Форум » Дауненок и Общество » ВАЖНО! ПРОЧИТАТЬ ВСЕМ! » Ответить
ВАЖНО! ПРОЧИТАТЬ ВСЕМ!
Хельга: Уважаемые форумчане! Давайте проявим активность и отдадим свои голоса за две важные для нас и будущего наших детей проблемы, опубликованные на портале ДЕМОКРАТОР. РУ Демократор — это веб-сайт, который позволяет гражданам объединяться вокруг общих социально-значимых проблем, совместно редактировать тексты коллективных обращений в органы государственной власти и местного самоуправления, отслеживать состояние работы по указанным коллективным обращениям. Наиболее важными и социально-значимыми считаются проблемы, набравшие наибольшее количество голосов от пользователей системы. (28 июня 2010 года проект информационной системы «Демократор» был признан лучшим ИТ-проектом для госсектора) 1. ПРОБЛЕМА № 6471 Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна (об урегулировании механизмов получения инвалидности детьми с СД и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования). 2. ПРОБЛЕМА № 6473 Письмо родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (о необходимости доработки законопроекта "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации") Помимо голоса, каждый желающий может оставить свой комментарий по существу проблемы. Голосовать можно в этой теме или в двух уже существующих, (объединила для удобства и во избежание путаницы) Убедительная просьба ко всем подключиться к сбору голосов, размещая ссылку везде, где возможно, используя сайты, форумы и личные контакты.
Ответов - 79, стр:
1 2 All
Хельга: Сейчас собрано голосов - 187 и 168 соответственно.
САШОК: Уже 220 и 226...
трижды мама: мы 223 и231
САШОК: уже 235 и 255...
Хельга: на этот час 238 и 279
САШОК: Сейчас 257 и 312... Я так поняла, что нам надо не меньше 600 голосов по каждому письму?
Хельга: САШОК пишет: Я так поняла, что нам надо не меньше 600 голосов по каждому письму? Чем больше, тем лучше. Наиболее важными и социально-значимыми считаются проблемы, набравшие наибольшее количество голосов от пользователей системы. Наиболее социально-значимые проблемы направляются адресату по электронной почте и дублируются на бумажном носителе под роспись в соответствии с Российским Законодательством (ФЗ-59 от 2 мая 2006 года), органы государственной власти и местного самоуправления обязаны подготовить ответ на эти письма в течение 30 дней. Все обращения граждан и ответы на них размещаются в системе публично. По замыслу разработчиков системы, публичность должна обеспечить более качественную работу органов государственной власти — чиновник, получивший письмо через систему «Демократор» должен знать, что его ответ будет предан гласности и относиться к подготовке ответа максимально ответственно. После получения ответа, пользователи, проголосовавшие за важность проблемы, могут поставить свою оценку полученному ответу. В случае, если большинство пользователей признает ответ неудовлетворительным, пишется повторное обращение в иную или в вышестоящую организацию. Накопление большого числа пользовательских оценок позволяет строить аналитические отчеты о качестве работы организаций и ведомств. Демократор. ру существует с 08.02.2010 (т.е. 2 года) Наши Проблемы № 6471 и 6472. Вносили мы их с Леной параллельно и отправили с разницей в несколько минут. Если обратить внимание на номера, то за эти несколько минут между нами ещё кто-то успел вклиниться. Можно сделать вывод с какой частотой эти Проблемы возникают на портале и большая их половина на имя Премьера и Президента. Наши Обращения уже набрали более 50 голосов, а, следовательно, считаются коллективными. По правилам портала этого достаточно, чтоб подготовить их на бумажном носители и переслать в указанные адреса. Другое дело как и когда их будут рассматривать там Вот для этого и нужны наши голоса. И чем больше их будет, тем лучше для нас. (Там есть Проблемы, за которые успешно проголосовали несколько тысяч человек) То есть сумели люди привлечь внимание к своим письмам. Массовость - вот что может сдвинуть воз с места! Поэтому нам очень нужна поддержка.
mama Karinki: Отметилась и там,и там,пошла электронку проверять.
САШОК: Девочки как в демократоре их добавить? Это семья из Анапы, но инета у них нет... Семья Симонян, дочь Сусанна 3 года... Симонян Араксия Гамлетовна мама Симонян Андрей Арутюнович папа
МамаСоника:
OlgaLD: САШОК Никак не добавишь! (в демократоре - в наши темы добавляй их)
Хельга: САШОК пишет: Это семья из Анапы, но инета у них нет... Света, добавлю их в общий список. Сусанна с СД? Их по какой Проблеме добавлять?
Мама Анюты: как ссылку сделать, подскажите
OlgaLD: Мама Анюты Ссылку на тему сделать? Вверху в браузере копируйте то, что начинается с http: и потом вставляйте у себя где-нибудь (в одноклассниках, например).
Хельга: на этот час 304 и 434 голоса соответственно (маловато )
OlgaLD: Хорошо бы разбросать куда-нибудь на местные форумы, кто где общается...
дарина777: OlgaLD пишет: Хорошо бы разбросать куда-нибудь на местные форумы, кто где общается... я куда только не бросала уже
САШОК: я на анапа инфо дала ссылку, в одноклассники, в мэйл ру, и на инвамама есть ссылка, но все равно маловато голосов... Ведь и не я одна ссылки рассылала... Ну девочки, ХОРОШИЕ ДЕЛА СКОРО НЕ ДЕЛАЮТСЯ!!! надо обновлять ссылки...
Новенький: Разместил ссылки на пензенском форуме в теме инвалидов ... будем ждать откликов. Точно знаю, что их модератор сразу подписался, оценил инициативу и порекомендует отписаться всем своим знакомым ...
OlgaLD: Новенький
Хельга: Девочки и мальчики, товарищи и господа Всех, кто имеет возможность общаться на различных форумах и сайтах, просьба перекопировать ниже приведенное письмо и разместить его на всех возможных площадках: Уважаемые форумчане! Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обращаемся к вам с убедительной просьбой поддержать нас в двух жизненно важных для нас проблемах, с которыми мы обратились к Президенту и Председателю Правительства РФ через веб-сайт «Демократор.ru» От количества набранных голосов зависит возможность рассмотрения нашего Обращения на самом высоком уровне, а, следовательно, внесение изменений в законодательство. Пожалуйста, проявите активность, отдайте свой голос по двум ниже приведённым ссылкам, ведь речь идёт о ДЕТЯХ: 1. ПРОБЛЕМА 6471 (http://democrator.ru/problem/6471)Обращение родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна (об урегулировании механизмов получения инвалидности детьми с СД и установления инвалидности до достижения ими возраста 18 лет без переосвидетельствования). 2. ПРОБЛЕМА 6473 (http://democrator.ru/problem/6473) Письмо родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (о необходимости доработки законопроекта "Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации") Помимо голоса, каждый желающий может оставить свой комментарий по существу проблемы. Огромное спасибо всем, кто не остался равнодушен к нашему Обращению! Обратите внимание, что ссылки активные. При копировании эта опция может исчезнуть. Желательно их активировать. Если не удастся, попросите это сделать модераторов местных форумов. И ещё. Есть идея по распространению информации на других форумах. Это требует времени, т.к. для того, чтобы сделать объявление нужно зарегистрироваться и разобраться в работе сайта. Если есть желающие мне помочь в этом вопросе, пишите, вместе придумаем как оперативно сработать. Если будут замечания или дополнения по тексту письма, его можно отредактировать. Я не стала сильно растягивать. Тем, кто не в теме не слишком интересно читать длинные петиции.
Chestnut: Хельга А мы проголосовать можем? Мы ведь не граждане России и даже не проживаем там.
САШОК: Разместила на http://www.anapa.info/blogs/post_2148/, сейчас пойду по гостям в другие города...
САШОК: Chestnut Можете, уже голосовали девочки из других стран, только там надо зарегестрироваться!!!
iraira74: Разместила на Ростовмаме
Хельга: Chestnut пишет: А мы проголосовать можем? Мы ведь не граждане России и даже не проживаем там. Голоса из ближнего зарубежья проходили. Попробуйте, Наташа. Нам дорог каждый голос. Если пройдет Ваш голос, (а это сразу будет видно), то можете даже подключить своих знакомых. Девчонки, нам нужно отметиться на самых посещаемых и массовых сайтах, не зависимо от их тематических особенностей. Везде же сидят живые люди. (исключением могут быть разве что форумы мам-отказниц и пр.).
alisochka: Хельга Оля, на сегодняшний день разместила информацию на :одноклассниках, в контакте, жж, форум города домодедово, форум космо, православный форум, те везде где я общаюсь
Хельга: alisochka пишет: православный форум мой зять на каком-то православном форуме общается. Сегодня обещал туда письмо скинуть. Правда, говорит, там в постоянном общении человек 20 сидят, не больше...
alisochka: Хельга я писала на форуме для православных женщин там только женщины и батюшка я давно там общаюсь постоянных там много, человек 80 точно
Хельга: alisochka Если общаешься, это супер! Значит люди свои и точно проголосуют., да еще превлечь кого-нибудь смогут. alisochka пишет: там только женщины и батюшка ....человек 80 точно Вот у вас малинник жаль, что единственный мужчина - батюшка И когда ты успеваешь?
alisochka: Хельга уже многие проголосовали Хельга пишет: И когда ты успеваешь? не так часто, в свободную минутку, как и тут, даже реже
Люба: Проголосовали.
Хельга: На данный момент 511 и 645 голосов. По второй ссылке голосуют активнее, это и понятно. Она касается не только наших, но всех людей с ограниченными возможностями.
kerol: уже 591!!! и 716!!!
САШОК: kerol пишет: уже 591!!! и 716!!!
kerol: 597!!! до 600 всего 3 голоса осталось!!!
OlgaLD: Я думаю, всем голосовавшим пришло на мэйл, что письма несколько дней назад были отправлены Путину и Голиковой (одно) и Путину (второе). Но сбор подписей продолжается.
kerol: уже 601!! ура!!!
САШОК: OlgaLD пишет: Я думаю, всем голосовавшим пришло на мэйл, что письма несколько дней назад были отправлены Путину и Голиковой (одно) и Путину (второе). Но сбор подписей продолжается. да, уже пару дней назад пришло...
Natali_09: САШОК пишет: да, уже пару дней назад пришло... и мне
kerol: 617!!!
Хельга: Небольшой отчет о проделанной работе. За эту неделю мне (с помощью семьи) удалось опубликовать наше обращение на следующих форумах: Семейный форум "Мир в ладошках" Интернет-форум газеты "Мой район" С.-Петербург Семейный форум "Моя семья" Клуб любителей сибирских кошек "Сибиряк" Клуб любителей шитья "Сезон" My Jane Страна Мама.ру форум многодетных родителей mnogodetok форум Клуба ПРОграммистов Форум программистов Programming Форум Няня.ру Форум Rebenok.org.ru Сайт Дети-погодки.ру Черниговский форум о детях Форум Мамина школа Информационный образовательный портал Rus Edu Форум Зоо-Кузнецк Марафорум Сайт Наши собаки Байкальский регион Клуб лббителей биатлона Православный форум о жизни Форум "Любимые цветы" Форум "Цветущая дача" Форум цветоводов Flovercare.ru Форум "Райский сад - своими руками" Форум цветоводов (Н. Новгород) Форум "Комнатные цветы и комнатные растения"" Это далеко не полный список. На многих форумах просто не удавалось зарегистрироваться: где-то нельзя создавать новые темы новичку; где-то слишком долго ждать разрешения на регистрацию. Где-то удавалось зарегистрироваться, но сообщения удалялись. Например на форуме Город женщин"(Ledycity). На форуме Дети@mail.ru как только прошла регистрация народ тут-же начал активно голосовать, За 40 минут поддержали 24 человека. (сколько бы было за сутки!). Но через 40 минут вмешались их модераторы и удалили всю тему, в том числе регистрацию, т.к. посчитали, что ссылки давать против правил их сообщества Где-то наоборот, ссылки не удавалось сделать активными, просила модераторов, шли навстречу, активировали Вместе с Каролиной (kerol) безуспешно пытались внедриться на TV-форумы НТВ, Россию, 1 канал...) Везде выбрасывают, даже письмо вставить не удается Пыталась просочиться в блог Явлинского и Зюганова. Там разрешают создавать новые темы только "старым" участникам. У Явлинского куда-то всунула, но вряд ли увидят, (затерялась в яблочных дебрях ) Но многие нас поддерживают, мне приходят письма на e-mail. Вот некоторые цитаты: Семейный форум "Живая семья" Это действительно очень важные и болючие проблемы, которые нуждаются в их решении и в первую очередь на законодательном уровне. Очень радует, что есть люди которые все же не молчат о этих проблемах и борятся. Я за вас. Клуб любителей шитья «Сезон» Уважаемый гость! Я хочу поблагодарить Вас лично и Ваших друзей с такой же проблемой за то, что вы не бросили своих малышей на погибель и воспитываете их, растите в любви и ласке. Это чудные детишки, ангелы , добрые и милые малыши. Дай вас Бог сил и здоровья на долгие годы, здоровья и хороших перспектив вашим малышам. Очень надеюсь, что они будут жить в обществе, которое ценит каждого ребенка, особенный он или обычный. Счастья вам! Поцелуйте от меня свою кроху. Поддержала по обеим проблемам. Были и другие. Люди поддерживают!!!!!!!!!! Но чтобы зарегистрироваться на любом форуме требуется очень много времени, иногда не получается это сделать сразу. Бьешься по часу как моль об шкаф, а толку - ноль. Бросаешь, идешь дальше. Девочки, может подключатся те, кто сможет без ущерба для себя, потратить какое-то время на подобные развлечения. и присоединиться к нам? Желающие могут писать сюда или в личку мне или Каролине.
Мотька: Я голосовала уже ,еще можно?
САШОК: Можно что бы каждый из нас написал обращение на своем городском портале... Я за, куда получится отправить, я отпишусь в этой темке... Хельга если можно прикрепи свой пост быть первым на страничке и будешь добавлять форумы, которые мы напишем в постах, ну что бы не перечитывать все посты...
Хельга: САШОК пишет: если можно прикрепи свой пост быть первым на страничке и будешь добавлять форумы, которые мы напишем в постах, ну что бы не перечитывать все посты... Свет, я больше чем на десятке форумов "проставилась", пока до меня дошло, что их бы записать не мешало б. Еще Каролина регистрировалась... Может нам разделиться по направлениям, чтоб не путаться. Например, дочь моя набрала в поисковике "форумы любителей цветов". Ей выдали кучу разных. Она по всем прошлась (где смогла). Просто нужно отписаться какое направление для себя выбрал, чтоб туда больше никто не влезал и под ногами не путался. А потом сообщить, что получилось... Лучше всего в те темы влезать, которые народ интересуют, они самые массовые. Например, любителей вязания? (там женщин много, должны по идее поддерживать, хотя - не факт)
valexka_2010: Ого!!! А работа кипит Молодцы девочки!!!
дарина777: Хельга Ольчик,вот ты спортсменка,активистка Спасибо тебе за работу!!!!
САШОК: ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ...
САШОК: Я рассылаю по майл сообществам: ДАУНЯТА, ЭПИЛЕПСИЯ, ДАУН СИНДРОМ, и еще в столько сообществ вступила, теперь ждать надо модерацию...
САШОК: Сейчас мне пришло письмо: Важное сообщение №87448744! Службой Мейл.ру было установлено, что с Вашего аккаунта рассылаются спам-сообщения по проекту Мейл.ру. С момента открытия данного сообщения подтвердите, что это Ваш аккаунт, используя свой мобильный телефон. А так же смените пароль от аккаунта. В противном случае мы будем вынуждены удалить Ваш аккаунт с проекта Мейл.ру на протяжении 30-ти минут, без возможности восстановления. Вaш личный номер: 8092490R8744 Вам необходимо отослать СМС сообщение на телефон: 3353 с текстом: 8092490R8744 , используя свой мобильный телефон......... Я так думаю что это лохотрон. раньше письма приходили от адрес просто мэйл.ру а теперь вот такое...??? А Адрес обратный Техническая Поддержка
САШОК: Да, это точно лохотрон, я в поисковик ввела короткий номер 3353 Оператор Короткий номер Цена СМС МТС 3353 200.90 руб. МегаФон 3353 170.00 руб. Билайн 3353 169.49 руб. Скайлинк 3353 165.00 руб. Теле2 3353 168.00 руб. АКОС 3353 165.00 руб. МОТИВ 3353 150.00 руб. УралСвязьИнформ 3353 152.54 руб. СМАРТС 3353 165.25 руб. БайкалВестКом 3353 150.00 руб. ЕнисейТелеком 3353 170.00 руб. НТК 3353 169.00 руб. Ульяновск GSM 3353 169.49 руб. НСС 3353 169.49 руб. Волгоград GSM 3353 165.25 руб. НСС Саратов 3353 169.49 руб. Астрахань GSM 3353 165.25 руб. Стек GSM 3353 170.00 руб. АлтайСвязь 3353 170.00 руб. Элайн GSM 3353 165.00 руб. вот стоимость этих смсок...
САШОК: Обращение разместила вместе с личным письмом к администратору сайта, что бы была возможность вставить ссылки, так как там вновь прибывшим ссылки ставить недопустимо... http://v7u.org/viewtopic.php?f=2&t=809 А еще я там увидела замечательного мальчика, которому просто нужна мама и папа ... Его зовут Валера! http://v7u.org/viewtopic.php?f=9&t=801&p=51595#p51595
OlgaLD: Да, это точно лохотрон, ничего не делать. Молодцы девочки! А вы еще добавляете куда-то тех, кто подписывается у нас в наших темах на форуме? Ведь многие приходят, я часто через модерацию пропускала подписи, вы туда вновь заходите, Оль?
Хельга: OlgaLD пишет: А вы еще добавляете куда-то тех, кто подписывается у нас в наших темах на форуме? Ведь многие приходят, я часто через модерацию пропускала подписи, вы туда вновь заходите, Оль? Да, Оль, всех добавляю. Вношу изменения в правку. Правда не каждый день, а по мере накопления подписей. Сегодня вечером добавлю всех недостающих. САШОК У меня тоже всякие сюрпризы были.
Хельга: Мотька пишет: Я голосовала уже ,еще можно? Голосовать можно только 1 раз с одного электронного адреса. Мои ребята (дочь с зятем) имеют на одном компе 8 почтовых ящиков, с каждого успешно проголосовали. А вот я со своего не могу, пробовала создавать другой е-mail, но откуда б не зашла, везде попадаю на статус "Вы автор Проблемы".
Хельга: Сейчас голосов 771 и 845 соответственно. Девочки, а Твиттером никто не пользуется? Может туда закинуть?
kerol: 780 ГОЛОСОВ И 855
valexka_2010: Ребята а как вы думаете, а если ДСА попросить чтоб они у себя на сайте разместили инфо. пойдут на это или нет?
alisochka: valexka_2010 я думаю нет.меня уже об этом спрашивала Ира ромусик
valexka_2010: Девочки работа идёт колосальная. Я в день отправляю более 300-400 писем (остальные и больше), и слава богу если на него откликается 2-4 человечка. Может по друзьям и знакомым. Хотя у меня только 3 друга поддержали .
valexka_2010: "Звезда в шоке" сейчас ответила на письмо одна женщина. Я чуть не упала -извените но у меня тоже ребёнок инвалид. Голосовать она отказалась. Я ей предложила поддержать вторую проблему, мол она касается всех, но что то в ответ тишина. Такое чувство что боятся вдруг нашим лучше будет?
alisochka: valexka_2010 пишет: Я чуть не упала -извените но у меня тоже ребёнок инвалид. а связь где здесь?
Хельга: alisochka пишет: а связь где здесь? Всё очень просто: моему никто не помогает, почему я должна помогать кому-то
Хельга: Дала объявления на следующих форумах: Педагогический форум Еврейской автономной области Форум аквариумистов aqa.ru Праздничный мир Форум журналистов-заочников СГУ Благотворительный форум помощи больным детям (Дети Земли) Форум благотворительного фонда помощи людям с болезнью Паркинсона "Парк" allepontforum Форум факультета журналистики МГУ Тили-тесто. ру (свадебный форум) Невеста.info.ru На последний кинули полчаса тому назад, сразу пошли голоса (за полчаса 8 голосов). Если не забанят модераторы, Короче, давать нужно на семейные и свадебные форумы, там то ли люди в адеквате, то ли предсвадебные хлопоты повышают настроение и стимулируют на добрые поступки!
kerol: Девочки а я сегодня утром(13 часов ) сидела раскидывала письма по всем тем кто помог деньгами Кате на одноклассниках!!! и там наткнулась случайно на женщину - Елена Левченко!!! она разместила нашу темку у себя на первом месте!!! и предлодила присоединиться в группу против насилия над детками!!! приглашения я всем разосласа( кто у меня есть в друзьях) и вот!!! уже 1106 голосов по 6471 теме!!! ура!!! спасибо добрым лодям за их отклики!!! не напрасны все наши старания!!! бог нас услышал!!!
kerol: http://www.zdorovieinfo.ru/forum/yaf_postsm223456_Обращение-родителей-воспитывающих-детей-с-синдромом-Дауна.aspx#223456 программа жить здорово. http://downsyndrome.org.ua/forum/index.php/blog/33-kerols-blog/ ФОТУМ НА УКРАИНЕ такие же как мы СД!!! первое письмо удалили... может это оставят... http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1607918&hl= материнство. http://www.lysvamama.ru/blogs/roditeli-detei-s-sindromom-dauna/vsem-roditeljam-osobenyh-detok.html мамочки лысьвы. это только те где сообщения не выкинули.... с телевиденьем у нас в стране проблема!! совсем не доступны для людей!!! даже не откликнулись.... НО ПОБЕДА БУДЕТ ЗА НАМИ!!!
kerol: http://agulife.ru/my/ еще на одном форуме получилось выложить! вчера тоже столкнулась с человечиским фактором.... кто создал эту ссылку? рассылаете не понятно что... кто или что такое демократор? да по моему такие вещи должны приниматься законом в Госдуме,ну уж никак не в соц.сетях. посмотрю,хотя на всяких подозрительных ссылках и т.д не регистрируюсь. чем это он мне пригодится? будем надеяться, что эта женщина всеже проголосовала....
OlgaLD: kerol Ну ладно, если не хотят, на аркане никого не тянут
Юла: И мы проголосовали,хоть и запаздало...
Хельга: Юла Сбор подписей продолжается, так что не поздно.
Хельга: Сейчас количество подписей 1366 и 1121 соответственно. (Мало )
Светлана-мама Веры: Хельга а почему мало подписей? письма до адресатов дошли ведь уже? еще больше подписей что нам дадут?
Хельга: Светлана-мама Веры Хотелось бы, чтоб власть имущие видели, что эта проблема актуальна, что к ней привлечено внимание не только родителей особых детей, но и всего общества. Чем резонанснее проблема, тем больше шансов на её положительное решение (ИМХО)
kerol: девочки!!! надо как то дорикиваться до властей!!! у нас ни кому не дают инвалидность до года!!!!!!!!!!! это уже за рамки любого понимания выходит..... ребенку с МИКРОЦЕФАЛИЕЙ головного мозга отказали!!!!!!!!!!! я в шоке..........
Светлана-мама Веры: kerol Надо докрикиваться,но после оччередных отказов и непониманий click here???????????????????
kerol: Светлана-мама Веры Я уже поставила НЕТ!!! 125 была Дай БОГ добиться СправедливотИ!!!
tanya: А я 145.
Maiy_X: 148
mama Karinki: и я нет поставила(((((((((
полная версия страницы