Форум » Дауненок и Общество » Синдром Дауна в Италии » Ответить

Синдром Дауна в Италии

michele: Привет всем! я бы хотела разместить на Вашем форуме несколько статей из крупных итальянских газет, переведенных мной на русский, на тему Синдром Дауна. Они рассказывают о разных эпизодах, прблемах, успехах в жизни детей и взрослых людей с Сиднромом Дауна. Надеюсь Вам будет интересно почитать и сравнить реальность в Италии и в России на одну и ту же тему, как это интересно мне. Спасибо!

Ответов - 140, стр: 1 2 3 4 All

САШОК: lokiss5 пишет: Вот лично я не хочу,чтоб моя дочь имела ЛИЦО Синдрома ДАУНА!-кошмар! Подрастет-порежу. Это ответ на пост ,который много выше стоит.. Почитала...и в слезы.. Чего то я искала и не нашла, завтра перечитаю все внимательней!!!

lokiss5: САШОК Да там где-то писалось про пластику. Я сама это из головы не выкидываю,постоянно готовлю себя к тому,что делать нам операцию придется.

turist: lokiss5 Оля, ты эту ситуацию пока отпусти. Не подогревай свои эмоции. Если ребенок общается со сверстниками, он учится владеть эмоциями и лицо перестает быть неподвижной маской. Я присматривалась к видео взрослых и подростков. У адаптированных людей с СД уже не бросаются в глаза стигмы, человек кажется вполне приемлемым. Вот в июне на Машу Ланговую смотрела - нормальное лицо. А хоть заоперируйся, наших узнаешь по поведению, по походке, по высунутому языку, если над этим не работать. Вырастет Милана, и ты поймешь, нужно ли вам это. Я вот на Машу Нефедову сколько смотрю - не нужна ей пластика. Милая приятная женщина


lokiss5: turist пишет: Машу Нефедову сколько смотрю - не нужна ей пластика. Милая приятная женщина Марина,это точно! Тоже поражаюсь. Моя вроде мордочки всякие корчит... это у меня проблемы "с головой" скорее всего. Может пройдет?

turist: lokiss5 пишет: Может пройдет? Конечно.

САШОК: Если честно, то я на нашем форуме еще не видела деток, которым нужна пластика! Вообще пластика, это самоуспокоение для родителей и боль послеоперационного периода для детей... А оно стоит того или нет???

люся: Отдохнули мы в очередной раз в Турции. Отдохнули и морально (самое важное считаю) и физически. В нашем отеле видела трёх людейс С.Д Одна ляля была в коляске(туристы из финляндии).язычок был высунут Потом девушка лет 30 (ходила везде одна и в ресторан и в бассейн. И мальчишка лет 10 (из германии).что мальчик что девушка абсолютно адекватные.Но опять самое отвратительное на них оборачивались (и на нас тоже) только русские туристы.И только русские дети могли шушукаться и посмеиваться.Лично с нашим играли постоянно англичане немцы .причём люди понимали что мы другие ,но видимо это им и нравилось. Они с удовольствием как взрослые так и дети от нашей семьи не отходли практически. как нас увидят так кричат Бенджамин привет(на английском или на немецком). и на рукм его возьмут(а нам уже 8 лет) и поцелуют и по голове погладят. а ещё был приятный момент . отправила я его одного в мужской туалет.Ну сделал он своё дело и пошё руки мыть. Помыл (а я тихонько наблюдаю стоя за приделами туалета)потом стал у автомата где бумажные полотенца и не может оторвать полотенце. В это время к умывальнику подходят два мальчика (немца)Одному лет 7 второму лет 10. они посмотрели на него один которому лет 10 погладил нашего по голове а второй оторвал плотенце и подал в руки. Было очень трогательно до слёз. я всё больше убеждаюсь что у нас в России такого отношения ещё лет 50 не увидишь от наших российских детей.Вернулись в екатеринбужский аэропорт. Стоим в очереди перед паспортным контролем, впереди двое детей.У одной девочки много много касичек захотел наш Бенджамин девочку погладить.Вернее погладил так как отскочит со злым видом и с криком "Чего надо!?(девочке годика 4). Я Вени говорю"С возвращением на "родину"" сынок

michele: продолжу публикацию статей. мы были в отпуске, поэтому сделала паузу:) люди с СД должны быть самодостаточны в обществе. как это пытаются реализовать в Италии: http://corrierefiorentino.corriere.it/firenze/notizie/cronaca/2009/24-giugno-2009/ivana-elena-francesca-vanno-vivere-sole-1601499645897.shtml Ивана, Элена и Франческа будут жить одни. Три девушки с СД переехала в дом на Пьядже. Проект сопровождается ассоциацией Oda основанной епархией Флоренции. Постепенно дом, где жил отец одной из трех молодых женщин, станет их обителью во всех отношениях. На фотографии: Ивана и Джанпьеро, двое из многих молодых людей, которые помогали готовить праздник новоселья и буфет. 25 июня 2009 Одна комната окрашена в сиреневый цвет, другая в голубой, светло-зеленая кухня с нарисованными маками. В доме, где жил ее отец, девушки с СД Ивана начинет свой путь к автономии и самостоятельной жизни, с двумя другими девушками. Так что, скоро дом на Piagge станет домом Иваны, 38 лет, Елены, 40 лет, и Франчески, 28 лет, трех молодых женщин, которые начинают жить в одини. Милый и уютный домик в окрестностях Флоренции. Девушкам помогает ассоциация Oda, основанная епархией Флоренции, которая работает с людьми с отклонениями. ИСТОРИЯ: раньше это был дома отеца Иваны. Теперь она будет жить там со своими двумя подругами, Еленой и Франческой. Муниципалитет принял решение оставить Иване этот дом, так молодая женщина не должна будет столкнуться с новой разлуки с семьей. Путь к независимости в домашних условиях будет осуществлять совместно с ассоциацией Oda. В домике одна комната сиреневя, другая в голубая и светло-зеленая кухня с нарисованными маками. Для начала Ивана, Елена и Франческа займутся приготовлением пищи, будут отвечать за уборку дома и уходом за полисадником перед домиком. После первого периода, дом станет их обителью во всех отношениях. В "Бортовом журнале" будут записываться прогрессы и ход проекта главные дейстующие лица которого три девушки. В празднике новоселья приняли участие многие подопечные ассоциации Oda, ее председатель, дон Васко, преподаватели и все те, кто помогал в организации проекта. Буфет? Его подготовили новые хозяйки с помощью других молодых людей. Проект Oda - "Реабилитация человека означает также его реинтеграцию в обществе", объясняет доктор Джована Соррентино (Giovanna Sorrentino), директора по вопросам здравоохранения Виллы Сан Луиджи, одной из структур Ассоциации Oda. "Наша миссия в последние годы - вывод людей с инвалидностью в легкой форме из закрытых институтов" - продолжает доктор Соррентино. Путь к независимой бытовой жизни трех девушек-инвалидов будет сопровождаться поддержкой работников епархии Флоренции. В первое время, девушки будут жить в доме только днем, чтобы привыкнуть к новым условиям. Кухня, уборка и уход за цветами. Эти первоначальные цели, и с этими задачами девушки уже очень хорошо справляюйтся. Второй этап проекта, что бы этот дом стал настоящим жителищем трех девушек. Конечная цель проекта - достижение полной интеграции Иваны, Элены и Франчески в общественную жизни квартала. Claudia Banchelli

Elena: michele , спасибо, интересно, как эти женщины живут сейчас, продолжился ли проект.

michele: Elena Да, проект продолжается. Девушки живут одни, к ним приходят участники ассоциации Ода раз в 2-3 дня, общаются, поддерживают и помогают, если девушкам нужна помощь. вот ссылка на них: http://www.disabili.com/amici-e-incontri/18957-benvenuti-a-casa-di-ivana-elena-e-francesca Подобные проекты, проживание людей с СД полоностью автономно, есть в других городах. в Милане, в Падуе. им тоже выделяются квартиры, где они сами спокойно живут, без родителей, надзиратей и т.д. проекты стоят дорого, так как все-таки им нужна поддержка, их нельзя бросить одних без опоры. сейчас идет очень острая полемика, почему деньги на соц.проекты расходуются некачественно и не дают спокойного будущего людям с инвалидностью. помните статью о Джузи, которая защитила диплом о высшем образовании? так вот, многие пишут, что это заслуга ее родителей, друзей, учителей, а не государства. поэтому, возможно, что-то сдвинется с места и проектов по самостоятельной жизни людей с СД будет больше.

michele: еще статья о школьном образовании. некоторые родители хотят отдать детей в частные школы по личным мотивам. вот что из этого выходит: http://ricerca.repubblica.it/repubblica/archivio/repubblica/2010/02/26/il-calvario-di-luca-il-bimbo-down.html Испытание Люки, мальчика с СД, которого не захотели 3 частных школы. Репубблика - Февраль 26, 2010 стр. 1, Раздел: Рим Они хотели записать своего ребенка в первый класс. Они пытались в пяти частных школах: три из них (Мария-помошница, Святого Сердца и немецкая школа в Риме), отказали. Потому что у ребенка СД. И у них нет учителя, нужной организовации, соответствующей структуры. Две другие школы - Швейцарская и Cocchetti - дали Люке (имя вымышленное), свое милостивое согласие: "Первая была очень открыта для общения и доступна, вторая гораздо более неохотно", говорит Виттория, мама. "В конце концов мы выбрали Cocchetti, которую посещают три других наших детей: Швейцарская была слишком дорогой. В школах Марие Помошнице и Германской на телефонные звонки с просьбой об интервью и о разъяснении ситуации никто не отвечает. В Святом Сердце сестра Анна Мария Менезелло говорит, что "не помнит этого случая". Виттория рассказывает: "Мы выбрали частную школу, потому что классы там меньше и, в случае опоздания родителей, сестры не оставляют детей на улице". Но это не было свободным выбором. Скорее компромиссом. "За четыре года, продолжала мама, у Люки сменилось четыре личных воспитателя". "В первый год мы платили 600 евро в месяц за 2-3 часа в день. Сейчас мы больше ничего не платим. Но если мне нужно оставить Люку в школу во второй половине дня, я должна предупредить об этом за 10 дней, и платить дополнительную плату в 40 евро за обед и дополнительные часы". - RORY CAPPELLI

IrinaF: michele пишет: Подобные проекты, проживание людей с СД полоностью автономно, есть в других городах. в Милане, в Падуе. им тоже выделяются квартиры, где они сами спокойно живут, без родителей, надзиратей и т.д. michele пишет: проекты стоят дорого а кто их финансирует? государство или сами родители?

michele: IrinaF ммм..все немного запутанно с финансированием. большая часть идет из бюджета региона. это, примерно, 95% гос-во выделяет регионам х денег на медицину и соц.политику. а регионы их сами распределяют. там где воруют меньше и мафия не так бессмертна, то есть на севере, деньги идут туда, куда надо. и проекты развиваются, прогрессируют, появляются все новые. например, по трудоустройству людей с СД. ведь что быть самостоятельным и самодостаточным, нужен не только свой дом, но и работа. она дает деньги и возможность ими самому распоряжаться. найду статейку, размещу. где-то она у меня была. как в падуе трудоустраивают людей с СД. остальные 5% финансирования ассоциаций идет с частных пожертвований и с налога на благотворительность. да, в Италии существует налог на благотворительность, это 5/1000 (пять тысячнх) от суммы налога. каждый налогоплательщик должен указать в декларации о доходах, кому он хочет отдать 5/1000 от суммы всех налогов за год. их можно отдать только зарегистрированной ассоциации. кажется, что это немного, 5/1000. но набегает огромная сумма. потому что налог идет и с организаций, и с миллионеров. со всех, короче. не помню цифру, но речь идет о сотнях миллионах евро. благотворит.организаций много, поэтому процент финансирования с налога небольшой.

michele: Вот еще пример трудоустройства людей с СД: они украшают бутылки для рождественской партии шампанского. Конечно, неинвалиды сделали бы их быстрее, но не было бы той эксклюзивности. как картина Раффаэля и копия картины раффаэля. я думаю, этот виный завод не прогадал и сделал правильный маркетинговый выбор. не говоря уже о гуманности. http://corrieredelveneto.corriere.it/venet...129330046.shtml Вечерний Курьер, регион Венеция. События. Проекты. - Винный завод Colesel (Колесел) представляет рождественские бутылки, сделанные людьми с синдромом Дауна. - Сотрудничество между винным заводом в долине Вальдобьядене (Valdobbiadene) под городом Тревизо и Ассоциацией инвалидов Падуи. - Лозунг участников акции: "Мы хотим жить по-настоящему" Фото: Некоторые из бутылок, представленных компании Colesel на рождественской выставке фирменной винной продукции. Это Рождество стало особенным для молодых людей и девушек из Ассоциации Даун Дади (Down Dadi) из Падуи: в четверг, 23 декабря, в выстовочном зале винного завода Colesel прошла пресентация бутылок Великолепного (Magnum), просекко производства Colesel. Бутылки были спроектированы и реализованы тринадцатью участниками Ассоциации. Мероприятие является частью совместного проекта между Даун Дади Падуи и винного завода Colesel: речь идет о новом способе восприятия дизайна винной бутылки, который подчеркивается творческими идеями молодых людей из Ассоциации Даун Дади. В оригинальной и свободной форме, но с использованием обычных техник дизайна, каждый из мастеров ассоциации по-своему представил зрителям свою идею Рождества через цвета, декор и детали на винной бутылке, превратив ее в уникальный экземпляр. Участники Ассоциации уже заняты в проекте «House & Work», который направлен на укрепление их самостоятельности и на их активное участие в профессиональной сфере. Девушки и молодые люди из Ассоциации Даун Дади уже принимали участие в телевизионных передачах популярных каналов, таких как Maurizio Costanzo Show, Le Iene, Domenica 5 e Pomeriggio 5. Ассоциация Даун Дади из Падуи в настоящее время курирует 200 детей и подростков с ограниченными умственными возможностями, руководит проектами, которые ведут их к независимости и социальной интеграции, укрепляют в них стремление к главной цели: "Мы хотим жить по-настоящему". Несмотря на постоянный рост числа участников, на сегодняшний день ассоциация не получает государственной субсидии: . По словам президента Ассоциации, финансирование идет только на поддержку старых, бесполезных и даже иногда вредных и дорогостоящих проектов поддержки, в которых молодые инвалиды не чувствуют себя комфортно. Успешный опыт сотрудничества с винным заводом является еще одним свидетельством личного роста молодых людей из Ассоциации, их новым шагом в независимой жизни, к способности самим удовлетворять свои потребности, принимать решения, и, самое главное, осуществлять свои желания и мечты. Alessandro Macciò 22 dicembre 2010

michele: снова: Как пингвины в пустыне с pianetadown.org стр. 21-23 Джонатан, мой маленький дар. Мне только что исполнилось 38 лет и моим самым лучшим подарком стала новость о моей первой беременности. Я знаю, я могла бы подумать об этом, когда я была не такой "пожилой", но раньше мне не удавалось забеременеть. Я иду к гинекологу, на очередную консультацию, и он, учитывая мой возраст и то, что это мой первый ребенок, рекомендует мне сделать амнио. Может быть, из-за того, что после 35 лет она делается бесплатно, или из-за того, что я не верила в ее рискованность для плода, и из-за того, что мне хотелось узнать, все ли в порядке, я согласилась. За 2 дня до амнио я делаю узи и вижу маленькую юлу, которая вертится, крутится и растет в моем животе... тогда я была на 17й неделе и, боже мой, эта юла была именно ребеночком в миниатюре. В день анализа, как-будто бы он понимал риск, которому подвергался в тот момент, мой малыш замер без движения и ждал, пока игла, наконец, вышла из моего живота. Сразу после этого он снова начал свою возню, как раньше, и даже активнее. Я была на седьмом небе, беременность проходила легко и спокойно, ни одной тошноты или других проблем, я набирала вес как положено, без излишков, и в моем животе сидел маленький футболист, который дал о себе знать уже в 4 месяца. Каждый его пинок говорил: "Мама, я тут, ты помнишь обо мне?" 2 недели после амнио (обычно на выработку результата уходит месяц), мне позвонили из больницы и пригласили придти на беседу вместе с мужем на следующий день... Я поняла... и не спала всю ночь, думая о худшем... Я хочу отдать должное нашему гинекологу, которй сообщил нам новость в самой деликатной форме. Новость о том, что мой ребенок был мальчиком, с Синдромом Дауна... Гинеколог продолжал говорить и, откуда-то издалека, как будто это было эхо, я слышала его рассказ о статистике, о процентах и соотношениях, о других вещах, но в моем мозгу крутилось только: "Почему? ... Почему? ... почему?..."... Я не помню, сколько дней после этого я не хотела никого видеть, ни с кем не общалась, но потом я пришла к решению, что я должна убедиться, что у моего малыша все в порядке, что у него нет других паталогий. Оставшиеся месяцы прошли в разных анализах: я проверила на более высоком уровне состояние его внутренних органов, пальчиков, и, особенно, сердца. На 2 дня раньше срока мой сын родился и сделал это быстро и спокойно. Роды продолжались менее 2х часов (и это при том, что мне говорили, что первые роды длятся от 12-14 часов). Я считаю, что мне повезло, потому что у меня родился здоровый ребенок Даун, и даже тот порок сердца, с которым он родился и из-за которого нас продержали 10 дней в интенсивной терапии, решился в течении первого года без хирургического вмешательства. Моему малышу сейчас почти 2 с половиной года, он делает первые шажки, еще немного неуверенные и только когда держится за руку. К своему словарному запасу, который состоит из слогов ма-ма, па-па, бу-бу (означает что-либо мохнатое на 4х лапах, в том числе овечью шубу его тети) он добавил гау-гау (глажу-глажу), что он произносит с нежной улыбкой, когда гладит вас по щеке или когда я прикрикиваю на него за очередное озорство.. За эти два с половиной года я ни разу не пожалела о сделанном выборе. Особенно сейчас, когда он растет, и я вижу его прогрессы. Я научилась, со временем, радоваться его каждому маленькому успех, чего бы я не сделала, возможно, если бы у моего ребенка не было лишней хромосомы. Усилие, которое я вижу на его личике, когда он пытается сам встать на ноги, сменяется сияющей улыбкой, когда ему это удается. Как будто он уже понимает, что ему эти успехи достаются дороже, чем другим. При этом он украдкой смотрит на нас: а видели ли его прогрессы мама с папой и счастливы ли они вместе с ним. И этого мне достаточно, что бы быть счасливой и забыть о том даре, который я сделал моему сыну: лишнюю хромосому. Claudia, mamma di Jonathan Клаудиа, мама Джонатана

michele: Инвалиды и транспорт. так и вижу, в газельку в россии пытается сесть инвалид на коляске..туда неинвалид-то с трудом садится, сгибаясь в три погибели при входе и выходе. но и в Италии бывают нехорошие водители и не сажают инвалидов в хорошие автобусы. но это редкость. я такого никогда не видела. http://corrieredelveneto.corriere.it/veneto/notizie/cronaca/2009/7-ottobre-2009/studente-carrozzina-l-autista-bus-non-fa-salire--1601851153233.shtml Жалоба: водитель автобуса отказался использовать платформу для инвалидов. студент в инвалидной коляске, водитель не дает ему подняться в автобус Aps Azienda Padova Servizi(Транспортное бюро Падуи) извиняется: "мы найдем виновника" 7 октября 2009 Падуя. После школы мальчик 17 лет в инвалидном кресле, страдающий спастической квадриплегией, был оставлен на тротуаре водителем автобуса, на котором ондолжен был вернуться домой. Это произошло вчера в Падуе, примерно в 13.40 перед Istituto Superiore Леонардо да Винчи, на улице Cave. "Водитель отказался открыть платформу для инвалидной коляски, что бы мой сан мог подняться в автобус - рассказывает отец мальчика, Роландо Стеванин (Rolando Stevanin) у происшествия были много свидетелей, других студентов, которые были шокированы случившимся и предложили подать жалобу и выступить свидетелем факта. для молодого человека, Фабио, случившееся стало глубоким унижением, он страдает от спастических квадриплегии в очень серьезной форме, но у него блестящий ум, большой чувствительностью и интеллект. "Он сразу понял, что водитель отказал ему - пояснил отец мальчика, - и это причинило ему большую боль". Фабио любит ходить в школу, не хочет пропустить ни одного дня, несмотря на то, что семья все еще ждет школьный транспорт, предусмотренные законом 104. "Мы договорились с нашей знакомой, которая сопровождает и забирает его из института - рассказывают родители подростка -. Вчера утром она попросил водителя открыть платформу, и дать Фабио заехать на инвалидной коляске в автобус - объясняют родители - но человек за рулем ответил, что она должна была предупредить его заранее, так что никакой платформы. он с насмешки закрыл двери автобуса и уехал. Фабио осталась на тротуаре со своей сопровождающей, к общему удивлению всех, кто стоял в этот момента на остановке на улице Caveв Падуе, в этот час. "Как долго мы должны еще страдать и переносить униженными, прежде чем за нами признают определенные права - вопрошает Патирция Толот (Patrizia Tolot) вице-президент ассоциации Dadi (Down e Disabilitа) (http://www.downdadi.org/Home.htm) эпизод, жертвой которого стал Фабио приводит в замешательство. И это тревожный знак, что водитель общественного транспорта позволяет себе такую дискриминация подростка в инвалидной коляке. От руководителей Aps пришли извинения в адрес Фабио и его семьи. "Я очень сожалею, - говорит президент Aps Амедео Леворато (Amedeo Levorato) - Не знаю, почему этот водитель так повел себя, мы это проверим и примем соответствующие дисциплинарные меры, но в любом случае произошедшему нет оправданий. Я приношу извинения от имени компании, независимо от причин, мы не правы ". Ренцо Крестани (Renzo Crestani), ответственной за движение транспорта компании Aps, уже начал работу по выяснению ситуации: "Я надеюсь, что семья сможет назвать нам номерной знак автобуса, чтобы найти его водителем. В этот час на этой линии работают семь водителей, мы хотим выяснить, кто несет ответственность за инцидент. Мы постараемся разобраться и принять соответствующие меры ". Между тем, родители Фабио, опасаются, что инцидент может повториться, потому что подросток возвращается домой каждый день этой линией автобуса и с этой остановки. "Что бы доехать до школы и вернуться домой Фабио должен сесть в автобус - замечают они - Мы опасаемся возмездия со стороны обвиняемого водителя". Francesca Visentin

FYRIA: Жаль,но история обычна Хорошо еще,что окружающие поддерживают подростка,у нас бы некоторые индивидуумы вслед инвалиду начали говорить,что мол нечего ездить-иди дома сиди!А тут еще поддержка,да и компания извенилась! Я езжу с сыном бесплатно на автобусе,мне дают 2 билета,а другие пассажиры(которые стоя едут) возмущаются,что расселась!

michele: вот еще пример солидарности после дискриминации. http://corrieredelveneto.corriere.it/veneto/notizie/cronaca/2010/12-gennaio-2010/bimba-down-insultata-se-avete-figli-cosi-state-casa-1602275999000.shtml Оскорбления в адрес девочки даун: если у вас такие дети, лучше бы вы сидели дома. Открытое письмо отца девочки: нецивилизованный поступок со сотороны посетителя одной пиццерии. Владелец пиццерии: Если бы я знал, я бы выгнал этого грубияна. 12 января 2010 Отвратительное проишествие в пиццерии в Тревизо (архив) Тревизо - "если у вас дети ненормальные, лучше бы вы сидели дома". игра девочки дауна, сидящий за соседним столиком, действовала ему на нервы, и клиент пиццерии в Тревизо так высказался в адрес ее родителей. чтобы не напугать своего ребенка, отец никак не отреагировал на реплику, но решил не оставять этот "акт неуважения" без внимания и написал письмо в газету La Tribuna di Treviso. "Я сделал это, потому что хочу что бы такие сцены никогда больше не повторялись, - поясняет отец девочки - за одну секунду тот человек разрушил атмосферу нашего семейного вечера, но я не хотел, что бы для мое дочки из-за нашей с ним ссоры этот вечер превратился в травму вместо приятного воспоминания". Семья - отец, мать и четверо девочек в возрасте от трех до девяти лет - только что закончил есть пиццу и ждали кофе, официантка хотела развлечь старшую девочку и принесла ей цветную бумагу. кусочек бумаги неожиданно перелетел на соседний стол, где тот мужчина ужинал со своей семьей и друзьями, и приземлился рядом с его тарелкой: реакцией на это стала та самая жестокая и нетерпимая фраза, от которой онемели все сидящие за столом, но никто из них не нашелся, что возразить на сказанное. "Такие вещи не должны случаться,- говорит владелец пиццерии - Если бы я сам видел эту сцену, я бы выдварил того наглого и грубого клиента за дверь. мы с радостью останемся без таких посетителей".

САШОК: michele Смотрю я и в вашей стране есть много поблем с общением... Вернее с окружением... У меня недавно водитель автобуса сказал что с таким как мой сын пешком ходить надо... Я не поленилась и съездила и написала заявление в организацию, которая является владельцет этого рейса... Водитель знал что ребенок инвалид... И если мы выставляем фото наших деток на которых порой не заметно что у них СД, то в жизни видно конечно! Ответа пока не было... Но если они не позвонят и не пришлют письмо в течени месяца (это официальный срок для всех типов обращений) то я намерена идти в транспортный отдел города! Принципеально, не оставлю этот случай безнаказанным! И не из за того, что "злая такая", а из за того что если мы будем молчать, так общество не воспитается само-собой!

michele: САШОК люди они везде люди, что в Италии, что в России. Бывают плохие, бывают хорошие, но в основном бывают воспитанные и невоспитанные. мне кажется, в Италии и других европ.странах воспитанных и социально-чувствительных людей больше. но это не значит что такие все. Молодец Света, что начала пробивать стену безразличия и бескультурия невоспитанных людей. Удачи тебе и морально я с тобой!

michele: вернемся к теме высшего образования. В этот раз один из моих соотечественников с синдромом дауна получил высшее образование. Ура Джузи и ее родителям! http://palermo.repubblica.it/cronaca/2011/03/22/news/ragazza_down_si_laurea_a_lettere_e_ora_voglio_fare_la_maestra-13932768/index.html?ref=search Репубблика, регион: Палермо раздел: Хроника событий - Девушка с синдромом Дауна защитила диплом в Университете Палермо по теме литература - "Теперь я хочу быть учителем начальных классов" - Джузи Спаньёло (Giusi Spagnolo), Палермо, 26 лет, носитель синдрома Дауна, защитила диплом на тему «Роль игры в процессе обучения» статья DARIO PRESTIGIACOMO (Дарио Престиджакомо) Фото: Джузи Спаньёло со своими родителями на вручении диплома. Когда она пришла на вступительный экзамен с компьютером в руках, преподаватели смотрели на нее со скептицизмом. Но их сомнения быстро исчезли во время опроса. И наконец, преподаватели предложили девушке обойтись без помощи компьютера, а отвечать устно на вопросы, как другие студенты. Так началась университетская карьера Джузи Спаньёло, девушки из Палермо 26ти лет с синдромом Дауна. Семь лет спустя, Джузи осуществила свою мечту, закончила факультет литературы с дипломом. "Это результат работы длинной в 26 лет, - говорит папа девушки, Бернардо Спаньёло(Bernardo Spagnolo)-. Работа, которая началась в семье и продолжалась в школе. Нам повезло, на нашем пути всегда встречались хорошие учителя и структуры. И в университете, в центре для инвалидов, мы нашли большую поддержку. Благодаря этой работе команды, Джузи доказала, что для люди с синдромом Дауна высшее образование доступно. Она стала первой женщиной в Италии. Будем надеяться, не последней". За годы учебы в университете Джузи не только посещала занятия, она также работала в качестве учителя в начальной школе Montegrappa (Монтеграппа). Именно этот опыт вдохновил Джузи на ее тему для дипломной работы, где она рассматривает роль игры в процессе обучения, и которая осноавана на практических исследованиях проведенных на рекреативных занятиях школы Вилла Гарибальди. С помощью профессора Ромины Манкузо (Romina Mancuso) и своего дяди, Джузи подготовила на основе басни Федра, мультимедийный учебник для детей. "Работа Джузи очень продумана и имеет много преимуществ, - говорит Марио Джакомарра (Mario Giacomarra), декан кафедры литературы и научный руководитель Джузи -. Как с точки зрения научных и человеческих ценностей". Но Джузи не останавливается на получении диплома: "Мне нравится работать с детьми, - говорит она, - Мне было так приятно, когда дети называли меня учительницей, я надеюсь, что в один прекрасный день я стану ей на самом деле". 22 marzo 2011

САШОК: michele Спасибо за поддержку... За девушку я искрене рада! Читая такие статьи, хочется надеяться что и в нашей стране все изменится... Хотя у нас можно поступать если хватает знаний, но надо что бы на всех образовательных уровнях понимали, что дети обучаемы!!! И если ребенку дано, он познает! Если нет, то хоть попытается! michele пишет: носитель синдрома Дауна - это лучше, чем пишут бодезнь СД... Но это только мое мнение...

IrinaF: САШОК пишет: Смотрю я и в вашей стране есть много поблем с общением... Нет, Света, в Италии описанный выше случай - это скорее исключение из правила, насколько я успела понять за 2 отпуска в Италии с Ваней. Я и в Австрии-то особо не жалуюсь, ни разу ни косого взгляда, ничего ТТТ не было, ну а в Италии ... в прошлом году мы были просто в шоке, как практически КАЖДЫЙ проходящий мимо итальянец улыбался, подмигивал, даже гладил по голове! У нас была официантка в любимом кафе, которая издали завидев Ваню, кричала на весь пляж: Иван!!! Иди сюда скорее!!! Ты ж мое солнце!!! Как дела??? В другой ресторан пошли, официантка схватила Ваню на руки, понесла его к повару, говорит: ты видел этого красавца-блондина?! Ну ты только посмотри на него какой хорошенький! Аморе! Белло!! Я поэтому собственно эту страну так и полюбила в первую очередь. Из-за необыкновенного отношения к детям вообще ну и к моему сыну в частности. Поэтому предполагаю, что выше-описанные случаи там редкость...слава Богу.

IrinaF: michele пишет: В этот раз один из моих соотечественников с синдромом дауна получил высшее образование. Ура Джузи и ее родителям!

michele: IrinaF да, эти случаи крайняя редкость. человек автоматически исключается из хорошего общества, если он позволяет себе высказывания дискриминации, любого типа. просто с такими перестают общаться, заносят в черный список как троглодитов и варваров. на них смотрят с жалостью и удивлением. детей тут и правда - обожают! все и всех без исключения. своих, чужих, всех подряд, причем нежность к ним проявляют не только женщины, но и мужчины. в хорошем смысле этого слова, не подумайте чего странного. много воспитателей-мужчин, например. процентов 20, точно. рада, что италия вам нравится. я ее тоже обожаю всем сердцем. никогда не сменила бы ее на другую страну.

michele: Мое обожание Италии не мешает мне соглашаться с критикой некоторых явлений тут. например, вот статья, написаная в ответ на статью о первой девушке с СД, получившей диплом о высшем образовании в Италии. Еще в статье интересно почитать первичное определение Синдрома, данное самим доктором Даун. http://archiviostorico.corriere.it/2011/marzo/23/Quando_scuola_non_aiuta_vincere_co_9_110323071.shtml Вечерний Курьер. Рубрика: Все обо всем Когда школа не учавствует в победе. О чем заставила нас задуматься история Джузи, девушки-инвалида, которая только что получила диплом в литературе и педагогике. Диплом в литературе, который получила вчера Джизи Спаньоло (Giusi Spagnolo), страдающая от синдрома Дауна это победа Джизи и поражение для всех итальянских школ. Победа этой необыкновенной девушки 26 лет, миниатюрной и улыбчивой, которая защитила диплом на тему демоетноантропологического наследия, это вовсе не победа системы образования, которая тратит огромные средства на личных воспитателей для школьников-инвалидов. Победа Джузи стала возможной благодаря стабильному финансовому состоянию семьи. Благодаря любви и бесценному упорству отца девушки, профессора физики и президенту Ассоциации людей с синдромом Дауна. Благодаря маме Джузи, социальному работнику, ежедневно сталкивающейся с трудными подростками. Балгодаря ежедневной поддержке частного наставника, Марии Пии Капуто (Maria Pia Caputo), который сопровождала Джузи от детского сада до университета. Скажем честно, если бы она могла рассчитывать только на государственную поддержку, которая в соответствии с Конституцией должна гарантировать всем (всем!) равные возможности, наша Джузи Спаньоло была бы приговорена оставаться полуграмотным изолированным от общества инвалидом. Или, того хуже, учитывая рассовое презрение, распространяемое онлайн, она стал бы просто "монголоидом". По следам столетий дискриминации, семя которой находилось в самом первом описании Синдрома, сделанное ученым Лэнгдоном Дауном в 1866 году. Детей, страдающий Синдромом, который позже был назван в его честь Даун опредилл так: "Недоразвитые представители монголоидной расы", имеющие склонность к "регрессии до наиболее примитивного восточного типа". Определение, которое несет в себе отказ: нет, это не наши дети! Они родились от нас, но принадлежат по капризу природы к другой рассе, далекой от нас. И что бы не показалось мало, вот письмо одной матери в рубрику «События дня», которое еще подбрасывает грязи на нашу школу. Валентина Ринальди (Valentina Rinaldi) рассказала об своих эмоциях, когда ее сын 10 лет, попросил оставить его перед входом в дом его бабушки, которая живет на втором этаже. Он сам поднимется к ней. "Что в этом странного? Абсолютно ничего, кроме того, что мой сын слеп с рождения" По мнению Валентины, это событие, такое незначительное для нас, стало настоящей победой для ее сына. "Победой, до которой нашей школе еще очень далеко" "Сегодня я стала свидетелем, что школьники-инвалиды не могут учавствовать, играть и получать удовольствие от «Игр для молодежи» (пояснение: такой школьный проект, типа бой-скаутов или пионеров или гитлер-югенд. игры основаны не на личном участие, а на участии команды/класса), как все другие школьники. Дети-инвалиды же должны стоять в стороне, быть простыми зрителями этой веселой детской жизни, жизни других, но не их жизнь жизни", пишет мама Валентина "Нет нужных средств, что бы обеспечить нужную поддержку для их участия в играх"- объясняет ей директор. Министр образования Мариастелла Джельмини (Mariastella Gelmini), когда ее поставили перед лицом этой чудовищной дескриминации детей-инвалидов, сказала: я тут ни при чем. За «Игры для молодежи» отвечает Олимпийский комитет Италии. Но кто объяснит сыну Валентины, что в богатых школах Виченцы, нет даже бланков для заявки на участие в «Играх», напечатанных специально для детей-инвалидов? Stella Gian Antonio стр. 51 (23 marzo 2011)

Elena: michele пишет: или гитлер-югенд Честно говоря, покоробило сравнение. Хорошо, что дети-инвалиды не члены этой организации (гитлер-югенда).

michele: Elena вы знаете, что римский папа был в гитлер-югенд? это была обычная программа воспитания для детей определлного возраста, помните? как в ссср были пионеры, в америке есть и были скауты. кто в них не учавствует, тот исключен из стандартного общества. если сравнение вас коробит, мне очень жаль.

люся: Все эти проблемы просто ничтожны по сравнению с проблемами у детей -инвалидов проживающих в россии.К великому сожалению.

Elena: michele пишет: кто в них не учавствует, тот исключен из стандартного общества. Лучше быть исключённым из гитлер-югенд и стандартного общества, если оно поддерживает такие движения. Насчёт римского папы и его прошлого я не в курсе, так же как и Вы вряд ли знаете о его покаянии, например.

Elena: Вот статьи о бойскаутах и гитлер-югенде, почувствуйте разницу. Наши дети в фашистской Германии были недостойны гитлер-югенда :)) http://www.nazireich.narod.ru/article_hitlerjugend_1.htm "С самого своего рождения в 1926 году "гитлерюгенд" был крайне экстремистской и динамичной молодёжной группировкой , получившей скандальную репутацию . Сами члены "гитлерюгенда" были горды тем ,что побеждали своих противников не в политических спорах , а в стычках на улицах... Одна из девушек членов СНД , даже погибла в одном из таких столкновнений... Вершиной активности " гитлерюгенда " в период с 1928 по 1933 год стал " Общегерманский съезд " гитлерюгенда "", проходивший с 1 по 2 октября 1932 года в Потсдаме . На этом съезде , ставшим крупнейшим молодёжным слётом того времени , присутствовало около 80 тысяч человек . В течение 7 часов мимо Адольфа Гитлера маршировали колонны подразделений "гитлерюгенда "... "Гитлерюгенд" того времени нельзя даже сравнивать по статусу с гражданскими молодёжными организациями и союзами , хотя бы потому , что он вёл исключительно политическую деятельность как вспомогательная структура НСДАП - о собственно молодёжной работе в то время говорить не приходится ( "Гитлерюгенд" не был даже представлен в Государственном Комитете Молодёжных Организаций ) http://ru.wikipedia.org/wiki/Гитлерюгенд http://sammler.ru/index.php?showtopic=29016 А вот про скаутов (первое, что нагуглила): http://www.ushistory.ru/essay/450-bojskauty.html http://ru.wikipedia.org/wiki/Скаутское_движение "...Скаутов обучают широкому спектру жизненных навыков, включая первую помощь, кемпинг, гражданские права и обязанности. Воспитание по системе скаутов проходит в процессе развлекательных игр, физических упражнений и соревнований, бесед о военной жизни и подвигах разведчиков. Личный рост участников стимулируют специальные программы, призывающие участников к самосовершенствованию, через развитие, выполнение гражданского и духовного долга, через участие в местных, региональных национальных и международных проектах. Применение новых и старых форм, таких, как специальности, разрядная система, проектная деятельность, цикловые игры и пр. Девиз скаутов — «будь готов!» (англ. Be Prepared); по-английски он сокращается до первых букв, так же как фамилия основателя движения скаутов (B.P.). Скаутская эмблема — лилия (трилистник). Три конца лилии представляют три элемента скаутской клятвы: долг перед собой, перед ближними, перед Богом. ... Скаутская организация добровольна, аполитична, независима."

michele: Elena да, моя вина.

michele: Просто хроника мероприятий Флоренции. Книга по рассказам людей с СД и ее реклама в крупнейшей газете. http://ricerca.repubblica.it/repubblica/ar...uovo-libro.html "Мои счастливые Дауны" новая книгу Gucci Репубблика - Октябрь 11, 2009 стр. 10 раздел Флоренция Голоса людей с синдромом Дауна он записал. Микрофон и кассеты. Чтобы не пропустить ни одного слова и чувства заключвнного в них. Тоже самое он сделал с голосами их родителей, братьев и сестер, которые рассказывают, что это значит иметь в семье человека с хромосомной трисомией 21 и о том, как медицина и общество относятся сегодня к этой генетической аномалии. Затем он перенес все это на странице с определенным целью: изменить клише, согласно которому люди с синдромом Дауна несчастны всю жизнь. Для флорентийского писателя Эмилиано Гуччи (Emiliano Gucci), собрать вместе рассказы этих ребят в книге «кто читает эту книгу? Люди и синдром Дауна», выпущенной Ассоциации Трисомия 21 и отредактированой Мауро Пальяи (Mauro Pagliai), стало своего рода экзаменом: "Работа писателя ничто иное как дать голос историям, которые уже существуют. Но никогда еще я не чувствовал себя так ясно средством, инструментом, связывающим даунов и читателя, который никогда бы не узнал, кто такие и как живут Валентина, Андреа, Франческо". "Главной трудностью при написании этой книги стало именно высушить, собрать эти элементы, важны для тех, кто рассказал мне свою историю. Без них история на смогла бы стать символом этого состояния. Если существует действительно строгий читатель этой книги, то это именно я". Книга будет представлен сегодня в 17.00 по адресу 'Ассоциации трисомия 21 http://www.trisomia21firenze.it/live/?language=it , Viale Volta 16/18 (Информация по тел 055/5532872), приуроченному к празднованию Национального дня Человека с синдромом Дауна, который начнется в 15.00 с различных развлекательных мероприятий, в 16.00 Jazz Funk Offe, в 18.30 закуски, приготовленные ребятами ассоциации, которая празднует свое двадцатилетие. Завтра, в музее футбола в Coverciano, с 9 часов пройдет конференция "Я выбираю спорт", конференция на тему человек с синдромом Дауна, гармония между двигательной активностью и спортом. FULVIO PALOSCIA

люся: Ну почему Дауны ? Ну у них же у всех есть свои фамилии. Почему было не дать название книги "Мои счастливые люди с триссомией 21 хромосомы(например). Не знаю конечно,но меня просто коробит ДАУН .Не от того что это как бы оскорбление ,просто неправильно . И тем более когда это присуще названиям книг. Дауны дауны дауны. Ну ужас просто. "Никогда ещё я не чувствовалсебя так яно средством,инструментом связывающим ДАУНОВ И ЧИТАТЕЛЯ. Ну что это такое?Ну почему нельзя как то более корректо писать о людях с С.Д

michele: мне очень жаль, что в России слово даун применяется как оскорбление. в Италии оно не применяется как оскорбление. применяется слово «монголоид» как оскорбительное. Даун - нет. слово даун значит в Италии только людей, носителей синдрома дауна. возможно, я как переводчик, должна употреблять другое слово, раз в российской культуре оно имеет другое значение?..а то кажется, что итальянцы только и делают, что оскорбляют своих сограждан..это не так. их тут уважают и любят. 99% населения. заголовок этой книги звучит на итальянском именно так, как вы написали: мои счастливые люди с трисомией 21.

люся: Дело даже не в оскорбительном смысле слова"Даун". "Дауны и Читатели" -что это? Прямо "Инопланетяне и Читатели"Что стоит за словом "Даун " в конкретном высказывании?Почему фамилия врача открывшего этот так сказать недуг у людей ,стала приследовать этих людей всю их жизнь? Даже в мультфильме "Мадагаскар" и то произносят люди-дауны. (хотя может это перевод у нас такой)Почему фамилии других врачей не наклеивают как ярлык на больных с другими заболеваниями? Извините конечно. Это так мысли вслух.

michele: люся подождите, возможно, вы видите стакан полупустым? возможно, «Люди и синдром Дауна» означает не 2 противополжных полюса, а одно целое: что они люди, и с синдромом дауна. я понимаю, что вы устали от подчеркивания особенностей ваших родных с этим синдромом. но есть места в мире, где эти особенности подчеркивают с любовью, а не как упрек этим людям и их родителям. и пытаются дать им больше, чем другим, обычным детям и взрослым. любви, внимания, понимания, терпения. не знаю, всем и всегда ли это удаестся. но с самого детства и через все каналы тут воспитываетсай толлерантность, особенно по состоянию здоровья, если не по рассе и другим признакам. но по здоровью, да. в группу моего сына часто привозят девочку, когда дети на прогулке. девочка в кресле, скорее всего, совершенно парализованная и ничего не говорит. когда ее представляли детям, как их новую одногруппницу, то каждого подняли к ней и каждый поцеловал ее в щечку. раз или 2 в неделю она с ними на 2 часа прогулки. они бегают, играют, иногда подходят к ней. привыкают, что она - не инопланетянин, а они - не ее противоположности. а она - одна из них, из детей, из людей. немного другая, потому что в кресле, а они на земле. но все равно, одна из них. и останется такой, когда они вырастут одной из них, такой же как они. не знаю, возможно было бы правильнее не подчеркивать эти особенности по состоянию здоровья, а просто принимать всех, такими, какие они есть.. возможно, это следующая ступень человеческого общества. пока особенности подчеркиваются, но не как негативные, а как требующие особого внимания. со стороны всех, общества, государства, каждого человека лично. когда я еду с работы, в моем автобусе часто едет со своей работы парнишка с синдромом дауна. он обожает смотреть в стекло рядом с водителем. и делает свои комментарии, задает вопросы. водители никогда не ругаются на него, мол, мешаешь работать, иди сядь и т.д. они спокойно и рассудительно отвечают на его вопросы. он работает в мастерской, где делают печатную продукцию. наклейки, майки и т.д. помогает вырезать, наклеивать, подает материалы. я знаю, где он работает, потому что мы часто заказываем у его шефа разные вещи. он к нему очень хорошо относится. тем более что его, шефа, освобождают от некоторых налогов за то, что у него работает человек с проблемами со здоровьем. возможно, не мне вести эту дискуссию. у моих детей, как я говорила нет ни синдрома дауна, ни других серьезных болезней или синдромов. я смотрю на эти вопросы не изнутри и, возможно, многого не понимаю.

люся: Всё это понятно. И это очень хорошо . Но вот в конкретном случае с шофёром . Он ведь видит что у мальчика С.Д но он ведь не обращается к нему "Даун привет". Я думаю что мальчику это не понравилось бы с какими намерениями это не прозучало бы . В обществе общаясь с такими людьми к ним ведь не обращаются "Привет Даун Педро". Я об этом говорю.

Natalik: люся пишет: Я думаю что мальчику это не понравилось бы Извините, но я думаю он даже внимания на это не обратил бы. Для наших деток главное с какой интонацией к ним обращаются, здесь они прочувствуют на 100 %. ИМХО

michele: вот еще пара страниц с книжки Как пингвины в пустыне с pianetadown.org стр. 24-25 Она стала взрослой! 13 декабря прошлого года, моей дочери Иларии исполнилось 18 лет. Много мыслей пронеслось у меня в голове в день ее рождения 18 лет назад, почти все были негативными. Одна из этих мыслей была воспоминанием о морском курорте, где каждое лето я наблюдала сцены отдыха людей с Синдромом Дауна. Они сидели под зонтиками, покрытые с ног до головы кремом от солнца ... никто не общался с ними, маленькие дети, когда проходили мимо, с любопытством останавливались перед этой группкой, как перед клеткой в зоопарке, и их мамы за руку уводили их прочь. Сразу после рождения дочки я подумала о них, об жизни серой жизни..И, я не скрываю этого, в первые часы после ее рожднеия, я надеялась, что она не выживет. Потом, через два дня, я проснулас очень злой на судьбу и решила, что я не дам сдамся без боя. И так день за днем, вершина за вершиной, мы достигли 18-летия дочки. Илария выросла очень симпатичной девушкой, милой, очаровательной и жизнерадостностной. Но она может быть и очень настойчивой и упрямой, и когда он хочет добиться успеха в чем-то. Тогда она не жалеет сил и энергии на достижении цели. С самого раннего детства Илария занималась спортом, до пяти лет это было плавание, потом она занялась танцами, классическими и современными. Танцами она занимается и сейчас. Танцы стали ее самой большой страстью. Илария научилась кататься на лыжах и на велосипеде, у нее есть свой сотовый телефон, она много читает, и очень аккуратна со своими вещами. Казалось бы, у нас нет проблем, но, к сожалению, это не так. Когда она была ребенком, все было иначе, у детей нет предрассудков и, следовательно, Илария учавствовала во всех сферах жизни, и ей это очень нравилось. Позже, примерно с 14 лет, многое изменилось. Ее сверстники часто не принимают ее в свой круг, у нее нет близких друзей, и это доставляет ей немало печали. Однако, в последние месяцы, (я пока ни в чем не уверена, но кажется) ситуация изменилась к лучшему. Илария достаточно хорошо вошла в группу ее ровесников, которые учавствуют в деятельности Селезианцев нашего города, она учавствует вместе с ними в эксурсиях, в праздниках, пикниках и спиритуальных беседах. Но самым счастливым событием в жизни Иларии за последние дни стало приглашение на участие в танце на закрытие олимпиады в Турине в феврале этого года. Первая репетиция спектакля уже состоялась, предстоят еще 8. Это событие, участие в олимпиаде, помогле моей дочке еще более уютно чувствовать себя в школе танцев, в которую она ходит уже много лет. Что же еще... Когда она счастлива, счастлива и я, когда Илария грустит, с ней грущу и я. Однако, со взлетами и падениями, мы здесь, мы вместе вот уже 18 лет, и мы многому научились у Иларии.. Мы восхищаемся ее жизнелюбием, ее волей, упорством и внутренней силой. Ее братья, Джулио, 14 лет и Фабио, 10 лет восхищаются ее силой воли, в которой она нуждается каждый день, и крепко любят сестру. Livia, mamma di Ilaria Ливия, мама Иларии



полная версия страницы