Форум » Дауненок и Общество » Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение) » Ответить
Возможна ли интеграция в наше общество? (продолжение)
Аля Орлова: Хочу спросить, что вы думаете про такую мысль. Вчера беседовала с одним чиновником. И он откровенно сказал, что видит интернаты лучшим местом для детей-инвалидов. Мол, наше общество совершенно не готово, а главное, опасно для таких детей. И в "хорошем" интернате им будет лучше. Говорит: ну у вас семья нормальная, но это редкость. А вот в сельской местности большинство - малосоциальные, да еще алкоголики. Для детей там не место. И в городе тоже опасно, во дворе даже опасно. Поэтому лущее место - интернат. пусть там ребенок будет хоть на пятидневке, это идеально. Еще сказал, что мол на Западе там совсем другое. Я говорю ему: но ведь в интернате-то работают те же люди, что по улицам ходят. не лучше. Почему они будут хорошо относится к моему ребенку? А он говорит: нет, они там лучше. Туда идут хорошие люди, которые хотят помогать инвалидам. Не подумайте только, что я хочу отдать ребенка в интернат. Этот разговор получился сам собой, просто я назвала интернаты "лагерем", а он взвился и сказал, что я обижаю хороших людей. Потом я сказала о нашем разговоре подруге, а она вдруг говорит: он прав. В нашем обществе и так-то страшно, а тут беспомощный человек, которого каждый обидит. Вот я думаю про это весь день сегодня. Чувствую, что они не правы, но не могу придумать, что ответить...
Ответов - 158, стр:
1 2 3 4 All
galinka: Nikname пишет: почему-то мамы из организации носы морщат, когда про это говоришь. Мол, что там может быть хорошего. то ли дело за границей или ДСА. Вот и нам бы так. Как можно морщить нос,еще даже не попробовав что к чему
МаринаО: А у нас типа такого центра было. но прикрыли всё, говорят нет средств на содержание. А сейчас нет ничего, ни в какие кружки не берут. Я так больше не за развлекаловки, а за общение. Прочитала вот все статьи, посмотрела все фотографии и ещё больше убедилась. что для нас всё это нереально, как сказка, надо бы как то жизнь свою строить исходя из реальных возможностей. Поэтому и интеграция везде будет по разному, в большом городе легче, чем в маленькой деревушке.
Маша+Ваня: Nickname, я бы к вам переехала... А если бы было куда, научилась бы водить машину и возила ребенка в районный город за 35 км, честное слово! Но у нас . В Москве мы ездили 1,5 часа в часы пик в Крылатское на физкультуру, 40 мин занятий + 3 часа дороги. Но я считаю: надо- значит НАДО (простите за эмоциональность, нагорело)
Nikname:
Леся: Наташа, Егорка так сосредоточено танцует. Здорово у вас там, праздники.
Nikname: Леся пишет: Егорка так сосредоточено танцует. Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но)
turist: Nikname Красивый праздник! И Егор очень старается!
Леся: Nikname пишет: он брякает хэнд-мейд погремушками Ясно, я просто на фотке не разглядела. Но в любом случае смотрится классно.
Осик: Nikname Егорка симпотный малый А он там что самый маленький? Вокруг все такие большие уже... Или мне показалось?
Светлана: Nikname Наташ, здоровские фотки! Егорку люблю как всегда А по поводу поведения многих родителей полностью с тобой согласна.К огромному моему сожалению у нас ничегошеньки нет. Слава Богу хоть сад есть, а вот дальше
Бабушка: Nikname Егорка как русский Лель в рубашонке расшитой и золотоволосый. Такие кадры удачные, красота!
Бабушка: samilana Нас тоже в прошлом месяце звали на встречу с депутатами, но Степашка заболел, мне нужно было срочно домой съездить... Вот так иногда и не получается. А вы руки не опускайте, делаете очень хорошее дело, но трудное, очень сложно все организовать, всех собрать, все состыковать. Удачи вам во всем!
galinka: Nikname пишет: Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но) Ну,так это же классно,еще и в центре всего этого действа Молодец Егорушка
СветланаМ: samilana Людмила, конечно, не расстраивайтесь и продолжайте! Некоторые родители и у нас с большим трудом и уговорами (или отговорками с их стороны) попадают на собрания. Да и на занятия и на консультации деток не водят... Транспортная доступность, конечно, важная причина. И дети болеют, и родители. Зато сколько радости, пользы, обмена опытом, удовольствия от общения все мамочки (в основном) получают на таких встречах! Людмила, пишите о ваших собраниях. Очень интересно, какие у вас результаты, новости. Удачи в субботу!
nbajenov: Наташа, совершенно с тобой согласна, если не надо родителям, то кому еще это надо. У нас ведь тоже так, все привыкли, что вот возьмите, все на блюдичке, и то не ходят и не водят некоторые (а их не так уж и мало). Если только скажут где то нет, то все будут сидеть и ждать. В этом году сама с таким столкнулась. От школы нам положен логопед, бесплатно, в одной и ДС организаций. В конце прошлого года мне сказали что все это будет. Начался год, фиг вам, мест нет, надо ждать год Я просто в ярости была, стала везде звонить, они меня попытались отфутболить, но меня не так то просто отфутболить. Звонила каждую недели о отдел образования и требовала. В результате место нашлось. Как оказалось денег не было на дополнительного логопеда в организации, отдел образовния денег дополнительных не выделял, и как я поняла это уже давно так длилось. Родителям сказали, они успокоились, мол что тут сделаешь и терпеливо ждали очереди. Я ждать не желала, как ребёнок без логопеда целый год (хотя у меня частный есть, могла бы и подождать). Мероприятий тоже море, и тоже ведь не все ходят. Кто то смирился, сидят себе, так ведь проще. В школу конечно все ходят, а вот после школы....Вожу свою на музыку с обычными детьми, и не видела никого с нашим диагнозом, да и с остальными тоже. Мне это не понятно, а ведь месная организация еще и деньги выделяет, чтобы пошли куда то с обычными детьми. Нет, тоже видимо не надо. Конечно не все такие, но проблема что в России, что здесь одна. Надо родителям водят, не надо не водят.
Eldar: Nikname пишет: Вообще-то, он брякает хэнд-мейд погремушками типа "киндер-сюрприз" в составе ансамбля шумовых инструментов под аккомпанимент ф-но) Наташа Егорка такой хорошенький! Классно у вас там праздники проходят!
nbajenov: Наташа, Егорка прелестный такой!!!! И столько у вас там всего и всякого, развивайся да развивайся, даром ничего не пройдет, вот увидишь!!!!
OlgaLD: Отличные фотографии с Егоркой, он прелесть!
Даниэлька: nbajenov Наташенька, а у меня сложилось за 2 года такое мнение, что родители и на блюдечке, готовое даже не хотят брать. Получается, что добро наказуемо. Вот "билась"я, старалась, деток ведь жалко, а теперь если их родителям это не надо, и перестала .....
KaRinaSH: Nikname Прям музыкант-артист растет!
sneg: все таки еще скажу в защиту родителей, которые ничего не хотят... как-то раз нужно было на участке в детском саду сына убрать снег после метели очередной. Конечно и я ходила и мой муж, ну еще пара таких же молодых активистов. Мы не просто пришли, а еще и снегоуборочную машину приволокли, такую, небольшую. Вот так вчетвером(!) и почистили. Воспитательница наша молодая и продвинутая не пришла, ей было некогда. А на соседнем участке воспитательница была уже пенсионного возраста, так у нее пришли участок убирать почти ВСЕ(!) родители ее группы. Вот так она смогла, организовала. Еще у меня под окном д/сад есть. Так я каждую зиму наблюдаю, как на одном и том же участке у одной и той же воспитательницы родители приходят и что-то делают на участке большим коллективом: летом красят, осенью листья жгут, зимой снег чистят. Не думаю, что вот конкретной женщине повезло и ей одной на весь д/сад попадаются такие вот очень ответственные и небезразличные родители.
Nikname: sneg и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали?
Светлана: Nikname пишет: и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали? Вывод прост, как везде и всегда все зависит от ЧЕЛОВЕКОВ
KaRinaSH: Nikname пишет: и какой вывод? Массовость должна быть организованная и доступность, это в первую очередь. А так живем в своем захолустье, в инет захожу на родные сайты "и тишина" ничего нет. Врачи ничего не советуют, от знакомых узнаешь про центр какой, тогда едешь узнаешь, какие то действия начинаются...
galinka: Светлана пишет: Вывод прост, как везде и всегда все зависит от ЧЕЛОВЕКОВ Абсалютно согласна.А ЧЕЛОВЕКИ эти должны думать о том,что нужно ребенку,воспитаннику и о его благе,а не только о себе любимом(ой) Из примера sneg :для чего надо прийти убрать участок?для блага собственного дитя!Вот так и проявляется забота родителей.Значит и во всех остальных случаях ситуация будет такая же Такие ЧЕЛОВЕКИ не хотят "ударить палец о палец" .
Nikname: galinka пишет: Такие ЧЕЛОВЕКИ не хотят "ударить палец о палец" . полностью согласна.
nbajenov: NiknameNatasha Egorka takoi zhizneradostnii i horoshen'kii na avatorke
miroska26: nbajenov пишет: Egorka takoi zhizneradostnii i horoshen'kii na avatorke Мне тоже так показалось!
shaa: Nikname Хорошо Егор масленницу встречает, очень хорошенький в этой рубахе, просто прелесть
Юла: Nikname Какой бутус хорошенький на аватарке
МаринаО: Не только массовость и доступность. а ещё и в первую очередь должно быть максимум информации :где, когда, зачем. Не хочу защищать родителей всех. но может хоть у некоторых есть уважительные причины ничегониделанья?!
galinka: Nikname Егорчик на новой аваторке А вокруг ротика это что-то покушал,и вымазюкался ?
Лена В.: Nikname, Очень даже симпатичная малявка!
мама Лисы: СветланаМ Андрюшенька такой миленький на новой аваторке! Просто лапушка!!!
sneg: Nikname пишет: sneg и какой вывод? Надо приставить к родителям воспитательниц, которые бы их организовывали, по 100 раз напоминали и упрашивали? ну да, что-то типа этого... организовали и требовали с родителей... ну а что еще остается? А так и воспиткам очень выгодно, что родители не ходят, чтобы с себя ответсвенность снимать, это же родители получаются "плохие и ленивые", а не воспитки - плохо работу организовали... Я Киру в РЦ не вожу на массовые мероприятия, была один раз, посмотрела и мне НЕ понравилось. А вообще еще бы в первую очередь с организаторов таких мероприятий требовать посещаемость, и если уж родное гос-во выделило финансы на подобные дела, то пусть с воспиток и спрашивает, почему к ним не ходят. Вот уж тогда здорово было бы... Все бы инвалидов заметили, а так сидят они дома - да еще и лучше. Конечно, я не поддерживаю тех родителей, которым вообще ничего не нужно, но и с воспитателей (организаторов) тоже не нужно ответственность снимать.
Nikname: sneg пишет: А вообще еще бы в первую очередь с организаторов таких мероприятий требовать посещаемость, и если уж родное гос-во выделило финансы на подобные дела, то пусть с воспиток и спрашивает, почему к ним не ходят. Вот уж тогда здорово было бы... Все бы инвалидов заметили, а так сидят они дома - да еще и лучше. хлеб за брюхом не ходит. И вряд ли пойдет. И под лежачий камень ничего не потечет, как бы ему этого не хотелось
vilkene: Прикольный какой Егорыч! Так зажигает! Ему "славянский стиль" очень подходит.
sneg: Nikname пишет: хлеб за брюхом не ходит. И вряд ли пойдет. вот и получается, что наши дети только нам и нужны... Что им сделаем - то и будет, а родному гос-ву плевать, оно деньги выделило, и на этом с себя ответсвенность снимает. Красота!!! Я видела массу нервозно-возбудимых мамочек, которые тягали-таскали своих детей куда не попадя, их сам факт радовал, что они-то де дома не сидят и что-то делают... А был ли в этом смысл? Если вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда. Еще раз отмечу: лениво-пассивных не защищаю, но уверена, что среди родителей, которые своих детей с диагнозом СД все таки забрали с роддома, таких меньшинство.
Nikname: sneg пишет: Если вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда. а ради чего еще? тут такой процесс, что результат развития не гарантирован. но направлен на него. sneg пишет: вот и получается, что наши дети только нам и нужны... Ну та не оно их рожало, и в армию их не возьмешь. И на работу их устроить ужесточившиеся условия по охране труда вряд ли позволят. В свете этого наше гос-во вполне лояльно.
sneg: Nikname пишет: Ну та не оно их рожало, и в армию их не возьмешь. ну да, и налоги с них какие соберешь? Вобщем "нафига козе баян?" Nikname пишет: В свете этого наше гос-во вполне лояльно. а я на гос-во наше не ропщу, я с непосредственной работы на местах вздыхаю... Не только с гос-ва и родителей спрашивать надо, но и с работников данной сферы тоже бы не мешало. Вы вообще лица видели "дам из департамента образования"? Вот где ужас-то.........
Nikname: sneg пишет: Вот где ужас-то......... да видела. Даже их письменные ответы получала. Вот где эзопов язык но понимаете, каких бы добрых бабушек не посадили в компетентные органы, родительской инициативной позиции это никак не заменит. Т.к. именно родители выполняют функцию опеки, а государство должно суетиться в отношении сирот. Но это уж совсем другая печальная история
galinka: sneg пишет: вождение ребенка на разнообразные кружки только ради самого этого процесса вождения его туда. Я бы с радостью водила,да не куда Всякие кружки только с 5 лет и то для здоровых деток,а для "особенных" --центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода,а в остальное время приходится сидеть дома А коллектив,а подражание,элементарные правила поведения в обществе ?
Nikname: galinka пишет: центр в собесе,но туда можно попасть только раз в полгода Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал. И настаивайте на этом. Или жалуйтесь дальше. А остальные социально незащищенные - многодетные, дети матерей-одиночек, дети из семей с трудной жизненной ситуацией (и прочие блатные как у нас) 1 раз в полгода. Встаньте на учет в этом центре, и записывайтесь на реабилитацию. И скажите, что знаете свои права (хоть у вас и другая страна, но все мы из одного болота) Кроме того, ребенка-инвалида, не посещающего МДОу по заяве родителей и с заключением ПМК обязаны прикрепить к лого-пункту, ближайшему детсаду с логопедом. Это узнавать в муниципальном органе образования по месту жительства. Если не предоставляют детсад, то пусть решают вопрос о прикреплении к лого-пункту или приходу спецов на дом. Кроме того, между реабилитационными стационарами можно напрашиваться с РЦ на индивидуальные занятия с логопедом, дефектологом, психологом. Меня тоже не сразу взяли. Примерно месяца 4 я периодически названивала, что да как. Потом уже поступила как моя знакомая с 1,5- летней дочерью, когда ее пытались где-то отшить, что, мол, ребенок еще маленький, приходите после трех. Знакомая спросила, что почему ее дочь до 3 лет должна тупеть и не развиваться по их милости, когда именно в этом возрасте ей нужно развитие? В итоге все засуетились, сказали, что просто никто раньше никто таких маленьких не приводил. Но, конечно, если она настаивает. ну ващим назначили им занятия и что нужно. ну и с нами также вышло. Кроме того, можно ходить курсами на ЛФК в поликлиннику. И к логопеду в поликлиннику. У нас по-крайней мере. Бассейны мать и дитя тоже поди есть при поликлинниках. С обоими детьми оч полезно. У нас на одном из последних собраний матерей была тема: "Надо заставить чиновников организовать занятия физкультурой и спортом с нашими детьми. Они совсем не занимаются физкультурой. Безобразие. Никто не думает о наших детях". Я сказала, что если кому интересно, то скажу явки-пароли бассейнов, где я с 2-х месяцев со своим ребенком занимаюсь. Поморщили носы. Никто не просил подробностей. Потом встал бодрый американский папа из замечательной 5-детной семьи с двойным швейцарским гражданством, которым слаще России уже 12 лет ничего нет. Они здесь студенческим волонтерством занимаются и уезжать ваще не хотят. Так вот он бодро начинает рассказывать, как он искал для старшего сына с сд (11 лет) возможности для спорта. И обнаружил рядом с домом муниципальный спорт зал спортивной школы. Там, мол, есть зал тренажеров. Где этот американский дядя со своим акцентом озвучил проблему сына, и ему сказали, что вообще с 14 лет разрешено заниматься в зале, но если папа пока с сыном походит да поприсматривает за ним, то пожалуйста, ходите. В апофеозе американский папа воскликнул, что все это совершенно бесплатно и сколько угодно по времени. Что он сам там качается (а папаня такой, что и раньше от него можно было самой закачаться), и мальчик их фанатеет, только и ждет тренировок. Мальчик-то тоже писаный: высокий, атлетичный брюнет, подтягивается -дцать раз, отжимается и все такое. Казалось бы какая чудесная проторенная дорога. Столько родителей мальчиков-подростков и юношей сидело в зале. И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил.
turist: Nikname пишет: И что вы думаете, лес рук с вопросами? Нет, никто ничего не спросил. Потому что это тяжкий родительский труд из года в год, в дождь и метель, поднять свой зад и отвести ребенка на занятие. А на собрании покричать - это без лишних усилий эмоциональная разрядка, и видимость заботы о ребенке создается.
KaRinaSH: Nikname пишет: Ребенок-инвалид вправе проходить реабилитационные курсы 1 раз в квартал. Вот-вот. Приехали мы в РЦ первый раз за 2 года: "ой ну вы молодцы, тока у нас специализация ДЦП, у нас нароботок нету по СД" - "ничего страшного", говорю, "вот вам наработки ДСА" и т.д. по всем специалистам РЦ. Кстати о птичках, сделали Роде курс из 5 сеансов иглоукалывания (стимуляцию речи, 3 дня ходила за врачем, уговаривала, т.к. офицально процедуры нету, тока за деньги) такие оперы-поэмы выдавать стал, я балдею просто, и главное несканчаемый поток лепета. По поводу не хотения родителей. В РЦ познакомилась с мамами деток с СД, я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...
Светлана: sneg пишет: Что им сделаем - то и будет, а родному гос-ву плевать,А гос-ву плевать на всех по-большому счету. И вообще я слабо понимаю такую постановку вопроса...А КТО ДОЛЖЕН ЧТО-ТО делать детям вместо родителей??? Ну кто и почему? Объясните мне глупой, почему у какой-то чужой тетки о моем ребенке должна голова болеть сильнее, чем у меня? Почему кто-то посторонний должен переживать и заботиться о досуге и развитии наших детей? Другой вопрос, что обучение и лечение находятся в ведении гос-ва, но и тут оно само сильно не расстарается. А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей. KaRinaSH пишет: я им и книги и журналы, короче все что было и ДСА принесла, рассказала, показала, но особой инициативы не видно почему-то, объяснила, что если нету возможности самим съездить, то можно по тел. подписаться на рассылку , но опять тишина. Не понятно...А я уже все это делать перестала. Реально хоть что-то нужно было во всем городе 2 мама - мне и Ане. Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут. По-большому счету, каждый имеет право прожить свою жизнь так как ему нравится. Кто-то считает для себя необходимым сделать все возможное и невозможное для своих детей, и старается на сколько у него хватает сил и возможностей. А кому-то приятнее жить вечно несчастным страдальцем, тот будет плакаться на злую судьбинушку, на тяжкий крест и ничего не предпринимать в плане изменения своей судьбы.
Marvellen: Светлана Давно жду от тебя такого напора!Вот теперь тебя узнаю!
galinka: Nikname Наташа,спасибо,столько информации сразу.Действительно надо разобраться,посмотреть наши льготы и права.Логопед есть в центре собеса,и еще в только в 1(!) детсаду.Дефектолога нет вообще А что такое РЦ?Объясните,не пойму.ЛФК мы сами дома делаем,как можем.Бассейн это из области фантастики,есть в одном из детсадов,и в одной из школ.Миша обожает купаться и это ему бы очень понравилось.Еще почему-то для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком,хотя это полный бред,он же не будет учавствовать в соревнованиях.Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов.
Nikname: galinka пишет: для посещения бассейна у ребенка все должно быть в порядке с сердечком, Когда я в 1,5 месяца стала собирать справки для бассейна, участковая направила к кордиологу для разрешения. Тот одобрил затею, написал справку угарного содержания "Множественные пороки развития. Здоров. Бассейн посещать может". Участковая читала-читала эти вирши, написала просто "здоров", так и отправились мы плавать. galinka пишет: РЦ? реабилитационный центр (для детей и подросткой с органиченными возмодностями) министерства (управления) соцальной защиты
sneg: galinka пишет: Тяжело жить в глухомани Ну,ничего будем ходить,искать,требовать в конце концов. Вот по-этому я и считаю, что и гос-во и тети в департаментах должны шевелиться! Ну понятное дело, что не все родители в сотоянии-желании что-то предпринимать, не у всех напор-задор и пробивная сила... Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет. И с государства не надо снимать ответсвенность. Как в армию призывать - так ни у кого не спросят по каким кружкам водили, и что вы лично в ребенка вложили. Странно, однако. Как в роддоме всем инфу мамашкам выложить про особого ребенка - так обязаны уговорить-упросить-объяснить, чтобы не оставляли в дет. дом, здесь все согласны, а что потом этой мамке делать с этим ребенком? Здесь уже крутись как хочешь. Светлана пишет: А родители всякие есть и сломленные жизнью, и сами больные, им не то что детей по кружкам водить, хватило бы сил переодеть и накормить, и безразличные, и те которые не видят никакого смысла для дальнейшей жизни от всех этих хождений, научить бы себя обихаживать и хоть что-то по дому делать. Но так ведь это осознанный выбор или стечение жизненных обстоятельств самих родителей. И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а? Понятное дело, что выбор есть у каждого, но и вот так всех одной гребенкой подравнивать - тоже не вариант и с гос-ва ответственность снимать и с теток департаментских - фиг вам, девочки... У них есть работа и они обязаны ее выполнять! Не должна каждая мать сама по себе головой все стены долбить, не все для этого подходят. У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке, а теперь следом уже двое детишек с СД, потому что сама массажистка, будучи человеком небезразличным, постаралась и собрала данные с участков и направила. А до Киры она была уверена, что у нас в городе таких детей нет, и я - первая... Я понимаю, что есть такие родители, которым лень и трудно, но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо? Вы пишите о ситуациях, когда есть все и еще больше, а родители не пытаются даже узнать. А я пишу о том, что когда есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите. Не знаю, верно ли я выражаю свою мысль. И уж точно не считаю что мне кто-то что-то должен. Пусть они себе будут должны, что свою работу делают для меня, а не для того чтобы ее просто делать, как факт, чтобы было куда ходить по-утрам и откуда вечером возвращаться. Marvellen, а по-моему я из Вашего одного сообщения узнала, что у Вас в стране нет проблемы с тем, как и чем своего ребенка развивать-занимать. Что приходят домой соц. работники и разжевывают. Разве не так?
Светлана: sneg пишет: Вы себя в примеры не ставьте, в рамках форума тут все продвинутые только потому хотябы, что у нас есть интернет. А я и не собиралась себя в пример ставить. Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду. Есть люди, которым интересна БОРЬБА. Это их стимулирует, наполняет жизнь смыслом. И результат не суть важен, главное "шевелить" этот мир - правительство, чиновников, других родителей, обывателей. Это полезная категория людей, если они не выходят за рамки. Обычно вслед за 1 бунтарем десятки тихих граждан присоединяются, которым самим буянить лень или воспитание не позволяет, а когда есть за кем идти, то все на УРА И хорошо, что такие люди есть, но ОЧЕНЬ хорошо, что их мало sneg пишет: У нас в поликлинике на ЛФК до Киры тоже никого с СД не водили, она первая была за 20 лет работы этого реаб. центра при пол-ке,Ну так это же не потому, что отказывались делать детям с СД массаж, а вы первая до министра дошли требуя этого....Я не водила Святика на массаж в поликлинику ни разу, потому как лично для меня это совершенно не удобно было и качество данной услуги ДАЛЕКО не такое какое должно быть, по-этому по необходимости нанимали массажистку, которая приходила на дом. А если бы у меня не было такой возможности совершенно спокойно делала бы сама. Для того, чтобы сделать массаж ребенку совершенно не обязательно его куда-то носить. Это не операция на сердце, доступно сделать самой. Может большинство родителей за 20 лет так и поступали.... sneg пишет: И что теперь, так и бросать их в этом сотоянии, а?..но нельзя чтобы вот так каждый по одиночке болтался и пробивал, да и нафиг это надо?Ну, так оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям...Людмиле такая ситуация в городе не понравилась, она и занялась переустройством общества в отдельно взятом городе Чего-то да и добьется точно. А ждать, что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны??? Кроме того, что sneg пишет: есть многое, но всю инфу приходится самой добывать, анализировать и делать выводы. Спросить не у кого вообще. Все работают сами по себе, каждая организация и в целом на общий результат работы целенаправленной плевать, главное, что хоть что-то есть, а вы делайте что хотите. Но ведь и с обычными детьми вам никто на дом не приносит программу комплексного развития вашего ребенка, вы сами добываете информацию, что у вас в городе есть для детей и выбираете, что вам больше всего подходит. У многих вообще никакого выбора, кроме как сидеть с ребенком дома ил сдать его в интернат, нет... А с гос-ва ответственности никто не снимает, просто был ответ на вопрос, что это в первую очаредь родителям надо. Так это ведь очевидная вещь...
Ксю: Светлана пишет: Остальные ждут когда "государство" или "тети из депортаментов" что-то им сделают. Но я уже точно понимаю, что даже если насильно будут заставлять водить детей по занятиям не пошевеляться. Кому надо, те находят способы и возможности. Кому оно ни розово, ни фиалетово хоть на каждом шагу библиотеку со спец.литературой поставь и кружки открой, делать ничего не будут. вот так же ситауция - есть целое родительское сообщество которое водит своих детей на занятия в.. поликлинику.. а больше ничего не полагается, остальные родители-де против, чтобб инвалиды вместе с их здоровыми на занятия ходили - это со слов председательши общетсва родетилией детей инвалидов нашего города только вот я не знаю лично таких вот злостных родителей здоровых детей, не попадались нам пока за 5 лет песочных компаний зато.. потихоньку наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие Светлана пишет: Я своей башкой никакие стены не пробиваю и не буду. вот я тоже поняла, что мне это не интересно, только у меня маман на мозг капает, что я должна! и я даже пыталась (ну ведь вдруг дейтсвительно я должна бробить башкой стену и Машке лучше будет).. потом решила что Машке в саду с мамашей без башки будет хуже, чем со мной здоровой и веселой, но без сада в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги и на фик все эти образовательные органы и ППМПК - только нервы и негатифф
sneg: Девочки, миленькие, любименькие, и почти даже родненькие, вы все здесь молодцы-удальцs? но насколько я помню вопрос ( с которого дискуссия и началась) стоял изначально так: Лена В. пишет Знакомая собирается выступать в московской Думе по вопросу интеграции инвалидов в общество Ну так почему бы и не заявить о том, что нужно таки что-то делать, чтобы в первую очередь департаменты образования интегрировать в наше общество? Что бы не приходилось пробивать стену головой (я так поняла никто этого не любит) и не исходить из того, что есть или чего нет... Ну не знаю, вы все молодци, но если бы все таки была поддержка, хотя Светлана и пишет: что в нашем гос-ве придет в каждый дом соц.работник и все разжует это утопия. Ну почему чиновники еще и родителей организовывать должны??? Разве было бы от этого кому-то хуже, а? И ведь выделяются деньги-средства на все эти мероприятия, а в итоге приходится еще к этому и как Светлана пишет: оргонизуйте сообщество родителей, ходите по домам, тормошите теток депортаментских, требуйте, разносите родителям... Вот это как раз и не должно быть нормой. А так у нас пока ситуация такова, как пишет Ксю: в итоге есть и массажи и занятия и даже сад - но без пробивания - только везение огромное на людей, которые хотят с нами работать и... деньги Я же не говорю, что нужно прямо всех взять родителей и организовать, а говорю о том, что со стороны чиновничества должна быть реальная помощь, а не типа: "жрите, что дают".
galinka: sneg пишет: Вы себя в примеры не ставьте Не пойму,кого вы имели в виду. Если меня,я себя ни в какой пример не ставлю.Кто еще позаботиться о Мише,как не мы родители.Если не будем бегать что-то узнавать никто к нам не прийдет и не позвонит из собеса.Это стало ясно сразу как забрали ребенка с роддома,даже врачи не направляют ни на какие обследования,кроме плановых. Хорошо ,что есть этот форум,примеры родителей по воспитанию и развитию "особенного" малыша, лично меня они вдохновляют на действие,а не продолжать сидеть дома,потому что нет другого выхода.
galinka: Ксю пишет: наши кружки перестают пугаться слов "синдром Дауна" - куда ходим - там уже не боятся, правда, мы очень умеренно ходим, только в удовольствие А в какие вы кружки ходите и как давно?
OlgaLD: galinka пишет: А в какие вы кружки ходите и как давно? Посмотрите эту тему: http://downsyndrome.borda.ru/?1-13-0-00000012-000-0-0-1224220172 и вообще этот раздел: http://downsyndrome.borda.ru/?0-13
Ксю: МаринаО проблема в том, что когда в маленьком городе редкие родители, не сдавшие детей - сидят по норам и пользуются только специальносозданными кружками и специалистами (а вот нам они не подходят!!!) - то и меня, таскающуюся с Маней не по спецместам, а там, где нам интересно (и полезно) - посылают к остальным инвалидам - ну плевать им, что у нас другие потребности!!! остальные же так довольны РЦ и их спецами я вообще маман "не стандартная" во всех смыслах, так тут и еще и дочь с СД - в общем - тоько на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!! а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно.. для отмазы (или даже из добрых побуждений) сделают еще одни центр для инвалидов - и будут думать о нас еще хуже, что нам эт оне подходит а что именно нужно детям (и простым и не очень) - могут знать только родители и те педагоги, которые работают с детьми от души!
МаринаО: Да я же и не спорю, сама на опыте знаю,что наши дети показывают лучше результаты, если они занимаются со здоровыми детьми.И общаться они начинают лучше друг с другом, не смотрят впоследствии друг на друга с вытаращенными глазами.Я тоже таскала Машку куда попало,( в кружки, на соревнования ездили, даже призовые места зарабатывали) пока она маленькая была, а как исполнилось ей 18 лет, мне все сказали: всё,вы уже из детского возраста вышли, гуляйте во взрослое общество инвалидов.А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались.
Ирина П.: МаринаО пишет: мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались. Это очень грустно.
sneg: Ксю пишет: а что касается го-ва и чиновников.. честно - не верю я в реформы для детей всерху - им там и не видно и не понятно.. Не знаю, видимо я не понятно изъясняюсь... Все, что я хотела сказать, что организовывая очередное мероприятие для детей инвалидов, тем более такое грандиозное, как выше написала Никнейм, неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей, что это они такие безолаберные и т.п. А так все очень красиво получается: мероприятие организовали, деньги (как я поняла не малые) выделили на оборудование и з/п специалистам узконаправленным, а в результате ничего не получилось, потомучто родителям оказалось это не надо, это они, де - родители такие вот плохие, не оценили... Очень удобно. Родители "должны и обязаны", а нам родителям никто ничего не должен - это в корне не верная постановка вопроса. Не значит, что надо сидеть и ждать, когда все на блюдечке принесут с каемочкой, но ведь и бить-пробивать постоянно, это тоже не есть норма... А так даже о собственных правах и возможностях приходится узнавать допытываться, ну или уж как Ксю пишет: общем - только на замечательных людей одна надежна - слава Богу что они есть!!! Кошмар!!!!!!!! На том и живем, что друг друга поддерживаем. Нет, не норма это, как хотите... Не согласная я. Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии.
Nikname: sneg пишет: неплохо было бы и с организаторов посещаемость подобных мероприятий спрашивать, а не валить все на родителей ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать? Во-первых, все родители роде как хотели. Согласовывали списки занимающихся еще в декабре. Во-вторых, перед каждым занятием педагоги названивают не явившимся. Хотя до начала программы на собрании всех просили звонить и сообщать, почему кто не может прийти. В-третих, каким способом заставлять родителей? Мер государственного принуждения нет, административной ответственности не устновлено. В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные. Ну вот одна мама, например, мне сказала, что не могла она на масленичное занятие привезти свою девочку с сд, т.к. накануне (в среду) перебрала, на следующий день спохмела была, гайцев забоялась за руль садиться. Гайцев она боится, потому что есть административная ответственность. А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет. А могла бы и на трамвае доехать, и такси по вызову по нашему району антикризисных 50 рэ уже стоит. Живут-то близко!
samilana: sneg пишет: Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще? В ИПР, кот. получили в 3 мес, потом в год, по всем строчкам "не нуждается"! Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее. Nikname Наташа, как же я стобой согласна! Nikname пишет: В-четвертых, деньги спонсорские, не государственные. А вот в случае с собранием родителей у меня (которое от 28.02.09) деньги были вообще мои ЛИЧНЫЕ! (муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню ) И больше половины родителей НЕ ПРИШЛИ И выступления были хорошие, нужные, важные, и вроде НУ ВСЕ СДЕЛАЛА! но Отсюда печальные мысли, упадок сил и пр. Зато после таких вот мероприятий думаю: а может быть тогда раньше, пока не было у меня Настюши, люди из этих РЦ тоже были деятельны, активны, всё устраивали, всех приглашали старались, а это нафиг было никому не нужно? Вот и заглохло все... так вот и кисну
sneg: samilana пишет: Три года живу с таким ребенком в огромном городе! И НИКТО НЕ РАЗУ НЕ ПРИХОДИЛ! Никто не звонил, как мол вы там живете-можете! Никто никогда не спрашивал,а вы знаете, что бывают реаб.центры вообще? о том и речь, что так быть не должно... samilana пишет: Лишь только по причине такого вот запущенного отношения ко мне лично, я закрутила все эти дела с организацией и прочее. лично Вами, Людмила, я восхищаюсь... samilana пишет: муж сказал, еще раз возьмешь из дома - выгоню правильно сказал... Nikname пишет: А соц. работники ей по-барабану. т.к. ничего они ей не могут сделать, что ее ребенок дома перед телеком сидит в 7 лет не думаю, что все родители такие, как описанная Вами маман. Именно такие есть конечно, но они есть и были и будут всегда, по таким не нужно судить о всей массе родителей детей инвалидов. Nikname пишет: ПОЖАЛУЙСТА, расскажите как спрашивать? А это уже вопрос не ко мне, слишком глобальный, но в целом это не обозначает, что в этом направлении не надо двигаться в принципе. При разделении ответсвенности за ребенка, за его развитие и интеграцию в общество между родителем и гос-вом, я все же думаю, что гос-во в проигрыше не останется. samilana пишет: Вот и заглохло все... жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно...
люся: Грустно и очень очень страшно(мне лично)
Светлана: МаринаО пишет: А взрослое есть взрослое, по уровню развития мы до них всё равно не дотягиваем!Так я к тому, что пока был статус ребёнок- инвалид ( ну куда от этого деваться)мы были мало помалу "на плаву", а как повзрослела она, так и выброшены оказались. Вот это и есть главная проблема в нашем обществе. Именно об этом стоит переживать. А не требовать от чиновников организовывать родителей. sneg пишет: Кстати, о том, что придет в дом чиновник и все расскажет - это утопия... А почему? Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Только у нее узкое направление и круг знаний лишь ее место работы - РЦ. Почему бы не расширить ее статус? Вот и все... Никакой утопии. Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно. Другое дело информация для интересующихся родителей должна быть доступна. Хотя в юольшинстве мест России ничего не скрывают, просто нет ничегошеньки и все. Но пока дмалыши дети, то это не особо большая проблема. Неравнодушные родители найдут выход и сами решат нужно ли чем занимать ребенка. А вот со взрослыми детьми КУДА???????? Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало...
sneg: Светлана пишет: Вот в этом направлении без гос. поддержки маловероятно, богатых спонсоров мало... м-да... хорошо, что уже не спорим. И я согласна: "маленькие детки-маленькие бедки". Но изначально, про гос. поддержку вопрос все таки стоит правильно.
samilana: sneg пишет: цитата: Вот и заглохло все... жаль, конечно. А предложить свой прект Вы не пробовали где-нибудь на чиновничьем уровне? Только нужно обоснование, конечно, чем им внедрение такого проекта будет выгодно... Влада, немного не верный контекст. Я писала именно о собственных МЫСЛЯХ, что вероятно это уже было, мир же течет по определенным законам, но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше. А я лично теперь только и делаю, что думаю, пробую, предлагаю и на уровне родителей (собрание например или личные встречи) и на "чиновничьем" уровне, где, кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение. Просто я, после этой полемики и собственных размышлений, задумываюсь о конечном результате. Ну предположим ПОЛУЧИЛОСЬ У МЕНЯ ВСЁ: и баннеры висят, дети улыбаются, и в санатории все поотдыхали, и книжек навыпускали с фильмами, и специалисты - просто золото и кладезь и мероприятия один за другим за приличные бабки (которые вдруг найдутся кстати ) и что??????? Чем дело кончится? Ведь все эти проекты - одноразовые (баннеры повисели - сняли, книжки почитали - убрали, мероприятие приготовили - прошло, да еще если мало придут - плохо прошло...) Единственный плюс с многоразовым использованием - специалисты. Но ведь они и без меня были, есть и будут! Это просто хорошие, профессиональные люди, которых мало, но всегда они есть! Я не говорю, что сворачиваюсь, НЕТ. Но просто всегда хочется знать куда, зачем, почём идешь, стоит ли овчинка выделки. А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами.......
СветланаМ: samilana пишет: А если честно, то признаюсь: как бы-то ни было, какая бы я не была звездень, все это все равно ради дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше Согласна, ради наших детей нам и приходится суетиться и "светиться", хоть и не всегда хочется.
СветланаМ: sneg пишет: Ведь приходит же к каждому в дом соц. педагог из реаб ценра? Разве нет? Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного.
sneg: samilana пишет: но МОГЛО ЗАГЛОХНУТЬ по причине нереагирования родителей на все эти потуги сделать мир лучше. да, я понимаю, по-этому и говорю, что нельзя только на родителей и их активность надеяться... samilana пишет: кстати, к моему великому удивлению, ко всем предлагаемым проектам очень заинтересованное отношение. в этом я тоже уверена. samilana пишет: и что??????? Чем дело кончится? а ответ вот он: samilana пишет: дочки, чтобы к тому времени, когда она поймет кто она, какая она, почему она такая, ну хоть чуть чуть мир бы вокруг неё стал получше и общество не кидало бы в неё помидорами....... И нелегко, потомучто все только на инициативных родителях и держится, так получается? И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей? Тем более, что даже такая уж нерадивая мамашка, о которой написано, будет только рада. Да и дети большие - 7 лет, их не надо на руках носить, сами умеют ходить и сидеть. Вот мне вообще интересно стало теперь, послке всех рассуждений. А сами организаторы были изначально заинтересованы в том чтобы у них что-то получилось? Или им просто организовать было интересно - и все? Они хотели получить результат, какой-то итог своих действий и им не было обиджно, что вот так их детище развалилось из-за кого-то? Не понятно... Светлана пишет: Влада, совершенная утопия. Практически нигде никто не ходит и не придет...Зарплаты не те, функции не те, добирать еще тетенек, которые по домам ходить будут совершенно не рентабельно Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе, они могут подготовить ( да, наверняка у них уже и есть) перечень правовой информации для родителей. Вот и все, хотя бы для начала было и это неплохо. Главное сам факт заинтересованности в том, чтобы подобная инфа доходила до родителей. А-то, что не везде ходят - так это вообще безобразие... Видимо, подобное "хождение" тоже на контроле у самих реаб. центров стоит. А многие из них работают по принципу, что "радуйтесь, что хоть что-то есть". А я изначально против такого принципа.
sneg: Светлана М. пишет: Никто не приходит. Всюду надо звонить или ходить самим и все узнавать или добиваться положенного. если почитать начало дискуссии, то весь смысл в том, что как раз об этом я и говорю, что мама ребенка инвалинда предоставлена сама себе, и вся ее жизнь - это сплошное стечение обстоятельст, по принципу "повезло-не повезло"...
OlgaLD: samilana Думаю, это сомнения, которые всегда есть. Но "капля по капле и камень долбит". Всегда найдутся и недовольные твоей инициативой, и неблагодарные родители, всегда учитывай этот неизбежный процент. Как говорится, когда Христос исцелил толпу прокаженных, его поблагодарил только один, а почему я должен рассчитывать на бОльшую благодарость, нежели сам Христос. (Уж не вдаваясь в прочие религиозные диспуты.) samilana пишет: Ведь все эти проекты - одноразовые http://pritchi.ru/id_1174 Современная притча Однажды во время прилива принесло очень много морских звёзд. Наступил отлив, и огромное количество их стало высыхать на солнце. Мальчик, гулявший по берегу, стал бросать звёзды в море, чтобы они смогли продолжить свой жизненный путь. К нему подошёл человек и спросил: — Зачем ты делаешь это? Ведь ты не сможешь спасти всех этих существ, большинство из них всё равно погибнет! — Конечно, я не смогу спасти их всех, но какую же я испытываю радость, спасая каждое из них! В другой интерпретации диалог был таким: — Но это просто глупо! — закричал человек. — Оглянись! Здесь миллионы морских звёзд, берег просто усеян ими. Твои попытки ничего не изменят! Мальчик поднял следующую морскую звезду, на мгновение задумался, бросил её в море и сказал: — Нет, мои попытки изменят очень много... для этой звезды. *** Таким образом, ты уже можешь чувствовать, что не зря бьешься, не зря твоя деятельность, если кто-то увидит плакат и подумает: "нет, а эти дауны все же симпатичные, не люди второго-третьего сорта" или что-нибудь в этом роде. Изменение общественного сознания - дело очень медленное, но посмотри на зарубежный опыт, они сдвинули эту махину с места, у них получается очень хорошо, и детям стало комфортнее. Возможно, твой личный опыт - капля в море, но море состоит из капель. Давай выше нос!!! sneg У нас никто не ходит.
KaRinaSH: sneg пишет: Ну, у нас ходит соц. педагог из реаб центра. Не надо ей з/п добавить, ей надо просто информацию, которую она должна до родителей донести расширить. И инфу ей эту самой собирать не надо даже, есть же какие-то реестры организаций, занимающихся детьми и т.п. И даже есть спец. юристы в собесе Ну это уже совсем фантастика! Нам такое и не снилось, все как-то сами по-тихоньку...
KaRinaSH: МаринаО пишет: как повзрослела она, так и выброшены оказались. Вот это и есть самое страшное, чего жутко боюсь и надеюсь, конечно на лучшее, но кто может сделать лучше для детей, кроме самих родителей? Мы в РЦ ездили, так я ваще в шоке от работников-эрготерапевтов. Мне было прямым текстом сказано, з/п маленькая, вот я тут сижу, т.к. у меня уже пенсия, но летом я уйду, чего девочки сдесь работают не понимаю и т.п. И какой ты после этого специальст? И как таким специалистам можно доверить ребенка? А потом мифы распространяются об необучаемости и т.п. Вобще со своим ребенком я сидела на всех занятиях и занималась тоже с ним я. И вы не поверите, мой ребенок, "оказывается все умеет!". А скольких детей горе-специалисты, своими "выводами" опустили на дно жизни?
Бабушка: У нас также соц.работники не ходят. Есть реаб.центр, но с маленьким ребенком неходящим сложно туда ходить, хотя я знаю одну маму, у ней девочка на 2 мес. старше Степы, ребенок третий. Она ходит везде, и в бассейн, и в РЦ, на собрания с депутатами. Такая деятельная мама. А у нас не получается. Родители работают, а меня на все не хватает. Хотим с осени сами ходить в РЦ, он у нас рядом, но там условие, чтобы ребенок был ходячим.
Nikname: sneg пишет: И еще, Наталье Никнейм хочу ответить, что раз уж так такси подешевело у них в городе, то почему бы самим организаторам мероприятия не организовать доставку детей до самого мероприятия? А не зависить от инициативы родителей? Мне трудно поверить, что Вы это серьезно Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота.
sneg: Nikname пишет: Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать. Никто ни к кому не ходит, ничего не объяснят, и вы предлагаете это считать нормой? Что типа кому надо, сами все сделают? Я уже устала говорить, что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают". Изначально саму услугу предлагают ради услуги, а потом удивляются, почему она оказалась не нужна родителям. Nikname пишет: если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота. Наталья, почему Вас из крайности в крайность кидает? Nikname пишет: Мне трудно поверить, что Вы это серьезно представьте себе, серьезно... зачем вообще все это мероприятие изначально было организовано? чтобы инвалидов осчастливить что ли? И что в итоге они хотели получить? какой результат? Я уверена, что они-то получили, что хотели...
sneg: OlgaLD пишет: sneg У нас никто не ходит. Бабушка пишет: У нас также соц.работники не ходят. Но значит это мне повезло, разрешаю завидовать... Более того, у нас тут живет мама с ребенком инвалидом в нашем подъезде, у нее дочка-колясочница... Так каждый день приезжает автобус за ней, чтобы отвезти ее в реаб центр. А не предлагают маме самой ее возить, как уж хочет... А потом удивляться, что мы вот такие молодцы, все организовали, а мама-коза ребенка не привела, ах какая нехорошая мама... А, скорее всего, видимо, наш отдельно взятый город Мухосранск находится в другом государстве, в тридевятом...
Ксю: sneg на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена. У нас одно, в городке рядом - совсем другое..
prib0y: sneg пишет: что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают". Влада,у нас по такому примерно принципу работает единственный реаб.центр в городе,он на муницип.основе. Вот все организовано как ты пишешь,забирают детей не организованных от подъезда,организованных прямо из группы сада. Мы туда ездили ровно месяц-убитое время,в центре прекрасные тренажеры,были и велотрен.детские( отдельно просила позаниматься с Яной на них),куда там! Есть прекрасный логопед.тренажер на основе принципа Сметанкина,если не ошибаюсь,Яна его в глаза не видела.Все ее прибывание свелось к тому,что бы не мешать педагогам,пока они занимаются с обычными детьми с ЗПР. То есть путь наименьшего сопротивления. А то,о чем пишут Наталия и Людмила-как раз принципиально другой подход. Люди заинтересованы в занятиях с детьми с СД,предлагают продуманную и интересную программу,вкладывают душу-откуда я это взяла? Ну во первых-в первых строках о Ценре Наталия пишет-дети,посещающие центр изначально, сегодня на хорошем уровне развития,программа,описанная ею хорошо продумана и орентирована именно на СД.Людмила развивает и пробивает все возможные варианты тоже конкретно под СД,отмазкой не пахнет-собственный интерес,подрастает свой ребенок.Есть ведь разница и в подходе и в результатах? Да очевидна она.Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать. Гос-во может где то уже и повернулось к инвалидам лицом-вот только лицо это состоит из живых людей,где то вложат всю душу и приложат все усилия,где то как у нас-отработают по плану. Мне вот гораздо ближе то,о чем здесь рассказала Наталия,ведь хорошая программа,не пахнет здесь-жрите то,что дают. И Людмила не объедки родителям предлагает-кто лучше нас наши же проблемы решит..Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.
Fruuu: Девочки, я наверное неправильная какая-то. Нет у меня ощущения,что мне кто-то что-то должен. Почему какая-то тетушка из департамента или из РЦ должна быть заинтересована в развитии моего ребенка больше, чем я??? Мне всегда казалось, что государство должно дать возможность для тех кто хочет и кому нужно. А если человек хочет, то он будет возить, искать, собирать информацию и т.д. и т.п. Какими бы не были супер-пупер специалистами заполнен РЦ, сад, школа и т.д. и т.п., если родители не будут сами заниматься с ребенком - результатов не будет. ИМХО Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно??? Честно говоря, мне ближе позиция Наташи и Людмилы. Потому как под лежачий камень, все-таки, вода не течет. ИМХО
samilana: sneg пишет: я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать. А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов" как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ? Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!" (а если Вы не в сказке живете, то должны знать, что праздничные мероприятия никто принудительно не может ВМЕНИТЬ в обязательную программу работы с детьми инвалидами! Ну нет таких ЗАКОНОВ) И понеслась: написали сценарий, подготовились, нашли костюмы, спонсоров на подарки, сидели по ночам, записывали фонограммы (а днем-то основная работа, иглоукалывание и ЛФК там всякие)..... СДЕЛАЛИ!!!! Всех предупредили, пригласили, ОБЗВОНИЛИ ПЕРСОНАЛЬНО! И что? Вот ТАКСИ ДЛЯ КАЖДОГО не заказали, автобус к подъезду не пригнали - и вот он ОБЛОМ?????!!! Так кто тут виноват? В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ
galinka: prib0y пишет: Но вот если мама не настроена поднимать и развивать ребенка-ей все равно-государство ли ее к этому призывает,люди ли,заинтересованные во благе ребенка-ну нет интереса,точнее он есть,но ведь и движения надо еще какие то самой совершать. Fruuu пишет: Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно??? Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО
Светлана: Nikname пишет: Мне трудно поверить, что Вы это серьезно Это напоминает Вовку из тридесятого царства и двоих из ларца, которые за него все делали. Если уж снимать всякую ответственность и инициативу с семьи, пусть гос-во все делает, если родители до таких пор недееспособны. остается детей в детдом отдавать, если совсем родителям шевелиться ради них не охота. Вот сама тоже хотела спросить, но уже прочла, что серьезно Влада, ну неужели же ты не понимаешь, что родители которые сами не поехали и на присланном такси не отправились бы....А вся эта затея стоила бы устраителям еще + 100 р. на каждого не приеховшего родителя....Ну почему вы пишите такие странные вещи???sneg пишет: да елы-палы... я не предлагаю снимать ответсвенность с родителей, а предлагаю и с организаторов мероприятий для инвалидов ее тоже НЕ снимать. Я взялась что-то организовать - бегаю трачу свое время, нервы, силы, в конце-концов деньги, так я еще плюс ко всему должна ездить по семьям и на аркане затаскивать родителей, посылая еще за ними такси за свои деньги еще и с меня за это все будут требовать ОТВЕТ Ну не маразм ли это??? Сразу же ведь написали, что деньги выделялись спонсорские... prib0y пишет: Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут.Совершенно согласна.
Светлана: sneg пишет: что не нравится мне сам принцип "жрите, что дают". Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать, да еще не что попало, а то что я сама хочу, да еще объяснять при этом что насколько полезно и почему именно это мне надо проглатить Я например, нчего не собираюсь "жрать" и не жду что кто-то мне что-то даст. Все что мне нужно привыкла заработать сама, а не митинговать на площадях "НАКОРМИТЕ ГОЛОДАЮЩИХ" samilana пишет: В рот положили, что называется, так что теперь в челюсть бить, чтобы САМО ПРОГЛОТИЛОСЬ Позиция Людмилы у меня вызывает глубокое уважение А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности, или славный город Мухосранск это рай земной и нам всем дружно нужно переезжать туда и будут чиновники надрываться для блага нашего....
МаринаО: Ну пока на деле как то получается, что государство уж очень далеко оторвано от всех людей, а не только от особо нуждающихся ( во внимании хотя бы) Я что то как в последнее время слышу про очередную " оптимизацию", так в дрожь кидает, значит будет хуже. Или может это только в нашем крае только так?
Светлана: МаринаО пишет: Или может это только в нашем крае только так? Это везде так и в ближайшее время лучше не будет точно. Кризис никто не отменил. А кризис такая страшная вещь, что касается не только экономики
sneg: samilana пишет: Вот например, есть зал реаб. центра, есть талантливые педагоги, которые не просто ходят на работу, а однажды вдохновенно заявили:"А давайте детям праздник забабашем!" vмне нтересно, а сами родителей детей инвалидов что на эту идею ответили? Оно им нужно было изначально? Или это было нужно только самим организаторам, посмотреть "получится-не получится"? Так потому родители и не пришли, а еще и виноваты оказались, безответственные, равнодушные и все такое. Светлана пишет: Влада, извини А ПОЧЕМУ КТО-ТО ДОЛЖЕН ВАС КОРМИТЬ?????? НУ ПОЧЕМУ???????? Объясни мне пожалуйста ну тупая я, не понимаю почуму хоть кто-то должен давать мне жрать дело в том, Светлана, что изначально само гос-во оно уже "кормит" инвалидов: пособия, РЦ, льготы... Вот это и есть, так называемая "еда". Я не предлагала составить меню и выбирать, а просто изначально приготовить из уже имеющихся продуктов хорошее блюдо. Потребовать именно этого все имеют право, разве нет? И никуда от этого не уйти, наши дети иждивенцы у гос-ва навсегда, с этим вы все согласны? И им уже не так будет легко ходить и отставить свои права и везде пробивать, как их более интелектуально-здоровым мамам. И К НИМ ТОЧНО ДОМОЙ НИКТО НЕ ПРИДЕТ И НЕ РАССКАЖЕТ О ТОМ, КАКИМИ ПРАВАМИ ОНИ ОБЛАДАЮТ, ПОТОМУЧТО ИЗНАЧАЛЬНО САМА ЭТА МЫСЛЬ ДАЖЕ К ИХ МАМА НЕ ПРИХОДИТ В ГОЛОВУ, КАК НОРМА! Не надо обижать мой Мухосранск, но принципиально то, что возможно в одном городе, возможнои в другом. А уж в больших городах, где изначально в бюджете больше денег, так и подавно. samilana пишет: А у меня серьезный вопрос к Вам Влада как от "организатора мероприятия для инвалидов" как ЕЩЕ ЛУЧШЕ подготовиться к мероприятию? ЧТО ЕЩЕ НАДО УЧЕСТЬ? Я не организатор, Людмила. И уже писала Вам лично, что Вами восхищена. А Вам могу дать только один совет, спросите САМИХ РОДИТЕЛЕЙ, для которых Вы организовываете, ЧТО ИМ ЛИЧНО ИМ НУЖНО... Я думаю, что ответят. А может быть и скажут, что ИМ НЕ НУЖНО НИЧЕГО из того, что Вы им предлагаете. Возможно изначально это все было нужно только Вам самой? А если Родители все же хотели таких мероприятий, так надо было с них деньги собрать, разделить мат. траты на всех, а не платить из своего кармана. Тогда бы точно пришли бы и поучаствовали. И одного не понимаю, почему ТАК накинулись многие? Я думаю, что если уж столько эмоций мои сообщения вызвали, то, видимо, где-то вас это задевает. Не пойму где?
sneg: Светлана пишет: А вас я просто не понимаю или это спор ради спора, или вы настолько оторваны от реальной действительности, Я не оторвана от реальной действительно, просто мне она, действительность реальная не нравится и я не хочу считать, что возможно только так, как есть сейчас и не иначе...
sneg: Ксю пишет: sneg на самом деле города и есть разные царства, особенно если они не большие, где вся власть в одном "человеке" сосредоточена. У нас одно, в городке рядом - совсем другое.. Это я понимаю, но говорю о том, что то, что возможно в одном городе, возможно и в другом. И требовать предлагаю не от гос-ва, а как раз от этого одного "человека", на котором все сосредоточено.
sneg: galinka пишет: Я тоже согласна с такой позицией.Это все равно,что ждать приход врача на дом,если вы его не вызывали,откуда он может знать о том ,что нужна его помощь. ИМХО всем инвалидам выдают розовую справку, так что считайте, что тем, что Вы потрудились, получили эту справку, Вы уже вызвали таким способом "врача на дом".
sneg: Fruuu пишет: Я согласна, что нужно разделять ответственность. Но если у людей нет потребностей, то как государство должно угадывать, что нужно??? об этом, что нужно разделять ответственность, я и писала. Все про гос-во, что оно должно и т.п. подобные вещи, девочки уже додумали сами...
sneg: prib0y пишет: .Я поняла твою мысль-гос-во должно проявить заботу,но только ничего эта забота не стоит без активного участия родителей,обидно когда хоршие идеи на корню вянут. так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно? Хотите вы этого или нет, но услуга есть услуга, и если от нее отказываются, так значит не настолько она и нужна. Возможно, что она не нужна не потому, что ЭТО ПЛОХАЯ услуга, а просто потому, что сама мать не поняла ЦЕННОСТЬ данной УСЛУГИ. Любые отношения: организатора и участников, гос-ва и инвалидов, чиновников и населения, это отношения 50% на 50%. Ответственность несет как одна сторона, так и другая. Нельзя обвинять в безответсвенности только родителей, пора уже и с другой половины двустронних отношений что-то спросить...
samilana: А ВОТ ОЧЕНЬ ВАЖНО! sneg пишет: так вот, может все таки начинать с малого? Не надо мероприятий и шумных программ, а для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно? Влада! я ВСЕ ЖЕ ЗАМОРОЧУСЬ НА ЧЕТКИЙ ВОПРОС: А ЧТО вообще-то МАТЕРИ-ИНВАЛИДА НАДО?! Вот попробуйте четко и конкретно, без лирики ответить на этот очень непростой вопрос. А то мне все это напоминает словоблудие не о чем. А мне вот очень важно знать НУ ЧТО НАДО?! Вот предположим, живешь ты в моем городе, а тут так как есть, и я тут шевелюсь, и шевелю разные структуры, с которых ты хочешь что-то твердо поиметь! (а их много, они четко разделяют свою специализацию, и у них четко прописанные инструкции и четко-маленькие зарплаты, и кстати они ЖИВЫЕ ЛЮДИ со СВОИМИ СЕМЬЯМИ ПОСЛЕ РАБОТЫ!!!), так вот и ответь мне на вопрос, как если бы ты сидела на том собрании: а что вам мамочка нужно? только ОТВЕТЬ пожалуйста, ответь по пунктам, и если ты это сделаешь четко, буду тебе рукоплескать , потому, что это будет ЧЕТКИМ "ПЛАНОМ РАБОТЫ" на 2009- 20..... годы.
sneg: Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны. Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы. И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся. Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все.
СветланаМ: sneg пишет: для начала неплохо было бы спросить, что самой матери ребенка инвалида нужно Людмила так и спросила, но четкого ответа все же не получила... sneg пишет: Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие. Вас лично и не обвиняю, но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны. Кому надо ,тот и должен шевелиться. Нас в кдц так и спрашивают( лично и анкеты все время дают для заполнения), что бы мы хотели. Согласна, что иногда очень трудно сформулировать, что бы попросить. Для меня как раз легче выбирать из имеющегося предложения услуг и занятий, чем выдумывать что-то свое (тот же велосипед изобретать).
samilana: Эх Влада, По-моему тебе просто интересно прикалываться! Ну что-ж при хорошем-то настроении - это здорово! Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу" Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?" ну ответь конкретно!!!! Это что, ОТВЕТ?sneg пишет: Людмила, если бы я была-жила с Вами в одном городе, я бы этому только радовалась. Лично мне Ваша позиция очень симпотична. И скорее всего я бы вместе с Вами участвовала в организации собрания. Все, что я хотела сказать, что не надо обвинять во всем только мамочек, утверждая, что им ничего не нужно, что они безответсвенны и безразличны. Что нужно мамочкам именно в вашем городе, я не знаю. Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них, чтобы составить план на 2009 - 20.... годы. И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. Всегда лучшая форма общения - диалог. Чем, кстати мы здесь, в рамках данной темы и занимаемся. Я не спорю с вами всеми (это просто не реально, вон вас сколько, а я одна ), а просто хочу сказать, что и другое мнение тоже имеет право быть. Все, что не устраивает меня лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались) - плохие... Вобщем-то и все. Насчет собрания, я просила "представь!", ты же мне "Я не сидела на "том" собрании. Вы спросите у них,..." Насчет "И решать за них, что им нужно, тоже не стоит. .." я не решаю за "них" и за тебя, я четко задаю вопросы! т.е. СПРАШИВАЮ, А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось Я не спорю с вами всеми Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!, только насчет чего не понятно" Просто так споришь! Ну настроение у нас веселое, а спорить всегда интересно! С ПРАЗДНИКОМ ДЕВЧОНКИ!!!!! ДАВАЙТЕ ПРОДОЛЖИМ!!!! Влада, надеюсь не в обиду! Мы ж тут в горячем споре! Ничего личного! Жаль, что ты не в моем городе! Мы бы тут такоооооооеееееееее забабашили
turist: samilana Людмил, не знаю как Владу, а меня ты сегодня завела. Весь праздник хожу и планую чего я как мамка будущего ребенка-инвалида хотела бы... Конкретно-конкретно. К вечеру напишу, что сформулируется.
sneg: СветланаМ пишет: но позиция ваша и упорство в доказывании своей позиции мне непонятны. любое мнение имеет право быть... Изначально, нельзя думать только в одну сторону. Разве нет? samilana пишет: Споришь, Владочка, СПОРИШЬ!!!, Вы на таком боевом коне меня на автаре изобразили... Мне понравилось... Я вообще, обычно человек скромный, не люблю высовываться. А тут меня всеобщая категоричность что-то завела прям... samilana пишет: Ну ведь я же ЖЕЛЕЗНО, ПРЯМО, до неприличия КОНКРЕТНО спросила "ЧТО по твоему мнению НАДО МАМЕ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА?" ну ответь конкретно!!!! мне трудно ответить конкретно, Людмила. Кира еще мала, чтобы делать однозначные выводы что мне нужно, а что лишнее. Очень не хватает знания собственных прав и возможностей, как матери ребенка-инвалида. Была бы рада, если бы были спецы, которые разжевали. Я помню, как носилась со старшим по всем кружкам-секциям, искала где лучше. Многие бросила на середине цикла, потомучто оказались неприяемлемыми условия на которых там преподавали. Сейчас, конечно, мне как матери, имеющей не первого ребенка намного легче ориентироваться в чужом городе. Но если бы Кира была первой - это было бы очень НЕ легко. samilana пишет: только насчет чего не понятно" Просто так споришь! Опонентов много, я одна, вот и приходится отстаивать право на собственное мнение. Изначально, хочется чтобы и в другую сторону думали. samilana пишет: А что вам надо?! И если ты не хочешь ответить ну хотя-бы приблизительно, значит сама не знаешь, чего БЫ тебе ВООБЩЕ-ТО хотелось А Вы знаете что хотите? Вот так получить неждано не гадано особого ребенка и четко знать, что мне теперь для нее хотеть - это невозможно. Нельзя быть одной в такой ситуции. Вся информация, что я имею - это только от вас, форумчанок. Но есть у меня знакомые, которые не читают этот форум, не озвучивают диагноз своего ребенка и вообще сидят дома и молчат. Нельзя же их оставлять в таком положении и обвинять в неактивности? Возможно было бы не лишним, еслибы приходила к ним в дом соц. педагог? Есть у меня подружка, у которой дочка ходить не может, колясочница. Вот если бы все новые (вновь построенные) магазины имели бы перила и заезды для инвалидов-калясочников. Я считаю, что это вообще обязанность гос-ва об этом позаботиться. Перечень можно большой написать... СветланаМ пишет: Кому надо ,тот и должен шевелиться. Есть еще у меня знакомая у которой тройня. Хорошо, что все дети здоровы. А если бы один был с СД? И как бы этой маме бедной шевелиться? Ей их всех просто покормить - проблема. Как бы еще она и куда бегала бы с особым ребенком, на какие собрания и занятия? Я по-этому и говорю, что нельзя всех одним махом обвинять... Очень у всех ситуации разные и нельзя вот так оставлять один на один мать со своими проблемами. samilana пишет: Но ты почитай сама то, что ты пишешь, и поймешь, что это "сам себе противоречу" вроде не заметила что противоречу... А вообще, конечно, всех с праздником... Здесь вы все самые-самые... И я горжусь знакомством (пусть и заочным) с вами...
sneg: Tatjana Spomer пишет: И при этом я очень даже требовательна от государства, то что касается облегчения жизни с ребенком -инвалидом! ну вот... а меня утопистом назвали... Tatjana Spomer пишет: Но и Людочку- samilana просто обожаю так и я ее обожаю очень-очень... Это про таких как она Маяковский написал: "гвозди бы делать из этих людей, не было б крепче в мире гвоздей". Но ведь не все такие, Это Людмила - бриллиант, но потому так и светит, что есть с чем сравнивать...
samilana: ОЙ!!! Девочки! "Лююююдк, а Людк! Какаааа Любовь?!!!!! " Да для ВАС, да РАДИ ВАС Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ! Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!! Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ!
клименко: samilana пишет: Девчонки, как же я вас ЛЮБЛЮ! И я от тебя в восторге samilana пишет: Айда ВСЕ КО МНЕ в УФУ! Какие собрания! ВСЕ В РЕСТОРАН!!! Уговаривать не надо
sneg: samilana пишет: Влада, надеюсь не в обиду! Мы ж тут в горячем споре! Ничего личного! нет-нет, я человек не обидчивый samilana пишет: Жаль, что ты не в моем городе! Мы бы тут такоооооооеееееееее забабашили а делитесь идеей, я буду параллельно может бабашить... samilana пишет: "Лююююдк, а Людк! Какаааа Любовь?!!!!! " ага, только что фильм этот показывали, мне он тоже очень нра...
galinka: sneg пишет: всем инвалидам выдают розовую справку, так что считайте, что тем, что Вы потрудились, получили эту справку, Вы уже вызвали таким способом "врача на дом". Не пойму,о чем вы говорите?У нас нет никакой розовой справки,а врач-педиатр(терапевт) всегда придет к любому ребенку или взрослому на дом ,если его вызовут.В Украине так,может в других странах и иначе,этого не знаю.Может вы имели в виду,справку об инвалидности,так от нее толк только в получении пособия.
Ирина П.: Хочу сказать от себя. Мое мнение такое, чтобы государство начало что то делать, сначала необходима инициатива родительских обществ. Насколько я знаю из чтения разных источников, за границей ведь лет 40-30 назад, ситуация была примерно такая же как у нас в стране неприятие инвалидов, ставились диагнозы необучаемый и детские дома тоже были. И только родительские сообщества и организации смогли изменить ситуацию. и теперь Tatjana Spomer пишет: Это и пособия и АВТОБУС везде и всегда, что касается мероприятий и ХОРОШЕЙ ШКОЛЫ со всеми там уже интегрированными занятиями, кружками, гимнастиками, сборищами, чаяпитиями, празниками, театрами, бассейнами и.т.д. и.т.п. Чтобы моя голова по этому поводу не болела, и я не тратила своё драгоценное время и здоровье по вечным тасканиям по кружкам и мероприятиям, Даниель всё ОБЯЗАН получать в рамках школы, где он проводит целый день. ЧТО И ПРОИСХОДИТ в действительности!!!! (см мои фотоальбомы про Данину школу) А у меня есть много домашних забот и 2 других детей, которые требуют просто внимания и много времени! Надо заметить, что там где родители проявляют активность, там и ситуация меняется. Все-таки родители первично, а государство уже должно эти инициативы поддерживать. Но чтобы внести в бюджет, надо знать что нам родителям особых детей надо. И Людмила правильно вопрос поставила: А что нам надо. А мне надо как в Англии у Лены, или в Германии у Татьяны ребенок ходит в школу и получает там всю необходимую социализацию, кружки и знания по полной программе и если необходимо то индивидуально.А то в нашей ситуации: ребенок ходит в школу, там не успевает что-то сделать, на продленке до 16, хотя рабочий день у всех родителей до 17. Забираю ребенка после школы, получаю от воспитателя кучу замечаний, что мой ребенок не сделал, не захотел сделать. Идем домой начинаем дублировать программу школы, вместо дополнительных каких-то занятий для души и развития. А если кружок, то и все пройти, что в школе было не успеваем, т.к ребенку и отдохнуть надо. Да плюс еще другим детям внимание надо уделить, да еще мужу пару слов сказать. Да и с вами пообщаться тоже время надо. Получается вроде дите учиться, но вто же время учителя совсем не заинтересованы в качественном и полном обучении (зарплата маленькая, и этим все сказано). Отсюда надо мне, чтоб зарплата педагогов занимающихся с нашими детками была достойной, и чтоб они могли достаточно уделять им внимания.Надеюсь чем-то вам помогла.
samilana: Tatjana Spomer пишет: рещающее слово за родителем. Им остается только сказать "ДА" или "НЕТ"! Никто не отбивал пороги, ни пошевельнул и пальцем!!!! Эх,Танюшааааа! Как же я хочу в вашу путевую страну!!! "Мы" тут "вас" побеждали побеждали, а все равно немцев не переделаешь, и "нашу Рашу"тоже! Ты права: и родители важны и учИтели нужны, Чтоб работать все хотели, были с детками дружны! Чтобы мама по звонку всё достала бы сынку, А дочурка-б танцвала прямо в школе, у станкУ, Чтобы баннеры висели о ребятах говоря: Мы живем тут как все люди, и конечно же НЕ ЗРЯ! Чтобы маме в помощь были службы разные у нас, Чтоб такси всегда к подъезду, все БЕСПЛАТНО, ВЫСШИЙ КЛАСС! Чтобы пальчикам красивым нам не надо б шевелить, только если в день свободный к маникюрщице сходить! Чтобы если нам не светит до ста лет прожить друзья, наши детки под присмотром были вместе как семья. Или чтобы тем, кто хочет за "ребенком" присмотреть, кучу бабок б накидали, чтоб хватило на весь век. Вообщем я тут расписалась, размечталась так сказать, ну а завтра, после пати снова в бой "едрена мать" Потому, что я в России, не в Германии живу, Вижу то, что инвалиды не нужны тут никому! И мамашек растолкаю, и чиновников пробью, И чего-нибудь тут сдвину, "за ценой не постою" Пусть кидают помидоры, пусть смеются надо мной Счастья я хочу для дочки, и немножко мне самой Государство раскачаем только вместе мы, друзья, В нашей Раше проживаем - правда девки?! Ваша Я. Исправила слово, добавила букву, а как-то помягче получилось :-)))
Линара: Fruuu пишет: Девочки, я наверное неправильная какая-то. Нет у меня ощущения,что мне кто-то что-то должен. Почему какая-то тетушка из департамента или из РЦ должна быть заинтересована в развитии моего ребенка больше, чем я??? Мне всегда казалось, что государство должно дать возможность для тех кто хочет и кому нужно. А если человек хочет, то он будет возить, искать, собирать информацию и т.д. и т.п. Какими бы не были супер-пупер специалистами заполнен РЦ, сад, школа и т.д. и т.п., если родители не будут сами заниматься с ребенком - результатов не будет. ИМХО Я согласна, что нужно разделять ответственность. Полностью согласно с Эвелиной. Но не нужно думаю забывать, что у Влады все-таки дочке всего 1 г 3 месяца, как я поняла. Вспомните себя... Когда Никита был в этом возрасте, я как очумелая бегала по всем инстанциям и узнавала, требовала. Ездила и в Даунсайд Ап и к Колоскову, в Примаверу(столько там денег оставили) Думала как бы сделать так чтобы помочь моему малышу. Сейчас я уже знаю как и что делать, (Реабилитационный центр(где к нам очень хорошо относятся,, центр потологии речи, куда оказывается до нас с нашим диагнозом, говорят никого не брали, а мы добились)куда идти если с чем-то не согласна. Спасибки Людмиле, что организовала такую организацию Содействие в нашем городе, молодец. Надеюсь она будет расти и развиваться. А мы будем помогать. Я бы так как она не смогла. Даже не знаю как сказать, вобщем если у меня свободное время есть, я его тоже посвещаю семье и еще одному ребенку.
Бабушка: samilana Правда и вряд ли в другой стране будем проживать. "Да, скифы мы..."
СветланаМ: samilana Эх, разобрало! Даже стихи полились! Молодец, Людмила! С праздником! Удачной пати.
Светлана: Линара пишет: Вспомните себя... Когда Никита был в этом возрасте, я как очумелая бегала по всем инстанциям и узнавала, требовала. Ездила и в Даунсайд Ап и к Колоскову, в Примаверу(столько там денег оставили) Думала как бы сделать так чтобы помочь моему малышу Линарочка, но ведь ты же сама все это делала, а не требовала чтоб ДаунсайдАп к тебе на дом приезжал. И не ждала, что Примавера за тобой такси пришлет. Именно эта позиция мне не понятна. Аргументированного ответа я не услышала, кроме как sneg пишет: любое мнение имеет право быть... Ну так и наше мнение имеет право быть sneg пишет: Есть еще у меня знакомая у которой тройня. Хорошо, что все дети здоровы. А если бы один был с СД? И как бы этой маме бедной шевелиться? Ей их всех просто покормить - проблема. Как бы еще она и куда бегала бы с особым ребенком, на какие собрания и занятия? У нас на форуме есть такая мама, и к тройне одна из девочек в которой с СД, еще родила мальчика. И представляешь БЕГАЕТ по занятиям. Мне даже с двумя сложно. Дети были маленькие, иногда по 3 дня без хлеба сидела, потому как оставить одних боялась. И ничего выжили, без занятий. Дети сами своим общением многое компенсируют. sneg пишет: лично, так это то, когда всех гребут одной гребенкой. Изначально раздражает постулат: Я - хорошая (пошла, узнала, сделала, спросила, съездила, позвонила), а ОНИ (не узнали, просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались - плохие.. Влада, во-первых кто хороший, кто плохой здесь не обсуждалось и вообще это для 3 класса максимум допустимо. А подобными высказываниями чаще всего прикрывается элементароно лень что-то делать самим. Я не хожу и не буду ходить ни на какие собрания,редко бываем на праздниках для детей-инвалидов, у нас нет РЦ, даже если бы он сейчас возник уже бы точно не водила, это нужно для малышастиков, у нас нет кружков, куда нас бы взяли, мы сами дома рисуем-лепим-танцуем как можем, у нас проблемы с бассейном плаваем летом во дворе и на море.И не провозглашаю себя ХОРОШЕЙ и не считаю ПЛОХОЙ. мама, как мама ... А свое пьянство и разгильдяйство (это Влада не к тебе лично, а к той части, что «просидели, проспали, напились пьяные, не пришли, отказались» проще всего оправдать "плохим государством", которое не создало достаточно условий. Те которые бегают и делают живут в том же самом государстве и с теми же самыми условиями...И не надо, пожалуйста этих людей мягко говоря принижать, что ли. Им знаете, обидны подобные формулировки. Это я не о себе, потому как я не образцово-показательная мама в данном плане, делаю для своих детей что могу, не надрываясь. А ведь есть такие которые НАДРЫВАЮТСЯ и имеют ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ, не дожидаясь пока их родительский долг будут выполнять чиновники. sneg пишет: Светлана, что изначально само гос-во оно уже "кормит" инвалидов Речь шла не про инвалидов, а про родителей - это разные вещи. Инвалидность ребенка ничуть не приуменьшает обязанности родителей по отношению к своим же детям. А вообще я выхожу из дискуссии, потому как это не конструктивный диалог, а глупый спор ни о чем. Смысла в нем никакого нет.sneg пишет: мне она, действительность реальная не нравится и я не хочу считать, что возможно только так, как есть сейчас и не иначе...Если так Влада, зачем столько энергии тратить в данной теме, провозглашая кучу подобных лозунгов Начинай действовать. По-моему когда человек не согласен с действительными реалиями он старается их изменить или уехать туда где все уже давно организовали и реалии другие . Подумай как это сделать и вперед! Найдется очень много людей готовых тебя поддержать. Я не согласна с тем что есть, делаю для себя и своих детей все, что могу, чтоб они не зависили ни от каких веяний и прихотей чиновников. Я не хочу ни от кого ничего ждать и «жрать, что мне дают». Это я такая, мне так больше нравится жить.Людмила, создает организации, это ее фишка , Эвелина, Лена В., Наташи активно интегрируют своих детей, прилагая огромные усилия к этому Селена старается проводить работу ,направленную на помощь семьям с детьми-инвалидами на государственном уровне. Это просто наглядные примеры людей, которых лично я знаю. И я уважаю их за прилагаемые усилия. Я совсем и ни капельки не гребу всех под одну гребенку (можно посмотреть о чем писалось выше). И не делила как-то странно всех родителей на хороших и плохих Все без исключения мамочки форума стараются сделать как можно больше для своих детей и всех без исключения именно за это ЛЮБЛЮ
KaRinaSH: samilana пишет: А ЧТО вообще-то МАТЕРИ-ИНВАЛИДА НАДО?! Я хочу, чтобы мой ребенок был нужен обществу, и не был в нем изгоем-непонятным. А для этого нужно государству сменить "гнев на милость" и повернутся лицом к людям. Начать , мне кажется надо с усиленной пропоганды и воспитания детей (а заодно и родители подтянуться) в садах и младших классах школы, т.к. в этих "злачных" местах, души маленьких ангелочков начинает черстветь и забывать, что мы прежде всего люди, а не звери (время наверное такое, что даже дети становятся жестокими). Я хочу, чтобы мой ребенок мог ходить в обычный сад и обычную школу. (пока об этом приходится тока мечтать). Т.е. интегрированное образование во всех городах и т.п, а не только в столице. Хочу что бы ребенок мог реализовать свой потенциал, например пойти работать, а не сидеть дома на нищенскую пенсию. Т.е. должны быть рабочие места, а они есть, тока людей инвалидов туда оч.редко приглашают. ИМХО
turist: Что нужно мне, конкретной маме ребенка с СД? Инвалидности у нас нет, поэтому у меня ребенок пока не инвалид. 1. Вот с этого и начну. Хочу конкретно знать на каких условиях ее, эту инвалидность дадут. Нужно затратить огромные усилия, для сбора всяких бумажек. Хотя по всем врачам у нас напишут, что все в порядке и на инвалидность я могу рассчитывать по одной бумажке, которая давно лежит в карточке - хромосомный анализ и заключение генетика. Почему зав. детской поликлиникой мне говорит, что можете попробовать, но, могут и не дать, так как отставания нет. И до года неохотно дают, как пишет ОльгаLD. Мне хотелось бы четкости. Положено - пусть дают. Не положено - обойдемся без этой суеты. А так получается, что вроде и положено, но могут не дать. Почитав все, что здесь на форуме по этому поводу пишут пришла к выводу, что в каждой деревне свой царь и свои законы. Хотелось бы, чтобы результат зависел не от тетек и дядек в комиссии, а был четкий закон, единый для всех, не позволяющий вертеть туда-сюда. 2. Хочу точно знать где в нашем городе какие услуги можно получить для ребенка. Дети с СД нуждаются в помощи до года. Как минимум советом и литературой. Если бы не интернет, я бы не знала ничего об особенностях развития такого ребенка. В поликлинике раз в месяц взвешивают, измеряют, иногда направляют к специалистам, которые пишут здоров, диагноз СД. И свободны. Звонила в РЦ городской - они ничего предложить не могут, даже массажа, до тех пор, пока у нас нет инвалидности. А про занятия сказали, что эта услуга у них только после трех лет. Моему ребенку на сегодняшний день нужны и массаж, и лечебная физкультура, причем именно сейчас. Читаю про Монтессори группы как фантастику. У нас нет ни за какие деньги. Хотя в детских садах, наверное, это оборудование есть, но не слышала, чтобы организовывали группы для всех желающих малышей (не для инвалидов), я бы потаскала своего ребенка. Это то,что нам сегодня нужно. И чтобы я присутствовала на этом занятии вместе с малышкой. И какие-то музыкальные занятия, учитывая музыкальность ребенка, тоже хотела бы. И консультации логопеда-дефектолога уже сейчас, а не после 3 лет, когда проблемы с речью встанут во весь рост. Но главное - это информация где какие услуги можно получить, ведь действительно, ничего нигде невозможно узнать. Хотя бы список организаций, которые занимаются такими детьми. (Это конкретно про наш город). 3. Клубы мам с одинаковыми проблемами, например, с СД, кому-то нужны, а кому-то нет, это каждый решает сам. Но в первый год очень нужна психологическая поддержка, подсказка, как жить с таким ребенком, что делать. Мне очень помог форум, но это не всем доступно. Общение нужно и безинтернетным. 4. Хочу, чтобы общество не относилось к таким детям как к "бракованным", "бесполезным". Чтобы не шарахались и приняли их такими, какике есть. Но это вы, Людмила, и так делаете. Я просто присоединяюсь к общему мнению.
samilana: Спасибо что оценили творческий порыв... Tatjana Spomer пишет: Людочка, я просто не знаю, действительно, какая связь между государственными программами по обучению и дальнейшему трудоустройством и просто собиранием мам и празниками. Тут все обсуждается вырывая фразы из контекста. Собирание мам в моем случае-это шаг ОРГАНИЗАЦИОННЫЙ. Дело в том, что сама организация сотворена 6 человеками и это малость (к тому ж трое не имеют таких детей просто хорошо относятся и у парочки-должности обязывают, а нам на пользу) А как иначе люди узнают о том, что мы соорганизовались, и как иначе я узнаю, что мамы вообще-то хотят?! Я определила четкие временные рамки (спросясь у тех же мам) что встречи будут 1 раз в 3 месяца, не чаще, и что на этих встречах будут подниматься только нужные, важные вопросы и обсуждать их будут ТОЛЬКО ВЫСОКИЕ ИНСТАНЦИИ. Не какие там нибудь акушерки, а представители минздрава например, не районная МСЭчка, а Республиканская (хоть и дурой оказалась, но зато в этот раз все выступающие были высококультурны и профессиональны) . А это другой резонанс, мне уже не надо будет оббивать пороги этих инстанций, когда нужно будет с ними решать вопросы, я уже не "бешенная мамаша" а "представитель ОРГАНИЗАЦИИ" на встречах которой они уже были. А родителям тоже думаю полезно бывает послушать, каково положение дел. Мне например ОЧЕНЬ понравилось выступление ПМПКшечки, она приоткрыла многие завесочки, теперь я вообще не боюсь таких мероприятий, и вообще пойду прямо к ним в Республиканскую, их решения уже никто не свалит, а меня ТАМ УЖЕ НЕ ОБИДЯТ! Праздников еще не проводила, пока нет денег, трудно собираются семьи, но это не главное. Любая нормальная мама организует поход на ЛЮБОЙ праздник со своим ребенком, а пока еще не продвинутые с последнего собрания увезли в свои районы ТО, что детей НЕ НАДО называть ДАУНАМИ самим родителям и ТОГДА их и НЕ БУДУТ ТАК ЗВАТЬ ДРУГИЕ, лучше уж Апполинария Петровна, или Анастасия Игоревна! И последнее. На след собрании, которое как раз по плану в мае (ну можно запросто сдвинуть и на начало июня) приглашены специалисты ДСА. Они поставили нас в план, обсуждение деталей будет в апреле. Думаю выше специалистов пока не найти, а я обещала приглашать ЛУЧШИХ. И что, это плохо? А что бы я сделала без родителей? А как бы я их увидела БЕЗ СОБРАНИЙ? Так что всё логично. А про праздники спорили, потому что у Наташи, в её СУПЕРСКОМ (нам бы такой) реаб.центре так всё случилось... И я в этом была на стороне Наташи и организаторов (сама такая )
beloded1954@rambler.: samilana пишет: Государство раскачаем только вместе мы, друзья, В нашей Раше проживаем - правда девки?! Ваша Я. Людмила МОЛОДЕЦ!!!!! Я с тобой! Сегодня в нашей стране действительно надо всех "раскачивать". Я тоже хочу чтоб мой Серенький пошел в школу и там занимался и учебной програмой и в кружках и т.д. А у нас этого нееет. И в школе хоть и в коррекционной не кто особо не распыляется все идет автоматом. Поэтому приходится дома самим, а это значит и нам мамам тааакая нагрузка И ничего не сделаешь, все бегом. Поэтому надо нам держаться в "кулачке " и помогать друг другу и советом, информацией, да и просто по нашему по "бабьи" поговорить. Я очень рада что у нас появилось это общество Содействие с Людмилиной командой, они молодцы! А потом не забывайте что многие семьи живут далеко от городов где ничего нет и приходиться уповать на свою самостоятельность. Да и в городах мы все люди разные с разными характерами, вот кто то может пойти и чего то там добиться, поспорить с теми же педагогами и медиками или соц. работниакми. А я вот не могу, не потому что боюсь или не ума нет как все преподнести, просто сразу захлебываюсь...подходит комок к горлу..слезы...сопли, иногда сдержусь, но пока до дому дойду сердце выскакивает. Да и рассуждать тут нечего считаю, конечно кто желает ради бога живите самостоятельно как можете, ведь ни кто насильно на собрания и в такие организации не принуждает, а кто желает - присоединяйтесь! И спасибо форуму что он есть, зорово!!! Сколько опыта, знаний и просто инф. здесь почерпнула от вас девчата, да и сама поделилась своими маленькими успехами, своим настроением. Кто бы вот нас слушал и радовался вместе с нами что наши детки растут развиваются, вот сегодя один малышастик пополз, другой встал на ножки, кто то читает, только нам мамам этих деток понятно эта радость и счастье наших чувств. Девочки милые, всех люблю и крепко -крепко обнимаю, с Праздником!
света: Tatjana Spomer пишет: Чтобы добиться Даньке более менее индивидуальной программы в школе, мне надо было звонить в ведомство по школе и встретиться с конкретными учетилями- всё!. класно в Германии Для этого я не должна по вечерам, когда мне одной с 3 детьми и без того некогда просто взохнуть свободно , еше и куда то на собрания, ехать и решать какие то- вопросы, я думаю, что в Германии родитель "особых" деток много-много лет назат вот так собирались по вечерам и добились, чтобы не Tatjana Spomer пишет: ехать и решать какие то- вопросы, которые можно решить по телефону или по письму, по опросу письменному. а наши украинские родители собираются по вечерам, чтобы добится того, что сейчас в Германии и других цивилизованных странах, потому что если родители сами не добьються этого от государства, то государство инициативу не проявит никогда
Fruuu: beloded1954@rambler. пишет: Я тоже хочу чтоб мой Серенький пошел в школу и там занимался и учебной програмой и в кружках и т.д. Лариса, так ведь и заграницей, где давно существуют программы для наших детей тоже ведь все родители разные. Кто-то доволен и считает достаточным то, что дают в школах, а кто-то и дома дополнительно занимается и по кружкам-секциям с ребенком носится (например, Наташа Баженова, Соню и в музыкальную школу водит, и в русскую школу, и на рисование, и дома с ней уроки делает). Так что каждый выбирает для себя сам. Дело не только в школах и подходе государства. а и в подходе родителей к вопросу, в их жизненной позиции. Кто-то считает, что ему все должны, а кто-то ищет сам заинтересованых людей и происходит это как в нашем государстве, так и в государствах, где общество повернуто лицом к инвалидам.
samilana: Спасибо, Марина! Именно этого-то я и просила, просто, толково и по существу! Хочу сразу отметить,что НАДО сделать уже сейчас, на любом уровне начать, подтягивать к правительственному это насчет инвалидности: НАДО, ЧТОБЫ ЕЁ ПО НОВЫМ ПОПРАВКАМ к закону ДАВАЛИ-бы ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ (а там есть такой пункт), а не по сопутствующим диагнозам или недобору в развитии. НО наши мотивируют это тем, что СИНДРОМ ДАУНА НЕ ПРОПИСАН словами в законе. ИЛИ надо это прописать, или юридически добиться действия основания ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ! Где получать какие услуги в городах - это ножками, друзья! Или волшебную палочку. Или хорошую справочную службу. Не верю пока, что существуют подобные каталоги. А если кто и создаст такой, так ведь всё меняется! Сегодня это "контора на улице Ленина", а завтра она закрылась! Ну РАША у нас такая, это вам не Германия, чтобы всё в пакетике при рождении. А реально все узнать можно только на этих самых встречах: кто-то из родителей обладает информацией, "выступашки" прокомментируют, подскажут, ну уж либо КАЖДЫЙ САМ по себе пусть все узнаёт. Была мечта все законы собрать в кучу на один диск - спасибо СветланеМ за этот подарок. Теперь надо только со своими учреждениями разобраться, да свои координаты вставить. И к тому же на всех наших встречах, а их было целых ДВЕ присутствует психолог. Бесплатно, подойти, уединиться, обсудить проблемы! Она для нас целый день отводит, не торопится, не удирает, ждет до последнего "клиента". Так что другого пути пока не вижу, будем собираться, всё добровольно, кто хочет - присоединяйтесь.
samilana: Tatjana Spomer пишет: Людочка, а у тебя что за программа борьбы с чиновниками? За что конкретно бъемся? Да так, в порыве страсти... Вообще-то хотелось "побить" МСЭчку", за то,что она очень плохо выступала, полтора часа лила воду не о чем, а люди приезжали издалека, потом хотелось "побить" управление юстиции за то, что так долго тянули с документами, все сроки прошли, пришлось нажимать.... Потом поняла, что это не к чему, угомонилась. А вообще-то я довольно мирная, просто активная, и мне хотелось поменять мир в один миг, а это утопия.... Могу переделать строчку
violka: samilana пишет: Хочу сразу отметить,что НАДО сделать уже сейчас, на любом уровне начать, подтягивать к правительственному это насчет инвалидности: НАДО, ЧТОБЫ ЕЁ ПО НОВЫМ ПОПРАВКАМ к закону ДАВАЛИ-бы ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ (а там есть такой пункт), а не по сопутствующим диагнозам или недобору в развитии. НО наши мотивируют это тем, что СИНДРОМ ДАУНА НЕ ПРОПИСАН словами в законе. ИЛИ надо это прописать, или юридически добиться действия основания ПО НЕИЗЛЕЧИМОСТИ! объясните мне недалекой. понятно, что инвалид это не обязательно УО человек, но всегда ли УО считается инвалидом. Нам дали инвалидность на 2 года, если особых болячек не будет могут и не дать дальше? а как мой ребенок будет жить после 18 лет, когда я его содержать не обязана( хотя конечно буду в любом случае)? Я так понимаю, что ему назначат пенсию по инвалидности. То есть до 18 лет хромосомы лишней как бы нет, а после вдруг появится. двойные стандарты какие-то.
violka: и как соотносятся или не соотносятся понятия " инвалидность" и "дееспособность"?
OlgaLD: violka "Дееспособность — способность лица осуществлять свои гражданские права и обязанности." Энциклопедический словарь медицинских терминов. М., 1984. Т. 1, с. 328. Естественно, трудно представить новорожденного ребенка, например, заключающим договор, однако новорожденный ребенок уже может обладать определенным комплексом гражданских прав и обязанностей (наследовать завещанное ему имущество, стать собственником и т. п.). Для правового регулирования экономического оборота необходимо придать отношениям достаточно устойчивый характер, чтобы они складывались бы из осознанных волевых действий сторон. Вместе с тем из отношений, регулируемых гражданским правом, не могут полностью выключаться граждане, не обладающие должным уровнем психического развития. Для решения этих, на первый взгляд противоположных, задач в гражданском праве и появились такие категории, как правоспособность и дееспособность. Первая—правоспособность—означает способность иметь гражданские права и нести обязанности, вторая—дееспособность—означает способность своими действиями приобретать и осуществлять гражданские права, создавать для себя гражданские обязанности и исполнять их. Если правоспособность признается в равной мере за всеми гражданами с момента рождения и до смерти, то дееспособность возникает, как правило, с момента достижения определенного возраста, а в полном объеме—с восемнадцати лет т.е. совершеннолетия. Отрыв правоспособности от дееспособности может иметь место в отношении граждан, поскольку именно они обладают способностью взросления и постепенного приобретения определенных волевых и психических качеств. http://lib.4i5.ru/cu102.htm Гражданский кодекс говорит: Статья 29. Признание гражданина недееспособным 1. Гражданин, который вследствие психического расстройства не может понимать значения своих действий или руководить ими, может быть признан судом недееспособным в порядке, установленном гражданским процессуальным законодательством. Над ним устанавливается опека. 2. От имени гражданина, признанного недееспособным, сделки совершает его опекун. 3. Если основания, в силу которых гражданин был признан недееспособным, отпали, суд признает его дееспособным. На основании решения суда отменяется установленная над ним опека. --------------------------------------------------------------------------------
violka: OlgaLD спасибо где-то на форуме прочитала, что человек С СД априори считается недееспособным, так ли это?
СветланаМ: violka пишет: человек С СД априори считается недееспособным Да, вот это интересно. Родители старших детей, скажите, как это у вас происходило (оформлено ли как-то)?
СветланаМ: samilana пишет: Была мечта все законы собрать в кучу на один диск - спасибо СветланеМ за этот подарок. Теперь надо только со своими учреждениями разобраться, да свои координаты вставить. Не моя заслуга. Диск подготовлен нижегородской организацией Инватур.
Светлана: violka пишет: где-то на форуме прочитала, что человек С СД априори считается недееспособным, так ли это? недееспособным человека может признать только суд, после психиатрической экспертизы. В реальности - практически всегда человек с СД считается недееспособным
Зыкова Аня: Интересная дискуссия разгорелась . Могу добавить свое мнение, сложившееся уже и переплетенное с опытом. Нужен симбиоз родительской активности и государственных предложений. Для своего ребенка все должна сделать я сама, это безусловно. Вместе с тем, я должна иметь возможности, предложенные государством. Я могу сама найти кружки, секции, студии, частных педагогов. Я должна заниматься сама со своим ребенком и развивать его, впрочем, как и любого другого. Я должна обеспечить ему более или менее полноценную жизнь в эмоциональном и психологическом планах. Но, я не могу придумать, открыть и собрать школу. Вот варианты школ мне дайте. Государство, дай мне школы . Государство, дай моему выученному после школы ребенку специальность и работу. Государство, дай мне спокойно умереть, когда придет время, не боясь, что мое дитя попадет в концлагерь. Все, лично мне больше ничего такого особенного от государства не надо . Ну, у нас на данный момент есть, к счастью, школа, поэтому, государство, спасибо, тебе Насчет работы и концлагеря сомневаюсь, поэтому целиком и полностью надеюсь на старших детей, на своих друзей и просто добрых людей, т.е на Бога.
Зыкова Аня: P.S. В том, что мой ребенок будет работать, я верю. Это, можно сказать, моя цель, девиз, что ли. И рассчитываю в этом вопросе не на государство, а на Антона - что пристроит Диму куда-нибудь. Антон у нас парень предприимчивый. Так что у меня к государству еще одно требование есть - не забирай мою надежду в армию, а если заберешь - не покалечь и не убей ее там
Лена В.: violka пишет: С СД априори считается недееспособным, так ли это? Это все устанавливается судом.
Ксю: Людмила, я могу сказать что мне надо: - ДЕНЕГ!!!! оплатить сад, где нас хотят, бассейн + клуб элитный (занятия разные), где нас ждут (ну нет другого, не элитного), оплатить поездки "к морю" пару раз в год - для здоровья ребенка и.. поесть-попить и тогда я сама буду возить-водить-искать все для Машки (этим и занимаюсь, но с не большим КПД - или дудочка или горшочек). ну только бы еще один выходной для себя лично... - или второй вариант - вышлите нас из России куда-нить, где уже все есть для Махи, как вот у Тани а долбить это гос-во не могу.. как уже писала - или дудочка, или горшочек, есть у меня лимит
Юла: Tatjana Spomer пишет: Людочка , ты такая умница!!!! Я тобой восхищаюсь и просто люблю! Присоединяюсь!
samilana: Ксю милая! Это все что я могу по твоей просьбе А для продолжения дискуссии подкну: Ксюше дали много денег -она и на море, и в бассейны, и к репетиторам... КРАСОТА! А "Зойке"-алкашке дали - так она и водочки бочку, и собутыльничков кучку....КРАСОТИЩА!!! А как узнать кто как распорядится "многоденьгами" для РЕБЁНКА? Справку-проверку на вшивость определить?
Nikname: samilana пишет: А как узнать кто как распорядится "многоденьгами" для РЕБЁНКА? А через детектор лжи прогонять мамаш. - Как Вас зовут? .... - Выпить любите? ...... - На что пособия собираетесь тратить? .................... - Колетесь? .................................... Все что мне нужно как матери ребенка-инвалида - это антидепрессанты и антицеллюлитный массаж. ДА всего побольше-побольше. Про дееспособность и инвалидность поясню попрощу. МОжно обращаться в суд и признавать своего ребенка недееспособным, а можно не обращаться. Так же как с оформлением инвалидности, хочешь оформляй-хочешь нет. Можно автомтически считать кого-угодно инвалидом или недееспособным, но правовых последствие такое "считание" иметь не будет. Недееспособность и инвалидность понятия совершенно не тождественные. Из разных опер. Инвалидность - медицина. Дееспособность - гражданское право. Например, если чел в интернате, его опекуном или попечителем является гос-во. Гос-ву выгоднее признать полдопечного нееспособным, чтоб распоряаться его имуществом и деньгами. То же самое и родители. Вопрос только в деньгах. Например, если инвалид получает пенсионные деньги от почтальона, а потом идет и раздаривает их первому встречному, то желательено признать его нееспособным, чтоб почтальон уже родителю деньги в руки отдавал. Ну в таком духе. А вот насчет того, что придет чел с сд на избирательный участок и ему откажут дать бюллетень на том основании, что он "автоматически недееспособен", так это будет грубым нарушением конституционного активного избирательного права. Об этом жалобу в суд по месту жительства, которая должна быть рассмотрена в тот же день. МОжет в текущих выборах поучаствовать не получится, но в следующие выборы во избежание проблем избирательная комиссия уже не рыпнется. Ибо без решения суда о недееспособности все реплики - это домыслы. Насколько я знаю, инфа по решению суда о признании недееспособным идет в органы опеки и попечительства. А избирательные комиссии тоже получают сигналы о недееспособности проживающих избирателей. Тоже самое и с заявой в ЗАГС и в другие места. Я однажды столкнулась в рег палате с мамой и ее взрослым сыном с сд. Они получали готовые доки по регистрации недвижимости. ВИдимо купили квартиру в долевую собственность. Мы попали одновременно в кабинет выдачи свидетельств о регистрации и договоров. Так вот парень с сд действовал от себя сам лично. Только мать сказала, что полностью имя, отчество, фамилию ему не написать, поэтому в присутствии специалиста расписалась за него. Но это допустимо в отношении дееспсобных субъектов. Если бы она действовала в кач. опекуна, то расписывалась бы за него безо всяких оговорок. И вообще он был бы не нужен при совершении сделок и получении готовых доков.
Marvellen: samilana пишет: А как узнать кто как распорядится "многоденьгами" для РЕБЁНКА? Справку-проверку на вшивость определить? А никак!Никакие справки не помогут! В принципе ничего контролировать не надо. Надо давать. Здесь именно так все и происходит. Мои "доходы"(пособия) составляют 1\3 от Тёминых. А еще знаю одну "веселую" цыганскую семейку (выходцы из Литвы), там как раз вариант samilana пишет: так она и водочки бочку, и собутыльничков кучку. Так они вчетвером - двое детей, из которых один инвалид и мамаша с папашей - здоровые, молодые "ублюдки", живут на пособие по инвалидности(детское) и пособия на детей! У нас уже как-то устаканилось, мы свои activities получили. А к ним постоянно таскаются social workers всякого ранга - уговаривают ребенка в школу водить. Но рано или поздно за нарушение закона (а школа - это закон) они таки получат, вплоть до лишения родительских прав. Здесь с законом шутки плохи. И еще вставлю своих "5 копеек". Всегда и везде были родители(да и не только они), которых устраивает окружающая действительность и те, которым всегда и всего мало. Ну про первых понятно. А вторых еще можно поделить - на тех, кто вечно недоволен что им мало, но сил, как правило, у них хватает только на озвучку этого недовольства, и тех, кто свое недовольство использует как турбогенератор и "прогибает изменчивый мир" под себя. Все очень просто. Несколько неравнодушных родителей собираются вместе, обсуждают кто чем недоволен и чего бы всем хотелось для полного щастья, создают, как правило, какую нить бесприбыльную организацию, изучают законы. А потом, извините, "тем же концом по тому же месту" - идут к чиновникам со своими проектами и добиваются изменения законов, внедрение их на местах и соблюдение. Да, просто. А почему тогда нет рая хоть в одной какой- нибудь отдельно взятой стране или городе, или деревне?Да, есть!И примеров тому немало. И в любой стране есть люди способные организовать нормальные жизненные условия не только для себя, а еще и другим перепадает. И не только родители с особыми детьми, но и с обычными, и не только те, у кого денег много. В основном это те, у кого хорошо работает голова, причем не для "пробивания бетонных частей государственной машины", а как раз наоборот, как добиться своего с наименьшими потерями. samilana Людочка, мой тебе респект! Ты - большая умничка!
Marvellen: Ксю пишет: вот не хочу Не хочешь - не ходи!Есть такие, которые не только хотят, но и могут это делать. Они и делают. И для этого есть цивилизованные методы.
Ксю: Marvellen ну вот и любуюся, как другие (эх не у нас они живут) ходят и делают Людмиле респект, взяла бб пример, да не потяну
СветланаБ: Зыкова Аня У меня тоже такая надежда, только у нас 2 мальчика, поэтому процент, надеюсь, вероятности не плохой
Зыкова Аня: СветланаБ
Marvellen: Ксю Оксан, дак не любоваться надо, а искать друг друга и кучковаться. Если среди родителей нет пробивных и инициативных - искать таких! среди других людей они есть. Я сама состою в организации, которая состоит из родителей детей-инвалидов и наблюдаю воочию, как ведется работа. Правда, сама я уже давно не пробивная и не инициативная. Меня все устраивает. Но, если что, я всегда могу прийти, спросить, проконсультироваться. Они все расскажут, покажут, если сами не знают, остальных на уши поставят.спросят.
violka: Nickname Наташа, спасибо. разложила все по полочкам. Т.е. теоретически пока моего ребенка не признают в суде недееспособным он обладает всеми правами, что и обычный человек? Marvellen Извините за нескромный вопрос. А вы давно иммигрировали в Великобританию?
Marvellen: violka пишет: Извините за нескромный вопрос. Ну почему нескромный - нормальный. Мы здесь уже больше трех лет.
violka: Marvellen пишет: Мы здесь уже больше трех лет. т.е. Артему было 8-9 лет , когда вы переехали. И что проблем не возникло, я имею ввиду диагноз сына? Т.е приняли без всяких "но"?
Юла: samilana пишет: А как узнать кто как распорядится "многоденьгами" для РЕБЁНКА? Справку-проверку на вшивость определить? Ну это уж каждому по совести, да по потребностям
Lena S.: Fruuu пишет: где давно существуют программы для наших детей тоже ведь все родители разные. Кто-то доволен и считает достаточным то, что дают в школах, а кто-то и дома дополнительно занимается и по кружкам-секциям с ребенком носится Эва, но это только от ребенка зависит...насколько ему все интересно и насколько он справляется с занятиями. Соня вообще уникум, так же как и Мариша. Но таких деток как ваши...очень немного. Я уже разбиться готова, да не получается. На танцах сидит или под столом или на столе. Танцует минут 5-10 из 60. У логопедатоже, постоянные провокации... Да государство и общество повернуто, но ребенок сам по себе от него отвернут. Согласна, чтобы что-то сдвинуть с мертвой точки, нужна родительская инициатива. А для этого надо ходить и требовать. И не по одному и хотя бы с заявлениями и подписями других родителей. Согласна, что жизнь и так "достает", не у всех на это есть достаточно жизненной энергии.
Marvellen: violka пишет: И что проблем не возникло, я имею ввиду диагноз сына? Т.е приняли без всяких "но"? Здесь в Англии очень доброжелательные отношения между людьми вообще, а к инвалидам особенно. Когда мы закупаемся в шопинге, Тема помогает складывать продукты, к нему обязательно "пристают" кассиры, прикалываются, спрашивают как дела, какие планы на уикенд. Правда, Тёма, как правило, смущается. Ну возраст такой. Я уже где-то писала, правда, наверное, давно, что поначалу в школе у него были проблемы - он все норовил убежать куда-нибудь или привлечь к себе внимания не очень подходящими способами. Это сказывались последствия нахождения его в латвийской больнице, где он долгое время был один, без меня. Здешние психологи сказали, что он получил психологическую травму, которую возможно не удастся устранить до конца. В прошлом году он пошел в среднюю школу. Здесь с 4 до 11 лет - начальная школа, а с 11 до 16-18 - средняя. Его еще на год оставляли в начальной для большей адаптации. Начальная школа была, ей-Богу, чуть не лучше дома родного. На семь учеников в классе - два учителя и два ассистента. Понимать он стал английский примерно через полгода. Говорит сейчас уже лучше меня. После начальной школы, перед средней я получила пакет документов со списком школ, куда может пойти ребенок учиться. Сначала я думала, может лучше отдать его в обычную школу. И даже заполнила документы. Но эти документы рассматривает большая комиссия, которая решила, что все-таки ребенку лучше будет в специальной школе. Они очень подробно расписали свое решение, которое я могла обжаловать, если я с ним не согласна. Но я решила, что это к лучшему. Потому что обычные школы здесь огромные. И мой ребенок просто не привык к такому. А в специальной школе (она, конечно больше той первой, начальной) все равно очень уютная атмосфера. А учат их еще, наверное, лучше, чем в обычной. Англичане очень щепетильны ко всему, что касается прав человека, в том числе и инвалидов. И я уже настолько привыкла к тому, что мой ребенок ничем не отличается от остальных(в смысле социально), что даже и не знаю что еще привести в пример. Ну вот скажем с Тёмой, когда мы приезжаем на машине (одного во двор я его пока гулять не пускаю, может это больше мой страх, чем его неспособность), заигрывают местные девчонки. Правда, он к ним абсолютно равнодушен. Ему больше нравиться вести задушевные беседы со взрослой соседкой. Вот такой развернутый ответ на ваш короткий вопрос. Если что еще интересно - спрашивайте!
nbajenov: Lena S. пишет: Но таких деток как ваши...очень немного Лена конечно от ребенка зависит и этого не отнимешь. Сонино же поведение я все-таки списываю на то что с года она была на музыке, где надо было много сидеть, выполнять разные задания. Крови моей ушло море, поскольку сидеть она не хотела, вечно куда-то лезла, и я выходила с квадратной головой, много раз приходили мне мысли, что надо заканчивать и ничего из этого не выйдет. Но наступала новая неделя и я ее снова тащила, потом детскии сад с 2.5 лет, у логопеда она тоже лезла в шкафы и везде где только нельзя. Но год за годом мы пришли к тому что сейчас в школе никаких проблем с поведением нет. Надо сидеть сидит, надо идти идёт. Но не у всех нервы выдержали бы такое, кто то бы бросил и посчитал, что бесполезно, у кого то обстоятельства не позволяют, у кого то возможности нет, у кого то еще дети, да много чего. Я уникумом Соню не считаю, иногда хоть плачь, ничего не соображает.
prib0y: nbajenov пишет: Но наступала новая неделя и я ее снова тащила, Наташа,ну вот этим все и сказано,тебе хотелось видеть Соню другой-ты тащила,с квадратной головой,с треугольной...Ну а по другому и не будет ничего,Вы с Соней молодцы,хотя и про обстоятельства и возможности тоже все правильно написано.
Nikname: prib0y пишет: Ну а по другому и не будет ничего вот именно. Вода камень точит. Practice makes perfect. Повторенье мать ученья. И прочие международные мудрости нам в жизненное кредо.
OlgaLD: nbajenov Marvellen Очень интересно читать о ваших детках
Ксю: Marvellen пишет: Оксан, дак не любоваться надо, а искать друг друга и кучковаться да, конечно у нас в городе есть тоже организация родителей детей-инвалидов -существует для галочки мало того, что ничего не делает, так еще и мешает и пакости делают (ну мне лично сделали пакость, маленькую, большую они не могут) создавать еще одну организацию - я не уверена в силах своих... просто.. можно убить потретить время и силы на организацию родителей, а можно на себя и ребенка и на более полезные и приятные занятия и поездки
Nikname: Ксю пишет: Marvellen пишет: цитата: Оксан, дак не любоваться надо, а искать друг друга и кучковаться МОжет в том смысле, что кучковаться подближе к МарвЕлене или к Татьяне Шпомер или к Наталье Баженовой? Не изобретать велосипед, а так сказать интегрироваться в другое общество
Светлана: Nikname пишет: МОжет в том смысле, что кучковаться подближе к МарвЕлене или к Татьяне Шпомер или к Наталье Баженовой? Хороший вариант - Германия мне не очень по климату и Франция, а к остальным прикучковалась бы с удавольствием. Жаль для большинства это маловероятно
Nikname: Светлана пишет: Жаль для большинства это маловероятно ну как в анкдоте про попугая на таможне: "Хоть чучелом, хоть тушкой, только за бугор выпустите". У наших прекрасных невест, преисполненных разнообразных достоинств, есть плюсом еще один вариант
Ксю: Светлана Nikname вот я тоже подумала - что те же силы и время потребуются для переезда в развитые страны, что и для создания условий для образования Машкиного у нас в городе... а может даже гораздо меньше и не так больно.. Nikname пишет: ну как в анкдоте про попугая на таможне: "Хоть чучелом, хоть тушкой, только за бугор выпустите". вот-вот, хоть разнорабочим, хоть невестой (если кто позарится )
Светлана: Ксю пишет: а может даже гораздо меньше и не так больно.. гораздо меньше позарятся, не боись вы только соберитесь. Чего зазря столько дЭвушек хороших пропадает
Леся: Светлана пишет: вы только соберитесь А можно и мне в компанию с невестами, уж больно принца заграничного хочется
turist: Вот и договорились. Начинали с вопроса интеграции в наше общество, а теперь все за бугор собрались!
Ксю: turist ага, вопрос интеграции в общество "не наше" - как-то веселее смотрицца! Леся пишет: А можно и мне в компанию с невестами, уж больно принца заграничного хочется ага, можно создать сообщество невест с солнечными детками у нас год назад такая тема поднималась, а даже на той волне написала в одно агенство (из списка Жененого сайта) - никто пока не позарился. О Машке написала честно, чтобб время ни свое ни ихнее не тратить зря..
violka: Marvellen пишет: Вот такой развернутый ответ на ваш короткий вопрос. спасибо за ответ Marvellen пишет: Если что еще интересно - спрашивайте! обязательно спросим я почему-то думала, что за бугор мигрировать с ребенком-инвалидом почти не реально, очень рада что Marvellen пишет: Здесь в Англии очень доброжелательные отношения между людьми вообще, а к инвалидам особенно. turist пишет: Начинали с вопроса интеграции в наше общество, а теперь все за бугор собрались! Я все раньше очень хотела уехать за границу, только не судьба видно. Только я туда соберусь, так встречаю любовь в виде мужа. А сейчас , я думала, с таким ребенком я там вообще на фиг не нужна. Ксю пишет: вот я тоже подумала - что те же силы и время потребуются для переезда в развитые страны, что и для создания условий для образования Машкиного у нас в городе.. это конечно тоже останавливает, переезд это такая встряска, и потом у меня родители не молодеют, вдруг болеть начнут, как я им помогу?Но если интеграция инвалидов в нашем обществе не окажется реальностью, придется и за бугор пытаться свалить.
полная версия страницы