Форум » Дауненок и Общество » Письмо-обращение к генетикам » Ответить

Письмо-обращение к генетикам

Хельга: Директору Института общей генетики им. Н.И.Вавилова РАН Н.К. Янковскому __________________________ Директору ФГБУ Института Молекулярной генетики РАН С.В. Кострову Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН __________________________ Директору Медико-Генетического Научного Центра Доктору биологических наук Академику РАМН Е.К. Гинтеру __________________________ Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН Академику РАН, Академику РАМН Председателю Исполкома Союза Педиатров России Профессору БАРАНОВУ А.А. __________________________ Директору Института коррекционной педагогики РАО, Доктору педагогических наук академику РАО Н.Н. Малофееву __________________________ Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики Московского Института Открытого Образования Кандидату психологический наук, профессору И.М. Бгажноковой __________________________ Директору Научного Центра Психического здоровья РАМН академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору А.С. Тиганову Уважаемый (ая) далее по списку! Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям. В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки. Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна! Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе. Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения. Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? 21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным. Заранее благодарны. Родители детей с синдромом Дауна Форум «Мыс Доброй Надежды» подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0

Ответов - 72, стр: 1 2 All

Elena: Оля, генетики и сами такие письма пишут, например, Раисе Лазаревой для суда такое письмо написал генетик (Р. Лазарева - председатель родительского клуба "Время перемен"), мы для суда приобщали это заключение. Где генетик дал полное разъяснение диагноза. А толку, когда психиатры против. Хельга пишет: Но чаще дают от 1 года до 2 лет с На срок.

Хельга: Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) Аненкова Тамара Вячеславовна - мама Верютин Павел Валерьевич - папа

G-NA85: Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит. Если отдельно проводишь кулуарную беседу с психиатром - ну такие мы передовые, ну просто "душки". На почту письма красивые присылают, календарями любуются, детей наших с СД хвалят. Примеры приводят. Ну, а как дело коснется документов, то куда, что девается.... НЕ ПОЛОЖЕНО! Говоришь ему, что она читает - не может, не читает, пишет - не может, не пишет, думает - НЕ ПОЛОЖЕНО, по их инструкции с F-71 думать не получится. Недавно общалась с нашим районным, хотела ему рассказать про наши успехи, но все это вспомнила и не стала. Только про плоско-вальгусные стопы обсуждали.


Светлана-мама Веры: Семья Хаповых. дочь- Вера,5 месяцев Хапова Светлана Анатольевна-мама Хапов Виталий Олегович-папа

Хельга: Elena пишет: А толку, когда психиатры против. Лена, насколько я в курсе. Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Да и вам тоже дали. Значит все будем ходить с письмами от генетиков! (я всё подробно написала в теме с нашим первым письмом по Проблеме 6471)

Оксана и Захарка: Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев Игнатьева Оксана Олеговна - мама Игнатьев дмитрий владимирович - папа Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)

САШОК: Elena пишет: А толку, когда психиатры против. Я тоже подумала, что надо и Российским психиатрам мирового уровня послать такое письмо. У нас ведь есть профессора в этой области... G-NA85 пишет: Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. я бы сказала И к психиатрам... семья Черноок, сын Саша 4 года Черноок Светлана Алексеевна - мама, Черноок Игорь Арыкович - папа.

Вовкина мама: Хельга И тут напишу, что я восхищена твоей настойчивостью и верностью идеалам, я твоя горячая приверженица)))) Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (год и 2 месяца). Кужелев Николай Александрович - папа. Кужелева Наталья Алексеевна - мама.

дарина777: Юркова Дарина с СД(4года) Юркова Ольга Васильевна-мать Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД

Хельга: G-NA85 пишет: лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит Куда конкретно? Допишем.

OlgaLD: Лисенкова Ольга Александровна, мать Лисенков Андрей Владимирович, отец ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана ----------------- Оленька, не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Я не очень понимаю логику. Взять один пункт. УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. Во всем индивидуальный подход. Далее - про слабоумие, там указана степень. Напишут, что степень УО определяет психиатр - ну уж явно не генетик. Тут Татьяна права. Что они наверняка и напишут в своем ответе: гусь за свинью не ответчик. Инвалидность по диагнозу ни по какому не дается, как в параллельной теме писала selena. Хельга пишет: условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Степень ограничения жизнедеятельности определяется в каждом конкретном случае на МСЭ при очном осмотре ребенка-инвалида. Например, когда освидетельствовали Ваню в год и 4 мес и он не ходил, ему написали ограничения в передвижении по сравнению с обычными детьми. Сейчас у него ограничений в передвижении стоит ноль, нет. А вот осуществлять самообслуживание - ограничение есть. Он еще подучится, полностью овладеет навыками самообслуживания - снимут и этот пункт. Я понимаю, что за основу взяли письмо Людмилы samilana, но она на личных связях получила ответ. Тут же я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны. Все это сказала, и дальше, конечно, признаю, что попробовать надо. Подписи присовокупляю.

Ната: Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Митина Наталья Борисовна - мать, Митин Евгений Анатольевич - отец.

Хельга: OlgaLD пишет: УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. С первой частью абсолютно согласна, УО у новорожденного нельзя определить, в то же время в п.5 (я подчеркнула) говорится о врожденном слабоумии. Если УО определить нельзя, то что подразумевается под врожденным слабоумием? Я так подозреваю, что существуют диагнозы, где это (как аксиому) доказывать не надо. СД, возможно, чуть ли не единственный, подходящий под этот пункт. И если есть хоть малейший шанс, чтоб за него уцепиться, почему бы не попробовать. если нет задержки А задержку у новорожденного определить можно? OlgaLD пишет: я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны. С этим тоже согласна. Поэтому одним письмом не хочу ограничиваться. Больше писем - больше вероятность получения ответа хотя бы по одному из них. Кроме того, все заказные письма подлежат регистрации, а далее (по правилам делопроизводства) должны быть отписаны кому-то для дачи ответа. Поэтому вряд ли проигнорируют все шесть. Кстати! Таня по поводу психиатров писала, нужно подумать! (Будет уже не шесть, а больше) Да и потом. Что мы собственно теряем? И какая у нас альтернатива? А так... хоть сами пошевелимся и других пошевелим, пусть не расслабляются.

OlaOl: Я тоже подписываюсь..но в разных субъектах все по разному... нам например в 2 года влупили диагноз F70, системное недоразвитие речи,синдром дизартрии я если честно в шоке..а мне говорят радуйся...не понятно за что только В 2 ГОДА ДИАГНОЗЫ НЕ ВЫСТАВЛЯЮТСЯ!!!!!!!!!!!!! Семья Рыжкович.Дочь Алена с синдромом Дауна 2,3 Рыжкович Ольга Сергеевна-мать Рыжкович Денис Юрьевич-отец.

САШОК: Хельга пишет: Куда конкретно? Я ищу, если найду , то напишу... в тему и тебе в личку.... OlgaLD Оль ну давайте у кого какой опыт в написани подобных писем приводите свои предложения, и Хельга с удовольствием добавит и подправит. Там скорее всего надо немного разные письма... Генетикам надо написать так, чтоб ответили, что забодевание СД на всю жизнь, полностью не излечивается и методов лечения нет ни в одной стране Мира... есть только методы реабилитации и адаптации (если я не ошибаюсь то реабилитация тоже входит как одна из причин для оформления до 18 лет)... А к психиатрам можно обратиться за статистикой: сколько детей к 18 годам имеет УО легкой степени, сохраненный интелект, и полное самообслуживание. То есть в 18 лет имеет 3 группу, 2 рабочую, 2 нерабочую, и 1 нерабочую. Сколько в процентном отношении людей с СД живут самостоятельно и не нуждаются в опекунстве. И вообще хоть легкое УО, хоть какое инвалидность оформляется, и ребенок имеет единную категорию РЕБЕНОК ИНВАЛИД... а уже после 18 лет устанавливается степень инвалидности, вернее группа и категория...

Вовкина мама: OlgaLD пишет: не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Оль, ты один в один , как мой муж тот тоже пессимистические прогнозы сразу строит, не обижайся, конечно, это тоже хорошая черта. А по мне, так, лучше попробовать, ответят, не ответят, но зато этот вариант попробовали, а ответят, всегда будет ответ профессиональных генетиков, и психиаторам надо послать, надо всем слать вопросы-запросы, Хельга большая -пребольшая умница, что всколыхивает нас и не опускает руки от неудач и нам не дает.Лучше попробовать, чем думать, что ответят и подумают.

Хельга: OlaOl пишет: Дочь Алена с синдромом Дауна 1,3 Оль, ты чЁ???

OlaOl: Хельга пишет: Оль, ты чЁ??? 2,3 сори

temi4ka: Хельга Оля, спасибо Вам большое за Вашу работу Я думаю, как раз генетики могут подтвердить, что СД - диагноз на всю жизнь и человек с СД нуждается в реабилитационной помощи с рождения и практически всю жизнь, поэтому и должна даваться инвалидность. семья Каревых, дочка Анна, 10 месяцев Карева Наталья Михайловна - мать, Карев Евгений Анатольевич - отец

tanya: Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, Андриясова Татьяна Владимировна - мать, Андриясов Виталий Валерьевич - отец.

ЛИРА: Надеюсь, что нас услышат!!!!!!!!! Авраменко Владимир-сын, год и 9 месяцев Авраменко Ирина Анатольевна - мама Авраменко Дмитрий Вадимович - папа

САШОК: tanya пишет: сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, Маманя а ВЫ большие молодцы... уже сидите. Вот я больше никому отвечать не буду во сколько мы сели... На этот вопрос вам надо отвечать... или нет, надо писать дети с СД самостоятельно сидят с 7 месяце, все индивидуально...

САШОК: Хельга Вот нашла адрес куда можно написать именно психиатрам: 115522, Москва, Каширское шоссе,34 Научный центр психического здоровья РАМН ДИРЕКЦИЯ Директор Тиганов Александр Сергеевич академик РАМН, д-р мед. наук, профессор Ученый секретарь Клюшник Татьяна Павловна д-р. мед. Наук Зам. директора по научной работе Копейко Григорий Иванович канд. мед. Наук Главный врач Румянцева Ольга Сергеевна канд. мед. наук,Заслуженный врач РФ вот ссылка, там фамилий куча... http://www.psychiatry.ru/stat/18

Хельга: САШОК ОК! Добавила.

alisochka: семья Карпенко, Домодедово мо, воспитываем сына Даниила с сд 2,5 года Карпенко Мария Александровна-мать Карпенко Илья Андреевич-отец Томина Ирина Николаевна-бабушка Томин Александр Анатольевич-дедушка Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка

Lazylen: г. Байкальск , воспитываем Михаила,. СД, 2г.10 мес. Зорина Елена Борисовна - мама Сидоровский Андрей Михайлович - папа Чинякова Татьяна Викторовна - бабушка

Natali_09: г. Лобня М.О., воспитываем сына дмитрия 1г.3м Филимонова Наталья - мама Филимонов Алексей - папа

valexka_2010: г. Одинцово М.О., воспитываем дочь Наталью 3г.11м. Ермолина Валентина Михайловна - мама Ермолин Александр Александрович- папа Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка Чередниченко Надежда Николаевна - бабушка

САШОК: Анапа семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД Мельникова Надежда Вячеславовна - мама Мельников Олег Вдладимирович - папа

Elena: Хельга пишет: Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Благодаря юристам "Перспективы", которые нашли противоречие в исполнении закона МСЭ. Диагноз определяли всё равно психиатры. После суда я спрашивала юриста, что можно сделать. Он предлагал написать статью в "Российскую газету" (он периодически пишет статьи туда,т.к. РГ печатный орган власти, "Российская газета" является официальным изданием - после публикации здесь вступают в силу государственные документы... ", публикуются законы. http://www.rg.ru/about/index.html). В статье должно было быть 3 мнения - генетиков, юриста и психиатров. По поводу всей этой волокиты с многоступенчатым получением инвалидности. Психиатров я так и не нашла, хотя искала даже с помощью ДСА. Мнение генетика могло быть представлено тем письмом, копию которого я получила от Раисы Сергеевны, заручившись её согласием использовать его в публикации. Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса, старения населения страны, уменьшения работоспособного населения (будут увеличивать пенсионный возраст), войн за ресурсы из-за их сокращения. Cветикова Надежда, СД, 2,7 лет Светиков Владимир Васильевич, отец Светикова Елена Петровна, мать

клименко: Клименко Александр Клименко наталья дети- Полина 10 лет Маруся-8 лет Виолетта-7 лет Настя-7 лет

Хельга: Elena пишет: Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса Вот это и является основной причиной такого к нам отношения Хотя больше всего мне "нравятся" обещания наших кандидатов в предвыборной гонке. Послушать их, так просто соловьями заливаются, и чего только не обещают сделать... И как только не клянутся улучшить положение народа. Но стоит выборам состояться.... тут же об обещаниях забывают напрочь.

OlgaLD: Хельга -- Вот беседовала я с логопедом. Она работает в детсаду. Говорит о ситуации изнутри. Говорит вот что: логопедические группы сокращают, закрывают. Подготовку специалистов сворачивают. Планируют все сады делать обычными. И коррекционные школы постепенно планируют закрывать. На поверхности это все "инклюзия". Инклюзию пишу в кавычках, потому что: - специалистов не будет; - специальных программ не будет; - индивидуального подхода, конечно, не будет. В результате детей, кто отдален от нормы, будут наверняка вышибать на домашнее обучение. А на домашнем обучении 1-2 часа в неделю будет приходить учитель, не обученный работе с особыми... и что толку? Экономия бюджета. (много неприличных слов вымарываю самоцензурой) Все это постепенно будет сейчас происходить. Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию. Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать p.s. А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. И без специализированной помощи они могут до нормы и не дойти. Неужели в нашей стране совсем никто не думает о будущем.

САШОК: OlgaLD Оль даже сказать нечего. Вернее можно сказать, но ПИ_ПИ_ПИ_ пец короче полный... У нас пока ситуация благоприятная, наоборот в обычных садах начали вводить логопедов и дефектологов, психологи есть уже во многих садиках...

OlgaLD: САШОК Света, не хочется расстраивать, но говорят, что эта тенденция в целом по России. Дай Бог, чтоб на "век" наших детей хватило все же специалистов

Хельга: OlgaLD пишет: Все это постепенно будет сейчас происходить. Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию. Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать Будем решать вопросы по мере их поступления ... Хотя как-то напряжно всё это.

САШОК: вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИЛА ПОСТУПАТЬ... ХОТЯ В МОЕМ ВОЗРАСТЕ ПОЗДНОВАТО, НО КАК ГОВОРИТСЯ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ПОМОГУ, ДА И ДРУГИМ КАК МЫ ТОЖЕ. еЩЕ РАЗ УБЕЖДАЮСЬ - ЧТО НАШИ ДЕТИ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ...

САШОК: OlgaLD , Хельга , Девочки надо идти тихим насапом только вперед!

OlgaLD:

OlaOl: OlgaLD пишет: А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. к нам в садик по средам ходят узкие спецыалисты для осмотра детей к школе. Т.вот был логопед и вердикт половине группе таков-в обычную школу не пойдете если не справите речь,надавала направлений к неврологу и логопеду... нас пронесло конечно,но с однм мальчиком проблеммы великие.Маме сказали забыть об обычной школе-только коррекционная. Благо у нас их в городе много в каждом районе по одной и все они переполненны,а если закроют,что делать Тут уже и обычные дети с некоторыми проблеммами пострадать могут.



полная версия страницы