Форум » Дауненок и Общество » Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти » Ответить
Пишем письма президенту, премьеру и другим представителям власти
Watson: Доброго здравьица всем!!!! Вот сидел как то на работе и набросалось само собой. Помогите подправить. Здравствуйте, уважаемый Дмитрий Анатольевич! Позвольте обратить Ваше внимание на свою проблему, которая, впрочем, затрагивает тысячи Россиян во всех регионах нашей страны. Проблема касается социальной защиты детей-инвалидов с синдромом Дауна. Действующая демографическая программа – это все хорошо, хотя у нее очень много недочетов. Одним из них и является отсутствие выявления отклонения в развитии плода еще на стадии беременности. Хотя есть соответствующее оборудование в г. Москве и г. Санкт-Петербурге. Но невозможно ведь ездить всем будущим мамам через всю страну в эти центры. А на местах в регионах не то что оборудования такого нет – специалистов врачей-генетиков нет. Поэтому рождение такого ребенка практически в 100% является для родителей полной неожиданностью. Но и это еще не самое страшное. В роддомах нашей страны сразу предлагают отказываться от таких детей. И отказываются. Почти 85% детей остаются без родителей. Почему? Не потому, что родители плохие. А потому, что они не знают, что и как делать с таким ребенком. В стране нет ни одной четкой федеральной программы по лечению и реабилитации таких детей, нет даже четкого понимания по самому заболеванию, нет специалистов по работе с такими детьми, нет специальных дошкольных и образовательных учреждений, а уж про рабочие места – я вообще не упоминаю. Хотя мировая практика доказывает, что эти дети довольно талантливы и способны жить полной жизнью, и вырастают, и работают, и пишут стихи и картины. Однако в нашей стране отношение к Даунам совершенно безразличное, я бы сказал – бросовое. Само понятие – Даун – уже давно является нарицательным. Как всегда мы и в этом вопросе плетемся в хвосте мирового сообщества. Я не думаю, что Министерство Здравоохранения не в курсе данной проблемы. Но знать и не предпринимать никаких мер –это не преступная ли халатность? Или делать вид, что таких детей нет – это норма? В СССР закрывали упорно глаза на инвалидов вообще. Сейчас времена другие, но отношение остается прежним. Разве наши инвалиды-олимпийцы не доказали всем, что они полноправные члены общества? Но какими усилиями, и опять же – за свой счет. Так вот и мы, родители детей Даунов, практически один на один боремся с этой генетической аномалией и чиновничьим равнодушием. Нет, я не буду ни на кого жаловаться поименно. У меня другая цель. Вы как гарант наших Прав и Свобод должны предпринять меры по исправлению сложившейся ситуации. Я предложил бы рассмотреть следующие вопросы: 1) Организация в каждом областном центре РФ лаборатории по генетическим исследованиям, укомплектованная современными ультразвуковыми приборами, позволяющими определять развитие синдрома Дауна у зародыша. Оснастить такие центры оборудованием для исследования крови матери с целью определения хромосомного набора плода. Такое оборудование есть, но только почему то только в г. Москве и г. Санкт-Петербурге (!?), и стоит такой анализ довольно недешево. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. 2) Включить в перечень «ПРАВИЛА ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ» Постановления Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 отдельным пунктом «Категория "ребенок-инвалид" устанавливается до достижения гражданином возраста 18 лет, имеющим заболевание трисомия 21 хромосомы (синдром Дауна). (Сейчас в лучшем случае чиновники от медицины устанавливают инвалидность на 1 -2 года. А зачастую и требуют (!!!!) за это денежного вознаграждения. Опять разводим коррупцию. И каждый год доказывать неспециалистам в области генетики, что это неизлечимо. Это очень унизительно и ущемляет права родителей и ребенка. К тому же это большой стресс и так для больного ребёнка). 3) Организация в каждом областном центре РФ дошкольного и образовательного учреждения для детей с синдромом Дауна. Это очень важно и нужно, что бы дети развивались в обществе, а не отсиживались по домам. Обязать местных чиновников оказывать содействие в организации таких учреждений. Обеспечить такие центры профессиональными кадрами в данной области. (Сейчас положение дел весьма плачевно, если не сказать - катастрофично). 4)
Alona: Я проголосовала на демократоре, уже 110 голосов!
Вовкина мама: я уже 121-ая
Татьяна-Ангелина: Я 157-я
Вовкина мама: Проголосовали моя сестра с мужем, плюс разослала ссылку на письмо подругам, попросила проголосовать и подругам и их знакомых.
ЕленаБ: 171
cgulnara: 174
Хельга: Вовкина мама пишет: Проголосовали моя сестра с мужем, плюс разослала ссылку на письмо подругам, попросила проголосовать и подругам и их знакомых. Надеюсь, цепная реакция даст ощутимые результаты
САШОК: уже 187 голосов, но завтра народ выйдет на работу и поддержит нас!
Вовкина мама: Хельга Пишут, что да, голосовали и разослали своим знакомым Сейчас посмотрела 193 и 196 голосов, по обоим письмам.
OKSANA703: Я тоже вчера проголосовала и стала 100!
Хельга: Девочки, на Демократоре появилась Проблема № 6481. Создали её вчера. Там про ужасную судьбу тигра Жорика, которого искалечили своей безграмотностью врачи... Теперь не выделяют деньги на его существование... ну это вкратце. Эта тема за одни только сутки собрала 406 голосов (против наших 306 за три дня). Тигра ужасно жалко, у него вся морда изуродована Они куда только ссылки не всунули с просьбой о поддержке. Давайте мы тоже мобилизуем мозги , активизируем внутренние ресурсы и постараемся достучаться докричаться до кого-нибудь
alisochka: Хельга Оля, я разместила ссылки везде где только можно
Watson: Хельга Ольга, сегодня отправил обращение в Общественную Палату РФ в комиссию по социальной политике.
Watson: Чуть позже переправлю второе обращение туда же. Тогда отпишусь.
Watson: Отправил и второе обращение в ОПРФ. Оба обращения разрешил в открытый доступ для ознакомления.
Соня_Бусинка: Watson Василий, вы правы на все 200%, но и даже в Москве с этим огромные сложности..., да есть такие центры, детские сады, но... специалистов хороших найти очень сложно... а о врачах в поликлиниках вообще говорить не приходиться!
Новенький: Разместил ссылки на пензенском форуме в теме инвалидов ... будем ждать откликов. Точно знаю, что их модератор сразу подписался, оценил инициативу и порекомендует отписаться всем своим знакомым ...
Хельга: Новенький
Хельга: Девочки, кто есть в Одноклассниках? Срочно нужно.
полная версия страницы