Форум » Дауненок и Общество » Письмо-обращение к генетикам » Ответить
Письмо-обращение к генетикам
Хельга: Директору Института общей генетики им. Н.И.Вавилова РАН Н.К. Янковскому __________________________ Директору ФГБУ Института Молекулярной генетики РАН С.В. Кострову Д.х.н., профессору, члену-корреспонденту РАН __________________________ Директору Медико-Генетического Научного Центра Доктору биологических наук Академику РАМН Е.К. Гинтеру __________________________ Директору ФГБУ "Научный центр здоровья детей" РАМН Академику РАН, Академику РАМН Председателю Исполкома Союза Педиатров России Профессору БАРАНОВУ А.А. __________________________ Директору Института коррекционной педагогики РАО, Доктору педагогических наук академику РАО Н.Н. Малофееву __________________________ Заведующей кафедрой психологии и коррекционной педагогики Московского Института Открытого Образования Кандидату психологический наук, профессору И.М. Бгажноковой __________________________ Директору Научного Центра Психического здоровья РАМН академику РАМН, д-ру мед. наук, профессору А.С. Тиганову Уважаемый (ая) далее по списку! Мы, родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, обеспокоены различиями в определении инвалидности нашим детям. В разных регионах период, на который устанавливается инвалидность детям с СД, различен. Некоторым инвалидность оформляют сразу до 18 лет (даже если у ребенка нет сопутствующих заболеваний). Но чаще дают от 1 года до 2 лет с бесконечными переосвидетельствованиями. Нередки случаи, когда МСЭ уверяет родителей, что синдром Дауна не является основанием для получения инвалидности и отказывают в предоставлении «розовой справки», даже при наличии у ребенка сопутствующих основному диагнозу заболеваний, в том числе таких, как порок сердца. Родители вынуждены не только проходить бесконечные комиссии, учитывая, что далеко не во всех населенных пунктах есть требуемые для прохождения мед. комиссии специалисты, но и ездить с больными ослабленными детьми порой за сотни километров в областные, региональные или краевые центры. Нам приходится отстаивать в многочасовых очередях, собирать гору документов. Некоторые справки и результаты анализов имеют «срок годности» 10 -14 дней, поэтому их сбор порой превращается в утомительную гонку, несущую дополнительные финансовые затраты и эмоциональные нагрузки. Ежегодно, проходя МСЭ, родителям приходится переживать дадут ли инвалидность в очередной раз? Нередко приходится добиваться признания инвалидности через суды. И это детям с синдромом Дауна! Мы считаем, что такое положение не может считаться нормальным в цивилизованной стране, оно является негуманным по отношению к больным детям и их родителям, провоцирует к получению взяток медицинскими работниками, исходит от несовершенства российских законов, а также от некомпетентности врачей, имеющих чисто теоретическое представление о выше названном диагнозе. Учитывая изложенное, обращаемся к Вам с убедительной просьбой дать полную характеристику диагноза синдром Дауна, степень поражения, степень полного устранения или ограничения жизнедеятельности, возможности, методы и сроки лечения. Просим дать необходимые разъяснения на возможность применения диагноза синдром Дауна для оформления инвалидности детям с СД до 18 лет без переосвидетельствования, на основании Постановления Правительства от 7 апреля 2008 г. N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом" по следующим условиям: а) нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами; б) ограничение жизнедеятельности (полная или частичная утрата гражданином способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться или заниматься трудовой деятельностью); в) необходимость в мерах социальной защиты, включая реабилитацию. Просим Вас также высказать свое мнение по следующему вопросу: можно ли при установлении инвалидности детям с СД опираться на п. 5 указанного Положения: «Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая), так как это дает возможность родителям настаивать на продлении инвалидности ребенку до 18 лет через 2 года от ее первичного установления. Если нельзя определить степень умственной отсталости у новорожденного ребёнка, то что (или какой диагноз) в этом случае можно отнести к понятию «врожденное слабоумие»? 21 марта во всём мире отмечается день человека с синдромом Дауна. Надеемся, что и в нашей стране благодаря всеобщему неравнодушию жизнь детей с СД станет легче, законы - более гуманными, а отношение к людям с СД - более толерантным. Заранее благодарны. Родители детей с синдромом Дауна Форум «Мыс Доброй Надежды» подписи родителей: http://downsyndrome.borda.ru/?1-5-0-00000131-000-40-0
Ответов - 72, стр:
1 2 All
полная версия страницы