Форум » Дауненок и Общество » СД в разных странах » Ответить

СД в разных странах

Ксю: Во многих-многих темах можно прочитать, как оно с садами в том или ином месте России, как за рубежом, как люди относятся, как с медициной. И, в догонку к списку городов - участников форума, появилась мысль собрать в одной теме информацию о том, как живется людям с СД и их семьям в разных странах. Прошу девочек из стран СНГ и дальнего зарубежью выкроить минутку. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) 3) Реакция семей и друзей 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь 5) детские сады 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... 9) школы 10) проффессиональное образование 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... О России предлагаю писать всем миром, т.к. условия Москвы и Питера и остальной России - это разные государства - а может их разными "государствами" и отделить?

Ответов - 131, стр: 1 2 3 4 All

OlgaLD: Бабушка пишет: Очень хотелось бы, чтобы все было не так,как я думаю, это у меня, наверное, весеннее обострение В любом случае ваш Степушка всегда, в любом возрасте останется ВАШИМ Степушкой любимым. Не переживайте.

Бабушка: OlgaLD

Nikname: OlgaLD пишет: в любом возрасте останется ВАШИМ это и грустнее всего.


OlgaLD: Nikname Кому как.

Nikname: OlgaLD пишет: Кому как. Конечно, только мне грустно

Daria: Nikname с Вами согласна. Мы живем напротив церкви и тоже летом ходили в песочницу на территории храма сделали небольшой детский городок. мамаш с детьми очень много. Запомнила одну с двумя детьми молодая , сидит и сидит на лавочке . а маленький 1.3 залез на горку и лицом вниз. Слава бог обошлось. она даже не встрепенулась. А у меня спросила " она у вас хоть какие нибудь звуки издает?" Мне -то палец в рот не клади. так хотелось сказать "ага, мычит иногда." Теперь мы ходим к церкви гулять, с колясочкой для кукол. с мячиком. Сразу все это берется в оборот. ну не тут то было. фиг че отдадим . да еще и у других отберем. Нормально. Ну а речь, работаем над этой проблемой, сегодня смотрели мультик про Фунтика, добрый такой. Так вот когда он начинает петь и кричать ДА-ДА -ДА Даша не остается в стороне и тоже ему подпевает да-да-да и все в тему.

Ирина П.: Посмотрела ролики о театре Простодушных. Спасибо Оля.

OlgaLD: Ирина П. Кстати, москвичи, очередной спектакль уже скоро. "Прение Живота со Смертью" 27 апреля (понедельник) в 19 00 в театре "Эрмитаж" (ул. Каретный ряд, 3 сад "Эрмитаж"). (Пишет Екатерина, имеющая отношение к организации работы театра: "Небольшое пожелание: купите цветы по дороге в театр!")

люся: И мне очень очень грустно и страшно. Честно говоря мне тяжело смотреть на взрослых людей с С.Д Я к сожалению вижу только одинаковые лица ..Вся детская симпатичность наших детей с возрастом к большому сожалению улетучится .

astas-lena: люся Мне тоже тяжело смотреть.И театр простодушных я не могу смотреть и не хочу,он меня совершенно не вдохновляет.

KaRinaSH: Бабушка Это конечно мое мнение, но все же: да, Бог обделил красотой людей с СД, но наделили душевностью (пытаюсь настроится на позитив , честно говоря не очень получается), к тому же взрослея многие люди без СД тоже особой красотой не блещут.

мама Лисы: Вот и я не хочу смотреть фильмы и спектакли с участием актеров с СД, хотя искренне ими восхищаюсь.... Но совсем одинаковыми взрослые люди с СД мне не кажутся.

Lara: Я раньше тоже не могла смотреть, а теперь привыкла, никаких отрицательных эмоций не испытываю. Человек ко всему привыкает

OlgaLD: Мои размышлялки Мне кажется, это часть того "урока", что дается нам с рождением малыша с СД, часть принятия своего ребенка. Который нам приходится усваивать, хотим мы этого или не хотим. В любом случае, тем, кто постепенно это переживает и осваивает, дальше становится легче. Не утверждаю, что всем обязаны нравиться все взрослые люди с СД, но, как мне представляется, неприятие может говорить, в частности, о том, что сам диагноз, все связанное с ним, что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает.

Nikname: OlgaLD пишет: что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает. еще бы оно не пугало и не тревожило

люся: Я всё таки думаю,что людям с С.Д нужно корректировать лица, не всем конечно ,но тем у кого очень выраженный С.Д присудствует на лицах И во их же благо на будущее. Чтобы заходя в магазин или ещё куда не тыкали в спину и не говорили "Смотри Даун". А это к сожалению есть и ещё долго будет присудствовать в нашем обществе. И ничего страшного в том чтобы немного опустить разрез глаз или приподнять переносицу. Лечим же зубы под наркозом , и многое другое. А кто нибудь видел прооперированных подросков с С.Д ? Может в интернете где вылажены фото?

Ксю: люся любая операция не безобидна не маскироваться надо людям, которые отличаются а тем, которые не отличаются - человечнее быть

Ксю: OlgaLD пишет: Не утверждаю, что всем обязаны нравиться все взрослые люди с СД, но, как мне представляется, неприятие может говорить, в частности, о том, что сам диагноз, все связанное с ним, что будущее с таким человеком нас очень сильно тревожит и пугает. согласна! Не так уж и прекрасно выглядят все взрослые люди без СД почему-то на плоховыглядящих обычных людей пальцем не показывают.. и вообще не особо внимание обращают поэтому дело именно не в "некрасивой" внешности - а с отличии людей с СД - отсюда и неприятие, страхи

люся: Дорогая Ксю ,это всё правильно,но реальность нашей жизни другая. Почему не сделать лицо симпатичнее ? Почему когда рождаются люди с шестью пальцами,то шестой палец убирают? Ну пусть бы оставался как заложено природой. нашим детям жить в том обществе в котором живём мы. И их нужно максимально приблизить к той жизни которая вокруг них. Ну оперируют же большие носы и т. д Да им же самим будет легче не слышать за спиной "ВОН ДАУН ПОШЁЛ" или чего ещё похуже. О человечности можно много писать,но увы,пока её очень мало .

жанна: Как же для вас еще важно чужое мнение!!!!!!!! Как вы еще не хотит приянть своего ребенка таким какимего создал БОГ. Раньше 21 года все равно никому операцию делать не будут.Даже если у вас будет огромное желание! А мне так нрвится мой сын!!!!! Я так часто ловлю себя на мысли .КАКОЙ ЖЕ ТЫ у МЕНЯ КРАСИВЫй!!!!!!!И я ему каждый день говорю об этом...КАКие у тебя губки......... Какие глазки.А ручки какие волшебные!!!!!!!!! И это не лукавство!!!!!! Мне в самом деле до одурения нравится каждая клеточка , каждый пальчик и все заморочки моего НИКИТОСА! ДА есть большой мир........Где и нас с вами не всегда принимают и понимают такими какие мы есть. А есть мир любви! Где моему ребенку комфортно и благодатно! Потому что он купается в любви и сам дарит эту любовь! По десять раз на день он мне говорит что о меня любит!!!!!!!!ПЕречисляет всех кого он любит...... И этот мир любви я не променяла бы ни на красивые ушки с глазками правильной формы Ни на красивые слова в адрес своего ребнка! Я знаю что его обожаю не только я........... Он любимчик всего нашего сада!Никто пройти мимо этого солнца , которое всех подцепит, всем состроит глазки и каждому загадочно улыбнется.не способен! Когда я прихожу в бухгалтерия раз в месяц чтоб залатить за сад..........Они откладывают свои дела и давай мне наперебой рассказывать про моего НИКИТКУ.... Лично я поначалу когд он был маленьким тоже думала.......что может нужно операцию ему будет делать...А теперь точно знаю........... ЧТО ОН __ПРЕЛЕСТЬ ......КАКИХ МАЛО!

жанна: Да........... Еще забыла сказаьть.Если я когда нибудь услышу в адрес сына за его спиной что то непотребное.............. То уж я точно найду что ответить! Следущий раз им вряд ли захочется что то говорить в адрес наших детей.

Ларитта: жанна

Nikname: жанна пишет: По десять раз на день он мне говорит Просто жадно радуюсь за кажого ребенка с сд, который умеет говорить

люся: Причём тут чужое мнение. Вы что не понимаете,что оскорбления летят в наших детей именно из за их фенотипа.Не будь он так выражен ,не понимали бы что у ребёнка С.Д (у нас в стране почему то больше всего боятся именно Синдром дауна). А почему плохо говорит или походка не такая как у всех,дак на это наше общество реагирует более менее спокойною Но вот на С.Д очень неспокойно. Ну уж пока это действительно так. Мне плевать на мнения окружающих вообще,но мне не плевать на то что будет твориться в душе моего ребёнка ,когда он будет слышать в свой адрес "Даун,"Даун ,Даун" Вы действительно не помаете о чём я говорю ,или не хотите понять. А зачем ходить обычным людям к косметологам? Ведь каждый человек хочет быть симпатичен . Дак почему вы не хотите чтобы ваш ребёнок был тоже симпатичен? Ведь не секрет,что не все дети с С.Д так привлекательны. Может я и обижаю кого своими высказываниями на счёт операций,но я за то,чтобы мой ребёнок не страдал от насмешек в его адрес. А я как мама не всегда смогу быть с ним рядом и защитить его. Когда то мы-родители умрём. МНЕ НЕ ВАЖНО ЧУЖОЕ МНЕНИЕ-МНЕ ВАЖЕН ДУШЕВНЫЙ ПОКОЙ МОЕГО РЕБЁНКА . И если можно хоть что то сделать от чего он не будет страдать в будущем(в частности окорбление из за фенотипа,если он будет явно выражен),то я обязательно это сделаю. Ну а сложности во время операции бывают и во время лечения зубов. Причём зубы под наркозом придёться лечить всю жизнь,так как без наркоза именно мы ничего не дадим сделать.

Татьяна А: жанна пишет: Как же для вас еще важно чужое мнение!!!!!!!! Как вы еще не хотит приянть своего ребенка таким какимего создал БОГ. Для меня моя Даша тоже самая красивая, несмотря на то что диагноз на лицо , о пластике я недумала, у нас торчат ушки и вот это я бы исправила, не потому что я её неприняла такой какая она есть, это в принципе касается и людей без СД, моя подруга у неё здоровая девочка, так вот она переживает за то, что та полная и боится, что дети будут её дразнить, это происходит не от того, что мы не приняли своего ребенка таким какой он есть, а просто от того, что я хочу максимально облегчить жизнь моему ребенку. жанна пишет: Да........... Еще забыла сказаьть.Если я когда нибудь услышу в адрес сына за его спиной что то непотребное.............. То уж я точно найду что ответить! Следущий раз им вряд ли захочется что то говорить в адрес наших детей. мы еще не столкнулись с этой проблемой, пока Даша всем нравится, все хотят её потискать, в любом случае я думаю позитивных людей будет больше, поэтому тем кто удосужиться как то оскорбить, пусть остаются при своем мнении,всем не докажешь, но в обиду конечно недадим.

К. Л.: жанна пишет: А есть мир любви! жанна Я с Вами на 100 % СОГЛАСНА! Я несколько раз прочитала то, что Вы написали. Мне так и хочется каждую Вашу строчку сюда "цитатой " преренсти и возле каждого слова поставить: Комметнарии излишне. Вы молодец!

OlgaLD: Вот конкретный пример. Я разглядываю эти лица взрослых людей с синдромом Дауна, видно очень хорошо. http://drugoi.livejournal.com/2896761.html?page=1 и не вижу НИЧЕГО, ни единой конкретной черты, что можно было бы поправить или улучшить хирургическим путем. Дима, Влад, Витя, да все они. Сами посмотрите. И ткните пальцем, что именно нужно, по мнению сторонников пластики, исправить так, чтобы человек не был похож на человека с синдромом Дауна. Я таких отдельных черт лица просто не вижу. Разрез глаз? Тут не криминал. Переносица вроде в норме. Толщину шеи не урежешь, да и у многих обычных парней шея "бычья". Вообще часто, когда говорят о пластических операциях, пишут, что пациенты считают, что эти операции решат их психологические проблемы - и не всегда оказываются способны справиться с только увеличившимся числом психологических проблем. И внутренних своих проблем, и проблем в семье (читала в зарубежном источнике, что после пластической операции членам семьи трудно идентифицировать пациента как "их", в нем не остается "знакомых, родных" черточек, они видят "чужого" - что не помогает расслабиться самому пациенту, ясное дело), да и в обществе. люся пишет: Вы что не понимаете,что оскорбления летят в наших детей именно из за их фенотипа Не знаю... На форуме уже описано много случаев, когда люди с наблюдаемым внешне фенотипом СД оканчивали вузы. При этом, возможно, кариотип у них был нормальный. А внешне были очень похожи на СД. Помните такие истории? В конце концов, я не уверена, что человек с обычными чертами лица, но с нестандартным поведением, будет лучше принят в обществе, чем человек с тем же поведением и выраженным фенотипом. Очень может быть, что, наоборот, при "нормальной", исправленной внешности он будет сильнее страдать от разницы между ожиданиями окружающих и реальностью.

galinka: Nikname пишет: Просто жадно радуюсь за кажого ребенка с сд, который умеет говорить и я такая же...

люся: Дорогая К.Л живя в Германии , я бы тоже подписалась (может быть) под словами Жанны.Уж простите меня У вас нет таких проблем как у нас,живущих в россии. Там отношение соовсем другое к инвалидам и мы все это знаем.Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет.

Поля: люся пишет: Я всё таки думаю,что людям с С.Д нужно корректировать лица, не всем конечно ,но тем у кого очень выраженный С.Д присутствует на лицах И во их же благо на будущее. А я считаю, что не нем это решать. Вырастет сама разберется, что ей нужно. Нашим детям важно, чтобы мы принимали их такими как они есть. Если бы нам родители пластические операции делали, потому что их не устраивал бы наш нос или уши? Я вообще против таких операций и согласна с Олей, что это не решает никакие проблемы, а только добавляет их. И пусть моя дочь сама решает, что ей делать, а если она не в состоянии будет принимать сама решения то уж тем более операции ни к чему.

Поля: люся пишет: но реальность нашей жизни другая. Думаю, что с помощью пластических операций реальность не поправить. Чем больше будет родителей принимающих своих детей такими как они есть, тем быстрее будет меняться реальность. Эту реальность создают люди, люди могут ее и поменять.

Поля: люся пишет: А почему плохо говорит или походка не такая как у всех,дак на это наше общество реагирует более менее спокойною Но вот на С.Д очень неспокойно. Чтобы общество реагировало на СД спокойно, нужно ему это СД демонстрировать, чтобы общество видело, что страшного то ничего и нет. А не крамсать лица своих детей скальпелем и прятать внешние признаки. Так общество никогда не изменится.

Поля: люся пишет: Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Да ну ее эту реальность. Вы сами себе позволяйте, не ждите от нее позволения.

Поля: Ксю пишет: любая операция не безобидна не маскироваться надо людям, которые отличаются а тем, которые не отличаются - человечнее быть

люся: Поля

astas-lena: Что то мы все так зациклились на внешности.Я тоже мечтала о дочери,что у нее будут мои большие глаза и длинные ресницы,но не получилось.Плохо старались.До вчерашнего дня не могла смотреть на фото со взрослыми с СД,а сейчас думаю,ну и что.Я знаю людей,которых бог мало что внешностью (без слез не глянуть) не наделил,так еще и умом.Вот ум меня у моей дочери сейчас больше всего волнует.

жанна: Реальность не изменить!!!!!!11 Поймите вы. Изменить можно только свое отношение к ней! И пока вы не научитесь спокойно относиться к своему ребенку и к его особенностям . столько вы и будете срадать по повожу синдрома. Я тоже страдала.Мне тоже казалось что все заглядывают в коляску и рассматривают моего сына.Но все это прошло! За 7 лет жизни моего ребенка мне всего лишь один раз какой то дядичка когда НИКИТКа подбежал к нему и взял его за руку , спросил меня очень осторожно : А ребенок у вас особенный? И никакой недоброжелательнлости и косых взлядов! И еще я поняла одну вещь............... КАК Я САМА БУДУ ОТНОСИТЬСЯ К СВОЕМУ РЕБЕНКУ,,,,,,,,,, ТАК БУДУТ ОТНОСИТЬСЯ К НЕМУ И ВСЕ ОКРУЖАЮЩИЕ ЛЮДИ! И теперь я только вижу подтверждение такому своему убеждению!

К. Л.: люся люся пишет: Дорогая К.Л живя в Германии , я бы тоже подписалась (может быть) под словами Жанны.Уж простите меня У вас нет таких проблем как у нас,живущих в россии. Там отношение соовсем другое к инвалидам и мы все это знаем.Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Люся, я не буду, и я не вправе с Вами спорить, я могу только повествовать. У каждого из нас свои реальные проблемы, свои трудности, свои нужды, своя ситуация. Но так или иначе, все мы, мамы (и бабушки) детей с СД, в определенный период жизни испытывали, или еще будем испытывать, одно и то же, поэтому Ваша "история" - это и моя "история". Мое сердце очень часто щемит за ребятишек и их родителей, чьи условия в вопросах медицинского обслуживания, детского сада, оформление инвалидности и др. отличаются от «германских». Я только могу сказать «Спасибо» этой стране, что вылечили у внука лейкомию, слава Богу! У нас не было проблем с оформлением инвалидности на внука (теоретически - нет, психологически – да), у нас не было проблем с оформлением в детский садик. Я Вам всем, девчата, по - матерински, искренне желаю, чтобы этих проблем и у Вас не было на Вашем пути! Однако существует еще проблема «другого рода». Это «моя внутренняя проблема»! По сути, у меня эта «проблема» тоже решалась не сразу. Для ее «решения» мне лично потребовалось нечто большее, чем «отношение германского общества к инвалидам". На какой точке планеты Земля я бы не проживала, без моего внутреннего «преображения», я бы с «этой внутренней проблемой» ни за что бы не справилась! Хотелось бы еще отметить, что в Германии тоже «не все золото, что блестит». Когда у нас невестка в 2004 году родила внука, ее в роддоме тоже спросили: «Будете забирать ребенка с СД, или оставите его здесь». Из этого следует, что ежели в Германии существует «право выбора», то имеются и случаи, когда детей после рождения оставляют. Здесь тоже есть дома малюток, и тоже есть маленькие крошки (не только с СД), которые никогда не испытали чувства материнской (отцовской) любви, к сожалению... люся пишет: Я бы тоже хотела летать в облаках,но реальность мне этого не позволяет. Могу опять-таки о себе сказать. В облаках я витала в юности. О, сколько лет-то уже прошло!? Теперь я «уже взрослая» и знаю, что крайне важно «оберегать свой разум» и «принимать» только то, что действительно важно, прекрасно и ценно. Я живу реально на этой земле и свободно наслаждаюсь любовью своей семьи и внука, и при этом: Я не измученная Я не озлобленная Я не отчаявшаяся Я не разочарованная Я не подавленная Я эмоционально стабильная Я уверенная Я желаю внуку, себе, детям и мужу каждый день «Доброе утро, прекрасного дня и спокойной ночи»! А будущее, как наше, так и наших детей и внуков – это тайна, и если она кому ведома, то только Богу. Я не «рисую» в своем воображении «воздушные замки» для «блестящего будущего». Мое счастье в том, что я довольствуюсь «Настоящим», и это прекрасно! Я даже не могу описать, какую радость я испытываю при мыслях о внуке и при общении с ним. Любовь внука ко мне, самая искренняя, самая нежная, самая глубокая, самая сильная - и все это умноженное на бесконечность! В конце той недели, со среды до пятницы, внук был у нас в гостях. Погода на улице была отличная, и я каждый день часами прогуливалась с внуком по улице, ходила с ним гулять на детскую площадку. При этом я не чувствовала «страха перед обществом». Ведь «Я» и Внук – мы оба свободные и достойные «члены этого Общества». Играя с внуком на детской площадке, у меня не было «страха» от того, что подумают присутствующие здесь «мамаши» о внуке или обо мне. Но это не означает, что в Германии «автоматически не судачат». Люди - они везде «люди», что в России, что в Германии, что в Австралии, что в Италии... Мы, и я в том числе, естественным образом осуждаем других, но нам, и мне в том числе, не нравиться, когда нас осуждают так же естественно.

люся: Когда вы пишите что Люди взде Люди ,не могу с вами согласиться. я со своим ребёнком бываю почти каждый год на отдыхе за границей. И разница в людях огромная по отношению же к моему ребёнку . Даже за границей турист из россии может сказать всякую чушь в адрес инвалида,а иностранцы таскали моего сына на руках и целовали . Дети именно не из россии на дикотеке всегда с ним танцевали,а наши только толкали. Я конечно не знаю может у меня у одной такое мнение о наших людях . Но наши люди и люди в той же германии значительно оличаются.Отличаются практически всем,а главное отношением к детям ,к старшему поколению. И простите меня,но те трудности о которых пишите вы живя в германии,несопоставимы с трудностями которые испытывают женщины в россии родившие ребёнка -инвалида.

К. Л.: Люся люся пишет: Я конечно не знаю может у меня у одной такое мнение о наших людях Я тоже «ваша»! Я знаю, что «на Руси» народ всегда славился смекалкой, хлебосольством, добротой , открытостью и приветливостью. Этим «наследством» мы, живущие в Германии российские немцы, щедро одарены. Я благодарна за это именно России. Это «наследство» заложено и в наших теперь уже взрослых детях, а они, в свою очередь, этим тоже дорожат, гордятся и передают своим детям. Наши «русские» девушки и парни здесь, в Германии, отличаются своей красотой, уважением к семье, и своей «русской душой» - широко открытой и незлобной. Но я не буду залезать «в дебри», может отчасти и «политические». Я ни в коем случае не «хаю» Германию. Я всегда помню такую правдивую пословицу: «Не плюй в колодец, из которого воду пьешь». Я желаю, Вам, Люся и Вашему малышу, всего хорошего. Вы, как мама, безусловно знаете, что лучше для вашего ребеночка. Люди могут только дать советы, а решения принимаете только Вы, и оно – правильное. Не сомневайтесь в своих решениях.



полная версия страницы