Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 3 » Ответить

Ребенок с СД в обществе 3

Fruuu: Ну что, продолжим?

Ответов - 407, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 All

Fruuu: Татьня, очень мне нравятся ваши истории о пристроеных даунятах. Потому как они выглядят вполне реально. А вот, когда начинают писать, что человек с СД работает врачом или дослужился до генерала - не верю. А ваши истории вселяют оптимизм и надежду, что и наши детки могут быть полезны обществу и найте свое место в этой жизни. Спасибо вам.

Светлана: «Но во всех моих историях именно родители и родственники играют главную роль в судьбе таких людей. » Ну это естественно. И в судьбе большинства нормальных детей, главную роль играют родители. Мало кому удается самому пробиться наперекор всему. Да, в озеленителя мне тоже больше верится, чем в ученого мужа с СД. Массажиста, рабочего, ремесленника - верю!!!!!! Даже музыкантов, танцоров, художников,артистов и спортсменов. С учетом своеобразия их творчестыва верю безогаворочно А вот про учителей, врачей и юристов Ну это уже , кому что нравится я реалист

G-NA85: Вообще наш Северный округ богат на людей с СД. У метро "Речной вокзал" иногда просит милостыню очень прилично одетый молодой человек с СД (видимо тайно от родственников). Очень успешно видимо, потому-что мой муж видел его попивающим колу с шоколадками. Я его видела с какой-то интересной женщиной (м.б. мамой). Наверное мало дает ему бедному карманных денег. Сын дворника у нас тоже с Синдромом Дауна. Убирается в парке, накалывает бумажки на палку. Но он очень нервный, бывает так громко вопит на весь парк. Между прочим моя подружка хотела выйти замуж по интернету за итальянца. Он писал, что у него свой бизнес, любовь закрутилась... Она хотела все здесь продать. Он оказался уборщиком на пляже и особенно ее ужаснула эта палка для накалывания бумажек. Но он-то без СД. Так, что все работы хороши выбирай на вкус. Вообщем, когда я стала приглядываться к народу, то подумала, что у нас уже никого ничем не удивишь.


mama Alenka: Tatjana Spomer - вот мы с мужем недавно спорили на эту тему по поводу машины и прав. Я бы очень хотела чтобы мой сын получил права но ему никто не разрешить ею управлять (машиной...) - это мне так муж объяснил. И ещё, у меня один знакомый мужчинка есть, он инвалид 3-ей группы (травма глаза была в армии-полная его потеря одного глаза...) так он таксист, водить естественно машину! Но у Никитки в удостоверении ТОЖЕ стоит именно третья группа! Муж говорит что разные категории... но почему ему можно а моему сыночку нельзя??? Если Дай Бог у малявки будит всё ок с психикой и тд и тп почему нельзя то??? Непонимаю....

Lena S.: Fruuu пишет: Татьня, очень мне нравятся ваши истории о пристроеных даунятах. Потому как они выглядят вполне реально. А вот, когда начинают писать, что человек с СД работает врачом или дослужился до генерала - не верю. Знаю лишь один случай на всю Европу, испанец, Пабло Пинеда ( Pablo Pineda)http://www.dsa.org.mt/magazine_2004_june_06.htm. Я эту статью переводила с немецкого, хотела напечатать на форуме, но нет времени довести до конца. Если кто не знает английский, но есть желание почитать статью, то пишите, тогда я доделаю перевод до конца, осталось немного. А в целом согласна с вами девочки, работа должна приносить удовольствие. Работать с растениями, животными - очень неплохое занятие для наших детей.

Lena S.: http://www.dsa.org.mt/magazine_2004_june_06.htm - смотрите здесь статью на английском, есть фото.

Лиза: mama Alenka пишет: Я бы очень хотела чтобы мой сын получил права Алён, читаю такие высказывания, и мне иногда откровенно смешно становиться. То мы о потомстве рассуждаем, теперь до водительских прав дошли... Наверное, со мной что то не то... но это абсурд, чистой воды.. Хорошо, что ещё не дошли до обсуждения, а почему бы мой чудный ребёнок авиадиспетчером или хирургом не работал. Так и хочется сказать: "Спустись на землю!" А что муж то говорил, он против ?

Лена В.: Лиза, извените, что влажу. А что плохого в том, что человек мечтает? Ведь гораздо хуже, когда уже не мечтают

Лиза: Лен, ну мечты должны быть какими то реальными... Если законодательство это не позволяет делать(про вождение авто говорю)да и необходимость в этом сомнительная..., и сама природа(бесплодие у людей с СД ведь тоже, наверное, не случайно)да и что, блин, они детям своим могут дать, самим бы как нибудь выжить самостоятельно; то здравый смысл тоже отсуствует-об этом мечтать.

Лена В.: Лиза,

Лиза: Вы не согласны? Если бы это были просто мечты... так это надежды, чтобы так было.

Зыкова Аня: Я думаю, что Дима будет водить машину, он об этом мечтает с самого начала . Машина для него это полмира, тем более обожаемый папа всегда за рулем. Конечно прав он не получит и на трассу не выедет. Но где-то в безопасном месте отчего ж не порулить?

Лена В.: Лиза, а я и в чудеса верю.

Лена В.: Анечка, обязательно будет. Самое главное мечтать, верить и надеяться

nbajenov: Tatjana Spomer пишет: и как бы мы не хотели и не мечтали, самым дерзким мечам не удастся свершиться... A tak hotelos' bi.

Ксю: Лиза мечтать можно о чем хочешь! верить - во что хочешь! и если хочешь об этом говорить - почему нет? а "реалистичные мечты" - это не мечты, а бизнесс планы я верю, что все границы и немощи человека - они в его голове, а не во вне так оставьте свои барьеры в своей голове, не надо их внушать другим людям, у них и без Вас своего "не может быть" предостаточно!

lilka: Девочки, мы с мужем сделали поиск на Down syndrome+driving licence и нашли несколько людей с СД имеющих водительские права. Это трудно, очень трудно, но это может быть. Полюбуйтесь на эту красавицу - http://www.dhs.vic.gov.au/humanservicesnews/dec99/indepen.htm

G-NA85: Я не понимаю очем вы так слезливо рассуждаете? О правах!!! Я только что приехала домой, ехала по Ленинградке (моему родному шоссе) 2 часа, там , где можно проехать за 10 мин. ТАаакие обезьяны за рулем сидят, что просто озноб продирает. Мне просто жалко свою Аполлинарию, если она увидит волосатого дядю, которые ей "фак" покажет в окошко, как только, что мне, солидной женщине. А права сейчас может купить КТО УГОДНО. Не переживайте вы так. Купите своим детям права и будут они вас классненько возить на дачу. С такой скоростью 10 км в час, как ехала я - это очень просто.

Светлана: G-NA85

Лена В.: Ксю, МОЛОДЕЦ!

mama Alenka: А что у нас тут на форуме уже и мечтать запрещается??? Зря ты так Лиза... - вот почему после таких высказываний и нехочется ничего говорить и что ли обсуждать...

mama Alenka: А ещё мечтать не вредно - как говорится...Да, я мечтаю что мой сын получит права, что он женится и у меня будут внуки, что он пойлёт в школу, закончит институт - что тут плохого??? И мне кто-то скажет сейчас что этого всего не будит???????? Не хочется плакать что всего это он лишён уже с пелёнок... не хочется верит... А я до сих пор верю в сказки, верю в деда Мороза, верю в Бога! Вы ведь тоже верите - хотя ЕГО никто не видел... На то они и мечты - чтобы мечтать...

G-NA85: Я считаю, что время корректирует наши желания. Сейчас мы хотим, что бы у наших детей были права. Чуть позже будем у них в ногах выляться, чтобы они не выезжали на оживленные улицы (и т.д.) Сейчас говорим о женитьбе, а потом приведет, Аленка, сынуля Вам тааакую девушку и Вы скажете: "Да лучше никого не надо, убери ее отсюда!!" А он ответит - "Любовь маманя!". Когда мечты воплощаются в реальность , мы уже и забываем , что сто лет назад мечтали именно об этом. Нам кажется, что это так и должно быть.

Гала: Да уж, осторожнее надо быть, мечты ведь иногда сбываются...

nbajenov: Гала Gala soglasna s toboi na 100%, v zhelaniah i mechatah nado bit' ostorozhnim, oni imeut tendenciu vremya ot vremeni sbivat'sya

Lena S.: mama Alenka пишет: А ещё мечтать не вредно - как говорится...Да, я мечтаю что мой сын получит права, что он женится и у меня будут внуки, что он пойлёт в школу, закончит институт - что тут плохого??? И мне кто-то скажет сейчас что этого всего не будит???????? Не хочется плакать что всего это он лишён уже с пелёнок... не хочется верит... Аленка, может лучше не стОит мечтать о таком далеком будущем, пока. А там ведь по Никиткиному развитию уже будет видно. Подумай для начала о садике, о том как они уже через годик с сестричкой играть будут. Насчет детей, я даже об этом и не думаю и не хочу думать. Это мое личное мнение, но в нашем случае, я считаю, что это не надо никому. Жить с партнером, пусть тоже с УО - я бы приветствовала, но детей, ни,ни. Я из собственного опыта в моей семье знаю что это такое, когда мать не в состоянии дать ребенку даже самого необходимого. Все висит на бабушке и дедушке, которые уже тоже в возрасте + здоровье совсем плохое. В итоге, моей племяннице 20 лет, думаете она благодарна кому-нибудь за такую жизнь? За то, что у всех подруг мамы самый близкий человек, а она незнает к кому обратиться с вопросом. Со мной она может по телефону обсудить учебу и работу и мне приходится постоянно "вправлять ей мозги". А вот для обсуждения личной жизни, у нее уже никого нет. У меня ситуация в семье была не лучше, но у меня были 3 лучшие подруги, которые до сих пор ближе, чем родственники. А у племянницы никого так и нет, кому можно было бы доверять. Кто-то может сказать, что некоторых такая ситуация "закаляет", но моей племяннице она только усложняет жизнь. Конечно, судьбу никто не выбирает, как и детей и родителей, но лучше смотреть на вещи более реально, чем потом переживать, что мечты не сбылись. Хотя, кому как лучше.

Lena S.: "Тим так цеплялся за жизнь, так боролся за нее, нас глубоко потрясло нас", -говоит сегодня Аксель Бернт. Незадолго до рождества 1997 года раздался звонок в его квартире. Из Ведомства по делам Детей, спрашивали супругов, которые только что закончили обучение, как "потронажные"(?) родители, хотят ли они взять к себе малыша с Синдромом Дауна? "Мы немедлено поехали туда, потому что это было ммгновенное решение",- говорит фрау Бернт." Мы его увидели и захотели ему немедленно помочь". Хотя супруги не намеривались брать ребенка- инвалида, и вообще это должна была быть девочка. ....Как реагировали другие дети Бернтов на Тима? Фрау Бернт посмотрела на мужа, несколько помолчала и ответила: " Они с удовольствием приняли и любят Тима". Перенесла кусочек Таниного перевода сюда, чтобы немного добавить инфо о мальчике Тиме. Сейчас наткнулась на статью о нем сегодня. Ему сейчас 9 лет, он ползает и плохо ходит. Дельфинотерапия дала положительные результаты. На новый курс сейчас собирают пожертвования. Родители все еще оптимистичны + они только недавно взяли еще одну 6-тилетнюю девочку с СД в свою семью.

Fruuu: Я считаю, что нет ничего плохого в мечтах, даже в тех, которые не смогут сбыться. Время само расставит все по местам. ИМХО

Лиза: Tatjana Spomer пишет: А в некоорых случаях желание осуществить неосуществимое и объять необятное может вполне довести до психоза , нервного расстройства, когда разочерование от несбывшейся мечты ломает человека. Моя ж ты умничка, вот именно это я и хотела донести. Tatjana Spomer пишет: А я заражена немецким практицизмом, и абсолютно не люблю витать в облаках. Вот-вот!!! И я им заражена, причём не излечимо и навсегда. Мечтать нужно только о более ли менее реальных вещах иначе так и будут мечты всегда неосуществимыми!

@len@: А я вот считаю, что " ожидание счастья уже само по себе счастье". Гораздо приятнее, на мой взгляд, жить в приятных мечтах .Это не означает, что надо разбивать головой стены университета, доказывая, что место ребенка там, а потом слечь в психушку от расстройства. Смотреть на вещи реально еще не значит - НЕ МЕЧТАТЬ. Вполне совместимые вещи. Я , к примеру, слышу и вижу, как живут люди с СД, но мне приятно мечтать, что у нас все может быть еще лучше! А жить должно быть приятно . На мой взгляд.

G-NA85: Мне кажется мечтать можно и нужно, только не "заходиться". Полина тоже когда-то была моей мечтой. Я всегда мечтала о девочке, но все мешало воплотить эту мечту в жизнь. Сначала эгоизм (желание пожить для себя), потом здоровье. Но я все-таки воплотила эту мечту. Потом мы с мужем всегда мечтали о боьшом красивом доме. Купили огромный участок недалеко от Москвы. Но тут родилась Полина и мне все стало все равно. Депрессия... Мне все говорили. что надо отвлечься, что совсем зачахла. И я вспомнила свою мечту и начала воплощать в жизнь, ради Полины, ради себя - кормящей мамы , ради всей семьи. Делали вдвоем с моей подругой - дизайнером. Я рисовала, чертежи и эскизы и снова почувствовала вкус к жизни. Получилось классно. Правда , когда эта мечта воплотилась в жизнь. Я почувствовала некую пустоту. Теперь мечты у меня меньшего масштаба: Поступление старшего в МГУ, речь Полины. Мечтаю начать работать. Дальше в мечтах и не захожу.

Ол: Tatjana Spomer Тань,может и не столько звездной жизни она хотела своему сыну,а просто куда могла устроить на работу туда и устроила

Зыкова Аня: Мне кажется, человек не может сам управлять этим процессом - мечтать или не мечтать - ты или мечтатель, или прагматик . Я вот с Таней умом вроде и согласна, но по сути своей мечтательница - поэтому частенько витаю в облаках. И все-таки я сомневаюсь в том, что завышенные требования к ребенку (что ИМХО плохо) однозначно проистекают из труднодостижимой мечты. Мне кажется, что это разные явления.

Светлана: Зыкова Аня пишет: Мне кажется, что это разные явления. и я так думаю, хотя сама не мечтатель и не прогматик, а реалист

Ксю: Светлана очень сложно быть реалистом, надо еще ЗНАТЬ что есть реальность... Зыкова Аня я думаю, что человек может управлять многими своими процессами, от физиологических, до эмоциональных и духовных.. надо только очень захотеть и долго учиться... а когда очень хочешь, стараешься.. Бог тебе помогает.. @len@ ППКС Таня, " А в некоорых случаях желание осуществить неосуществимое и объять необятное может вполне довести до психоза , нервного расстройства, когда разочерование от несбывшейся мечты ломает человека." это уже свойсво самого человека, некоторые свихиваются и агрессируют от неполучения конфетки здесь и сейчас... опять же, этому можно научиться, понять - чтобы можно было мечтать и без вреда (а только с пользей) для себя... в неосуществленных мечтах нет ничего плохого, а жить без мечт - это сложно, серо, ИМХО

@len@: Ксю пишет: а жить без мечт - это сложно, серо Кому-то сложно без мечт, а кому-то сложно мечтать.... Каждому свое, что поделать

Светлана: Ксю пишет: очень сложно быть реалистом, надо еще ЗНАТЬ что есть реальность... Ничего, Ксюш, с возрастом узнаешь Я не мечтаю о том, что Святик приведет в дом такую же славную, но совершенно "особую" жену и у них будут деткию. Не мечтаю, не потому что я против этого всего. А именно по тому, что я реалист. Какими бы замечательными не были наши дети, они не самостоятельны в жизни, они не могут нести полную ответственность за себя самих, не говоря уже о других, тем более детях. Я понимаю, что в 70 лет мне будет не особо до их младенцев. Дай Бог здоровья дожить А Ксюше и Аленке на эту тему размышлять вполне реально, т.к. к тому времени они будут как раз такого возраста, как я и вполне могут счастливо вырастить своих внуков Мечтайте девочки на здоровье А вот про водительские права, как директор транспортного предприятия, со всей ответственностью заявляю - правильно, что заперещенно получать. Это не прихоть - вот какой мой сын крутой и рисует, и на сакске играет, и плавает, вот вчера еще и права получил....ЭТО ЖИЗНИ ЛЮДЕЙ. и не только вашего ребенка. Любое неосторожное движение на скорости - смерть, немного промухал ( а много ли людей с СД с повышенной концентрацией внимания) - авария, не успел, перепутал, не удержал руль (а это очень тяжело физически бывает сделать на скорости и на мокрой дороге, например) - смерть и т.п.. Можно, конечно купить права своему ребенку, но только с одной конкретной целью - чтоб не дожил (а вдруг дотянет ) лет до 60. Лучше уж разбиться в 18... Ну а в поле дать руль поездить на машине можно любому ребенку, вон и в 5 лет за руль сажают. Пусть катаются, но права и трасса это под запретом одназначно! А вот про обучение, развитие, работу - это вполне позитивные размышления и надежды. Тут я категорически против приземления, не нужно писсимистическими замечаниями заземлять мам малышей. Отсутствее надежды, еще хуже самых заоблочных мечтаний. ВСЕ ИМХО

анима: Я тоже очень часто думаю на тему , что будет с нами когда вырастем, что бы быть хоть немножко приспособленными к этой жизни. О внуках и водительских правах мысли даже и не возникает., а вот о том чтобы получит какую-нибудь специальность думаю. Когда нам было 3 месяца мы лежали в больнице к нам подошла одна женщана очень долго смотрела, потом ушла. Мне стало не по себе. У нее глаза фиолетового цвета и взгляд какой-то бездонный. На следующий день я ее вновь встретила. Отвела в сторону и говорит: " Я посмотрела вашу дочь" Будет жить в сельской местности. Самостоятельно.Вижу в руках ножницы, длинный стол, ткань, она что-то кроит." Еще много всего сказала про нее. Больше я ее не видела. Может и на самом деле станет швеей. Поживем , увидим.

lusha: В свое время мне тоже гадалка нагадала,что я рожу ребенка (хотя все было против этого) и наверное только благодаря тому что я так в это поверила я и родила Анну. Вера сильная штука, хотя сейчас я все больше мечтаю правда далеко пока не забиралась но про отдых на море так каждый день ,Как она будет плавать,загарать(правда про плавать это сильно сказано но это же мячтыыыы) Девочки а как написать в этот же раздел только в закрытое а? помогите

nbajenov: lusha пишет: Девочки а как написать в этот же раздел только в закрытое а? помогите nado v zakritom temy otkrit' i pisat' yzhe v tom razdele Esli ne polychitsya voprosi k Svete ili HopeDS

lilka: lusha lusha пишет: правда про плавать это сильно сказано но это же мячтыыыы Алла, многие дети и взрослые с СД хорошо плавают. Это не мечта, это реальное будущее

Светлана: lilka пишет: Это не мечта, это реальное будущее ага

Светлана: lusha пишет: Девочки а как написать в этот же раздел только в закрытое а? помогите заходи-пиши

Ксю: lusha почему? отдых на море - очень даже реально.. и про плавать! мы уже в год и 10 первый раз ездили, правда тогда моря боялись - щипало глаза.. а в 2 и 5 уже не вылезали из воды, не боялись глубины и под водой держались достойно.. Знаешь как круто, когда все дети 3-5 лет орут ором и их родители тащат на кругах и уговаривают.. а моя мелкая тащит меня в воду, без круга.. И вот все родители Машу в пример: -Смотри какая маленькая и не боиться! Думаю, что если бы ходили в бассейн, то уже бы плавали...

Ксю: "...Вы- самое большое сокровище, Для вас нет ничего невозможного Это не каприз судьбы. Это только ваш каприз. Никто не может заставить вас отказаться мечтать. Только вы можете помешать мечтам претвориться в реальность. Ваши действия определяются вашими собственными желаниями. Верьте в свое занятие. Мечтайте, о чем хотите мечтать. Идите, куда вы хотите идти. Будьте тем, чем вы желаете быть. Потому что у вас только одна жизнь и один шанс, чтобы сделать все, что вы хотите сделать! И да наградит вас жизнь счастьем, чтобы сделать вас светлыми! Проблемами,чтобы сделать вас сильными! Печалью,чтобы сделать вас человечными! Надеждой, чтобы сделать вас счастливыми!..." (М Норбеков)

Оксана и Тоша:

pehfi: Я тоже хочу на море с мужем и дитями. Срочно нужно оформлять загранпаспорта.

lusha:

G-NA85: Девочки, очень хочу узнать как ведут ваши детки с чужими людьми? Меня беспокоит,что после того как Полина наконец-то стала хорошо ходить, она стала приставать к чужим людям. На улице пытается обнять детей. Лезет к чужим теткам и дядькам. А если ее возьмут на руки ( я не успею среагировать) и скажут, что она "лапочка , то еще и поцелует. Ужас! Я просто не знаю, что делать. Я говорю тетя "чужая", она не понимает. У вас это было?

nbajenov: G-NA85 Da, y nas eto bilo, seichas polychshe. Ya osobo na etom ne zaciklivalas', lydi dobrozhelatel'nie s ponimaniem. Tem ne menee rebenky nado obyasnyat', chto eto chyzhie, mi ih ne znaem. Za odin raz ona etogo ne poimet, tol'ko esli postoyanno ei ob etom napominat'. Y nas seichas v osnovnom k licam myzhskogo pola, celovat' slava bogy ne lezet, to privet ei ob'yazatel'no nado skazat'. V shkole oni nad etim tozhe s nei rabotaut, i ob'ysnyaut chto nel'zya s chyzhimi. Inogda bivaut stydenti y nih v gryppe, to ychitel' prosit ih zanimat'sya s drygimi det'mi i ne ydilyat' Sone slishkom mnogo vnimania, ne otvechat' na ee postoyannie privetstvia. Ya vizhy chto seichas ona polychshe sebya vedet v etom plane.

G-NA85: nbajenov пишет: Da, y nas eto bilo, seichas polychshe А во сколько лет стало получше? Полине сейчас два с половиной. В садике виснет на воспитательнице. Той конечно это нравится. А мне нет. Как я скажу это "чужая" тетка про воспитатля? К сыну приходят друзья. Всех обцеловывает. Я ее ругаю. А дети обижаются. Все умиляются, какая "милая малышка". Ну это она пока еще малышка, а потом что?

nbajenov: G-NA85 пишет: А во сколько лет стало получше? K 4 stalo lychshe. Chto kasaetsya celovanie, to mozhete poka naychit' ee vozdyshnie pocelyi posilat'. Dryz'yam ob'yasnite chto nichego protiv nih vi ne imeete, tol'ko Poliny nado ychit', t.k. celyet to ona ne tol'ko ih. I vospitatel'nice nado skazat', chto v bydyshem esli lydi tak i bydyt reagirovat' dlya rebenka eto bydet prosto opasno, v tom smisle chto takzhe ona vedet sebya i s postoronnimi, no ved' nikto ne znaet chto eto za lydi. Delaite ypor na eto, na bezopasnost' rebenka v bydyshem. Ne nachnete seichas, potom pozdno bydet, vse eto nado postepenno delat', ona eshe malen'kaya trydno ei vse ob'yasnit.

G-NA85: Спасибо за совет. Она раньше всем посылала "воздушные поцелуи", а потом научилась чмокать в щеку. Делает это с наслаждением. Все очень ее за это "хвалят". Я теряюсь. Ну ничего, с завтрашнего дня со всей строгостью приступлю к искоренению этой привычки.

nbajenov: G-NA85 пишет: потом научилась чмокать в щеку Ny etogo ya Sone nikogda ne pozvolyala, chtobi ona chyzhih chmokala, takogo ne bilo. Dazhe prosto iz soobrazhenii gigieni, popitki y nee takie bili, no prisekalis' oni srazy. Ne nadeites' chto ona srazy perestanet eto delat', do etogo to ei bilo eto pozvoleno, a teper' vdryg net. Govorite net, obyasnyaite i ei i postoronnim. Polina srazy ne poimet, no esli postoyanno govorit' to v konce koncov podeistvyet. Ydachi.

Ксю: G-NA85 а что в этом плохого? ласковый теленок двух мамок сосет Маня тоже ласковая, воспитательниц целует, и гостей.. не всех подряд, а кто ей нравится Маша светится и люди, которых она поцелует - во все 32 улыбаются! я думаю - это здорово! Конечно, чем старше она становиться, тем сдержанее, теперь к людям дольше присматривается, избирательнее и более чувствительна к чужим настроениям..

G-NA85: Ксю пишет: Маша светится и люди, которых она поцелует - во все 32 улыбаются! Вот, вот у нас тоже самое. Мне это почему-то неприятно. Любого человека, который с ней ласково поговорит, она может обнять крепко-крепко за шею и поцеловать. С сегодняшнего дня запрещаю ей это делать. Начала со всей строгостью. Когда Полина попыталась прыгнуть с моих рук на руки к водителю и обнять его, я сделала ей замечание иполучила сильный укус в плечо на радость водителю. Кусается она очень сильно с боковым захватом. Прямо кусок мяса выкусывает. Но кусает почему-то только меня и мою маму. Самых вобщем-то безобидных людей. Папу не кусает, брата не кусает, свекровь не кусает. Правда их попробуй укуси, такую получишь плюху.

Ксю: G-NA85 пишет: Когда Полина попыталась прыгнуть с моих рук на руки к водителю и обнять его, я сделала ей замечание иполучила сильный укус в плечо на радость водителю. молодца! отстаивает свои интересы а может надо не её перевопитывать, а вам немного поменять свой угол зрения.. это ведь все-равно пройдет.. эта детская любовь ко всем - она с взрослением, проходит, (к сожалению) и еще успеют наши дети стать серьезными и подозрительными.. мой племянник (год и 3 мес) имеет тенденцию лупить людей по лицу, сидя на руках у мамы или у папы, к нему нельзя подходить, когда мамы/папы нет - он белый и пушистый.. причем - это не забава его такая, он реально сердится так вот имея два таких разных ребенка мне видиться, что любить всех людей для малыша - это как-то гармоничнее, да и не только для малыша, только взрослым это мало кому дано...

G-NA85: Да, у меня тоже разные дети. Старший в Полином возрасте очень боялся, что его украдут злые люди. Кто ему такое сказал? Не знаю, но подозревал он всех посторонних. А Полина, конечно...просто очень доверчивая . Я разговариваю с некоторыми мамами в ДСА и они хвастливо говорят, что их дети к чужим не подходит. В садике в первый день у всех проблемы, кроме Полины. Она очень контактная, не могу понять хорошо это или плохо . В плане общения - конечно хорошо. На всех комиссиях она с чужими тетями очень хорошо держиться.

Lena S.: G-NA85 пишет: Я разговариваю с некоторыми мамами в ДСА и они хвастливо говорят, что их дети к чужим не подходит. Алекса, тоже к чужим не пойдет. Только насупится и опустив голову, пройдет быстрее мимо, особенно боится всех мужчин, кроме папы и мальчика-помощника в саду. Я тоже считаю это не совсем хорошо, конечно здОрово, что мней ей ничего не надо объяснять по этому поводу. Поцеловать она может только нашу хорошую знакомую, ее сын с Алексой в одной группе и одного маленького мальчика из сада ( с ним они вообще без конца чмокаются ). Я бы не очень хотела, чтобы она сразу подходила к незнакомым. Я видела такую картину, когда Алексе было 6 мес. Мы ходили в на встречу сообщества родителей детей с СД. Я была впервые, чтобы просто иметь представление о наших детках. Все дети были очень разные. Одна девочка лет 6-7ми хдила и всех обнимала и целовала. Родители маленьких деток были в недоумении, ведь пока малыши маленькие, всем кажется, что с ними такого не будет. Только родители более старших детей вели себя в таких ситуациях очень тактично. Девочка эта была довольно активная, на месте не сидела. Я сидела за столом с Алексой и пила чай. Тут подошла еще одна мама с девочкой 8-ми лет. Девочка села с нами за стол и взглянув на ту девочку, которая всех обнимала, как то с усталостью в голосе сказала " А, Корина здесь". Конечно у всех все по разному и выше крыши не прыгнешь. Но в какие то моменты надо нам учиться быть строже с нашими детьми, хоть это и тяжело. Ведь никогда не знаешь, пройдет ли это само с возрастом.

nbajenov: Ксю Ксю пишет: а что в этом плохого? Da s odnoi storoni vrode i nichego. A s drygoi s vozrastom eto mozhet ne proiti, i vot edet Masha let etak 14 v avtobyse i nachinaet obnimat' vseh. Lichno mne eto ne ponravilos' bi. Povtorus' eshe raz prosto iz soobrazhenii bezopasnosti, v avtobysah ne tol'ko horoshie dyadi ezdyat'.

G-NA85: Lena S. пишет: Одна девочка лет 6-7ми хдила и всех обнимала и целовала. Я очень не хочу, чтобы у Полины было так же. Вчера хотела приступить к воспитанию со всей строгостью. Но опять не получилась. Полина заболела 38,5 - лакунарная ангина. Пришла ее врач, которую она видит только , когда болеет (вообщем посторонний ей человек) . Врач начала сюсюкаться с Полиной и та протянула к ней ручки и по старой программе обняла и смачно чмокнула. Врачиха потребовала продолжения. Я отобрала Полину, и начала внушать, что тетя чужая. В итоге обиделись обе и врачиха и Полина. Вот такой я педагог. Аналогично в тот же день. Пришел лучший друг старшего сына. Все по этой же схеме. Тоже обиделся на слово чужой. Я начала объяснять, что это для безопасности ребенка, но он не понял.

Ол: G-NA85 У нас тоже были такие моменты и меня это напрягало есст-но Без большой строгости перешли к возд поцелуям и пожиманиям руки-Даша уже большая может за руку поздороваться короче с вариациями на тему А сейчас очень избирательно-можно проигрывать ситуации с куклами,показывать картинки(карточки-прощания встреч-с возгласом -А целует только маму смотри смотри итд)хороший круг знакомых при этом не обижается а привыкает к взрослению ребенка

Ксю: nbajenov вот и будем в 7 - 14 лет разбираться как себя вести на тот момент для 3-х лет у Маши вполне адекватное поведение еще год назад она любила ВСЕХ, теперь у нее появился момент "приглядывания", не все проходят этот "тест", а уж потом поцелуи.. и появилась стеснительность.. не думаю, что стоит её настораживать, она сама.. просто она более открыта и более эмоциональна - кстати, это не особенность СД, как уже видно из топиков выше, это просто характер. Сейчас мы "воспитываемся" в том, что уже не хорошо для 3-х лет.. Например, научились вести себя тихо, если рядом коляска с малышом, Маша сразу замолкает, палец к губам и шипит "тссс", правда, не всегда успеваем достаточно далеко отойти от коляски, прежде чем снова разрезвиться :)) А еще "спасибо" говорит регулярно - это у нас у бабушки пунктик

G-NA85: Ол пишет: хороший круг знакомых при этом не обижается а привыкает к взрослению ребенка У нас круг знакомых, какой -то очень эмоциональный. Придется всех мазать горчицей, чтобы Полина не целовалась.

Ол: Просто очень редко им(знакомым)встречается такая искренняя радость от встречи-кто ж добровольно от этого откажется-будут обижаться -вы же их грабите

nbajenov: Ксю пишет: вот и будем в 7 - 14 лет разбираться как себя вести на тот момент для 3-х лет у Маши вполне адекватное поведение Ny Mashy to ya ne imella vvidy kak ti ponimaesh, eto tak dlya primera. I rech' idet o tom chto esli rebenok postoyanno kogo to celyet neznakomogo, naprimer v 4 goda i ego ne ostanovit', a zhdat' 14 to sama ponimaesh. A drygoe ya dymau chto dazhe v 2 goda esli rebenok cherez chyr laskov, to i v etom vozraste eto mozhet bit' nebezopasno. G-NA85 пишет: Пришел лучший друг старшего сына. Все по этой же схеме. Тоже обиделся на слово чужой. Я начала объяснять, что это для безопасности ребенка, но он не понял. Ny esli vi etogo dryga horosho znaete to ne dymau chto eto kak to opasno dlya Polini. Drygoe delo nado ogranichivat'sya obyatiami v etih slychayah. Dryz'yam obyasnit', chtobi slishkom Poliny ne tiskali, t.k. dlya nee seichas trydno opredelit' kto svoi i kto chyzhoi. Mozhno igrat', no ne slishkom yvlekat'sya fizicheskimi kontaktami, poceluyami i tiskan'yami. Konechno dryg obidelsya, on to znaet chto ygrozi on ne predstavlyaet dlya vashei Polini. Drygoe deloe sovershenno neznakomie lydi, na ylice, v lifte i t.p.

G-NA85: Ол пишет: Просто очень редко им(знакомым)встречается такая искренняя радость от встречи-кто ж добровольно от этого откажется-будут обижаться -вы же их грабите Ол, отлично сказано. Я тоже так подумала. Всем приятно помять маленький, теплый комочек, который искренне рад встрече. Сегодня Полина не целовалась. Очень болит горло. Ангина. Капризничает и никому не рада.

Ирени: G-NA85 , не употребляйте в таких ситуациях слово "чужой", оно дейтвительно обижает, замените на "незнакомый". Должно помочь.

Лиза: Какие все дети разные.... Про нас можно смело сказать:"Я старый солдат и не знаю слов любви!" Мою мадам, можно только упросить обнять, и то маму!!! Про бабушку, папу-так вообще молчу....про поцелуи тоже... Максимум воздушный можно заслужить, если долго будешь просить поцеловать.

Ксю: nbajenov пишет: A drygoe ya dymau chto dazhe v 2 goda esli rebenok cherez chyr laskov, to i v etom vozraste eto mozhet bit' nebezopasno 2-3 года - очень нежный возраст еще, черезчур - это субъективная оценка, может для не очень эмоциональной мамы, да еще чего-то боящейся (не так поймут, украдут и прочее) - это покажеться черезчур.. а на самом деле это её воприятие, а с ребенком все Ок? В чем опасность? Ведь ребенок один еще не гуляет, он всегда с кем-то, кто за него отвечает. Вопрос и опасность - ИМХО - в том, что отучая/приучая ребенка к чему-то мы не всегда трезво/реально/правильно оцениваем ситуацию.. Прежде чем принимать какие-то резкие меры воспитания, надо быть хотя бы 100%-но уверенным в правильности. Например, как мне кажеться, очень полезно забыть что ребенок с СД (а то вдруг таким и останеться) и оценить поведение своего ребенка так, как обычного.. Если для обычного ребенка Вы считаете нормой, быть ласковым в 2 года, то начать воспитывать его, что бы он в 7 лет, не дай бог, на всякий случай... - это ущемление его прав - ИМХО.

Лиза: Tatjana Spomer пишет: Так что , Лиза семейная пара будет строгих правил: за руку здороваться по утрам. Одинаковый темперамент в семейной жизни много значит ... будут жить долго и счастливо

G-NA85: Я придумала, что говорить Полине. Теперь я говорю, чтобы она НЕ МЕШАЛА "тете" или "дяде". Сегодня ко мне зашла мама друга моего старшего сына обсудить выпускной вечер и Полина полезла к ней по старой схеме. Та сразу разжижилась. Я строго сказала: "Не мешай нам, видишь тетя занята!" Тетя удивленно спросила, чем я занята? Я ответила "МНОЙ". Полина ворчливо бормоча ушла к своим мишкам. Жаловалась и завывала долго.

Ксю: G-NA85 ну мать, отняла у ребенка тетю.. она тебе тоже мишку теперь не даст

nbajenov: Ксю пишет: 2-3 года - очень нежный возраст еще, черезчур - это субъективная оценка Soglasna, no moei yzhe 4.5 skoro bydet. Ксю пишет: Прежде чем принимать какие-то резкие меры воспитания, надо быть хотя бы 100%-но уверенным в правильности. Imenno eto ya i sdelala obrativshis k psihology. Chto kasaetsya bezopasnosti, to ne o 2h godah resh, a o 14, i chto k etomy vozrasty deti dolzhni znat' ramki dozvolennogo v fizicheskih kontaktah. Da, v 2 mozhet eshe i rano chachinat', no eto delo lichnoe. Lichno menya i v 2 goda ne ystraivaet celovanie moego rebenka v lifte neznakomimi lud'mi. Ya ved' Ksu s toboi ne sporu, i s drygimi tozhe, eto moe mnenie, a kazhdii mozhet delat' to chto hochet so svoim rebenkom.

Ирени: Насчет поцелуев... хочу спросить... может у кого-то так было... Игореха целуется как маленький мужчина... Только в губы и по французски... Ес-но никто этому его не учил... Я стараюсь пока не заострять на этом внимание, т.к. иногда мне кажется, что мой полуслепой ребенок ипользует язык как третью руку, ощупывая им все подряд.

nbajenov: Ирени пишет: ипользует язык как третью руку, ощупывая им все подряд. Vse mozhet bit', no on eshe malen'kii, tak chto i ne dymaite ob etom.

Ол: Даша не по французски,но тоже в губы только,причем когда стараешься подставить щеку,она разворачивает к себе и всё равно целует в губы-но я так сильно не переживаю,понимания больше становится -попозже объясню кого так можно целовать

Светлана: Ирени мой старший (вроде нормальный ) в какой-то период так целовался, особо языком не ощупывал, но всеж... Объяснила, что так с мамами не целуются, так целуются только с невестами. на вопрос "а как с мамами", чмокнула его в сомкнутые губы На что сын сказал "тююю" и видимо решил ждать невесту Святик так не делает, но вот у него в группе Ника с СД, точно так же целуется с мамой (с другими такого не видила) и вообще Ирени пишет: ипользует язык как третью руку, ощупывая им все подряд. Ира, ты же знаешь, что мозг старается компенсировать слабые функции, за счет усиления других. Вполне возможно, что так Игорек лучше распознает окружающий его мир.

mama Alenka: Ой девочки...вот и мы к вам с нашими поцелуйчиками! Никитка же около месяца перед тем как целовать делает следующее: Губы сжимает, язычок просовывает меж губами и целует. Только не в засос естественно а так, то в щёку меня, то в мои губы... Никитка в очень редких случаях вытирается после поцелуев...даже смешно...брезгливка малой...

G-NA85: Слава богу Полина пока еще только в щеку целуется, в губы не умеет. Кстати у Полины в интеграционном детском садике появился ухажер.. Узнала я об этом по засохшей зеленой сопле на ее плече. Я строго спросила у воспитателницы: "Откуда такая большая козявка на рукаве. У Полины ведь нет насморка." Она сказала, что это маленький мальчик Вадик все время целует ее в плечо, а так как он значительно ниже вот и сопля. Так, что не только наши детки целуются, обычные тоже не отстают. Сегодня к сыну пришли друзья , но Полине их запах не понравился и целоваться она не пошла. Курят много. У нас в семье все некурящие, поэтому очень чувствуется.

nbajenov:

nbajenov: Vchera snova bili v rysskoi shkole, teper' mne yzhe kazhetsya chto vse znaut chto y Soni DS. Nikto ne sprashivaet, voprosov glypih ne zadaet. Obshautsya so mnoi normal'no. No mne vse hochetsya yzhat' tak tochno chto vse dymaut, tak iz lybopitstva. Vchera kak obichno pered nami zanimalsya drygoi klass. V holle zhdali roditeli i babyshka ch'ya to, na vid etak let 65 mozhet chyt' bol'she. Kak vchera eta babyshka obradovalas' nashei Sone. Chestno govorya pervii raz videla takoi iskrennei radosti pri vide Soni. Ona prosto ohala i ahala, rychki ei celovala, na ryki ee vzyala. Sonya konechno tozhe k nei proniklas', no bolee spokoino. Ne ozhidala vidat' takoi reakcii ot neizvestnoi babyshki. Potom y nih bilo eshe dolgoe proshanie, vobshem babyshka yshla kraine dobol'naya posle shkoli.

Зыкова Аня: Наташа, по твоему рассказу мне тоже кажется, что все уже знают и позитивно относятся. Так что все в порядке

Светлана: nbajenov пишет: vobshem babyshka yshla kraine dobol'naya posle shkoli здорово!

Marvellen: Вдохновленная Наташиным письмом решила поделиться ситуацией в Англии. Здесь, например, Даун синдром не считается основанием для инвалидности, т.е. скажем при приеме на работу такие люди (посильную, конечно, для них) имеют равные с остальными права. Англичане вообще народ очень законопослушный и к соблюдению своих прав остальными относятся очень трепетно. Например, для получения пособия по инвалидности нужно заполнить форму(иногда и не одну), в которой порядка пятидесяти вопросов. Цель их выяснить состояние ребенка(или взрослого), поскольку существует два компонента инвалидности-передвижение и уход(это дословно с английского). Каждый компонент имеет еще уровень ставки-низкая, средняя, высокая. Это я так подробно, чтоб было понятно, не так просто все это пройти. Но, ни один из всех вопросов не касается уровня развития. Они задаются с одной целью:какая ЭКСТРА помощь требуется ребенку. Многие вопросы сопровождаются комментариями, типа, мы понимаем, что многие дети даже в положенное время не справляются с какими-то вещами, но постарайтесь ответить, какая именно ЭКСТРА помощь нужна Вашему ребенку. Я первое время удивлялась, ну как можно официальный документ составить в такой вежливой форме. Еще о проявлениях каких-то, например любвеобильность, не очень подходящих с точки зрения поведения в обществе. Во, загнула! Английская манера поведения-это ведь классика. Вот из моих наблюдений. Если ребенок как-то повел себя не так, как положено,(я думаю этот кодекс они впитывают с молоком матери) и все-таки... Ему обязательно вежливо, с уважением (к нему), но твердо скажут:"Знаешь, ты потревожил эту леди, я думаю ей это не понравилось, постарайся больше так не делать. Пожалуйста извинись". Обычно, дети делают это без проблем. Они вообще там извиняются и благодарят начиная с пеленок. Так вот когда ребенок извинился, родители еще и его похвалят за это, и с тобой пошутят, мол дескать всякое бывает. Если ребенок почему-то заупрямился и не захотел извиняться, родители сделают это за него. Но при людях никогда не скажут:"Как тебе не стыдно! Фу какой ты, нехороший!" Как потом в семье, не знаю. Но думаю, что и в семье тоже этого не делают. А просто заранее объясняют, что такое хорошие манеры. Это касается всех и инвалидов тоже(т.е. тех у кого неадекватное поведение).Сама наблюдала, в смысле участвовала. Это я к тому, что полезным опытом грех не воспользоваться.

ltnrf2006: Marvellen пишет: Знаешь, ты потревожил эту леди, я думаю ей это не понравилось, постарайся больше так не делать. Пожалуйста извинись". классная фраза, надо запомнить.

Марина Рябушкина: Смотрите какая девочка и сирота:( http://www.dr22.storona.ru/im.xp/050053057057124054055048055056054055.html Я курирую дом ребенка пишите!

Светлана: Жалко девочку Марина Рябушкина Она в Москве в д/д?

люся: Хочу у у у в Англию .

Marvellen: Ой, девочки-мальчики!У нас сегодня была няня-англичанка, молодая девушка(маме уже надо было на работу). Я сама сегодня реально услышала как мой ребенок "шпарит" по английски, ничтоже сумнящеся. Но, смешнее было, когда я вернулась через три часа с работы. Няня была слегка ошарашенная. Как потом выяснилось, он успел ей показать все свои любимые фильмф(фрагменты, конечно) на компьютере, сыграть на гитаре, ее заставить поиграть, слепить что-то из пластилина, нарисовать рисунок и подарить ей с дарственной надписью, поиграть в шахматы, помочь ей помыть посуду и напоследок подкрепиться вторым завтраком. В общем, чтоб не расслаблялась.

ltnrf2006: Marvellen пишет: В общем, чтоб не расслаблялась Дааа... программа у няни была насыщенная.

Светлана: Marvellen Вашего мальчика никак инертным не назовешь

жанна: Tatjana Spomer пишет: Никто даже не будет тестировать, насколько % умственно отстает человек. Сам диагноз говорит за себя ! А нашему Никитке высчитывали процентное отставание от обычных детей.Это мы проходили комиссию по продлеванию нашей инвалидности.Психолог,спец.педагог и логопед проводили многочасовой тест с моим Никиткой чтобы определить эту степень отставания .Результат их очень удивил!Получилось ,что у моего сына 25%отставание от обычных детей!Они таких детей еще не наблюдали.Говорили ,что у нас очень неплохие шансы.Приглашали меня на свои семинары по подготовке педагогов для работы с такими детьми. Наверное и у вас будет скоро такое тестирование.У нас это ввели с этого года.Поэтому и результатом у них пока никаких нет.Эта комиссия привыкла наблюдать совсем упущенных детей с СД.И все потому,что никто никогда не знал что делать с такими детками,как с ними заниматься и на что обращать внимание. Сейчас ,когда Литва вступила в Евросоюз ,началось какое то движение,хоть какая то положительная динамика в сторону детей-инвалидов.Хочется надеяться ,что изменится хоть что-нибудь в этом направлении.

Marvellen: Сегодня у нас была другая няня. Почему-то их решили подряд не присылать, а только по очереди. Так вот, похоже, всем им предстоит освоить основы игры на гитаре. ПРихожу, они сидят в обнимку на диване и вдохновенно(вдвоем!) бренчат. Тут, конечно, можно и без языка обойтись. Но ребенок твердо решил, пора разговаривать. Требует включить английский (обучалку).

Светлана: Marvellen пишет: Тут, конечно, можно и без языка обойтись. Но ребенок твердо решил, пора разговаривать. Требует включить английский (обучалку). Молодец!

Зыкова Аня: Tatjana Spomer пишет: Вот так открыто об интимных проблемах ребенка Мне кажется, открыто можно говорить только о своих интимных проблемах и только с тем, кто готов это слушать. Рассказывать про интимные проблемы другого человека - недопустимо с точки зрения элементарного уважения к частной жизни. Женщина унижает достоинство своего сына.

жанна: Я думала что это только мой ,маленький мужчинка так целуется..... А оказывается это такой конек у наших малышей такой! Я Никитку своего прошу чтобы целовал маму только в щечку.А он ,нет....Поворачивает мое лицо чтобы прямо в губы угодить!А я просто умираю от смеха и покрываюсь мурашкам! Ведь делает так со знанием дела.Я теперь даже переодеваться перед ним стесняюсь....Потому что он подлетает и......... начинает меня гладить везде......Не знаю даже как на это реагировать. Недавно он после того ,как сказал спасибо,выходя из-за стола,решил что этого будет недостаточно,поцеловал мне руку.А я стою....... и реву......... от счастья!И ведь учить этому не надо....... ЭТо природное у него.

Ирени: жанна , ого, вам уже 5. Примите поздравления. А у нас поцелуйный период что-то стал проходить... Теперь у него новая фишка- схватит меня за нос и ну вертеть в разные стороны. Может так потихоньку и отвлечемся от поцелуев. жанна пишет: Недавно он после того ,как сказал спасибо,выходя из-за стола,решил что этого будет недостаточно,поцеловал мне руку.А я стою....... и реву......... от счастья!И ведь учить этому не надо....... ЭТо природное у него. Ну надо же.... Молодец, Никитка

G-NA85: Да, Татьяна я тоже согласна с тобой. Я тоже открытый человек. Все говорю всем и обо всем, но не все так могут. Многие свои проблемы проживают наедине с собой. Держат все внутри. Все мы разные.

жанна: Спасибо ИРЕНИ за поздравление! Я теперь очень часто удивляюсь моему Никитке.В саду он ,прежде чем войти в дверь,обязательно стучится,и ведь никто не учил его этому.А если он смотрит телевизор,и там постучали в дверь,он спрашивает "Кто там?". Интересно..... А может это природная воспитанность такая у наших деток?

Ирени: жанна пишет: А может это природная воспитанность такая у наших деток? Может быть. А может быть в какой-то мере способность к подражанию и самообучению? Все-таки здорово, когда наши дети могут научиться чему-то сами, без постоянных напоминаний и обучения. Вселяет оптимизм, чесное слово.

Светлана: Ирени могут-могут. Святик очень многому учится сам, многое вообще сам придумывает. Ну и зеркалят знатно Правда тут можно всякому понаучиться

Joy: о природной воспитанности :) Данька не умеет дверь детской открывать (у нас там ручка вверх и с нажимом), раньше дергал ручку двери и вопил, а я (дура) ругала его чтоб не орал, вместо того, чтобы научить постучаться... так он сам допер, орать нельзя, бить по двери нельзя, значит буду стучать. теперь стучит аккуратно, чтоб выпустили

Ирени: Светлана , да Святику вообще чмоки-чмоки, умничке!!!

G-NA85: Joy пишет: теперь стучит аккуратно, чтоб выпустили ДЖЕНТЕЛЬМЕН!!!

Зыкова Аня: Девчата, пишу не туда - но срочно нужен ответ. Кажется, что читала здесь, что если мать работает, то ей по закону полагаеься дополнительный выходной для ребенка-инвалида. Это точно или мне показалось???? Ответься поскорей, пожалуйста.

Fruuu: Зыкова Аня Это абсолютно точно. Я пользуюсь этим выходным.

Зыкова Аня: Эва, а как можно грамотно об этом на собеседовании заявить? На что конкретно ссылаться?

Nikname: Зыкова Аня Трудовой кодекс, Статья 262. Дополнительные выходные дни лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, и женщинам, работающим в сельской местности Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере и порядке, которые установлены федеральными законами. Женщинам, работающим в сельской местности, может предоставляться по их письменному заявлению один дополнительный выходной день в месяц без сохранения заработной платы.

Зыкова Аня: Nikname спасибо-спасибо, выручила .

ltnrf2006: Зыкова Аня Я вот видишь, поздно подключилась, то же пользуюсь. Ты на работу выходишь!?

Зыкова Аня: ltnrf2006 ltnrf2006 пишет: Ты на работу выходишь Все-таки нет То есть, меня берут, дали подумать время до понедельника. Но я уже решила, что не пойду. Вот что вы думаете? Минусы: 1. Ехать два часа в один конец - автобус, метро с двумя пересадками, автобус.. 2. Рабочий день с 9 до 18, т.е. дома я в 20 часов уставшая очень - а с Димой заниматься и старшими хоть чуть. 3. Отпуск - два раза в год по две недели, т.е. лето и море с семьей пролетают. 4. Категорический отказ дать мне этот законный выходной в неделю для ДСА - большая жертва для меня. 5. Скучноватая работа для меня - сотрудник-оператор в отделе товарооборота. Слишком несложно и рутинно, хотя и весьма интенсивно. 6. Несколько туманная перпектива роста. 7. Это все равно торговля как отрасль со своими нюансами - до сих пор я была далека от этого. Плюсы: 1. Наконец-то я буду работать. 2. Хорошая солидная организация - сеть продовольственных магазинов Дикси. 3. Зарплата 600, я на большее и не расчитывала пока. 4. На это место меня протежировали, с улицы бы не взяли. В общем, я что-то совсем приуныла:((( Девочки, но я же на большее способна, чем оператором. У меня прекрасное образование, аналитический склад ума. Может, мне где-то поучиться еще надо, а где? Знаю, Оль, ты скажешь, что я выкобениваюсь, потому что не хочу работать. Я хочу, очень хочу, но не могу не считаться с тем, что у меня дети и Дима. Было бы одинока - пошла бы, просто чтоб начать. Вправьте мне мозги, плиз, что-то я запуталась.

Леся: Аня, я знаю, что в центре занятости могут помочь. На сколько известно мне у нас не имеет значения прописка. То есть пособие вам платить не будут. Но в плане консультаций и информации помгут. По

nbajenov: Зыкова Аня Ya bi poshla na takyu raboty esli bi tol'ko s golody ymirala. Зыкова Аня пишет: . Ехать два часа в один конец - автобус, метро с двумя пересадками, автобус.. Da ti bydesh nikakaya posle etoi raboti, a eshe ved' doma kycha del. Ya bi poiskala raboty na pol dnya esli takoe vozmozhno.

Зыкова Аня: Наташа, я согласна с тобой, но никому не нужен такой работник на полдня. Я то все-таки серьезную работу ищу, с перспективой. Неужели придется опять преподавателем идти за сущие копейки. В этом случае семья не пострадает, но мне придется похоронить мечту о чувстве хоть какой-то материальной независимости:((

G-NA85: Аня, о какой работе идет речь если ехать 2 часа? Это очень тяжело. Если конечно большие материальные затруднения, то только тогда можно пойти на такую жертву. Хотя мне лично советовать очень сложно, так как я не работаю и ближайшее время не собираюсь. Я даже не могу себе представить, как я все буду сочетать: Аполлинарию и ее занятия, учебу Владимира и свою работу. Я себя знаю. Если я выйду на работу, то дом будет в полном запустении. Хозяйка я неважнецкая и могу только одним делом заниматься. Когда у меня был свой бизнес, дома все ели полуфабрикаты или какую-то фигню на быструю руку, но с Аполлинарией такой номер не пройдет. Все свежее и протертое и только для нее . Потом мне тоже тяжело заниматься рутиной, хочется креативной работы. Иногда, посмотрев передачу по ТВ или прочитав женский журнал , где ругают таких клуш, как я, мне становится стыдно и неуютно. Я начинаю думать о работе, но как представлю, что мне нужно куда-то в офис тащиться , одеваться не в джинсы, а главное кому-то подчиняться, сразу желание пропадает. Муж, конечно считает, что с моим характером обязательно нужно работать, но пока добытчик он, а я в запасных.

ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: Ехать два часа в один конец - автобус, метро с двумя пересадками, автобус.. Для меня это ОЧЕНЬ решающий аргумент! да и Зыкова Аня пишет: Скучноватая работа для меня И это то же важно. Да придется тебе другую работу искать.

Зыкова Аня: G-NA85 пишет: с моим характером обязательно нужно работать Таня, вот и с моим характером также. Я без работы кисну. Когда Дима пошел в сад и у меня появилась возможность выбраться из этого болота - интересно, почему не получается, что со мной не так?

nbajenov: Зыкова Аня Зыкова Аня пишет: Я то все-таки серьезную работу ищу, с перспективой. Anya ya ne znau kak mozhno sovmestit' ser'eznyu raboty i detei, chestno ne znau. Esli hochetsya rosta na rabote, eto znachit nenormirovannii rabochii den', kyrsi povishenia kvalifikacii, t.e. o sem'e nado podzabit' tak skazhem ili imet' kogo to kto bi vel hozyaistvo i zanimalsya s det'mi. Tebe tam po obstanovke vidnee, iz menya to tozhe sovetchik plohoi. Ya to doma na vsem gotovom.

G-NA85: Для того, чтобы выбраться из болота, нужно совершить резкий рывок, поэтому может быть ты попробуешь выйти на эту работу. Ведь уволиться всегда можно. Ну поездишь месяцок, а вдруг понравиться? Рискни!

Зыкова Аня: nbajenov пишет: Ya to doma na vsem gotovom. Вот и я была все эти годы на всем готовом более или менее. Поэтому работала преподавателем только из любви к искусству. Теперь ситуация изменилась. Но материнский инстинкт у меня сильнее всего на свете, детьми я не пожертвую. Но что я потом буду делать, когда они вырастут - сидеть у разбитого корыта . Нереализованный потенциал распирает изнутри .

Зыкова Аня: G-NA85 пишет: Рискни! муж тоже так говорит, а мне, многолетней домохозяйке кажется, что не стоит эта овчинка такой выделки. не знаюююю

nbajenov: Зыкова Аня пишет: Но что я потом буду делать, когда они вырастут - сидеть у разбитого корыта Nichego ne bydesh, vot togda i poidesh rabotat', vremena to menyautsya, podychishsya i vpered. A chto seichas ne vozmozhno takoi raboti naiti na pol dnya ili nepolnyu rabochyu nedely?

Зыкова Аня: Твердо могу сказать, что если бы эта работа была рядом - я бы пошла, не раздумывая, хотя бы до лета. Интересно, а насколько неэтично уволиться через три месяца?

Лена В.: Да, Аня, из многолетней домохозяйки вообще вырваться трудно. Но 2 часа на работу, вперед и назад? Это ужасно много, имея трех детей. Я б ноги сразу откинула. И если нудная работа, то я б поискала еще чего-нибудь . Главное не спешить. Все придет само. ИМХО. Я помню, как осталась без работы, иду по улице такая вот "свободная от всего" и встречаю свою подругу, которую 100 лет не видела, она меня и прихватила к себе. Я сама программист, а у нее на комбинате мои программы крутятся, ей крупно повезло, что меня встретила Правда у нее я не задержалась, зато приобрела жизненный опыт-НИКОГДА НЕ СОВМЕЩАТЬ ПОДРУГУ И НАЧАЛЬНИКА В ОДНОМ ЛИЦЕ. Потом сразу опять случайно предложили работу, где теперь и работаю. А подруга, уже другая, меня все к себе переманивает, ЗП дает намного больше, чем теперь имею, но я уже "мудрая" не хочу опять совмещать подругу и начальника. А она понять не может, а я и не объясняю. Так, что Анечка, я бы положилась на интуицию. и ждите, тем более не стоит вопрос, что детей кормить нечем

Зыкова Аня: Леночка, спасибо. Я вот тоже последние дни думаю, что что-то не так. Усилий много по поиску работы уже несколько месяцев - результата ноль. Не случайно ведь, правда? Наверное, нет мне сейчас благословения на работу выходить. Пожалуй, на самом деле, нужно постараться расслабиться, не спешить и спокойно ждать. Придет время и то, что нужно, появится и без моих сумашедших понуждений, легко и органично.

ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: а насколько неэтично уволиться через три месяца Не, на три месяца - не серьезно. это точно. ну что за работа, когда знаешь, что скоро (совсем) уйдешь. Даже втянуться толком не успеешь. А дорога СЛИШКОМ дальняя. Аня, твой муж утром на общественном транспорте на работу едет?. Рискнуть конечно можно, но уж слишком очевидно разочарование. Я тут утром вынуждена раз в неделю вырываться на учебу. ЭТО СТРАШНО. У нас по Каширке не проехать на машине. А на метро - это просто караул. Через пару недель я втянулась, конечно, но утешаю себя лишь мыслью, что это временно. Аня, а с Димочкой куда нибудь устроиться? ну что бы он рядом был. Центр какой нибудь развивающий.... частные уроки? Или уж стоит подождать нового жилья, а от него плясать.

Светлана: Лена В. пишет: НИКОГДА НЕ СОВМЕЩАТЬ ПОДРУГУ И НАЧАЛЬНИКА В ОДНОМ ЛИЦЕ. В принципе правильно, но у меня вот в подчинении практически все мои подруги и друзья. Не могу я не помочь от чего частенько и страдаю. Но на меня пока не жалуются, хотя сразу всех предупреждала "Дружба-дружбой, а служба-службой". Если что не так звиняйте, но спрос как с неродных Зыкова Аня я на такие подвиги не способна

Зыкова Аня: ltnrf2006 пишет: Аня, а с Димочкой куда нибудь устроиться Олечка, не могу я уже на эту педагогику малышачью смотреть - не мое это призвание. Ради Димки напрягаюсь, вникаю, делаю - я же мать, это мой долг ИМХО. Но еще и на работе это иметь, нееет .

ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: не могу я уже на эту педагогику малышачью смотреть - (малышачья, звучит как лягушачья ) Странно, а мне кажется так интересно! Зыкова Аня пишет: от меня дверью закрывается Я не хотела тебя расстраивать. Но думаю, тебе стоит потерпеть с работой, раз вы все равно уезжаете на лето. Что уж тут остается.

Светлана: ltnrf2006 пишет: Я тут утром вынуждена раз в неделю вырываться на учебу. ЭТО СТРАШНО. У нас по Каширке не проехать на машине. А на метро - это просто караул. А я себе понапланировала на поездку...А как везде буду с детьми добираться???? Уже как-то и ехать никуда не хочется

ltnrf2006: Светлана Свет, ну это утро на работу. Часом позже уже можно стоять спокойно, а к обеду даже присесть ненадолго. Но вообще, в метро народ не переводится. И куда все едут? Раньше вечером из театра возвращаешся - один в вагоне, а сейчас только стоять. Не с ездой по городу ... ну днем короткими перебежками перемещаться будете.

Зыкова Аня: ltnrf2006 пишет: ЭТО СТРАШНО Оля, в Кузьминках тоже реально страшно в час пик - это не красное словцо! Я планировала ехать через Люблино, там гораздо спокойнее. Пока спокойнее. Не, все, я отказываюсь окончательно. Благодарю вас, милые дамы, за тренинг .

SJulia: Согласна с Леной В. и nbajenov. Слишком много времени и сил на дорогу и работу - помимо нехватки времени накопится усталось, раздражительность .... Не надо это детям, и, особенно, Диме. Если поставлена задача -найти работу, то работа обязательно найдется, надо еще поискать и подождать. Но если и рискнуть сейчас, то надо меньше всего думать - этично или неэтично уходить - как надо, так и делать, а кому-то другому повезет с освободившимся местом - вот ему и будет подарок . С другой стороны, переходить на новое место работы (может быть, даже в той же сети, но ближе к дому) с работы, а не из дома - уже легче будет. А как семья считает? Поддерживают?

Светлана: ltnrf2006 ну и куда ехать? Блииин, вот как хочешь так и живи Сиди в своей норке и не рыпайся

Зыкова Аня: SJulia пишет: С другой стороны, переходить на новое место работы (может быть, даже в той же сети, но ближе к дому) с работы, а не из дома - уже легче будет Да, забыла это соображение как единственный серьезный плюс обозначить. Вообще смысл моих метаний именно в этом постулате - рассматривать эту работу как трамплин. Но все-таки, думаю, несоразмерна плата. Я буду дико уставать, а ведь не молода уже и не слишком здорова. Там так построен рабочий процесс, что пропускать недопустимо в принципе, никто за тебя твою работу не сделает, а отложить ее нельзя. По этой причине я буду в большом напряжении - вдруг заболею, вдруг заболеет Дима. Семья отдает мне решение на откуп и поддерживает любое, так что опереться не получается, да мне и не нужно - я в себе должна определиться. Спасибо .

G-NA85: Зыкова Аня пишет: вдруг заболею, вдруг заболеет Дима. Да уж, Ань, а болезни сейчас зверские. Вцепляются в человека. Вот мы вроде выздоровели. Выпили мешок лекарств, а ночью всех опять, во главе с Аполлинарией, понос прохватил. Остаточные явления. Причем все на строжайшей диете. Сад опять накрылся. Ну какая тут работа? Правда из всех моих подружек я одна не работаю. Все так удивляются, как я могу при моей активности дома сидеть и детскими делами заниматься. А мне классно. Только феминистская пропаганда конечно достает- это, когда женщина должна наравне с мужчиной вкалывать и быть независимой . Слышу и хочется сразу бежать, что - то делать...

Ол: даунсайдапп организует выставку плакатов с изоб людей с СД сообщение с конфы Другие дети И вообще у нас праздник на след неделе ? кажется 23 числа Международный день людей с СД Может на выставку хором прийдем?На людей посмотрим-там специалисты будут КАК?

Nikname: Зыкова Аня пишет: Там так построен рабочий процесс, что пропускать недопустимо в принципе, никто за тебя твою работу не сделает, а отложить ее нельзя. По этой причине я буду в большом напряжении - вдруг заболею, вдруг заболеет Дима. В любой коммерческой конторе так устроен процесс. Надо няньку иметь для больничного. На госслужбе, конечно, проще: больничный и госслужба вполне параллельно моугт продвигаться. По-моему, Вам надо сузить требования к работе исключительно районом Вашего проживания. Чтоб в случае чего, вечером метнуться на работу можно было легко. Но работать все равно надо. У меня пример мачехи перед глазами. Не работала - и денег не надо было, и спеиальность не оплачиваемая/непрестижная, и к подругам/друзьям идти не хотела. Теперь сеструха моя выросла, отец умер. Мачехе 50 лет, а она живет от дачного сезона до дачного сезона. Но уже не грядки, не книжки не радуют. Лишь бы занять освободившееся от домашних дел время. На работу сунуться уже какой-то психологический барьер мешает. Да и на сеструхе все это сказалось не лучшим образом. С подросткового периода пеняла матери, что деньги отцовские. На все требования лучше учиться, говорила, что нафига учиться, она замуж за богатого выйдет и тоже будет дома сидеть. только вот пока никто не клюнул.

Гала: Зыкова Аня Анечка, согласна с девочками. Не стоит эта работа таких жертв, да я чувствую, у тебя и у самой душа к ней не лежит. Подожди, остановись, придет время - будет у тебя работа обязательно! Успехов!

Зыкова Аня: Зыкова Аня пишет: вдруг заболеет Дима накаркала мамаша - лежит мой ребенок опять с температурой 39 и красным горлом .

ltnrf2006: Зыкова Аня

nbajenov: Зыкова Аня Bednyaga, lechites'.

Оксана и Тоша: Пару днёв форум прогуляла, а тут такие дебаты. Зыкова Аня пишет: накаркала мамаша - лежит мой ребенок опять с температурой 39 и красным горлом Анечка, бедненький Димасик, сочувствую, лечитесь. А с работой повремени, лето на носу, отдохнете, а потом уж с новыми силами приступишь к поиску(ИМХО).

Гала: Зыкова Аня Анечка, лечитесь, жалко Димочку! Привет ему и

Наташа Г.: Вчера вызвали нас с Мишаней на массаж в поликленику. Перед нами делали массаж мальчишке (9месяцев). Они пошли одеваться, мы сели к массажистке. Она женщина общительная, сердобольная, да и знаемся мы с ней не первый год. Еще Катюху к ней водила. И вот я начала рассказывать массажистке о наших достижениях, о том, что Мишаню в садик записываю в Бутово. Мамашка предыдущего массирующегося малыша (чувствуется вся такая правильная в отношении воспитания и развития) сразу начала интересоваться, чем же этот садик хорош и какие нужны предпосылки, чтобы туда попасть. Ну я взяла и выложила ей, что садик там интегративный и что у нас синдром Дауна. Сказала и сама на себя удивилась, как легко у меня это слетело с уст. А сегодня опять зашел разговор о СД. И сегодня ей спокойно объяснила чем детишки отличаются, чем взрослые от обычных людей. Опять себе удивилась. Неужели всё, отболело?

Ирени: Наташа Г. пишет: Неужели всё, отболело? Везет вам....

Nikname: Ирени пишет: Мишаню в садик записываю в Бутово. Поясните, плиз Сколько будет Мишане, когда вы его в садик отдадите? и как Вы туда попали?

G-NA85: Наташа Г. пишет: Неужели всё, отболело? Да. Время то идет. Об одном и том же плакаться неинтересно. Я о Полинином Синдроме уже почти забыла. Только в беседах с кем -то и вспоминаю. Сегодня на улице с одной мамой обсуждали оправу очков Аполлинарии и ее новые ботинки. Вот тут тоже , как-то к слову синдром всплыл, но мамаша так была очарована Полиниными очками и ботинками , что ей было не Синдрома Дауна. Причем здесь синдром, когда такие итальянские ботинки и очки. Вот народ у нас.

lilka: Да, я тоже заметила, вроде еще несколько месяцев назад синдром Дауна был самой страшной вещью, которая может произойти с человеком, а сейчас ничего, вполне можно жить.

nbajenov: Segodnya y Soni bilo otkritoe zanyatie na tancah, prishli vse roditeli s babyshkami i dedyshkami. Ya bila yverena chto kak tol'ko Sonya yvidit menya v klasse to prilipnet ko mne i tancevat' ne bydet bez menya. No ya oshiblas'. Dite moe tancevalo vmeste so vsemi, delala vse chto i drygie devochki, konechno ne vse y nee polychalos' kak y obichnih detok, no dlya menya eto i ne glazvnoe. Glavnoe chto ona slyshala ychitelya i pitalas' vipolnyat' zadania. Tanci eti poser'eznee chem ran'she, i nozhki nado v opredelennyu poziciu stavit', i prisedat' i rastyazhky delaut(s chem kak vi ponimaete y nashih detei problem net). Ot detei ne sharahalas', za ryky derzhala kogo nado i pomogala esli trebovalos'. Vobshem ya ostalas' dovol'na i klassom i Soninim ychastiem.

Lena S.: nbajenov Наташа, молодец Сонечка. Растет девочка, взрослеет. Не зря ты с ней столько занимаешься, безследно не проходит - результат на лицо. Так что маме тоже .

Светлана: nbajenov Ой и молодец Сонечка

Гала: nbajenov Сонюшка - умочка наша золотая и сладкая! И мамочка Наташа тоже молодец!

Лена В.: Молодец Сонечка! Это большое достижение! И мама молодчина, конечно же

nbajenov: Devochki spasibo na dobrom slove.

lilka: nbajenov Молодец Сонечка. Нам будет на кого равняться.

G-NA85: nbajenov пишет: Dite moe tancevalo vmeste so vsemi, Счастливая, Вы, мамочка! Представляю, как было приятно смотреть на свое солнышко. Я тоже задумалась о танцах. Правда Аоллинарию еще пока и при ходьбе пошатывает и заносит.

nbajenov: lilka G-NA85

nbajenov: G-NA85 пишет: Я тоже задумалась о танцах. Правда Аоллинарию еще пока и при ходьбе пошатывает и заносит. Kakie vashi godi, vse eshe vperedi

Наташа Г.: Nikname Мишане сейчас 1год 1 месяц. Пойдем в д/с как только медицинскую карту оформим. В садике занятия не полный день, а всего 3 дня в неделю по три часа + бассейн (игровые занятия, музыка, ЛФК). Сначала можно малышу на время адаптации находиться с мамой. Сколько продлиться эта адаптация - не знаю. Только (судя по старшей дочке) вся информация воспринимается активней, когда мамы нет рядом. Садик там с 0. Сейчас нас берут в группу обычных детишек. Потом по необходимости и когда очередь подойдет, могут перевести в группу "Особый ребенок". Там добавится занятие с дефектологом и массаж (бесплатно). Сейчас мы ходим (были на одном занятии) в д/с № 47 на Павелецкой. Там занятия в группе детишек от 6 мес. до 1.5 лет два раза в неделю по часу. На занятии было 4 человека. Двое детишек обычных, мы и еще один "наш" 1.5 годика. Занятие поделено на 4 части - 1-я игровая, 2-я музыкальная, 3-я сенсорное развитие, 4-я физкультура. Мишаня легко и быстро справлялся почти со всеми заданиями. Но больше его интересовал малыш семи месяцев. Все глаза на него проглядели. "Как так, вроде Катюхина игрушка, а почему-то двигается, гулит, да еще и капризничает!"

Nikname: Наташа Г. Прям не верится, что садикис 0 бывает. Москва не Россия, что и говорить (((

Nikname: Мы вчера ходили на представление куклачевских кошечек. Егорычу очень понравилось. Он не был безучастным созерцателем. Дрыгался в такт музыке, выражал лицом чувство глубокого удовлетворения и интереса, с моей помощью активно рукоплескал. Были мощные музыкальные и световые эффекты, но вызвали только положительные эмоции. ПОд конец второго отделения парень вздремнул слегка (2 часа зрелище), но под аплодисменты проснулся. После концерта сфоткали с Дм.Куклачевым, который ошалел от того, какого мелкого ему в руки сунунли. Все дети от 3-4 лет и старше по возрасту. Мне кажется, это было оч сильным и позитивным впечатлением. У ребенка лицо хитрее стало и сестру стал звать "тя-тя-тя" (Катя, типа).

OlgaLD: Здорово!

Гала: Очень рада за вас с Егором!

G-NA85: Какие, Вы молодцы. Я тоже хочу на кошечек посмотреть!!!!

Nikname: G-NA85 Вам-то куда уж проще. До Кутузовского доехать. Такой отличный театр практически под боком.

Ол: Нам театр Куклачева делал благотвори тельное представление в 2005г У детей море восторга

ltnrf2006: Nikname пишет: У ребенка лицо хитрее стало Молодцы. Здорово. А я Линку пока боюсь на представления таскать.

G-NA85: Nikname пишет: Вам-то куда уж проще. До Кутузовского доехать. Так ведь зад нужно оторвать и доехать. Совсем уже все обленились. У нас рядом цирк отличный и то... не дойдем.

Светлана: Nikname Молодечики Nikname пишет: После концерта сфоткали с Дм.Куклачевым, который ошалел от того, какого мелкого ему в руки сунунли. Давай фотку в студию, хотим посмотреть. Nikname пишет: Мне кажется, это было оч сильным и позитивным впечатлением. У ребенка лицо хитрее стало и сестру стал звать "тя-тя-тя" (Катя, типа). Еще бы. Я у Святика всегда замечала после таких вот впечатлений моментальный позитивный отклик, чаще всего в виде новых умений.

Nikname: Светлана пишет: Давай фотку в студию Лучше не буду. Егорыч во всей красе: рот открыт, глаза в кучу. :(

Светлана: Nikname Наташа, можно в закрытый раздел, там кроме нас никто не увидит. А вообще неудачные фото у всех бывают. Я иной раз на себя без смеха сквозь слезы не могу смотреть. А тем более дети, у них же мимика такая подвижная. Чего только не нафотографируешь

OlgaLD: И у актеров-актрис-"звезд"-красотуль ТАКИЕ фото иногда бывают!

lilka: Nikname Здорово ! Тоже хочу.

Nikname: фотка с Дм.Куклачевым

ltnrf2006: Nikname Какая фотка прикольная! Детки чУдные. Егорка забавный такой. А вот куклачев.... не симпотичный.

G-NA85: Отличные малыши!!! Счастливая мамочка!!! Полный комплект: Девочка-красавица и мальчик-карапузик!!!

Наташа Г.: Nikname Прикольно! А я Катюху водила, А Мишаню нет. Посчитала, что рано ему. Да и громких звуков он боится. На занятиях даже от звука пианино мне на руки вспрыгивает и личиком в плечо зарывается. А вашим деткам сколько?

ltnrf2006: Наташа Г. Наташин Егорка чуть меньше Линочки! Во. а уже такой ходок по культурно-массовым мероприятиям. А я во то же пока опасаюсь.

Светлана: Nikname Детки лапочки А Егорки ни чем не хуже этого кловна (как моя племяшка говорит) вышел. Тем более, что мы все знаем, что он красавчик

Гала: Nikname Хорошенький такой карапузик Егор! Вот только Куклачева я не узнаю, он как-то оченно изменился.

Светлана: Гала Сколько их "Куклачевых" Деткам радость и ладно.

Nikname: Наташа Г. пишет: На занятиях даже от звука пианино мне на руки вспрыгивает и личиком в плечо зарывается Может наш глухой? Хотя и лоры разные его смотрели, писали здоров. Когда его окликаешь, он совсем не сразу поворачивается. Может и совсем не откликнуться. Но он также может на тебя ни разу не взглянуть, если перед ним нос к носу окажешься. Хотя уж точно не слепой. Реакция плохая может.

Nikname: Гала пишет: Вот только Куклачева я не узнаю, он как-то оченно изменился Я его узнала. Того же самого и в Москве видели. Это ж не Юрий (который старый), а Дмитрий (то ли сын, то ли кто). КОроче он хозяин того самого кота Бориса, который в рекламе ките-кэта снимается. Этот кот Борис-талантище кощачий, был звездой программы. Представление само называется "Олимпиада кота Бориса". И еще кошек 40 было кроме него, конечно. И старый добрый пес Крокодил.

гульназ: Я даже незнаю что мне делать. Когда мы с Эльзой выходим гулять, все начинают спрашивать почему она такая маленькая, почему она не ходит, почему высовывает язык? А вот мы уже то, это делать научились. Хотя сами давно уже знают что, у нее СД просто делают вид что незнают. Вот соседка каждый раз как Эльзу увидит пристанет своим вопросами. Идешь с ней по улице так посмотрят даже не скрывая этого. Ну вот как я должна реогировать, и что говорить. У кого мне это еще спросить?

жанна: гульназ! А вы не вдаваясь в подробности говорите.что она просто особенная девочка!Все у неё получится ,только чуть позже! Представляю как вам нелегко ловить эти недоброжелатеьные взгляды.... Я сама недавно только от них избавилась.и только потому что решила на них вообще никак не реагировать. Когда мы гуляем,то есть только я ..... наш НИКИТКа ,наш папа!Вот это счастье!А весь мир... он рядом......Но пускать его в нашу семью с разбегу я не стану.Каждому не объяснишь...... да и не надо это делать ,что у вас ребенок не такой как все. Главное чтобы вы и ваша малышка были счастливы!Чтобы росли здоровыми !А все остальное придет со врменем. Не надо чувствовать себя виноватой за то что она не идет в ногу во всеми детками этого возраста в развитии.Потому что она ДРУГАЯ!!!!! Дай вам БОг терпения,любви ,и счастья!!!

Ольга: В разных темах этого форума уже обсуждались подобные проблемы, изменить ситуацию нельзя, а вот изменить свое отношение к ситуации можно. Ко мне ходит массажистка, которая рассказывает мне про одну клиентку , которая так влюблена в свою дочку, что ни о чем другом и говорить не может, только о ней. Она не видит в ней ни одного изьяна. Даже слезки у ее дочурки как брилианты. И попочка лучшая в мире, и талия у годовалого ребенка осиная ит.д. , вообщем я это к тому, что такой мамашке кто бы, что ни сказал, или кто бы как ни посмотрел на ее ребенка, если это будет негатив, она не увидит и не услышит, а если и увидит или услышит, то не поверит, а еще хуже в атаку кинется. Иногда стоит и поучиться этому у тех , кого в другой ситуации можно было бы назвать: человек с приветом.

Ксю: Ольга оо что-то я себя узнаю...

Гала: Nikname пишет: Это ж не Юрий (который старый), а Дмитрий (то ли сын, то ли кто). А, ну тогда понятно, я просто от жизни отстала , я только старого знаю, забыла только, что он ведь Юрий.

Гала: Ольга пишет: Она не видит в ней ни одного изьяна. Даже слезки у ее дочурки как брилианты. И попочка лучшая в мире Вот это все про меня. Особенно про попочку.

Наташа Г.: Мы тут собирали документы для продления инвалидности. Невролог давал свою выписку на официальном бланке, где уже всякие слова напечатаны. Врач только галочками помечал, что у нас присутствует. И какже меня покоробило от определения "какие необратимые изменения" - уродующие. Где же там наше уродство!? Носик - кнопка, глазки - искорки, губки бантиком, а уж плечищи и рученки - сразу видно мужские, значительные. Я конечно понимаю, что по официальным меркам мы не красавцы, но уж уродующего в этом добродушном, солнечно улыбающемся личике точно ничего нет.

Ол: Мы сейчас тоже инвалидность переоформляем Сказали принести характеристику из местного реабилитационного центра Там много понаписано и вот психолог отметила(она вообще с Дашей не занималась)- повышен уровень тревожности и уровень агрессивности Оформляем через психиатра

Гала: Наташа Г. Ол Так и хочется кричать во все горло: "ДОКОЛЕ????????!!!!!!!!!!!!!" Ну почему наших деток так запросто могут оскорбить, унизить, просто сердце кровью обливается? Сколько наши крохи услышат про себя нелестного за свою жизнь? Ну что это, а? Тут любой свихнется! Неужели мы ничего не можем с этим сделать? Наташа Г. Глядя на эту сладкую мордочку на вашем аватарчике, думаю, ну как поднимается рука писать такое? Или они как-то по другому смотрят? Или у нас, родителей детишек с СД, у всех сплошь розовые очки на глазах? Ол Оль, не видела я в Дарье твоей агрессии ни разу. Вот очень хорошо запомнила, как она любит рисовать, и как она любили свет повыключать. Хорошая такая девочка!

Оксана и Тоша: Гала пишет: Сколько наши крохи услышат про себя нелестного за свою жизнь? Да уж, Галин, и нам предстоит их подготовить к этому .

Оксана и Тоша: Мы в марте посетили дельфинарий, вначале представления Тото впился взглядом в сверкающую рябь бассейна и никак не поддавался маминым рукам, пытающимся повернуть его голову в сторону сцены. Несмотря на оглушающие визги касатки, он, к моему удивлению, не испугался. Ну а когда начались телодвижения водных жителей по бассену, он, уловив их взглядом, внимательно наблюдал за шоу. Во время фотографирования с дельфином всячески норовил его пощупать сначала рукой, а потом и ногой. Но больше ему понравилось, на мой взгляд, на атракционах возле дельфинария

Nikname: Оксана и Тоша Прикольно ) Это стационарный дельфинарий или заезжий? Такой аттракцион загадочный: по номеру "Кролик Роджер", на машине собака нарисована, в кабине корова или жираф сидит. А сам он трясется и качается?

lilka: Тоша задумчиво ищет коробку передач.

ltnrf2006: Наташа Г. пишет: "какие необратимые изменения" - уродующие. Ол пишет: повышен уровень тревожности и уровень агрессивности Согласна с Галей - кричать хочется, ну что за ......... !

ltnrf2006: Оксана и Тоша Вот, молодцы. А мы недавно Нуську водили, а Линочку я боялась. Теперь вот обещаю себе что буду и ее выводить в "свет". Мы как на люди сходим, то - сопли, то - глазки. Тошка явно увлечен машинкой. Представляю - море удовольствия!

Nikname: ltnrf2006 пишет: то - сопли, то - глазки. Попробуйте БРТ, если будет возможность. Егорычу помогло. Ни соплями, ни глазами больше не мается

ltnrf2006: Nikname пишет: БРТ ? Наташ, что это?

Оксана и Тоша: Nikname пишет: Это стационарный дельфинарий или заезжий? Nikname пишет: Наташ, стационарный .

G-NA85: Ольга Это я. Точно я.

Nikname: ltnrf2006 БРТ - биорезонансная терапия, метод Фолля.. В инете много можно найти. Конечно, по описанию полная мистика. Но после 9 месяцев традиционных ежедневных добросовестных лечений при отсутствии результата, мы подались на брт. Нашли всякую бяку, ранее высеваемую разными анализами. типа стафиллокок, коли и т.п. И стало лучше. ттт. Сопли бывают. С просоня и немного. Но их раз высморкаешь и больше нет.

G-NA85: Здорово Тошка, молодец. А мы вчера с Аполлинарией ходили в детский развлекательный центр Стар гэлакси -( так по-моему пишется). Первый раз вышли в свет. Первый бал Наташи Ростовой. Долго Аполлинария вертелась перед зеркалом , себе она видимо очень нравиться. Наконец приехали. Вошли. Шум, гам, все сияет, игровые автоматы гремят, карусельки стучат. Музыка. Детей полно, все бегают, клоуны. Аполлинария глаза распахнула, меня за руку схватила и потащила на выход. Я ей говорю: "Полин, ну , что мы зря одевались, причесывались, так и уйдем?" Обратно вернулась. Тихая, робкая, маленькая- маленькая, мне ее так жалко стало. Потом она себя переборола, стала ходить приглядываться. А потом началось: "Вот это". Бьем чертиков по голове на игровом автомате, играем в детский боулинг, потом на карусели верхом на лошадке, ну все почти испробовали. Только детские американские горки не испытали. Такая смелая девушка оказалась. Мы с папой уже ели ползали. На обратном пути зашли в секцию игрушек. Полина просто обалдела , столько всего. Но вела себя очень деликатно, ничего не хватала, не кидала. Взяла маленького мышонка посмотреть и аккуратно на место поставила. Прямо золото, а не ребенок. Правда, когда она увидела большую , мягкую свинью, ее сердце не выдержало. Она взяла ее за лапку (копыто, не знаю , как обозвать это место), сказала свинье :"Пойдем" и повела ее к выходу. Свинью пришлось оставить , ну очень большая.

ltnrf2006: G-NA85 пишет: сказала свинье :"Пойдем" и повела ее к выходу

Ирина П.: Молодец Полинка. Надо сначала приглядеться, а уж потом все попробовать.

Ольга: G-NA85 А какой возраст у Полинки, если не секрет? А то мне интересненько, когда для нас тоже будет актуальны такие вот вылазки.

Светлана: Ольга пишет: А какой возраст у Полинки девочки, мы уже как-то по этому поводу разговаривали. Большая просьба или линеечку поставить, или просто возраст в подписи указать. Нас уже много и очень сложно всех упомнить. А каждый раз искать анкеты тоже не очень удобно.

G-NA85: Ольга пишет: А какой возраст у Полинки, если не секрет? А Полинке 2,8.

Ольга: G-NA85 Ну тогда это просто класс. Очень оптимистично, что такая малышка, а уже вполне адекватно получает удовольствие от таких многолюдных веселух.

G-NA85: Ольга пишет: Очень оптимистично, что такая малышка, а уже вполне адекватно получает удовольствие от таких многолюдных веселух. Я тоже не ожидала, что ей так детский боулинг понравится. Мы еще сами не знаем, какие у наших малышей скрытые резервы.

Marvellen: Свет, с линеечками идея - очень гут! Правда, тяжело отслеживать малышей и юниоров! Я вроде уже давно, а все равно трудно запомнить. А еще предлагаю всем желающим мамочкам "вывеситься" рядом с детенышами. А то тем, кто видится периодически - хорошо! А нам - заочникам, тяжеловато. Еще со старенькими толком не познакомились, а уже новеньких "привалило".

Ольга: Marvellen Это конечно было бы здорово, только вот я, например, не очень пока в ладу с техникой. И для меня нужно изрядно попотеть для того, чтобы разобраться как , куда и чего вывесить. Я как и мой сын иду маленькими шагами, сначала осваиваю , как фотки показать на форуме, потом и с линейками и с собственным изображением разберемся.

Наташа Г.: Сегодня ходили гулять на детскую площадку всей семьей. Мишане на дороге встретился малыш примерно нашего возраста. Я говорю Мишке: "Поздоровайся с малышом". Миха ему руку протягивает. Малыш не понял жеста и руки не подал. Мишка начал у малыша пальчиком на расстоянии носик, глазки показывать. Малыш видать подумал, что это наезд, подошел и толкнул Миху ( Мишаня конечно не упал, я его на поводке вожу как котенка). Мой товарищ ничуть не обиделся и начал разглядывать висюльки на куртке у малыша. Конечно опять рукой потянулся. И тут общение прервала бабушка того карапуза, может решила, что Миха в ответ толкаться начнет?

Зыкова Аня: А если рядом с ребенком оказывается недобрый человек? Такой пока гипотетический вопрос, навеянный ссылкой, в частности, фразой: Дети-инвалиды более наделены способностями сопереживать чужую боль и радость, они восприимчивы как к добру, так и к злу, поэтому важно с какой личностью они соприкасаются в своей жизни. И на самом деле, как ощущает себя дауненок, наделенный удивительной душевной чуткостью, оказавшись рядом с недоброй личностью? Как защитить его и нуждается ли он в защите? Однажды в храме Дима сидел на ступеньке к алтарю. Рядом с ним оказался мужчина-родитель из нашей гимназии и буквально вперился в Диму холодным неприязненным взглядом. Я стояла в стороне и переживала. Мне хотелось что-то сделать - отгородить сына, пресечь взгляд строгим вопросом, т.п. Но не двигалась, хотя я человек импульсивный. Дима мужчину заметил сразу и, не отрываясь, отвечал на это злое разглядывание. Лицо ребенка закрылось, выражения никакого, собственный взгляд непонятный, но какой-то монотонный. И не отрываясь! Это было давно, пару лет назад, но до сих пор мне больно за ребенка и я не понимаю, что у мальчика моего внутри происходило. Полгода назад ситуация повторилась - некая недобрая женщина оказалась на Диминых занятиях. Она смотрела на Диму, он, не отрываясь, - на нее. Опять такой же монотонный безучастный взгляд у ребенка. На этот раз я спросила у психолога в ДСА - как мне помочь в такой ситуации сыну? Психолог сказала - а разве ему надо помогать? разве он не справляется сам? ведь он не прятался, не отводил глаза, а наоборот. Короче говоря, я тревожусь от того, что рядом с Димой может оказаться злой человек. А Дима очень чувствителен, не делает ли это его особенно уязвимым. Как хотелось бы понять, какие процессы происходят у него в головке и душе. А может, наоборот, эта чувствительность делает его более защищенным?

Ксю: Зыкова Аня очень важно, что Дима видит людей! его конфеткой не обманешь - это важно важно, что он учиться находиться рядом с такими людьми, если не сейчас, пока мама рядом, то когда? А потом, не бывает однозначно злых людей.. может Дима видит что-то большее, чем просто недобрый взгляд человека? А мне Маша подмога, не сказать, что я совсем в людях не понимаю и не чувствую их, но меня конфеткой купить легче, меня можно обмануть, Машу - пока не удавалось, если Маша в игноре или в таком же ступоре, как ты описала Диму, можно не сомневаться -и чтой-то мне как-то не по себе???

Зыкова Аня: Ксю пишет: А потом, не бывает однозначно злых людей.. может Дима видит что-то большее, чем просто недобрый взгляд человека да-да, я с тобой согласна, и бывали у нас такие случаи, когда Дима на агрессию теплом отзывался и эта агрессия растворялась в воздухе. Но! Ксю, в тех ситуациях, что я описала выше, он так явно напрягался, будто стену своей закрытостью возводил.

Nikname: пишет: будто стену своей закрытостью возводил. Сегодня в рег.палате видела семью: мать, один сын с сд лет 30, нормальный сын лет 25. КОроче, парень с сд на вид очень приятный, пухленький, но ростом под 170, голова нормальная. Я, конечно, его рассматривала из-под тишка. Т.к. никак не могла понять, то ли "оно" - то ли нет. Парень этот уже зашуганный до "не могу". Только встечался с кем-нибудь взглядом, сразу вниз глаза. Хотя эффектных девушек провожал взгладом. Похоже его и улыбаться отучали. Потому что я глазки строила, ему любопытно видно, но опять глаза вниз. Мать с братом с ним и между собой не общались. Все молча сидели. Но сомнения мои рассеялись, когда при выдаче документов мать сказала, что "Антон расписываться умеет, а писать нет", а потом получив свидетельство на право собственности парень все-таки расплылся в характерной неподражаемой улыбке. Никто из кучи народа на парня внимание не обращал совершенно. Потому что выглядел он весьма обычно. Но парень глаз не поднимал. Может тоже за стеной

люся: А может у него другая проблема?Или всё по лицу видно?

Nikname: люся По лицу, по фигуре, по осанке, по мимике, по положению пальцев на руках, по расстановке ступней и коленей наш человек. Если б парень сел да написал и ответил сам, я б сомневалась. А так то мне кажется точняк. Я хотела с матерью уже побеседовать, но у меня проблемы возникли на долго, и семейство ушло. Меня хоть порадовало, что у него рот закрыт и не говорит сам с собой. Видно, что он завоспитанный.

G-NA85: Nikname пишет: По лицу, по фигуре, по осанке, по мимике, по положению пальцев на руках, по расстановке ступней и коленей наш человек. Я тоже НАШИХ 100% просекаю. А как его мамаша забила бедного воспитанием, а писать не научила. Наташа, твой ЕГОРКА , я думаю уже в 4 года распишется, а в 5 будет любовные записки девочкам в детском садике писать, с такой-то мамочкой !

Ольга: Девочки! А я вот , НАШИХ не особенно, то и встречаю. Что-то не попадаются, ни маленькие, ни большие. А что значит по расстановке ступней и коленей?

Зыкова Аня: А я если, увидев человека с СД, сомневаюсь - смотрю на длину рук. У наших руки заметно короче, непропорциональность явная. Ни разу не ошиблась . Так что сначала отойду и на фигуру взгляну, а потом уже знакомиться. Но в последние годы я не знакомлюсь - интерес пропал .

люся: У моей свекрови тоже длина рук коротковатая. А у свёкра наоборот длина рук как у обезьяны почти до колена Оба без синдрома.(надеюсь)

Лилия: Ув. Лилия! Ваше важное замечание принято к сведению. Спасибо. Виновные сурово наказаны. Извините, что "задели" своей публикацией, надеемся, больше подобное не повторится. ===============================================Э) С наилучшими пожеланиями, зам. гл. редактора украинского еженедельника "Телегид" - я сегодня получила ответ на свое малость гневное, в основном поучительное послание, которое сформировалось у меня в голове в две секунды (зрело зато очень долго), после фразы "форменный даун" в их еженедельнике (это по поводу Мистера Бина было написано). Ну честно, задолбало, все кому не лень, и сериалы, и юмористы (Задорнову, кстати, тоже написала) и в мультиках даже. Не знаю права ли я так реагируя на это, уже пыталась вобще внимания не обращать - не вышло... взорвалась. Услышали. Не знаю поняли ли..., но даже если они в своем издании не напишут больше подобной фразы - уже хорошо.

Зыкова Аня: Лилия Вы абсолютно правы, очень хорошо, что написали в редакцию, а еще лучше, что вас правильно поняли. Молодец .

люся: Молодец Лилия. Я тоже просто бешусь когда такое слышу . Вот например мультфильм Мадагаскар. У меня ребёнок только его и смотрит. Дак даже в этом мультике и то упоминают в оскорбительной форме слово Даун. Ужас. Ладно что малыш сейчас это не понимает, а потом? Ещё раз говорю Вы МОЛОДЕЦ . Я недавно тоже написала на первый канал письмо , правда с просьбой помочь таким детям как наши (в образовании и вообще ) Пришёл ответ что моя просьба передана в инфармационный отдел. Вдруг передачку ещё одну про наших деток покажут.

Ольга: Лилия Конечно я полностью согласно, что для людей которых это непосредственно касается такие эпитеты звучат очень оскарбительно, но только я сама помню. как еще год назад могла так обозвать кого-нибудь, совершенно не подозревая , что этим самым обижаю людей которых даже не знаю. К тому же есть масса других диагнозов, которые мы употребляем не думая об этом. Сейчас, когда меня это касается, я конечно выбираю выражения, но с одним я полностью согласно, что можно не особенно воззлиться если токого рода ляпсусы происходят на улице, но средства массовой информации должны в этом вопросе быть более осторожными и внимательными. Речь там должна быть супер дипломатичной и корректной.

lilka: Лилия Молодец что написала !

Ольга: Ой, девочки! Не очень сообразила в какой теме написать это сообщение, но вроде эта тема более менее подходит. Дело в том, что я сегодня совершила ПОСТУПОК. Как говорится не прошло и года! Дело в том, что я сегодня рассказала о диагнозе моего ребенка своей подруге. До сегодняшнего дня я не могла никому ничего рассказать. Не могла и все. Она конечно. была некоторым образом шокирована, но мне почему-то стало как-то легче и радостнее в целом. Вообщем еще шаг по направлению к моему безмятежному будущему.

nbajenov: Ольга

G-NA85: Ольга пишет: Ой, девочки! Не очень сообразила в какой теме написать это сообщение, но вроде эта тема более менее подходит. Дело в том, что я сегодня совершила ПОСТУПОК. Как говорится не прошло и года! Дело в том, что я сегодня рассказала о диагнозе моего ребенка своей подруге. До сегодняшнего дня я не могла никому ничего рассказать. Не могла и все. Она конечно. была некоторым образом шокирована, но мне почему-то стало как-то легче и радостнее в целом. Вообщем еще шаг по направлению к моему безмятежному будущему. Олечка, с почином. Молодец!! А скоро тебе вообще будет на диагноз наплевать, только на форуме о нем и вспомнишь.

Светлана: G-NA85 пишет: Олечка, с почином. Молодец!! А скоро тебе вообще будет на диагноз наплевать, только на форуме о нем и вспомнишь. Вобщем-то согласна Может и не забудется диагноз, но уже не будет так тяжело и больно об этом говорить.

Ольга: G-NA85 Светлана Наоборот, дело в том , что до этого, я жила , как будто у моего ребенка есть проблемы, но этого диагноза нет. Я не принемала сам диагноз, поэтому и не озвучивала его. Сейчас я , благодаря и форуму и другим разным источникам и врачам и т.д., давольно часто говорю об этом. И видимо начала принимать проблему такой какая она есть в действительности, а не через призму моих цензур. Вот и стало мне легче об этом говорить, сначала с собой, потом с другими(незнакомыми и невидемыми, виртуальными), а теперь я потихоньку начинаю говорить об этом и со своими близкими. Но по крайней мере, меня радует, что процесс пошел. Я как мой ребенок, видимо, буду идти вперед, но не торопясь.

Katrin4ik: В одной статье про деток с СД я прочитала очень хорошую мысль "маме нужно научится говорить - да, у моего ребенка синдром Дауна, так как буд-то она говорит - да, мой ребенок маленького роста". Ирония - прочитала я это еще до рождения Юльки, кто думал что пригодится. все мои узнали еще, когда мы были в роддоме. Сначала рассказывать было горько, но за 10мес. привыкла. А вам дальнейших успехов в работе над собой!!!

Nikname: 28-го мы пошли с детьми на концерт в рамках джазового фестиваля. Не то чтобы мы были знатоками и любителями именно тех музыкантов, кто выступал в тот вечер, просто на другие концерты сходить время не позволяло. И мы попали. На авангардный джаз. Хотя афиша ничего такого экстремального не предвещала. Пришли мы, опоздав минут на 15. Зал на удивление оказался полупустым (все знали!!! кроме нас). Со сцена шла говорильня каких-то пожилых джазменов о былом и великом. Мы сидели на 3 ряду. Егорыч слушал-слушал мужика с микрофоном минут 10, потом не выдеражл и начала громко поддакивать "ДДА-ДА-ДА-ДА" на весь зал. Я ему пыталась "рупор гласности" прикрыть рукой, он вырывался. Потом дядька со сцены говорит: "Если ни один слушатель не уйдет из зала во время концерта, мы считаем, что концерт был плохой". В этот момент Егорыч в борьбе со мной ударяется лбом об подлокотник и разражается воплем. Я убегаю, зал рукоплещет. Вослед дядька со сцены говорит, что, мол, надеется, что подрастющее поколение все-таки вернется и продолжит традиции авангардного джаза. В фойе ребенок сразу успокоился и мы вернулись в зал послушать всек-таки, что это за "оно". Это ужас. Сначала вышел дядя с виолончелью и объявили композицию "Памяти Растроповича". Дядя давай эту бедную виолончель то на пол валить, то сучаками пилить, потом засунул ей между струн брусок и ну по нему чем-то лупасить. Потом вышли дяди с медно-духовыми, барабанщик опять же. И стали все дудеть кто в лес, кто по дрова. Мы высидели 2 композиции и пошли в буфет. Катя сказала, что "интересно, но не красиво". В буфете выяснилось, что 90% зрителей состаляет преподавательский состав консерватории, учащиеся консерватории и сливки местного музыкального сообщества. И они тоже практически все до окончания первого отделения притащились в буфет. СТали рассуждать, что мол, это еще ладно бы было просто амодально и аритмично, но ведь это же еще и атонально, что никуда не годно. Во втором отделении был дуэт из Англии. Самое печальное, что они самом деле джазовые музыканты высочайшего уровня. Зачем они подписались на этот авангард в тот день. Не иначе в результате грязного шантажа. Короче, мужик играл на рояле. Еще куда ни шло. Правда потом засунул газетку в рояль и давай бряцать по струнам. А его супруга распрекрасным (на самом деле) голосом стала мычать, кудахтать, блеять, брякать бубенцами и кастрюльками. При этом ее корежило, одно плечо куда-то задиралось, глаза закрыты. Катю мычание вдохновило, она тоже стала мычать, кудахтать, блеять в ответ. Потом ее потянуло на пластические этюды. Народ в зале поразвлекался глядя на нее и потянулся в гардероб, пока певица глаза не открыла. По-моему в зале отсалась одна госпожа британский консул по долгу службы, что называется. В гардеробе муз.мэтры пеняли, мне зачем же я малыша такой музыкой мучаю. Я сказала, что второе отделение малыш проспал спокойно. "Это самое правильное", - ответили мне. ВОбщем хотели как лучше, а получилось как всегда. Правда мы теперь с Катей исполняем авангардный джаз. Спонтанные импровизации на фермерскую тему у нас отлично выходят. И к пианино ее с большей силой потянуло.

Светлана: Nikname отдых удался Nikname пишет: Правда мы теперь с Катей исполняем авангардный джаз. Спонтанные импровизации на фермерскую тему у нас отлично выходят. И к пианино ее с большей силой потянуло. из всего можно извлечь пользу при правильном подходе

Fruuu: Nikname Да уж это точно, что отдых удался.

Зыкова Аня: смешно, забавно, местами сердит, но в целом радует - обсуждение на 7е

nbajenov: Nikname пишет: И к пианино ее с большей силой потянуло. Ny vot ne zrya shodili. Da, narod izgolyetsya kak mozhet.

ltnrf2006: Nikname Наташа. Какие вы молодцы. На концерты выбираетесь. А то что джаз попался авангардный.... так специально бы знала - не пошла. а так у Кати теперь есть об этом представление. Как вот только Егорка мог под такое уснуть? Судя по описанию - тихих колыбельных не было.

ltnrf2006: Зыкова Аня

Nikname: ltnrf2006 пишет: Егорка мог под такое уснуть? второе отделение как раз без барабанов и медно-духовых было. Рояль и певица. Чистая акустика. Так что спать можно было. И потом его видать первое отделение и антракт впечатлили, что он утомился. В антракте одна девочка-первоклассница уделяла Егорычу столько внимания и выказывала столько восхищения и восторга его скромной персоной, что он сильно ошалел.

Томачка: Nikname, тебе бы книги писать! Так живописно всё описываешь

Светлана: Томачка пишет: Nikname, тебе бы книги писать! Так живописно всё описываешь точно-точно

Вишня: Я живу в Ирландии и здесь к людям с СД относятся,как к полноценным членам общества.Они спокойно ходят по магазинам,играются на детских площадках и т.д.Никому и в голову не приходит их обижать и уж тем более никто не смеется.Здесь практически все семьи многодетные и процент рождеамости даунят достаточно высокий.Но рождение любого ребенка это праздник для его родителей.Здесь государством запрещенны аборты.Так вот отношение к людям,а уж тем более к деткам с вашим диагнозом самое доброе.Если физические возможности позволяют,то людям с СД находят работу,которая им по силам.Мой муж работает на устричной ферме,а на соседней ферме есть работник с СД.В нашем обувном магазине есть помощник продавца с СД.Сорри за сумбурность,я просто давно читаю ваши истории и решила написать.А вы все молодцы..очень сильные,добрые и мудрые мамы.

СлАсТеНа: Вишня пишет: .А вы все молодцы..очень сильные,добрые и мудрые мамы. Спасибо вам за тёплые слова прямо хочется поехать в Ирландию Честно скажу я негде у нас не видела чтоб работали люди с СД..а как бы хотелось чьоб наше общество поменяла мнение про людей с этим диагнозом.. Да что говорить,моя старшая дочка смотрит сериал КАДЕСТВО.Да я тоже иногда смотрю когда время есть,так там ребята постоянно употребляют в фильме слова ДАУН.(типа придурок)это они ведут беседу между собой и называют один другого..Так это фильм снятый режессёром,так просто это слово так употребляется со смехом на всю страну..Обидно и зло берёт за наше государство и нашых людей,которые нечего незная об этих людях с таким диагнозом,выставляют их на посмешыще..

Fruuu: СлАсТеНа пишет: Честно скажу я негде у нас не видела чтоб работали люди с СД.. Когда я училась в университете на курсе генетики нам говорили. что в Киеве девочка с СД работает уборщицей в медико-генетической консультации при Охматдете. это был где-то 1995-1996 год.

СлАсТеНа: Fruuu Fruuu пишет: Когда я училась в университете на курсе генетики нам говорили. что в Киеве девочка с СД работает уборщицей в медико-генетической консультации при Охматдете. это был где-то 1995-1996 год. Это здорово,но я невидела и неслышала у нас в Одессе.. Очень бы хотелось посмотреть ,познакомиться..Тех днток которые мы знаем одного возраста с Настёной или младше..

Ол: На Пушкинской в Макдональдсе работают-сама не видела-девочки на каком-то форуме писали

Вишня: СлАсТеНа пишет: Обидно и зло берёт за наше государство и нашых людей,которые нечего незная об этих людях с таким диагнозом,выставляют их на посмешыще.. Здесь за это могут подать в суд...и однозначно выиграют..потому что права ЧЕЛОВЕКА не зависят от диагноза...очень страшно и больно слышать про проблемы с которыми сталкиваетесь вы и ваши детки. Признаюсь честно,я тоже обращаю внимание на таких деток,но не потому что у них такой диагноз,а потому что они другие,как правильно сказанно "особенные".И знаете,я думала что рождение такого ребенка это конец жизни..теперь понимаю,что очень сильно заблуждалась..это не конец,а как раз начало чего-то нового.. На выходных я была в нашем торговом центре и видела семью..мама,папа,девочка лет 5-6 и маленький мальчик с СД...шли себе спокойно,мальчик в детской коляске лопал мороженное,мама с папой улыбались и очем то разговаривали,девочка рядом тоже ела мороженное..ну,вот не похожи они на несчастных..обычная,счастливая семья..я понимаю,что проблем куча,НО!очень важна поддержка общества и государства..насколько я знаю в Ирландии мама ребеночка с болезнью СД или ДЦП и т.д. получает приличное пособие по уходу и вся медицина тоже бесплатная...

Nikname: Вишня пишет: И знаете,я думала что рождение такого ребенка это конец жизни..теперь понимаю,что очень сильно заблуждалась..это не конец,а как раз начало чего-то нового.. Я вот даже не думала о ТАКОМ. Теперь понимаю, что, да, не конец. Для меня - это стало началом неимоверно тяжелой жизни, без перспектив и без счастья. Вишня пишет: мама,папа,девочка лет 5-6 и маленький мальчик с СД...шли себе спокойно,мальчик в детской коляске лопал мороженное,мама с папой улыбались и очем то разговаривали,девочка рядом тоже ела мороженное..ну,вот не похожи они на несчастных.. К сожалению, это ничего не значит. Я тоже на себе прилюдно волосы на голове не рву. Пока. Разговариваю, улыбаюсь и даже смеюсь. Только мне ни на секунду легче не становится. Вишня пишет: мама ребеночка с болезнью СД или ДЦП и т.д. получает приличное пособие Никаких бы денего не надо, только не знать бы всего этого

G-NA85: Nikname пишет: К сожалению, это ничего не значит. Я тоже на себе прилюдно волосы на голове не рву. Пока. Разговариваю, улыбаюсь и даже смеюсь. Только мне ни на секунду легче не становится. Крепись, Наташа!!! Вера , мама Аришки отказалась от нее, а потом опять пришлось удочерять. Она два месяца ничего не ела от горя, руки отнялись, а теперь нет человека счастливей ее. Просто прошла через самое страшное и теперь, говорит, что ей вообще все равно, какой диагноз. Самое главное, что ее гложет (на данный момент) это то , что она молоком не кормит. В ДСА психолог говорил, что для некоторых мам лучше отказаться от ребенка. А когда помучившись они ребенка обратно берут о дипрессии уже речь не идет. Я с ней спорила, а теперь вижу, может это действительно так, в некоторых случаях.

nbajenov: G-NA85 пишет: В ДСА психолог говорил, что для некоторых мам лучше отказаться от ребенка. Dymau vryad li Natashe eto pomozhet, chem bol'she chitau ee viskazivanie, tem chashe poseshaet menya misl' o tom chto delo daleko ne v Egorke, on tol'ko povod ili poslednyay kaplya chego to. Lechitsya nado inache hyzhe bydet.

Андрей Л.: Ол пишет: На Пушкинской в Макдональдсе работают-сама не видела-девочки на каком-то форуме писали Очень хочется узнать о достижениях наших старших деток. Это очень поможет морально!

G-NA85: Андрей Л. пишет: Очень хочется узнать о достижениях наших старших деток. Это очень поможет морально! Я вчера вызывала врача Аполлинарии и он рассказал, что наблюдает двух деток с СД с рождения. Одному мальчику 8 лет. Сейчас он занимается по классу фортепиано в Гнессинском училище. Очень развитый мальчик. Я вспомнила, что когда то года 2,5 назад я общалась с его мамой и она сказала, что на диагноз они вообще внимания не обращают, просто очень активно занимаются с ним. Читать он начал в 4 года. Писать в 5 лет.У него очень хороший слух, он поет. Другой мальчик очень хорошо рисует. Вообщем у всех , какие-то таланты находятся, а так как родители по-началу все напуганы, то детей развивают гораздо активнее , чем обычных.

Ольга: G-NA85 Боже! Как музыка звучит! Даже если не все также радужно будет у меня, но все равно такие примеры просто необходимы для поднятия тонуса. Мы не встаем, не ходим , но я продолжаю упорно считать, что нет поводов для беспокойства за будущее моего малыша. Все будет хорошо, будем мы хорошими человеками.

Гала: Ольга пишет: Все будет хорошо, будем мы хорошими человеками. Оль, обязательно, не сомневайся ни секунды!

Лена В.: ОЛЯ, ОБЯЗАТЕЛЬНО БУДЕТ!!!

Светлана: Ольга все будет, ты правильно делаешь что веришь

Зыкова Аня: Девочки, нам предложили поехать на международный арттерапевтический фестиваль в Подмосковье с 28 мая по 3 июня. Программа хорошая. Но бесплатные места все распределены, нам могут только ребенка взять бесплатно, а мне заплатить 6 600. Вы что-нибудь знаете об этом фестивале? Хочу поехать, стоит ли, надо еще убедить мужа.

Светлана: Зыкова Аня я БЫ ПОЕХАЛА.

Зыкова Аня: Светлана Саша не возражает, поэтому поеду завтра оформляться в Ковчег. Только бы никто не заболел.

Светлана: Зыкова Аня пишет: Только бы никто не заболел. Ага, актуально. У Милы 38,5 и Святик не намного лучше. Интересно, это когда-нибудь прекратится?????

Зыкова Аня: Светлана не знаю, как тебя утешить:((

Ирени: Светлана , выздоравливайте

Светлана: Зыкова Аня пишет: не знаю, как тебя утешить:(( Лучше пристрелить, уже

Оксана и Тоша: Зыкова Аня , первый раз про это слышу. Светлана , скорейшего выздоровления вам!

Гала: Зыкова Аня Анечка, буду ждать рассказа о поездке! Счастливо! Светлана Светлан, ну подрастут еще чуток и перестанут болеть. Это детки не болеют, а иммунитет свой тренируют . Потерпи, мамочка! Выздоравливайте, малыши, а тебе, Свет, терпения !

Вишня: Nikname пишет: Никаких бы денего не надо, только не знать бы всего этого Я понимаю,что ни с какими деньгами нельзя сравнить здоровье собственного ребенка...Но в данном случае я хотела сказать,что общество,правительство должно помогать и проявлять заботу к деткам у которых есть проблемы...и еще,ведь жизнь не кончилась и то что я читаю здесь как раз говорит об обратном и поэтому деньги просто позволяют лишние занятия,массажи,бассейн и прочие нужные и хорошие вещи. Да,я лично не сталкивалась с проблемой сравнимой с вашей...у меня двое здоровых детей,но опять же,почитав этот форум,теперь скажу иначе,что я ПОКА не сталкивалась(мы планируем еще детей)...и никто не застрахован.. А если вернуться к теме,то я бы с удовольствием выслушала ваши пожелания..ведь я тоже хожу со своими детьми в песочницу и т.д. И еще..мы сами из Вильнюса и на лето приедем в Вильнюс...у меня девочка 3лет и мальчик 8 лет..и если кто-то из мам захочет,чтобы дети пообщались мы будем рады вам и вашим деткам... Я просто хочу сказать что на самом деле большинство людей относятся хорошо к вашим детишкам..просто не знают как себя вести...

Светлана: Вишня пишет: А если вернуться к теме,то я бы с удовольствием выслушала ваши пожелания..ведь я тоже хожу со своими детьми в песочницу и т.д. Лично мне ничего особого не нужно, все то же самое, что и с остальными детьми. Есть желание подойти пообщаться - подходите, нет, ну и ладно. Вишня пишет: Я просто хочу сказать что на самом деле большинство людей относятся хорошо к вашим детишкам..просто не знают как себя вести... Да это действительно так. На прошлой неделе, когда мы гуляли в Кисловодском парке, в кафешечке Святик общался с молодой женщиной. При условии, что первой в коляске сидела маленькая дочка, девушка улыбалась Святику и гладила его по ручке. "Ай какие чудеснве ручки - маленькие, мягонькие"...Она была очень рада Святославу, тому что он ей что-то рассказывает со смехом. И на своего спутника обращала внимания меньше, чем на Святослава. Прям светилась вся. Не знаю поняла она что-то или нет, но для нее любой диагноз был не важен. Иногда Святослав подбегает к кому-нибудь на улице и обнимает (2 раза такое было), люди расцветают просто. Иногда подходит поздароваться за руку (тоже редко), и опять радостная улыбка. Ну а просто "здасьти" или "пока", дети у меня говорят практически всем встречным. Еще никто не отпрыгнул от моего ребенка, не делал замечаний ни ему, ни мне. Я правда не особо поощраю общение с окружающими. Понимаю, что такое поведение может быть не всем приятно. А потом если он привыкнет обниматься с понравившимися людьми, как к этому будут относиться через 10 лет. Я его не ругаю, не извиняюсь за его поведение, просто тоже улыбаюсь и радостным голосом говорю "так тетя понравилась? Конечно она хорошая, но все нам некогда (или тете), говори досвиданья, пошли". Или если не особо задерживается. просто улыбаюсь в ответ. Может из-за моего настроя, нам и встречаются только приятные и добрые люди. А к остальным Святик не подходит, да и они на нас внимания не обращают.

Наташа Г.: Мы когда с Мишаней лежали в больнице нашими соседями по палате были 4 женщины и 5 детишек. Одна из женщин - армянка, лежала с племянницей. Свои детки, правда уже школьники, остались в Армении. Она по ним очень скучала. Остальные женщины лежали со своими детьми. Так мой кадр выбрал себе в няньки (когда маме надо было куда-то выйти из палаты) именно эту армяночку. С удовольствием шел к ней на руки, даже когда я была в палате. А к остальным женщинам не хотел идти, хотя на расстоянии общался со всеми. Нужно ли описывать счастье этой бедной женщины от общения с моим сынулей. Удивительно, как Мишаня мог понять, что именно она, как никто другой нуждается в его общении.

Вишня: Светлана пишет: встречаются только приятные и добрые люди Так ведь эти люди как раз и есть общество,которое и окружает вас.И ведь далеко не всегда оно настроенно враждебно по отношению к детям с СД.Я не так давно начала спрашивать у всех своих знакомых отношение к людям с СД и выяснила одну вещь...люди ничего не знают о вашем диагнозе и поэтому боятся,как всего неизвестного..мой муж совершенно адекватный человек,любящий отец удивляется почему я интересуюсь такими вещами..цитирую:"У нас ведь этого нет..зачем нам об этом знать???".А я думаю,что чем больше люди узнают о ваших детях,чем больше будет общения между обычными людьми и людьми с СД,тем менее остро эта проблема будет стоять в ваших семьях.Общество на мой взгляд уже созрело для того чтобы принять ваших детей как полноценных граждан..покрайней мере его нормальная часть.

Лена В.: Вишня , вы удивительный человек! С удовольствием бы познакомилась с Вами. Когда будете выезжать в Вильнюс, если не возражаете, можно обменяться телефонами.

Вишня: Лена В. пишет: С удовольствием бы познакомилась с Вами. Когда будете выезжать в Вильнюс, если не возражаете, можно обменяться телефонами. Лена В. вы меня прям смутили,огромное спасибо за комплимент,и хочу сказать,что я самая обычная. С удовольствием обменяюсь телефонами.Мы прилетаем в Вильнюс 30июня и пробудем там все лето.Живем мы в Фабийонишках.И очень будем рады встрече.

nbajenov: Вишня пишет: А я думаю,что чем больше люди узнают о ваших детях,чем больше будет общения между обычными людьми и людьми с СД,тем менее остро эта проблема будет стоять в ваших семьях.Общество на мой взгляд уже созрело для того чтобы принять ваших детей как полноценных граждан..покрайней мере его нормальная часть.

Вишня: Хочу рассказать про Ирландию:я уже давно обращаю внимание,что здесь совершенно нормально и никто не обращает внимания когда по супермаркету ходит группа(человек5-10)взрослых людей с СД.Их всегда сопровождают 2-3взрослых(я думаю что это чьи-то родственники).Я уточню ,но похоже что они живут такими вот общинами,Я часто видела,как они такими же группами приходят в парикмахерскую или на осмотр к врачу.При их появлении никто не меняется в лице и вообще ничего не происходит.Всетаки нашим людям этому еще надо поучиться.Однажды я видела ,как такая группка зашла в обувной магазинчик(частный)и просто стояли и разглядывали обувь и все дружно улыбались хозяйке.Она вынесла коробку с конфетами и угостила.Они тогда давай ее благодарить,а она стоит и улыбается.А еще(это мои наблюдения)эти люди очень хорошо досмотрены,всегда хорошо и чисто одеты(в основном в удобную спортивную одежду),всегда причесаны и это тоже по моему очень важно.А о том что в одном из обувных магазинов работает молодой человек с СД я уже писала.Я никогда не слышала,чтобы он разговаривал,но он всегда улыбается покупателям и по их просьбе приносит нужную пару обуви. Конечно,не все так розово и проблем и тут у таких людей и их семей хватает,НО!я когда жила в Литве,а до этого училась в Питере,то думала,что у нас таких людей очень мало,а на улице видела считанные разы.А ведь это говорит о том,что люди(общество)в России и бывшем СССР почти ничего не знают о ваших проблемах.Возможно я отстала от жизни и ситуация налаживается,дай Бог чтоб так! Сорри за длинные посты,просто я уже давно читала ваш форум,а написать долго не решалась,вот теперь дорвалась

Светлана: Вишня пишет: При их появлении никто не меняется в лице и вообще ничего не происходит оБ ЭТОМ Я И ПИСАЛА. Что не нужно нам ничего особенного, просто чтоб при появлении наших детей НИЧЕГО НЕ ПРОИСХОДИЛО. Вишня пишет: Сорри за длинные посты,просто я уже давно читала ваш форум,а написать долго не решалась,вот теперь дорвалась Хорошо, что решились Пишите побольше и почаще. Нам очень интересно.

lilka: Вишня пишет: Их всегда сопровождают 2-3взрослых(я думаю что это чьи-то родственники) Скорее всего это инструктора из хостелей. При их появлении никто не меняется в лице и вообще ничего не происходит Вот у нас тоже так-никто не обращает внимание. Глазею одна я. Вишня -хорошо, что начали писать, очень интересен взгляд со стороны.

Лена В.: Ура, значит встретимся. Мы живем в Григишкес. Телефон свой скину в личку вам.

Вишня: Лена В. пишет: Ура, значит встретимся. Лена В. с удовольствием!я хочу за это время узнать о жизни общины где живут люди с СД,возможно такая ин-фа будет интересна.Жаль язык хромает,но договориться худо бедно договорюсь.У нас тут есть знакомая сестра из местного монастыря,очень добрая женщина,думаю что с ее помощью можно будет даже посмотреть, как живет эта община.

Лена В.: Вишня, очень интересно было бы узнать. Пишите все подробно. Меня вопрос занятости уже повзрослевших детей все больше начинает волновать. Хотя нам еще 13 лет, но педагоги настаивают, что надо начинать примерно определяться, чем будет заниматься ребенок после школы и идти постепенно к этой цели. А я еще ничего не знаю. Рома интересуется почти всем, а вот как выбрать, что ему в жизни пригодится больше всего не знаю. Поэтому меня интересует все, что связано с взрослыми людьми с СД.

Светлана: Лена В. пишет: а вот как выбрать, что ему в жизни пригодится больше всего не знаю. Ох, этого никто не знает, ни дети, ни родители не зависимо от наличия или отсутствия диагнозов. Только нормальные могут по-ходу перестроиться. А за наших нужно родителям оч. серьезно подумать, т.к. вряд ли они смогут в корне поменять специальность сами...

Лена В.: Светлана , да наверное так и есть. Мне моя врачиха говорит, что очень хорошо с кожей работать. Работа прибыльная более менее, там ремни, всякие украшения. Только не знаю, насколько это творческая работа. Говорит, что Рома рисует хорошо, ему как раз бы подошла. Она сама из Питера, то говорит, что у них как раз она видела, как особые детки с кожей работают. Я взала и заикнулась, а может в институт мы все-таки сможем? Она поставила на меня такие глаза и спрашивает: "А что потом с этим образованием делать? Куда его засунешь? Нет, реально надо думать. Вот мастерские-это хорошо"

nbajenov: Лена В. пишет: А что потом с этим образованием делать? Куда его засунешь? Нет, реально надо думать. Вот мастерские-это хорошо" Mne kazhetsya ochen' dazhe razymno mislit' vasha vrachiha. Hotya hochy skazat', chto pri nashem yniversitete est' kyrsi dlya lydei s razlichnimi problemami tak skazhem, ya kak raz na konferencii vstretila devyshky kotoraya tam zanimaetsya, k sozhaleniu ne ydalos' pogovorit'. Ne znau chto tak tochno oni izychaut, nado bi posmotret' na yniversitetskom site.

Лена В.: Вот нашла в Минске. Социальная реабилитация людей с ограниченными возможностями развития при Храме. Фантастика! http://www.hramvsr.by/uchmaster.php

Вишня: Лена В.я точно знаю,что здесь взрослые люди с СД имеют свои творческие мастерские.И им всячески помогают в этом деле,причем главная помощь идет от государства.На Рождество я видела ОЧЕНЬ КРАСИВЫЕ открытки на которых было написано,что они сделаны людьми с СД.По моему такая творческая работа очень даже хорошая,по крайней мере я бы не возражала если б кто-то из моих детей пошел на такую.Кроме открыток и картин там делается множество действительно красивых сувениров.

Лена В.: Может, правда совсем даже не плохо. И в этом Минском храме, там такие красивые работы. Главное, чтоб получали удовольствие и ощущали себя нужными в жизни. Если моему сыну будет нравится, то и я буду счастлива. А он у меня очень любит рисовать. Так что может и правда такая работа ему была бы по душе.

Вишня: Лена В. пишет: Может, правда совсем даже не плохо А что сам Рома говорит?чем бы ему хотелось заниматься?я тут почитала и сделала вывод что он у вас очень разносторонний мальчик.И насчет института(только чур тапками не бросать)если бы у него появилась такая возможность..мне кажется,что ее обязательно надо использовать,хотя бы дать ему шанс это сделать...я думаю,что очень многие пошли бы вам навстречу.

Лена В.: Вишня, на вопрос "Кем ты хочешь быть", он всегда отвечает "Буду всяким". Это надо понимать так, что он очень хочет быть доктором, архитектором, воспитателем и шофером. Особенно хочет быть воспитателем. Но мне кажется, что это у него еще все такое детское. Хотя командовать у него довольно хорошо получается. Одна леч. педагог говорит, что эту его черту тоже надо бы как-то реализовать. Но как? А насчет института, я никогда не откидывала такую возможность. Но, программа страшно усложняется с каждым классом. Освоить он ее в принципе мог бы, но темпы... Поэтому я уже как бы и не думаю всерьез об институте. Единственная мысль у меня сидит, и вы ее угадали, в качестве эксперимента. Если кто-то поможет, я имею ввиду из педагогов, или мин-ва просвещения, я бы пробовала. Но опять же, мы только заканчиваем 6 класс, еще впереди 6 классов. Так, что как там будет, неизвестно. И самое главное, чтоб ребенка не замучать, и чтоб детство было у него нормальное. Да, а сейчас его путешественники стали интересовать. И каждые выходные тянет меня в лес, и каждый раз ходить по новым дорожкам, по которым еще не ходил. Собирается стать путешественником.

Вишня: Лена В. пишет: Собирается стать путешественником. Класс!!!!а самое главное,на мой взгляд,что его все интересует.А насчет воспитателя..знаете,ведь будущее штука такая,может быть Рома сможет помогать маленьким детям с таким же диагнозом адаптироваться в нашем не простом даже для здорового человека мире. И еще, я хотела спросить,а Рома в русскую школу ходит?

lilka: Лена В. С институтом прекрасная мысль, так как любой человек, учась - развивается. но педагоги настаивают, что надо начинать примерно определяться, чем будет заниматься ребенок после школы Как 13-летний ребенок может знать, кем он хочет работать ? Неужели кто-то из нас знал в 13 лет кем он хочет быть ? Я точно не знала.

Светлана: Лена В. пишет: Одна леч. педагог говорит, что эту его черту тоже надо бы как-то реализовать. Но как? есть вариант но ты не согласишься lilka пишет: С институтом прекрасная мысль, так как любой человек, учась - развивается. Не знаете вы наших сказозочный высших заведенией Я этот вариант не рассматриваю даже при условии способности ребенка к обучению на все 100%. Это не вариант для наших детей. Высше образование, которое достопно людям с "особыми потребностями" за рубежем АДАПТИРОВАНО. А у нас сейчас это школа выживания, причем очень жесткая.

Лиза: Светлана пишет: Я этот вариант не рассматриваю даже при условии способности ребенка к обучению на все 100%. Это не вариант для наших детей. Высше образование, которое достопно людям с "особыми потребностями" за рубежем АДАПТИРОВАНО. Свет, я, например, с большим ужасом думаю про школу. У меня универ был гораздо более спокойным местом нежели школа А куда высшее применить образование человеку с СД это оч. большой вопрос...

Зыкова Аня: Мне кажется, что если есть возможность получить ВО, это стоит сделать. Потому что: 1. ВО это не только специальность, но и хорошая тренировка мышления, развитие, расширение кругозора. Человек с ВО отличается более предметным анализом, что в жизни применимо везде и во всем. 2. ВУЗ важно правильно выбрать. Множество людей именно в ВУЗе на контрасте со школой получали ощущение попадания в свой срез социума, где было комфортно находиться. Подавляющее большинство школ все-таки существует в виде сборной солянки. В любом случае нужно принимать решение, исходя из особенностей конкретного ребенка. Я очень сомневаюсь, что Дима получит ВО, но меня это не расстраивает.

lilka: Светлана пишет: Это не вариант для наших детей Света, почему ? Неужели человек за свои собственные деньги не может прослушивать лекции по истории исскуств, географии и т.п.? У нас люди на пенсию выходят и идут в универститет учиться. Если человеку интересно слушать лекции, почему бы нет ? Работать можно успеть пойти не с 18 лет, а с 21 года.

Nikname: Одно радует, что не только вариант дворника рассматривает Леной В. А если рассматривать более прикладные специальности. И денежные. Типа плиточник, штукатур-маляр, сантехник. Не пьющий евро-ремонтник, да еще не таджикской национальной - это ж на вес золота. Моя мама когда-то работала в строительном профтехучилище (ПТУ). Там были у них группы для "УО". По факту туда всех неугодных и отстающих из нормальных школ после 5-6 классов отправляли и после 8-й школы. И вроде как они все вполне нормально учились. Мама всегда позитивно отзывлась об уроках с ними. А как со счетом у Ромы? Кладовщик, сметчик у нас оч востребованы.

Лена В.: Вишня пишет: в русскую школу ходит? Да, в русскую. Очень сильно преподается литовский , на том же самом уровне, как и в литовских школах. Нас в советское время так литовскому не учили. lilka пишет: Неужели кто-то из нас знал в 13 лет кем он хочет быть ? Я знала. Очень хотела стать биологом. Уже готовилась поступать в Минский университет. В 9 и 10 классе училась заочно на подготовительном отделении в МГУ на биологии. А когда закончила 10 классов, перед самыми вступительными экзаменами мне тетя принесла статью в газете о перспективах развития выч. техники и программирования, и я решила податься туда. И не пожалела. Мне нравится. Хотя биологию все равно люблю. Светлана пишет: есть вариант но ты не согласишься Света, давай выкладывай свои соображения, очень интересно. Зыкова Аня, lilka , правильно. Я тоже считаю, если есть у человека хоть какая-то капелька желания и интереса, неважно, есть этот СД или нет его, надо учиться и развиваться, для себя, чтобы расти. И этот шанс мы обязаны предоставить ребенку, а не с ужасом смотреть вперед. Nikname пишет: А как со счетом у Ромы? Наташа, вот с этим у него пока что лучше всего. ТТТ

Ольга: Как все-таки приятно даже просто помечтать о будущем ВО, хотя на самом деле у меня это будущее очень туманно даже с обычным ребенком. А в отношении младшенького, так бог с ним , что не ВО, хорошо бы если бы вообще с каким-нибудь обучением все хоть как-нибудь сложилось.

Гала: Лена В. Лена с Ромочкой, давайте, дерзайте! Мы ведь все здесь стараемся на вас равняться, будем поддерживать вас, как сможем! Обязательно будем радоваться за Рому! Успехов и побед вам!

Лена В.: Галя, спасибо большое. Бум стараться, но это еще очень далеко. Только что получила письмо от Оли из Иваново. Она пишет что была на конференции во Владимире, там раздали им книжку, написанную девушкой с СД Ольгой Чобур. Якобы и верстала сама. Там и стихи, и рассказы о ее жизни. Мама - канд. техн. наук из Питера. Никто не слышал про эту девушку?

Ассоль: Лена, Meri немного писала о ней вот здесь, в публикациях: http://downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000017-000-200-0 А Оля не пишет, что за конференция была во Владимире? И может где-то можно заказать эту книжку и нам? Думаю, многим будет интересно.

Лена В.: Ассоль, я попрошу, чтоб побольше написала о конференции. Книжки им там раздали. Но пообещали дать координаты их. Так что подождем, может будут какие-нибудь новости.

Вишня: Вчера говорила с сестрой из монастыря .Во-первых было приятно,что не было вопросов на тему зачем мне это надо.Во-вторых и в главных она сразу предложила помощь.Хочу заострить ваше внимание на этом вопросе КАКАЯ ПОМОЩЬ ТРЕБУЕТСЯ конкретно?Пожалуйста,подумайте над этим. Я попросила узнать как можно больше ин-фы о взрослых людях с СД в Ирландии.На данный момент знаю,что в нашем городке есть клуб людей с СД.Одна из сестер монастыря открыла что-то типо учебного дома для тяжелых больных,где их учат всяким полезным навыкам и общению с другими людьми. У моей знакомой сестры оказался племянник с СД(у ее брата 8детей и один из них с СД).Ему 21год,он часто звонит ей по телефону,присылает письма по эл.почте.Он не работает(проблемы с ногами),но очень увлечен компьютером и все время проводит около него. А теперь,то от чего я нахожусь под впечатлением со вчерашнего дня.У нас есть игрушечный магазин.Я уже два года каждый день прохожу мимо него и почти каждый день вижу всех работников.Так вот у одного мужчины,который там работает СД.Я бы никогда об этом сама не догадалась,он всегда серьезный,очень хорошо разговаривает(при магазине делают ключи и ремонтируют велосипеды)-это его работа.Но не об этом речь,сейчас ,когда я знаю, я тоже увидела некоторые характерные для СД признаки,но до этого мне даже в голову такое не приходила.Я сама делала у него ключи и разговаривала с ним.Сегодня спросила у мужа о том знает ли он что у этого мужчины СД,муж сказал,что такого быть не может,так как он менял ему колесо в велосипеде и он может побиться об заклад,что никакого СД там нет.Вот такие у меня новости. ЛЕНА В.,у меня не получается написать вам в личку,поэтому пишу здесь..мой номер тел. в Вильнюсе- Вика. Прилетим 30 июня и будем рады вашему звонку.Пишу сейчас на всякий случай,потому что в Вильнюсе у меня дома интернета не будет и тут тоже периодически с этим делом перебои.

Ксю: Лена В. эту девушку печатали в вестнике Даун Сайт Ап - то, что она пишет и как - это просто здорово...

Андрей Л.: Спосибо Вишня! Вот такие примеры и такие возможные перспективы как у Лены в нас, очень малениких, вселяет большой оптимизм. Так и хочется читать и мечтать!

Леся: Девочки, собираемся менять мнение о наших детках в Украине . Нужна ваша помощь. Сейчас активно готовимся к проведению выставки плакатов "Люди как люди только с Синоромом Дауна", которая проходила в Москве в марте. Хотим выпустить небольшие проспекты с фотками наших деток и написать в них неколько занимательных историй и высказываний наших детишек. Если у кого-то из вас есть желание поучаствовать - милости просим. Можете писать мне в личку или вывешивать на форуме.

@len@: Леся Ой, мы с удовольствием поучаствуем Только с высказываниями пока туговато . А историй сколько хотите туточки

Лена В.: Вика, я телефон записала и стерла из вашего сообщения, чтоб не стоял на всемирном обозрении. Спасибо. Свой попробую послать в личку.

Meri: Лена В. пишет: Вот нашла в Минске. Социальная реабилитация людей с ограниченными возможностями развития при Храме. Фантастика! Спрашивала у минской, мамы, которая в теме. Да, это здорово и детям ( впрочем, уже взрослым) нравится и т.п. Но , к сожалению, материальное вознаграждение смехотворно. Работают практически "за интерес".

Зыкова Аня: Леся С удовольствием поучаствуем. Историю, какая подойдет, можно выбрать здесь. И фоток у нас много.

Леся: Девочки, Лена, Аня, спасибо вам большое. Если у нас все получится вывешу на форуме проспекты.

Зыкова Аня: Леся В добрый путь

Светлана: Лена В. пишет: надо учиться и развиваться, для себя, чтобы расти. И этот шанс мы обязаны предоставить ребенку, а не с ужасом смотреть вперед. С этим согласна на 100%, но по-моему следует дать ребенку возможность жить и без участия родителей. Большинство родителей не особо молодые и через 20 лет не у всех будет возможность содержать своего ребенка. Мало у кого из родителей будет возможность содержать ребенка с СД и оплачивать ему курсы истории искусств и географии для общего развития (Я вообще не вижу смысла для этого поступать в ВУЗ. Можно покупать книги, фильмы, интернет дает массу информации, есть дистанционное обучение по интернету, курсы всевозможные). А когда есть вполне земная профессия, когда есть уверенность в завтрашнем дне, что ваш ребенок не помрет от голода, если вас не станет, а сможет хотя бы на хлеб с маслом себе заработать. Для общего развития, роста, расширения кругозора и развития мышления можно заниматься чем угодно, даже поступить в ВУЗ. Это только мое мнение, никому его не навязываю. Мечтайте плиззз Просто я сама практик, а не фантаст. Некоторым детям дай Бог, хотя бы начальную школу осилить . Кстати само по себе высшее образование ничего не меняет в жизни - оно не сделает человека умным, интеллигентным, аналитиком и т.д., если этого изначально нет. И я знаю много людей умных, успешных, с широким кругозором, не получившим ВО. Оно бы конечно не помешало никому, да и сами по себе студенческие годы веселое время, но это все не основополагающе. Спокойно можно прожить и без этого. А вот имея на руках диплом по истории искусств, человеку с СД придется жить на пенсию ниже прожиточного минимума , если родители не смогут его обеспечивать. Такая вот селяви. Но как говорится каждому свое.

Светлана: Леся Можете и наши истории с фотами взять, если нужно будет в журнале и на сайте Удачи!

Ксю: Леся и ждем отчетик о выставке :)) а истории можно в "повседеневность зарисовки" взять

Ксю: не знаю, куда лучше это написать, сюда ближе всего, думаю но вы прикол оцените!!! у нас Маша отходила в группу Монтессори уже учебный год - группу где детки на 3 часа 3 раза в неделю.. Так вот за это время (сентябрь - май) Маша болела один раз недельку - инфекция какая-то, все группы слегли) Воспиток очень-очень интересовало, чтожж мы такое делаем (у них самих всех дети маленькие), что все дите болеют по 10 раз, а Маша хоть бы что и при этом полуголая (т.е. босая и легкоодетая)... Ну мы тайны не делаем и расказываем, что делаем.. Но так это жж надо себя заставить, ну и что-то еще, наверное.. Поэтому воспитками было решено (уж не знаю, ОТКУДА они это взяли, кто сказал) что: У ДАУНЯТ - у них имуннитет ПОВЫШЕННЫЙ, ну просто от рождения - вот такая вот особенность и они все действительно теперь ТАК думают вот так и делаются стереотипы так что, мамочки, мы можем формировать обаз наших деток - ЛЮБОЙ!!! на какой нам фантазии хватит..

Вишня: Вы знаете,я чем больше читаю,тем больше наблюдаю одну вещь.Ваши требования к деткам гораздо выше, чем у мам обычных детей.Т.е.если обычный ребенок не сидит в 8-9 месяцев сам,еще не ходит в 1,5года и не говорит в 3года,то особенно никто не паникует и в основном сидят и ждут ,когда все само собой случится.Вы же ежедневными занятиями добиваетесь супер результатов.Я со своей 3-х летней дочкой тоже пытаюсь заниматься,а она не очень хочет,точнее хватает ее максимум на 5минут,а дальше начинаются свои дела.К чему я это все пишу..к тому что и нашим детям в той же песочнице зачастую есть чему поучиться у ваших умничек.А вами я все больше любуюсь.Нам всем есть чему у вас поучиться,особенно любви и терпению.

Ассоль: Ксю пишет: У ДАУНЯТ - у них имуннитет ПОВЫШЕННЫЙ Молодцы мама с Машей, стереотипы на 180 градусов поворачиваете Ксю пишет: так что, мамочки, мы можем формировать обаз наших деток - ЛЮБОЙ!!! Ага. Тока если предварительно в мозгах заложился негативный образ, формировать какой-либо другой будет гораздо сложнее

@len@: На счет иммунитета- класс! А у нас в садике считают, что Даня такой сильно сильный мальчик( на руках ,например, может долго висеть, весело держа ножки уголком ), тоже по простой причине- особенность деток с СД- ШУСТРЫЕ И СИЛЬНЫЕ

ltnrf2006: Ксю @len@ О какие у нас оказывается ребятки! Вишня пишет: Т.е.если обычный ребенок не сидит в 8-9 месяцев сам,еще не ходит в 1,5года и не говорит в 3года,то особенно никто не паникует и в основном сидят и ждут ,когда все само собой случится. Нам повезло в том что мы знаем наш диагнз и не можем сидеть и ждать - в нашем случае оно само может и не случиться. А обычные детки они могут добрать и сами. ну а если не случается, вот тут и начинают бегать родители. Мы к счастью вооружены знаниями о своих детях с рождения.

Ксю: ДАВАЙТЕ ВСЕ В КУЧУ и напишем свою книжку с новыми стереотипами о наших детках - не хуже прочих.. "Так ведь я же еще и талантливый!!!" (Малыш и Карлосон) - предлагаю название вообще, предлагаю на полном серьезе написать (КАЖДОМУ по желанию) - рассказик о себе любимой - как тренировку в стиле Карлосона.. а потом и о детях и о муже - и все в этом стиле, а потом опубликовать, чтобб аж приторно было!!!! Я бесконечно доброе Феноменально умное Чертовски привлекательное Божественно красивое Необычайно работоспособное Беспредельно ответственное Исключительно порядочное Кристально честное Беспрецедентно талантливое Экстраординарное Гипер сексуальное Не-по-годам развитое Сказочно щедрое Бесподобно бесподобное Невероятно перспективное Беззаветно любящее Легендарно сильное Непостижимо оптимистичное Идеально сложенное Крайне интеллигентное Супер активное Неописуемо чувственное Архи надежное Бесспорно положительное Фантастически скромное Человечище как-то так

Зыкова Аня: Ксю @len@ Молодцы, девченки! Даешь ломку стереотипов!

Вишня: Ксю,стих отпадный!!!!!!!!!и главное что все подходит

Лена В.: Вообще-то идея ЗДОРОВСКАЯ!!!

Андрей Л.: ltnrf2006 пишет: Нам повезло в том что мы знаем наш диагнз и не можем сидеть и ждать - в нашем случае оно само может и не случиться. А обычные детки они могут добрать и сами. ну а если не случается, вот тут и начинают бегать родители. Мы к счастью вооружены знаниями о своих детях с рождения. Это точно!

Леся: Светлана и Ксю, спасибо! Я обязательно передам ваши рассказы человеку, который занимается проспектами. А на счет зарисовок. Я не знаю, ведь не все мамы хотят, чтобы их детки были на таких проспектах. Так что без разрешения брать не буду. Там ведь прикол в чем, чтобы истории вместе с фортками.

гульназ: Мы сегодня с Эльзой ходили играть в скверик, взяли ведерко лопаточку решили попробовать играть в песочнеце. Раньше мы не играли в песочнеце, а сегодня вот решились. Постелила Эльзе одеало под попу и посадила ее, сама то она еще не стоит. Для первого раза очень даже хорошо она поиграла, с девочкой подружилась. Вообщем было интересно наблюдать. Главное Эльза осталась довольна, будем каждый день ходить, по возможности.

lilka: Ксю, @len@ Молодцы, детишки. Так держать !

ltnrf2006: Nikname пишет: Нынешняя няня вообще считает Егорыча если не совершенством, то практически без изъянов. Они ж не знают диагноза Мои соседи по даче считают Линочку просто "золотом" и "кладом" а не ребенком. Все дети орут на участках и ничего не дают делать, а наша сама сидит,играет, занимает себя некоторое время и только с мамой "пахающей" рядом в поле переговаривается. Линочка считается исключительно покладистым и созерцательным ребенком. Все отмечают исключительно умные глазки и .... - полон рот зубов! (у нас второй проявился ). (Главное не колличество, а как показать! )

Ольга: ltnrf2006 пишет: а наша сама сидит,играет, занимает себя некоторое время и только с мамой "пахающей" рядом в поле переговаривается. Прям подзавидываю. У нас пора активности началась и о том чтоб расслабиться , когда парень не спит даже речи не идет. Тошка требует внимания, а если этого внимания не получает, то тут же начинает хулиганить.

ltnrf2006: Ольга Я подозреваю, что Линочка просто обладает таким темпераментом. Нусечка у меня жууутко спокушная была. даже я удивлялась. Вот так мне повезло.

Вишня: Сегодня прохожу мимо игрушечного магазина и "наш"человек подметает улицу около магазина(это нормально,тут каждый хозяин сам прибирается около своего магазина).Я (вредная тетка)ему:"Hi!How are you?"он совершенно спокойно со мной поздоровался и сказал,что все ок.Он совершенно нормальный,обычный,человек!!!!!!Очень хочу его сфотографировать,чтоб показать вам.

@len@: Вишня Вишня пишет: Очень хочу его сфотографировать,чтоб показать вам. Ждем!!!!

G-NA85: А я сегодня вообще была сражена. Ведь сегодня последний звонок у старшеклассников. Мой старшенький на сцене "зажигал", а мы в зале вели фото и видеосъемку для семейного архива. Шум, музыка, а Аполлинария сидит тихо и слушает, правда ничего не видит, так как сидим далеко и стул низкий. Вид у нее умный и прилежный, прямо, как у ученицы. Потом все выпускники на улицу высыпали и стали шарики в небо запускать. Директор нашей школы очень приятная , деловая дама и школа наша считается лучшей из английских школ нашего округа. Мой сынок ее поздравил, розу подарил и поцеловал. Мы с Аполлинарией подошли поблагодарить за брата. А она спрашивает:"Ну , а Вы к нам когда?" (Диагноз Полины она знает). Я очень удивилась и сказала, что мы сейчас только учимся говорить. А директор сказала, что в 7 лет будем пробовать. Я домой пришла и маме рассказала, а мама, как Мюнхаузен в мечтах сразу очень смело и далеко зашла. И мне стало понятно, что это я в плену стереотипов.

ltnrf2006: Nikname пишет: и мне кажется, что мы прям детей-близнецов родили, только в разных местах. вот как бывает! G-NA85 пишет: И мне стало понятно, что это я в плену стереотипов.

Ольга: G-NA85 Побольше бы таких директоров школ.

Наташа Г.: Ольга Ох, по поводу активности и хулиганства - энто я Вас сильно понимаю! Сейчас по комнате мы перемещаемся исключительно на ногах вдлоль всех шкафов, при этом сметая все на своем пути, до чего только можем дотянуться. Ползком теперь добираемся только до другой комнаты или до кухни, смотря где еще остались не вытряхнутые шкафы. Да если еще и тогда мама не пришла заниматься, Миха перестает заниматься чем-то конкретным и начинает разметать игрушки руками как веником по всей комнате.

Светлана: Всем-всем Так приятно читать.

Наташа Г.: Вчера с Михой ездили на собрание в ДСА. Затераризировал всех малышей приставая с обниманиями, деланьем "пип" по носику и поглаживанием по головке. Наверно сказывается то, что мы ходили в группу раннего развития и тренировались идти на контакт. На площадке он тоже любит подойти к кому-нибудь для общения. Это свойство наших даунят или такой характер у парня общительный? Вопрос возник, потому что вспоминаю Катюху в таком возрасте, не больно-то ей кто-то был нужен для общения кроме мамы.

@len@: У нас в садике Данькину общительность и дружелюбность уже давно причислили к нашим особенностям . Плюс к тому, что он очень сильный, это тоже особенность( как оказалось ) Из этого правда, иногда вытекают обнимульки с последующим удушением ( из самых лучших побуждений ) Но детки попривыкли обниматься с Данькой, уже не плачут

ltnrf2006: Линочка первый раз попала в настоящий театр. Ну не совсем настоящий, но для нее все было ново. К нам приехал со спектаклем театр. Спектакль кукольный - такие крупные куклы и видно как актеры их водят и говорят за них. "38 попугаев" называется. Линочка замерла. И смотрела не отрывая глаз. спектакль был достаточно громкий, шумный. но ребенок все вынес. отвлекался редко. Один раз собралась всплакнуть - слишком громко что-то сказал слоненок. но я ее погладила и все. Еще несколько раз по ходу дела, видимо утомившись действием, Линуська устраивала "целовУшки". подставляла мне свой носик. Затем отдохнув, отводя свой зацелованный носик, опять смотрела за спектаклем. Хлопала в ладоши вместе с детками. Вобщем за все 40 минут, мы с ней ни пикнули. Ни она не пожаловалась, ни я. Все очень удивлялись, что такой маленький синдромный малыш, так здорово смотрит спектакль. (На этом месте я вспоминала Наташус Егорычем и с джазовым концертом). Будем считать, что первый опыт знакомства с миром театра прошел успешно. Ура!

nbajenov: ltnrf2006 Molodec Linochka, vse vinesla kak nado i dazhe lychshe Ochen' za vas radi!

Гала: ltnrf2006 Оля, здорово! Линочка - театралка малюсенькая и сладенькая !

гульназ: Незнала в какой теме написать, решилась здесь. Узнала, что в нашем городе есть общество родителей с СД. Меня пигласили на встречу в эту субботу. Хотела с вами посоветоваться. А что если предложить, дать номер телефона зав.роддомов(у нас их 7), чтобы если родится ребенок с СД, они дали номер тел. куда может позвонить мама, или сообщить обществу, что родился такой ребенок, а мы пришли бы и поддержали. Когда я родила Эльзу, у меня был шок я незнала как мне дальше жить, что мне делать и плака 2 месяца, мне было плохо. Если бы мне сказали что я не одна, что есть общество родителей с кем можно посоветоваться, что не так все плохо, мне было намного легче выйти из шокового состояния. Спасибо мужу он меня вытащил. Он и его мама мне очень помогли. Вы знаете, что к моей свекрови 2 раза домой приходила зав. поликлиники, чтобы она уговорила нас отказаться от ребенка чего только не ноговорила, просто ужас. Теперь я не представляю свою жизнь без нашей Эльзочки, она такая добрая, ласковая, нежная одна ее улыбка чего стоит. У нас дома все от нее без ума, все ее любят. Вот как вы думаете это возможно или нет. Что они скажут в ответ на такое предложение.

nbajenov: гульназ пишет: Вот как вы думаете это возможно или нет. Что они скажут в ответ на такое предложение. Konechno predlozhit nyzhno obyazatel'no. гульназ пишет: Вы знаете, что к моей свекрови 2 раза домой приходила зав. поликлиники, чтобы она уговорила нас отказаться от ребенка чего только не ноговорила, просто ужас. No vot takih zavov yzhe sami znaete chto ozhidat'. Lychshe v etom slychae k zavy podoiti so svoim rebenkom i pokazat' kakie slavnie mogyt bit' nashi deti. Nadeus' togda ne otkazhet i voz'met telefon, i peredast ego novim roditelyam. Eshe horosho bi dat' svoi telefoni v dom malutok i internati, kyda roditeli prihodyat i otkazivautsya ot svoih detei, hotya ya ne znau, navernoe otkazivautsya v roddome. Vobshem zhelatel'no ostavit' svoi telefon v toi organizacii, gde roditeli neposredstvenno pishyt zayavlenie ob otkaze. гульназ пишет: Он и его мама мне очень помогли. Bol'shoe im spasibo za eto.

Ассоль: гульназ Конечно, надо оставить телефоны (лучше в роддоме, т.к. отказ чаще именно там пишут, а еще лучше - везде, где только можно ). НО по своему опыту скажу, что не ждите, что родители бросятся вам звонить. Мы с Илюшкой в его месяц лежали в больнице, мне наша лечащий врач дала телефон мамы ребенка с СД. Так я ГОД не решалась позвонить. На тот момент мне не хотелось, чтобы кто-либо знал о диагнозе (а вдруг он будет нормально развиваться, не будут замечать его диагноз и т.д.) В конце-концов мы с этой мамой встретились в поликлинике, она нас "вычислила" и подошла. Ну, может, это я такая трусиха, так ведь нет, за 3 года Надежде позвонила только одна мама , а телефоны она оставляла не только в детской больнице...

Nikname: Ассоль По-моему, кто хочет - тот найдет контакты. Лично я встречалась с девочками с форума, сама их нашла, списалась. ПО-моему, лучше (если есть возможность) раззориться всем вместе (имею ввиду общество детей с сд, где Гульназ живет) и сделать обычные небольшие фотоальбомы с фотками реальных семей, детей, небольшими комментариями - какой возраст, что делает, что любит. Раздать семь фотоальбомов заведкам, чтоб и они заодно просветились и в глаза увидели. Такой альбом любая мать может полистать от нечего делать, из любопытства. А дальше уж будет думать - звонить или не звонить.

Лиза: НО по своему опыту скажу, что не ждите, что родители бросятся вам звонить. Оль, я бы позвонила сразу Nikname пишет: По-моему, кто хочет - тот найдет контакты. Лично я встречалась с девочками с форума, сама их нашла, списалась. Наташ, люди разные, возможности разные. Далеко не у всех есть инет. Как ещё найти? В поликлинике спрашивать? гульназ, обязательно надо оставить, только ещё не факт, что эти самые заведущие передадут твой телефон тем родителям малыша, заведущие ведь тоже разные бывают . Раздать семь фотоальбомов заведкам, чтоб и они заодно просветились и в глаза увидели. Наташ, как приятно от тебя услышать такой позитифф, я бы сказала

Ксю: я тоже 2 года назад оставила инфо о детях с СД и свои координаты в роддоме - звонков не было. Заведующий сказал, что где-то 1 ребенок в год рождается с СД у них, но ведь если 85% отказываются, то где-то 1 звонок в 10 лет может случиться а про фотоальбом - идея хорошая хотя у москвичей и подмосковья есть ДСА

Ассоль: Про фотоальбом - согласна. Это в общем-то даже гораздо дешевле, чем создавать буклет. Когда генетик мне в роддоме сообщила о предполагаемом диагнозе, она в общем-то сказала, что это "такие добрые, благодарные детки, очень любят родителей" и т.д., но это все ТАКАЯ АБСТРАКЦИЯ была для меня, т.к. я никогда не видела детей и людей с СД и представляла себе своего ребенка в будущем на инвалидной коляске, с глупой улыбкой на лице и т.п. А с фотографиями стало бы все гораздо понятнее

гульназ: Спасибо вам за поддержку. Я обязательно предложу идею с фотоальбомо, здорово придумала Nikname спасибо. Надеюсь что получиться такое несовсем простое дело сдвинуть в лучшую сторону. Может все получится, и родители не будут отказываться от своих малышей. Напишу завтра, как сходила на встречу.

Надежда: Ну а нам генетик сказала, что говорить им трудно - язык мешает, писать ну... могут научиться имя свое, прочитать книжку с большими буквами, наверное, а так в общем и ходить будут и играть. И добрые они, НО АГРЕССИЯ НЕПОНЯТНАЯ СЛУЧАЕТСЯ (именно так - большими буквами и с большими глазами). Так что лучше бы уж были фотографии..

Ксю: Nikname пишет: но там информация субъективная, выдается желаемое за действительное. ну так ведь все ТАК живут, что хотят, то и видят

Надежда: У них, генетиков и проч., уж очень объективная что ль? Тут как раз СУБЪЕКТивная и нужна - от тех, кто этих деток сам растит, воспитывает, а не в книжках о них читает Так ведь и с отальными детками - лучше у мамочек спрсить, чем в книжке почитать, по крайней мере мне

Lena S.: Девочки, привет. В связи с предстоящим переездом во Францию, собираю инфо о школах и садах, как для Алексы, так и для старшей. Наткнулась на родит.форуме на очень успокаивающий, но и очень огорчающий пост.Копирую: "Вот Вы пишете, что 30 чел. - это много. А меня лично не это больше всего пугает, а закон 2002г., согласно которому нужно всех без исключения детей в нормальный класс отправлять: больных, здоровых, с дебильностью (если не очень большая), с отклонениями в поведении (до тех пор, пока не станет на других детей с ножом кидаться, считается допустимым)...Не знаю, кто такой закон принимал, но у него явно свои дети с детьми с отклонениями не учатся. Angry Моя первая практика в этом году была в материнской школе, с 4х летками, 19 чел, из кот. 3 ребенка гиперактивных и из этих троих двое с умственной отсталостью...Жалко других детей,т.к. они много теряют в такой ситуации." **** Ответ другой мамы, копирую : " Shocked Shocked Shocked Нда....Как же можно деток с отклонениями вместе с другими? Им же психолога нужно! И разве они себя будут чувствовать хорошо в окружении нормальных детей? еще больше все отклонения будут проявляться, вот увидишь.."

Lena S.: Продолжение. Вот так наши соотечественники адаптируются к местной жизни. У меня просто иногда волосы дыбом встают. Что уж о Родине говорить. Странно как-то. Грустно. Да и страшно. Надеюсь на таких педагогов не наткнемся, а то Алексик совсем завянет.

nbajenov: Lena S. Lena ne perezhivai, ya yverena vo Francii s etim ne pridetsya stolknyt'sya. Eto tebya neizvestnost' pygaet, na meste razbereshsya, konechno trydno bydet, no prezhde vsego tebe, a deti oni bistro priviknyt, tem bolee seichas eto bydet nadolgo, nadeus'.

Lena S.: nbajenov Наташа, спасибо. Сижу на фр.форуме наших, много узнала про обычную школу, тоже дур.дом еще тот. Скорее всего надо частную, католическую искать. Для Алексы должны быть на худой конец спец.классы, почти в каждой школе. Желательно было бы найти тоже частную. Короче, осознанно начинает у меня "ехать крыша". Надо привыкнуть.

гульназ: Съездила сего. на встречу родителей. Мне оч. понравилось. Мама каторая организовала встречи, оставляла номер своего телефона у генетиков, и ее с ребенком показывали по местному ТВ, таким оброзом она смогла связаться с многими родителями. Мы решили сделать фотоальбомы и оставлять в роддомах. Идея понравилась. Сегодня на встрече была мама с сыном ему 22 года зовут Марат. Так вот мама и папа без ума от своего сына. Она говорит , что он уторм просыпается идет и целует маму, ночью ложится спать идет поцелует. они очень рады этому ребенку. Очень его любят. Хоть в то время было тяжелее чем сейчас они не о чем не жалеют. я раньше не видела взрослых с СД, сегодня увидев его, я просто была рада за его родителей. Он такой добрый. в глазах одна доброта и радость. Мы с ним немного поговорили, но он очень стеснялся. Спасибо вам всем что любите своих детей и делаете для них все, что можете.

nbajenov: гульназ Nadeus' eto bydet ne poslednaya vstrecha, molodci

Вишня: Хочу написать вот о чем,чем больше я читаю и узнаю про детей и взрослых людей с СД,тем больше я понимаю,что самая большая проблема в незнании этих людей.Ведь средний обыватель очень слабо себе представляет кто это,что они могут,умеют.Это я говорю на собственном опыте,после того что я узнала и продолжаю узнавать уже нельзя оставаться равнодушным и думать как прежде о них как об ущербных.Но это все лирика.Я хотела спросить(сорри,что в этой теме,просто я к ней как-то привыкла ),в какой-то из тем форума говорилось,что отказные дети с СД не подлежат усыновлению заграницей,ничего ли не изменилось?может кто-то из вас владеет такой информацией.Заранее спасибо.

Этоя_Ол: В субботу в ДСА была встреча с американцами,кот усыновили малыша с СД-запамятовала из какого города усыновили

Ирина П.: Когда мы с Танюшкой были в Новосибирске, там лежал мальчик из д\д из Магадана с сопровождающей. Так она говорила, что американцы берут у них детей с СД на обучение. Не знаю усыновляют или нет. Вроде как в Америке для наших детишек все условия для обучения.

nbajenov: Ирина П. пишет: для наших детишек все условия для обучения. Konechno yslovia eshe est'. No govoryat i y nas detei s DS ysinovlyaut bez problem. Seichas stol'ko vsego, i program, i materialov, i knig. Ne vse konechno tak radyzhno, no esli deti popadaut v horoshie sem'i, kotorie soznatel'no na eto idyt, to konechno eto dazhe nechego s rossiiskimi detdomami sravnivat'.

ltnrf2006: У нас в доме ребенка есть маленький мальчик с СД. Очень хороший. Его мама ищет (и кажется уже нашла - посылала фотографии) усыновителей для него за границей. Вроде уже он им понравился. Нам он то же очень нравится, он славный и очень неплохо развивается. Но парню нужна семья.

G-NA85: ltnrf2006 пишет: Его мама ищет (и кажется уже нашла - посылала фотографии) усыновителей для него за границей. Когда Аполлинария родилась я тоже общалась с такой семьей. Они нашли усыновителей за границей и иногда даже ездили туда в гости. Очень этим хвастались. Тогда (Аполлинарии была неделя) мне показалось, что они так круто все сделали, а сейчас я считаю их полным дерьмом. Интересно почему так?

Лена В.: И все-таки они лучшее из полного "дерьма", так как уготовили для ребенка все- таки лучшую участь, чем просто оставили бы в детдоме.

ltnrf2006: Лена В. пишет: чем просто оставили бы в детдоме. Лена, наши говорят, что лучше бы подкидывали, а не бросали на помойках детей, в лесу замерзать или на пруду. Полно таких деток. Морозова (в честь морозовской б-цы) Борисов (на борисовских прудах нашли) Мартова (в марте подобрали)... и тд. Т.ч. лучше уж в детдом. И вообще работа в доме ребенка научила никого и ни за что не осуждать. Только вот если убить хотели, а так, кого то этот ребеночек сделает счастливым, если уж своим не нужен. А если нет.... то просто жить будет.

Лена В.: Оль, извени меня, но я не об этом. Мне кажется, что все-таки ребенку лучше, когда его усыновили, чем оставили в дд. А то, что бросают на помойках, в туалетах или в лесу-это даже не знаю как назвать. Тут даже и нечего говорить.

ltnrf2006: Лена В. пишет: Мне кажется, что все-таки ребенку лучше, когда его усыновили ну это несомненно. Хотя когда усыновителей ищет родная мать.... ну просто какая - то извращенная форма суррогатного материнства. Ну. ... и это их дело.

ltnrf2006: Nikname пишет: Правда искать усыновителей тоже сил нет. Наташа. Вы мне кажетесь такой активной, деловой дамой. Пока Линочка была в больнице, сразу после рождения. Я перебирала и этот вариант. Все представляла, как это может быть. Как мне говорили "дать шанс" ребенку, мол нет у нас жизни - пусть туда ребенок уедет. там жизнь. Представляла, как приедут "новые родители" и начнут тискать и любить МОЕГО ребенка. А как же Я? (вот какая эгоистка - только о себе....) И наверняка они будут добрые и милые люди... Но отдать им дочуру.... Пусть я не смогу дать ей всего, но я могу любить ее сама, мне кажется, это гораздо больше. Nikname пишет: У меня нет сил и возможности сопровождать оперирование всех его множественных пороков развития. И пробивать головой стены садиков и школ я тоже не могу. Не знаю, как бы я вела себя в подобной ситуации. болезни ребенка тяжкое испытание. Но кто кроме мамы может облегчить его страдания? В полном объеме? Кто посидит и пожалеет его? Приемные родители? Не знаю. Не знаю насколько донесла свою мысль. Наверное мне повезло и я столкнулась с хорошими людьми. они приняли моего ребенка и я его приняла. А потому мысль отдать ее кому то просто ужасна для меня теперь. Лично для МЕНЯ. Я не исключаю других случаев, жизнь слишком многогранна и сложна. А я очень надеюсь, что сдвинется и у нас что-то в плане принятия таких деток и людей. и видно, что сдвигается. И уж коррекционные школы и логопеды и врачи, у нас не хуже, чем у НИХ. а может и лучше. А деньги - они и там нужны и тут. Что касается отношения.... Мне наверное повезло, но мне никогда не приходилось сталкиваться из-за этого и объяснять что-то людям. Наоборот все были милы и доброжелательны. я никого не отговариваю и не призываю. Я верю и знаю, что такое "нет сил". Просто что-то нашло. И это просто мой взгляд по теме. PS. Да. Знаете какие мысли меня вообще вгоняли в ступор? Вот отдам я ребенка в детский дом или приемным родителям, а мои дети узнают об этом. И спросят: "почему?". Ну попытаюсь проблеять: "инвалид" и все такое. А они спросят, а если со мной, что случиться, и я стану инвалидом, ты и меня отдашь? Я не смогла ответить себе на этот вопрос. Получается - всех беспомощных инвалидов - сдать, отдать, только бы себе жизнь облегчить? Но я же хочу научить своих детей другому!

Андрей Л.: Да..... тему вы затронули! Как то грустно становится. Сложно что-то возразить, а давать советы невозможно. У каждого свое понятие о ...... (даже слово подобрать не могу). Оправдать можно все....

жанна: Да .....,Наташа..... Видимо не зря Господь дал вам вашего ребенка.Какая сильная внутренняя работа происходит сейчас у вас в душе. Но это пройдет,со временем.... И ,надеюсь ,что лучшие ваши душевные качества и любовь,как это не банально звучит,все равно одержат верх над качествами низкими. Ну а если нет....Вас все равно жизнь проведет по этой дорожке еще раз......,но с другой ситуацией.

G-NA85: Nikname пишет: А уж смена памперса на людях и вовсе шоу не для слабонервных. Наташ, а я ничего из твоего поста не поняла. Про памперс совсем не поняла. Почему шоу? А про себя я могу сказать только одно, что если у меня отнимут Аполлинарию я просто умру. Я вообще спокойно не могу даже ее чихание переносить. Она сейчас с бабушкой и няней в коттедже живет, там просто все очень здорово для нее, а все равно я очень мучаюсь. Бабушка звонит и говорит , что Полину укусил комар и я в машину и с мешком средств от комаров , москитов и клещей до и после укусов, к Полине, хотя такой же мешок у нее уже есть. Каждый день покупаю ей новые тряпочки. Диагноз для меня существует отдельно от девочки Аполлинарии. А трудностей я просто не замечаю, так идет жизнь и идет себе. Сейчас вот старший сдает экзамены в школе - ВОТ ГДЕ ТРУДНОСТИ, а потом в МГУ будет сдавать и тоже самое. Я знаю одно - если человек настроен на позитив его трудно сбить с курса, а договориться можно с любыми людьми и в саду и в школе, чтобы облегчить себе и своему ребенку жизнь.

Lena S.: Nikname Наташ, мне кажется пройдет. Еще не так много времени у вас прошло. Я думаю к 3 годам уже будешь изредка вспоминать, а почему и что дальше. Когда ты увидишь, что ребенок просто отсает в развитии, но делает почти тоже самое, что дети на пару лет младше. Тогда становится гораздо легче. Когда Fruu была у нас в гостях, то она мне сказала, что я видимо уже все переживания насчет СД оставила позади. И ведь это на 95% так. Проблемы возникают только из-за недостатка реч.развития + еще некоторое упрямство. Наташа, подожди еще немного, постарай ся отвлечься и не забегай вперед. Хотя это наверно нелегко, когда ребенку всего лишь год.

Андрей Л.: Здравствуйте Nikname. У Розы повышенный рвотный рефлекс на обкаканные пеленки, и стирать их моя прямая обязанность. До трех месяцев мы использовали всего 14 памперсов. Стирать их у меня нет никакого отвращения, а если будет нужно то и попробую. Если нужна операция, то ее нужно делать. Нужна помощь, пишите, чем можем поможем. Может мы чегото не знаем (новенькие)? Напишите нам. С уважением Андрей.

Гала: Этоя_Ол пишет: В субботу в ДСА была встреча с американцами,кот усыновили малыша с СД-запамятовала из какого города усыновили Оль, они взяли малышку из Новокузнецка, мы их видели в среду совсем недолго, малышке 2,5 годика - очень симпатичная девочка, только ооочень маленькая.

Гала: Nikname Наташа, вы как-то писали, что проблемы со стулом разрешились. Опять все вернулось?

Nikname: Гала пишет: Опять все вернулось? не все. жить можно, но это не нормально. но и не только это. по здоровью много отклонений. Мы его как-то совсем не любим. Никто. Хоть и делаем хорошие мины при плохой игре. Но общение с ребенком только из чувства долга изматывает. не всегда получается оставаться спокойными и корректными.

Lena S.: Nikname Наташа, извини за нескромный вопрос, а вы второго ребенка планировали? Вернее это был желанный ребенок, когда подтвердилась беременность? Может если бы все было нормально, те же были бы чувства к ребенку? Просто в случае с СД, это действительно первые годы напрягает., т.к требуется больше усилий.

nbajenov: Nikname пишет: Мы его как-то совсем не любим. Никто. Хоть и делаем хорошие мины при плохой игре. Но общение с ребенком только из чувства долга изматывает. не всегда получается оставаться спокойными и корректными. I chto dazhe sestra ego ne lubit? A voobshe eto konechno problema vasha, a ne Egorki, on na svet ne prosilsya, ili dymali 100% zdorovii roditsya? Ya imenno tak i dymala, ne bilo y menya variantov v golove, slychilos' to chto slychilos', i nado s etim naychitsya zhit', i chem bistree tem lychshe.

G-NA85: Nikname пишет: Мы его как-то совсем не любим. Никто. Хоть и делаем хорошие мины при плохой игре. Наташ, может помочь вашей семье чем-нибудь, нельзя ведь так мучиться? Неужели можно не любить маленького , беззащитного ребенка только из-за диагноза? Ну, бог вам судья. Я не психолог и мне трудно это понять.

Гала: Nikname Наташа, скрывать не буду, чувства у меня по поводу вашей ситуации очень обостренные. С одной стороны, мне жаль вас и вашу семью. Я восхищаюсь (правда-правда!) всеми вашими усилиями по отношению к Егорычу (тут и кормление грудью, и бассейн, и все оздоровительные и развивающие, и социализирующие мероприятия. Не приемлю только стволовые клетки...). НО - с другой стороны, НЕ ПОНИМАЮ, и согласна с G-NA85 пишет: Неужели можно не любить маленького , беззащитного ребенка только из-за диагноза? Ну, бог вам судья. Я не психолог и мне трудно это понять. Хочу только пожелать вам терпения и сил.

Joy: Nikname а вы по поводу своих ощущений к хорошему психологу не пробовали обращатбся, а то оно в прям со стороны дико выглядит, вроде бы усилий для блага ребенка не жалеете, а в душе вот такое вот...

Nikname: Joy пишет: к хорошему психологу не пробовали обращатбся Я уже хочу. Не могу найти хорошего. И времени нет. И денег на себя жалко. Муж не хочет к психологу. . Типа с ним все нормально. просто раздраженный и злой стал последнее время. Дома у нас невыносимая обстановка.

G-NA85: Nikname пишет: Я уже хочу. Не могу найти хорошего. И времени нет. И денег на себя жалко. Наташ, сходи к любому психологу. У тебя обычный случай послеродовой депрессии, отягощенный диагнозом Егора. Ты устала от всех усилий, от кормления и лечения ребенка, от работы и т.д. Соответственно и семья тоже, так как семья держится на матери, т.е. на тебе. Все смотрят на тебя и муж и дочка. Я заметила по своей семье . Если я раздражена , кричу на Аполлинарию, то на нее начинают все кричать, как будто я даю зеленый свет. Я теперь стараюсь следить за своим поведением. После рождения Аполлинарии у меня тоже были срывы. Долго кормила ее , устала , диагноз и тд. Правда я быстро взяла себя в руки в плане ее Синдрома Дауна . Поразмыслила и решила, что я такая умница и красавица плохого ребенка родить просто не могу, значит наш Синдром тоже на "пять баллов" и стала гордиться тем, что у меня есть то, чего нет у других. Об Аполлинарии говрю с гордостью. Наташ, тебе нужно отдохнуть, расслабиться, подумать о чем-нибудь кроме этого диагноза, таблеточки успокаивающие попить: персен, новопассит, фенибут. На море съезди. У моей подруги ребенок с ДЦП - колясочник, не говорит , только переферическое зрение в одну сторону и слух, причем родился обычным ребенком, но после того, как его в роддоме заразили менингитом , был перфорирован мозг и т.д. А что в этом случае делать? Удавиться? Нет живет и выглядит прекрасно, ребенку уже 12 лет. С мужем у них все хорошо, путешествуют, работают. Всю свою жизнь они организовали подстраиваясь под своего ребенка без бабушек и дедушек. Совсем молодые люди (32 года) и ничего никакой дипрессии уже нет. Наташ у тебя она тоже пройдет, нужно только подождать. Мы все тебя любим за твое искреннее желание преодолеть себя. Все получится , держись!!!

Joy: Nikname пишет: И времени нет. И денег на себя жалко. это ведь не только на себя, это и для детей и для общей отмосферы в доме. так что полностью согласна с G-NA85, сходить надо, но всетаки к професионалу хорошему, а то у нас тут их развелось не меренно, и бывает, не спасают семьи, а на оборот, разваливают.

G-NA85: Nikname пишет: ПРофсоюз послал в Анапу с дитями. поедем всем гуртом. Отлично!!! Загоришь, похудеешь, подтянешь мышцы плаванием и вообще почувствуешь себя человеком , а не рабочей лошадью. Передай привет от меня морю. Я видимо не скоро туда попаду.

Гала: G-NA85 пишет: Передай привет от меня морю. Я видимо не скоро туда попаду. И от меня тоже. Не знаю, когда теперь море увижу. А хочу как....... ОООХХ!!! Nikname Хорошего вам отдыха с детками! Надеюсь, после отдыха сил и оптимизма прибавится! Верьте в это обязательно! А Егору ЧМОКИ Он очень сильный и еще не раз вас удивит по-хорошему!

Зыкова Аня: G-NA85 пишет: Поразмыслила и решила, что я такая умница и красавица плохого ребенка родить просто не могу, значит наш Синдром тоже на "пять баллов" и стала гордиться тем, что у меня есть то, чего нет у других. Об Аполлинарии говрю с гордостью Ой, ну я также все ощущаю, один в один, только если красавицу исключить .

ltnrf2006: Nikname пишет: Дома у нас невыносимая обстановка Наташа, у вас никакой лекотеки рядом или организация по работе с детьми - инвалидами. Там как правило опытные психологи по работе с семьями. Это целый цикл принятия такого ребенка. И многое станет на свои места. А то что отдыхать едете - это просто очень очень замечательно! постарайтесь отвлечься на полную катушку. Желаю вам отличного отдыха!

nbajenov: Nikname пишет: Не могу найти хорошего. Mogy sprosit' y svoih znakomih, oni mogyt posovetovat', t.k. mnogie obrashalis po raznim povodam.

ltnrf2006: Nikname Попробую немного умностей вставить. Это несколькол ОБЩИХ проблем для семей с детьми инвалидами. Проанализировав написанное можно предположить на какой стадии находитесь вы, муж, ваши родители. Возможно предположить и психологические проблемы. Ну и отдельно вчитавшись в задачи – понять, что важно скорректировать на вашем этапе. Родители ребенка с нарушениями развития испытывают хроническое горе. (Olshansky 1962. Wirler 1981) Стадии адаптации родителей детей с нарушениями в развитии. 1. Шок. 2. отрицание и протест 3. Злость, поиск виноватых, начало принятия реальности 4. Горе, депрессия, в следствии утраты, замкнутость. Эти стадии в среднем около 4 месяцев. 5. Отрешенность, дезорганизация. 6. Реорганизация - реализм и надежда на будущее, понимание ребенка, готовность помочь(только на этой стадии мама готова слушать) Эта стадия в норме может доходить до 1,5 – 2 лет. 7. Адаптация – полное осознание ситуации с ребенком, его нужд, активная позиция (иногда папа покидает семью) Психологические проблемы отдельных членов семьи. 1. отрицание реальности (нормальная защитная реакция) Важно узнать как можно больше объективной информации 2. Фиксация на переживании утраты Важно не впасть в хроническое горе. Утрата - при рождении ребенка инвалида все мы переживаем утрату, смерть ребенка который мог бы быть (это касается детей инвалидов вообще а не только СД) Часто родители мечтают о ребенке, представляют его. 3. Стремление вернуть объект утраты – сценарий «чудесного исцеления» 4. Борьба с угрозой исходящей от ребенка (при осознании реальности и необратимости проблем в развитии): - отказ от воспитания ребенка - уход из семьи - чрезмерное вовлечение в отношения с ребенком за счет других членов семьи. - чрезмерная требовательность к ребенку. 5. Неприятие ребенка - жестокое обращение с ребенком 6. Переживание вины: - самобичевание и самообвинение 7. Глобальное разочарование. 8. Чувство фатального одиночества 9. Беззащитность 10. Заниженная самооценка. 11. Ориентация на прошлом и бесперспективном. 11. Утрата символической бессмертности (через детей – я бессмертен) Тенденция влияния инвалидности ребенка на отдельных членов семьи. Мать ребенка Высокий уровень стресса Неврозы Самый сильный удар на мать Проблемы со здоровьем Отец ребенка Отставание адаптации (в следствии меньшей погруженности в проблемы, не так часто с ребенком как мать) Здоровье страдает меньше чем у матери Часто застревает на стадии отрицания Плохо принимают инвалидность ребенка особенно если это сын Братья и сестрыПереживание утраты: - ответственность за ребенка-инвалида - рождение своих детей с нарушениями Выбор карьеры связанный с работой с людьми с нарушениями в развитии (отличные специалисты!) Высокий уровень толерантности и социальная компетентность Бабушки-дедушки Отрицание проблем Неприятие ребенка Злость и обвинение матери, что родила такого Отказ от помощи и поддержки Проблемы чаще происходят от прародителей по отцовской линии Общие психологические проблемы семьи ребенка с нарушениями в развитии. 1. Общие ресурсные проблемы (организация отдыха, повышение расходов, понижение доходов, сужение социальных контактов) 2. психологические проблемы - нарушение супружеских связей (деньги приноси, а так отвали, ничего не хочу… ) - нарушение детско-родительских отношений (неадекватность воспитательных стратегий) - проблемное отношение между братьями-сестрами - нарушение структуры семьи - страх рождения еще одного ребенка с нарушениями - неравенство членов семьи - проблемное взаимодействие с членами расширенной семьи Природа личных и семейных проблем. 1. утрата – горе, злость. 2. угроза – страх Предвидение дополнительных утрат Ощущение неизбежного непривлекательного образа жизни самого ребенка и членов семьи 3. идентификация «причины» инвалидности ребенка: Чувство вины, обвинения 4. Обострение исходных психологических проблем членов семьи 5. Исходная дисфункциональность семьи 6. Нехватка ресурсов семьи 7. Недостаток объективной информации (по проблеме) 8. дезинформация 9. исходная низкая адаптивность, гибкость членов семьи «Для адаптации родителей они должны решать КОНКРЕТНЫЕ задачи связанные с возрастом ребенка» !1. Задачи связанные с известием о диагнозе: - понимание природы нарушения - принятие реальности стойкого нарушения - стоит ли пытаться вылечить ребенка агрессивными методами или учиться с ним жить - следует оберегать ребенка или искать альтернативные методы? - Понимание реакции других членов семьи и друзей - научиться игнорировать реакции посторонних - поддержание супружеских отношений - поддержание или повышение самооценки ! 2. Задачи связанные с младенчеством и ранним возрастом: - установление позитивного стиля воспитания (мы уважаем ребенка – мы уважаем себя) - контакты с другими семьями с такими же детками - включение в программы ранней помощи - установление конструктивных отношений с профессионалами - с пониманием реакций других и аффективная регуляция своего комфорта - защита прав ребенка - установление сбалансированной семейной жизни - овладение навыками общения с ребенком - овладение навыками поддержки развития ребенка ! 3. Задачи связанные с дошкольным и младшим школьным возрастом. - выбор обучения - конструктивное взаимодействие с профессионалами - принятие зависимости ребенка - включение в сообщество - помощь ребенку в осознании его проблем !4. Задачи связанные с периодом взросленияПризнание права человека с нарушениями на : - независимость - сексуальность - проживание в семье - участие в решении относительно учебы и работы - знакомство с правами инвалидов - гарантия социальной помощи в будущем

Андрей Л.: И стиралка и денег на памперсы хватает. К памперсам мы относимся настороженно. Считаем, что все-таки пеленки лучше. И не засунешь ведь в машинку обкаканную пеленку, ее сначало надо застирать.

Ольга: Всего на несколько дней выпала из общения , а тут такие диспуты развернулись. Прочитала все и озадачилась. Конечно любые проблемы, которые нахожу здесь, на форуме. примеряю на себя.... Что-то не лезет, а что-то как раз в пору. Мне с одной стороны проще, а с другой сложнее. У меня в семье вообще никто не знает о диагнозе ребенка. Когда я сама узнала о нем, то первое, что у меня было, это как раз отрицание. А потом я подумала, что кто захочет узнать что-либо, сам узнает. Здоровьем ребенка, его развитием и т.д. занимаюсь в семье только я , а все остальные дарят ему свою любовь и зная всех членов семьи . я не знаю как бы они относились к ребенку узнав о диагнозе сразу. Сейчас уже не так важно отстает он или нет, он уже является светом в окошке для всех членов семьи, он озаряет всех своей лучезарной улыбкой и это не может не найти отклик теплоты. Сейчас все так как есть , что будет потом. я не знаю и пока не хочу знать. Я для себя решила, что на данном этапе моему сыну нужна 100%- ная любовь всех членов семьи, и пусть он спокойно ее получает, а семья пусть спокойно ее- эту любовь. дарит. Я не знаю, возможно мой путь не так уж хорош, но мне так проще и я спокойна за соего ребенка и в семье лад.

ltnrf2006: Ольга пишет: Сейчас все так как есть , что будет потом. я не знаю и пока не хочу знать Они все равно узнают. наш случай - шила в мешке не утаишь. Кто скажет насколько они будут разочарованы тем, что вы им тааааак не доверяете? Это сильная обида. Наверное стоит набраться мужества и поговорить со своими.

Ольга: ltnrf2006 Сейчас все спокойно, зачем мне самой поднимать бурю. Когда разразится ураган, тогда и буду думать. как от него спасаться. А что касается "шила в мешке не утаишь" , так ведь я ни чего не скрываю, если появятся какие-то вопросы, буду отвечать. Но вопросы появляются, обычно, если люди хотят что-то узнать, а если не хотят....

Светлана: Nikname пишет: Мы его как-то совсем не любим. Никто. Хоть и делаем хорошие мины при плохой игре. Но общение с ребенком только из чувства долга изматывает. не всегда получается оставаться спокойными и корректными. Вообще-вообще? Совсем никто и никак??? Бедный Егорка, присылай его наверное к нам что-ли на лето Мы его здесь любить будем, а вы там отдохнете, муж шею вправит (меня столько раз везде заклинивало и повода для этого нет, кроме остеохондроза, не валите все подряд на СД, могу дать точные рекомендации). А оставаться всегда спокойной и корректной у меня с горячо любимыми здоровыми детками получается еще меньше, чем с больным. Это ведь жизнь, а не пластилиновая сказка.

Светлана: Nikname пишет: МОре. кстати, сплю и вижу уже. ПРофсоюз послал в Анапу с дитями. поедем всем гуртом. Вот и замечательно. А когда собираетесь? Я вот тоже про Анапу подумываю, может и увидимся? Будет у тебя возможность пару ночей не быть Типа домашнаяя ленивая проститука, деньги берет, но не дает. Расслабитесь, а нам в куче - одним больше, одним меньше

Светлана: Ольга У меня такая же примерно тактика. Мужу сказала через 10 дней, сначала только про порок сердца, маме через месяц, после того как выписались из больницы, сын в инете сам все увидел, друзьям - кому сразу, кто потом понял, кому уже в 3 года, а многие знакомые и сейчас не знают диагноза. Только не скрывапю, что ребенок проблемный, что инвалидность у нас. А сам диагноз для меня перестал быть существенным и слово "дауненок" не ранит, и сама легко могу сказать. Никаких проблем ни с кем не было. И вопросов про недоверие и т.д., все понимают, что слово "ДАУН" сразу язык не поворачивается выговорить, а потом уже не столь актуально

Светлана: Я если поеду, буду со второй половины июля, тоже мобильные. Попрем на машине тож. Так что если все сложится, точно встретимся

G-NA85: Светлана пишет: Так что если все сложится, точно встретимся Точно встретитесь и с вас фотографии. Моря нам побольше покажите.

Светлана: G-NA85 пишет: с вас фотографии. Моря нам побольше покажите. ну этого я вам легко обещаю, даже если не встретимся с Натальей

Весна: У нас диагноз подтвердился месяца в четыре,когда была готова генетическая экспертиза.В роддоме врачи мне сказали о вероятности.Я о такой болезни ничего толком не знала.Но видела одного такого уже взрослого.В соседнем посёлке он жил со своеими родителями.Я тогда училась в школе(лет 10 мне было).Спросила у мамы,что с ним?Я думаю,мама ничего об этом не знала,но сказала,что он болен и смеяться над ним или дразнить его нельзя.У меня было представление,что такие дети ходят,могут заниматься по хозяйству,т.к. я сама видела как тот парень что-то делал во дворе своего дома. Определилипо руке и общему мышечному тонусу.Т.е. почти никаких мышц.Возьмёшь его на руки,а он весь так расплывается. В то время мы жили вместе с родителями мужа в трёхкомнатной квартире.Сейчас мы тоже живём вместе с родителями мужа,но уже в доме. Как мне помогли свекровь и свёкор.Муж у меня воспитанием детей почти не занимается.И не только младшим,так было и со старшими.И вот мы втроём занимались им.Так что родители мужа знали о диагнозе с самого начала.Свекровь мне говорила:каким бы он ни был,но он наш и поэтому мы его очень любим. Мои родители узнали попозже.Сам диагноз я не озвучивала,просто знают,что не совсем здоров.Мои братья и сестра принимают его как обычного ребёнка.А муж сестры так вообще его обожает.Когда мы приезжали к ним в гости,он катал его на лошади-и в телеге и верхом,играл с ним,приносил всякие вкусности.Даже есть фотография,где Саша верхом на лошади-года в 2.5-3.



полная версия страницы