Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 2 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 2
венера: Девочки, я конечно же, под впечатлением от рассказа Маши Нефедовой. Мне кажется,что самое ужасное, что она сама осознает, что она не такая как все вокруг. Очень жалко девочку. И я даже и не знаю, как здесь можно что-то изменить. И очень страшно, что это может и с нашими детками случится!!! Ужас. И полная растерянность и беспомощность!!!
Nikname: Говорить о диганозе вообще не имеет смысла. Врачебная тайна и все такое. Нужно исходить их интересов ребенка. А еще лучще дождаться, пока ребенока вырастет и сможет решать объявлять все его диагоноз или нет. Ну типа также, как делать ему пластику или нет. А насчет телефона или оплаты за садик это вообще ерунда. Ну скажи, что ошиблась, дома посмотрела в квитанцию - сумма другая, или сказать что муж безналом по инет счету или кредиткой перечисляет, или поквартально платите, и ты неправильно из расчета на месяц посчитала. Да вообще какая разница. Не будет же тетка в сад звонить и правды искать. А если будет, то тогде точно ее в сад. А телефон можно дать с одной неправильно цифрой. Если то, то сказать что тетека описалась. Или дать сотик, и не брать, когда они звонит. Если уж разговаривать нет желания
lilka: Я на работе сказала только начальству, и то только из корыстных целей. У нас декретный отпуск три месяца, а когда я позвонила с просьбой продлить его, начальница не согласилась и начала на меня давить, чтоб я выходила на работу. Я пыталась уговорить ее разными доводами, но ничего не помогало. Тогда я ей рассказала про СД. Ее как подменили-сразу согласилась на мою просьбу (работать раз в неделю до 10 Люсиных месяцев) и даже пришла навестить домой. Сотрудникам не говорю и говорить не собираюсь, хотя если спросят, отрицать не стану. Из друзей знают только мои две близкие подруги, друзьям мужа мы ничего не говорили. В семье знают все, хотя я очень просила, чтоб не рассказывали нашим бабушкам. Они в этом ничего не понимают, один вред. Бабушке мужа 84 года. Она постоянно такие вещи мне говорит, что хоть смейся, хоть плачь. К примеру, недавно сказала мне, что надо переежать на другую квартиру, с лифтом, так как ребенок ходить не будет. Мужу она говорила больше детей не заводить, а то тоже больные будут и т.д. и т.п. Ну и зачем ей это сказали !? В общем я считаю, что то что у ребенка есть СД-это очень личная информация, и сообщать это неблизким людям-совершенно излишне.
Зыкова Аня: А наша особенность всегда была на лице написана (невозможно представить, при каких обстоятельствах моя мама считала бы себя бабушкой обычного ребенка, может, если бы была слепой и глухой), поэтому мне был предоставлен другой... ассортимент позиций. И я выбрала позицию "отсутствия напряжения" . Для меня совершенно не проблема сказать про СД и совершенно не проблема не сказать про СД. Следовательно, поступаю согласно своему внутреннему ощущению. Думаю, скрой я диагноз от близких - от мамы, сестры, подруг - меня бы это напряжение изнутри разрушило. Да и зачем? Если бы моя сестра или подруга от меня такое скрыла, я восприняла бы это как недоверие ко мне. Имхо это по большей части вопрос интравертности человека. Мне, вообще, кажется, что это мой диагноз, а не сына. Я с самого начала разделяла малыша и "это в моей жизни". А когда отболело, и в голову не приходило говорить или обсуждать синдром с людьми, несоприкасающимися с нашей особенностью. Врачи, педагоги - это нужно, а для остальных конкретизировать синдром не вижу необходимости. Некоторым новым ( после рождения Димы) подругам-приятельницам и неизвестно, что Димочка дауненок. Все, конечно, знают, что у нас необычный ребенок - видно невооруженным глазом. Кто-то это обстоятельство обходит стороной, кто-то тем или иным образом принимает участие. Но все очень деликатно, неделикатных людей мы в свой мир не пускаем . Вполне допускаю, что если бы мой малыш не отличался бы от сверстников, я бы тоже выбрала позицию молчания. А может и не выбрала бы, кто это может знать? Но родным все равно бы сказала, в нашей семье так заведено.
Зыкова Аня: Кстати, я даже не знаю, известен ли наш диагноз другим родственникам - тетям, дядям, их семьям. Я с ними это не обсуждала - мне не нужно. Но если узнаю, что родители им сообщили, меня это совсем не заденет - значит у родителей была потребность поделиться со своими братьями-сестрами - ну и что, они имеют на это право. Мои родители очень любят Диму, живут им.
@len@: Девочки, когда до годика никто не догадывается, это здорово, не надо напрягаться каждый раз. Я этот период вспоминаю с нежностью. А сейчас люди стали приглядываться как то. Вроде бы и ничего так, но что то не то..... Конечно, я с ходу в лоб не сообщаю всем , но близкие и друзья знают, и уже не вглядываются напряженно, а радуются с нами всем продвижениям, не думая о том, что это отставание....
Lena S.: Зыкова Аня , Аня, Я полностью поддерживаю твою позицию. У Александры тоже чаще всего СД налицо. Незнаю замечали бы в России сразу, но здесь скрывать нет необходимости. Правда сразу об этом я тоже не говорю, только если заходит речь о воспитании и здоровье. Пару месяцев назад у нас был коллега мужа с женой и 2-мя детьми. Если бы я так сильно не повзрослела после рождения Алексы, то с этой семьей я думаю сошлась бы быстро и видились бы мы чаще, даже без пап, просто с детьми. Но опять же, в лоб сказать я о СД не могла, т.к это "сторона" мужа, а он это тоже не очень афиширует. В семье этих знакомых дети на год младше и на год старше Алексы, поэтому сравнить родителям их было с чем. И я была весь вечер как на иголках, говорила о том что ребенок не говорит, да и старшая до 3-х не говорила. Короче была напрежена весь вечер. А если бы это были мои знакомые, то сказала бы наверно при первом же намеке на отставание, что у нас СД. Конечно все индивидуально.
лиана и эрика: Девочки и я полностью с вами согласна.Родственникам всетаки нужно говорить,как ни как какая-то поддержка.У нас знают все и даже друзья с моей стороны,и со стороны мужа.Никакого напряга не ощущаю,все к ней относять как к здоровому ребенку.И мне это довольно много придает сил.
nbajenov: Лена В. Lena, ya bi tak ne smogla. Mne nado vsem skazat', chtobi vse tochki bili rasstavleni, nikakih kosih vzglyadov na rebenka, zhalosti ko mne i glypih dogadok. Mne s pervogo dnya nado bilo skazat' vsem, chobi voprosov ne zadavali. A yzh chobi ne skazat' svoei blizkoi podryge tak voobshe ne predstavlyau, mi s nei dryzhim bol'she 20 let, y nee dvoe detei kotorih mi vse obozhaem. Malo togo ya skazala ei, a ona svoim devochkam i vsem rodstvennikam. A detyam rasskazala o detyah s DS, i predypredila chto esli yvidyat na ylice chtobi ne pyalilis' i ne vsmatrivalis', oni takie zhe deti. Mne kazhetsya na vseh eto znanie povlialo tol'ko polozhitel'no. Sony vse znaut i lybyat, a glavnoe v celom otnoshenie k deyam invalidam stalo ne abstraktnim. Chto kasaetsya neznakomih, to mozhet stoit i pomolchat'. Canadcam ya i ne govory, oni i tak vidyat. Nedavno hodili na den' rozhdenia k moei podryge indyske, ko mne podoshla ee sestra i stala rasskazivat' o svoei plemyannice, kotoraya zhivet v Anglii, o tom chto y nee tozhe DS. Istoria grystnaya no ne potomy chto DS. Tak chto lydi kotorie takie detei vidyat postoyanno, znaut. S nashimi rysskimi slozhnee, na rysskii v nashy gryppy hodyat' mnogie kto zdes' nedavno, poetomy v Rossii oni etih detei ne videli, da i zdes' oni navernoe dazhe esli i popadalis' to oni mogli i ne znat'. Poetomy mozhet v etom slychae pridetsya i pomolchat'. No tak yvilivat' ne hochetsya, opyat' zhe v sily moego dyrackogo haraktera.
@len@: Моя знакомая (дальняя) тоже скрывает диагноз СД. Девочку устроила в простой садик и девочка, надо сказать , неплохая и смышленая, и думала, что никто не догадывается и все ок. А когда она узнала случайно, что все родители все знали с самого начала, но любили девочку, и маме деликатно не говорили, то у нее страшная истерика случилась. Не думаю, что стоит строить себе иллюзии, что никто не догадывается, просто радуйтесь, что вас окружают тактичные люди, не стремящиеся во что бы то ни стало ковырять ваши раны.
lilka: @len@ @len@ пишет: Моя знакомая (дальняя) тоже скрывает диагноз СД Я попробую примерить ситуацию твоей знакомой на себя. Я хочу отдать ребенка в садик в 10 месяцев, мечтаю отдать в обычный садик, так как интеграционные есть только с 5 лет. Люсины ровесники-еще младенцы, им рано рассказывать, что все дети разные. Ясно, что воспитательницы должны знать диагноз. Но почему я должна что-то говорить родителям? Увидят-на здоровье, не увидят-не надо. На эту тему даже народная мудрость есть-"умный не скажет, дурак не догадается".
@len@: Да нет, говорить, конечно не надо. Просто не надо , я думаю, строить иллюзии, что никто не догадывается. Просто делать вид, что да, у нас СД и все прекрасно!!!! Да, мы такие, особенные, милые и хорошие.
Lena S.: @len@ пишет: Просто делать вид, что да, у нас СД и все прекрасно!!!! Да, мы такие, особенные, милые и хорошие. @len@ , золотые слова. Нельзя никогда показывать малознакомым людям, что тебе тяжело. Тем более, что такое бывает только временами. Есть фазы трудные, когда думаешь, что ничего не получается. А иногда бывает, что просто счастлив от того, чему всетаки смог научиться малыш.
Анна: Я бы тоже посоветовала nbajenov не особенно напрягаться в этом случае. Согласна, что можно и телефон "ошибочно" дать и т.д. Мы сами вот только на днях сказали бабушкам о СД. Нам 1 г. и 9 мес. Они догадывались, что с ребенком не все в порядке, просто не понимали до какой именно степени. Моя мама кинулась поначалу в обиды, что раньше молчали, как будто чужие. Попыталась объяснить, но, думаю, что не до конца меня поняли. Нам с мужем было проще самим вариться в этой ситуации, осмыслить все и делать все возможное. Не хотелось жалости. этим можно все испортить. Сама, если честно, тоже подумываю о том, как все будет выглядеть, когда встанет вопрос садика. А вообще, чего мы опасаемся??? Что сделают плохо нашим малышам? А что такое может быть плохо (куда еще?)? Ведь все сводится только к нашей личной реакции. Никогда невозможно предсказать как отреагирует тот или иной человек. Невозможно ожидать от всех одинаковой реакции. Очень, очень многое зависит от того, как мы сами относимся к СД. Ведь иногда толстенькая, несимпатичная девчушка может быть душой компании, а от длинноногой эрудированной красавицы повеет таким холодом, что за километр бежать захочется.
Зыкова Аня: Анна пишет: очень многое зависит от того, как мы сами относимся к СД. согласна.
Лена В.: Анна пишет: Очень, очень многое зависит от того, как мы сами относимся к СД. совершенно с вами согласна.
Зыкова Аня: Интересный все-таки вопрос получился - мы и наши друзья. Приятно общаться можно со многими, но именно с друзьями мы можем поделиться переживаниями, тревогами, надеждами. ИМХО сто раз - если скрывать свою душу от друзей - зачем тогда друзья? И неужели те, кто находится рядом с нами и не видит, не интересуется особенностями нашей жизни, нашими детьми - это друзья? Вот размышляю второй день и не могу понять мотива скрывания СД от друзей. Не от соседей, приятелей, знакомых, а от друзей и близких. И уж тем более от своих собственных старших детей, даже выросших. Могу сказать о себе. Я говорила своим подругам о диагнозе тогда, когда он свет застилал. И если с кем-то говорить об этом не хотелось, понимала, что не доверяю в полной мере этому человеку и, конечно, молчала. Причем говорила не для того, что мол, пожалейте меня, поддержите - все равно все в себе переживала. Просто мне кажется естественными, когда люди знают, что происходит с теми, кто им дорог. В последние годы я почти не говорю на эту тему с подругами, для этого у меня есть вы, и, тем более, они не в теме. Но их неявное участие я всегда ощущаю. Не подумайте, что я осуждаю или спорю с теми, кто мыслит иначе. Просто мне странно и хотелось бы понять .
Зыкова Аня: И еще . Мне кажется, что скрыть такую важную информацию от близких - это обделить их, не дать им возможности пережить то, что и им было предназначено пережить, узнать то, что могли бы узнать. Мы часто пишем, что СД многому нас научил, многое в нас изменил - так что ж одеяло только на себя тянуть ? Сужу по своим родителям - они тоже изменились, благодаря Димке. А какой бесценный опыт мои дети приобрели и сколько у них еще впереди. Подруги и их дети тоже смогли по другому на мир посмотреть.
Tatjana Spomer: Зыкова Аня пишет: Мне кажется, что скрыть такую важную информацию от близких - это обделить их, не дать им возможности пережить то, что и им было предназначено пережить, узнать то, что могли бы узнать Анечка подписываюсь под каждым твоим словом! Я вообще не понимаю, как можно годами терзаться от мысли :" Узнают- не узнают". Да все знают. И я еще не встретила на форуме ребенка с СД, который бы не был явно выраженным дауненком. Просто в одних случаях поподаються очень тактичные люди в окружении, которые заботливо протирают вам годами розовые очки лелеют вашу мечту, что никто ничего не заметил. И мне кажется, позиция скрывания СД или "подделка" под запоздалое развитие или название "необычный ребенок"- несоциальна в некоторой мере. Нам всем дана некоторая задача свыше- не только воспитать прекрасного ребёнка с СД, но и с десяток - другой окружающего люда. Откуда же измениться мнение окружающих????? Чтобы дать своё фото своего ребенка с СД на плакат, разъезжающий на маршрутном автобусе или висящий в поликлинике, - надо иметь гражданское мужество, и желание спасти несколько жизней новорожденх даунят, чьи матери не содрогнуться следующий раз при виде "наших" личиков. Ну а если и дальше создавать тайны мадридского двора, тогда не надо и думать и желать, чтобы к нашим детям менялось отношение в России. Nbajenov Наташа, Тебе нужны эти переживания и бессонные ночи. Что измениться в твоей жизни , если еще один прохожий узнает в твоем ребенке- ребенка с СД? Что? Побрезгует и отойдет навсегда? Так значит ничтожная душонка у этой женщины. Если, нет и воспримет всё нормально. У тебя груз с души упадет и не надо будет изворачиваться и врать следующий раз еще и еще... А причиной необщения как раз и будет повод, что вам некогда и надо ОООООООчень много заниматься и разъезжать.
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: И я еще не встретила на форуме ребенка с СД, который бы не был явно выраженным дауненком. Таня, абсолютно не могу согласиться с твоими словами. Особенно в случае родителей малышей. Есть дети, которым даже врачи диагноз не сразу ставят, а только через несколько месяцев и то, только на основании гипотонуса, задержки развития и т.д. отправляют на генетику. А не рассказывать окружающим, вовсе не означает Tatjana Spomer пишет: годами терзаться от мысли :" Узнают- не узнают". Простите, если у кого-то гемморой и ему больно сидеть, то он вовсе не обязан объяснять всем окружающем свой диагноз. Достаточно того, что он скажет, что ему неудобно сидеть. И не будет человек годами терзаться, поняли ли окружающие, какой у него диагноз. Почему же родители ребенка с СД должны всем рассказывать о диагнозе???? Люди видят ребенка, видят, какой он есть, со всеми его достоинствами и недостатками. Но я не вижу в этом повода объявлять всем о диагнозе. Это личное дело каждого. ИМХО
Зыкова Аня: Танюша, дорогая , есть такие детки - Мариша у Эвелины внешне на дауненка совсем не похожа.
Fruuu: Зыкова Аня Аня, спасибо, конечно, за добрые слова. Только я писала вовсе не про Маришку. Например, Егорка, мама Наташа, ты же их лично знаешь. Им только в 8 или 10 месяцев стали подозревать диагноз. Знаю еще одну девочку, они раньше ходили в нашу группу в ДСА, им тоже только в 10 месяцев дали направление к генетику. У девочки вообще черт никаких нет. К тому же, Таня, я совсем не хочу тебя обидеть, но ты ведь не видела практически никого из деток в живую для того, чтобы делать заключение, что у всех ярко выражены черты СД. Мне, например, наоборот кажется, что на форуме практически нет деток, у которых ярко выражены практически все характерные признаки СД, таких очень мало. ИМХО
Анна: Зыкова Аня пишет: скрыть такую важную информацию от близких - это обделить их, не дать им возможности пережить то, что и им было предназначено пережить, узнать то, что могли бы узнать Когда мы раздумывали о том, что пора бы уже сказать своим родным о СД, то одним из мотивов была именно мысль, что мы обделяем их радостью, которую испытываем сами, глядя на успехи Бодьки. Но после того, как мы рассказали, все не было таким уж однозначным. Кто-то радуется, а кто-то молча реагирует на мои рассказы о достижениях сына. Неуютно мне от этого, но ерунда все. А кто-то наоборот вдит все в таком розовом цвете, что предлагают делать пластическую операцию и типа тогда вообще все будет в жизни ОК. Я почему-то зацепилась на это. Думаю, а что моего ребенка таким сложно воспринимать? Хотя понимаю, что все добра только желают. Резюме. Я тоже считаю, что нет смысла рассказывать всем. Если возник вопрос - что ж поделимся.
Зыкова Аня: Анна пишет: Думаю, а что моего ребенка таким сложно воспринимать? Наверное, мне повезло - в моей семье все Димку воспринимают таким, каков он есть. Поэтому я так и считаю, как считаю . А то, что не только радостью СД одаривает, соглашусь - ну и что, никто и не говорил, что в жизни только радость бывает. Никого ни к чему не призываю, все только о себе пишу.
Зыкова Аня: Fruuu Эва, мне кажется, что вы обе правы и обе немного неправы. Два вопроса объединились в один - слишком сложно . Таня ИМХО говорит сейчас: 1. Если СД выражен неявно, ребенок привлекателен и хорошо развит - тем более нельзя скрывать СД, чтобы просвещенное общество перестало бояться и отказываться от даунят. Я с Таней согласна, но(!) это гражданская позиция - подвиг, который нельзя требовать ни от кого. Человек должен быть готов к этому, это личный выбор каждого. Например, я не готова к тому, чтобы фотография моего сыночка висела в общественном транспорте:(( 2.Fruuu пишет: на форуме практически нет деток, у которых ярко выражены практически все характерные признаки СД а все и не нужно, большинство наших детей, судя по фотографиям, настоящие даунятки, что не делает их менее привлекательными. Недавно я общалась с мамой мальчика с ярко выраженными характерными признаками СД. Она рассказывала о том, что привела ребенка в какую-то реабилитационную группу. И там ей совсем не понравилось, потому что она увидела в ней детей с ярко выраженными характерными признаками СД. Я недоумевала, хотелось спросить - а твой-то чем лучше? Обратите внимание, когда мы хотим сделать комплимент маме, открывшей снимки своего ребенка, мы часто говорим - он не похож на дауненка. И ей приятно. И мне бывает приятно, что мой Димочка тоже иногда не похож на дауненка. То есть таки мы не принимаем эту ситуацию до конца. Таня против этого и протестует. Когда мы скрываем диагноз от некоторых - мне это понятно - это нормально, а когда от всех - может и от себя тоже? Если идти по такому пути, возникает опасность втиснуть ребенка в прокрустово ложе собственных представлений о том, каким он должен быть. ИМХО, нужно быть совершенно свободным от мнения общества, чтобы позволить своему дауненку быть самим собой и при этом скрывать его диагноз от всех. Респект таким людям .
Nikname: Tatjana Spomer пишет: Нам всем дана некоторая задача свыше- не только воспитать прекрасного ребёнка с СД, но и с десяток - другой окружающего люда. Согласна со своей свекровью, которая в таких случаях говорит: "Я трамвай не воспитываю, мне бы своих детей воспитать". Я оч пожалела, что не сориентировалась вовремя и диагноз ребенка стал известен нашим родителям. Мне кажется они каждый по 10 лет жизни от горя и переживаний потеряли. Лена В. - молодец, пожалела родню.
Joy: если взрослые люди от правды теряют по десять лет жизни это их право, выбор, беда, что угодно, но никак не повод для меня комуто врать (не сказать всей правды - тоже лож). Я конечно не пойду по улице с плакатом в руках, что у меня ребенок с СД, но своих родителей я увадаю достаточно, чтобы считать их достойными правды. не хочу этим кого то зацепить, свободный выбор - великое благо. просто так... еще одно мнение.
Зыкова Аня: Nikname пишет: Мне кажется они каждый по 10 лет жизни от горя и переживаний потеряли. В нашей семье не так это произошло. Конечно, родители переживали. Но, наверное, в силу возраста, они гораздо раньше меня стали видеть в Димке то замечательное, что есть. Какое горе??? О чем вы говорите? Дима - их счастье!! Они сейчас очень скучают по нему, ждут - дни считают - когда же Димочка приедет. Дима - это горе???? Или ваш ребенок - горе? Горе слепым глазам и слепому сердцу!!! Моя мама очень верующий человек, и для нее важно, что у Димы именно такой диагноз, смысл его ей понятен. А папа сам сейчас тяжелый инвалид, он, думаю, нюансов про хромосомы не понимает, но сердцем чувствует чистую душу ребенка. Пожилые люди могут отбросить наши тревоги и наслаждаться уже безусловной любовью. Этого их лишать? Никнейм, и ваши родные свои слезы отплачут и будут счастливы с внуком
Надежда: Честно говоря, я пожалела о том, что мы рассказали свекрови о диагнозе. Она никак не принимает Егорку. Он для нее калека, хотя и родной внук. Мне кажется, что есть люди, которые видят перед собой не ребенка, а его мед. карту или диагноз. Вот таким людям совсем не обязательно говорить о СД - себе нервы сохранишь. Хотя, может, это только у меня такая ситуация. Зато наши друзья знают о Егоркином диагнозе и отбрасывают его. Для них он - симпатичный забавный малыш.
люся: Я никому не говорю, знают только те люди которым я полностью доверяю. Думаю, что окружающие и не догадываются. Всё отставание списываю на порок сердца. В нашей районной полклинике врачи тоже ничего не замечают(а ведь уже 3 года нам). До последнего буду молчать, как рыба, а если кто и заподозрит что, то всёравно не раколюсь. Кстати очень много людей, у которых лицо с признаками даунизма, но они нормальные. Внешние данные это не показатель. Вы посмотрите на своих детишек. Все они у нас абсолютно разные на лицо. У нас сосед по даче , ну просто классическое имеет лицо человека с синдромом дауна, но это не помешало ему стать крупным бизнесменом.
Tatjana Spomer: Fru твое сравнение выглядит по меньшей мере странно, если не сказать более... Рассказать о Синдроме Дауне и о гемморое, это не одно и тоже ( прочем, может для тебя???Почему тебе на ум "Сифилис и СД" или "Алкоголизм и СД",- не пришел. Тоже скрыть можно ведь). Почти интимная болезнь, приносящяя страдания и неотъемлемый диагноз ребенка, который не болит, но без которого он-не он. Твои Эвелина страхи по меньшей мере странны. Показали и объявили о диагнозе Мариши не только на посто советском пространстве, но и зарубежом!!! Что теперь то переживать? И , как Анечка пишет, мы радуемся, когда про наших же деток мы говорим, как высшую похвалу: "Не похож на дауненка!" "У него почти ничего нет от Синдрома". Почему мы не принимаем наших детей вместе с чертами СД? Я не буду льстить, что на нашем форуме есть дети, по которым кто-то бы из знающих о СД усомнился, что у них Синдром Дауна. Я не видела, у каждого есть черты СД, и для этого не надо всех живьем видеть. Я даунят здесь в Германии предостаточно видела. И все они обоятельны именно с чертами СД, а без них может были бы менее!!! И мой сын имеет все черты Синдрома дауна и на нас засматриваются. Кто очень сомнивается- сама объявлю! Потому что я люблю Даньку вместе со всем, что дает СД и прекрасным и не очень, вместе с кривыми ушками, глазками лотосом, шатающийся походкой и невнятной речью. Я горжусь им имеенно, как ребенком с СД. Разказы о Синдроме родственникам меня вообще не впечатляют. Ну относиться свекровь/мать/отец/подруги/бывший папашка плохо- вон из моего дома! Никто не переступить мой порог, чтобы косо смотреть на моего ребенкаили плохо говорить. О чём переживать годами- как они отнесутся, если не рассказать? Самые первые 2 недели , которые мы собирались сказать родным, самые тяжелые. Все приняли Даньку и обожают его. Баба с дедом называют только: "Наш золотой внук". Тети и дяди балуют его больше всех! Зыкова Аня пишет: Я с Таней согласна, но(!) это гражданская позиция - подвиг, который нельзя требовать ни от кого. Человек должен быть готов к этому, это личный выбор каждого Анечка, вот когда рассказать о своем ребенке правду ( не обязательно стоять с плакатом!!!) не станет подвигом в Русской стране- может что нибудь и измениться по отношению к людям с СД. Поэтому мне по духу ближе наши заграничные, которые открыто пишут о своих детях, даже там, где уж можно и еще помолчать ( новорожденные) Им хочется сразу и всем поделиться с миром, что у них родился необычный ребенок с СД!!!! Чаще вся родня и под собственной фамилией!!! http://christine-mayer.medion-fotoalbum.de/ Двое детей с СД в одной семье. http://www.saadihome.de/ Прекрасная большая семья, где заоодно "засветили" и бабушку дауненка и брата с подружкой! http://tom.via.de/tim/index.asp?inc=BT017.asp http://www.raab-sebastian.de/17953.html Ну а тут вся родна счастлива!!! http://people.freenet.de/benediktfehlner/ А тут можно было не говорить еще, только родился и пожить пару- тройку лет "спокойно" http://www.louisgrossewelt.de/photo.htm Опять вся семья счастлива, и объявили всем, что у ребенка СД! Извините, девочки, но мне эти люди ближе своими взгядами на жизнь и своей жизненной позицией! А о том, что в России ставят диагноз позже, а умсвенную отсталость еще позже, ну так она Россиия матушка всегда своим путем шла (чаще осталым и все время изобретая велосипед). Во всем мире ставят диагноз почти после родов и кровь на анализ тоже немедленно. А умственная отсталость подрузамевается сразу, вот только % позже выясниться. Но для меня извините знания о СД русских врачей- не показатель и свидетельство их квалификации. Тут и на полном серьезе могут обсуждать "Болезнь Дауна" и просто "Синдром Дауна" и "Даунизм"... Грусно и смешно.
Анна: Мне сложно не согласиться с Татьяной. По большому счету, если мыслить глобально. Мы, россиянки, говорим о том, что у нас так плохо в России с этим вопросом. Но ведь только мы, те кто непосредственно с этим столкнулся, мы, мамочки, а не врачи, можем что-то изменить. Если каждая мама решить "отмалчиваться" (сама себя тоже имею ввиду), то ничео по большому счету не изменится. Люди как думали, так и будут думать. У нас в городе Одна мама, у которой сын дауненок 9 лет, создала общественную организацию СД. Ждать пока (утрирую) в Правительстве в один прекрасный день решат: "все, с сегодняшнего дня объявляем, что люди СД - полноценные члены общества, просим их любить и жаловать" - это из области фантастики. Очень здорово, что мы можем общаться на форуме. Если честно, то сына совего нисколько не стыжусь, готова разместить его фото на "общественном транспорте". Своим родным не говорили, потому что я дико переживала как воспримет мама, боялась за ее сердце.
Ол: у нас Дашка-вылитый дауненок,и если врачи не замечают или глупые вопросы задают-списываю на то,что вообще им некогда голову от писанины оторвать,на песочнице все знают,но народ деликатный,только близкие к медицине могут рассматривать и шушукаться(пару раз было) Всё вркмя удивляюсь-Агде в городе ещё трое даунят(правда моложе Даши) Хоть АУ! кричи
Fruuu: Tatjana Spomer пишет: И , как Анечка пишет, мы радуемся, когда про наших же деток мы говорим, как высшую похвалу: "Не похож на дауненка!" "У него почти ничего нет от Синдрома". Почему мы не принимаем наших детей вместе с чертами СД? Вот я только не могу понять, почему наличие СД у моего ребенка меня должно радовать и почему я не должна воспринимать как похвалу слова, что ребенок не очень похож на дауненка? Не пойму, в чем такое счастье иметь ребенка с СД, чтобы об этом кричать всем и каждому? Да, у моего ребенка есть СД и я принимаю это как данность, как тот факт, который нельзя изменить. А у кого-то есть гемморой, у кого-то шизофрения, у кого-то эпилепсия. Мне непонятно, почему непременно нужно всем об этом рассказывать????? Ведь любая наша болезнь является нашей неотъемлемой частью. И СД не является исключением. Я не делаю из этого трагедии, но и повода для гордости особой тоже не вижу. Tatjana Spomer пишет: Твои Эвелина страхи по меньшей мере странны. Показали и объявили о диагнозе Мариши не только на посто советском пространстве, но и зарубежом!!! Что теперь то переживать? Не скажу, чтобы я сильно об этом переживала. Не так много людей лично знает моего ребенка, чтобы узнать, что это именно она. А вот рассказать кому-нибудь о нашем диагнозе абсолютно незнакомому, тому, кого я вижу первый и последний раз - это легко. Т.к. влияние таких людей на мою жизнь практически равно нулю. Tatjana Spomer пишет: Анечка, вот когда рассказать о своем ребенке правду ( не обязательно стоять с плакатом!!!) не станет подвигом в Русской стране- может что нибудь и измениться по отношению к людям с СД. Поэтому мне по духу ближе наши заграничные, которые открыто пишут о своих детях, даже там, где уж можно и еще помолчать ( новорожденные) Им хочется сразу и всем поделиться с миром, что у них родился необычный ребенок с СД!!!! Таня, ты уж меня прости, я вовсе не хочу тебя обидеть, но, простите, твоей заслуги в отношении к людям с СД в Германии никакой нет. Ты приехала туда уже на все готовое. Легко всем об этом говорить вокруг, когда это является нормой в обществе, когда тебя скорее не поймут, если ты будешь это скрывать. И совсем другое дело сказать об этом, рискуя тем, что ребенок будет отвергнут, что его не примут, что другие мамаши на площадке будут шарахаться и забирать своих детей. Я, конечно, утрирую, но и такой вариант развития событий вполне возможен. А после твоих слов у меня на ум приходит пословица, что Сытый голодного не понимает. Tatjana Spomer пишет: Во всем мире ставят диагноз почти после родов и кровь на анализ тоже немедленно. Таня, Россия, конечно, "дремучая страна", но и у нас кровь берут и подозрения на диагноз ставят сразу в роддоме. Но ведь и у вас кровь на СД далеко не у всех подряд берут, а только если есть фенотипические признаки. А если их нет, то и кровь никто брать не будет. Вот об этом я и писала.
Зыкова Аня: Анна пишет: Если честно, то сына совего нисколько не стыжусь, готова разместить его фото на "общественном транспорте". Анна, вы думаете, я не готова, потому что стыжусь Диму . Вы меня плохо знаете:))). Я просто закрытый человек, я бы и фото старших детей, обычных и симпатичных нигде не разместила - мне это неприятно, дискомфортно. Что ж я себя ломать должна из-за ... гражданского долга? А Диму весь православный Кисловодск и так знает - каждое воскресенье в храме мой солдатик стоял со всем приходом. Городской РЦ нас с опаской встретил - мы первые с таким диагнозом пришли, зато после нас уже проторенной дорожкой другие даунятки потопали. Танечка, я хочу сказать, что каждый делает, что может и хочет - неправильно это - принуждать друг дружку к чему-то
Зыкова Аня: Fruuu пишет: почему наличие СД у моего ребенка меня должно радовать и почему я не должна воспринимать как похвалу слова, что ребенок не очень похож на дауненка? Эва, я с тобой согласна про радость, потому что СД для меня это не только радость, но и неизбывная тревога о здоровье и непонятном будущем. А с этим жить не слишком радостно. Но вот про похвалу я не согласна. Похвала - это вроде когда, ты заслужила, отличилась, нет? А чем ты отличилась от меня, у которой сын похож на дауненка? (только не обижайся - я по-доброму абсолютно ). Разве мой замечательный сын хуже твоей замечательной доченьки? Мне кажется похвала в этом контесте совершенно корректна, когда уже имеющиеся черты СД стираются у ребенка в процессе его развития - то есть это результат труда и похвала уместна. А так - кому-то "повезло" больше, кому то меньше - за что ж хвалить? Только без обид, ладно?
Зыкова Аня: Зыкова Аня пишет: нигде не разместила возможно в поликлинике, именно в транспорте не хочу. пока не хочу
Fruuu: Зыкова Аня пишет: Похвала - это вроде когда, ты заслужила, отличилась, нет? А чем ты отличилась от меня, у которой сын похож на дауненка? Аня, да ничем. У меня возникает встречный вопрос, а чем мы все так отличились, что имеем таких детей? Если следовать твоей логике, то любая похвала в адрес достоинств человека, которые были даны ему от природы и к получению которых он не приложил никаких усилий, неуместна?
Зыкова Аня: Ну, в общем, да, я так считаю То есть, если я говорю - какая ты красивая - я не хвалю, просто мне приятно видеть красоту и я делюсь этим. Может я не права, но для меня похвала это награда за что-то. Наверное, так.
Зыкова Аня: Еще я могу сказать - какая ты красивая, чтобы человеку сделать приятное, ведь это приятно - быть красивой. То есть я таким образом высказываю симпатию, свое расположение человеку. Но это не похвала.
Fruuu: Аня, я называю похвалой те высказывания, которые человеку приятно слышать, если они искренни. Если нет, то это лесть.
полная версия страницы