Форум » Дауненок и Общество » Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти » Ответить
Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти
Watson: Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить. Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич! Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества. Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет. Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации. Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы: 1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. 2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка). 3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично). 4)
Юла: Watson Замкнутый круг получается...
OlgaLD: САШОК Я Хакамаде по разным вопросам писала несколько раз. Ответа никогда не было. не до нас ей.
Watson: Юла пишет: Замкнутый круг получается... У любого круга есть слабое место, надо только его найти. Чем я сейчас и занимаюсь. Перелопачиваю горы информации - кто чем занимается на верху и кто реально может что то сдвинуть или помочь сдвинуть с места наши проблемы. Ведь при принятии закона о здравоохранении тоже было публичное обсуждение, НО практически ничего из предложенного с "низов" не нашло отклика у законотворцев. У них свои интересы, свои лобби.
Watson: OlgaLD пишет: писала несколько раз. Ответа никогда не было. Не факт, Ольга, что Хакамада должна что то сделать для наших деток, даже несмотря на своего ребенка. У нее свои круги решения проблем.
ГалиКо: Watson пишет: Тогда развитие событий будет приблизительно такое... Ну, раз все проанализаровано, то что раздумывать,- действовать надо!
Хельга: OlgaLD пишет: Я Хакамаде по разным вопросам писала несколько раз. Ответа никогда не было. Хакамада из политики ушла. Сейчас она общественный деятель. (правда я не очень понимаю, что вообще это такое?) САШОК пишет: ведь сама имеет такого ребенка Может поэтому и не отзывается, чтоб в предвзятости не обвиняли коллеги. Иногда лучше ту проблему решать, которая тебя лично не касается. Watson пишет: У любого круга есть слабое место, это точно! Пока будем искать, может всё-таки куда-нибудь это опубликуем? Можно и в Общественную Палату, и в блог Президента, и Председателю Правительства, (насколько я знаю, именно он этот закон недоделанный подписывал) Может кого и озадачим? Только я в этом деле полный чайник
OlgaLD: Watson Я не говорю, что она должна, отвечаю просто на предложение писать Хакамаде, что я пробовала.
samilana: Ребята, всем привет! Зашла к вам на огонек, а вы тут про "кому написать"... Я тут у себя на работе РЕГУЛЯРНЕНЬКО отвечаю на такие письма. Мамочка ребенка-инвалида пишет Жириновскому - отвечает Сахапова (это я ) Как? А вот так. Получает команда господина Жириновского письмо, смотрит откуда бедная женщина, ага из Башкортостана. Ходи суда господин Президент Башкортостана, чегой-то у тебя бедные женщины плачут. С пометкой "взять на контроль" отправляется в дорогую республику. Смотрит команда Президента Башкортостана, откуда женщины плачут (городов то в республике много), ага, из Уфы. Ходи сюда мэр Уфы, и чего это у тебя мамочкам так плохо живется. И спометкой "Взять на контроль" отправляем мэру Уфы. Мэр Уфы таки смотрит,и а кто это так громко плачет, ага мама ребенка-инвалида, а кто это у нас инвалидами занимается? И вот письмо с тремя визами "Взято на контроль" направляется Сахаповой (т.е. мне ) И я должна напугаться всех контролирующих и.... Тут уж кто как по совести. Или разбираться в ситуации, созвониться, решать вопросы. решить вопросы. Или на писать, что "чего-то там по действующему законодательству не положено". Мамочка, что писала Жириновскому, а мы хорошо знакомы, прямо-таки обалдела, "А ты-то тут причем!!!чего это сам Жириновский ей не написал, да не помогает, вопрос её не решает" Ну что делать, улыбнеьшся, объясняешь как в знаменитой фразе "Где я и где завтра" Господин Жириновский поди и не в курсе.... И вот если письма действительно толковые, проблемы понятны и решаемы - впрягаюсь,и решаю, может и заколебешь кого до немогучки. А если пишут "Дорогому нашему Президенту...", да еще про то, что "дом вот продал, а оказывается жить негде, а оказывается, что работать не могу, потому, что по-пьяни с балкона прыгнул да в колясочку пересел, ...." тут уж у меня черный юмор включается. Писать надо, можно много, но только по делу и с конкретными предложениями что и как нужно менять. Иначе точно можно нарваться на отписки.
Хельга: samilana пишет: Писать надо, можно много, но только по делу и с конкретными предложениями что и как нужно менять. Куда уж ещё конкретнее? К тому же, переадресации местным властям быть не может, ввиду ненаделенности последних соответствующими полномочиями
OlgaLD: Хельга пишет: переадресации местным властям быть не может, ввиду ненаделенности последних соответствующими полномочиями Ой, Оль! Я уж рассказывала, как Светлана Штаркова поднимала вопрос об автокреслах, чтобы их тяжелым детям-инвалидам оплачивало государство. Письмо перенаправили в результате участковому милиционеру, который их дом (Светы) и район курирует. Он пришел, молодой мальчик, сел и говорит, типа, от меня-то вам что-то надо? Она говорит: не надо... Какие тут полномочия... кто смотрит...
Хельга: OlgaLD пишет: перенаправили в результате участковому милиционеру то ли смеяться, то ли плакать... Но попробовать-то можно хотя бы с одной проблемой обратиться. Если их не доставать, так и будем друг другу жаловаться на отсутствие государственной совести.
Хельга: Девочки, в теме "Срочно. Обращение родителей к Президенту" желательно указывать всех совершеннолетних членов своих семей. Нам нужно срочно набрать 200 голосов. Поэтому каждый голос важен! Я думаю тетей-дядей тоже можно. Нужно посоветоваться с Олей (Ольга ЛД) можно ли голосовать тайно. Например, кто-то не хочет открыто указывать всех членов своей семьи. Можно ли в этом случае поставить значок "показать только модераторам". Когда-то такой вариант уже практиковался. Время от времени модераторы сообщали общее количество проголосовавших. И еще. Если кто-то хочет оставить какой-либо комментарий, давайте это делать здесь, что б "не засорять" тему с голосами. ОК?
Petr-I: Хельга мы не оформляли инвалидность, но есть заключение генетика на руках, можем ли мы подписать обращение???
Хельга: Petr-I пишет: мы не оформляли инвалидность, но есть заключение генетика на руках, можем ли мы подписать обращение??? Конечно! (желательно всей семьей). Совершеннолетних детей тоже можно вписывать.
Romusik: Хельга спасибо огромное мы подписались с дедушками и бабушками у нас есть ещё дядя и тётя у них тоже ребёнок-инвалид 17 лет дочке( правда другой диагноз) но они не против тоже подписаться.. МОЖНО ИХ ВНЕСТИ? т.к. сейчас они доказывают к совершеннолетию дочери (на переосвидетельствование) недееспособность ребёнка через суды. это вообще мрак. тягомотина и издевательство длится уже пол года... Сейчас ещё открылся предвыборный сайт putin2012.ru Путин 2012, где можно выложить предложения избирателей.. может ещё туда отправим...
САШОК: Хельга Молодчина, очень хорошо письмо написала! Все понятно и не растянуто...
OlgaLD: Я не понимаю смысл. Вот мы набрали 200 подписей. Открываем письмо на Демократоре - и там по новой всем придется голосовать ведь! Чтобы запустить нормальную процедуру на Демократоре, подписи должны быть учтены там, по-моему. И там проголосовать тайно нельзя все равно. Или там будет выкладываться текст письма со всеми подписями и собирать дополнительные? Но смысл тогда голосовать тайно на ЭТОМ форуме, если на том все равно будет выложено все целиком? Давайте проясним эти технические моменты, пожалуйста.
Вовкина мама: А кто тут тайно голосует, я чего то не пойму? Вроде там подписи, кто голосует после письма с фамилиями и именами?
САШОК: OlgaLD Оль ну мы и там проголосуем! Как надо, так и проголосуем, хоть тайно, хоть в открытую... Да вообщето везде где голосуешь, надо писать свои данные. это почти везде так. Тем более это обращение, а не просто в поддержку чего нибудь... А тут приятно почитать голоса некоторых, особенно у кого такие большие семьи... Вот например увидела что у Марины turist сыновья близнецы или двойняшки... ну одного возраста, короче.
OlgaLD: ну вот я и не понимаю, зачем делать двойную работу, можно же сразу выложить и там подписывать и привлекать знакомых или мы как бы этим отсеиваем левых, у кого нет детей с сСД
Хельга: САШОК пишет: Молодчина, очень хорошо письмо написала! Все понятно и не растянуто Девочки, я здесь ни при чем. Я типа риэлтор (как посредник). За основу были взяты материалы по борьбе за наши права в Башкортостане. Спасибо Людмиле (Самилане) Дальше нашими делами будет заниматься Елена (Selena) Спасибо ей. Она разместит письмо на Демократоре и дальше... , т.к. имеет опыт и знает как это сделать правильно. Наша задача оперативно и правильно подписаться. Romusik пишет: у нас есть ещё дядя и тётя у них тоже ребёнок-инвалид 17 лет дочке( правда другой диагноз) но они не против тоже подписаться.. МОЖНО ИХ ВНЕСТИ? задала этот вопрос Елене, жду ответа. Может она и сама напишет. OlgaLD пишет: Но смысл тогда голосовать тайно на ЭТОМ форуме, если на том все равно будет выложено все целиком? Оль, когда первые девочки (Наташа и Оля) внесли только себя, я предположила, что они по каким-то причинам не хотят или не могут внести других совершеннолетних родственников. Поэтому и предложила подобный вариант. Помню, что такое уже практиковалось (Потом смотрю, Наташа дописала мужа) Всё ОК! Как пример:САШОК пишет: Вот например увидела что у Марины turist сыновья близнецы или двойняшки... А вдруг Марина не хотела бы разглашать эту информацию Здесь теперь все об этом знают по её нику, а кто бы обратил на это внимание, если бы те же фамилии стояли в общей массе подписей на Демократоре. (я в этом смысле про анонимность сказала) Всякие моменты бывают... Хотя сама я - за открытое голосование.
Хельга: Девочки, большая просьба. Все, кто общается с нашими на Одноклассниках, ВКонтакте, в Фэйсбуке и т.д., с теми, кто давно на форум не заходит, но у вас есть с ними связь, пусть зайдут и проголосуют. Не хочется упускать время!
Бабушка: Хельга А ничего, что у нас в Челябинске дают инвалидность до 18 лет, правда нам дали после 2-го раза...
Хельга: Бабушка пишет: А ничего, что у нас в Челябинске дают инвалидность до 18 лет, правда нам дали после 2-го раза... Ну Вы же не против, что б и другим давали?! Так что присоединяйтесь. А что это у меня высвечивается на Вашей странице, что Степе 1 год?
Хельга: Девочки, в понедельник наше письмо уже будет в Демократоре. Нужно активизироваться и за выходные собрать максимальное количество подписей. Голосовать могут только совершеннолетние. Так что, кто вписывал в состав семьи своих несовершеннолетних детей, увы... придется их убрать. Дяди, тети и другие родственники подписываться могут! Просьба, подписываться в соответствие с правилами! Если вписываете брата или сестру особого ребенка, не забывайте указывать его возраст, (еще раз подчеркну, родственник должен быть совершеннолетним) Жители СНГ и стран Дальнего зарубежья ставить свои подписи здесь не могут. (Но в Демократоре, думаю, смогут нас активно поддержать!)
Татьяна71: Хельга а я написала.... наши подписи... еще и дядь-теть прибавить хотела....
Хельга: Татьяна71 пишет: я написала.... наши подписи... еще и дядь-теть прибавить хотела.... вот было б здорово, если б каждый из них по одному голосу на Демократоре оставил Раз голоса (из-за бугра )проходят, просим и остальных "иностранцев" не оставаться в стороне. Девочки из Дальнего и Ближнего зарубежья, не стесняйтесь, проголосуйте, пожалуйста в Демократоре! (ссылку давала Елена (Selena) в теме "СРОЧНО, обращение к Президенту...") Большая просьба ко всем, кто неравнодушен к данной Проблеме и имеет доступ к компу, проголосуйте ещё раз. В теме было собрано 157 подписей, но при голосовании с компьютера засчитывается только 1 голос, т.е. без бабушек, дедушек и пр. родственников. Так что привлекайте всех кого только можно.
turist: Хельга Оля, проголосовала я, мой муж, и моя мама. Дети тоже все проголосуют. То есть, все наши голоса, которые я вписала на форуме не фиктивные, а реальные, на демократоре они тоже будут. Кроме этого выложила ссылку на краевом сайте, на своем сайте и в группах на одноклассниках.
OlgaLD: На Демократоре можно голосовать не 1 голос, просто должны быть свои учетные записи со своими электронными адресами (почты) у каждого члена семьи.
alisochka: выложила ссылку на местном форуме и на форуме мам с обычными детками. уже многие поддержали нас
OlgaLD: alisochka Твой пост размножила я в сообществах в ЖЖ и на фэйсбук к себе отправила. Сейчас 51 голос. Если по проблеме набирается более 50 голосов, направляется обращение на бланке ООО «Демократор» в адрес выбранной организации.
alisochka: OlgaLD да, Оленька,я видела!
Хельга: turist,alisochka,OlgaLD Сейчас 67 голосов!
UKA_P: А где голосовать то? Не поняла
OlgaLD: UKA_P изначатльно тут http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000127-000-0-0-1328376899 потом тут http://democrator.ru/problem/6471
UKA_P: Проголосовала. Но не знаю как это сделать за родственников. С одного IP больше не пускает регистрироваться. Вы как делаете?
OlgaLD: На Демократоре голосование идет от зарегистрированных членов. Я голосую только за себя там. Я выше писала, каждый регистрирует на свою электронную почту
UKA_P: OlgaLD пишет: каждый регистрирует на свою электронную почту Не поняла. Почтовых ящиков можно сделать сколько хочешь. А с одного IP там можно зарегистрироваться? У меня не получается.
UKA_P: Все, все, получилось. Видимо глюк у меня опять был.
САШОК: УЖЕ 91 ГОЛОС...
полная версия страницы