Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-10 » Ответить
Ребенок с СД в обществе-10
Лиза: Продолжение темы.
UKA_P: G-NA85 пишет: Ромик говорит, что Миша в его возрасте более развит, чем Аполлинария в те далекие ее года. Правда? Ну каждое новое поколение на уровень выше. Закон эволюции
G-NA85: UKA_P пишет: Правда? Ну каждое новое поколение на уровень выше. Закон эволюции Цитирую зав. род.домом 8 на Динамо :"Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше." Так что так и есть . А ты Юль, на Мишика наезжаешь.
UKA_P: G-NA85
tanya: G-NA85 пишет: Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше Дай то Бог!
OlaOl: G-NA85 пишет: Сейчас дети с СД рождаются крепкими и смышлеными, не то что раньше." да я тоже слышала такое,когда то мы стояли на учете у кардиолога,тетя эта уже глубоковозростная лет под 70..так она говорит,раньше все поголовно с пороками сердца да еще и неоперабельными. рождались.т.к мышцы во время операции разваливались когда их сшивали.. Да и по физ. выносливости современным деткам с СД позавидовать можно..а что бы вобще здоровый был так это из области фантастики...
alisochka: UKA_P пишет: А это знаешь Машунь, это уже просто характер человека. Тут не переделать, все-равно что лишнюю хромосому вынуть, не реально да я это понимаю Юльчик,понимаю что себя переделать трудно практически нереально но ведь нервы то не резиновые,тебе они нужны!!!поэтому и предложила попробовать просто забивать на все и вся
Elena: alisochka пишет: нервы то не резиновые +100. Как бы мы не переживали, всё равно ничего не изменится. "пальцы обломать" и прочие остроумные ответы - это всё для спуска пара очень здорово, но для интеграции детей в общество - не очень, имхо. Это нам может казаться, что кого-то осадили и т.д., а люди подумают - "ребёнок ненормальный, и мамаша такая же, яблочко от яблоньки, на людей бросается, нервы не в порядке". Маска и состояние души - разные вещи, но я как-то больше с Олей согласна (Дарининой). Лучше уж какая-то улыбка (в идеале настоящая, не маска), чем затравленный взгляд и поиск врагов.
дверка в жизнь: Elena пишет: чем затравленный взгляд и поиск врагов. Во,у меня так было первые три месяца )) И думала,что отвечать,если вдруг кто что скажет,прокручивала в голове ситуации как реагировать. Это очень мешает счастливо жить. На прогулку надевала серое пальто,джинсы,сапоги какие-то с бубончиками.Как представлю,как выглядела со стороны, там неовооружёным глазом было видно - жизнь д...мо. А сейчас сменила гардероб,красное пальтишко,каблучки,макияж,улыбка и спокойный взгляд! И разве кто скажет,что я несчастна,что моя жизнь прекратилась с рождением такого ребёнка??? У меня нет желания как-то отвечать недалёким людям,ну и пусть посмотрят,пошепчутся между собой,это их право. А спросят что-я спокойно посвящу их в наш диагноз.
САШОК: дверка в жизнь пишет: А сейчас сменила гардероб,красное пальтишко,каблучки,макияж,улыбка и спокойный взгляд! Да, моя Олеська заметила... Когда мы встречались с тобой у фонтана, она сказала: Надо же молодец какая, и красивая и модная, выглядит суперски - я бы так несмогла! Мы тоже были на дне рождения у знакомых... Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! Я сама услышала и говорю, так в следующем году я еще больше веселиться буду, ребенок растет, развивается и мне становится легче... почему не повеселиться? Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера...
Татьяна71: САШОК пишет: Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! Я сама услышала и говорю, так в следующем году я еще больше веселиться буду, ребенок растет, развивается и мне становится легче... почему не повеселиться? Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера... ой бред какой. Но теткам наверное просто пошептаться хотелось.
temi4ka: САШОК пишет: Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера... Меня это тоже озадачивает Многие люди думают, что мы должны плакать с утра до вечера и жаловаться на свою судьбу, не выходить из дома, а если ты это опровергаешь или говоришь, что счастлива, то тебя воспринимают как блаженную
Татьяна71: temi4ka пишет: если ты это опровергаешь или говоришь, что счастлива, то тебя воспринимают как блаженную я не опровергаю. я ничего никому не говорю. Живу и живу. А как я живу - никого не должно волновать. Меня ж не волнует их жизнь.
Татьяна71: кстати, одна моя сокурсница в одноклассниках увидела фото Ромы, написала мне - у ребенка проблемы? я ей написала - да, есть кой чего. А она начала мне писать про свою жизнь - про проблемы со старшим сыном, про то, как 5 лет назад была беременна, но потеряла ребенка... как бы хотела сказать - что не только у меня проблемы, что ли?
дверка в жизнь: Татьяна71 пишет: как бы хотела сказать - что не только у меня проблемы, что ли? Мне кажется,она хотела поддержать. САШОК пишет: Короче они меня не поняли. Согласно их мнения я должна плакать с утра и до познего вечера... Я их в какой-то степени понимаю ))) Я тоже в роддоме думала,ну как с таким ребёнком жить нормально? Как-то здесь писала,что когда зашла на форум этот,первым делом в фотографии,а там Маша фото выставила со дня рождения Дани.И мне подумалось,над же,ещё и дни рождения отмечают Ну а потом уже просматривала фото,смотрю все мамы такие красивые,улыбчивые,глаза сияют,вот тогда и начала верить,что жить-то можно,да ещё и счастливо жить! САШОК пишет: Когда мы встречались с тобой у фонтана, она сказала: Ой,как приятно ))) А к нам сегодня в поликлинике пристала мамочка одна,спрашивает,ребёнок ваш уже сидит.Отвечаю нет.Дальше она:И на ножки особо не опирается... Я говорю:"У нас своё развитие,особенное! " Сразу все вопросы исчезли.
Татьяна71: дверка в жизнь пишет: Мне кажется,она хотела поддержать. я тоже сперва так подумала.
дверка в жизнь: Татьяна71 пишет: я тоже сперва так подумала. А оказалось не так?
Татьяна71: дверка в жизнь да не то, что не так.... просто когда начинаешь колупаться, передумывать, то кажется еще какая=то подоплека вылазит... ну вроде как - ой, только мне не завидуй, у меня тоже не все сладко.... а на первый взгляд - вроде посочувствовала.
дверка в жизнь: Татьяна71 А может просто не стоит вдумываться )) Какая разница,с каким смыслом написала.
OlgaLD: Татьяна71 Может, типа "откровенность за откровенность". temi4ka пишет: Многие люди думают, что мы должны плакать с утра до вечера и жаловаться на свою судьбу О, несколько лет назад к нам на сайт приходил мужчина, представившийся суицидологом, и нас прямо тут убеждал, что мы ненормальные (раз в петлю еще все не полезли).
UKA_P: OlgaLD пишет: О, несколько лет назад к нам на сайт приходил мужчина, представившийся суицидологом, и нас прямо тут убеждал, что мы ненормальные (раз в петлю еще все не полезли). Никонов что ли? САШОК пишет: ак там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! дверка в жизнь пишет: ак-то здесь писала,что когда зашла на форум этот,первым делом в фотографии,а там Маша фото выставила со дня рождения Дани.И мне подумалось,над же,ещё и дни рождения отмечают Я тоже писала здесь как то. Когда в первый раз забрела сюда и увидела тему "Юмор", то подумала, что и у мамаш явно проблемы с головой, у них горе, а они смеются. дверка в жизнь пишет: Я говорю:"У нас своё развитие,особенное! " Сразу все вопросы исчезли. Тебе повезло, обычно дальше спрашивают "А какое такое особенное?".
alisochka: UKA_P пишет: Никонов что ли? да не никонов вроде в петлю никого не зовет,он больше по детоубийству
OlgaLD: Нет, не Никонов, зачем Никонову к нам на форум приходить? Вообще мы предположили, что это был тролль.
дверка в жизнь: UKA_P пишет: Тебе повезло, обычно дальше спрашивают "А какое такое особенное?". Я ждала продолжения,и возможно,в какой-то степени я его сама хотела. Та мама смотрела-смотрела на Русика пока в очереди стояли,но так и не спросила. И ещё в тему,мы ж тоже делали календари к 21 марта. Так дизайнер и типография сделали нам всё бесплатно, сказали не возьмут деньги с нас.Такое отношение очень приятно и даёт веру,что с каждым годом наших деток лучше воспринимают,пусть и не полностью как обычных,но появляется понимание у людей,может сочувствие
alisochka: OlgaLD пишет: Нет, не Никонов, зачем Никонову к нам на форум приходить? видимо зачем же зачем он приходил в дса кстати когда он был в дса он рассказывал что и на форуме нашем тоже бывал
OlgaLD: alisochka Ну, мы ни от кого не прячемся.
UKA_P: OlgaLD пишет: что это был тролль. я отстала от жизни. А это кто?
OlgaLD: UKA_P Троллинг (от англ. trolling — ловля на блесну) — размещение в Интернете (на форумах, в дискуссионных группах, в вики-проектах, ЖЖ и др.) провокационных сообщений с целью вызвать конфликты между субъектами, взаимные оскорбления и т. п. Лицо, занимающееся троллингом, называют троллем, изначально это слово происходит не от названия от мифологических троллей, а от рыболовного термина троллинг (англ. trawling — ловля на блесну) что совпадает с названием мифологического существа из скандинавских легенд и сказок.
UKA_P: OlgaLD пишет: UKA_P цитата: Троллинг (от англ. trolling — ловля на блесну) — размещение в Интернете (на форумах, в дискуссионных группах, в вики-проектах, ЖЖ и др.) провокационных сообщений с целью вызвать конфликты между субъектами, взаимные оскорбления и т. п. Лицо, занимающееся троллингом, называют троллем, изначально это слово происходит не от названия от мифологических троллей, а от рыболовного термина троллинг (англ. trawling — ловля на блесну) что совпадает с названием мифологического существа из скандинавских легенд и сказок. Прошу прощения, в последний раз задам еще идиотский вопрос. А для чего? Что взамен получает этот человек?
ltnrf2006: UKA_P пишет: в последний раз задам еще идиотский вопрос удовольствие Юль, развлекается.
OlgaLD: UKA_P Кайфуют от того, что кому-то становится плохо. Такое вот извращение. Хамство и глупость, которые захлестывают интернет, не случайность, а орудия, с помощью которых «энергетические вампиры» добывают из вас свой наркотик. http://discussiya.com/2008/12/09/net_troll/ Если правда интересно, вот лучшая статья о троллинге из тех, что мне приходилось читать. Часть 1 - http://discussiya.com/2009/05/25/web-evil/ часть 2 - http://discussiya.com/2009/05/26/web-evil2/ Есть третья часть, но не столь важная.
UKA_P: ltnrf2006 пишет: удовольствие Юль, развлекается. OlgaLD пишет: UKA_P Кайфуют от того, что кому-то становится плохо. Такое вот извращение. Обалдеть. Мир катится в пропасть. OlgaLD пишет: Если правда интересно, вот лучшая статья о троллинге из тех, что мне приходилось читать. Спасибо!!! Не интересно, но прочитаю для самообразования, а то не знаю что в современном мире твориться.
OlgaLD: UKA_P На самом деле там можно почерпнуть для себя много полезного, мне кажется. Самое запомнившееся - из второй части, про "зеленые волосы". Тролли у нас на форуме были и сейчас иногда заходят. Например, была женщина, которая писала: "У меня нет детей с СД, у меня дети здоровы и выросли, а если у моей невестки будет беременность плодом с СД, силой заставлю идти на аборт". Всколыхнула форумчан. Потом она даже сама призналась, что троллила. Было откровенно тролльское сообщение про то, что у автора якобы ребенок с СД и он его постоянно держит в железной клетке. Разумеется, тут сразу идет бан и такие сообщения даже не пропускаются до всеобщего прочтения. Но некоторые работают тоньше, и поначалу мы их пропускаем. Или вот еще была тема, начатая (как оказалось) троллем, Мачеха. Вспомнила, как выяснилось, что "Мачеха" - это тролль! Девочки установили, что одновременно на форуме появилось несколько регистраций, тот самый суицидолог, еще кто-то со сложной жизненной ситуацией и эта Мачеха, и все были с одного IP! И потом их - точнее, его - этим ткнули, и был более или менее открытый разговор! Что якобы на нас проводился психологический эксперимент! Так что, идя в интернет, надо всегда чуточку отдавать себе отчет в том, что не все эмоции будут настоящими
СветланаМ: OlgaLD спасибо, почитаю про троллей для самообразования
дверка в жизнь: Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице ))) Сначала впала в ступор,потом развернула коляску и догнала маму с девочкой,познакомились!
OlaOl: дверка в жизнь пишет: Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице ))) Сначала впала в ступор,потом развернула коляску и догнала маму с девочкой,познакомились! ну и как знакомство прошло?
ГалиКо: Я так понимаю, эту маму надо ждать теперь у нас на форуме...
Влада79: САШОК пишет: Так там тетки шептались: Надо же, у неё ребенок инвалид, а она и танцует и веселится! У нас друзья знают про диагноз. Но это не обсуждается - Владюшка как все. Только одна приятельница. жена друга мужа. все время интересуется, только мы с ней не находим понимания( Она все воспринимает по-своему: не плохо. нет. совсем наоборот. считает. что я занижаю способности Владюшки в разговоре. но она считает это как бы само собой разумеющимся что ли, а я вижу свой труд. А кто обсуждает за спиной. я и не слышу. А на материке ходила с Владюшкой на обследования к врачам. кто из врачей ничего не говорил. кто спрашивал : "А вы знаете, что у вас за ребенок?" Видимо. по мне было не видно. дверка в жизнь пишет: Я сегодня впервые спонтанно встретила ребёнка с сд на улице ))) Ну и как? А ты в анапском роддоме рожала? Ничего, что на ты? Как тебе сообщили? Там заведующая дет.отделением - замечательный человек. Я у нее 2 своих детей рожала. UKA_P пишет: Когда в первый раз забрела сюда и увидела тему "Юмор", то подумала, что и у мамаш явно проблемы с головой, у них горе, а они смеются. И я так же. Думала, полный неадекват.
МамаЧуда: Всем привет! Оформляю ребенку инвалидность. Очень удивлена, как позитивно настроены все врачи. Неврологу сын очень понравился, сказала что толк точно будет, что мужик растет! И хирург-ортопед тоже с ним сюсюкал. Педиатр с медсестрой тоже помогают нам и очень хорошо относятся. А вот генетик в МГК меня сильно удивила. Какая-то профессор, а говорила "болезнь Дауна" и "у нас в год по 60 Даунов".... странная какая-то.только от неё неприятное впечатление. Как-то так с жалостью на меня смотрела, хотелось встать и уйти Когда завалила её вопросами, относительно развития,потенциала итд...была шокирована и не смогла ничего толком рассказать. удивлялась, что я в хорошем настроении
OlgaLD: МамаЧуда Не думаю, что это странно. Генетик видит генетический сбой как отклонение от нормы. Людей за этими сбоями она просто не видит - практически не имеет возможности. Для нее это ошибка природы, и не более. Конечно, всё зависит от человека на своем месте. КОгда Ваня подрос, я поехала к генетику с информацией об организации родителей в нашем городе. Она завалила меня вопросами "как развивается ваш ребенок". Говорит: "Меня родители новорожденных спрашивают, а я и не знаю, что именно им ответить". человек хочет расти над собой. Знала про Даунсайд ап и т.п.
дверка в жизнь: OlaOl пишет: ну и как знакомство прошло? Влада79 пишет: Ну и как? Мамочка поначалу опешила,что я хочу познакомиться,но после того,как я сказала,что тоже такой ребёнок, разговор завязался. Её девочке 15 лет.Расписывать не буду,т.к. откуда я знаю,может не хотят чтоб обсуждали девочку. Просто напишу,что осталось приятное впечатление!У мамы в глазах спокойствие,девочки хоть и говорит мало,но всё понимает. ГалиКо пишет: Я так понимаю, эту маму надо ждать теперь у нас на форуме... Я ей не говорила.Но думаю,что возможно она знает. Т.к. знакома давно с другими мамочками,которые точно знают о нашем форуме. Влада79 пишет: А ты в анапском роддоме рожала? Ничего, что на ты? Как тебе сообщили? Там заведующая дет.отделением - замечательный человек. Я у нее 2 своих детей рожала. Со мной на ты и надо Да,в Анапе рожала. Сообщили обычно,на столе после родов,Иванцова - Ирин,вот линия поперечная,язычок высовывает,признаки синдрома Дауна,надо к генетику. Тихолаз на след.день пришла,спросила сказали ли мне про генетическое заболевание,принесла мне брошурку с инфо о ДСА,сказала,что такие дети многого добиваются,нужно заниматься не пускать на самотёк,типа вырастет как вырастет. И после этих слов она мне показалась врагом,т.к. уже говорила про Русика - такой ребёнок. А сейчас-то понимаю,всем бы врачам быть такими! Приходил к нам главврач,тоже сказал,что похож,надо к генетику.В общем,только вот Иванцова единственная спросила,что мы решили делать.
полная версия страницы