Форум » Дауненок и Общество » Письмо-обращение к генетикам » Ответить
Письмо-обращение к генетикам
Хельга: Директору Института общей генетики им. Н.И.Вавилова РАН Н.К. Янковскому __________________________ Директору ФГБУ Института Молекулярной генетики РАН С.В. Кострову Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН __________________________ Директору Медико-Генетического Научного Центра Доктору биологических наук Академику РАМН Е.К. Гинтеру __________________________ Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН Академику РАН, Академику РАМН Председателю Исполкома Союза Педиатров России Профессору БАРАНОВУ А.А. __________________________ Директору Института коррекционной педагогики РАО, Доктору педагогических наук академику РАО Н.Н. Малофееву __________________________ Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики Московского Института Открытого Образования Кандидату психологический наук, профессору И.М. Бгажноковой __________________________ Директору Научного Центра Психического здоровья РАМН академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору А.С. Тиганову Уважаемый (ая) далее по списку! Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям. В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки. Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна! Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе. Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения. Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? 21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным. Заранее благодарны. Родители детей с синдромом Дауна Форум «Мыс Доброй Надежды» подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0
Ответов - 72, стр:
1 2 All
Кирюша: Крючков Кирилл 4,5 года Крючкова Светлана Ивановна Крючков Андрей Леонидович Субботина Любовь Андреевна-бабушка Субботин Иван Николаевич-дедушка Крючкова Нина Ивановна-бабушка Крючков Леонид Трофимович-дедушка Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка Субботин Николай Семёнович-прадедушка
valexka_2010: Возвращаемся во врмена "кагда инвалидов у нас в стране нет и быть не может". Самое лёгкое изолировать и не заморачиваться
OlgaLD: valexka_2010 Да-да. Именно. OlaOl Да, власть вовсе не думает. У детей вовремя можно корректировать многое, а взрослые уже будут отсталые просто, у них не скорректируешь. Иными словами, кроме как "вредительство", это не назовешь. Я думаю, намеренное вредительство. Я извиняюсь за флуд в теме это я сама себе.
САШОК: Кирюша Ух ты, какая семья у Кирюши!!! Здорово!
mama Karinki: Архангельская область Ведель Карина 2 года с СД Ведель Геннадий Викторович - папа Ежова Елена Анатольевна - мама
ГалиКо: Семья Котельниковых, Московская обл., сын Николай, 1 год 7 мес. Котельников Валерий Николаевич - папа Котельникова Галина Юрьевна - мама
Хельга: Подписи родителей: на 12.03.2012 г. количество подписей – 107 Семья Аненковых-Верютиных, дочь Полина с СД (2 г. 8 м.) г. Курск 1. Аненкова Тамара Вячеславовна - мама 2. Верютин Павел Валерьевич – папа Семья Хаповых, дочь- Вера, 5 месяцев , г. Ликино-Дулево МО 3. Хапова Светлана Анатольевна-мама 4. Хапов Виталий Олегович-папа Семья Игнатьевых, сын Захар с СД, 8 месяцев , г. Тюмень 5. Игнатьева Оксана Олеговна - мама 6. Игнатьев Дмитрий Владимирович - папа 7. Казаринов Михаил Андреевич - брат (19 лет) 8. Казаринова Надежда Андреевна - сестра (18 лет) семья Черноок, сын Саша с СД 4 года, г. Анапа 9. Черноок Светлана Алексеевна - мама, 10. Черноок Игорь Арыкович – папа Семья Кужелевых, сын Владимир с СД (1 г. 2 м.), Ростовская обл. 11. Кужелев Николай Александрович - папа 12. Кужелева Наталья Алексеевна – мама 13. Юркова Ольга Васильевна-мать , воспитываю дочь Дарину с СД (4 г.) г. Жуковский МО 14. Алиев Тимур Нурланович- воспитывает ребенка с СД Дарину (4 г.) Семья Лисенковых, воспитываем ребенка с синдромом Дауна 5 лет Ивана, г. Н. Новгород 15. Лисенкова Ольга Александровна, мать 16. Лисенков Андрей Владимирович, отец Семья Митиных, сын Андрей с СД, 1 год, Ставрополье 17. Митина Наталья Борисовна - мать 18. Митин Евгений Анатольевич – отец Семья Рыжкович, дочь Алена с синдромом Дауна 2г.3м., г. Новокузнецк 19. Рыжкович Ольга Сергеевна-мать 20. Рыжкович Денис Юрьевич-отец семья Каревых, дочка Анна с СД, 10 месяцев, г. Москва 21. Карева Наталья Михайловна - мать 22. Карев Евгений Анатольевич - отец Семья Андриясовых, сын Кирилл с СД, 7,5 месяцев, г. Владимир 23. Андриясова Татьяна Владимировна - мать 24. Андриясов Виталий Валерьевич – отец Семья Авраменко , сын с СД Владимир, (1 г. 9 м.), г. Москва 25. Авраменко Ирина Анатольевна - мама 26. Авраменко Дмитрий Вадимович – папа семья Карпенко, воспитываем сына Даниила с СД 2,5 года, г. Домодедово МО 27. Карпенко Мария Александровна-мать 28. Карпенко Илья Андреевич-отец 29. Томина Ирина Николаевна-бабушка 30. Томин Александр Анатольевич-дедушка 31. Кузьмина Алла Алексеевна-прабабушка Семья Сидоровских-Зориных, воспитываем сына Михаила с СД, (2г.10 м.) г. Байкальск 32. Зорина Елена Борисовна - мама 33. Сидоровский Андрей Михайлович - папа 34. Чинякова Татьяна Викторовна – бабушка Семья Филимоновых, воспитываем сына Дмитрия с СД (1г.3м) г. Лобня М.О 35. Филимонова Наталья - мама 36. Филимонов Алексей – папа Семья Ермолиных, воспитываем дочь Наталью с СД (3г.11м.) г. Одинцово М.О 37. Ермолина Валентина Михайловна - мама 38. Ермолин Александр Александрович- папа 39. Чередниченко Михаил Михайлович - дедушка 40. Чередниченко Надежда Николаевна – бабушка семья Мельниковых, сын Вова 4 года с СД, г. Анапа 41. Мельникова Надежда Вячеславовна - мама 42. Мельников Олег Владимирович – папа семья Светиковых, дочь Надежда, СД, (2,7 лет), г. Москва 43. Светиков Владимир Васильевич - отец 44. Светикова Елена Петровна – мать семья Клименко, Краснодарский край, воспитываем детей с СД : Полина (10 л.), Маруся –( 8 л.), Виолетта (7 л.), Настя (7 л.) 45. Клименко Александр – приемный отец 46. Клименко Наталья – приемная мать семья Крючковых, сын Кирилл с СД (4,5 года), Башкортостан 47. Крючкова Светлана Ивановна 48. Крючков Андрей Леонидович 49. Субботина Любовь Андреевна-бабушка 50. Субботин Иван Николаевич-дедушка 51. Крючкова Нина Ивановна-бабушка 52. Крючков Леонид Трофимович-дедушка 53. Крашенникова Лидия Ивановна-прабабушка 54. Субботин Николай Семёнович-прадедушка семья Ведель-Ежовых , дочь с СД Карина (2 года), Архангельская обл. 55. Ведель Геннадий Викторович - папа 56. Ежова Елена Анатольевна – мама Семья Котельниковых, Московская обл., сын с СД Николай, 1 год 7 мес. 57. Котельников Валерий Николаевич - папа 58. Котельникова Галина Юрьевна – мама семья Матвиец, дочь Амалия с СД 6 лет, г. Анапа 59. Пуль Валентина Григорьевна - мама 60. Матвиец Иван Леонидович - папа 61.Бахромкина Наталья Ивановна – мама дочери Елены с СД, 11 лет, г. Анапа семья Атаманицыных, дочь Мария с СД 5,5 лет, г. Анапа 62. Атаманицына Ирина Николаевна - мама 63. Атаманицын Вадим Владимирович - папа Семья Симонян , дочь с СД Сусана (3 года) г. Анапа 64. Симонян Араксия Гамлетовна - мама 65. Симонян Андрей Артурович - папа семья Нагай, дочь Виктория с СД, (2 года) г. Анапа 66. Нагай Олеся Александровна - мама 67. Нагай Сергей Антонович - папа Семья Васильевых, воспитываем сына Матвея с СД 3 лет , г. Псков 68. Васильева Светлана Владимировна-мама 69. Васильев Сергей Анатольевич-папа семья Денисовых , сын Денисов Георгий с СД ( 1,1 г ) г. Екатеринбург 70. Денисова Людмила Александровна -мама 71. Денисов Илья Сергеевич- папа 72. Денисова Ольга Ивановна-бабушка 73. Денисов Сергей Арнольдович- дедушка 74. Очинникова Екатерина Симановна -бабушка Семья Чаплыгиных,дочь Варвара с СД (3 г.) г.Рубцовск, Алтайский край 75. Чаплыгина Марина Ивановна - мама 76. Чаплыгин Александр Владимирович - папа 77. Чаплыгина Александра Александровна - сестра 78. Чаплыгин Павел Александрович - брат 79. Чаплыгин Алексей Александрович - брат 80. Терновой Иван Алексеевич - дедушка 81. Терновая Тамара Григорьевна - бабушка Семья Сарапий, дочь Лена с СД (8 лет) г. Ставрополь. 82. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА - мама. 83. Сарапий Владимир Иванович - папа. 84. Глейкина Вера Куприяновна - бабушка 85. Комарова Римма Александровна, Челябинская область, Нагайбакский район, с.Фершампенуаз, сын Александр с СД, 4 года Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет 86. Клочко Елена Юрьевна - мама 87. Санакоев Сергей Феликсович - папа 88. Санакоев Александр Сергеевич - брат Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет 89. Журина Татьяна Владимировна - мама 90. Журин Петр Олегович - папа 91. Журин Владимир Петрович - брат 92. Шайдаков Владимир Иванович - дедушка 93. Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка 94. Костикова Римма Семеновна-бабушка 95. Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД , г. Воронеж 96. Иконникова Ирина Александровна - бабушка 97. Иконников Владимир Алексеевич - дедушка 98. Иконников Виталий Владимирович – дядя Семья Вайс-Викторович, дочь с СД Маргарита, (9 мес. ), Бакшеево РФ 99. Вайс Станислав Николаевич - папа 100. Мама Викторович Елена Николаевна Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, (2 года) 101. Тимофеева Наталья Владимировна - мама 102. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа Семья Аиминых, дочь Вера с СД, (1 год 6 мес.), г. Пенза 103. Аимин Александр Александрович - папа 104. Аимина Надежда Евгеньевна - мама 105. Аимина Мария Максимовна - бабушка 106. Романова Ольга Федоровна - бабушка 107. Аимин Александр Алексеевич – дедушка
САШОК: Маловато... Ща обзвоню своих Анапских и выложу...
САШОК: семья Матвиец, Анапа. дочь Амалия 6 лет Пуль Валентина Григорьевна - мама Матвиец Иван Леонидович - папа семья Бахромкиных, Анапа. дочь Елена 11 лет Бахромкина Наталья Ивановна семья Атаманициных, Анапа, Дочь Мария 5,5 лет Атаманицина Ирина Николаевна - мама Атаманицин Вадим Владимирович - папа Семья Симонян , Анапа. дочь Сусана 3 года Симонян Араксия Гамлетовна - мама Симонян Андрей Артурович - папа семья Нагай, Анап. дочь Виктория 2 года Нагай Олеся Александровна - мама Нагай Сергей Антонович - папа
Хельга: САШОК САШОК пишет: Маловато.. Свет, а нам зачем много? Это на Демократоре нужно чем больше, тем лучше, чтоб проблему резонансной признали. А тут нам и 10 подписей было бы достаточно, чтоб его коллективным можно было назвать.
САШОК: Хельга А что если всех кто подписывался под прошлым письмом сюда подписи перенести, суть письма та же. А люди на форум может редко заходят, или не все читают, так как думают что уже подписались... Вот когда такие письма подписывать конечно лучше было бы, чтобы в личку приходило письмо : зайти на страничку и поставить подпись, если согласны с обращением, и ссылка. У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать...
САШОК: Ну тогда С БОГОМ!!!
OlgaLD: САШОК пишет: нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать Я такой опции не вижу.
alisochka: САШОК пишет: У нас если есть у модераторов опция отправить письма всем форумчанам, то можно так написать... OlgaLD пишет: Я такой опции не вижу. Оленька, не видишь потому что нет ее у нас на нашей платформе не предусмотрена такая опция
тори: Украина .Антрацит.Жарков Кирилл Александрович 4 года с СД.Жаркова Виктория Николаевна -мама.Жарков Александр Владимирович-папа
Svetla: Семья Васильевых , воспитываем сына Матвея с СД 3 лет : Васильева Светлана Владимировна-мама Васильев Сергей Анатольевич-папа
Мила_Гоша: г.Екатеринбург Денисов Георгий сд 1,1 г Денисова Людмила Александровна -мама Денисов Илья Сергеевич- папа Денисова Ольга Ивановна-бабушка Денисов Сергей Арнольдович- дедушка Очинникова Екатерина Симановна-бабушка
turist: Семья Чаплыгиных, г.Рубцовск, Алтайский край Чаплыгина Варвара, СД, 3 года Чаплыгина Марина Ивановна, мама Чаплыгин Александр Владимирович, папа Чаплыгина Александра Александровна, Чаплыгин Павел Александрович, Чаплыгин Алексей Александрович, Терновой Иван Алексеевич, дедушка, Терновая Тамара Григорьевна, бабушка.
Мила: Семья САРАПИЙ, г.Ставрополь. Сарапий ЛЕНА, СД, 8 лет. Сарапий Людмила ПЕТРОВНА, мама. Сарапий Владимир Иванович , папа. Глейкина ВЕРА Куприяновна , бабушка
САШОК: Хельга Ой, исправь пожалуйста фамилию Атаманицына. В одноклассниках посмотрела, что написала не правильно!
natik_itium: И мы подпишемся! Семья Тимофеевых, г. Владивосток, воспитываем дочь Настю с СД, 2 года. Тимофеева Наталья Владимировна - мама. Тимофеев Александр Геннадьевич - папа.
Новенький: Семья Аиминых, дочь Вера с СД, 1 год 6 мес Аимин Александр Александрович - папа Аимина Надежда Евгеньевна - мама Аимина Мария Максимовна - бабушка Романова Ольга Федоровна - бабушка Аимин Александр Алексеевич - дедушка
selena: Хельга пишет: А так же может ли применяться по отношению к детям с СД п. 5. настоящего Положения «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая). Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? Оля, по этому пункту я бы написала "в лоб": Просим Вас высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п.5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. А может сформулировать примерно так по отношению и к п.5, и ко всем приведенным тобою пунктам а),б),в) Мне кажется надо поточнее сформулировать что именно мы просим. Но сама я прокомментирую еще раз (повторюсь из прошлой темы) - степень тяжести УО очень тяжело установить в раннем возрасте. Многим из наших - и Ванечке (OlgaLD и моему Андрюше - аж до 5 лет ставили легкую степень. И это было очень утешительно. В более позднем возрасте степень отставания от "нормы" видна более четко, а в целом полно детей с ЗПР, которые потом "выправляются". Подписи: Семья Санакоевых, Москва, воспитываем сына Андрея с СД, 11 лет Клочко Елена Юрьевна - мама Санакоев Сергей Феликсович - папа Санакоев Александр Сергеевич - брат
G-NA85: Семья Журиных, Москва , воспитываем дочь Аполлинарию с СД, 7 лет Журина Татьяна Владимировна - мама Журин Петр ОЛегович - папа Журин Владимир Петрович - брат Шайдаков Владимир Иванович- дедушка Шайдакова Аделя Георгиевна - бабушка Костикова Римма Семеновна-бабушка
Хельга: selena Подправила. Завтра письма переделаю, а то я их уже запакетировала
alter-sun: Богатырева Яна Владимировна - мама, дочь - Ксения, 5 лет, СД Иконникова Ирина Александровна - бабушка Иконников Владимир Алексеевич - дедушка Иконников Виталий Владимирович
мамочка Вайс: Семья Вайс-Викторович Папа Вайс Станислав Николаевич Мама Викторович Елена Николаевна дочь Маргарита 9мес СД
selena: Девушки, пишу в этой теме, тк она наиболее близка к информации, о которой хочу сказать А именно: По классификатору МКБ 10 у людей с Синдромом Дауна основной диагноз Q90 - Врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках), то есть органическое функциональное нарушение А в основном наши дети живут с диагнозом от психиатра F - разной степени тяжести, что, прежде всего, закрывает доступ к санаторно-курортному лечению/оздоровлению в соответствии с документом "МЕДИЦИНСКИЕ ПОКАЗАНИЯ И ПРОТИВОПОКАЗАНИЯ ДЛЯ САНАТОРНО-КУРОРТНОГО ЛЕЧЕНИЯ ДЕТЕЙ (КРОМЕ БОЛЬНЫХ ТУБЕРКУЛЕЗОМ). МЕТОДИЧЕСКИЕ УКАЗАНИЯ" (УТВ. МИНЗДРАВОМ РФ ОТ 22.12.1999 N 99/231) http://www.sankurtur.ru/officially/item/532/ Кроме того, есть письмо-разъяснение Минсоцздравразвития от прошлого 2011 года о том, что возможен санкур только по основному диагнозу, а это F, являющийся прямым противопоказанием Таким образом, на первой руке - у психиатра - необходимо настаивать на основном диагнозе Q90, а F, которое запрашивает, например, образование указывать только как вторичный - разъяснительный диагноз Тогда у медицинского учреждения (той же поликлиники), где оформляются документы на санкур, не будет формального повода для отказа
ЕленаБ: selena Уж не знаю-как этого добиться.Попробую поговорить с психиатром-чтобы так написала-как раз начали доки собиратть для переоформления
selena: ЕленаБ МКБ -10 здесь http://www.mkb10.ru/ Q90 и есть наш ОСНОВНОЙ диагноз Наш класс - Класс XVII - Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения В нем Блок (Q90-Q99) - Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках В нем Диагнозы (начинаются с наших): Синдром Дауна Трисомия 21, мейотическое нерасхождение Трисомия 21, мозаицизм (митотическое нерасхождение) Трисомия 21, транслокация Синдром Дауна неуточненный Все остальное - дополнительные (сопутствующие), в том числе и F - в нашем случае это характеристика степени умственной отсталости (т.е.состояние), но берут они ее из Класс V - Психические расстройства и расстройства поведения ТАКИМ ОБРАЗОМ, мы оказываемся в одном классе с шизофренией и сами понимате с чем, что создает нам дополнительные сложности по жизни Игнорируется наш основной диагноз Q90, отдельной строкой, указанный в МКБ-10 как МКБ-10 Диагноз Класс: Врожденные аномалии [пороки крови], деформации и хромосомные нарушения Блок: Хромосомные аномалии, не классифицированные в других рубриках Код: Q90 Название: Синдром Дауна Мы в своем праве настаивать на правильном указании диагноза Это первый шаг, дальше нужно будет это увязывать с образованием
Natali: Бурятия г. Бабушкин семья Вениковых-Егоровых:папа-Веников Константин, мама- Егорова Наталья, старший сын- Федор, младший сыночек-Семочка 2,6 г. СД
Destiny: Архангельская область Суворова Ульяна 2 года с СД Суворов Иван Александрович - папа Суворова Наталья Васильевна - мама Павлюк Татьяна Тарасовна - бабушка Павлюк Василий Павлович - дедушка
полная версия страницы