Форум » Дауненок и Общество » Письмо-обращение к генетикам » Ответить
Письмо-обращение к генетикам
Хельга: Директору Института общей генетики им. Н.И.Вавилова РАН Н.К. Янковскому __________________________ Директору ФГБУ Института Молекулярной генетики РАН С.В. Кострову Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН __________________________ Директору Медико-Генетического Научного Центра Доктору биологических наук Академику РАМН Е.К. Гинтеру __________________________ Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН Академику РАН, Академику РАМН Председателю Исполкома Союза Педиатров России Профессору БАРАНОВУ А.А. __________________________ Директору Института коррекционной педагогики РАО, Доктору педагогических наук академику РАО Н.Н. Малофееву __________________________ Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики Московского Института Открытого Образования Кандидату психологический наук, профессору И.М. Бгажноковой __________________________ Директору Научного Центра Психического здоровья РАМН академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору А.С. Тиганову Уважаемый (ая) далее по списку! Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям. В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки. Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна! Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе. Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения. Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? 21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным. Заранее благодарны. Родители детей с синдромом Дауна Форум «Мыс Доброй Надежды» подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0
Ответов - 72, стр:
1 2 All
Elena: Оля, генетики и сами такие письма пишут, например, Раисе Лазаревой для суда такое письмо написал генетик (Р. Лазарева - председатель родительского клуба "Время перемен"), мы для суда приобщали это заключение. Где генетик дал полное разъяснение диагноза. А толку, когда психиатры против. Хельга пишет: Но чаще дают от 1 года до 2 лет с На срок.
Хельга: Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) Аненкова Тамара Вячеславовна - мама Верютин Павел Валерьевич - папа
G-NA85: Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит. Если отдельно проводишь кулуарную беседу с психиатром - ну такие мы передовые, ну просто "душки". На почту письма красивые присылают, календарями любуются, детей наших с СД хвалят. Примеры приводят. Ну, а как дело коснется документов, то куда, что девается.... НЕ ПОЛОЖЕНО! Говоришь ему, что она читает - не может, не читает, пишет - не может, не пишет, думает - НЕ ПОЛОЖЕНО, по их инструкции с F-71 думать не получится. Недавно общалась с нашим районным, хотела ему рассказать про наши успехи, но все это вспомнила и не стала. Только про плоско-вальгусные стопы обсуждали.
Светлана-мама Веры: Семья Хаповых. дочь- Вера,5 месяцев Хапова Светлана Анатольевна-мама Хапов Виталий Олегович-папа
Хельга: Elena пишет: А толку, когда психиатры против. Лена, насколько я в курсе. Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Да и вам тоже дали. Значит все будем ходить с письмами от генетиков! (я всё подробно написала в теме с нашим первым письмом по Проблеме 6471)
Оксана и Захарка: Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев Игнатьева Оксана Олеговна - мама Игнатьев дмитрий владимирович - папа Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет)
САШОК: Elena пишет: А толку, когда психиатры против. Я тоже подумала, что надо и Российским психиатрам мирового уровня послать такое письмо. У нас ведь есть профессора в этой области... G-NA85 пишет: Я думаю, что лучше обратиться к психиатрам. я бы сказала И к психиатрам... семья Черноок, сын Саша 4 года Черноок Светлана Алексеевна - мама, Черноок Игорь Арыкович - папа.
Вовкина мама: Хельга И тут напишу, что я восхищена твоей настойчивостью и верностью идеалам, я твоя горячая приверженица)))) Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (год и 2 месяца). Кужелев Николай Александрович - папа. Кужелева Наталья Алексеевна - мама.
дарина777: Юркова Дарина с СД(4года) Юркова Ольга Васильевна-мать Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД
Хельга: G-NA85 пишет: лучше обратиться к психиатрам. Вот кто все тормозит Куда конкретно? Допишем.
OlgaLD: Лисенкова Ольга Александровна, мать Лисенков Андрей Владимирович, отец ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана ----------------- Оленька, не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Я не очень понимаю логику. Взять один пункт. УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. Во всем индивидуальный подход. Далее - про слабоумие, там указана степень. Напишут, что степень УО определяет психиатр - ну уж явно не генетик. Тут Татьяна права. Что они наверняка и напишут в своем ответе: гусь за свинью не ответчик. Инвалидность по диагнозу ни по какому не дается, как в параллельной теме писала selena. Хельга пишет: условия признания гражданина инвалидом применяются в нашем случае: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Степень ограничения жизнедеятельности определяется в каждом конкретном случае на МСЭ при очном осмотре ребенка-инвалида. Например, когда освидетельствовали Ваню в год и 4 мес и он не ходил, ему написали ограничения в передвижении по сравнению с обычными детьми. Сейчас у него ограничений в передвижении стоит ноль, нет. А вот осуществлять самообслуживание - ограничение есть. Он еще подучится, полностью овладеет навыками самообслуживания - снимут и этот пункт. Я понимаю, что за основу взяли письмо Людмилы samilana, но она на личных связях получила ответ. Тут же я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны. Все это сказала, и дальше, конечно, признаю, что попробовать надо. Подписи присовокупляю.
Ната: Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Митина Наталья Борисовна - мать, Митин Евгений Анатольевич - отец.
Хельга: OlgaLD пишет: УО у новорожденных определить нельзя, ответят тебе. Поэтому и не дают новорожденным детям с СД инвалидность, если нет задержки. С первой частью абсолютно согласна, УО у новорожденного нельзя определить, в то же время в п.5 (я подчеркнула) говорится о врожденном слабоумии. Если УО определить нельзя, то что подразумевается под врожденным слабоумием? Я так подозреваю, что существуют диагнозы, где это (как аксиому) доказывать не надо. СД, возможно, чуть ли не единственный, подходящий под этот пункт. И если есть хоть малейший шанс, чтоб за него уцепиться, почему бы не попробовать. если нет задержки А задержку у новорожденного определить можно? OlgaLD пишет: я со скепсисом отношусь к самой вероятности того, что эти уважаемые люди станут нам что-то отвечать, они не обязаны. С этим тоже согласна. Поэтому одним письмом не хочу ограничиваться. Больше писем - больше вероятность получения ответа хотя бы по одному из них. Кроме того, все заказные письма подлежат регистрации, а далее (по правилам делопроизводства) должны быть отписаны кому-то для дачи ответа. Поэтому вряд ли проигнорируют все шесть. Кстати! Таня по поводу психиатров писала, нужно подумать! (Будет уже не шесть, а больше) Да и потом. Что мы собственно теряем? И какая у нас альтернатива? А так... хоть сами пошевелимся и других пошевелим, пусть не расслабляются.
OlaOl: Я тоже подписываюсь..но в разных субъектах все по разному... нам например в 2 года влупили диагноз F70, системное недоразвитие речи,синдром дизартрии я если честно в шоке..а мне говорят радуйся...не понятно за что только В 2 ГОДА ДИАГНОЗЫ НЕ ВЫСТАВЛЯЮТСЯ!!!!!!!!!!!!! Семья Рыжкович.Дочь Алена с синдромом Дауна 2,3 Рыжкович Ольга Сергеевна-мать Рыжкович Денис Юрьевич-отец.
САШОК: Хельга пишет: Куда конкретно? Я ищу, если найду , то напишу... в тему и тебе в личку.... OlgaLD Оль ну давайте у кого какой опыт в написани подобных писем приводите свои предложения, и Хельга с удовольствием добавит и подправит. Там скорее всего надо немного разные письма... Генетикам надо написать так, чтоб ответили, что забодевание СД на всю жизнь, полностью не излечивается и методов лечения нет ни в одной стране Мира... есть только методы реабилитации и адаптации (если я не ошибаюсь то реабилитация тоже входит как одна из причин для оформления до 18 лет)... А к психиатрам можно обратиться за статистикой: сколько детей к 18 годам имеет УО легкой степени, сохраненный интелект, и полное самообслуживание. То есть в 18 лет имеет 3 группу, 2 рабочую, 2 нерабочую, и 1 нерабочую. Сколько в процентном отношении людей с СД живут самостоятельно и не нуждаются в опекунстве. И вообще хоть легкое УО, хоть какое инвалидность оформляется, и ребенок имеет единную категорию РЕБЕНОК ИНВАЛИД... а уже после 18 лет устанавливается степень инвалидности, вернее группа и категория...
Вовкина мама: OlgaLD пишет: не обижайся на меня, что я все время высказываю аргументы как будто против. Оль, ты один в один , как мой муж тот тоже пессимистические прогнозы сразу строит, не обижайся, конечно, это тоже хорошая черта. А по мне, так, лучше попробовать, ответят, не ответят, но зато этот вариант попробовали, а ответят, всегда будет ответ профессиональных генетиков, и психиаторам надо послать, надо всем слать вопросы-запросы, Хельга большая -пребольшая умница, что всколыхивает нас и не опускает руки от неудач и нам не дает.Лучше попробовать, чем думать, что ответят и подумают.
Хельга: OlaOl пишет: Дочь Алена с синдромом Дауна 1,3 Оль, ты чЁ???
OlaOl: Хельга пишет: Оль, ты чЁ??? 2,3 сори
temi4ka: Хельга Оля, спасибо Вам большое за Вашу работу Я думаю, как раз генетики могут подтвердить, что СД - диагноз на всю жизнь и человек с СД нуждается в реабилитационной помощи с рождения и практически всю жизнь, поэтому и должна даваться инвалидность. семья Каревых, дочка Анна, 10 месяцев Карева Наталья Михайловна - мать, Карев Евгений Анатольевич - отец
tanya: Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, Андриясова Татьяна Владимировна - мать, Андриясов Виталий Валерьевич - отец.
ЛИРА: Надеюсь, что нас услышат!!!!!!!!! Авраменко Владимир-сын, год и 9 месяцев Авраменко Ирина Анатольевна - мама Авраменко Дмитрий Вадимович - папа
САШОК: tanya пишет: сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, Маманя а ВЫ большие молодцы... уже сидите. Вот я больше никому отвечать не буду во сколько мы сели... На этот вопрос вам надо отвечать... или нет, надо писать дети с СД самостоятельно сидят с 7 месяце, все индивидуально...
САШОК: Хельга Вот нашла адрес куда можно написать именно психиатрам: 115522, Москва, Каширское шоссе,34 Научный центр психического здоровья РАМН ДИРЕКЦИЯ Директор Тиганов Александр Сергеевич академик РАМН, д-р мед. наук, профессор Ученый секретарь Клюшник Татьяна Павловна д-р. мед. Наук Зам. директора по научной работе Копейко Григорий Иванович канд. мед. Наук Главный врач Румянцева Ольга Сергеевна канд. мед. наук,Заслуженный врач РФ вот ссылка, там фамилий куча... http://www.psychiatry.ru/stat/18
Хельга: САШОК ОК! Добавила.
alisochka: семья Карпенко, Домодедово мо, воспитываем сына Даниила с сд 2,5 года Карпенко Мария Александровна-мать Карпенко Илья Андреевич-отец Томина Ирина Николаевна-бабушка Томин Александр Анатольевич-дедушка Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка
Lazylen: г. Байкальск , воспитываем Михаила,. СД, 2г.10 мес. Зорина Елена Борисовна - мама Сидоровский Андрей Михайлович - папа Чинякова Татьяна Викторовна - бабушка
Natali_09: г. Лобня М.О., воспитываем сына дмитрия 1г.3м Филимонова Наталья - мама Филимонов Алексей - папа
valexka_2010: г. Одинцово М.О., воспитываем дочь Наталью 3г.11м. Ермолина Валентина Михайловна - мама Ермолин Александр Александрович- папа Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка Чередниченко Надежда Николаевна - бабушка
САШОК: Анапа семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД Мельникова Надежда Вячеславовна - мама Мельников Олег Вдладимирович - папа
Elena: Хельга пишет: Раиса Сергеевна добилась-таки получения инвалидности для своей дочери до 18 лет Благодаря юристам "Перспективы", которые нашли противоречие в исполнении закона МСЭ. Диагноз определяли всё равно психиатры. После суда я спрашивала юриста, что можно сделать. Он предлагал написать статью в "Российскую газету" (он периодически пишет статьи туда,т.к. РГ печатный орган власти, "Российская газета" является официальным изданием - после публикации здесь вступают в силу государственные документы... ", публикуются законы. http://www.rg.ru/about/index.html). В статье должно было быть 3 мнения - генетиков, юриста и психиатров. По поводу всей этой волокиты с многоступенчатым получением инвалидности. Психиатров я так и не нашла, хотя искала даже с помощью ДСА. Мнение генетика могло быть представлено тем письмом, копию которого я получила от Раисы Сергеевны, заручившись её согласием использовать его в публикации. Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса, старения населения страны, уменьшения работоспособного населения (будут увеличивать пенсионный возраст), войн за ресурсы из-за их сокращения. Cветикова Надежда, СД, 2,7 лет Светиков Владимир Васильевич, отец Светикова Елена Петровна, мать
клименко: Клименко Александр Клименко наталья дети- Полина 10 лет Маруся-8 лет Виолетта-7 лет Настя-7 лет
Хельга: Elena пишет: Кстати, сегодня слышала по радио неутешительные прогнозы насчёт будущих социальных программ нового правительства. Оно, якобы, обязано (никуда не деться) сворачивать их, программы, из-за мирового экономического кризиса Вот это и является основной причиной такого к нам отношения Хотя больше всего мне "нравятся" обещания наших кандидатов в предвыборной гонке. Послушать их, так просто соловьями заливаются, и чего только не обещают сделать... И как только не клянутся улучшить положение народа. Но стоит выборам состояться.... тут же об обещаниях забывают напрочь.
OlgaLD: Хельга -- Вот беседовала я с логопедом. Она работает в детсаду. Говорит о ситуации изнутри. Говорит вот что: логопедические группы сокращают, закрывают. Подготовку специалистов сворачивают. Планируют все сады делать обычными. И коррекционные школы постепенно планируют закрывать. На поверхности это все "инклюзия". Инклюзию пишу в кавычках, потому что: - специалистов не будет; - специальных программ не будет; - индивидуального подхода, конечно, не будет. В результате детей, кто отдален от нормы, будут наверняка вышибать на домашнее обучение. А на домашнем обучении 1-2 часа в неделю будет приходить учитель, не обученный работе с особыми... и что толку? Экономия бюджета. (много неприличных слов вымарываю самоцензурой) Все это постепенно будет сейчас происходить. Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию. Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать p.s. А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. И без специализированной помощи они могут до нормы и не дойти. Неужели в нашей стране совсем никто не думает о будущем.
САШОК: OlgaLD Оль даже сказать нечего. Вернее можно сказать, но ПИ_ПИ_ПИ_ пец короче полный... У нас пока ситуация благоприятная, наоборот в обычных садах начали вводить логопедов и дефектологов, психологи есть уже во многих садиках...
OlgaLD: САШОК Света, не хочется расстраивать, но говорят, что эта тенденция в целом по России. Дай Бог, чтоб на "век" наших детей хватило все же специалистов
Хельга: OlgaLD пишет: Все это постепенно будет сейчас происходить. Это не единственный источник, из которого я услышала подобную информацию. Это меня, если честно, волнует гораздо больше, нежели переоформление инвалидности... ну пока непонятно, куда протестовать Будем решать вопросы по мере их поступления ... Хотя как-то напряжно всё это.
САШОК: вОТ Я ПРАВИЛЬНО РЕШИЛА ПОСТУПАТЬ... ХОТЯ В МОЕМ ВОЗРАСТЕ ПОЗДНОВАТО, НО КАК ГОВОРИТСЯ СВОЕМУ РЕБЕНКУ ПОМОГУ, ДА И ДРУГИМ КАК МЫ ТОЖЕ. еЩЕ РАЗ УБЕЖДАЮСЬ - ЧТО НАШИ ДЕТИ НИКОМУ НЕ НУЖНЫ...
САШОК: OlgaLD , Хельга , Девочки надо идти тихим насапом только вперед!
OlgaLD:
OlaOl: OlgaLD пишет: А ведь все говорят, что здоровых детей сейчас практически не рождается, и всё больше детей нуждаются в коррекции при помощи логопеда. к нам в садик по средам ходят узкие спецыалисты для осмотра детей к школе. Т.вот был логопед и вердикт половине группе таков-в обычную школу не пойдете если не справите речь,надавала направлений к неврологу и логопеду... нас пронесло конечно,но с однм мальчиком проблеммы великие.Маме сказали забыть об обычной школе-только коррекционная. Благо у нас их в городе много в каждом районе по одной и все они переполненны,а если закроют,что делать Тут уже и обычные дети с некоторыми проблеммами пострадать могут.
Кирюша: Крючков Кирилл 4,5 года Крючкова Светлана Ивановна Крючков Андрей Леонидович Субботина Любовь Андреевна-бабушка Субботин Иван Николаевич-дедушка Крючкова Нина Ивановна-бабушка Крючков Леонид Трофимович-дедушка Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка Субботин Николай Семёнович-прадедушка
valexka_2010: Возвращаемся во врмена "кагда инвалидов у нас в стране нет и быть не может". Самое лёгкое изолировать и не заморачиваться
OlgaLD: valexka_2010 Да-да. Именно. OlaOl Да, власть вовсе не думает. У детей вовремя можно корректировать многое, а взрослые уже будут отсталые просто, у них не скорректируешь. Иными словами, кроме как "вредительство", это не назовешь. Я думаю, намеренное вредительство. Я извиняюсь за флуд в теме это я сама себе.
САШОК: Кирюша Ух ты, какая семья у Кирюши!!! Здорово!
mama Karinki: Архангельская область Ведель Карина 2 года с СД Ведель Геннадий Викторович - папа Ежова Елена Анатольевна - мама
ГалиКо: Семья Котельниковых, Московская обл., сын Николай, 1 год 7 мес. Котельников Валерий Николаевич - папа Котельникова Галина Юрьевна - мама
Хельга: Подписи родителей: на 12.03.2012 г. количество подписей – 107 Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) г. Курск 1. Аненкова Тамара Вячеславовна - мама 2. Верютин Павел Валерьевич – папа Семья Хаповых, дочь- Вера, 5 месяцев , г. Ликино-Дулево МО 3. Хапова Светлана Анатольевна-мама 4. Хапов Виталий Олегович-папа Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев , г. Тюмень 5. Игнатьева Оксана Олеговна - мама 6. Игнатьев Дмитрий Владимирович - папа 7. Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) 8. Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет) семья Черноок, сын Саша с СД 4 года, г. Анапа 9. Черноок Светлана Алексеевна - мама, 10. Черноок Игорь Арыкович – папа Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (1 г. 2 м.), Ростовская обл. 11. Кужелев Николай Александрович - папа 12. Кужелева Наталья Алексеевна – мама 13. Юркова Ольга Васильевна-мать , воспитываю дочь Дарину с СД (4 г.) г. Жуковский МО 14. Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД Дарину (4 г.) Семья Лисенковых, воспитываем ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана, г. Н. Новгород 15. Лисенкова Ольга Александровна, мать 16. Лисенков Андрей Владимирович, отец Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Ставрополье 17. Митина Наталья Борисовна - мать 18. Митин Евгений Анатольевич – отец Семья Рыжкович, дочь Алена с синдромом Дауна 2г.3м., г. Новокузнецк 19. Рыжкович Ольга Сергеевна-мать 20. Рыжкович Денис Юрьевич-отец семья Каревых, дочка Анна с СД, 10 месяцев, г. Москва 21. Карева Наталья Михайловна - мать 22. Карев Евгений Анатольевич - отец Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, г. Владимир 23. Андриясова Татьяна Владимировна - мать 24. Андриясов Виталий Валерьевич – отец Семья Авраменко , сын с СД Владимир, (1 г. 9 м.), г. Москва 25. Авраменко Ирина Анатольевна - мама 26. Авраменко Дмитрий Вадимович – папа семья Карпенко, воспитываем сына Даниила с СД 2,5 года, г. Домодедово МО 27. Карпенко Мария Александровна-мать 28. Карпенко Илья Андреевич-отец 29. Томина Ирина Николаевна-бабушка 30. Томин Александр Анатольевич-дедушка 31. Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка Семья Сидоровских-Зориных, воспитываем сына Михаила с СД, (2г.10 м.) г. Байкальск 32. Зорина Елена Борисовна - мама 33. Сидоровский Андрей Михайлович - папа 34. Чинякова Татьяна Викторовна – бабушка Семья Филимоновых, воспитываем сына Дмитрия с СД (1г.3м) г. Лобня М.О 35. Филимонова Наталья - мама 36. Филимонов Алексей – папа Семья Ермолиных, воспитываем дочь Наталью с СД (3г.11м.) г. Одинцово М.О 37. Ермолина Валентина Михайловна - мама 38. Ермолин Александр Александрович- папа 39. Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка 40. Чередниченко Надежда Николаевна – бабушка семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД, г. Анапа 41. Мельникова Надежда Вячеславовна - мама 42. Мельников Олег Владимирович – папа семья Светиковых, дочь Надежда, СД, (2,7 лет), г. Москва 43. Светиков Владимир Васильевич - отец 44. Светикова Елена Петровна – мать семья Клименко, Краснодарский край, воспитываем детей с СД : Полина (10 л.), Маруся –( 8 л.), Виолетта (7 л.), Настя (7 л.) 45. Клименко Александр – приемный отец 46. Клименко Наталья – приемная мать семья Крючковых, сын Кирилл с СД (4,5 года), Башкортостан 47. Крючкова Светлана Ивановна 48. Крючков Андрей Леонидович 49. Субботина Любовь Андреевна-бабушка 50. Субботин Иван Николаевич-дедушка 51. Крючкова Нина Ивановна-бабушка 52. Крючков Леонид Трофимович-дедушка 53. Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка 54. Субботин Николай Семёнович-прадедушка семья Ведель-Ежовых , дочь с СД Карина (2 года), Архангельская обл. 55. Ведель Геннадий Викторович - папа 56. Ежова Елена Анатольевна – мама Семья Котельниковых, Московская обл., сын с СД Николай, 1 год 7 мес. 57. Котельников Валерий Николаевич - папа 58. Котельникова Галина Юрьевна – мама семья Матвиец, дочь Амалия с СД 6 лет, г. Анапа 59. Пуль Валентина Григорьевна - мама 60. Матвиец Иван Леонидович - папа 61.Бахромкина Наталья Ивановна – мама дочери Елены с СД, 11 лет, г. Анапа семья Атаманицыных, дочь Мария с СД 5,5 лет, г. Анапа 62. Атаманицына Ирина Николаевна - мама 63. Атаманицын Вадим Владимирович - папа Семья Симонян , дочь с СД Сусана (3 года) г. Анапа 64. Симонян Араксия Гамлетовна - мама 65. Симонян Андрей Артурович - папа семья Нагай, дочь Виктория с СД, (2 года) г. Анапа 66. Нагай Олеся Александровна - мама 67. Нагай Сергей Антонович - папа Семья Васильевых, воспитываем сына Матвея с СД 3 лет , г. Псков 68. Васильева Светлана Владимировна-мама 69. Васильев Сергей Анатольевич-папа семья Денисовых , сын Денисов Георгий с СД ( 1,1 г ) г. Екатеринбург 70. Денисова Людмила Александровна -мама 71. Денисов Илья Сергеевич- папа 72. Денисова Ольга Ивановна-бабушка 73. Денисов Сергей Арнольдович- дедушка 74. Очинникова Екатерина Симановна -бабушка Семья Чаплыгиных,дочь Варвара с СД (3 г.) г.Рубцовск, Алтайский край 75. Чаплыгина Марина Ивановна - мама 76. Чаплыгин Александр Владимирович - папа 77. Чаплыгина Александра Александровна - сестра 78. Чаплыгин Павел Александрович - брат 79. Чаплыгин Алексей Александрович - брат 80. Терновой Иван Алексеевич - дедушка 81. Терновая Тамара Григорьевна - бабушка Семья Сарапий, дочь Лена с СД (8 лет) г. Ставрополь. 82. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА - мама. 83. Сарапий Владимир Иванович - папа. 84. Глейкина Вера Куприяновна - бабушка 85. Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет 86. Клочко Елена Юрьевна - мама 87. Санакоев Сергей Феликсович - папа 88. Санакоев Александр Сергеевич - брат Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет 89. Журина Татьяна Владимировна - мама 90. Журин Петр Олегович - папа 91. Журин Владимир Петрович - брат 92. Шайдаков Владимир Иванович - дедушка 93. Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка 94. Костикова Римма Семеновна-бабушка 95. Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД , г. Воронеж 96. Иконникова Ирина Александровна - бабушка 97. Иконников Владимир Алексеевич - дедушка 98. Иконников Виталий Владимирович – дядя Семья Вайс-Викторович, дочь с СД Маргарита, (9 мес. ), Бакшеево РФ 99. Вайс Станислав Николаевич - папа 100. Мама Викторович Елена Николаевна Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, (2 года) 101. Тимофеева Наталья Владимировна - мама 102. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа Семья Аиминых, дочь Вера с СД, (1 год 6 мес.), г. Пенза 103. Аимин Александр Александрович - папа 104. Аимина Надежда Евгеньевна - мама 105. Аимина Мария Максимовна - бабушка 106. Романова Ольга Федоровна - бабушка 107. Аимин Александр Алексеевич – дедушка
САШОК: Маловато... Ща обзвоню своих Анапских и выложу...
САШОК: семья Матвиец, Анапа. дочь Амалия 6 лет Пуль Валентина Григорьевна - мама Матвиец Иван Леонидович - папа семья Бахромкиных, Анапа. дочь Елена 11 лет Бахромкина Наталья Ивановна семья Атаманициных, Анапа, Дочь Мария 5,5 лет Атаманицина Ирина Николаевна - мама Атаманицин Вадим Владимирович - папа Семья Симонян , Анапа. дочь Сусана 3 года Симонян Араксия Гамлетовна - мама Симонян Андрей Артурович - папа семья Нагай, Анап. дочь Виктория 2 года Нагай Олеся Александровна - мама Нагай Сергей Антонович - папа
Хельга: САШОК САШОК пишет: Маловато.. Свет, а нам зачем много? Это на Демократоре нужно чем больше, тем лучше, чтоб проблему резонансной признали. А тут нам и 10 подписей было бы достаточно, чтоб его коллективным можно было назвать.
САШОК: Хельга А что если всех кто подписывался под прошлым письмом сюда подписи перенести, суть письма та же. А люди на форум может редко заходят, или не все читают, так как думают что уже подписались... Вот когда такие письма подписывать конечно лучше было бы, чтобы в личку приходило письмо : зайти на страничку и поставить подпись, если согласны с обращением, и ссылка. У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...
САШОК: Ну тогда С БОГОМ!!!
OlgaLD: САШОК пишет: нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать Я такой опции не вижу.
alisochka: САШОК пишет: У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать... OlgaLD пишет: Я такой опции не вижу. Оленька, не видишь потому что нет ее у нас на нашей платформе не предусмотрена такая опция
тори: Украина .Антрацит.Жарков Кирилл Александрович 4 года с СД.Жаркова Виктория Николаевна -мама.Жарков Александр Владимирович-папа
Svetla: Семья Васильевых , воспитываем сына Матвея с СД 3 лет : Васильева Светлана Владимировна-мама Васильев Сергей Анатольевич-папа
Мила_Гоша: г.Екатеринбург Денисов Георгий сд 1,1 г Денисова Людмила Александровна -мама Денисов Илья Сергеевич- папа Денисова Ольга Ивановна-бабушка Денисов Сергей Арнольдович- дедушка Очинникова Екатерина Симановна-бабушка
turist: Семья Чаплыгиных, г.Рубцовск, Алтайский край Чаплыгина Варвара, СД, 3 года Чаплыгина Марина Ивановна, мама Чаплыгин Александр Владимирович, папа Чаплыгина Александра Александровна, Чаплыгин Павел Александрович, Чаплыгин Алексей Александрович, Терновой Иван Алексеевич, дедушка, Терновая Тамара Григорьевна, бабушка.
Мила: Семья САРАПИЙ, г.Ставрополь. Сарапий ЛЕНА, СД, 8 лет. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА, мама. Сарапий Владимир Иванович , папа. Глейкина ВЕРА Куприяновна , бабушка
САШОК: Хельга Ой, исправь пожалуйста фамилию Атаманицына. В одноклассниках посмотрела, что написала не правильно!
natik_itium: И мы подпишемся! Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, 2 года. Тимофеева Наталья Владимировна - мама. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа.
Новенький: Семья Аиминых, дочь Вера с СД, 1 год 6 мес Аимин Александр Александрович - папа Аимина Надежда Евгеньевна - мама Аимина Мария Максимовна - бабушка Романова Ольга Федоровна - бабушка Аимин Александр Алексеевич - дедушка
selena: Хельга пишет: А так же может ли применяться по отношению к детям с СД п. 5. настоящего Положения «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? Оля, по этому пункту я бы написала "в лоб": Просим Вас высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п.5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. А может сформулировать примерно так по отношению и к п.5, и ко всем приведенным тобою пунктам а),б),в) Мне кажется надо поточнее сформулировать что именно мы просим. Но сама я прокомментирую еще раз (повторюсь из прошлой темы) - степень тяжести УО очень тяжело установить в раннем возрасте. Многим из наших - и Ванечке (OlgaLD и моему Андрюше - аж до 5 лет ставили легкую степень. И это было очень утешительно. В более позднем возрасте степень отставания от "нормы" видна более четко, а в целом полно детей с ЗПР, которые потом "выправляются". Подписи: Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет Клочко Елена Юрьевна - мама Санакоев Сергей Феликсович - папа Санакоев Александр Сергеевич - брат
G-NA85: Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет Журина Татьяна Владимировна - мама Журин Петр ОЛегович - папа Журин Владимир Петрович - брат Шайдаков Владимир Иванович- дедушка Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка Костикова Римма Семеновна-бабушка
Хельга: selena Подправила. Завтра письма переделаю, а то я их уже запакетировала
alter-sun: Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД Иконникова Ирина Александровна - бабушка Иконников Владимир Алексеевич - дедушка Иконников Виталий Владимирович
мамочка Вайс: Семья Вайс-Викторович Папа Вайс Станислав Николаевич Мама Викторович Елена Николаевна дочь Маргарита 9мес СД
selena: Девушки, пишу в этой теме, тк она наиболее близка к информации, о которой хочу сказать А именно: По классификатору МКБ 10 у людей с Синдромом Дауна основной диагноз Q90 - Врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках), то есть органическое функциональное нарушение А в основном наши дети живут с диагнозом от психиатра F - разной степени тяжести, что, прежде всего, закрывает доступ к санаторно-курортному лечению/оздоровлению в соответствии с документом "МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО-КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ). МЕТОДИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ" (УТВ. МИНЗДРАВОМ РФ ОТ 22.12.1999 N 99/231) http://www.sankurtur.ru/officially/item/532/ Кроме того, есть письмо-разъяснение Минсоцздравразвития от прошлого 2011 года о том, что возможен санкур только по основному диагнозу, а это F, являющийся прямым противопоказанием Таким образом, на первой руке - у психиатра - необходимо настаивать на основном диагнозе Q90, а F, которое запрашивает, например, образование указывать только как вторичный - разъяснительный диагноз Тогда у медицинского учреждения (той же поликлиники), где оформляются документы на санкур, не будет формального повода для отказа
ЕленаБ: selena Уж не знаю-как этого добиться.Попробую поговорить с психиатром-чтобы так написала-как раз начали доки собиратть для переоформления
selena: ЕленаБ МКБ -10 здесь http://www.mkb10.ru/ Q90 и есть наш ОСНОВНОЙ диагноз Наш класс - Класс XVII - Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения В нем Блок (Q90-Q99) - Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках В нем Диагнозы (начинаются с наших): Синдром Дауна Трисомия 21, мейотическое нерасхождение Трисомия 21, мозаицизм (митотическое нерасхождение) Трисомия 21, транслокация Синдром Дауна неуточненный Все остальное - дополнительные (сопутствующие), в том числе и F - в нашем случае это характеристика степени умственной отсталости (т.е.состояние), но берут они ее из Класс V - Психические расстройства и расстройства поведения ТАКИМ ОБРАЗОМ, мы оказываемся в одном классе с шизофренией и сами понимате с чем, что создает нам дополнительные сложности по жизни Игнорируется наш основной диагноз Q90, отдельной строкой, указанный в МКБ-10 как МКБ-10 Диагноз Класс: Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения Блок: Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках Код: Q90 Название: Синдром Дауна Мы в своем праве настаивать на правильном указании диагноза Это первый шаг, дальше нужно будет это увязывать с образованием
Natali: Бурятия г. Бабушкин семья Вениковых-Егоровых:папа-Веников Константин, мама- Егорова Наталья, старший сын- Федор, младший сыночек-Семочка 2,6 г. СД
Destiny: Архангельская область Суворова Ульяна 2 года с СД Суворов Иван Александрович - папа Суворова Наталья Васильевна - мама Павлюк Татьяна Тарасовна - бабушка Павлюк Василий Павлович - дедушка
полная версия страницы