксю пишет: кода действительно опасно для жизни ага-ага засоренный унитаз - это опасно для моей жизни. У нас квартира на первом этаже. Однажды кто-то тоже "молча" выгребал то, что его дитятя в унитаз набросало - да не все выгреб, не так это легко из унитаза все достать , тем более что многое проскочит и застрянет в совсем другом месте. Тогда уже мне пришлось, в ожидании аварийки, из своей квартиры выгребать все, что уже через мой унитаз переливалось. Так что к таким "педагогам" как ты Ксю, у меня классовая ненависть . Надеюсь, тебе никогда не придется испытывать те чувства, что я испытывала в процессе спасения своего жилища.

Lena S.: Девочки, спасибо за советы. Конечно я со всеми согласна, что если спросят, то надо отвечать. Я обычно в любой другой ситуации так и делаю. Просто здесь, конечно может я и ошибаюсь, эта семья очень "работает" на публику. Дети должны быть как с обложки журнала и мама такая же. Поэтому мне было непросто еще в первый раз при встречи с ними. Хотя возможно, если узнать из получше, не все так плохо окажется. Ни разу не была в такой "идиотской" ситуации + еще не на своей территории. А с мужем обязательно обговорю возможные варианты. Еще раз спасибо всем.

Fruuu: Аленка, можно свести до минимума возможности шкоды. Мы, например, в такой период времени сделали защелки на дверях в ванную и в туалет, чтобы Мариша не имела туда доступа без взрослых. Шкафчик, где стоит мусорное ведро тоже можно закрыть так, чтобы Никитка не мог его открыть. Тогда ты не будешь тратить столько времени на то, чтобы контролировать Никитку и у него будет меньше запретов. ИМХО

Зыкова Аня: Fruuu пишет: свести до минимума возможности шкоды замечательный совет - здорово упрощает жизнь для всех, особенно для мамы. Мы тоже задвижки в санузлы делали высоко. Практически все опасное убирали вверх, так чтобы и на стуле не смог достать, в розетки специальные крышки вставляли, закрывали некоторые шкафы. Хотя все равно находил чем заняться . Особенно вещи их шкафов братьев вывалить на пол или выглаженное постельное белье разобрать - огромное удовольствие .

Ксю: Fruuu угу в передачи про нянь было озвучено: -дети должны оставаться детьми, а взрослые - взрослыми у нас тоже все попрятано, замки и защелки.. но Маша бъет рекорды в умении добраться до нужного места.. с точки зрения сообразительности, мелкой моторики - я рада.. в остальном - перепрячиваю, перезапираю.. убираю Анечка мне твоя "классова ненависть" до фонаря, как понимаешь.. мне дороже Маша, её инициативность, любознательность и жизнерадостность это не значит что на нее смотрят сквозь пальцы, нет, ей объясняется что и как... Особенно бабушка у нас ръяный воспитатель, ей проще Машу усмирять, чем убрать что-то но я каждый раз, прежде чем накинуться коршуном, делаю глубокий вдох и думаю, а не проще (луше) ли убрать? я ведь сама (уж насколько паинька была) любила пошкодить..

Зыкова Аня: Ксю пишет: мне твоя "классова ненависть" до фонаря, как понимаешь.. мне дороже Маша, её инициативность, любознательность и жизнерадостность флаг тебе в руки! Только, вокруг полно людей, которым до фонаря твоя Маша, её инициативность, любознательность и жизнерадостность ... им дороже их жизнерадостность и их условия жизни. И это естественно. Единственная возможность для нормальных людей - взаимное уважение. Дети, которым позволено все, а также их родители в такую модель вписаться не могут. Последствия не заставят себя долго ждать.

Зыкова Аня: Ксю Я вовсе не ратую за запреты, тоже считаю, что ребенка ограничивать нужно по минимуму. Что из его пространства логичнее исключить спорные предметы и дать ему волю, нежели дергать каждый раз с "нельзя". За то, чтобы не забывать смотреть на любую ситуацию глазами ребенка. Но, я против вседозволенности.

mama Alenka: Спасибо девочки за советы!!! По поводу усаживать на кресло на 2-3 мин - это не для нас..тут же слазиет - это практикуется в передачи "НЯНЯ"! тоже её смотрю. Но там как-то дети более понятливы что ли или просто сыграно на камеру?!?! А вот на счёт закрывания дверей в санузлы... то находим любой способ их открыть и залезть, нашкодить...Действительно радуюсь тому что Никита сообразительный в этом смысле. Боже...а скоро и доча такая же будит - с ума сойти... Муж удивляется как я с ними с двумя сама дома с утра до вечера!!! Каждый вечер,когда муж приходит с работы, я иду сама гулять - развеется так сказать! Ухожу на час, полтора - мне помогает. Но муж названивает и спрашивать что ему делать... Одно радует, Никитка уже не пытается Лизика стянуть с кровати, ущипнуть, попробывать пальчики её на вкус и т.д. и т.п...Только иногда растраивается когда Лизика в мячик не хочет играть, точнее она ещё не умеет (ей всего 4 месяца и 3 дня) А это братик поделился с сестричкой своей бутылочкой с фр.молочком

Fruuu: Девочки, мы сделали защелки на самом верху двери, ни на стульчике, ни на каком другом приспособлении в таком возрасте ребенок не сможет открыть ее. И таким образом попасть в ванную или туалет. Просто, я считаю ,что ванная комната и туалет - это не место для детских игр, поэтому полностью закрыла туда доступ для ребенка на определенное время. Сейчас Мариша имеет "свободный доступ" в ванную, а в туалет, по-прежнему, нет. Потому как порывается его мыть, да и средство для мытья унитаза у нас стоит прямо на полу. Поэтому я предпочитаю ее туда одну не пускать. А для прочего у нас есть горшок.

nbajenov: Fruuu пишет: Потому как порывается его мыть, Oh, ne daesh ti Marishe razvernyt'sya, takaya ona y tebya hozyaisvennaya! Skoro Fruuu nastypyat dlya tebya slavnie vremena, posydy est' komy mit', salat tozhe narezhet, da i ynitaz vskorosti pochistit.

Лена В.: Девочки, у нас на работе у одной молодой мамы годовалый ребенок напился в туалете средства "Крот". Слава богу-откачали. Закрывайте-туалеты! Эва, мы тоже вверху защелку ставили. Ох как злился сын, но войти, куда хотел, не мог.

Fruuu: nbajenov пишет: Skoro Fruuu nastypyat dlya tebya slavnie vremena, posydy est' komy mit', salat tozhe narezhet, da i ynitaz vskorosti pochistit. Наташа, она уже сейчас унитаз может помыть. Нужно ее еще машину научить водить, пусть сама на занятия ездит, а я буду отдыхать.

nbajenov: Y menia vse otkrito, vse. Sredstvo ei nikogda ne otkrit', ego vzroslomy to s trydom. Raz ei skazhy nel'zya ona i ne lezet, znaet chto goryacho ili opasno, ona kraine ostorozhnaya i podozritel'naya mne kazhetsya. Mozhet eto tozhe ne sovsem horosho. Mne kazhetsya chto ya voobshe slovo net ne govory. V ynitazhe ryki pomit' bili y nas popitki no tak davno, seichas mozhet v lychshem slychae krishky otkrit' i posmotret' kyda voda ytekaet. Shkafi te chto nel'zya zakriti, tyda ona ksatati bol'she vsego i rvetsya. Te chto otkriti to eto mozhno, s posydoi igrai skol'ko hochesh. V kladovke vsyakie sredstva dlya chistki i nekotorie igryshki, igryshki dostaet, sredstva ne trogaet. Ya i odny ee mogy ostavit' minyt na 5-10, vse v celosti i sohrannosti. Tol'ko ne poimite menya nepravil'no, ne prizivau nichego otkrivat' y teh y kogo deti vezde zalazayt. Prosto y nas ona znaet kyda mozhno zalazit', a kyda ne stoit, i eto ne moya zaslyga, samo kak to.

Зыкова Аня: nbajenov , Наташа, у нас Дима тоже очень осторожный, но только в том, что касается движений - осторожно на горку залезет, осторожно слезет, к краю не подойдет. Но вот выпить что-то запретное раньше вполне мог (один раз коньяк залпом выпил ), так что мы внимательно следили за тем, чтобы химические средства были ему не доступны..

Lena S.: Добрый вечер. Сразу пишу отчет о нашем походе в гости, которого я так "боялась". Все прошло очень тактично. Люди эти все-таки довольно порядочные, не в свои дела лезть не будут (наверно), но за спиной я думаю 100 раз обсудят. Но это уже мне неважно. Разговор у нас был нейтральный, о детях только о дет.врачах и гомеопатии говорили. Больше в эту тему не залезали. Алекса была умничка, играла сама по себе. Ей было очень интересно, т.к было много игрушек, а машинок аж целый ящик ( она их обожает). Я думала, что без дневного сна ее хватит на 1 час, не больше, но подремав в машине по дороге минут 10, ее хватило на 3 часа. С детьми она не играла, т.к еще не умеет с кем либо играть. Кушать тоже не захотела, хотя было много шоколада, мороженое и пирог. А тут даже на кухню только раза 2 к нам заглянула, не до этого было. Уходила тоже с радостью, без истерик, а главное ничего не хотела с собой из местных игрушек прихватить Спасибо всем еще раз за советы, видимо, написав о своих переживаниях на форум, я более менее была подготвлена к любому повороту событий благодаря вашим советам.

nbajenov: Vot i slavnen'ko Zrya boyalas', vsegda tak boush'sya, a potom okazivaetsya zrya. Ochen' rada chto vse proshlo ydachno.

Зыкова Аня: Lena S. очень рада за вас, что все спокойно и благополучно складывается



полная версия страницы