Форум » Дауненок и Общество » Синдром Дауна в Италии » Ответить

Синдром Дауна в Италии

michele: Привет всем! я бы хотела разместить на Вашем форуме несколько статей из крупных итальянских газет, переведенных мной на русский, на тему Синдром Дауна. Они рассказывают о разных эпизодах, прблемах, успехах в жизни детей и взрослых людей с Сиднромом Дауна. Надеюсь Вам будет интересно почитать и сравнить реальность в Италии и в России на одну и ту же тему, как это интересно мне. Спасибо!

Ответов - 140, стр: 1 2 3 4 All

michele: Вот такое дело произошло в парке развлечений, знаменитого тут не меньше Диснейлэнда. Вроде бы мелочь, девочке дауну не разрешили кататься на паровозике. слава богу, отец девочки не спустит этого владельцам парка. слава богу он не рабочий на заводе, а судья. думаю, им придется раскошелиться за тупость и наглость своих сотрудников. http://corrieredelveneto.corri...0181.shtml Курьер Венето События Случай 27 августа 2010 Гардалэнд (Gardaland), ребенку с СД не разрешили прокатиться на аттракционе. Отца девочки: моя дочь подверглась дискриминации. Альдо Ачето (Aldo Aceto) : у них не было никакого права отказаывать кому-либо в использовании карусели. Пескара - девочка лет восьми лет не была пропущена на входе на аттракцион в самом большом парке развлечений в Италии в Гардалэнде. Поездка в этот парк закончилась для семьи Альдо Ачето разочарованием и слезами из-за акта "дискриминации". Альдо Ачето заместитель прокурора в Пескаре с 1990 по 2008 год, в настоящее время занимает должность судьи в уголовном суде Ларино. "Ребенок не может сесть на этот поезд", - сказал сотрудник парка на входе в монорельсовый поезд для панорамной поездки по парку, увидев ребенка-инвалида. Но всего полчаса назад девочка с СД с мамой, папой и братьями каталась на этом поезде без проблем и запретов. "Моей дочери запретили использовать аттракцион, потому что она даун," говорит Альдо Ачето, он же президент ассоциации для защиты людей с СД «Планета Даун». "Моя дочь подверглась дискриминация по состоянию здоровья, ее не пропустили, потому что ее болезнь отражается на ее внешности. Это просто возмутительно", комментирует события отец девочки. Директор парка развлечений, который по требованию господина Ачето был вызван на место проишествия, объяснил, что по правилам парка при покупке билета для инвалидов и лиц, их сопровождающих, выдается специальная брошюрка со списком аттракционов, доступных для инвалидов. "Нам никто ничего не говорил по поводу аттракционов для инвалидов, мы покупали обычный билет и персонал парка, который является частной структурой, может только давать рекомендации по использованию аттракционов, но не имеет права запрещать кому бы то ни было кататься на аттракционе дать". - заявляет Альдо Ачето. "По этому вопросу я пойду до конца, - говорит он - это нарушение гражданских прав моей дочери, которое нанесло ей и нам, ее семье, тяжелый моральный ущерб, стало явным подтверждением дискриминации, которой подвергаются люди с СД, за устранение которой я борюсь, не только во благо моей дочери, но во благо всех это благо всех цивилизованных людей". 27 августа 2010

ЕленаБ: michele

дарина777: michele


OlgaLD: спасибо!

САШОК: michele Я рада что у вас получилось тут зарегистрироваться... Здесь ваши статьи будут тоже очень полезны. СПАСИБО!

alisochka: michele спасибо вам но можно я немного по занудствую? совсем чуть чуть? michele пишет: девочке дауну нет такого слова, есть термин ребенок с синдромом Дауна, а такое выражение не совсем корректно в адрес наших детей

michele: alisochka, я согласна, и приношу мои извинения от всeго сердца! просто иногда моя глупость все-таки выходит наружу :) продолжу публикацию переводов. по секрету скажу, их у меня около 60, уже. и предвидятся другие. так что, приятного нам времяпрепровожднеия:)

michele: статья ниже интересна не описанием грабежа, а самой ситуацией: человек с СД, 61 год, фермер, живет с братом. я читала, что 85% родителей детей с СД отказываются от своих детишек под напором врачей, мужей, родителей и т. д.. слава богу, есть эти 15% нормальных родителей. а остальные детишки? до скольки лет они живут?.. и эти немногие годы, где они проводят?.. не хочется думать. http://corrieredelveneto.corriere.it/veneto/notizie/cronaca/2010/16-agosto-2010/ladri-picchiano-agricoltore-fuggono-300-euro-1703592453714.shtml Курьер Венето События Монтаньяна 16 августа 2010 Фермер с Синдромом Дауна найден избитым в своем доме. Джованни Кастанья (Giovanni Castagna), 61 год, наткнулся на двух грабителей, проникших в его дом. Грабители похитили около 300 евро. Брат нашел его в постели с сильным кровотечением. Фото. ПАДУЯ - у него не было времени рассмотреть, сколько грабителейпроникли в его дом. Джованни Кастанья, 61 год, носитель Синдрома Дауна, был избит ворами, приникшими на его ферму в деревне Монтаньяна. Это случилось примерно в час ночи 15 августа, когда Джованни, который живет со своим братом, услышал шорохи на первом этаже дома. Спустившись по лестнице, он увидел двух человек, которые искали что-то в гостиной. Один из них, увиев хозяина, ударил его по лицу палкой, оставив его почти без сознания на полу с лицом, залитым кровья. В таком состоянии Джованни нашел его брат, Анжело, который вернулся домой через несколько минут после ограбления. Над проишествием работет полиция и местные инвестигативные органы. На данный момент идет обработка места события, сбор отпечатков обуви и пальцев. После осмотра помещения и опроса свидетелей, Джованни и Анжело, было установлено, что грабители унесли из дома около 300 в виде купюр, которые хранились дома и предназначались для ведения хозяйства на ближайшие недели. Alberto Gottardo Альберто Готтардо 16 августа 2010

alisochka: micheleспасибо вам за статью!

Elena: michele , спасибо за статьи! Если Вам интересно здесь общаться, может быть, расскажете немного о себе, почему интересуетесь темой СД, что Вы сами наблюдаете в Италии, видите ли на улицах людей с СД.

САШОК: michele пишет: приятного нам времяпрепровожднеия:) Оля чередуйте хорошие стать с поучительными и полезными. Ну чтоб и впрямь приятно было... А вообще напишите о себе, детях своих. И вообще о восприятии детьми Итальянскими, детей с СД. Чтоб мы сравнивать могли. Нам будет интересно не только переводы из газет, а и личные наблюдения. Вы мне писали что и сами увидели несправедливость к таким детям. И я поняла что именно это вас и зацепило. Ждем с нетерпением!!!

michele: спасибо вам всем что читаете. нелегко нам, мамам, выкроить время даже на инстересные дела..:) поэтому ценю ваш интерес к теме вдвойне. я сама родилась в россии, в славном городе Тольятти, уже 10 лет живу в Италии, на самом севере, на границе с Австрией. темой Синдрома Дауна занимаюсь случайно, как и все происходит в нашей жизни. наши двое детей, Микеле 4 годика (как мой ник) и Валериа 1 годик страдают разными болезнями, как и все дети, но СД у них нет. около года назад я начала сотрудничество с ассоциацией в россии отказники.ру и по их просьбе подготовила первые переводы. те, которые вы читали. потом, я поняла, что россия и италия очень разные в вопросах отношения к людям с Сиднромом Дауна. не в смысле, что в России родители любят их меньше, но в смысле, что общество и государство относятся к ним совсем по-другому. это меня очень напугало. потому что я не понимаю, почему итальянские дети и люди с СД ходят тут в сады, школы, работают, ездят одни в транспорте, ездят в отпуск, а в России все намного сложнее..ведь мы все люди, как говорил маугли, мы с тобой одной крови, ты и я..почему же все так странно и 3 тысяци километров меняют все с черного на белое и наоборот?.. конечно, это риторический вопрос. и многого нельзя изменить. но можно сравнить, подумать и любить и уважать. любого человека, с одним глазом, с двумя глазами, слепого, с Синдромом Дауна, с эпилепсией, без синдрома дауна, без эпилепсии. короче, немного сумбурно, но это все меня привело к тому, что я посвящаю часок в день поиску статей и их переводу. статьи я беру из двух самых крупных и читаемых газет Вечерний Курьер и Репубблика, все подряд, без выбора, лишь бы они говорили о СД. так местная картина по этому вопросу будет полной. есть статьи на тему интеграции, есть на тему преследований и изоляции, на тему успехов в учебе, в работе и о проблемах в учебе и работе. на тему генетических исследований, пренатальных анализов, медицинкой практики. и просто случаи из жизни, как 2 статьи выше. сейчас я перевожу удивительно человечную книжку под названием Как пингвины в пустыне, там собраны рассказы людей, которые имеют отношение к Синдрому Дауна, родители, сами носители, братья, сестры, бабушки-дедушки, друзья..перевожу и плачу от эмоций. наверно, не удасться мне хорошо перевести, но читать в оригинале это просто открытие для меня. еще я думаю, что пора начать мне двусторонние отношения, рассказать и итальянцам о русских, об их отношении к детям, людям с СД и их семьям. Если вы заметите в прессе какие-то интересные статьи, пошлите мне, плз, ссылку, ладно? я соберу материал и начну гуманизировать моих уже гуманных итальянцев. рада познакомиться со всеми! и еще раз очень рада, что тема нам всем интересна. свои наблюдения и мнение самих итальянцев по теме обязательно расскажу, надо собраться с мыслями. пока, еще одна статья по СД под ваши зубы, как говорят итальянцы.

michele: сделали 2 хороших дела: спасли лошадок от скотобойни и дали возможность детям социализироваться между собой. но, наверно, это стоит денег.. http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_luglio_08/bambibni-down-cavalli-abbandonati_512db89a-8a95-11df-966e-00144f02aabe.shtml Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность. Инициатива 8 августа 2010 Дети с синдором Дауна в Перудже ухаживают за лошадьми, спасенными от бойни. Детям от 4 до 12 лет. Лошади, о которых они заботятся либо старые, либо больные, либо просто брошенные. Перуджа - ежедневный уход за лошадьми, спасенными от бойни, стал моментом социализации и общения между «обычными» детьми и детьми умственными отклонениями или с сложностями в поведении. Именно это стало целью проекта "Скачем и любим", организованного обществом любительского конного спорта Единорог, Ассоциацией родителей Перуджи и Ассоциацией Людей с СД Перуджи. Вице-президент провинции Перуджи, Авиано Росси (Aviano Rossi), подчеркнул значимость этого проекта своим посещения конюшни «Единорога», где находятся 21 лошадь, это животные, которые были предназначены для бойни, потому что они больны, стары или просто брошенны. Сегодня они помогают детям общаться и социализироваться между собой. От 4 до 12 лет - "Этот проект стал положительный примером того, как можно совместить спасвнив нескольких животных от преждевременной смерти с воспитанием детей," говорит Росси. Создательница проекта, Катя Броцци (Katia Brozzi), объяснила, что "дети, в возрасте от 4 до 12, принимают участие в заботе о животных, кормят их, чистят, расчесывают, снимают и одевают седла, «обычные» дети рядом с детьми с особенностями. Вместе они проходят путь, который позволяет им строить свои отношения между собой и между человеком и животным, отношения, основанные на знаниях и уважении друг к другу". 08 августа 2010

Elena: michele , спасибо, что рассказали, почему переводите статьи! Это большой труд, надеюсь, он доставит Вам приятные минуты и открытия. Грустные статьи Вам не хочется "пиарить", на тему отношения к детям с СД в России, это просто позор, когда в СМИ обсуждается сама возможность оставить или не оставить жизнь ребёнку с СД, кто-то делает себе на этом "жёлтую" популярность. Я уже размещала на сайте ссылку на статью в "Московский новостях" о волонтёрах, но продублирую ещё раз, понимаю, что Вам трудно перерыть весь сайт и найти нужные ссылки. http://www.mn.ru/newspaper_city/20110412/300979321.html Пишите ещё, интересно прочесть Вашу переводную книгу "Как пингвины...", может, опубликуете отрывок, который Вас особенно потряс.

michele: из «пигвинов в пустыне» я перевела пока только 4 статьи. вторая мне очень понравилась. особенно впечатляет, как честно рассказано об эмоциях. стр.6-10 Не знаю, почему я не погладил его. Мы часто говорили об этом, и вот это случилось, в 2002, я, 33ех лет и моя 29-летняя жена. Мы очень хотели подарить братика нашему старшему сыну Маттео, который родился 11.09.2000. Мы всегда хотели иметь как минимум двоих детей, мы обсуждали это сразу после свадьбы, и старший был зачат уже после 8 месяцев брака. И вот, в июне 2002, природа позволила нам испытать счастье зачатия во второй раз. Подсчитав, оказалось что у детей будет два с половиной года разницы. Радость, планы на будущее и т.д.. Идеальная беременность, с положительными результатми всех обследований. Моя жена работает медсестрой и поэтому, как и для первого ребенка, мы решили наблюдаться у гинекологом известен своей квалификации в УЗИ (небольшой ”блат” - к нему обращаются все работники больницы за консультацией, особенно при беременности и родах), короче говоря, надежный врач с самым современным оборудованием. В отличие от первой беременности, в этот раз доктор дал моей жене разрешние на ранний уход в отпуск по беременности. Отличный подарок. Тройной тест (tri-test) дал отрицательный результат безо всяких сомнений, как и узи затылка ребенка, и врач посоветовал нам не делать амниоцентеза, который не имел смысла при наших данных (возраст, предыдущие роды, наследственность и т.д.) .. Как раз в это время моя жена были переведена из отдела обработки результатов тройных тестов (tri-test). Само собой разумеется, она при первой возможности еще раз поговорила с главврачом из ее отдела, распросив подробности своего отрицательного результата и спросив, бывали ли случаи ошибки при отрицательном результате. Врач ответила, что только положительный результат может быть ошибочным, потому что порог у зоны риска преднамеренно очень низкий (что бы отсеять все сомнительные случаи, даже если риск минимален). Кроме того, она работает в этом отделе уже много лет и никогда не видела ложноотрицательных результатов. После этого мы расслабились, и продолжали строить планы и мечтать о будущем нашей семьи (и особенно радоваться тому, как же нам повезло). В начале марта, это был понедельник и оставался примерно месяц до предполагаемой даты рождения, нам сделали еще одно узи: мы увидели носик, волосы, губы, точная копия братика. Я был на седьмом небе от счастья, два мальчика - моя мечта. Сильвия была немного разочарована, она уже в первую беременность мечтала о дочке, а тут и второй малыш - парнишка. Но, в любом случае, мы были безгранично счастливы. Наступает суббота этой же недели, в 5.30 утра, отходят воды. ("как, на 3 недели раньше?! И потом сегодня 8 марта, если он родится сегодня, его день рождения совпадет с Женским днем... ") схватки начинаются, и продолжаются до вечера, а Даниэле все никак не родится. Я весь день с женой, только один раз отошел позавтракать с братом в ближайшее кафе. это был прекрасный солнечный день, все шло отлично. Я был совершенно спокоен, я знал, мы в хороших руках. В 7 вечера выходит другая смена и мы знакомимся с акушеркой, которая, скорее всего, поможет нам родить сына (в прошлую смену с нами была очень молодая девушка, которая оставляла желать лучшего). и снова удача улыбнулась нам, новая акушерка - из одного с нами района, хорошая знакомая Сильвии, и с большим профессиональным опытом за плечами. Меняется и врач-гинеколог. И снова счастливая случайность: это гинеколог, который наблюдал нашу беременность с самого начала и, к тому же, большой умница. Я вышел в коридор, подбодрить мать Сильвии, которая была очень взолонована. я разговаривал с ней и думал, и почему она так нервничает, ведь Сильвия очень хорошо справляется со своей задачей, ситуация под контролем врачей, и все идет отлично, о чем же беспокоиться? Как же я был счастлив, когда, наконец, в 20.30 рождается Даниэле. Нам его показывают в спешке, он немного синюшный, ведь он родился 20 дней раньше срока, и ему дают подышать кислородом. (Маттео тоже родился на 10 дней раньше). Когда родился Маттео, через минуту после его рождения мне разрешили помыть его, даже если я был не очень способным папой в тот момент, потом его положили на живот к маме и оставили нас одних в комнате. Мы трое, забыв обо всем на свете, 10 минут наслаждались нашим счастьем. Какие воспоминания.. Я с трепетом снова ждал этого момента, такого нежного и полный любви к жизни. А пока я продолжал хвалить за мужество и целовать Сильвию, и в то же время сгорал от нетерпения увидеть его, нового малыша, поприветствовать его как надо. Я оставил ее одну и побежал в комнату, где педиатра осматривал его. Дверь была закрыта, но медсестры слишком часто входили и выходили оттуда, и это показалось мне подозрительным. я остановил одну из них, и спросил, все ли в порядке у малыша. Она колебалась какую-то долю секунду, и я почувствовал неладное. "Я хочу знать ..." сказал я, "скажи мне, что с ним, я хочу увидеть его, я должен знать...." Дверь снова открылась, вышла другая медсестра, я переступил порог ... одна из медсестер сказала врачу: “Доктор, вот муж нашей коллеги, он спрашивает про ребенка“ Врач склонялся над моим сыном. не меняя положения, он повернул голову и посмотрел на меня. "Я хочу знать ..." сказал я. меня впустили в комнату. Я смотрел на Даниэле, который лежал на белой простыне под светом 500вольтовых ламп, и слушал врача. “у ребенка есть некоторые признаки ... признаки, которые могут означать трисомию 21". "Трисомия? Какая трисомия” сказал я. ”Синдром Дауна”. Я смотрел на сына, на его уши странной формы, приплюснутый нос, миндалевидные глаза. Он был ребенком-дауном. У меня не было сомнений. Между тем, Сильвию отвезли в отдельную комнату, когда я вошла к ней с педиатром, с ней уже были акушерства и гинеколог (тот самый, который никогда не ошибается). Я присел на край кровати, на которой лежала Сильвия. Она уже чувствовала, что-то неладное, и хотела спросить меня, но педиатр уже начал объяснение. “Новость“ сама по себе была преподнесена очень тактично, не представляю, как можно было бы рассказать такое еще лучше. сотрудники больницы с этого момента вели себя очень профессионально и очень человечно. Нам дали отдельную команту, где я мог остаться наедине с Сильвией всю ночь. Там мы начали делиться друг с другом нашим отчаянием страхами. Потом нам в голову пришли нехорошие мысли, нам обоим, мы оба признались в них друг другу. Я вернулся домой в 2 утра, в больнице я не смог сомкнуть глаз или просто усидеть на месте. Сильвия, к счастью, заснула, очень устав после всех усилий и переживаний дня. Приехав домой я начал уборку (в 2 часа ночи, я с ума сошел?). В пять утра, не поспав ни минуты, я вернулся в больницу. Я хотел увидеть Даниэле, я знал, что его переведен в отделение педиатрии. Я пришел туда когда еще не было и 6 утра, мне дали одеть халат, шапочку для волос и резиновые калоши. Корридор с окошками на боксы с другими малышами, в конце которого комнатка, где лежит Даниэле в своего рода инкубаторе, и дышит кислородом. Я смотрю на него, медсестра говорит мне, что я могу погладить его, если хочу; я отказался ... возможно, в этот момент я думал о возможности не признавать его как сына, отказаться от него, бросить его в больнице? Я не знаю, почему я не захотел погладить его, но я долго раскаивался в этом поступке, и, может быть, жалею о нем до сих пор. Я ушел оттуда и пошел к Сильвии. Там ситуация не улучшилась, она была одна в комнате и слышала плач новорожденных в соседних комнатах. Мы были в отчаянии. Потом - никакого празднования рождения, грустные звонки в перерывах между слезами. А Маттео ...? Маттео в ту субботу 8 марта остался с моими родителями, которые уже заранее начали отмечать с ним рождение нового внука и братика (помните, как все бабушки и дедушки сходят с ума по внукам?). Сначала они ходили с ним в аэропорт, смотреть на самолеты (ему тогда было 2 с половиной года), а потом пошли обедать в ресторан, предпраздничный обед с рыбой. Потом, после дневного сна, играли с ним в ожидании момента для официального празднования. Но в тот вечер никакого празднования не состоялось. О себе могу сказать, что я достаточно быстро оправился от удара, Сильвия же (все таки она - мама) приходила в себя медленее. Скажем, чтобы дать представление о времени, после 3 месяцев мы все еще были оглушены случившимся, уже после 6 мы чувствовали себя лучше. Сейчас, Даниэле почти три года, мы достигли относительного спокойствия; конечно, нам еще не по себе, что у него трисомия 21, когда мы думем, что он умствено отсталый, у нас очень горько на душе. но уже давным-давно, когда мы берем его на руки и нежно целуем, когда он отвечает на наши ласки или хочет, что бы мы с ним поиграли, мы поняли, как же все таки мы счастливы, что стали родителями. А когда оба братика играют вместе, наши сердца наполняются невыразимой нежностью, и мы не можем оставаться в стороне, и часто включаемся в игру и всегда участвуем в этих самых прекрасных семейных мгновениях. Сильвия и я укрепили наши отношения, но мы укрепили бы их, даже если бы Даниэле родился без синдрома Дауна. Мы часто подбадриваем сами себя: ничего страшного, могло быть и хуже...но потом, каждый день, мы видим, что могло быть и лучше. Как бы то ни было, я понял, что его отличие, его отклонение от нормы, может быть совершенно нормальным в нашей семье. Положа руку на сердце, я могу сказать, что я живу полноценной жизнью в любом случае, что я люблю моих детей и жену, что у нас есть много счастливых и насыщеных моментов, и что они дают мне возможность получать удовольствие от жизни. Даниэле наш сын, наш малыш, мы преодолели многие наши страхи (другие остались). Если бы я вернулся назад в прошлое, я бы не сделал аборт. я многое понял, я вырос, я стал менее поверхностным. Прежде всего я понял, что сделать аборт во время беременности нашим вторым сыном, значило бы только запереть призрак в шкафу, обречь себя на вечное преследование этим решением. Оно стало бы психологической катастрофой, возможно, намного более страшной, чем то отчаяние, в котором мы находились в первые месяцы после его рождения. Сейчас, по крайней мере, мы не чувствуем себя виноватыми перед жизнью и, в любом случае, этот милый ребенок дарит нам радость, позволяет нам выразить нашу любовь к нему, дать ему нашу ласку, и это приносит нам удовольствие. Я люблю свою семью, я принял Даниэле, но я не решусь сказать, что «нам повезло», потому что он помог нам осознать важность жизни и глубину истинного чувства, я бы с удовольствием остался более поверхностными или невежественными. Maurizio, papà di Daniele Маурицио, папа Даниэле

michele: Elena спасибо огромное за ссылку! какая хорошая статья и проект. как увидите еще что-то позитивное, шлите на маил мне: gusto1979@mail.ru негативное я сама найду..его много:(

Natalik: michele Спасибо огромное за статью, с удовольствием ее прочитала. Очень тронуло то, что ее написал папа и последнее предложение.

Elena24: michele спасибо!!!интересно

Elena: michele , спасибо! Я Вам в личку сбросила ссылку на сайт Театра Простодушных.

michele: да нет, мне не трудно, мне очень интересно. и я рада, что вы читаете и вам тоже интересно. вот статья на тему профессионального устройства людей с инвалидностью. надо сказать, что политика государства именно в трудоустройстве людей с инвалидностью. это и понятно. потому что работа - это одна из важных состовляющих в жизни современного человека. немного из личного опыта: под нашим домом есть социальный кооператив, называется Сlab. http://www.clab.bz.it/ там люди с СД делают всякие поделки из бумаги, их тканей. С ними занимаются профессиональные педагоги и мастера. Конечно, у фирмы больше расходов, чем доходов. но ее финансируют бюджет нашей области, крупные банки. Войти в список клиентов этого кооператива считается почетным, как почетна любая другая форма благотворительности. Мой муз, программист, недавно делал сайт для другого социального кооператива http://www.laspona.it/it.html они делают поделки из дерева. сам сайт был сделан фирмой моего мужа совершенно бесплатно, как вид благотворительности. опять же, кооператив финансируется из бюджета области и ему помогают другие крупные банки, фирмы и можно перечислить деньги на счет. там не только работают. но и ходят есть пиццу, в кино, ездят на экскурсии, летом на море. взгляните на фотки, очень милые http://www.laspona.it/it/menuepunkt-7.html потом, что еще.. само собой, в гос.управлении области и города (типа мэрия по-русски) отведены места для инвалидов. например, я недавно ждала оформления детских денег, и видела, как одна секретарша шутливо пробирала парнишку с СД, не знаю за что. он помогал ей делать фоткопии, носил бумаги из кабинета в кабинет. в каждой фирме, где работают больше 50 человек определенный процент отведен для инвалидов. это сказано в законе. если инвалидов не берут, то фирму закрывают. инвалиды могут быть разных групп, с физической, психической и умственной инвалидностью. в моей фирме, это большая типография работает парнишка, у него какие-то проблемы с умственным развитием. но он очень симпатичный, помогает на складе, или при разгрузке-погрузке, других работах. он у нас как сын полка, его все любят, мужчины пьют с ним кофе и шутливо обсуждают его любовные похождения. это из моего опыта. вот статья.

michele: Как в Италии пытаются устроить и устраивают профессиональную жизнь инвалидов: http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_giugno_23/scuola-cucina-disabili-mentali_debb7008-7ee2-11df-b520-00144f02aabe.shtml Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность. Инициатива 11 августа 2010 В кулинарную школу «Для всех». Кулинарные курсы для 26 человек с психическими расстройствами в Риме проводит Общество Сан-Еджидио. Курсы направлены на интеграцию инвалидов в трудовой жизни общества. РИМ - Стать шеф-поваром, принимать заказы посетителй ресторана, объяснить из чего состоит блюдо или рекомендовать вина. На курсах они смогут постичь секреты мастерства ресторатора и попытаться войти в мир работы, несмотря на умственную инвалидность. Курсы называются «Кухня для всех». Они проводятся по инициативе Общества Сан-Еджидио, финансируются фирмой Телеком Италия. Их лозунг «Профессиональная и социальная интеграция». "Участниками курсов станут 26 человек в возрасте от 20 до 30 лет, но есть и постраше, многие из участников имеют синдром Дауна, и у всех у них есть огромное желание учиться, - говорит организатор курсов, Паола Скарелла (Paola Scarcella) -. Организация общественного питания бурно развивается, особенно в центре Рима. Наша инициатива по открытию закусочной «Друзья» в центре Рима в районе Трастевере имела огромный успех, и наше Общество решило пойти еще дальше по этому пути, организовав курсы приготовления еды и ресторанного этикета". Серьезная подготовка - Интенсивная программа, лекции разделены на три цикла, каждый длится полтора месяца. В течение первого цикла студенты изучают основы рестораторства: от гигиены на рабочем месте до охраны труда гражданина, от английских терминов и названий до истории рестораторского дела в Италии. Темы следующих циклов, которые пройдут с октября по январь, будут такими: теоретические и практические знания маркетинга и презентации заведения публике, виды продуктов питания, приготовления основных блюд (студенты должны уметь не только приготовить, но и объянить из чего приготовлено блюдо), карта вин, карта сыров, региональные блюда провинции Лацио. "После окончания курсов наши студенты пройдут стажировку в римских ресторанов, с которыми мы уже на связи и где нас ждут. Будем надеяться, наши студенты получат там постоянное место работы. - говорит Паола Скарелла-.Наши студенты очень прилежны и трудолюбивы, к учебе они относятся ответственно и серьезно, они пунктуальны и исполнительны". Карьера - это уже произошло с 13 членами социального кооператива в 1991 основанного Обществом Сан-Еджидио, которые стали владельцами и работниками закусочной «Друзья». "О нашей закусочной пишут самые солидные путеводители по Риму , - отметил организатор курсов -. Клиенты ценят мастерство и человечность персонала, которые всегда готовы помочь друг другу: кто-то выбрал работу сомелье, кто-то повара, кто-то работает в зале. В работу включаются по очереди и волонтеры Общества Сан-Еджидио". То есть, полный триумф. Здесь работают обычные люди, работают профессионально и с желанием, их отличия только в выборе работы по их вкусу и возможностям. В остальном они такие как все. Мария Джованна Фаиелла 11 августа 2010

клименко: michele пишет: да нет, мне не трудно, мне очень интересно. и я рада, что вы читаете и вам тоже интересно. Спасибо!!Читаем с огромным интересом

michele: Тот молодой человек с СД, Паоло Пинеда из Испании, который получил высшее образование. О нем упоминается в статье МН «Ходим парой». Вот что пишут о нем итальянские газеты: http://ricerca.repubblica.it/repubblica/archivio/repubblica/2009/03/10/maestro-pablo-il-down-laureato-ora-fa.html Доктор Пабло, Даун с высшим образованием, теперь ведет уроки. Репубблика, 10 марта 2009, стр 33, Хроника У него большие глаза и заразительный смех. Математика ему никогда не нравилась, но он силен в истории и социальных науках. Пабло Пинеда (Pablo Pineda) 34 года, испанец из города Малага. У него высшее образование в педагогике, вскоре он получит ученую степень в педагогической психологии. Он первый европеец с такой характеристикой, который пошел так далеко в своем образовании. у него синдром Дауна. "Вы бы хотели, чтобы я был вашим учителем?". Хороший вопрос. Он задал его в школе Мигеля де Сервантеса в городе Монтемайор (Кордова) своим новым 400 ученикам. Со вчерашнего дня и в течение этой недели в начальной школе дети ответят в письменной форме о Пабло и с Пабло. Они уже знают его историю, видели, короткометражный фильм, где он играл Пинеда, называется "Yo también" (я тоже) и он тоже теперь может встать за кафедру: наконец-то учитель, после долгих лет на лекциях. За эту неделю, он будет объяснять, учить, проверять домашние задания. После уроков Пабло Пинеда проведет конференцию: "Уникальный и особенный, обучение разнице" в местном Доме культуры о своем лицном опытом, которым он может поделиться по этому вопросу. Первый опыт: "Когда в семь лет, мне объяснили почему у меня такие глаза, я сказал: ну и ладно, это же не значит, что я глуп." Нет, совсем нет. Он ходил в нормальную школу, вырос защищая нормальность тех, у кого есть непарная хромосома 21. «Родители были удивительно сильными, они всегда говорили мне, будь самостоятельным, у тебя все получится". Я один ездил в автобусе, и мне было чуть-чуть страшно. Мои родители, такие хитрецы, следили за мной, прятались за газету, что бы я их не заметил и смотрели что бы все прошло гладко. Я возвращался домой с гордостью». В подростковом возрасте он перенсе все сложности этого периода. "В 14 или 15 лет моя самооценка была настолько высока, что я ненавидел тех, кто мне сочувствовал". Ссоры в школе, было сложно побороть предрассудки. Он влюбляся несколько раз: "Я потерял голову из-за одной девушки, но она сказал мне, что мы останемся друзьями. Я пока в поиске девушки моей мечты". Страстный читатель газет и журналов, он любит говорить, обращаться с людьми. Он работает в городе Малага, помогает людям с различными формами инвалидности. Из интервью с еженедельной газетой El Paìs (Страна), опубликованого в 2003 году можно понять все о нем. "Я прогрессист. Я против консерватизма в образовании, в социальной и политической жизни. Это наша общая проблема, она касается людей с синдромом Дауна, а также негров, арабов, всех людей с отличающиями . Уважение прав человека, равенство во всех аспектах должны преобладать над всем: над деньгами, надо властью, над соперничеством. Иначе мы все идем назад". Он приводит примеры этого отступления, "Берлускони, Шарон, Буш". "Куда мы идем? Мы, прогрессисты, переживаем очень сложный для нас период". Пабло говорит: "Я чувствую огромную ответственность", он не чувствует себя другим, "все просто немного сложнее", каждый достигает того, чего хочет, и он теперь стоит за кафедрой, воплощение отличия, которое обучает. "Вы бы хотели, чтобы он был вашим учителем?" уникальным в своем роде учителем. жизненные этапы Pablo Pineda: Детство: родился в Малаге в 1975 году, в 7 лет понял что у него синдром Дауна. Его родители поощраяли его учиться, вести нормальный образ жизни и регулярно посещать школу. Фильм: роль главного героя в фильме "Yo también", Альваро Пастор и Антонио Нахарро (Álvaro Pastor e Antonio Naharro), в котором рассказывается о мальчике-дауне, который влюбляется и должна бороться со всевозможнными предрассудками. Карьера: Пабло стал первым европейцем с Синдромом Дауна получившим высшее образование и готовящимся получить ученую степень в педагогической психологии. - ALESSANDRA RETICO

Natalik: michele пишет: "Вы бы хотели, чтобы он был вашим учителем?" Я бы с удовольствием поучилась бы у него быть доброй и жизнерадостной вопреки всему. В фильме он представляется мне именно таким, он играет там самого себя.

САШОК: А я вот так и не видела фильма, сколько раз пыталась скачать, но с нашей скоростью, вот наверное сейчас еще раз попробую. Тут в больнице инет хорошо работает...

Elena: michele пишет: После уроков Пабло Пинеда проведет конференцию: "Уникальный и особенный, обучение разнице" в местном Доме культуры о своем лицном опытом, которым он может поделиться по этому вопросу Суперская идея! michele пишет: "Вы бы хотели, чтобы он был вашим учителем?" Если бы я ничего не знала о СД, всё равно бы, по крайней мере, попробовала учиться у Пабло. (А какое у него чувство юмора!)

michele: я нашла в комсомольской правде статью об этом фильме. http://www.kp.ru/daily/24557/732971/ не могу сказать, что мне понравилось. во-первых, Пинеда не болен психическим расстройством. во-вторых, сама статья какая-то неправильная. уже название дискриминирует людей с СД. ее автор, видимо, сам страдает психическим заболеванием, а именно нетерпимостью ко всем отличным людям.

michele: Я пока не составила для себя ясную картину, как российское государство заботится о своих гражданах с Синдромом Дауна, об их семьях. Как именно оно помогает им..Знаю, что есть ДаунсайдАп, но это негосударственная организация, гос-во РФ ничего ей не выделяет из своей казны, если я не ошибаюсь. Есть форумы родителей особых детей, которые действуют по принципу «помоги себе сам». Единственное участие гос-ва в судьбе ребенка с СД, как я поняла, надеюсь, неправильно, это yговаривание со стороны гос.врачей мамы отказаться от ребенка. Работники опеки тоже не в состоянии заниматься проблемой..Если это так, то это страшно. Надеюсь, я просто плохо информирована. Ниже перевод статьи что делает ит.гос-во для своих граждан с СД и их родителей. Маленький кусочек к общей картине. Конечно, проблем много, и в Швейцарии или Швеции все еще лучше. Я так думаю, но не знаю лично. http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_aprile_26/down-linee-guida_7ca25c80-5118-11df-884e-00144f02aabe.shtml Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность. Инвалидность 26 апреля 2010 Представлены в Беллуно (Belluno) три новых книги, выпущенные Ассоциацией Людей с Синдромом Дауна (AIPD). В них новые руководящие принципы для детей с СД в возрасте 0-6 лет. Главным новшеством события стало непосредственное участие семей на встречах в 40 разных отделениях Ассоциации, личной пресентации им со стороны специалистов этих изданий. РИМ - Разработаны новые руководящие принципы для детей с синдромом Дауна от 0 до 6 лет. Их представила вниманию публики несколько дней назад обласнтной центр Ассоциации Людей с СД (AIpd) в Беллуно, в сотрудничестве с органами здравоохранения Беллуно и Фельтре. На конфереенции было много родителей, учителей, социальных работников, которые приняли участие в презентации трех томов о руководящих принципах, созданых национальным отделом Ассоциации людей с СД (AIpd): "Диагностика и ознакомление родителей с диагнозом", "Реабилитация", "Воспитание в семье". Новым аспектом руководящих принципов для детей с СД стало непосредственное участие в подготовке томов самих семей, где есть дети с СД. Семьи были приглашены на обсуждения этой темы в местные отделения Ассоциации людей с СД (AIpd), где они делились опытом, вопросами и ответами на них с операторами ассоциации. Собранные данные были проанализированы группой специалистов Ассоциации людей с СД (AIpd): консультантами, экспертами в пришологии, педагогике, медицине, после этого информация была «переведена» на обычный язык, благодаря которому книги имеют не только научную ценность но и доступны любому читателю, даже незнакомому пока с проблемой. Вести презентацию первой книги на тему "Диагностика и ознакомление родителей с диагнозом" Ассоциация людей с СД (AIpd) пригласила Пьерпаоло Масртояково (Mastroiacovo), профессор педиатрического отделения Научно-исследовательского института Католиков в Риме, директора Центра международных исследований генетического заболеваний в Риме. КНИГА «Реалбилитация и вхождение в семью» - был предстаблена доктором Memo, глав.врачом педиатрического отделения больницы в Беллуно. Он рассказал об основных медицинских аспектах здоровья ребенка с СД, подлежащих мониторингу в первые годы жизни. Он напомнил присутствующим, что уже несколько лет во всех региональных отделениях Ассоциации людей с СД (AIpd) существует проект «Добро пожаловать в семью». Проект оказывает поддержку местным органам здравоохранения, в том числе родильным отделениям, педиатирческих отделениям и социальным центрам в поддержку материнства, в вопросах психологии, физиологии и многих других аспектах детей с СД. Третью книгу "Воспитание в семье" представляла Мария Тереза Бараттин (Barattin). Особое внимание она уделила роли и участии родителей, братьев и сестер в рост ребенка с синдромом Дауна. Кроме того она описала отношения между семьей и детским садом и школой. 26 апреля 2010

САШОК: michele пишет: Единственное участие гос-ва в судьбе ребенка с СД, как я поняла, надеюсь, неправильно, это yговаривание со стороны гос.врачей мамы отказаться от ребенка. Работники опеки тоже не в состоянии заниматься проблемой..Если это так, то это страшно. Надеюсь, я просто плохо информирована. Да у нас еще пенсию платят, вот только оформлять ее не спешат, и дают на 1 или 2 года, редко сразу до 18 лет. Короче вникай, и потом в Италии будешь про Российских людей с СД страшилки писать. А если о хорошем, то это про наших малышей, ДаунсайдАП и все ассоциации и родительские форумы...

michele: САШОК не так это просто, Света, изменить общественное мнение. в Италии о России и о русских думают ооооочень хорошо. крайне хорошо. слишком хорошо, на мой взгляд. на то много причин. некоторые: во время второй миер.войны итальянцы пошли воевать в плащиках, и воевали плохо. русские их любили и жалели и давали поесть и одежду. отсюда клише: русские все сердобольные и гостеприимные, отдадут последнюю рубаху тому, кому хуже них. может, тогда так и было, не знаю.. вторая причина: россия долго соревновалась и равнялась по силам америке, сша. никто не знает тут, что гонка вооружений шла на последнии деньги, и что страна во времена холодной войны жила очень бедно, хотя атомных бомб производилось много. третья, сама важная, россия до сих пор принимает мало итальянских туристов. единицы были там, и видели только москву и питер, может, золотое кольцо. но никак не социальные проблемы. зато видели небоскребы, пробки, промышленность..а кто бы мог подумать, что при небоскребов нет дет.садов, школы становятся платными, в больницах творится бедлам..никто. это другая сторона медали/России, которую тут просто не знают. я не уверена, стоит ли открывать им глаза. пусть царит идилия в их головах насчет русских.. с другой стороны, любая информация полезна. так что, как насобираю архивчик со статьями, начну предлагать им эту инфо. поэтому хочу найти ссылки на большие газеты, потому что не поверят, если начну цитировать отдельных людей. а газеты, это уже больше похоже на общественное мнение. может, газетам поверят..мне, когда я рассказываю в частных разговорах с друзьями, не верят. думают, что на самом деле страшилки и я их пугаю и подкалываю. я уже перестала даже пытаться, потому что не могу сломать стереотип о добрых и хороших русских.

michele: САШОК не так это просто, Света, изменить общественное мнение. в Италии о России и о русских думают ооооочень хорошо. крайне хорошо. слишком хорошо, на мой взгляд. на то много причин. некоторые: во время второй миер.войны итальянцы пошли воевать в плащиках, и воевали плохо. русские их любили и жалели и давали поесть и одежду. отсюда клише: русские все сердобольные и гостеприимные, отдадут последнюю рубаху тому, кому хуже них. может, тогда так и было, не знаю.. вторая причина: россия долго соревновалась и равнялась по силам америке, сша. никто не знает тут, что гонка вооружений шла на последнии деньги, и что страна во времена холодной войны жила очень бедно, хотя атомных бомб производилось много. третья, сама важная, россия до сих пор принимает мало итальянских туристов. единицы были там, и видели только москву и питер, может, золотое кольцо. но никак не социальные проблемы. зато видели небоскребы, пробки, промышленность..а кто бы мог подумать, что при небоскребов нет дет.садов, школы становятся платными, в больницах творится бедлам..никто. это другая сторона медали/России, которую тут просто не знают. я не уверена, стоит ли открывать им глаза. пусть царит идилия в их головах насчет русских.. с другой стороны, любая информация полезна. так что, как насобираю архивчик со статьями, начну предлагать им эту инфо. поэтому хочу найти ссылки на большие газеты, потому что не поверят, если начну цитировать отдельных людей. а газеты, это уже больше похоже на общественное мнение. может, газетам поверят..мне, когда я рассказываю в частных разговорах с друзьями, не верят. думают, что на самом деле страшилки и я их пугаю и подкалываю. я уже перестала даже пытаться, потому что не могу сломать стереотип о добрых и хороших русских.

michele: Статья длинная, но дает представление о школьном образовании особых детей в Италии. Напомню, что школа в италии начинается с 3х лет. То есть, с 3х лет начинается обязательное образование, где место есть всем детям (не как в русских детсадах) и право на которое закреплено за жителями Италии конституцией. http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_aprile_15/scuole-speciali-ritornano_6742dd98-3b28-11df-80d0-00144f02aabe.shtml Вечерний Курьер, раздел Здоровье и инвалидность. Расследование. 15 апреля 2010 Специализированные школы: Иногда они возвращаются. Хотя эти школы были отменены несколько десятилетий назад, родители особых детей начали задумываться об их возвращении. Почему? Интеграционный способ обучения все еще хромает и часто цель такого образования не достигается. Милан - Моника ди Варезе (Monica di Varese), мама особого ребенка: "Мы пытались в течение трех лет, но эта школа не для нас. Моя дочь поняла, что она не такая как все и потеряла веру в себя. Поэтому в следующем учебном году она пойдет в специализированную школу. Мы уже нашли такую школу, она нам очень понравилась, там есть все виды поддержки и квалифицированный персонал, но, самое главное, дети в ней улзбаются, они рады ходить в эту школу. Но мы верим в интеграцию и готовы вернуться в обычную школу, если ситуация там поменяется". Добавляет Лаура ди Виченца (Laura di Vicenza), мать ребенка-аутиста: "Во время перемены Симоне всегда один, его товарищи играют сами по себе не принимая его в свой круг: это называется интеграция? В прошлом году у моего сына сменились два личных воспитателя. И думаю, что это не привело нас к большим прогрессам. Каждая смена учителя становится для нас шагом назад. Если бы я нашла специализированную школу, со специалистами, с обученным персоаналом, который мог бы понять, почему мой сына наносит себе повреждения или бьется головой о стену". Разочарованые родители - Лаура и Моника это не два одиноких голоса, но выражение все более нарастающего беспокойства среди родителей особых детей, родителей разочарованых в школы, которая не в сосотоянии принять их "специальных" детей из-за отсутствия средств. Переполненные классы, личные воспитатели работающие на непостоянной основе, а переходящие из школы в школу, недостаточная профессиональная осведомленность учителей в плане интеграции особых детей. А сейчас и целые битвы между родителями особых детей и областной администрацией за возвращение дополнительных часов обучения для особых детей, которые, из-за отсутствия финансирования резко сократили. Таким образом, родители все чаще приходят к выводу, что их дети чувствовали бы себя лучше в специализированных структурах, и, возможно, пришло время отказаться от "обычной школы". Тем не менее система интеграционного образования в нашей стране является одной из самых передовых в мире. На протяжении более 30 лет эта система прокладывает путь для осообых детей к школьной интеграции, постепенно закрепляя поправками к законам исчезновение специализированных школ, хотя специального закона об их закрытии принято не было. Иногда они возвращаются - около десяти лет назад в эти школы ходили около 5 000 учеников. И сегодня они есть, но мы не знаем, как сколько их. Статистики по этим школам нет, так как - по словам Министерства образования - в настоящее время они почти исчезли в Италии. Некоторые из них просто изменили свое название, как, например, школы для глухих. Которая называется сейчас Институтом специального образования для глухих ((Isiss)) и объединяет в себе несколько государственных учебных заведений: детский сад, начальная, средняя школа и колледжи. Его отделения находятся в Риме, Падуе, Турине и принимает около 500 учащихся, распределенных в 55 классах. Рассказывает директор Института Франческо Ди Туллио (Francesco Di Tullio): "В наших классах учатся максимум 8 студентов, все глухие. Наши школы называются специализированными, потому что преподавание здесь осуществляется по специальной методике. Каждый филиал нашего института оснащен современным компьютерным и мультимедийным оборудованием, как например интерактивные классные доски". Существуют так называемые специализированные частные школы, как например школа Фортунаты Грезнер (Fortunata Gresner) в Вероне, под управлением монахинь ордена сестер Марии. Обучение в ней было бесплатным до недавнего времени, сейчас родители учеников делют взносы в размере 200 евро в год, так как местные органы власти не обновили контракт финансирования школы. В этой школе сушествуют как интегрированные классы из "обычных" и "особых" детей и классы только для учеников с ограниченными возможностями, с индивидуальной программой и общением с "обычными" детьми на переменах в рекреации и столовой. Эта частная школа предлагает своим ученикам и другие услуги, как занятия с логопеда, физиотерапию и водные процедуры в бассейне, специальный транспорт для особых учеников, летние каникулы со специализированной программой, которые дают возможность продлить учебный года до 31 июля. Есть и другие специализированные школы, разбросанные как пятна леопарда по всей Италии. "Нормальное" окружаение или Заповедник? - "Если совсем недавно их было ничтожно мало, сейчас они растут как грибы. Это происходит от того, что родители не находят того, что ищут для своих детей в общеобразовательной школе, - говорит Сальваторе Ночера (Salvatore Nocera), вице-президент итальянской федерации по преодолению инвалидности,- Родители считают, что их дети будут менее дискриминированы и получат больше внимания в специализированных школах". То есть, будут там в большей безопасности. Но в свое время они выбрали, по совету специалистов, интеграцию своих детей в обществе и, следовательно, их обучение в обычной школе. По мнению экспертов, это самый современный и самый выиграшный способ воспитатания для особых детей. Объясняет, Ренцо Вианелло (Renzo Vianello), профессор психологии по расстройствам когнитивного развития в университете Падуи и президент Национального координационного центра специализации преподавателй для инвалидов (Cnis): "Это правда, что в нашей стране много проблем, но родители сделали бы очень серьезную ошибку, отправив своих детей в специализированные школы". Десятилетия исследований показывают, что стимулы у особых людей живущих обычной окружающей среде компенсирует эти все недостатки такой жизни, по сравнению с альтернативой - жизнь в "безопасном заповеднике" специализированных школ. "Наши ислледованияпоказывают, что дети с синдромом Дауна, посещающие обычные классы имеют IQ выше, чем их сверстники из других стран, которые посещают специализированные школы,- продолжает эксперт -. Присутствие в классе "обычных" детей помогает развивать интеллект, они достигают более высокого интеллектуального возраста, чем им предсказывают тесты IQ для их состояния, их успеваемость повышается, и самое главное, растет их способность к адаптации в жизни". Проблемы с деньгами? - Мнение Раффаэле Иоза (Raffaele Iosa), школьного инспектора в регионе Эмилия-Романья: "В Германии, где дети с СД помещены в специализированные школы,их IQ на 30% ниже по сравнению с их итальянскими коллегами, но государство тратит на них в два раза больше, чем в нашей стране". Да, эти деньги: действительно ли они влияют на итальянское образования, ставя под угрозу интеграцию инвалидов в школах? "Конечно, школьная система переживает сложный период и от этого страдают семьи - говорит Бенеамино Лами (Beniamino Lami) представитель школьного синдаката -. Становится меньше учителей и часов, увеличивается число учеников в классах, как "обычных", так и "особых". Но возвращение к специализированным школам стало бы худшим выбором из двух зол". КЛАССЫ переполнены и появляются классы "H" (отсчет идет с "А", как в России-мой комментарий) - Действующий закон предусматривает, что в классе из 20-25 учеников может обучатся только один инвалид, если же на класс приходится 2 ученика-инвалида, класс должен состоять из менее чем 20 учеников. "Ни в одном классе, который принимает учеников с ограниченными возможностями, не будут учиться более 20 человек. Не будет сокращенний и в персонале личных воспитателей для инвалидов на время школьных занятий" заявило в прошлом году Министерство образования. "В действительности это не так, - утверждает Ночера-. Классы нередко переполненны. По данным того же министерства Образования, которые обновлялись последний раз в январе 2010 года, в Италии 5500 классов с двумя или более учениками-инвалидами. В Кампании (регион со столицей Неаполь, самый сложный регион Италии-мой комментарий), в соответствии со статистикой Министерства, более 950 классов, в которых обучаются трое или более учеников-инвалидов и более 30 "обычных" учеников. - добавляет Антонио Нокетти (Antonio Nocchetti), президент ассоциации родителей особых детей "Все в школу" (Tuttiascuola). То есть, сегодняшняя ситуация предвещает возвращение к специализированным школам или классам". Уже в начале учебного года Ассоциация подала жалобу на тот факт, что в некоторых школах Италии в одном классе одновременно обучаются 5-6 детей-инвалидов. Это означает, что "учителя не в состоянии уделять им достаточно внимания и хорошо выполнять свою работу. Родители особых детей требуют больше дополнительных часов для своих детей.- отмечает Ночера,- С другой стороны, слишком большое количество дополнительных часов только повредит интеграции наших детей". НЕХВАТКА ПОДГОТОВКИ кадров- об обучении ребенка-инвалида должен заботиться весь коллектив школы, как это предусматривают инструкции министерства образования. Но подготвка школьного персонала по вопросам обучения инвалидов часто недостаточна: только около 30% директоров школ и учителей проходят такую подготовку, такие сведения дает на 2006 год Национальный институт по анализу подготовки кадров. "Профессиональная подготовка по обучению инвалидов не является обязательной, поэтому случается, что учителя не готовы решать проблемы интеграции особых детей в школе и возлагают заботу об интеграции только на своих коллег - личных воспитателй инвалидов во время уроков. Лицные воспитатели в свою очередь часто меняются, поэтому мы понимаем отчаяние родителей, - говорит Паоло Фаше (Paolo Fasce), личный воспитатель для инвалидов и представитель школьного комитета личных воспитателей Лигурии -. Отсутствие стабильности в составе личных воспитателей ложиться тязелым грузом именно на плече самых хрупких наших восптанников" СОКРАЩЕНИЕ дополнительных часов - другое больное место для инвалидов и их родителей в общеобразовательной школе. Родителям особых детей по всей Италии приходится обращаться в районные суды, что бы восстановить количество дополнительных часов для своих детей. До настоящего времени они всегда добивались своего и суд постановлял вернуть их детям сокращеные учебные дополнительные часы. Рассказывает Мариза Мелис (Marisa Melis) из национальной ассоциации «Упрямство родителей не порок»: «Моей дочери были выделены 9 часов поддержки вместо 18, которые были у нее в прошлом году. Я обратилась в суд и выиграла дело. К сожалению, иногда нам приходится идти на конфликт со школьной администраторацией, которая не знает законов или не хотят их применить. Например, помощник в личной гигиене наших особых детей отсутствует почти во всех школах Италии. Кто же будет сопровождать нашего ребенка в туалет? Для работников школы были проведены учебные курсы на тему адаптации и интеграции инвалидов в школе, но они не были обязательными, и на них мало кто пошел». ПОСТАНОВЛЕНИЕ КОНСТИТУЦИОННОГО суда - подтверждает право на образование учеников-инвалидов и Конституционный суд Италии. В недавнем его постановлении, не 80, от 26 февраля (http://www.guritel.it/icons/freepdf/S1FREE/2010/03/03/S1009.pdf), объявлены незаконными как ограничение числа личных воспитателей для инвалидов со стороны администрации школьных заведений, так и запрет на оформление рабочего контракта на постоянной основе для личных воспитателей со стороны администрации школьных заведений в тех классах где учатся дети-инвалиды . Постановление было опубликовано в Официальном вестнике» от 3 марта 2010 года. «Конституционный Суд подтвердил этим законом, что вне зависимости от бюджета, его сокращений и нехватки средств, конституционное право любого гражданина на образование было и будет гарантироваться государством, - сказал Ночера -. Что-то должно измениться в нашей школьной системе, если не сейчас, то в новом учебном году». Maria Giovanna Faiella 15 апреля 2010

САШОК: michele пишет: потому что не могу сломать стереотип о добрых и хороших русских. А и не надо говорить что Русские плохие и злые... Просто в каждом муравейнике свои заморочки. Вот у вас школа с 3-х лет для всех! Хорошо. Реабилитация семей с детьми с СД, возможно на очень хорошем уровне - это тоже хорошо. Но в России тоже много хорошего. michele пишет: никто не знает тут, что гонка вооружений шла на последнии деньги, и что страна во времена холодной войны жила очень бедно, хотя атомных бомб производилось много. Об этом все наверное знают, во первых много по СМИ об этом смотрели и читали, во-вторых жили в те времена или слышали от родителей как жилось в те года. Только не во время холодной войны, а во время вооружения. Сейчас страна вышла на другой уровень. И много проектов для семей с детьми-инвалидами, да и просто инвалидов. Только все у нас медленно, так как ново. И конечно бюрократия - но это везде так. Хотя и с этим сейчас получше становится. Думаю через пару лет в социальном плане страны будут заметны хорошие перемены.

САШОК: michele Прочитала статью об образовании и еще раз убедилась что социальные проблемы и образовательные есть во многих государствах. Ольга скинь пожалуйста сюда статью про студента Катандзаро , вот уж тронула...

Elena: michele пишет: я не уверена, стоит ли открывать им глаза. пусть царит идилия в их головах насчет русских.. с другой стороны, любая информация полезна Можно рассказать об истории организации Даунсайд ап. Инициаторами были англичане, которые хотели что-то сделать для детей с СД в России.

ОльгаВл: michele пишет некоторые: во время второй миер.войны итальянцы пошли воевать в плащиках, и воевали плохо. русские их любили и жалели и давали поесть и одежду. отсюда клише: русские все сердобольные и гостеприимные, отдадут последнюю рубаху тому, кому хуже них. может, тогда так и было Из своего детства помню тех кто поднимал целину,строил разрушенные города-это были люди с открытой русской душой.Они были по своему счастливы,когда пели под баян свои песни. С того времени люди по своей сути не изменились,темпы жизни изменились.И порой за суетой не замечаешь,что кому-то рядом плохо.И все-таки большинство людей отзывчивые и поддерживают друг друга.А бюрократизм,может власть портит людей?Вот когда мы научимся пользоваться своими правами все встанет на свои места.

michele: еще одна статья из «Как пингвины в пустыне». не совсем по порядку я их перевожу, но постепенно, думаю, все накопится. Как пингвины в пустыне с pianetadown.org стр. 19-21 Мария Кьяра. Мария Кьяра, наш четвертый ребенок, родилась после выкидыша, который случился со мной в предыдущую беременность и который заставил меня почувствовать такую сильную и глубокую душевную боль, что я боялась никогда не начать жить заново. Только потом, через много лет, я поняла, почему этот ребенок, который был с нами всего несколько месяцев, не родился.. Он хотел подготовить меня и помочь мне принять Марию Кьяру и ее синдром: она, по крайней мере, была здесь, со мной, я могла обнять ее, прижать к себе, даже если она и не была "идеальной". Но не думайте, что я сразу и легко пришла к такому результату. Когда она родилась, мой муж заметил по ее глазкам, что она даун. Мне сказали об этом только на следующий день. В свое время, я не захотела сделать амниоцентез, несмотря на настойчивые предложения врачей из-за моего возраста. Я считала, что в нем нет никакой необходимости, и я никогда бы не сделала аборта, и была готова на все ... как мне тогда казалось. Первые дни были очень тяжелыми, я плакала, я ругалась с Тем, кто поставил меня в это положение. Такое обращение со мной казалось мне крайне несправедливым, я решилась дать на свет еще одного ребенка, и это была моя награда?! Между тем, я постоянно смотрела на мою дочку, которая вызывала во мне огромную нежность и постоянно нуждалась во мне, такая маленькая и хрупкая. Мне было интересно, кто же оно, это странное существо, которое вошло в мою жизнь и нарушило все мои планы. С самых первых дней, Мария Кьяра была очень любопытной и хотела все знать и видеть. Еще в больнице, во время кормления, едва услышав звуки шагов медсестры в коридоре, она прекращала сосать и прислушивалась. Она всегда была в контакте с внешним миром, проявляла интерес к разным раздражителям, даже самым легким. Эти сигналы ее интереса и реакции, были для меня в те дни, когда я искала признаки ее «дееспособности», очень важными. В первые дни своей жизни Мария Кьяра была такой спокойной и тихой, что даже не просила есть. Я не не могу вспомнить, что она плакала с голоду, может быть, только 2 или 3 раза. Тогда я решила сама выбрать правильный ритм для кормления, потому что я подозревала, что если я оставлю выбор ритма кормления за Кьярой, он станет все более медленным, и от этого, возможно, пострадает и ее общее развитие. Моя близкая подруга посоветовала мне в те дни (дочке было всего 18 дней) обратиться в Отделение детской нейропсихиатрии 21, и долгий разговор с врачом мне очень помог. Врач дал мне необходимые объяснения и, главное, мотивацию, чтобы приложить все мои усилия на развитие личности и потенциала моей дочки. День за днем ​​мы делали упражнения по стимуляции, которые врач нам посоветал, и достигли хорошоих результатов. К сожалению, в 9 месяцев у дочки проявился синдром Веста, из-за которого наше будущее стало еще более неопределенным. Мы упорно работали нас самостоятельностью и независимостью: мы хотели, чтобы на Марию Кьяру смотрели так же,как на других детей, чтобы общие правила применялись и к ней. Мы добивались тог, что бы она умела себя вести в любой ситуации, вращаться в любом типе общества. С самых ранних лет Мария Кьяра проявляла большой интерес к рисованию. Он любила рисовать сама и часто спрашивала нас, нарисовать ей цто-нибудь и внимательно следила за рисунком. Для нее это стало одной из форм общения, во своих работах Мария Кьяра выражает свою личность, такую радостную и полную жизненной энергии. Renza, mamma di Maria Chiara Ренца, мамма Марии Кьяры

michele: САШОК Свет, вот и статья о студенте с Канадзаро. очень позитивная и дает надежду. может, новое поколение будет лучше нас?..будем надеяться и верить. http://www.corriere.it/cronache/11_febbraio_23/catanzaro-gita-scolastica-down_b74eda56-3f61-11e0-ad3f-823f69a8e285.shtml Вечерний Курьер. События. - Родители мальчика, которого дескриминировали в школе, подали в суд на директора школы. - Катандзаро, студенту с Синдромо Дауна отказали в участии в экскурсии: все студенты его класса отказались от экскурсии из солидарности. Директор школы убеждала учеников старших классов врать своему товарищу о предстоящей поездке. Милан - Жест солидарности. Учащиеся одного из старших классов школы в Катандзаро отказался ехать в путешествие, организованное для них школой, после того как директор отказала в участии в поездке их однокласснику-инвалиду. Историю предала гласности Ида Мендичино (Ida Mendicino), директор регионального отдела Италии за интеграцию инвалидов в системе обязательного школьного образования, а так же главный юрисконсульт Национальной Ассоциации Склероз у Тубероз (Sclerosi Tuberosa) "Родители мальчика, который страдает синдромом Дауна, - объясняет она - были вынуждены прибегнуть к вызову полицейскии, что бы обеспечить своему сыну право на образование, в соответствии с законодательством Италии, а именно с меморандумом Министерства образования, где ясно написано, что школьные поездки представляют собой важный источник информации и дают уникальную возможностью для поощрения развития коммуникативных возможностей для всех участников поездки. Школьные поездки особенно важны для школьников-инвалидов, так как они дают возможность интеграции инвалидов в школьном коллективе. Участие детей-инвалидов в школьных поездках предписано законом об обязательном общем образовании и пунктом конституции о праве граждан на обучение и образование. ИСТОРИЯ - После этого случая, по словам Иды Мендичино, директор школы "усугубила свое положение, запретив учителям мальчика с Синдромом Дауна брать его в будущие школьные поездки и призвала одноклассников мальчика скрывать от него любую информацию о предстоящих путешествиях и экскурсиях. Как причину такого запрета и таких советов она назвала его неспособность к обучению из-за генетического заболевания". Но предложение директора школы было сразу же отвергнуто одноклассниками мальчика с Синдромом Дауна, которые заявили, что в таком случае они все отказываются принимать участие в поездках, чтобы не подвергать дискриминации своего товарища. "Мы с большим энтузиазмом доносим этот случай до публики - говорит Мендичино - он ясно показывает, что новое поколение, которое так часто обвиняли в чрезмерном индивидуализме и отсутствии солидарности, измененилось. Поведение школьных товарищей мальчика с Синдромом Дауна заслуживает наших общих аплодисментов. Они показали свою зрелость и чувствительность к социальным проблемам, до которых нам, взрослым, иногда очень далеко". Redazione online (Редакция интернет-версии журнала) 23 febbraio 2011

ОльгаВл: michele пишет Поведение школьных товарищей мальчика с Синдромом Дауна заслуживает наших общих аплодисментов. Они показали свою зрелость и чувствительность к социальным проблемам, до которых нам, взрослым, иногда очень далеко

michele: социальные исследования в Италии на тему инвалидности. интересные разультаты. провести бы такое исследование в России..я не представляю, какие были бы результаты. http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_ottobre_20/disabilita-paura-indagine-censis-faiella_aca7a2e4-dc57-11df-be1f-00144f02aabc.shtml Вечерний Курьер Раздел: Здоровье Рубрика: Ивалидность - Censis (Научный центр социальных инвестиций) провел исследования: инвалидность пугает половину итальянцев. - Людей с ограниченными возможностями более чем 4 млн., и они до сих пор жертвы предрассудков и дискриминаций. - Первое место при оказании помощи инвалидам занимают их семьи, государственные инстанции почти всегда остаются в сотороне. Милан - Каждого второго итальянца пугает идея, что в один прекрасный день он может сам стать инвалидом или им стаент один из членов его семьи. 34,6% итальянцев боится непреднамеренно обидеть или оскорбить инвалида своими словами или действиями. Есть те, кому все равно: 14,2% населения не чувствуют никакого интереса к теме инвалидности, возможно, потому что избегают проблемы, о которой не хотят ничего знать. Дискриминация и предрассудки, страх, дискомфорт, смущение -такое поведение и эмоции вызывает инвалидность согласно исследованию, проведенному Научным центром социальных инвестиций (Censis) по результатам опроса 1500 человек из различных слоев населения Италии, в рамках многолетнего проекта "Центральная роль личности и семьи в Системе здравоохранения: реальность или цель?" Проект был осуществелен пр поддержке фонда Чезаре Сероно (Cesare Serono). Они полноценны только на словах - Большинство итальянцев чувствует солидарность с отношении инвалидов (91,3%) и восхищается их силой воли и решимостью (85,9%). Но, испытывая к инвалидам смешанные чувства, от человеческого участия до страха, возможно ли строить с нормальные отношения с человеком, который живет инвалидность? По данным Censis, две трети опрошенных инвалидов считают, что они принимаются другими в общество только на словах, особенно это заметили люди с психическими расстройствами; на практике же часто подвергаются маргинализации и дискриминации. Но есть разные виды инвалидности, видимая и невидимая. Примерно 63% итальянцев представляет себе инвалидность только в смысле ограничения в движении, в опеорно-двигательной системе. Это явление объясняет одна из кураторов исследования, Кетти Ваккаро (Ketty Vaccaro): "Мы переоцениваем инвалидность двигательной системы, но недооцениваем возрастную инвалидность и отсутствие самодостаточности." При демонстрации фотографий молодых мужчин, без явных пороков развития или увечья, в инвалидной коляске или на костылях или с тростью, 68,7% опрошенных предположили, что его инвалидность результат несчастного случая или аварии. Только 1 из 10 опрошенных относит инвалидность к проявлениям неврологических заболеваний, таких как рассеянный склероз, инсульт или болезнь Паркинсона. Предрассудки и стереотипы - Насколько распространено среди итальянцев правильное представление о конкретных видов инвалидности? 82,9% опрошенных знают о синдроме Дауна, но 2 из 3 итальянцев считает, что все носители синдрома похожи между собой как по внешним признакам, так и чертами характера. Болезнь Паркинсона известна 66,5% опрошенных, но 2 из 3 опрошенных путают ее с болезнью Альцгеймера, и уверены, что первые симптомы болезни Паркинсона это потеря памяти и дезориентация во времени и пространстве. О рассеянном склерозе, например, знают почти 65% итальянцев: из них, однако, 2 из 3 человека ошибочно полагают, что, страдающих этой болезнью имеют продолжительность жизни значительно ниже, чем нестрадающие ей, и 60,7% думают, что при рассеянном склерозе не возможно вести нормальный образ жизни. Менее известным оказался аутизм (о нем знают только 59,9% опрошенных). Хотя подавляющее большинство (93%) знали, что аутисты испытывают трудности в ориентировке в пространстве и в передвижения, из сознания масс никак не сотрется клише о том, что аутисты часто бывают гениями в математике, музыке или живописи (так думают 3 итальянца из 4) . Сколько ивалидов в Италии - По данным Censis в Италии 4,1 миллиона инвалидов, что равняется 6,7% всего населения Италии. Согласно расчетам ИСТАТ (институт Статистики) инвалидов в Италии 2,6 млн. человек. Откуда это различие в цифрах? Ваккаро объясняет его так: "В нашем исследовании ивалидность является результатом субъективной оценки: мы попросили наших респондентов назвать число инвалидов в семье Поэтому мы считаем, что наша цифра правильна, именно она дает представление о том, насколько важно участия семьи при инвалидности". Семьи без поддержки - В нашей стране существет огромное количество мам, тетей, племянниц, которые "жертвуют собой", по словам Джузеппе Де Рита (Giuseppe De Rita), президента Censis. Он добавляет: "Инвалидность по-прежнему рассматривается как помеха для жизни и существования, поскольку она мешает «давать» в нашем обществе, где доминирует культура действия. Это вот мы видим семью, которая заботится о пожилом родственнике или о ребенке с Сиднромо дауна". Государственные учреждения же по-прежнему часто невидимы, потому что, подчеркивает Де Рита: "Существует искаженное отношение между спросом, который носит медико-социальный характер, и предложением со стороны учреждений, которые предлагают в основном медицинское решение проблемы инвлаидности в виде лекарств, анализов, госпитализация". "Но и в плане медицины, иногда возникают сложности при ослуживании инвалидов в государственных клиниках, несмотря на измениения в политике и бюджете регионов,- признается заместитель здравоохранения Франческа Мартини (Francesca Martini)-. Сколько врачей готовы обслужить в своем кабинете инвалида, не почувствовав и не дав почувствовать разницы между ними здоровым человеком? Сколько врачей-геникологов имеют в своем кабинете элктронное смотровое кресло, доступное для зехнщин с огрнаичениями в моторике?". С увеличением числа инвалидов, мы стоим на пороге "больших перемен". "Качество жизни носителей инвалидности, в том числе тяжелой, - подводит итог Мартини - зависит от наличия индивидуального подхода к инвалиду и членам его семьи как человеку и личности". Maria Giovanna Faiella 20 ottobre 2010



полная версия страницы