Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 2 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 2
венера: Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг. Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить. И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!
Fruuu: Татьяна, для меня это тоже сложный вопрос, что гуманнее, сделать аборт, если известно о тяжелых патологиях плода (например, если женщина в первом триместре переболела краснухой) или наперекор всему сохранять беременость. С одной стороны мы не вправе распоряжаться чужой жизнью, а с другой стороны, что какая жизнь ждет ребенка с огромными проблемами здоровья. Я как-то общалась с мамой девочки, у которой тяжелая форма сахарного диабета. Ребенку пять лет, и мама говорила. что не знает, что отвечать ей на вопросы, когда кончатся эти бесконечные анализы на сахар, когда я смогу жить как все? Я не могу найти для себя однозначного ответа на этот вопрос.
Зыкова Аня: Эту тяжелую тему мы уже обсуждали. Пошли по второму кругу? Таня и Эвелина, в ваших рассуждениях нет даже намека на присутствие Бога в мироздании. Вы думаете, что можете взять на себя смелость решения - жить кому-то или умереть . Верующему человеку в миллион раз легче - он все решения (тем более такие тяжелые) предоставляет Богу. Недавно Юлия Ба написала замечательную фразу - "делай, что должно, и будь, что будет". Убить ребенка во чреве матери - это не то, что "должно".
Гала: Анечка, подписываюсь под каждым вашим словом. Именно это я и хотела сказать, но не знала как. Вы умница!
Ксю: Зыкова Аня пишет: цитатаЭту тяжелую тему мы уже обсуждали. Пошли по второму кругу? Таня и Эвелина, в ваших рассуждениях нет даже намека на присутствие Бога в мироздании. Вы думаете, что можете взять на себя смелость решения - жить кому-то или умереть . Верующему человеку в миллион раз легче - он все решения (тем более такие тяжелые) предоставляет Богу тема вечная, сомнения и колебания (даже у верующего, если он человек развивающийся, размышляющий..) - есть и будут. Потом, предоставить все Богу - для этого необходимо иметь (кроме ВЕРЫ) смелость - принять все как будет. Не так-то это просто, хочеться позарекаться, найти пути решения наперед и поплевать через плечо. Нам страшно, мы ведь просто люди-человеки. Вот и мусолим наши страхи, а что делать? Этот форум - он уже неплохим психотренингом стал
Ксю: Татьяна нельзя пережить за другого и малой толики того, что ему выпадет, даже если это твой ребенок. Помочь пережить - можно, но пережить, а не умереть. Я это не из-за высоких убеждений. Просто не считаю себя настолько умной и развитой личностью, что бы решать такие вопросы - не моего ума это дело.
Fruuu: Аня, я всегда завидую (белой завистью) тем людям, кто имеет такую сильную веру. Им дейсвительно легче жить. Я не могу сказать, что я не верю в Бога, я верю в Бога, но судя по моим рассуждениям, моя вера не на столько сильна, чтобы не рассуждать и не думать. Думаю, что это не от меня зависит. Я искренне надеюсь, что со временем моя вера будет на столько сильной, что места для рассуждений не останется и ответы на подобные вопросы будут очевидными. На данном этапе своего развития, я, наверное, даже рада, что узнала о дигнозе Мариши уже после родов, а не во время беремености и поэтому мне не нужно было делать выбор: аборт или рожать ребенка с СД. Думаю, что в противном случае, при любом моем решении мне было бы тяжелее, чем сейчас, когда я знаю, что сделала все, что от меня зависело, чтобы ребенок был здоров. И если так случилось, значит так случилось и исходить нужно из этого.
Лена В.: Девочки, а я считаю так же как и Аня, мы не имеем права, решать жить этому человеку или не жить. Если душа хочет прийти на землю, она выбрала себе родителей, братьев, сестер, выбрала себе физическое тело, именно такое, какое выбрала, может совершенно больное, может ей надо было только глотнуть воздуха на земле и уйти назад, а мы взяли и лишили его того, чего ему не хватало для его развития, к чему оно так стремилось. Эта душа опять будет стоять перед той же задачей-судьбой, которой ее лишили, то мне кажется мы ее облекаем на более тяжелые муки, чем если бы она жила в несовершенном теле. Иногда души выбирают несовершенное тело не для своего развития, а для нашего, она идет на жертву ради нас. А мы это обрываем, мы не даем себе шанс вырасти, развиться на уровень выше, чем находимся на данном этапе, и потом придется нашим детям, внукам все равно отрабатывать свое и за нас. Поэтому, я считаю, мы должны дать душе родиться на земле, и если ей надо, дать и умереть, но все по-христиански, и не брать грех на свою душу.
@len@: Я считаю, что все, что посылает нам бог надо принимать с благодарностью, даже если это испытание. А аборт ( в случае, когда узнают по анализам , что ребенок нездоров) - это просто трусость, страх перед трудностями, жаление себя любимой, все бы это ничего, если бы не было ценой жизни.
Зыкова Аня: Девочки, я напишу про рассуждения верующего человека. Кому это неблизко - не читайте, пожалуйста, чтоб не раздражаться и не сердиться Эвелина, вы меня переоцениваете в этом вопросе, я во многом такая же как и вы. И тоже не могу с уверенностью сказать, что тогда - шесть с лишним лет назад, узнав, что ношу дауненка, не сделала бы аборт. Я всегда была противницей абортов, задолго до того, как стала православной. НО именно этот диагноз мог оказаться мне не под силу. А вот Димочка родился и помог многое понять и изменить в себе, и в Бога поверить понастоящему (надеюсь). Поэтому я действительно давно уже не жалею, что у него СД. По сути, я перестала об этом жалеть, когда анализ на кариотип подтвердил диагноз. Это произошло в два Димочкиных месяца, а до этого я день и ночь молила-умоляла Бога, чтобы Он нас от этого СД избавил, с трудом и страхом добавляя - если есть на то Твоя Святая Воля. А потом стала учиться принимать Божий промысл по крупиночке, по капельке. И по сей день учусь . Галочка, спасибо за поддержку Ксю, это именно вопрос ВЕРЫ, смелости здесь нет. Если исходить только из существования земной жизни, то страдания (тем более младенцев) не имеют смысла. А если веришь в вечную жизнь за гробом, то тут уже совсем другие рассуждения. Если женщина верит, что без Божьего произволения и волос с головы ее ребенка не упадет, то про страшную болезнь Он тем более знает и раз допускает, то только во благо. Потому что Бог все делает во благо человека. Только это "благо", оно не для земной жизни может быть, а для спасения души - и ребенка, и матери. Веруя и доверяя Богу, женщина просто принимает все, даже если это очень больно. И еще - когда мы принимаем крест без ропота, Господь сам помогает нам этот крест нести. Может и у вас так было. Нам с Димочкой не раз в трудную минуту вдруг чудесным образом приходила помощь Все, что я написала - сто раз ИМХО.
Зыкова Аня: Ой, как здорово мы с вами все тут душевным поделились Хорошие вы все - девочки
@len@: Ань, мне очень близко то, что ты написала, хотя я далека от христианства, я ближе к иудаизму. Значит, существуют и общечеловеческие ценности. Хотя никто в этом и не сомневался
Зыкова Аня: Спасибо, Лена
Гала: Зыкова Аня пишет: цитатас трудом и страхом добавляя - если есть на то Твоя Святая Воля Хочу про себя рассказать. Я уже давно не верю ни в какие совпадения. Если что-то происходит с нами, значит так нужно для нашей же пользы. За пару лет до рождения Сонечки я стала добавлять очень настойчиво в своих молитвах к Богу: "не как нам , а как Тебе, Господи, помоги нам понять и принять волю Твою". Эти слова были со мною и раньше, но не так осознанно. Что это было? Предчувствие? Или так Господь готовил меня к тому, что будет? Во время беременности эти слова молитвы также очень отчетливо вели меня и помогали мне после рождения Сонечки. Когда мы ждали результатов анализа на кариотип, я очень хотела просить у Бога избавить нас от СД, но не смела, потому что боялась обидеть Бога и ... Сонечку. Она пришла к нам такой, какая есть и не в нашей власти решать, что для нее лучше (СД или отсутствие СД).
Светлана: К вопросу как реагируют на призыв зайти на сайт и посмотреть на наших детей. Запись в гостевой «Светлана, у Вас замечательный сынок! С удовольствием посмотрела все фотографии, перечитала почти все статьи. Я уверенна на все 100%, что и сейчас, и в будущем у Вас и Солнышка всё будет замечательно. Огромного Вашей семье счастья и крепкого здоровья! »
Fruuu: Светлана, значит будем и дальше раскручивать ваш сайт. Чем у большего количества людей будет менять мнение о наших детках, тем легче всем нам будет жить.
Fruuu: Девочки, сейчас обхохочетесь. Последняя версия отторжения наших деток обществом с другого форума, откуда я уже давала цитаты: Это писала я цитата Я бы сказала, что, собственно говоря, вопрос не в том считать подвигом или обыденностью жизнь родителей, воспитывающих таких детей, вопрос в том, чтобы воспринимать людей (и детей тоже) с особыми потребеностями, прежде всего как просто людей и просто детей. Чтобы, людям воспитывающим таких детей никто не говорил в след, что она сама виновата, нужно было вовремя врача искать и аборт бежать делать, чтобы на улице не тыкали пальцем в ребенка, который отличается от других, чтобы после рождения проблемного ребенка никому не пришло в голову предлагать родителям от него отказаться. А это ответ мадамы, которая писала, что нужно было быть ответственной матерью и вовремя найти хорошего врача. цитата В принципе, согласна. Каждый ИМЕЕТ ПРАВО родить СВОЕГО ребенка, каким бы он не был. Даже, если женщине сказали вовремя, что ребенок нездоров, это ЕЕ ДЕЛО, идти ли на аборт или рожать и любить его, каким бы он не был. И предлагать отказаться - это гадко, это просто скотство. А вот обывательское мнение, почему против рождения даунов многие, знаю. Потому, что на здорового ребенка пособие в 10 раз меньше. Я, работающая мама-студентка, получаю на девочку... 140 рублей, а та, которая родит больного, получит в 10 раз больше из налогов ТАКИХ КАК Я. Вот и получается, что мы больше содержим чужих больных детей, чем своих здоровыхНО!!! Обыватели не понимают: виноваты не родители детей больных, виновато гос-во, которое так паршиво все распределяет и устроило такую несправедливую систему, что я, отдавая налогами больше 4000, получаю на ребенка 140 рублей, а кто-то, не работая вообще, получает на ребенка чуть ли не те же 4000. Вывод: гос-во у нас мерзкое. Поэтому и люди в нем опускаются Особенно мне понравилась выделенная фраза (выделяла я), оказывается мы жируем на пенсию, вот нам все и обзавидовались.
Светлана: Действительно круто. Я сама этой дамочке и 5 тыс в месяц буду платить, если она восстановит здоровье моего ребенка. Fruuu пишет: цитатаЧем у большего количества людей будет менять мнение о наших детках, тем легче всем нам будет жить. Восновном для этого я и заморачивалась с сайтом
Fruuu: Девочки, не перестаю удивлятся полету человеческой мысли, люди снова и снова повергают меня в шок от своих мыслей. Вот новый шедевр, который был написан все там же. Только это уже другая мадам написала, та, которая тему создавала. [quote Dec 26 2005, 11:53] мамашки забирают своих детей из песочницы, потому что туда привели ребенка с дцп (непонятно, что он может сделать их детям, если сам ходить не может и с трудом руками двигает)[right][snapback]4983447[/snapback][/right][color=darkblue]я думаю, мамашки опасаются, что дети могут испугаться. детские мысли витают причудливыми путями, мало ли что он там вообразит. например: я ходил рядом с больным ребенком, дышал тем же воздухом, вдруг я заразился этой болезнью... и будет эта мысль отравлять ему жизнь, вот и уводят от греха подальше... наверное.[/color] [right][snapback]4984257[/snapback][/right] На такой причудливый полет мысли я даже и не знаю, что можно ответить.
Гала: Fruuu, создается впечатление, что это совсем уж недалекие люди. Думаю, обижаться на них не стоит, и объяснять им что-либо бесполезно, им можно только посочувствовать. И не дай Бог им ребенка с проблемами, это не для них, они сразу откажутся, и еще будут думать что сделали благое дело для этого ребенка и для общества.
Fruuu: Гала, да я вовсе не обижаюсь. Мне даже инетерсно, вот, например, в такую сторону у меня бы мысль никогда не завернулась. А тут узнаешь, чем могут руководствоваться мамашки в песочнице, забирая своего ребенка при виде проблемного.
Ксю: Fruuu Я вот тоже бы не догадалась НИ ЗА ЧТО о таком ходе мысли. Какие люди разные, оказзыца... Расширяем кругозор. Предлагаю открыть тему, про откровенные глупости - интересно, все-таки.
Леся: Ксю, про откровенные глупости могу хоть сейчас. Когда Коле был годик моя соседка ходила беременная, а вторая "добрая" все ее уговоривала не играть с Колей, а то нельзя смотреть на таких детей беременным женщинам. Так вот беременная соседка родила здоровую девочку, а у "доброй" оказалось, что дочка, ровестница Коли, тоже с проблемами в развитии.
Линара: Вчера водила старшего в бассейн, там вход строго в определенное время, и кто приходит раньше ждут в холле. Так вот пришли мы немного раньше. Такая картина, два мальчика лет по 11-12, чуть ни не разодрались. (они были без родителей).Мамы начали их ругать. Один говорит: да этот Даун в нашей школе учится, он всех обижает. У меня аж дыханье перехватило. Сижу и не знаю, то ли сказать что-то, то ли спросить, что он знает про таких людей. Потом решила все таки ничего не говорить, родителей много было. Думаю меня бы просто не поняли. Но в душе до сих пор кипит.....
Ксю: Линара Ох Линара, это в тему про обиды. Ведь, если бы мальчик ругнулся словом "идиот", Вы бы не заметили.
Tatjana Spomer: Небольшая история с чужого форума. "У моей мамы был день рождения недавно. И заходила ее поздравить неизвестная мне женщина примерно маминых же лет. Очень приятная, застенчивая, из разговора я поняла, что она одновременно является родительницей одного из маминых учеников и дочкой какой-то старой еще бабушкиной знакомой. А потом мама рассказала мне ее историю. Жили-были старик со старухой университетский профессор-геолог и его жена, кандидат медицинских наук. Жили себе и жили -- писали статьи, родили и растили дочку (дочка была умненькая и красивая, отличница, да еще и художественной гимнастикой занималась, призы брала). В один прекрасный день жена профессора сказала ему, что скоро у их дочки будет братик. Или сестренка. Через положенный срок ребенок родился. Сестренка. С синдромом Дауна. Родители девочек, люди достаточно влиятельные и состоятельные, делали все, что могли. Не смотря на кандидатскую степень мамы-врача, они не могли поверить, что это не лечится. И вот, когда девочке было уже года два, попали они на прием к некоему маститому-премаститому светилу. Светило, осмотрев девочку, изучив все документы и побеседовав с родителями, произнес речь, краткое содержание которой было следующим: радуйтесь. Радуйтесь -- такие дети бывают очень разные, а вам, по счастью, достался один из самых удачных, если можно так выразиться, вариантов. Вы ее, сказал профессор, только учиться не заставляйте. Нет, в особую школу не надо -- отдавайте в обычную районную (ну, не в гимназии всякие с уклонами, естественно). Отдавайте, и пусть себе учится спокойно на троечки, вы, главное, не забывайте, что она -- другая. У вас уже есть одна дочка-отличница? вот и прекрасно, а эта -- другая. Не плохая, не глупая -- просто другая, и в институт не пихайте ее, если не хотите довести до сумасшедшего дома, вовсе не обязательно всем иметь высшее образование. Отдайте в техникум какой-нибудь хороший, пусть шьет или готовит. Да, и самое главное -- не говорите никому о диагнозе. Ни соседям, ни учителям в школе -- никому. С тем они и уехали. Надо сказать -- послушались светилу. Училась девочка на слабые троечки, родителей на собраниях ругали, но не сильно, девочку тоже ругать перестали, когда поняли, что родители на ее отметки внимания не обращают. Веселая была девочка (мама ее с детства знает, не очень близко, но знает, на елках встречались, мамина мама и профессор-геолог на одной кафедре работали), обычная совсем. Маленький у нее был пунктик -- любила кружиться. Посреди комнаты встанет, руки раскинет - и крутится вокруг своей оси, крутится.. часами могла. Потом школа кончилась, девочка поступила в техникум, пошла работать на завод (старшая ее сестра тем временем профессионально реализовывалась, рожала детей, меняла мужей..) На заводе она быстро стала на хорошем счету, вышла замуж за передовика производства и зажила своим домом. Вот только детей у нее не могло быть, чему она очень огорчалась. Но через некоторое время, получив квартиру, они с мужем усыновили девочку, а потом еще и мальчика [прим. авт. -- не совсем понимаю, как получилось с усыновлением: вроде бы с таким диагнозом не дают. Но усыновленные дети у них точно есть. Может, ее муж на себя брал, может, еще какая хитрость..] Мама девочки, кандидат медицинских наук, говорила моей бабушке, что она больше довольна своей младшей дочкой, чем старшей. К старшей, говорит, как не придешь -- так вечно там амбиции, то сходятся, то расходятся, детей делят.. а у младшей я отдыхаю. Телевизор посмотрим, ужин она сготовит, муж почтительный -- мамой называет, уважает, говорит -- в такую семью интеллигентную попал.. Вот эта младшая девочка, даун, и приходила маму мою поздравлять." Полный адрес "чужого форума", где вообщем-то к "особым деткам" относятся вполне нормально. Спасибо Свете за участие и "просвещение" там. История про девочку с СД
@len@: Тань, здоровская история! Там еще комментарии интересные! Спасибо!
Fruuu: Может я не права, очень хотелось бы, чтобы так оказалось. Но я не верю во все эти рассказы про людей с СД, преподающих в инстуте или чуть ли не генералов. По-моему это из той же серии, что и рассказы про даунят-монстров-растений. Как правило рассказывают их всегда люди, у которых есть знакомые знакомых, знающие родителей или родственников таких людей. не разу не слышала подобных историй от непосредственных родствеников (родителей, например). Мне кажется, что этой светлые сказки придумывают себе родители малышей-даунят, чтобы верить в светлое будущее, или (во втором случае) страшные истории, которые рождаются как в испорченом телефоне для того, чтобы оправдать для себя отказ от такого ребенка. Вот сколько реальных взрослых людей с СД знаю (например, творческий центр в АДС) - нет там реально тех, кто закончил институт. Вершина развития таких людей (взрослых), из того, что я знаю достоверно - это Маша Нефедова. она много умеет, но до должности доцента думаю. она не дотянет. Еще слышала случай в Киеве (но насколько я поняла, там мозаика и просто мозг не задет - в такой расклад я верю, верю, что такие люди по развитию не отличаются). Если брать малышей, то я не видела ни одного, кто бы абслютно был в рамках нормы (случай мозаики, не затрагивающей мозг или что-то около этого я не рассматриваю, но процент таких людей ничтожно мал). Все равно есть моменты, даже при самом лучшем развитии, которые отличают их от обычных деток. Возможно, обычные люди, не сталкивавшиеся с СД никогда, их и не заметят. Но что-то я очень сомневаюсь, что даже эти детки смогут нормально учиться в обычной школе (хотя бы на тройки, но без усилий - думаю, что это смогут единицы и ценой огромных усилий родителей), а уж институт - единицы из единиц и тоже благодаря невероятным услиям родителей. Да и нужно ли это нашим деткам? Наверное, я песимистка... а может реалистка?... Вот история про девушку из Словакии выглядит вполне реальной (для меня по крайней мере).
Tatjana Spomer: Fru, так эта девочка тоже в институт не пошла. На заводе работает. И развитие ее соответствует "обычному" развитию человека с СД. В школе училась на троечки. Наверняка ГПТУ закончила ( у нас почти все люди с СД заканчивают, наверняка сразу производственное обучение, без долгих теорий), работает добросовестно. Так старательностью и аккуратностью все люди с СД отличаются. Как то у нас или другом сайте читала про группу людей с СД, которые в Питере привлечены к уборке улиц. Было сказано, что убирают они так добросовестно, что уже идя домой все еще продолжают убирать мусор на улицах. Ничего в этой истории необычного не вижу. А гуляя по немецкому интернету, в разделе "Синдром Дауна ", не раз натыкалась на "единичные" случаи, которые были зафиксированы, когда люди с СД, заканчивали университет. Написаны эти статьи были медиками, им то незачем преукрашивать действительность. У врачей даже все наоборот, почитаешь, волосы дыбом. Думаю эти случаи относятся к слабой форме мозаичной формы Синдрома Дауна, когда затронута 1/7 всех клеток. Недавно на немецком форуме: "мозаика-нормальное развитие", прочитала историю одной мамы, у которой родился ребенок с простой тризомией ярко выраженной. При генетическом анализе самой мамы , выясняется, что ОНА САМА ИМЕЕТ МОЗАИЧНУЮ ФОРМУ СИНДРОМА ДАУНА (более 20 лет никто не заметил!), и что у всего потомства вероятность очень большая родиться с СД. Думаю, она вполне могла учиться в институте, так как наверняка заканчивала обычную школу. форум, правда на немецком "Ich bin Mutter eines Sohnes mit Ds freier Trisomie die auch wirklich offensichtlich. Bei der genetischen Untersuchung meinerseits ..stellte sich herraus ,dass ich die Mosaiktrisomie habe und die Wahrscheinlichkeit bei meiner Nachkommenschaft extrem hoch ist auch Ds zu haben . " Второй ответ сверху. "...Я мама сына с простой тризомией, которая действительно выражена. При генетическом анализе с моей стороны..... выясняется, что я имею мозаичную формуи вероятность потомства с СД очень высока"
Fruuu: Татьяна, я об этом же пишу, что история с женщиной из Словакии, с моей точки зрения, выглядит абсолютно реальной. Она закончила школу (кстати, там было написано, что специализированную, так же как и ее муж) и работает она не в университете доцентом, а на ткацкой фабрике. Про ЕДИНИЧНЫЕ случаи обучения в институте людей с СД я тоже встречала литературу (нужно заметить, что родители прилагали для этого фантастические усилия). И с этим спорить не буду. И в правдивости слов мамы с немецкого форума абсолютно не сомневаюсь. Если у нее была очень легкая степень мозаичной формы, которая не затрагивала мозг, то вполне никто и не заметил. Я писала о тех рассказах, которые бытуют в народе. Что вот мол, у знакомой моей знакомой есть родственица и у нее троюродная сестра с СД, вот она профессор в университете, или до генеральской должности дослужилась. Точно так же для меня очень сомнительно выглядит последняя история, на которую вы давали ссылку. Женщина, которая ее написала, как я поняла, лично не знакома ни с этой женщиной, у которой якобы СД, ни с ее родителями. Пишет со слов своей мамы, которой триста лет назад якобы об этом рассказали родители. Никаких подробностей она не знает. Да может у этой женщины и не было никогда никакого СД, ведь ей уже под 50, тогда еще генетический анализ не делали. Поставили его (если вообще ставили, т.к. ни в мед. карте, как я поняла, ни где бы то еще ни было никаких подтверждений этого диагноза нет) на основании фенотипических признаков. Я лично знаю случай у мамы на работе, когда дочке одной сотрудницы поставили СД, она всем рассказала, думали, что ребенок умрет. Развивалась она медлено, сидеть начала после года, пошла к двум и т.д.. Но на самом деле никакого СД не было, была ЗПР, просто врачи нашли некоторые фенотипические черты + ЗПР и поставили ей диагноз СД. В итоге эта девочка закончила университет, родила двух здоровых детей и сейчас с мужем живет в Америке. Но ведь и эту историю кто-нибудь может рассказать как историю женщины с СД, которая закончила университет и родила двух здоровых детей. А на самом деле это история обычной женщины, которой в детстве врачи ошибочно поставили диагноз без его генетического подтверждения. Я слышала и другие бредовые идеи, типа того, что у Робби Уильямся или Тони Блера тоже якобы СД и вот каких высот люди достигли. Но ведь это же бред, который не имеет ничего общего с действительностью. Это байки, которые выдумывают себе некоторые родители, пытаяь из-за невозможности изменить диагноз изменить реальность о таких людях. И увидев у обычных известных и успешных людей (или не очень успешных, но вполне счастливых людей) хоть какие-то из внешних признаков СД, тут же приписывают этим людям этот диагноз (типа они его имеют, но успешно от всех скрывают). Или о тех ужасах, которые описывают некоторые люди, никогда в жизни не видевшие людей с СД, как они орут, или как я приводила цитату с другого форума, якобы сношаются на каждом углу в интернате. Ведь это же тоже полнейший бред, не имеющий ничего общего с реальностью. Я об этом.
@len@: Fruuu а кто-то писал, что в лужах видит звезды.......
Fruuu: @len@ Фокус в том, что в луже звезды действительно видны.
Tatjana Spomer: Fruuu пишет: цитатаЯ слышала и другие бредовые идеи, типа того, что у Робби Уильямся или Тони Блера тоже якобы СД и вот каких высот люди достигли Вот это да!!! Вот такого бреда я еще не слышала!!! Эвелина, между прочим в этом и отличие русского инета. Когда задаешь "Синдром Дауна", какой только бред не выходит. Начиная от оскорблений, попсу под таким названием, деревни под таким названием, где живут "глупые люди", как они себя называют. На самом деле просто бичи и хиппи. Вы правы, трудно поверитьво все "истории" и проверить невозможно. Но эту историю я нахожу вполне реальной. Это родители были оче-е-е-е-нь умные и образованние и первая здоровая дочка. Ну а девочка с СД явно отставала в развитии и ничего "выдающегося" не создала, кроме спокойной простой размеренной жизни. Я приводила историю немецкого актера Bobby Bredlow, у которого действительно насыщенная и интересная яркая жизнь. Но по развитию он совершенно "обычного" развития человека с СД. Я смотрела его многосерийный фильм. Говорит он "телеграфным" образом и словарный запас не богат. Но вот смог человек (разумеется и "попал в стую" и помогли) и без института быть на высоте и в таких кругах, которые другим недоступны. Я думаю, что у нас такие "выдуманные истори" или не появляются в инете или ничтожное колличество. Каждому дауненку после родов делают анализ , не спрашивая родителей. Никто не ломает голову: "есть СД",- "нет СД". И какая форма СД тоже все знают. Не берем мозаичную форму, она трудно диагностицируется, и предполагают, что даже у нас 30% мозаичных случаев приписаны к простой тризомии. Все выдуманные истории появляются от закрытости инфомации. Получается уровень слухов. Что сказал суппер-пуппер-профессор родителям девочки: МОЛЧИТЕ!!! А хорошо было бы в гезете статью написать : вот наша дочь с СД закончила обычную школу... и.т.д. И не было бы слухов, была бы ссылка на статью с фото, как у женщины из Словении. Посмотрите сколько сайтов и домашних страничек (домашняя страничка деток с СД Зайдите во "Freunde"-друзья, там не только мамы, папы. сестры, крестныено и друзья и остальные родственники) в малюсенькой Германии с открытым и данными, именем дорогими серцу фотографиями детей с СД, ни шифров, ни кодов. И в конце всегда приписка: звоните, пишите, мы всегда рады помочь. Мне кажется на всю Россию только наш форум, да Светин сайт, ну да от офицального сайта в Москве. Могу тоже понять родителей, которые словно цепляясь за последнюю надежду, что все будет как прежде без проблем и волнений, как до рождения ребенка с СД. Вот и верят во все , что слышат о СД, и плохое, очень плохое и хорошее и незбыточное. Сама к ним не отношусь. Недавно прочитала на немецком форуме такой аффоризм : "Кто меня желал, примет меня таким, какой я есть. А кто меня не примет , таким. какой я есть, тот меня и не желал"
Линара: Fruuu пишет: цитатаИ увидев у обычных известных и успешных людей (или не очень успешных, но вполне счастливых людей) хоть какие-то из внешних признаков СД, тут же приписывают этим людям этот диагноз Это конечно все бред, но все таки откуда-то эти признаки берутся? Думаю наверно, что все-таки где-то не у них самих, а есть. И то что например у нас не все признаки, это тоже надежду какую-то дает. По крайней мере пока мы маленькие. Что дальше будет посмотрим. А в инете я читала что у Т Блера есть признак на руке(линии). Но естественно, то что сд здесь не присутствует.
Fruuu: Линара, все признаки СД в разных сочитаниях втречаются у обычных людей. А уж если брать монголоидную расу - то там просто одни признаки. Но это не имеет никакого отношения к СД. Я неоднократно спрашивала у нашего педагога из ДСА влияет ли как-то внешняя несхожесть с диагнозом на развитие? Ответ всегда был один и тот же - нет. В ДСА бывали дети с классическим фенотипом СД очень хорошо развитые и совершенно непохожие на СД внешене, но по равзитию очень слабые, и также наоборот.
Tatjana Spomer: Совершенно согласна с Fru. У нас тоже подтверждают, что ярко выраженные внешние признаки, равно как и здоровая моторика, никак не влияют на умственное развитие.
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатаТони Блера тоже якобы СД у него не СД, а типичные "обезъяньи складки" на руках. Это большая разница все же
Tatjana Spomer: Света, пожалуйста при цитировании, обращайся к оригиналу -тексту, иначе получаются перекошенные вещи, как в "глухом телефоне". Fru написала, какие бредовые идеи ходят в народе о Тони Блере, я посмеялась и согласилась- бред и чушь!!!. Теперь ты цитируешь, что я якобы сказала, что у "Тони Блера тоже Синдром Дауна". Пожалуйста, повнимательней. Ни обязьянья складка, ни глаза лотосом на СД не указывают. Синдром -это целая группа признаков. И при СД их около 200, но с среднем у ребенку "достаются" 6-10 признаков, но всегда различных. Одно почти всегда общее- это умственная отсталость. Чего, разумеется у Тони Блера нет, будь у него обе руки с обезьяней складкой.
Fruuu: СД определяется не признаками, а наличием дополнительной 21 хромосомы. И будь у человека хоть все признаки СД, но при этом 46 хромосом - это не СД, точно так же как если у человека не будет ни одного признака и развит он будет хорошо, а лишняя 21 хромосома будет - это СД. То, что последний вариант практически невероятный - это, как говорят, уже совсем другая сказка. А все эти истории-сказки рождаются как раз от того, что люди принимают за СД какие-нибудь внешние признаки характерные для СД у обычных людей.
Светлана: Таня, извини пожалуйста У меня очень мало времени, чтобы возвращаться к другому тексту и выделять нужные слова. По-моему в контексте общей беседы и так все понятно. Но больше не буду.
Meri: Глаза лотосом- мне понравилось. Что до складки: журнал "Твое здоровье"№2/89, к.м.н. Трепаков. Частота распространения ЧПЛ (четырехпальцевая поперечная линия) в популяции людей колеблется в широких пределах-от 0,3%до 4,8%. Имеются сообщения и о более высокой частоте ЧПЛ в популяции. Известно, что ЧПЛ встречается при болезни Дауна (40-50%), при синдроме Эдвардса (60%), синдроме Патау (80%). У взрослых этот дерматоглифический признак обнаружен у 23% обследованных женщин с нарушениями функции яичников, у 23% лиц, страдающих поликистозом почек ит.д.и т.п. Т.о., факты свидетельствуют, что ЧПЛ чаще встречается у людей, имеющих генные и хромосомные нарушения, страдающих наследственными болезнями, чем у здоровых. (Вольное изложение). У моей подруги, совершенно здоровой, есть такая складка. Складка- не показатель, ее можно принимать во внимание только вкупе с другими проявлениями СД. Согласна с Fru относительно рассказов о людях с СД, хотя я отнюдь не пессимист. У тех, кого знаю я, есть много проблем и в самореализации и в отношении к ним других людей, предубеждение. Кроме того, когда ребенок подрастает, скрыть наличие синдрома становится все сложнее, а то и вовсе невозможно. Хотелось бы верить сказкам, но не хотелось бы разочаровываться.
полная версия страницы