Форум » Дауненок и Общество » Нижегородская Общ. Организация "Сияние" » Ответить
Нижегородская Общ. Организация "Сияние"
OlgaLD: У Нижегородской Общ. Организации "Сияние" появился сайт (under construction, но кое-что уже можно посмотреть, особенно фотографии). http://www.sianie-nn.narod.ru/
СветланаМ: Выражаю огромную благодарность за создание сайта Оле от всей нашей организации и от себя лично. Сайт получился очень светлым и жизнерадостным. Много красивых фотографий. Пока еще некоторой информации не хватает - уставных документов, эмблемы и т.п. Но все добавим и исправим. Дорогие участницы нашего форума, хотелось бы узнать ваши отзывы о сайте и предложения по его наполнению.
Maiy_X: СветланаМ Отличный праздник - столько замечательных, солнечных деток И фото с мамочками, и в зоопарке - прелесть Сайт Процветания вам
Татьяна А: Детки все хорошенькие, но Андрюшка самый красивый
Татьяна А: А на нашем то форуме кто-нибудь есть кроме Андрюши ????
СветланаМ: Maiy_X Татьяна А Спасибо за ваши отзывы Татьяна А Здесь на форуме из нижегородских родителей постоянно появляются мама Лисы (мама Света - дочка Василиса) и ЕленаК. (сын Дима).
Meri: СветланаМ пишет: Выражаю огромную благодарность за создание сайта Оле от всей нашей организации и от себя лично.Так это Олина новая работа? Желаю вашей организации и сайту развития и успехов!
Elena.K: Спасибо,Оле за создание сайта и приглашаем к реальному общению в "СИЯНИЕ". СветланеМ. особая благодарность за активную работу в нашей организации. У нас уже почти два месяца проходят занятия по логоритмике.Всем очень нравится.Присоединяйтесь.
OlgaLD: Большое спасибо, дорогие мои!
СветланаМ: Нижегородцы! Завтра 27 октября в 19 часов 20 минут по телеканалу ТВЦ после новостей покажут фильм о нашей организации, снятый телекомпанией Кремль в рамках проекта "Инновации в Нижегородской области". Фильм обещали на следующий день выставить и в интернете, но не знаю, где. Оля, если вдруг найдешь, сообщи, пожалуйста.
OlgaLD: СветланаМ
СветланаМ: Фильм понравился, без излишних умилений, все по делу. Если будет возможность, разместим фильм в сети, чтобы все желающие могли посмотреть. Пока выставлю текст комментариев по фильму. В XXI век – с 21 хромосомой Нижегородская областная общественная организация «Инновационный центр: в XXI век с 21 хромосомой «Сияние» была организована совсем недавно - в мае 2009 года. Это объединение родителей-энтузиастов, в семьях которых воспитываются дети с синдромом Дауна. Этот клуб родительской взаимопомощи за несколько месяцев работы объединил 14 семей из Нижнего Новгорода и Кстово. Девиз клуба – всем известные строки из Библии: «И последние – станут первыми». «Целью нашей организации является социальная адаптация и реабилитация детей, у которых есть одна лишняя хромосома. Поэтому мы так и назвались – «В XXI век с 21 хромосомой», - рассказывает Сергей Верещагин, Президент общественной организации «Сияние». Кроме того, «Сияние» оказывает психологическую и педагогическую поддержку родителям ребят с хромосомными нарушениями. Занятия проходят в Нижнем Новгороде в помещении Православного молодёжного центра. В июне 2009 года инновационный центр принял участие в престижном Втором Российском форуме – «Российским инновациям – Российский капитал», проходившем в Саранске. В номинации «Инновации в каждый дом» организация получила высокую оценку жюри и была отмечена бронзовой медалью. Распространенная генетическая аномалия Синдром Дауна - самая распространённая генетическая аномалия. Впервые её описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В настоящее время, по статистике, один из семисот новорожденных появляется на свет с таким генетическим сбоем. Причём это соотношение одинаково в разных странах и климатических зонах. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания или достатка. В Нижегородской области на сегодняшний день более ста семей воспитывают детей с генетическими нарушениями. А в стране насчитывается около 200 тысяч детей-инвалидов, которые признаны необучаемыми. Для сравнения, в Голландии с населением 15 миллионов человек людей с генетическими нарушениями около – 20 тысяч, во Франции –80. В настоящее время доказано, что дети с синдромом Дауна обучаемы. Однако именно устаревшие представления об их неспособности к развитию заставляют многих родителей отказываться от своих малышей. В результате из родильного дома ребёнок попадает в психоневрологический интернат. Как итог - он оказывается изолированным от общества.
СветланаМ: И последние станут первыми Общественная организация «Сияние» предлагает другой путь - воспитание ребят с синдромом Дауна в семьях и их обучение в инновационных центрах. Благодаря занятиям со специальными педагогами они смогут успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Специалисты подсчитали: создание подобных центров обойдётся в восемь раз дешевле, чем содержание специнтернатов. В сентябре 2009 года инновационный центр «Сияние» запустил пилотный проект ранней помощи детям с синдромом Дауна. Программа предусматривает систематические занятия ребят со специалистами. Пока в проекте участвуют 14 нижегородских детей в возрасте от двух до семи лет. Программа реализуется по благословению Нижегородской епархии при храме в честь преподобного Сергия Радонежского. Инновационный центр «Сияние» - единственный в регионе, который использует такой опыт сотрудничества с православной церковью. Епархия предоставляет помещения для занятий на основе безвозмездной аренды. Близость церкви особенно важна для родителей ребят с генетическими нарушениями, переживания которых в такой ситуации просто неизбежны.
СветланаМ: Логоритмика – слова и музыка. Первым шагом инновационного проекта является внедрение регулярных занятий логоритмикой с детьми с синдромом Дауна. Это своеобразная форма коррекционного обучения, нацеленная на устранение речевых затруднений ребят с генетическими нарушениями. Методика разработана в Москве в центре ранней помощи для детей с синдромом Дауна. Логоритмические занятия – это средство музыкально-ритмического и физического воспитания. В них тесным образом переплетаются речь, музыка и движение. Занятия по логоритмике ведут сразу два преподавателя – логопед-дефектолог и музыкальный работник. Зародившаяся в Европе в начале прошлого века сейчас логоритмика – одно из самых эффективных способов развития ребёнка с синдромом Дауна в дошкольном возрасте. Логоритмические занятия строятся в игровой форме. Упражнения делятся на две части: одна направлена на развитие неречевых процессов, координации движений, ориентировки в пространстве и повышения мышечного тонуса ребят с синдромом Дауна, другая часть - непосредственные речевые упражнения, развивающие правильное дыхание, мимику и артикуляцию, способность управлять голосом. Систематические логоритмические занятия воспитывают чувство ритма и темпа, развивают слуховое внимание и слуховую память детей, помогают научиться петь и говорить. Логоритмика постоянно развивается и обогащается вместе с повышением научных знаний об особенностях двигательных систем человека. В инновационном центре "Сияние" планируют аккумулировать мировой опыт в логоритмической науке. Уже после месяца обучения родители ребят с генетическими нарушениями отмечают положительные изменения. «У нас проблемы с ходьбой. Мы не хотим ходить. А тут ребёнок видит, что другие ходят. И он тоже в группе прихлопывает, приплясывает. И учится ходить», - рассказывает Любовь Енгулатова, мама, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна. Пока в центре работает 2 педагога по логоритмике. Занятие проводится в группе из семи детей.
СветланаМ: Идем впереди как космонавты Вскоре в центре «Сияние» начнутся занятия по мелкой моторике - глинотерапия. Они будут направлены на развитие мелких мышц кистей рук. Ведь вся дальнейшая жизнь ребенка потребует использования точных, скоординированных движений кистей и пальцев, чтобы одеваться, рисовать и писать. Ещё одно инновационное направление работы центра "Сияние" - внедрение занятий кинезиотерапией. Её методики активно разрабатывались в европейских странах все последние десятилетия. Науке давно известно - у ребёнка с синдромом Дауна есть совершенно естественная потребность в движении, однако из-за специфических нарушений его движения развиваются иначе, чем у других детей. Методы кинезиотерапии, своего рода лечебной гимнастики, позволяют значительно скорректировать и стимулировать двигательную активность таких ребят. В перспективе расширение педагогического состава: восемь специалистов будут направлены на обучение в Москву и Санкт-Петербург. Это позволит привлечь в организацию новые семьи. «Мы хотим подключить всех таких детей. Пока родители к нам присматриваются, а мы идём впереди как космонавты», - говорит Сергей Верещагин, Президент Нижегородской областной общественной организации «Сияние». В своей работе инновационный центр «Сияние» опирается на опыт зарубежных стран. В Европе, к примеру, люди с синдромом Дауна давно работают в отелях и ресторанах, играют в театрах. В стратегических планах инновационного центра «Сияние» – создание полноценного инновационного реабилитационного центра, с гостиницей для иногородних семей. Планируется, что он объединит специалистов широкого спектра областей - логопедов, психологов, врачей, кинезиотерапевтов, которые будут помогать родителям раскрывать потенциал их особого ребенка. В долгосрочной перспективе - строительство целого коттеджного посёлка со всей необходимой инфраструктурой - бассейном, конноспортивным клубом и театром.
СветланаМ: Сообщение для нижегородцев Соцзащита предлагает бесплатные билеты в кукольный театр ср 4 ноября 16 часов Кошкин дом вс 15 ноября 13ч30м Аистенок и пугало вс 22 ноября 13ч30м Аленький цветочек чт 26 ноября 16 часов Маленький дракон премьера До завтрашнего утра сообщите мне, сколько вам надо билетов и на какие числа. Можно идти и с другими детьми.
Elena.K: Фильм получился,замечательный Комментарии к фильму суперские ,не ты писала?К сожалению из моих знакомых посмотрели не многие,забыли.Мне хотелось услышать мнение людей, у которых нет таких деток.Как они это видят.
OlgaLD: Замечательный фильм, да. Спасибо за текст. Надо его тоже разместить на сайте. Я переименовала эту тему. Леночка Elena.K , было приятно вас с Димушкой увидеть! ты смотрелась здорово! Если позволишь сказать, год назад ты выглядела более усталой, а сейчас просто хорошо выглядишь. Дима очень симпатичный. (Мы с горки пока съезжать не умеем. Едем, когда мама и папа с двух сторон держат, а то быстро головой назад себя может стукнуться.)
СветланаМ: Elena.K пишет: Комментарии к фильму суперские ,не ты писала? Нет, я только немного редактировала. Например, фразу "В настоящее время, по статистике, каждый из семисот новорожденных появляется на свет с таким генетическим сбоем" Один из семисот - все-таки правильно и не так ужасно звучит. Elena.K пишет: мнение людей, у которых нет таких деток Разговаривала с детским врачом из моего роддома. Ей понравилось. Говорит, что теперь хоть новоиспеченным родителям можно говорить, куда обратиться, что и в нашем городе есть организации, занимающиеся детьми с СД. Недавно опять выписалась мама с новорожденным мальчиком. Ей дали мои телефоны. Пока не звонила. Что-то у нас большинство мальчиков. Невесты в дефиците будут!
СветланаМ: OlgaLD пишет: Я переименовала эту тему Спасибо. Только хотела попросить. да, на сайте тоже надо разместить. OlgaLD пишет: ты смотрелась здорово! Если позволишь сказать, год назад ты выглядела более усталой, а сейчас просто хорошо выглядишь Согласна с Олей. Лена, ты очень повеселела и похорошела за последнее время. Надо бы и на Любу повлиять в том же направлении. Очень мило выглядело, как Дима на прощание машет ручкой и ты улыбаешься. Девочки, про кукольный театр думайте. Пока дают билеты, надо брать. Время, конечно, не очень удобное - тихий час у деток. Оля, может, и вы выберетесь? Самой отвлечься от домашних забот было бы хорошо.
Elena.K: ОЛЯ, СВЕТА спасибо. Нам конечно далеко добираться, но мы с удовольствием ездим каждую субботу.Как видите результат на лицо
СветланаМ: OlgaLD пишет: Мы с горки пока съезжать не умеем Я Андрюшу на животе спускаю. Или за ручку придерживаю, но невысоко сажаю. Elena.K Сегодня юбилей у Веко Людмилы Викторовны. Можно звонить-поздравлять с 13 часов в кдц тел. 2555651.
OlgaLD: Cвет, я даже не знаю, видишь, у нас болячка за болячкой что-то Если соберемся, сами купим билеты, ничего. А так загадывать не будем.
OlgaLD: На сайте вроде не выкладывают нас http://www.kreml-tv.ru/teleprogramma/Innovatciya_regiona2009
OlgaLD: всё добавила на "доску объявлений" http://sianie-nn.narod.ru/doska.html
СветланаМ: OlgaLD Спасибо, что нашла. Может, после повторов на тв на сайте выложат? посмотрим позже. Упоминание-то о нас есть в номинации: Инновация в медицине - НООО "Сияние" (Программа реабилитации детей с синдромом Дауна)
OlgaLD: На сайте "Кремль-тВ" написано, что видео передадут самим участникам проекта, 20 дисков, кажется, тогда и ввыложим на сайте
СветланаМ: Наша фотогалерея в помещении центра и с другой стороны На занятиях по логоритмике
OlgaLD:
turist: СветланаМ Фотографы у вас классные! Такие замечательные фото получаются.
Nikname: какой членский взнос в год в нижегородской организации?
СветланаМ: Nikname Никакого. У нас и членство еще не оформлено. Финансирование пока за счет спонсоров (чаще друзей-знакомых), родительских взносов (на занятия, например), пожертвований от прихожан (благодаря отцу Игорю).
Nikname: СветланаМ пишет: родительских взносов (на занятия, например), платят те, кто водит детей на занятия или все подряд, т.е. кто не ходит на занятия тоже платит?
СветланаМ: Nikname Платят, те, кто пришли на занятия. Два препода берут 1000 руб. С каждого ребенка по 150-200 руб. обычно получается. Но недавно у нас появился новенький папа армянин. Он вызвался оплачивать занятия из своих средств. Хочет открыть в Сормово центр типа дса со специалистами на зарплате.
OlgaLD: СветланаМ пишет: Но недавно у нас появился новенький папа армянин. Он вызвался оплачивать занятия из своих средств. Хочет открыть в Сормово центр типа дса со специалистами на зарплате. Кстати, его жена, мама Карина зарегистрировалась на форуме, одно сообщение оставила и я ее зарегистрировала, но, видимо, некогда пока заходить сюда.
OlgaLD: http://www.nne.ru/news.php?id=339662
СветланаМ: Сегодня в 18 часов в программе Семь дней на телеканале Тк Кремль (ТВЦ) будут показывать сюжет про семью Трубач (мальчик Игорь 4 года).
Elena.K: Очень понравился сюжет.Заведующая молодец и Оксана хорошо выглядела и говорила всё по делу.
OlgaLD: Сюжет понравился, но эти генетики "вот такая тяжелейшая патология, такая тяжелейшая болезнь"...
СветланаМ: OlgaLD пишет: но эти генетики Да уж, генетик пустил ложку дегтя. Мне тоже понравилось. Использованы фрагменты из фильма, съемки дома и в детском саду Игоря и Оксаны. Видно, что журналист старался разобраться в теме и осветить со всех сторон.
СветланаМ: На сайте гтрк Кремль есть теперь наш фильм. Можно смотреть! Повторяю ссылку http://www.kreml-tv.ru/teleprogramma/Innovatciya_regiona2009
полная версия страницы