Форум » Дауненок и Общество » СД в разных странах » Ответить
СД в разных странах
Ксю: Во многих-многих темах можно прочитать, как оно с садами в том или ином месте России, как за рубежом, как люди относятся, как с медициной. И, в догонку к списку городов - участников форума, появилась мысль собрать в одной теме информацию о том, как живется людям с СД и их семьям в разных странах. Прошу девочек из стран СНГ и дальнего зарубежью выкроить минутку. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) 3) Реакция семей и друзей 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь 5) детские сады 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... 9) школы 10) проффессиональное образование 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... О России предлагаю писать всем миром, т.к. условия Москвы и Питера и остальной России - это разные государства - а может их разными "государствами" и отделить?
Ответов - 131, стр:
1 2 3 4 All
ЛЕНА(ИБИСА): сегодня шли с Яном по улице,и увидели маму с бабушкой с коляской,а в коляске мальчик лет двух,светленький,хорошенький,так весело смеялся,городок у нас маленький,раньше я их не видела,Ян говорит-смотри ,мам,какой красивенький,а ведь у него сидром,еу почему люди так их не любяь,ведь они такие красивые,как то особенно,и добрые и весёлые всегда!!!! извините ксли кого обидела,но это слова ребёнка.,который очень любит всем сердцем ваших детишек!и опять затронули эту тему и вот нашла видео,если вам будет интересно http://www.youtube.com/watch?v=nBzO5w-inS4 http://www.youtube.com/watch?v=ZRqVv89VGbA http://www.youtube.com/watch?v=dYyCj_SVWi4 http://www.youtube.com/watch?v=pass71OAb-I http://www.youtube.com/watch?v=YazS23Chio0 http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g http://www.youtube.com/watch?v=AZSfAJEpElc http://www.youtube.com/watch?v=zE5BQPP6ki4
ltnrf2006: мальчишки на каруселях трогают до слез... спасибо, чудесные ролики
beebi: спасибо. я пока смотрела у меня с лица улыбка несходила. даже настроение поднялось
OlgaLD: Леночка, привет! Это я OlgaAndrVanechka Спасибо, хотя я и не могу смотреть ЮТьюб, по особенностям моего dialup
ЛЕНА(ИБИСА): http://canales.elcorreodigital.com/especiales/calendario-sindrome-down/calendario.htm привет_Олен´ка_жал´что не можеш посмотрет_но тогда ето для тебя-календар которыи сделали известные актёры испании с детками сд -денги которого пошли на обучение детеи извини что так пишу.с другого компа и тут транслит
ЛЕНА(ИБИСА): http://www.youtube.com/watch?v=O2CDYRw0wOY marta
ЛЕНА(ИБИСА): http://www.youtube.com/watch?v=EadY5tnohYI malchik-karate
ЛЕНА(ИБИСА): vot eto klassno-dvoiurodnaia sestra 6 let -togo kto snmaet vidik -igraet na fortepiano http://www.youtube.com/watch?v=4VXtQHW8Y-s
ЛЕНА(ИБИСА): ia vam nadoela???? svadba 2 prekrasnyh chelovechka s sd http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg
OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо! (хотя, если честно, календарь пока тоже не открылся...) ЛЕНА(ИБИСА) пишет: ia vam nadoela???? Не говори так!
Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Боже какие трогательные кадры!!! Такие красивые дети!!
OlgaLD: Для тех, кто не может смотреть UTube. но может скачивать файлы, инструкцию, как это делать, - я поместила здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000024-000-0-1-1191401270
Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Толи ПМС, толи еще что , но я просто прослезилась от умиления! Спасибо!!
OlgaLD: Tatjana Spomer пишет: Немного опечалило, что по сравнению с детьми, взрослые с Сд выглядят более "Особенными У меня была тоже такая мысль...
Надежда: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо огромное! Столько всего приятного посмотрела! Кстати, один из роликов (черно-белый, мальчишки скачут на карусели) показывали у нас по телевизору как соц рекламу давно, лет пять назад, я все хотела вспомнить, что ж там было, а теперь вот посмотрела Еше раз спасибо!
ЛЕНА(ИБИСА): Tatjana Spomer пишет: Немного опечалило, что по сравнению с детьми, взрослые с Сд выглядят более "Особенными".... ну и пусть,а они всем назло по своему счастливы!!!не думайте об этом девочки,думайте только о том,что ваши детки по особому красивы,как говорит мой сын
@len@: ЛЕНА(ИБИСА) пишет: не думайте об этом девочки,думайте только о том,что ваши детки по особому красивы,как говорит мой сын Да они и нам самые красивые . Душа то все равно болит.
G-NA85: Как девочк в 6 лет на пианино играла!!! Все хочу, хочу, хочу! Покупаю пианино для Аполлинарии. Спасибо Лена, все просто отлично!!
Ирина П.: Спасибо Лена.
terry: Розкажу как в Украине. Неохотно розказывать но отношение нехарошее. Короче когда мы родились, диагноз установили но точно немогли сказать. Сказали конешно через неделю. откричался пару месяцев и взялся дальше жить. Масажы и другое любой каприз за ваши деньги. Если нензаплатиш никому ты ненужен. Мы сильно всем не розсказывали что у малыша СД но слухи пошли то медсёстры знакомые то другое. Делали операцию на серце. Был неприятный очень момент: Когда сказали что нужна операция о сказал врач что бесплатно таким неделают и что вы можите отказатся от ребёнка и он общемтву пользы непринесёт и никому он в государстве ненужен. Вот так. Инфо беру всю в инете. Пенсию оформили, платят так себе на памперсы хватает. никто пока сам неузнаеш своих прав законных тебе никто необьяснит. Никому к нам дела нет. Вот такая история.
OlgaLD: Ксю, я не поняла. Мне - россиянке, не москвичке - тут писать (всем миром) или нет? Напишу, что могу, а ты сотри, если что Живем в Нижнем Новгороде, ребенок с СД родился в 2007. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Неонатолог все объяснила, не отказала, в тот же день встречалась с моими родителями и мужем. В воскресенье пришла зав.отделением, еще раз встречалась с мужем и родителями, объясняла, показала ребенка, стигмы, рассказала, что она думает. Отправили кровь на анализ, результата ждали вместе. Относились к нам с сочувствием. Лечили от желтушки дорогим лекарством, с нас денег не брали. Минусы: они подумали, что я от ребенка откажусь, меня не спросили, потому не приносили мне его. Я - в шоке после родов и после известия - просто не могла подумать, что такое бывает, спрашивала у сестер, а до врача не добралась с вопросом, думала, что-то у ребенка не так, раз не приносят. Моя семья недоразумение разрешила, мне ребенка принесли. Виню, в общем-то, себя, почему не спрашивала? Списываю на свое шоковое состояние. Очень хотела его взять на руки и очень боялась... Отнеслись к нам очень хорошо. Отказаться не предлагали. Спросили два раза, отказываюсь ли я, узнав, что нет, не настаивали. Психолог, неонатолог, "детские сестры", акушерки оказывали мне моральную поддержку, рассказывали о положительных примерах, об опыте зарубежья. В больнице мы лежали, там врач поспособствовала переправке мне книг из ДСА (!). Соседка по палате, педагог, попросила привезти ей из дома книгу Р.Августовой и дала мне почитать. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививки в роддоме нам сделали после того, как я расписалась (там всех мам просили расписаться), что я не против. Это БЦЖ и от гепатита. От гепатита мы и в местной поликлинике сделали. От АКДС пока отказываемся. Медицинскую помощь мы получили сначала в больнице, все бесплатно для нас. Смесь была за свои деньги, если та, что подороже. У невролога мы консультируемся платно, массаж тоже делаем платно. Есть возможность делать бесплатно, но я в пользу этого массажа не верю, и, раз мы можем себе позволить, делаем у хорошего специалиста платно. Стоимость 450-480 рублей за 1 сеанс массажа, курс 12-15 сеансов. За первый год жизни сделали 3 курса. Визит невролога на дом стоит 700 рублей. Он же решает у нас вопрос с прививками, пока отводит. По месту жительства настаивают, я пишу отказы. Физиопроцедур нам никто не назначал, кроме прогревания между лопатками и шеи от родовой травмы шейного отдела позвоночника, делала дома массажистка. Специалисты есть: http://www.norci.ru/ Центр http://veras.nnov.ru/ Есть консультативно-диагностический центр на Автозаводе, бесплатно, телефон 8 (831) 2555651. 3) Реакция семей и друзей Моя семья была поначалу в шоке, потом оправились. Сразу очень помогали и поддерживали морально. Муж принял ребенка сразу. Те друзья, кто знает, говорили, что перспективы хорошие, врачи часто недооценивают перспективы и ошибаются, что все будет хорошо. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Врач в больнице через других родителей достала и передала нам буклеты из ДСА и "Верас", местной организации. http://veras.nnov.ru/ Потом я писала в ДСА электронное письмо и получила по почте еще книги, бесплатно. 5) детские сады пока не узнавала. Узнавала Мама Лисы. 6) Кружки, дополнительные занятия Пока не узнавала, но собираюсь вести в секцию, где упражнения типа гимнастики плюс немножко на мелкую моторику, о диагнозе говорить не собираюсь пока. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Еще не оформили, но СветланеМ на первом году жизни с оформлением инвалидности отказали. Мотивируя недостаточным отставанием в развитии. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Ванин диагноз в глаза не бросается. Но в больнице, не зная о диагнозе Вани, моя соседка по палате развивала тему, что "даунов" надо в младенчестве убивать, чтобы "не плодили уродов". Кроме того, другая соседка, милая девочка, объясняла мне, что "даунов" узнают по водянке, голова у них якобы огромная. 9) школы не узнавала пока... 10) профессиональное образование - 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Мама Лисы рассказывала, что знакомый ее знакомых с СД жил самостоятельно... Другие нижегородцы расскажут о своем опыте. Извините, если слишком подробно.
terry: OlgaLD Вам то хорошо есть какието организации и ешо чото поддержка. А я выл как волк незная что делать. Теперь хорошо что инет есть, буду читать брать материалы. Больше ничего неостаётся.
Ксю: Пишу о подмосовье, думаю, условия приближены ко всем небольшим городам в России, с той лишь разнице, что Москва ближе, если что..) 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь В роддоме как правило - предлагают отказаться, сильный негатив медперсонала, и первое, что слышит мама - это ужастики о будущей жизни ребенка. Позитивное отношение - редкое приятное исключение. Первая помощь - дело случая или рук самих родителей - это или ДСА, или другие родители детей с СД, или какая образованная тетя родственница, педиатор или кто еще... 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Медицинская помощь - как повезет, самое везение, если она не нужна. Прививки колют всем, не особо спрашивая и не обращая внимание на то, что любое генетическое отклонение является противопоказанием к прививкам (к стандартному прививочному грфику уж в любом случае). Прививки - это опять же дело рук самих родителей, им надо как-то успеть (не смотря на шоковое состояние) сообразить и написать отказ, да еще и проследить, что этот отказ восприняли в серьез - отказ лучше писать до родов, т.к. практика колоть детей гепатитом и/или БЦЖ в первые часы жизни - широка. Массажи - как правило есть грамотные специалисты, их надо только поискать, стоимость - 3-4 тысячи курс (это 10 массажей) 3) Реакция семей и друзей Порядка 80% детей с СД родители не забирают из роддомов. Остальные 20% - как правило часть семьи/родственников - узнав о диагнозе ребенка самоустраняются, или ведут себя негативно по отнощению к нему. Папы часто впадают в агрессиное или депрессивное состояние и.. линяют, или их уходят по вполне объективным причинам. Папа, котоый любит своего ребенка с СД и занимается им - вызывает восхищение, о них расказывают друг-другу мамочки в песочницах - считается, что не характерно это для России... Хотя по моему наблюдению таких пап не та уж и мало. Друзья - ИМХО - многое зависит от отношения самих родителей... Скажи мне кто твой друг... 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Ранняя помощь - самая объективная от других родителей детей с СД, ДСА... Местячковые организации по работе с детьми-инвалидами (а именно такой статус получают дети с СД) сами нуждаются в дополнительной информации, у них не много опыта и устаревшие взгляды.. 5) детские сады ребенок с СД в детском саду не для уо детей - это делой везения и пробивания родителей, скорее исключение. В моем городе, например, такого прицендента еще не было, все дети "сидят" в центре реабилиации инвалидов. 6) Кружки, дополнительные занятия Берут, не очень охотно, бояться.. Но обычно педагоги дополнительного образование - люди более адекватные в нашем вопросе, и очень много зависит от самого педагога... 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Проходите коммисию МСЭ, получаете инвалидность (которую, обычно надо ежегодно переоформлять) и государство платит пенчию ребенку (что-то около 100 евро, 3 тысячи, где-то). Инвалидность дают (не слышала об отказе). Плюс полагаются разные льготы в зависимости от конкретной семейной ситуации. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... РАЗНОЕ - очень сильно зависит от самих родителей, их состояния и, наверное от конкретного региона 9) школы 8-го типа, как правило, и то, надо еще доказать, пройти коммисию.. 10) проффессиональное образование ??? 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... ???
Ксю: пишите все я потом соберу все о одно читаемое чтиво
OlgaLD: terry Ищите по Интернету, может, что-то есть. В Киев съездите.
Светлана: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Роддом я выбирала ХОРОШИЙ, потому и отношение было соответственное - выхаживали, сочувствовали, поддерживали, отказаться не советовали, даже не обсуждали эту тему. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) прививки делали по индивидуальному графику, новсе.Все остальноетолькоза деньги, по собственнойинициативеродителей.Зубы пришлось ехать лечить заа 1500 км. в Москву, дорого, и только благодаря помощи и поддержки. Медицина платная и хр никакая. Что-то более-менее можно получить в краевом центре и то за деньги. 3) Реакция семей и друзей Какая и должна быть в семье и с друзьями - все любят и помогают. 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Совершенно никакой. Все только через инет самостоятельно 5) детские сады Единственная коррекционная группа в обычном саду на весь город - ходим. 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность смехотворная, единственное что мне греет душу - 50% льгота на оплату ком.услуг. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... пока без проблем 9) школы под ОГРОМНЫМ вопросом - прецидента еще не было, нам первым придется сталкиваться с этим. 10) проффессиональное образование ну если даже со школой вопрос - тут тем более 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... ??? лично положительных примеров не видела, только слышала или читала
terry: OlgaLD Мне ешо токо ездить. Скоро открою местную организацию помощи инвалидам, и безпритульным детям. Благотворительный фонд. Токо нада подписатся под реальными спонсорами. Мож тогда чото изменится в нашем городе, а так то глухо.
Светлана: terry удачи
Katrin4ik: Напишу про Киев. Вцелом в столице отношение пока не очень, но мне повезло. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Вероятность диагноза озвучили в роддоме на 2й день. Отказываться не предлагали. Но и не осуждали когда мы Юлию оставили. Когда через 2дня мы ее все таки забрали, очень хвалили за ответственый поступок, рассказали много хорошего про деток с СД, дали телефоны мам с "нашим" детьми. Анализ на кариотип делали платно, т.к. бесплатный нужно было ждать очередь полгода. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививки - генетики против, но медотвод не дают. Делали по индивидуальному графику. Массажи, и пр. - в пликлинике бесплатно, но очередь и лимит (3раза в год), по желанию платно от 10$. 3) Реакция семей и друзей Семья: поначалу растеряность, но решение забрать ЮЮ - поддержали единогласно. Друзья поддерживают и ЮЮ обожают. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Есть, но надо искать. Час с дефектологом 6$-15$, логопед 10-15$. 5) детские сады Начали появлятся сады с корекционными групами - платно. Пока еще не искали садик. 6) Кружки, дополнительные занятия Есть и много, но с маминым присутствием на занятии. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Пенсия около 100евро. Бесплатный проезд в транспорте, бесплатное лекрство, если по рецепту - не пользуемся. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... С негативом пока не сталкивалась. Так-как Юля всем глазки строит, то не улыбнутся ей в ответ просто невозможно 9) школы пока не интересовалась, но знаю есть вальдорфская 10) проффессиональное образование сомневаюсь, что реально. Делаются попытки организовать свечную мастерскую. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... пока таких примеров не встречала, только читала.
OlgaLD: terry Удачи вам!
Лора: Расскажу про Воронеж. 1.Роддом Рожать я попала, наверно, в самый плохой роддом города, отношение было пофигистское со стороны педиатра(я рассказывала уже). Написали диагноз "под вопросом", мне сообщили накануне выписки, предложили самим сдавать анализы в генетическом центре. Поэтому про отказы ни слова, как и все остальные "страшилки". Неонатолога там нет и в помине. 2. Мед.помощь, прививки, массаж. За весь город не могу сказать, нам в каком-то смысле повезло с районной поликлиникой, она маленькая, очередей нет. Минус в том, что и массажистов, и некоторых узких специалистов нет. Массаж мы делали либо лежа в стационаре(по разным поводам), либо в центре реабилитации для детей инвалидов "Парус надежды". Раньше там были потоки по 3 недели, с 2007 года поток сократился до 2 недель. Прививки мы сделали в роддоме и какие-то успели до 5 месяцев, потом дали медотвод на год из-за порока сердца. Через год мы начали делать все прививки постепенно. Реакции в виде температуры или ухудшения самочувствия не было ни разу. Неврологи у нас менялись несколько раз, но ничего плохого я ни от одного не услышала,все были доброжелательно настроены, подбадривали. 3. Реакция семьи и друзей. Родственники были в шоке,конечно, но приняли хорошо, негатива нет. Друзьям мы и не говорили ничего. Кто-то если и догадался-тактично молчат. Отставание в развитие списываем на наркоз при коррекции порока, все верят, проблем нет 4. Ранняя помощь в развитие. Опять же "Парус надежды". Литературу не дают, но консультируют и советуют. Еще есть филиал ассоциации "Даунсиндром", называется "Судьба". Хотя, филиал-это громко сказано. Просто одна женщина-энтузиастка, мама мальчика с СД, что-то пытается сделать. Нашла спонсора, оплачивал комнатку и работу логопеда. Еще вроде мат.помощь откуда-то присылали, в виде наборов продуктов или постельного белья, нам ни разу не досталась, ну и ладно. Также председатель давала переписать видеокассету с занятиями(перевод с английского), книжки из серии "маленькие ступени"(какие остались). Вообще, можно и в коммерческие центры раннего развития детей обращаться, их в Воронеде много. Мы одно время ходили, Арсению нравилось. Потом у них повысились цены, и нам стало не по карману. С 3-х лет можно посещать филиал "Паруса надежды"-групповые и индивидуальные развивающие занятия с педагогом. Мы успели посетить один раз, тоже неплохо. 5. Детсады. В Воронеже 2 спецсадика. В один берут с УО, во второй ходят с легкой формой ДЦП и наши. Со слов мамы мальчика, который в этот сад ходит-нормально. Занимаются с детками, только не помню, есть ли там логопед. 6. Кружки, доп.занятия. Насчет музыкальных школ не знаю, а вот в спортивные секции наших деток берут. Конечно, не везде, точно знаю насчет одного тренера в бассейне,а в спортивной гимнастике и велоспорте есть чемпионы, победители международных Олимпиад среди инвалидов. К дополнительным занятиям я бы еще отнесла подготовку к школе. Есть спонсор(американец, кстати), дает деньги на аренду помещения, оплату часов логопеда и педагога начальных классов из спецшколы, пособия и игрушки. Занятия идут во второй половине дня, 2 раза в неделю, занимаются дети дошкольного возраста и те, кто школу не посещает в силу каких-либо причин. Дельфинария в городе нет, покататься на лошадях- где-то далеко за городом, мы не были там ни разу, и никто из знакомых не был. 7.Мат.помощь государства. Пенсия по инвалидности(если отказаться от соцпакета)-около 3500. Область не доплачивает ни копейки, бесплатного проезда в городском транспорте нет не только для инвалидов, а вообще ни у кого. Один раз предложили единовременную выплату в виде 12000руб для тех, у кого дети не могут посещать сад или школу. Надо было проходить какую-то комиссию, которая признала бы ребенка необучаемым и тогда родители получили бы эти деньги. Насчет 50% от коммунальных услуг точно не знаю, не пользуемся. 8. Отношение общества. Пока не сталкивались с негативом в свой адрес. Даже со стороны врачей(ттт). Вообще, на врачей везло. По гроб жизни благодарна лечащему врачу из отделения ОПН, где лежали в 2-месячном возрасте. Это благодаря ей наши документы пошли в Облздрав, а затем в Москву, и нам сделали операцию. Арсений очаровательный малыш, его незнакомые тетеньки норовят угостить то яблоком, то конфеткой, продавцы на рынке суют печенье. Перед 8 марта гуляли с ним, стоял лоток- парень торговал мимозой и тюльпанами. Я купила тюльпанов(себе, любимой), пока кошелек запихивала, продавец сунул Сеньке ветку мимозы, сказал "маме подари". Что будет дальше-вырастем, увидим. 9. Школы. Коррекционная школа-одна. Берут ли в обычные школы-точно не знаю. Был слух, что одна мама скрыла диагноз(а внешние признаки, видимо, смазаны) и девочку взяли в обычную школу. 10.Профобразование. ??? 11. Самостоятельная жизнь. Сталкивалась только с двумя более-менее взрослыми детьми с СД. Один мальчик, сын председателя "Судьбы", сейчас ему 19-20. Занимается спортом, чемпион, учился в коррекционной школе. На тренировки сейчас ходит сам(несколько остановок от дома), может и в автобус сесть, знает, какой и где выходить. Пользуется мобильником. Помогает тренеру, обучает малышей. Ему пообещали оформить что-то вроде зарплаты. Другой мальчик, которого знаю-полная противоположность. Ему 20 лет, в школу не ходил, посещал педагога вместе с нами, учился читать по слогам. Говорит мало, отдельными словами, но сразу запомнил, как зовут меня, как Сеню, помогал мне его раздевать. На занятия его водит папа, пожилой уже. Рассказывает, как сын помогает ему на даче, все умеет. Вот такие разные судьбы. Ксю, извини, немного сумбурно написала. Если надо будет-уточню, а ты дополнишь.
OlgaLD: Лора пишет: Был слух, что одна мама скрыла диагноз(а внешние признаки, видимо, смазаны) и девочку взяли в обычную школу. Мне тоже про такие случаи рассказали в Нижнем, но не конкретно... может, правда, может, миф
nbajenov: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь V bol'nice srazy zhe polychila konsyl'taciu genetika, prishli cherez neskol'ko chasov posle rodov s kychei materialov i informacii(pravda mne togda ne do togo bilo) 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Medpomosh okazana srazy iz-za poroka sedca, na privivkah nikto ne nastaival, massazhei ne predlogali, kak to zdes' ne ochen' s etim, specialisti vse v detskoi bol'nice, vse besplastno. 3) Реакция семей и друзей Shok, no bistro vse prishli v sebya, razgovorov i ygovorah ob otkaze ne bilo. 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Skol'ko ygodno, i v bol'nice i v razlichnih DS organizaciah. V gryppy rannego razvitia nachali hodit' s goda. 5) детские сады Tozhe bez problem, kyda hochesh, vibor bil, to chto vibrala to i polychila 6) Кружки, дополнительные занятия Takzhe kak i dlya obichnih detei, v nastoyashee vremya tanci, risovanie(individyal'nie zanyatia), myzika, rysskaya shkola. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Kogda nyzhna bila operacia na serdce, vse bilo oplacheno gosydrastvom, poskol'ky delali ne po mesty zhitel'stva, to oplachivali prozhivanie mne i moei mame priehavshei iz Rossii, benzin, pitanie, parkovky. Seichas polychaem ot gosydarstva $450 v mesyac nalichnimi den'gami (eto i detskie i invalidskie), polnost'u oplachivaetsya detskii sad i vse specialisti v nem, esli posle 3 let rebenok pol'zyetsya pampersami to tozhe besplatno, 5 chasov v nedely oplachivaetsya nyanya, ne pomny skol'ko no okolo 50% stoimost' obyvi, kazhetsya 4 pari v god, parkovka v bol'nicah, rashodi na benzin kogda edesh k specialistam ili bol'nicy. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Normal'noe, negativa ne zametila. 9) школы Takzhe kak dlya obichnih detei, est' chastnie dlya problemnih detei. 10) проффессиональное образование Konkretno ne interesovalas', no znay chto pri kolledzhah i yniversitetah est' otdelenia dlya invalidov. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Vse real'no, v nashem dome zhil molodoi chelovek s DS, est' doma gde zhivet po neskol'ko chelovek, rabotaushih tozhe vizhy, v osnovnom, magazini, kafe, v ofisah tozhe znau rabotaut. Primeri semei tozhe est', no v osnovnom s interneta, lichno ne vstrechala poka.
Лорица: В США: 1. В роддоме все были очень милы и обходительны (кроме русской медсестры, которая усиленно старалась скрыть свою неприязнь) но и она видимо из чувства вины, что никак ей нас не полюбить, одарила нас всевозможными подарками (сумками для дайперсов, контейнерами для хранения молока и т.д.) Негативное заключалось в том, что нас держали в больнице намного дольше чем была необходимость, чтобы побольше содрать денег, но это длинная история, до сих пор без гнева и боли о ней вспоминать не могу. К СД это отношение не имеет - здесь на любом пациенте пытаются сделать деньги, просто удобнее это слелать на безмолвном младенце. 2. Прививки все делали по расписанию. Покрывались страховкой. Кризисная медицина на высоком уровне (операции), профилактической медицины практически не существует - не выгодно, тогда лечить будет некого... Дэню приходилось отбивать от ненужных операций когда врачи с умным видом убеждали что они ему нужны (они так всех убеждают) Когда есть страховка, многое доступно, но всё равно нужно доплачивать свои деньги и это накладывает ограничения. 3. Американская половина семьи встретила с радостью и любовью, руская половина - с испугом и любовью Из друзей - русские не знали как реагировать или реагировали со смущением и жалостью, американские - с поддержкой и вниманием, и пониманием. 4. Услуги ранней помощи стали получать с 2х месяцев, но общий уровень специалистов в этой программе очень низкий (его физический терапевт например, сказал, что никакой массаж ему не нужен, так как "это мы манипулируем его мышцами, а не он их использует"- а я по глупости поверила) Среди частных специалистов тоже очень трудно найти хороших спецов, а деньги нужно платить немалые Раньше бесплатная помощь существовала до 3х лет, сейчас нужно платить в зависимости от дохода (в этой программе) 5. Выбора особого нет, все зависит от района проживания. Если жившь в богатом районе, пошлют куда решат, но скорее всего будет лучше место, за все нужно бороться. Об остальном допишу позже...
OlgaLD: Всё читаю с интересом. Спасибо, Ксю, за тему.
Lena S.: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Александра родилась в Германии. О подозрении на СД сказали спустя час. До этого очень подозриельная и гнетущая тишина в род.зале. молодая помощ.акушерки сказала, что подозрение на "монголизмуз" - такое слово уже давно не ипользуют квалифицированные медики. Ребенка увезли сразу в детскую клинику. Меня, несмотря на обычную мед.страховку поместили в отдельную палату. Все мед.сестры и даже врачи из др.отделений приходили поддержать и рассказывали много положительного о жизни детей и людей с СД. Одна врач, рассказывала, как было тяжело женщине на протяжении многих лет, прервав беременность после амнио. Алекса пролежала 10 дней в реанимации детской клиники. Отношение персонала СУПЕР замечательное. Поддержка и инфо во всем. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Все необходимое оплачивалось больничной кассой. Првивки советовали делать, только немного позже. ммы их сделали. массажи не делают никому. Физиотерапевт занимается раз в неделю в центре ранней помощи. Показывает движения, упражнения, чтобы укрепить мышцы, научить ребенка правильно переворачиваться, переходить из положения лежа в полож.сидя ( ниши детки могут делать иначе) 3) Реакция семей и друзей Шок. маам мужа, советовала отказаться. мы пытались убедить себя, что не сможем жить после такого. Друзья - реакция друзей в Германии положительная. В России просто любопытство и "Да ты что?!" 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Физиотерапевт с первых недель жизни. Пока ребенок не пойдет. Брошюры о СД, инфо о организациях родителей с детьми с СД в городе. Далее все от них. Логопед с 3-х лет ( в нашем случае). Игровой терапевт приходит на дом 1,5 часа в неделю с 18 месяцев, иногда с 12. Оплата через "отдел детей и подростков" региона. В месяц на это переводится этим отделом 500 евро. Это до того момента, пока ребенок дома ( не в саду). 5) детские сады Зависит от земли. Не во всех случаях берут в интеграционные группы. В Баварии знаю случай отказов из за гиперактивности ребенка. Тогда только спец.сады. В Нижней Саксонии довольно просто получить место в интеграционном дет.саду. Только надо подавать за год заявление, т.к может не быть мест. Обычно на 14 детей обычных, приходится 3-4 "особенных" деток. 3 воспитателя и 1 молодой парень альтернативной службы ( каждый год новый, т.к служба только год) Стоимость такого места 400 евро в месяц. Оплчивает "отдел обеспечения детей" региона. Надо только пройти врача, подтверждающего, что ребенку необходимо интеграционное место. В сад приходит логопед и игровой терапевт из обычной "праксис". Для этого надо брать рецепт у врача на 10 сеансов, оплачивает больничная касса. 6) Кружки, дополнительные занятия Находили с трудом, т.к ребенок очень неусидчивый. Ничего не подошло. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность В зависимости от колличества времени, потраченного матерью на ребенка инвалида, устанавливается категория. Обычно с СД это первая. Больничная касса выплачивает 205 евро в месяц, при второй категории 408 евро. Каждые полгода пишется отчет, приходит мед.работник и проверяет "улучшения"-"ухудшения", что касается именно ухода и самообслуживания. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Нормальное, улыбчивое довольно часто. 9) школы Обычно спец.школы. Очень редко можно что-то пробить, если ребенок хорошо развит в каких-либо частных церковных школах и.т.п 10) проффессиональное образование Татьяна Шпомер эти пункты думаю лучше опишет 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья...
Lena S.: По некоторым пунктам из французского опыта ( скорее негативного) напишу позже
Лена В.: Напишу о ближнем зарубежье. Вильнюс. Литва 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Сразу же как родился, сказали, что ребенок не совсем здоров, что конкретно, не сказали. Я даже не догадывалась. Когда второй раз рожала, опять сказали, что не совсем здоров, я уже все поняла. Генетики явились через несколько часов после рождения. И вот тут то все и зависело от состояния матери. Первый раз выдали всю информацию от самого плохого, чего он не сможет. Мне потом после визита генетички снились дети с квадратными головами. Сказали и хорошее-ласковые, веселые и тд. Сказали, что есть садик для таких детей. Мы с мужем потом ходили в этот садик, я там впервые и увидела таких детей. Очень тогда запал в душу один мальчик, у него были обалденные огромные глаза. Он подбежал ко мне и гладил мне ноги. Так как я была в полной прострации, то тут же явилась и юристка, и одним махом, мой ребенок мог оказаться в доме малютки. Медицинский персонал настроен так, как настроена мать. С первым ребенком, его лечили, но все время спрашивали, заберете вы его или не заберете. Со вторым ребенком, было все ясно. У меня никаких сомнений не было, поэтому и относились и лечили очень хорошо. Морально меня очень поддержали именно сестрички, и заведующая отделением. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививку от туберкулеза вкололи, даже не спрашивая меня. Потом все прививки по графику, но по разрешению матери. Дают прочитать все негативные последствия, и подписывайся-да или нет. Массажи и др. процедуры-все бесплатно в нашей поликлинике и в центре развития. Правда сейчас, как вступили в ЕС, массажи стали платные. Сколько стоят, не знаю. После 4-х лет мы их не делали. 3) Реакция семей и друзей С друзьями все в порядке. Лучшие мои друзья о диагнозе не знают, видят, что не такой как все, вот и все. Очень любят Рому, а некоторые даже ставят в пример своим детям. С родителями тоже все в порядке. Свекры сразу все узнали, приняли его как судьбу, сразу же его полюбили. Мои родители, т.е. мама и сестра моя) узнали только через 10 лет, но они его обожали, поэтому диагноз уже не играл роли. Отец мой до сих пор не знает о диагнозе, но он и не поймет , что это. Он Ромку очень любит. С мужем было хуже всего. После смерти первого он так и не пришел в себя, впал в депресию. Поэтому с 4-х лет я воспитываю одна. Большую помощь оказали мои родители и моя сестра. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Есть центр развития детей, в котором мы проходили только пару раз массаж. Информационная помощь была только в генетическом центре и все. Есть разные и другие инвалидные общества, но я их все обходила стороной, не тянуло меня туда. Первую книжечку о необычных детках мне принесла сестричка в роддоме. Вообще информационной помощи не было никакой. Интернета тогда еще не было. Да мне ее, особенно и не нужно было. Развивала ребенка по обычным книжкам, с обыкновенными детскими играми и игрушками. 5) детские сады Есть различные спец садики и обычные. Принимают везде, куда хочешь. Садики бесплатные для детей инвалидов. 6) Кружки, дополнительные занятия Во дворце учащихся, в котором занимаются все дети без всяких исключений (и обычные и не обычные), 5 кружков бесплатных для детей инвалидов. Мы там занимаемся в бассейне и йогой. Есть и танцы, и музыка, различный спорт и куча всего, только то что все мы не можем охватить физически. Персонал очень хорошо подготовлен. Есть Ипотерапия за городом, платная. Один сеанс мне кажется стоит 600 руб. Есть дельфинотерапия в Клайпеде, финансируется гос-вом. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Пособие по инвалидности легкой степени сейчас 4600 руб. , тяжелой степени довольно большое, не знаю точно. Проезд в городском и междугороднем транспорте и на пароме финансируется гос-вом 80 % +один сопровождающий. Все музеи в республике бесплатные. Два раза в год бесплатная ортопедическая обувь и один раз в год-супинаторы. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Отношение довольно дружелюбное, проблем нет. 9) школы На уровне гос-ва проводится программа полной интеграции инвалидов в общество, поэтому только очень тяжелых детей направляют в спец школы. С прошлого года ученикам с адаптированной программой обучения разрешили заканчивать 12 классов (гимназии), раньше помле 10 класса отправляли в жизнь 10) проффессиональное образование Знаю, что с прошлого года стали принимать в профшколы выпускников, которые закончили школу по адаптированной программе. Больше пока что ничего не знаю. Но скоро уже придется собирать инфу по этому вопросу. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Не встречала. Один раз только видела, довольно взрослый мужчина, нормально одетый вытирал окна машинам на сфетофоре.
OlgaLD: Лена В. пишет: Медицинский персонал настроен так, как настроена мать 100% согласна, даже 200%. Столкнулась с этим - сравнивая то, как обращались со мной и с другими мамами деток с СД. Причем зависит не только от того, собираешься ты отказываться от ребенка или нет, но и вообще от глобальной линии поведения, по моему опыту.
Ксю: OlgaLD пишет: Лена В. пишет: quote: Медицинский персонал настроен так, как настроена мать 100% согласна, даже 200%. Столкнулась с этим - сравнивая то, как обращались со мной и с другими мамами деток с СД. Причем зависит не только от того, собираешься ты отказываться от ребенка или нет, но и вообще от глобальной линии поведения, по моему опыту. в моем случае не так, передо мной вопроса не стояло - отказаться или нет.. Но врачи "рекомендовали" и пугали, что мол "все равно не жилец" - нуу, я поняла потом откуда ноги (от свекрови), но, как видите, не всегда от матери зависит отношение хотя меня очень радует, что страшные истории, когда матери ребенка не приносят и уговаривают и угрожают - похоже это уже уходит в прошлое читать интересно всех о Канаде - завидки берут, да и с Литвой тоже СПАСИБО ВСЕМ КТО ПИШЕТ и еще НАПИШЕТ!!!
Светлана: OlgaLD пишет: но и вообще от глобальной линии поведения отэтого вообще любое отношение к человеку зависит.
Лорица: 5. Также при определении в детские сады ребенка тестируют специалисты, чтобы определить в какую группу его поместить (и поэтому особо не будут прислушиваться к твоему мнению) просто вежливо объяснят почему именно в эту. Интеграция поощряется, но не всегда доступна. Тогда делают включение хотя бы частичное. Дэня первые два года имел частичное включение, что было для него самым оптимальным из-за его сенсорных проблем. Следующие два года была полная интеграция, которая ему тяжело далась (8 детей с особыми нуждами и 10+ типичных детей. Для него это было чрезмерной стимуляцией и хаосом; очень многое также зависит от учителей и помощников учителей (т.е. воспитателей и их помощников). Когда к нему относились с любовью и терпением - он расцветал на глазах, а сухие жесткие требования отталкивали его от персонала. Нам повезло только с первой учительницей первые 2 года. Государственные сады для детей с особыми нуждами и школы бесплатны, оплачивают также транспорт, что немаловажно. 6. Кружки все платные и очень дорогие (как для особых детей, так и для типичных), можем себе позволить только терапии, которые оплачиваются, хотя и частично мед. страховками. Физиотерапия проходит в бассейне, так что можно сочесть за кружок но это редкий вид терапии - мы стояли на очереди около 10 месяцев пока попали в группу. Сейчас ходим на индивидуальные занятия и нам все грозят устроить длительный перерыв, так как другие дети стоят на очереди... 7. пособие по инвалидности давали первые два года, после чего выяснилось, что мы не квалифицируемся на это пособие, выянилось так поздно, хотя проверяли все наши документы по нескольку раз в год. Теперь на нас висит долг более 7000 долларов. Пособие удалось получить хорошее однажды (5000 дол.) чему удивлялись все наши терапевты и расспрашивали как это мне удалось. Этого фонда хватило на полтора года оплаты логопеду пару лет назад (правда логопед попался не очень удачный , а поменять уже нельзя было - платили ему напрямую) И недавно получили частичное возмещение расходов на логопеда за прошлый год в размере 1500 дол., хотя конечно потратили намного больше. При определенном доходе семьи (более низком) дается ребенку государственная страховка, которая все покрывает 100%(на что мы не квалифицируемся) но в этом случае другие проблемы - хороших специалистов с этой страховкой не найти, т.к. она оплачивает по очень низким расценкам, и хорошие спецы её не принимают... В клиниках типичные расценки терапий: 45-50 мин. - 150 дол.(если два терапевта занимаются одновременно -300), страховки покрывают в зависимости от вашего плана, остальное - из кармана. Частники берут 135 дол., но страховки чаще покрывают меньше из этой суммы. 8. Отношение очень милосердное, доброжелательное во всяком случае взрослых. Пока ни наткнешься на нашего брата эммигранта. 9. Интеграция в школе по индивидуальному плану, 12 лет учебы, адаптированные программы по инд. плану. 10. Знаю что есть пару разных вариантов, если есть возможность и желание - можно и в колледж (во всяком случае нет запрещающих законов), но в этой сфере не так хорошо развито, как школьное образование. 11. Иногда вижу работающих взрослых, на разной степени тяжести работы, пару раз видела на очень хорошей и сложной работе (кассиром в престижном книжном магазине) знаю что есть пару + профессиональных актеров и по передачам вижу, что многие достигают довольно хорошего независимого с ограничениями или частично зависимого с ограничениями (водить машину например) или группового с ассистированием образа жизни. Хотя читала статью и о некоторых плачевных обстоятельствах (когда почень пожилые родители вынуждены ухаживать за очень больными, с плохой коммуникацией взрослыми детьми).
nbajenov: Ya hochy dobavit' chto ne vse l'goti kotorimi mi pol'zyemsya rasprostronyautsya na vseh zhitelei Canadi, v kazhdoi provincii svoi nuansi. Mi v svoei, po skol'ky ona samaya bogataya, imeem bol'she chem v ostal'nih.
OlgaLD: Я никому не в обиду сказала, девочки, я знаю, что некоторые вынуждены были просто биться за своего ребенка Всех читать интересно
Юльча: Мы из Краснодара С родителями наших деток в городе не знакомы, поэтому напишу из своего личного опыта, правда на все вопросы не смогу ответить, т.к. мы ещё совсем маленькие и со многими проблемами пока не сталкивались. Про роддом: Сообщили нам про ребёнка примерно через час после рождения, педиатр была очень тактичная, про синдром напрямую не сказала, сказала только, что ребёнок у нас родился необычный, ручки, ножки, всё на месте, сразу же показала Алину мужу. Потом нас перевели в другое отделение там уже была другой педиатр, тоже очень хорошая понимающая женщина, правда информацией про наших деток они совсем не владеют. Она мне сказала, что такие детки адаптируются в обществе, но максимум на что способен взрослый человек-это развиться до уровня 8-ми летнего ребёнка и ещё сказала, что они долго не живут. Отказаться от дочери напрямую не предлагали, но все медсёстры постоянно спрашивали, заберу я её или оставлю. Когда нас выписывали, медсестра, которая несла моего ребёнку на выписку спросила у меня: "Ты что верующая?; я ответила, почему она это спрашивает, она сказала, что только набожные забирают таких деток. А потом она спросила: "И что вы теперь с ней делать будете?" , на что я ответила: любить и воспитывать. А так лечили нас, смесь давали бесплатно, находились мы в хороших условиях. По поводу прививок и массажа: Первые прививки нам сделали ещё в роддоме, никто разрешения на это у мамочек не спрашивал. А теперь спрашиваю у педиатра, когда у нас следующая прививка, она сказала, нужно мнение кордиолога (у нас порок сердца, скоро будут оперировать). Массаж и физиопроцедуры кардиолог пока не советует делать, т.к. это нагрузка на сердце. Про СД сказали только моим родителям, они были в шоке, но морально очень поддерживают. Остальным родственникам и друзьям ничего не говорили ещё (не знаю стоит ли говорить и как воспримут) У нас в городе нет специализированных центров, направленных на помощь деткам с СД и их родителям, я спрашивала и у генетиков и у педиатров и у логопедов, никто ничего не знает. Генетик нам вообще сказала, идите в психиатрическую больницу, может там помогут Из форума я узнала что есть общества инвалидов, которые помогают таким деткам, я кстати, об этом не знала, теперь попробую поискать. Больше всего информции я узнала из интернета, в частности из этого форма(огромное спасибо его создателям ). Ещё мы позвонили в Даунсайд АП, они пообещали выслать нам литературу. Про детские сады: слышала, что у нас есть коррекционная группа в детском саду, нашла телефон, на днях узнаю. В крае слышала про девочку с СД, что она ходила в обычный детский сад и учится в обычной школе, ей 12 лет. Пенсию по инвалидности ещё не оформляли, слышала, что есть льготы на проезд, оплату коммунальных услуг, санаторно-курортное лечение, лекарства. Про отношение окружающих: пока не сталкивалась, мы ещё малюськи, лежим в колясочке, близкое окружение ничего не замечает, ребёнок, как ребёнок. Зато врачи всегда спрашивают:"Вы анализ на кариотип сдавали", но отношение всё-равно нормальное.
Olja+Iljas: Привет, пишу про Ливию: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь роды прошли отлично, выписали нас через 24 часа после родов, никто ничего не сказал, неонатолог сказал приехать к нему через неделю на плановое обследование (там на дом не выезжают, такого понятия, как патронажная сестра, нет, на учет никто никого не ставит, хочешь-можешь вообще не ходить к педиатру с рождения...не знаю,хорошо это или плохо, но ливийцы чувствуют себя оч хорошо ). через неделю неонатолог сказал мужу про подозрение на СД .сказал, что он не уверен, т.к. у Илюшки из всех признаков только самая малость, а в остальном очень активный, с сердцем все ок. Направил нас к известному педиатру. Тот начал издалека, что у всех людей по 46 хромосом, а у некоторых 47, потому что в одной из пар 3 хромосомы...это называется СД...эти люди ласковые т.д., предсказать интелектуальный уровень невозможно, если заниматься, то оч хорошие результаты. В общем-очень мудро он все нам преподнес, нашел самые правильные слова и стиль общения,мы очень благодарны ему за это (особенно после того, что я потом узнала об отношениях в роддомах в России, на Украине, вопросах об отказе в этих и других странах и т.д.!). Анализ на кареотип в Ливии не делают, нужно ехать заграницу делать,мы особо не торопились, думали"если СД есть, то и не важно, когда анализ сделать-через неделю или через год", в общем, сделали его только через 10 мес в Киеве. так что мне крупно повезло, что родила я в ливии, а не на украине, как просила моя мама. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) слава Богу-Илюшка абсолютно здоров, мед помощь нам не понадобилась пока. Прививки-хочешь-делай, не хочешь-не делай, никто ничего не контролирует. Массажи и др физиопроцедуры - честно говоря-мы не узнавали, но подозреваю, что с этим там туго. Массажи делаем на украине. 3) Реакция семей и друзей Ливийская родня-всем сказали после получения результата на кареотип. все сказали, что догадывались. илюшку все обожают (а родня у нас там огромная!), радуются илюшкиным успехам, ждут их. Украинская родня - все как и с ливийской. но здесь даже проще, т.к. они увидели нашего красавца впервые когда ему 10 мес было, а мы еще потусовались на украине немного, дали им время узнать Илюшку получше, а потом уж и про диагноз сказали. На что все призадумались, а потом решили, что все у нас будет хо-ро-шо все друзья сразу залезли в интернет, почитали и расслабились, в хорошем смысле слова. опять таки - они все илюшку 10-месячным увидели, не растением, так сказать... 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь в триполи центр, создный родителями детей с СД, информации там море на англ. и арабск. языках. А вот педагогов, дефектологов, логопедов нет. родители все сами. Мы пользуемся услугами киевских специалистов. 5) детские сады в обычные гос. сады детей с СД принимают с 3-х лет, илюшку согласились принять с года и 6 мес на 2-3 часа в день вместе со мной. но мы решили поискать частные сады, посмотреть что они могут предложить. сейчас мы в киеве, займемся этим после возвращения. 6) Кружки, дополнительные занятия в центре, упомянутом выше, выставлено много детских работ, поделок. где они этим занимаются-не знаю. будем узнавать по возвращении. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность выплачивают ок. 150 дол. в месяц, также периодически выплачивают крупные суммы порядка 5000 дол. мы еще инвалидность не оформляли. муж говорит: "нам и так хорошо", и я ему верю 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... в ливии все просто супер, там детишек вообще любят, по-другому относятся, не так как на украине-в аеропорту "Борисполь" илюшка всем улыбается-он привык, что в ответ получит улубку, а вокруг все каменные лица... 9) школы в триполи (столица) есть три общеобразовательные школы, в кот-е принимают детей с СД по 2 чел в класс, им дается дополнительный учитель. есть и спец. школа. 10) проффессиональное образование не знаю. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... не знаю.
OlgaLD: Оль, спасибо, что поделились!
Olja+Iljas: не за что!
Юла: Olja+Iljas Очень интересно Рады за вас! И врачи молодцы Илюшке всего самого хорошего
Olja+Iljas: спасибоЮла в жизни в ливии есть куча разных минусов, но отношение к детям, и детям-инвалидам в частности - замечательное. ни одного косого взгляда, тем более дурного слова. и там практически нет дет.домов - всех стараются усыновить, да и отказов никаких в роддомах нет, в дет.дом ребенок попадает, если остается сиротой.
Юла: Olja+Iljas Нам до этого ещё далеко. От детских домов наверное вообще никогда не избавимся
OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) нашла фотки, где модели - с СД http://s45.radikal.ru/i108/0808/99/e4a266dc1f74.jpg http://s49.radikal.ru/i124/0808/9a/72a8e11b9744.jpg
Asinna: OlgaLD
Осик: OlgaLD Прикольно! А чего за журналы такие?
OlgaLD: Осик У них на улицах (где-то) были выставлены такие биллборды
ЛЕНА(ИБИСА):
ЛЕНА(ИБИСА): валенсианские футболисты для календаря ----А ТЫ ...?????
OlgaLD: Спасибо, Леночка!
Eldar: ЛЕНА(ИБИСА)
Юла: Фотки супер Спасибо, Лена!
света: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо
Еленка18: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо. Фотки - супер! Ведь правда в жестах и эмоциях некоторых деток прямо видишь своё чудо!!!
Таня: Лена фотки супер, спасибо.
СлАсТеНа: OlgaLD
СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) супер,спасибо Леночка..
shaa: ЛЕНА(ИБИСА)
prib0y: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо!Такое удовольствие!
Asinna: ЛЕНА(ИБИСА)
miroska26: Красотища,прям!
Татьянка:
ТЕСО: Какие классные фотки. А детки все какие КРАСИВЫЕ. Так захотелось их взять на руки, прижать, потискать.
OlgaLD: 2 части видео о Театре простодушных на Ю-Туб 1 http://www.youtube.com/watch?hl=ru&v=vjQ6vekc22Y 2 http://www.youtube.com/watch?hl=ru&v=JI70sJDx0LA
astas-lena: Может и видели: http://www.1tv.ru/news/n103559 http://www.1tv.ru/news/n103537 http://www.1tv.ru/news/n80038
Alona: astas-lena Posmotrela roliki, ochen vpechatlilo, spasibo. Neuzheli eto pokazivali v programme Vremya na Pervom kanalle?! Ya smotrela s interesom na malenkih dedishek, ved' ya prakticheski ne videla ih(krome svoei dochki) v zhivuyu v dvizhenii, ili na video, v osnovnom tolko na foto, a tak namnogo interesnei.
trini: astas-lena Спасибо за ссылочки я до этого не видела этих роликов После просмотра таких передач, фотографий и т.д...в голове крутится фраза с плаката "Те же руки, то же сердце, другая судьба" А наши детки все-таки клевые))
Бабушка: Также все ролики просмотрела, "Театр простодушных" - это хорошо. но... взрослые люди действительно все на одно лицо...
OlgaLD: Бабушка пишет: взрослые люди действительно все на одно лицо А я так не считаю. И на этих фотографиях вам кажется, что на одно лицо? http://drugoi.livejournal.com/2896761.html И на этих? http://sunchildren.narod.ru/bailey.html
Бабушка: OlgaLD Да
OlgaLD: Бабушка Не знаю. Видимо, вам сильно бросаются в глаза черты фенотипа. Я вижу индивидуальности
Бабушка: Бабушка Это, конечно, мое личное мнение. Индивидуальность человека заметна, когда с ним общается тесно, проживаешь какое-то время рядом, потом уже перестаешь обращать внимание на черты лица, на фигуру и уже большую роль играет характер человека. После рождения Степы был сложный период, я пыталась найти хоть что-то по СД и вдруг на улице встречаю маму с девочкой 10 летней и я сразу поняла, что "мы одной крови", я про это уже где-то писала. Маленькие детки - очаровательны, смотришь на их фотографии - любуешься. Мы сейчас ходим в песочницу во дворе и все детки одинаково неуклюжие, одинаково драчливые, никто даже и не подозревает о нашем диагнозе. Ну отстает немного, не говорит, не ходит толком,так и девочка 2-х летняя совсем ни слова не говорит и ходит неважно, а что дальше... Очень хотелось бы, чтобы все было не так,как я думаю, это у меня, наверное, весеннее обострение
OlgaLD: Бабушка пишет: Очень хотелось бы, чтобы все было не так,как я думаю, это у меня, наверное, весеннее обострение В любом случае ваш Степушка всегда, в любом возрасте останется ВАШИМ Степушкой любимым. Не переживайте.
Бабушка: OlgaLD
Nikname: OlgaLD пишет: в любом возрасте останется ВАШИМ это и грустнее всего.
OlgaLD: Nikname Кому как.
Nikname: OlgaLD пишет: Кому как. Конечно, только мне грустно
Daria: Nikname с Вами согласна. Мы живем напротив церкви и тоже летом ходили в песочницу на территории храма сделали небольшой детский городок. мамаш с детьми очень много. Запомнила одну с двумя детьми молодая , сидит и сидит на лавочке . а маленький 1.3 залез на горку и лицом вниз. Слава бог обошлось. она даже не встрепенулась. А у меня спросила " она у вас хоть какие нибудь звуки издает?" Мне -то палец в рот не клади. так хотелось сказать "ага, мычит иногда." Теперь мы ходим к церкви гулять, с колясочкой для кукол. с мячиком. Сразу все это берется в оборот. ну не тут то было. фиг че отдадим . да еще и у других отберем. Нормально. Ну а речь, работаем над этой проблемой, сегодня смотрели мультик про Фунтика, добрый такой. Так вот когда он начинает петь и кричать ДА-ДА -ДА Даша не остается в стороне и тоже ему подпевает да-да-да и все в тему.
Ирина П.: Посмотрела ролики о театре Простодушных. Спасибо Оля.
OlgaLD: Ирина П. Кстати, москвичи, очередной спектакль уже скоро. "Прение Живота со Смертью" 27 апреля (понедельник) в 19 00 в театре "Эрмитаж" (ул. Каретный ряд, 3 сад "Эрмитаж"). (Пишет Екатерина, имеющая отношение к организации работы театра: "Небольшое пожелание: купите цветы по дороге в театр!")
люся: И мне очень очень грустно и страшно. Честно говоря мне тяжело смотреть на взрослых людей с С.Д Я к сожалению вижу только одинаковые лица ..Вся детская симпатичность наших детей с возрастом к большому сожалению улетучится .
astas-lena: люся Мне тоже тяжело смотреть.И театр простодушных я не могу смотреть и не хочу,он меня совершенно не вдохновляет.
KaRinaSH: Бабушка Это конечно мое мнение, но все же: да, Бог обделил красотой людей с СД, но наделили душевностью (пытаюсь настроится на позитив , честно говоря не очень получается), к тому же взрослея многие люди без СД тоже особой красотой не блещут.
мама Лисы: Вот и я не хочу смотреть фильмы и спектакли с участием актеров с СД, хотя искренне ими восхищаюсь.... Но совсем одинаковыми взрослые люди с СД мне не кажутся.
Lara: Я раньше тоже не могла смотреть, а теперь привыкла, никаких отрицательных эмоций не испытываю. Человек ко всему привыкает
OlgaLD: Мои размышлялки Мне кажется, это часть того "урока", что дается нам с рождением малыша с СД, часть принятия своего ребенка. Который нам приходится усваивать, хотим мы этого или не хотим. В любом случае, тем, кто постепенно это переживает и осваивает, дальше становится легче. Не утверждаю, что всем обязаны нравиться все взрослые люди с СД, но, как мне представляется, неприятие может говорить, в частности, о том, что сам диагноз, все связанное с ним, что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает.
Nikname: OlgaLD пишет: что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает. еще бы оно не пугало и не тревожило
люся: Я всё таки думаю,что людям с С.Д нужно корректировать лица, не всем конечно ,но тем у кого очень выраженный С.Д присудствует на лицах И во их же благо на будущее. Чтобы заходя в магазин или ещё куда не тыкали в спину и не говорили "Смотри Даун". А это к сожалению есть и ещё долго будет присудствовать в нашем обществе. И ничего страшного в том чтобы немного опустить разрез глаз или приподнять переносицу. Лечим же зубы под наркозом , и многое другое. А кто нибудь видел прооперированных подросков с С.Д ? Может в интернете где вылажены фото?
Ксю: люся любая операция не безобидна не маскироваться надо людям, которые отличаются а тем, которые не отличаются - человечнее быть
Ксю: OlgaLD пишет: Не утверждаю, что всем обязаны нравиться все взрослые люди с СД, но, как мне представляется, неприятие может говорить, в частности, о том, что сам диагноз, все связанное с ним, что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает. согласна! Не так уж и прекрасно выглядят все взрослые люди без СД почему-то на плоховыглядящих обычных людей пальцем не показывают.. и вообще не особо внимание обращают поэтому дело именно не в "некрасивой" внешности - а с отличии людей с СД - отсюда и неприятие, страхи
люся: Дорогая Ксю ,это всё правильно,но реальность нашей жизни другая. Почему не сделать лицо симпатичнее ? Почему когда рождаются люди с шестью пальцами,то шестой палец убирают? Ну пусть бы оставался как заложено природой. нашим детям жить в том обществе в котором живём мы. И их нужно максимально приблизить к той жизни которая вокруг них. Ну оперируют же большие носы и т. д Да им же самим будет легче не слышать за спиной "ВОН ДАУН ПОШЁЛ" или чего ещё похуже. О человечности можно много писать,но увы,пока её очень мало .
жанна: Как же для вас еще важно чужое мнение!!!!!!!! Как вы еще не хотит приянть своего ребенка таким какимего создал БОГ. Раньше 21 года все равно никому операцию делать не будут.Даже если у вас будет огромное желание! А мне так нрвится мой сын!!!!! Я так часто ловлю себя на мысли .КАКОЙ ЖЕ ТЫ у МЕНЯ КРАСИВЫй!!!!!!!И я ему каждый день говорю об этом...КАКие у тебя губки......... Какие глазки.А ручки какие волшебные!!!!!!!!! И это не лукавство!!!!!! Мне в самом деле до одурения нравится каждая клеточка , каждый пальчик и все заморочки моего НИКИТОСА! ДА есть большой мир........Где и нас с вами не всегда принимают и понимают такими какие мы есть. А есть мир любви! Где моему ребенку комфортно и благодатно! Потому что он купается в любви и сам дарит эту любовь! По десять раз на день он мне говорит что о меня любит!!!!!!!!ПЕречисляет всех кого он любит...... И этот мир любви я не променяла бы ни на красивые ушки с глазками правильной формы Ни на красивые слова в адрес своего ребнка! Я знаю что его обожаю не только я........... Он любимчик всего нашего сада!Никто пройти мимо этого солнца , которое всех подцепит, всем состроит глазки и каждому загадочно улыбнется.не способен! Когда я прихожу в бухгалтерия раз в месяц чтоб залатить за сад..........Они откладывают свои дела и давай мне наперебой рассказывать про моего НИКИТКУ.... Лично я поначалу когд он был маленьким тоже думала.......что может нужно операцию ему будет делать...А теперь точно знаю........... ЧТО ОН __ПРЕЛЕСТЬ ......КАКИХ МАЛО!
жанна: Да........... Еще забыла сказаьть.Если я когда нибудь услышу в адрес сына за его спиной что то непотребное.............. То уж я точно найду что ответить! Следущий раз им вряд ли захочется что то говорить в адрес наших детей.
Ларитта: жанна
Nikname: жанна пишет: По десять раз на день он мне говорит Просто жадно радуюсь за кажого ребенка с сд, который умеет говорить
люся: Причём тут чужое мнение. Вы что не понимаете,что оскорбления летят в наших детей именно из за их фенотипа.Не будь он так выражен ,не понимали бы что у ребёнка С.Д (у нас в стране почему то больше всего боятся именно Синдром дауна). А почему плохо говорит или походка не такая как у всех,дак на это наше общество реагирует более менее спокойною Но вот на С.Д очень неспокойно. Ну уж пока это действительно так. Мне плевать на мнения окружающих вообще,но мне не плевать на то что будет твориться в душе моего ребёнка ,когда он будет слышать в свой адрес "Даун,"Даун ,Даун" Вы действительно не помаете о чём я говорю ,или не хотите понять. А зачем ходить обычным людям к косметологам? Ведь каждый человек хочет быть симпатичен . Дак почему вы не хотите чтобы ваш ребёнок был тоже симпатичен? Ведь не секрет,что не все дети с С.Д так привлекательны. Может я и обижаю кого своими высказываниями на счёт операций,но я за то,чтобы мой ребёнок не страдал от насмешек в его адрес. А я как мама не всегда смогу быть с ним рядом и защитить его. Когда то мы-родители умрём. МНЕ НЕ ВАЖНО ЧУЖОЕ МНЕНИЕ-МНЕ ВАЖЕН ДУШЕВНЫЙ ПОКОЙ МОЕГО РЕБЁНКА . И если можно хоть что то сделать от чего он не будет страдать в будущем(в частности окорбление из за фенотипа,если он будет явно выражен),то я обязательно это сделаю. Ну а сложности во время операции бывают и во время лечения зубов. Причём зубы под наркозом придёться лечить всю жизнь,так как без наркоза именно мы ничего не дадим сделать.
Татьяна А: жанна пишет: Как же для вас еще важно чужое мнение!!!!!!!! Как вы еще не хотит приянть своего ребенка таким какимего создал БОГ. Для меня моя Даша тоже самая красивая, несмотря на то что диагноз на лицо , о пластике я недумала, у нас торчат ушки и вот это я бы исправила, не потому что я её неприняла такой какая она есть, это в принципе касается и людей без СД, моя подруга у неё здоровая девочка, так вот она переживает за то, что та полная и боится, что дети будут её дразнить, это происходит не от того, что мы не приняли своего ребенка таким какой он есть, а просто от того, что я хочу максимально облегчить жизнь моему ребенку. жанна пишет: Да........... Еще забыла сказаьть.Если я когда нибудь услышу в адрес сына за его спиной что то непотребное.............. То уж я точно найду что ответить! Следущий раз им вряд ли захочется что то говорить в адрес наших детей. мы еще не столкнулись с этой проблемой, пока Даша всем нравится, все хотят её потискать, в любом случае я думаю позитивных людей будет больше, поэтому тем кто удосужиться как то оскорбить, пусть остаются при своем мнении,всем не докажешь, но в обиду конечно недадим.
К. Л.: жанна пишет: А есть мир любви! жанна Я с Вами на 100 % СОГЛАСНА! Я несколько раз прочитала то, что Вы написали. Мне так и хочется каждую Вашу строчку сюда "цитатой " преренсти и возле каждого слова поставить: Комметнарии излишне. Вы молодец!
OlgaLD: Вот конкретный пример. Я разглядываю эти лица взрослых людей с синдромом Дауна, видно очень хорошо. http://drugoi.livejournal.com/2896761.html?page=1 и не вижу НИЧЕГО, ни единой конкретной черты, что можно было бы поправить или улучшить хирургическим путем. Дима, Влад, Витя, да все они. Сами посмотрите. И ткните пальцем, что именно нужно, по мнению сторонников пластики, исправить так, чтобы человек не был похож на человека с синдромом Дауна. Я таких отдельных черт лица просто не вижу. Разрез глаз? Тут не криминал. Переносица вроде в норме. Толщину шеи не урежешь, да и у многих обычных парней шея "бычья". Вообще часто, когда говорят о пластических операциях, пишут, что пациенты считают, что эти операции решат их психологические проблемы - и не всегда оказываются способны справиться с только увеличившимся числом психологических проблем. И внутренних своих проблем, и проблем в семье (читала в зарубежном источнике, что после пластической операции членам семьи трудно идентифицировать пациента как "их", в нем не остается "знакомых, родных" черточек, они видят "чужого" - что не помогает расслабиться самому пациенту, ясное дело), да и в обществе. люся пишет: Вы что не понимаете,что оскорбления летят в наших детей именно из за их фенотипа Не знаю... На форуме уже описано много случаев, когда люди с наблюдаемым внешне фенотипом СД оканчивали вузы. При этом, возможно, кариотип у них был нормальный. А внешне были очень похожи на СД. Помните такие истории? В конце концов, я не уверена, что человек с обычными чертами лица, но с нестандартным поведением, будет лучше принят в обществе, чем человек с тем же поведением и выраженным фенотипом. Очень может быть, что, наоборот, при "нормальной", исправленной внешности он будет сильнее страдать от разницы между ожиданиями окружающих и реальностью.
galinka: Nikname пишет: Просто жадно радуюсь за кажого ребенка с сд, который умеет говорить и я такая же...
люся: Дорогая К.Л живя в Германии , я бы тоже подписалась (может быть) под словами Жанны.Уж простите меня У вас нет таких проблем как у нас,живущих в россии. Там отношение соовсем другое к инвалидам и мы все это знаем.Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет.
Поля: люся пишет: Я всё таки думаю,что людям с С.Д нужно корректировать лица, не всем конечно ,но тем у кого очень выраженный С.Д присутствует на лицах И во их же благо на будущее. А я считаю, что не нем это решать. Вырастет сама разберется, что ей нужно. Нашим детям важно, чтобы мы принимали их такими как они есть. Если бы нам родители пластические операции делали, потому что их не устраивал бы наш нос или уши? Я вообще против таких операций и согласна с Олей, что это не решает никакие проблемы, а только добавляет их. И пусть моя дочь сама решает, что ей делать, а если она не в состоянии будет принимать сама решения то уж тем более операции ни к чему.
Поля: люся пишет: но реальность нашей жизни другая. Думаю, что с помощью пластических операций реальность не поправить. Чем больше будет родителей принимающих своих детей такими как они есть, тем быстрее будет меняться реальность. Эту реальность создают люди, люди могут ее и поменять.
Поля: люся пишет: А почему плохо говорит или походка не такая как у всех,дак на это наше общество реагирует более менее спокойною Но вот на С.Д очень неспокойно. Чтобы общество реагировало на СД спокойно, нужно ему это СД демонстрировать, чтобы общество видело, что страшного то ничего и нет. А не крамсать лица своих детей скальпелем и прятать внешние признаки. Так общество никогда не изменится.
Поля: люся пишет: Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Да ну ее эту реальность. Вы сами себе позволяйте, не ждите от нее позволения.
Поля: Ксю пишет: любая операция не безобидна не маскироваться надо людям, которые отличаются а тем, которые не отличаются - человечнее быть
люся: Поля
astas-lena: Что то мы все так зациклились на внешности.Я тоже мечтала о дочери,что у нее будут мои большие глаза и длинные ресницы,но не получилось.Плохо старались.До вчерашнего дня не могла смотреть на фото со взрослыми с СД,а сейчас думаю,ну и что.Я знаю людей,которых бог мало что внешностью (без слез не глянуть) не наделил,так еще и умом.Вот ум меня у моей дочери сейчас больше всего волнует.
жанна: Реальность не изменить!!!!!!11 Поймите вы. Изменить можно только свое отношение к ней! И пока вы не научитесь спокойно относиться к своему ребенку и к его особенностям . столько вы и будете срадать по повожу синдрома. Я тоже страдала.Мне тоже казалось что все заглядывают в коляску и рассматривают моего сына.Но все это прошло! За 7 лет жизни моего ребенка мне всего лишь один раз какой то дядичка когда НИКИТКа подбежал к нему и взял его за руку , спросил меня очень осторожно : А ребенок у вас особенный? И никакой недоброжелательнлости и косых взлядов! И еще я поняла одну вещь............... КАК Я САМА БУДУ ОТНОСИТЬСЯ К СВОЕМУ РЕБЕНКУ,,,,,,,,,, ТАК БУДУТ ОТНОСИТЬСЯ К НЕМУ И ВСЕ ОКРУЖАЮЩИЕ ЛЮДИ! И теперь я только вижу подтверждение такому своему убеждению!
К. Л.: люся люся пишет: Дорогая К.Л живя в Германии , я бы тоже подписалась (может быть) под словами Жанны.Уж простите меня У вас нет таких проблем как у нас,живущих в россии. Там отношение соовсем другое к инвалидам и мы все это знаем.Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Люся, я не буду, и я не вправе с Вами спорить, я могу только повествовать. У каждого из нас свои реальные проблемы, свои трудности, свои нужды, своя ситуация. Но так или иначе, все мы, мамы (и бабушки) детей с СД, в определенный период жизни испытывали, или еще будем испытывать, одно и то же, поэтому Ваша "история" - это и моя "история". Мое сердце очень часто щемит за ребятишек и их родителей, чьи условия в вопросах медицинского обслуживания, детского сада, оформление инвалидности и др. отличаются от «германских». Я только могу сказать «Спасибо» этой стране, что вылечили у внука лейкомию, слава Богу! У нас не было проблем с оформлением инвалидности на внука (теоретически - нет, психологически – да), у нас не было проблем с оформлением в детский садик. Я Вам всем, девчата, по - матерински, искренне желаю, чтобы этих проблем и у Вас не было на Вашем пути! Однако существует еще проблема «другого рода». Это «моя внутренняя проблема»! По сути, у меня эта «проблема» тоже решалась не сразу. Для ее «решения» мне лично потребовалось нечто большее, чем «отношение германского общества к инвалидам". На какой точке планеты Земля я бы не проживала, без моего внутреннего «преображения», я бы с «этой внутренней проблемой» ни за что бы не справилась! Хотелось бы еще отметить, что в Германии тоже «не все золото, что блестит». Когда у нас невестка в 2004 году родила внука, ее в роддоме тоже спросили: «Будете забирать ребенка с СД, или оставите его здесь». Из этого следует, что ежели в Германии существует «право выбора», то имеются и случаи, когда детей после рождения оставляют. Здесь тоже есть дома малюток, и тоже есть маленькие крошки (не только с СД), которые никогда не испытали чувства материнской (отцовской) любви, к сожалению... люся пишет: Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Могу опять-таки о себе сказать. В облаках я витала в юности. О, сколько лет-то уже прошло!? Теперь я «уже взрослая» и знаю, что крайне важно «оберегать свой разум» и «принимать» только то, что действительно важно, прекрасно и ценно. Я живу реально на этой земле и свободно наслаждаюсь любовью своей семьи и внука, и при этом: Я не измученная Я не озлобленная Я не отчаявшаяся Я не разочарованная Я не подавленная Я эмоционально стабильная Я уверенная Я желаю внуку, себе, детям и мужу каждый день «Доброе утро, прекрасного дня и спокойной ночи»! А будущее, как наше, так и наших детей и внуков – это тайна, и если она кому ведома, то только Богу. Я не «рисую» в своем воображении «воздушные замки» для «блестящего будущего». Мое счастье в том, что я довольствуюсь «Настоящим», и это прекрасно! Я даже не могу описать, какую радость я испытываю при мыслях о внуке и при общении с ним. Любовь внука ко мне, самая искренняя, самая нежная, самая глубокая, самая сильная - и все это умноженное на бесконечность! В конце той недели, со среды до пятницы, внук был у нас в гостях. Погода на улице была отличная, и я каждый день часами прогуливалась с внуком по улице, ходила с ним гулять на детскую площадку. При этом я не чувствовала «страха перед обществом». Ведь «Я» и Внук – мы оба свободные и достойные «члены этого Общества». Играя с внуком на детской площадке, у меня не было «страха» от того, что подумают присутствующие здесь «мамаши» о внуке или обо мне. Но это не означает, что в Германии «автоматически не судачат». Люди - они везде «люди», что в России, что в Германии, что в Австралии, что в Италии... Мы, и я в том числе, естественным образом осуждаем других, но нам, и мне в том числе, не нравиться, когда нас осуждают так же естественно.
люся: Когда вы пишите что Люди взде Люди ,не могу с вами согласиться. я со своим ребёнком бываю почти каждый год на отдыхе за границей. И разница в людях огромная по отношению же к моему ребёнку . Даже за границей турист из россии может сказать всякую чушь в адрес инвалида,а иностранцы таскали моего сына на руках и целовали . Дети именно не из россии на дикотеке всегда с ним танцевали,а наши только толкали. Я конечно не знаю может у меня у одной такое мнение о наших людях . Но наши люди и люди в той же германии значительно оличаются.Отличаются практически всем,а главное отношением к детям ,к старшему поколению. И простите меня,но те трудности о которых пишите вы живя в германии,несопоставимы с трудностями которые испытывают женщины в россии родившие ребёнка -инвалида.
К. Л.: Люся люся пишет: Я конечно не знаю может у меня у одной такое мнение о наших людях Я тоже «ваша»! Я знаю, что «на Руси» народ всегда славился смекалкой, хлебосольством, добротой , открытостью и приветливостью. Этим «наследством» мы, живущие в Германии российские немцы, щедро одарены. Я благодарна за это именно России. Это «наследство» заложено и в наших теперь уже взрослых детях, а они, в свою очередь, этим тоже дорожат, гордятся и передают своим детям. Наши «русские» девушки и парни здесь, в Германии, отличаются своей красотой, уважением к семье, и своей «русской душой» - широко открытой и незлобной. Но я не буду залезать «в дебри», может отчасти и «политические». Я ни в коем случае не «хаю» Германию. Я всегда помню такую правдивую пословицу: «Не плюй в колодец, из которого воду пьешь». Я желаю, Вам, Люся и Вашему малышу, всего хорошего. Вы, как мама, безусловно знаете, что лучше для вашего ребеночка. Люди могут только дать советы, а решения принимаете только Вы, и оно – правильное. Не сомневайтесь в своих решениях.
Бабушка: люся У каждого свои трудности. Еще не факт, что переехав,например, в ту же Германию человек сумеет адаптироваться к той жизни, есть еще такое понятие, как ностальгия, языковой барьер и т.д. Пребывание за границей 2-3 недели - это не проживание там постоянно. Мы проживаем в данный момент времени, может в будущем будем с грустью вспоминать о тех мгновениях. Да - тяжело, да - невыносимо, но проходит время и оказывается, что все было нормально, даже где-то жаль, что все это уже прошло. Единственное, что напрягает по моему всех нас, имеющих деток с СД, это взрослая жизнь нашего, пока, ребенка, а остальное - все переживем, все вынесем, что-ли мы не русские... Я читала в молодости много фантастики, сейчас уже толком не помню эти произведения, но еще с тех пор у меня остался в памяти рассказ, мне кажется это был Рэй Бредбери, о семейной паре у которых ребенок родился не такой как все. Внешне ребенок был , опять же как я помню, в виде столбика. Но он рассказывал родителям, что в другом измерении прекрасная жизнь, райские места, и родители решили пойти в другое измерение вслед за ребенком. Очень хотелось бы перечитать это произведение, но не помню ни названия, ни автора толком. Поискала в библиотеке - не нашла. Может кто знает - откликнитесь, буду очень признательна.
Бабушка: К. Л.
OlgaLD: Бабушка В русском переводе рассказ называется "И все-таки наш". http://lib.ru/INOFANT/BRADBURY/r_iwsetaki.txt
Бабушка: OlgaLD Олечка,спасибо, так хотелось перечитать
OlgaLD: Бабушка Может быть, перечитаете и все же попробуете другими глазами посмотреть на взрослых людей с СД
Бабушка: OlgaLD Да я смотрю нормальными глазами, меня нисколько не угнетает ни вид взрослых, ни общение... Меня напрягает какая-то "неухоженность", может какое-то другое слово подобрать, на ум не приходит. В современной жизни все стараются выглядеть очень хорошо, только уже очень старым людям все равно, как они выглядят, они живут в своем прошлом. Так и взрослые люди с СД, мне кажется они живут в своем мире, не очень-то обращая внимание на остальных. Я уже писала об этом, что человек может быть и как-то даже в данный момент и неприятен, но начинаешь с ним общаться и оказывается у него такой глубокий внутренний мир, не обязательно иметь высшее образование и большие деньги-это может быть простой сельский житель или санитарка в больнице и т.д., а человек-то цельный, такая глубокая внутренняя жизнь. Поэтому взгляд на фотографию еще ничего не значит - это просто "мысли вслух". Сейчас я стараюсь вообще не думать о будущем. Во-первых, -надо дожить до этого будущего, что в нашей радиоактивной местности проблематично,во-вторых - все еще может изменится,может лет через 10 "коммунизм будет". (Извините за орфографию, все правила русского языка забыла уже)
люся: Да вот именно о взрослой самостоятельной жизни я и вы все переживаете. Вот в германии или в другой стране не переживают о будущем взрослого человека с С.Д ,потому что там всё для таких людей предусмотрено. И потом девочки ну хватит вам лукавить Ведь не от хорошей жизни люди уезжают жить в ту же Германию . Если у нас так замечательно ,то чего уезжают? То что на руси люди славились добротой приветливостью,открытостью как пишет К.Л может и славились когда то, но сейчас я что то не замечаю этой доброты в отношение наших с вами детей и стариков. Приветливости при появление наших детей не вижу начиная с роддома ,затем садик,школа . О чём вы говорите? Я понимаю что мир не без добрых людей,НО к сожалению в нашей стране доброты очень мало. Этому подтверждение переполненные детские дома отказными детьми(причём огромное колличество здоровых детей) и и старики отправленные доживать свой век в дома пристарелых(а вы все знаете как выглядят наши дома для пристарелых).,при живых детях. И больше не хочу спорить об этом. У меня такое чувство что мы в разных измерениях живём и я с другой планеты
Nikname: люся Мы еше с тобой и в городе таком живем "приветливом". Реально, люди весьма бешенные кругом. Обхамить друг друга мило дело. Крайне редко в общественном транспорте езжу ( не в маршах, а в троллях, например, где льготники ездят). Но это незабываемые поездки в плане склок и разборок. Где тут предоброму, да еще безответному человеку с сд проехаться куда-то. Все такие сердитые, заводятся с полоборота, никто ни о чем не промолчит. ни в чем не уступит. Так и придется детушек всю жизнь транспортировать самим везде. Хоть уж было бы куда и на чем возить, а не дома сидеть.
люся: И хоть бы сил хватило и времени (не 16 уже маме,т.е мне)
К. Л.: Люся пишет Цитата: [ И простите меня,но те трудности о которых пишите вы живя в германии,несопоставимы с трудностями которые испытывают женщины в россии родившие ребёнка -инвалида. Слова из текста: испытывают женщины ..... родившие ребёнка -инвалида Немного философии Чаши весов На сегодняшний момент я могу сказать, что трудности - понятие растяжимое. Нет и не будет такого «сателлита» или «Штурмана», которые могли бы нам дать «реальную информацию» о трудностях каждого из нас: «их тяжесть», «их высоту», «их ширину», «их длину». Нет и не будет такого уникального "автопилота-компьютера", который бы регулировал «боль» возникшихся "трудностей", и отвел бы их «в сторону», в обратном от нас направлении. Нет и не будет «современных коромысловых аналитических весов», на которых можно взвесить, положив на одну чашу весов «мои» трудности, а на другую – «твои», и результат взвешивания записать. Но даже если предположить, что, это было бы возможным. Представьте себе, мы положим на одну чашу «мировых» весов «жизнь одного человека», а на другую — «жизнь другого». Сначала одна чаша весов опуститься вниз, затем другая, но «эти чаши» никогда не уравновесятся, «эти чаши» никогда не будут сбалансированы, не потому, что мы «безвольны», а потому, что в этом случае, это не зависит от нас, мы ничего не можем изменить, мы бессильны. Но не стоит отчаливаться. Символически предположим, что в каждом из нас тоже имеются «коромысловые аналитические весы». Внутри нас живет «топ-менеджер». Мы можем дать ему задание: «Следить за обстановкой. Личные внутренние весы не должны дико качаться вверх-вниз, их надо остановить и максимально приблизить к точке равновесия». Менеджер не посмеет ослушаться нас и приступит к исполнению своей задачи. Он будет настойчиво и неутомимо снимать нашу «внутреннюю напряженность», вследствие чего весы придут в равновесие. Не сразу конечно... Но ждать стоило... Спасибо, менеджер! К.Л.
assol: В первый раз смотрела фотографии и ролики- ревела (обычное дело для меня) Сейчас в который раз рассматриваю ребят на фотографиях - ну нет ничего в них такого отталкивающего и откровенно противного, ну ведь правда. Да- необычность. А вы посмотрите в глаза Влада и Вити....http://drugoi.livejournal.com/2896761.html?page=1. Живые человеческие эмоции. Для меня это важнее внешности.
полная версия страницы