Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 4 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 4
Лиза: Продолжение темы.
Tatjana Spomer: Продолжение
Tatjana Spomer: Fruuu пишет: цитатаЯ не уверена, что если мы сегодня уедем, то у моего ребенка будет будущее там Почему? То о чем еще не мечтают в России, создать социальные дома, на западе давно созданы. Где 4-5 человек с СД живут каждый в своей комнате, вместе закупают продукты, вместе утром на работу на спец. автобусе, подошедшем к дому. Пока я жива и могу быть рядом с Даниелем, я бы конечно хотела , чтобы он дома в отдельной квартире жил. Но когда нас не будет, и братья и сестры не смогут, или не захотят рядом жить, ухаживать, я спокойна- у Дани будет работа, жилье, друзья и люди, которые поддержат и будут помогать ему.
Tatjana Spomer: Так теперь у нас 2 одинаковых темы! Я наблюдала как к ЛОРу приходила группа "особых людей" с воспитателем. Юноша тихо шептался в приемной с товарищем. Всех (человека 4 было) обследовали и поехали на автобусе , который их ждал, домой. Догодался ли, живущий один юноша с СД, что надо к врачу , что надо сначала по телефону время назначить? Думаю нет. Жить , как в общежитии всю жизнь, конечно все-таки не дома, но я спокойна, будущее у Даниеля есть.
Fruuu: Татьяна, ребенку уже три года. Пока мы оформим все документы, ей уже будет к пяти. Приедем на новое место. Друзей нет, родствеников нет, знакомых нет, чужая страна, чужой язык. Пока мы обустроимся пройдет как минимум года три, а то и больше. Марише уже будет к 8. Ребенку тоже будет непросто адаптироваться в новой стране, в новой языковой среде. Думаю, что это затруднит обучение. Я не уверена, что Марина там сможет адаптироваться. А то, что не будет реальной поддержки друзей и родственников - это точно. Кроме того, у меня муж даже слышать не хочет ни о какой иммиграции. Он в свое время сделал выбор, у него была возможность уехать в Германию работать по контракту или в Москве уходить из науки и идти работать на фирму. Он выбрал второй вариант и теперь уже к первому возвращаться не хочет. Ну а другой вопрос, кому мы нужны со своими проблемами в другой стране? Евреев в нашем роду нет ,поэтому в Израель мы не уедем, немцев тоже. Для нас есть только три реальных варианта Канада, Австралия и Америка.
Fruuu: Татьяна, теперь уже одна, я удалила свою.
Tatjana Spomer: Fru, не имеет значения куда, главное подальше. Дети адаптируются с фантастической скоростью, об этом можете не беспокоиться. Привозят с России детей, через пол- года они уже болтают вовсю, в отличии от взрослых . Потом, Вы больше боитсь за себя, что не адаптируетесь, или за Маринино будущее?
Fruuu: Татьяна, мне кажется, что отсутвие друзей и родствеников тоже немаловажный факт. Кроме того, мой муж даже слышать не хочет об иммиграции, а уезжать, разрушая семью я не хочу. Не думаю, что ребенку от этого будет лучше.
Tatjana Spomer: Я уже давала как то сноску, посмотреть, какое будущее в Германии, для тех у кого никого не осталось, или не захотел сам жить с родным www.vitus-werk.de Т.К нельзя дать сноску на конкретный адрес, только общий: кликните пожалуйста Wohnen Werkstatt f. bechinderten Menschen
Fruuu: Татьяна, в Германию можно попасть из России только тремя способами: быть этническим немцем, быть евреем или выйти замуж за немца. Ни один из них мне не подходит.
Tatjana Spomer: Почему-то не кликается сноска. www.vitus-werk.de Fru я не агитирую ехать в Германию, Вы правы, отбор именно такой. Есть правда еще ASYL, именно по этой статье здесь вся Югославия, Албания, Турция и еще много кого
Tatjana Spomer: Ну тогда надо начать бороться с правительством за организацию социальных домов на человеческих условиях . Впереди 20 лет, может, что и сдвинется!
Зыкова Аня: Девочки, простите, может я что-то путаю. Мне кажется, в каком-то старом номере журнала ДСА была статья о Маше и других людях с СД из одной компании. И вот мама другой девушки из этой компании сказала, что мама Маши уделяла очень много внимания ее развитию, но не научила ее дружить. Эта женшина несколько раз подчеркнула, что лучше бы мама Маши научила ее общаться и дружить с другими людьми, это важнее тех замечательных умений и достижений, которые у Маши есть. На меня тогда эта категоричность произвела большое впечатление. Думаю имеет смысл серьезно об этом задуматься, тем более, то, что рассказали вы, Fruuu, сильно перекликается (ИМХО) с замечанием той женщины. Не только у нас с мужем родился ребенок с СД , у наших сыновей при этом родился брат с СД. Это не мой выбор и не их. Как я не допускала мысли отказаться от ребенка, так и не допускаю, что они смогут его бросить. Мой долг развить его максимально, адаптировать к социуму, в том числе и ради моих старших детей. В атмосфере нашей семьи забота о Диме (сегодняшняя и будущая) - абсолютно естественна для всех ее членов. Дети и попу ему помоют (раньше памперс меняли), одеться помогут, выведут погулять, отвезут на занятия, поесть приготовят, книжку почитают, поиграют и т.п. Fruuu пишет: цитатаНо ведь и это не гарантирует, что они захотят взять к себе проблемного брата или сестру Не допускаю такого развития ситуации. Воспитываю их так, чтобы такого не могло быть. Делаю все, чтобы для них естественным и даже желанным было жить вместе с Димой. Приведу вам забавный пример. У моей близкой подруги родилась недавно дочь. Мои дети тоже ждали появления этого ребенка. И вот у нас с ними произошел такой разговор. Я: Дети, вы знаете, у тети Инночки родился ребенок. Дети( радостно): Ура!! Мам, он такой же как и Дима? Я: В каком смысле такой же? Дети: Ну тоже дауненок? - то есть для них рождение дауненка ОБЫЧНО, ОБЫДЕННО Я (смеюсь): Нет, почему дауненок, родился обычный малыш. А почему вы об этом спросили, ведь даунята рождаются нечасто? Дети: Но это же хорошо, когда рождается такой ребенок, он же ОСОБЕННЫЙ. Хорошо, когда в семьях есть такие дети. Этот наш разговор меня согрел и греет до сих пор
Зыкова Аня: Вот мы как раз до рождения третего ребенка всерьез думали об иммиграции в Канаду. А Димочка родился и мы поняли, почувствовали, что никуда отсюда не уедем. Да, наша Россия больна, изношена, здесь трудно, а порой страшно жить. Но это СВЯТАЯ Русь. Заметьте, Канаду или Германию святыми не называют. А у нас Святая Русь. Здесь могого плохого, но сколько у нас святынь, сколько у нас святых! Мы с Димочкой поездили по Святым местам, прикладывали его к чудотворным иконам и мощам, в России много благодатных мест. Какие замечательные люди жили в России, служили ей, а теперь молятся о ней и о нас. Мы с Димочкой полагаемся на Бога, а не только на социальные службы Я понимаю, что все это важно только для тех, кому важно. Простите, если кому не понравилось, то, что я написала. Это просто мои чувства и мысли.
Fruuu: Аня, я абсолютно с вами согласна, что нужны еще дети в семье. Хочу заметить, что в любой семье, не обязательно, чтобы там был проблемный ребенок, родители мечтают, чтобы братья и сестры были очень дружны и близки и воспитывают их в этом духе. Но к сожалению, далеко не всегда так получается. Дети вырастают, у них появляются свои семьи и своя жизнь. Разговаривала об рассказе Маши со своей мамой, на что она сказала, что у каждого своя судьба и никуда от этого не денешься. Вот этим себя и утешаю, стараюсь делать, что могу для Маринки, а в остальном приходится надеятся только на Бога.
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаНо к сожалению, далеко не всегда так получается Да, Fruuu, Вы правы, нам остается только надеяться. Я еще боюсь армии для своих сыновей, будут ли они живы и здоровы:((
Tatjana Spomer: Анечка совершенно с тобой согласна! Именно такая ситуация должна быть в семье, когда "особый "брат или сестра ни сейчас . ни в будущем не должны восприниматься, как обуза. К сожалению, есть мамы у которых дауненок . единственный ребенок есть и останется. Многие не смогут перешагнуть боязнь завести еще 2-3 деток. У многих здоровых детей может, в будущем, не сложиться личная жизнь. Ты, Анечка тогда и сразу невест воспитывать должна, как это не печально. Хорошо, если им , нашим здоровым детям повезет, и они встретят душевных и чутких людей. А если не совсем? Любовь то она штука такая... Мне кажется надо все так и делать, как Анечка пишет , плюс "запасной "вариант. То, о чем я уже писала: жилье, чтобы в этом не пришлось беспокоиться нашим детям, и деньги, на которые они( в случае чего )наймут людей ухаживать.
Fruuu: Татьяна, обеспечить своего ребенка отдельным жильем в Москве для нас абсолютно не реально, т.к. цены на квартиры фантастические и совершенно не соизмеримы с зарплатой. Например, одна из небольших однокомнатных квартир (далеко не лучших) где-нибудь на самой окраине Москвы стоит прядка 80000$, а зарплата порядка 1000$ в месяц считается вполне приличной (не супер конечно, но и не самая плохая). Я все время задаю себе вопрос, где люди зарабатывают деньги и сколько они получают в месяц, чтобы покупать квартиры в Москве?
Зыкова Аня: Танечка, я иногда говорю детям в шутку - если у нас будет что оставить, все оставим Диме, вы - здоровые мужики, сами заработаете. Но в каждой шутке есть доля шутки. Во всяком случае жилье Димке оставим. Надеюсь А девушки - невесты. Вот тут я спокойна. Тань, ты представляешь какой классный критерий выбора жены есть в наших семьях. Это же лакмусовая бумажка - член семьи с СД. Кто этого боится, те сами быстренько слиняют. Ну не смешно ли? Я в роддоме плакала еще из-за того, что ни одна девушка из порядочной семьи теперь не захочет выйти замуж за моих сыновей. Здорово же мои представления о порядочности изменились с тех пор Смысл в том, что сама бы я в том своем мировоззрении от СД постаралась бы держаться подальше. Ну разве было не БЛАГОМ появление у меня такого ребенка? Глаза ведь открылись!
Tatjana Spomer: Да, Fru, ценыу нас в Берлине ниже на квартиры! Я уже не говорю в бывшем ГДР. Анечка, с тобой согласна, СД - важный критерий. Я где-то читала, так девушка тоже себе жениха выбирала, а в детстве друзей. Сначала всегда с братом знакомила.
Ксю: "знал бы где упаду, соломку бы постелил"... Все это из одной области, кто чего боиться, тот того и запасается. На самом деле, кого и как жизнь повернет завтра неизвестно, и диагонзы тут ни при чем. Есть статистики и случаи, но для каждого его судьба - очень особенна и никакая статистика роли не играет. Главное, дать ребенку (любому) все шансы и возможности, воспитать его так, что бы он смог преодолеть все препятствия на пути и выжить и остаться ЧЕЛОВЕКОМ. Кому что "на роду написано", то и будет, вопрос - какие выходы мы находим и решения принимаем. Достаточно давно на форуме уже кто-то написал "если Бог дает челвеку испытание, то он дает ему и силы для того, что бы это испытание выдержать". Нашим детям, кстати, тоже!
Ксю: Зыкова Аня пишет: цитатаЯ в роддоме плакала еще из-за того, что ни одна девушка из порядочной семьи теперь не захочет выйти замуж за моих сыновей. Здорово же мои представления о порядочности изменились с тех пор Смысл в том, что сама бы я в том своем мировоззрении от СД постаралась бы держаться подальше. Ну разве было не БЛАГОМ появление у меня такого ребенка? Глаза ведь открылись! А мои представления не поменялись, просто, если раньше я "голословно" утверждала, что понятие нормальности у нас в обществе очень искажено и узко, то теперь у меня есть пример - моя дочь... Правда, меня теперь можно обвенить в предвзятости. До появления Маши мои взгляды были примерно те же, но не испытанные на собственной шкуре. Но со мной произошло очень важное "превращение" - я научилась прощать... до конца.
Зыкова Аня: Ксю пишет: цитатаНо со мной произошло очень важное "превращение" - я научилась прощать... до конца. молодец, это трудно. Может тему откроем, чему нас научили наши особенные дети?
Tatjana Spomer: Ксю пишет: цитатапонятие нормальности у нас в обществе очень искажено и узко, Фото по теме: http://foto.mail.ru/mail/landisch60/98
Лена В.: Fruuu, у нас цены на квартиры в Вильнюсе точно такие-же, а средняя зарплата по Литве 500$
Fruuu: Лена, 1000$ это к сожалению далеко не средняя зарплата по Москве. Могу написать свою зарплату. Я работаю в НИИ, официальная зарплата с надбавкой за вредность и надбавкой за ученую степень 3100 рублей (чистыми) (это приблизительно 110$), а у Марины пенсия раньше был 4000 руб., а теперь 3600.
Лена В.:
Fruuu: Лена, вот и я о том же.
Линара: Я тоже волнуюсь за старшего. Что будет в дальнейшем, когда вырастет. Как к нему относится будут, если узнают что его братишка с СД.
Зыкова Аня: Линара пишет: цитатаКак к нему относится будут, если узнают что его братишка с СД. А зачем об этом беспокоиться? Если какие-то люди будут относиться негативно, ну значит, такие люди нам не нужны и их мнение для нас неважно. Пройдем мимо, только и всего А разве сейчас твой сын страдает от того, что у него такой братик? У моих детей друзей немало и все они относятся к Димке, как к обычному малышу. Мы вместе с Димочкой и в школу заходим. Обычно девченки-одноклассницы Димочку тискать кидаются, тащат его куда-то. Я думаю, что они все знают, что Димка особенный ребенок, ну и что?
Линара: Зыкова Аня пишет: цитатаА разве сейчас твой сын страдает от того, что у него такой братик? Сейчас нет. Он никому не говорит из своих друзей, что его братишка болеет. Да и в принципе он и сам к нему относится совершенно как к обычному ребенку, даже всем друзьям хвалится, мол посмотрите какой у меня братик красивый. Зыкова Аня пишет: цитатаА зачем об этом беспокоиться? Ань, разумом я это все понимаю, и даже очень часто получается себя в этом убедить. Ведь это действительно так, как ты пишешь. Думаю, что эти мысли со временем все-таки пройдут. Т.к сейчас уже меньше об этом думаю.....
Ол: Можно и соломки подстелить У Даши в группе есть мальчик Так вот в этой семье есть друзья и у них 2 дочки,когда они узнали,что родился мальчик с СД они пригласили к своим дочкам психолога,чтобы в играх он им разъяснил почему этот ребенок другой,как ему помогать,как любить и прочее-девочки ещё дошколята,но проблем явно не ожидается и ездят часто-общаются играют У старших брата и сестры тоже проблем нет,но они взрослые(17-19)
Tatjana Spomer: Думаю что иметь брата или сестру с СД, в любом случае повлияет на здорового ребенка. Не будет никогда так, если бы все дети в семье были бы здоровы. У нас у всех еще малыши с СД. Тут еще не о чем говорить, еще все гладко. Большое значение имеет возраст ребенка с СД и разница в возрасте между братями и сестрами. Малышей всех любят, а если разница 10-12 лет, думаю и отношения будут всегда другими, чем если разница небольшая. Кого из 17-19 летних друзей брата (сестры), заинтересует малыш с СД? И другое дело, когда 17 -19 летняя подруга дочери обнаружит в комнате 20- летнего молодого человека с Синдромом Дауна. А если подружка эта больше не прийдет? Разумеется я объясню дочери, что она "не тот человек" для нашей семьи, но девочки от этого не будет легче. А если из-за этого уйдет любимый человек? Катастрофа! Мы взрослые не можем годами переработать то, что у нас родился ребенок с Сд, как это зделает юнная душа? И чтобы не озлобиться на брата? Незнаю. Тоже хочется верить в хорошее. Хотелось выслушать кого нибудь у кого 20-30 летний человек с СД. Как братья и сестры относятся к ним? Психолог с бывшего Даниного детсада, сама имеющая брата- инвалида (не СД), на мои рассуждения, что я бы хотела , чтоб кто-нибудь из здоровых взрослых детей, остался потом с Даней, сделала круглые глаза, и сказала, что, она бы лично этого никогда не сделала. Главный аргумент был: "У меня же муж и дети.." Я тоже думаю, что как бы мы замечательно не воспитали здоровых детей, у них своя жизнь, они должны создать свои семьи. А если каждый из них будет долго выбирать себе пару, знакомя с братом, имеющим Синдром Дауна, и не найти никогда такого человека? Еше раз данные опроса, проведенного в Германии и опубликованного в журнале " Даун-Синдром" , семей, имеющих здоровых детей и детей -инвалидов (не только СД) Отрицательные аспекты. -Влияния на возможность спокойно поиграть(требование тишины, из-за спящего ребенка, разрушенные игрушки. Проблемы такие же, как у здоровых детей, масштаб другой. -Помехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты) -Вопрос как об этом сказать школьным друзьям? Как реагировать, если друзья будут называть брата(сестру) ненормальным? -Здоровые дети переживают нервные и физические перегрузки родителей, которые влияют на отношения с ними. Часто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. - Некоторые дети видя огромное напряжение в семье, не хотят создавать дополнительные проблемы (например проблемы в школе) родителям, не делятся с ними, отказывая себе в постороней помощи. Душевное напряжение. -Часто стоят здоровые дети между двух огней. С одной стороны: в семье ребенок с СД любим и акцептирован, - и обществом, где ребенок -инвалид не всегда принят. Из-за этого может произойти охлаждение чувств к больному брату(сестре). - Дополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. Положительные аспекты - Братья и сестры детей -инвалидов имеют высочайшую степень ответственности, терпимы, готовы всегда прийти на помощь социально высоко развиты. - Они в состоянии свои потребности поставить на второй план. - В сравнении с ровестниками они раньше взраслеют, серьезнее, мудрее. - Некоторые даже горды способностями своего брата(сестры). - Здоровые братья и сестры относятся к себе критически и рассказывают откровенно психологам о своих хороших и плохих чертах. - Отмечается отсутствие агрессии в ссорах между братьями и сестрами Несомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида. Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка - спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой", нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей. "" Я согласна с Анечкой, что наш ребенок является "проявителем" плохих и хороших людей, но я не соглашусь никогда, что для нашей семьи -это БЛАГО. Мы любим и принимаем Даниеля таким, каков он есть, но как бы было замечательно если бы не было СД!!!
Линара: Tatjana Spomer пишет: цитатаНесомненно, что на формирование линости здорового ребенка влияет, имеет ли он брата(сестру) инвалида. Основной фактор для душевного спокойствия здорового ребенка - спокойствие и довольство матери. Если мать плохо "справляется со своей судьбой", нервна и перегруженна- тем сильнее душевная нагрузка на здоровых детей. "" Очень знакомо. Сама нервничала, поэтому, когда Никите исполнился год вышла на работу. Стала вроде спокойнее. Tatjana Spomer пишет: цитатаМожет так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Знаете у нас такой момент был, но прошел.
Светлана: А у нас пенсия 1890. Так, что Марина еще богатейка
Светлана: Таня полностью согласна со всем.Tatjana Spomer пишет: цитатаПомехи при выполнении домашних заданий (отсутствие покоя, повторяющиеся разорванные тетрадки) Порча личных вещей(книги, касеты) У меня брат и без Сд с этим чудесно справлялся Tatjana Spomer пишет: цитатаЧасто здоровые дети воспринимают брата(сестру)- инвалида, как любимчика и получателя всей заботы и балования родителей. Может так далеко зайти, что здоровые дети чувствуют себя виноватыми, что они здоровы. Могут развиться чувство злобы и ненависти, которые никогда не будут высказанны. Здоровые дети чувствуют себя брошенными. Вот именно по-этому Святик воспитывается как самый обыкновенный ребенок, без каких-либо скидок на синдром. И конечно, если родители имеют еще детей они ОБЯЗАНЫ приложить все усилия, чтоб ни один из детей не чувствовал себя обделенным или брошненнымTatjana Spomer пишет: цитатаДополнительная нагрузка происходит из-за желания родителей, чтобы после их смерти, братья и сестры заботились о своем больном брате(сестре). Особенно сильное душевное беспокойство наблюдается у старших сестер, из-за боязни отсутствия личной жизни, детей, т.к. они должны всю жизнь заботиться о брате(сестре) -инвалиде. . И я считаю, что просто жестоко по отношению к здоровым детям, требовать, чтоб они пожертвовали своей жизнью ради больного брата или сестры. Они-то ни в чем не виноваты. Не бросать на произвол судьбы и помогать на сколько возможно это другое дело. Это нормальная ситуация для всех семей, а не только семей с тяжелыми инвалидами. Так все сложно.
Ол: Светлана Не знаю как цитаты вставлять-на последний абзац Нет не жертвовать своей жизнью,а не мыслить жизни по-другому,зная что твоему(брату сестре матери бабушке дедушке итд)не прожить без тебя Девочки,мне кажется по другому акценты ставить надо Как можно спокойно жить,если твой близкий человек без тебя пропадет или будет страдать Человеческие ценности непреходящи,независимо от времени в кот живем Разве нормально,что столько детских домов и ,развивая тему итд-мне кажется это одного плана поступки Мои дети вольны поступать как хотят,но они знают как я расценниваю такие поступки-как неприемлимые для нас нашей семьи-как предательство-как отказ от своего ребенка по любым причинам.Точно также я не брошу"свою любимую свекровь" в немощи.независимо от её отношения ко мне.просто потому что муж единственный сын итд итп Это нормально,это не жертва,так же как не геройство,что мы растим наших детей,не бросаем своих родителей Кто же будут наши дети,если будут вести себя по-другому?
Зыкова Аня: Оль, ты абсолютно права:((
Зыкова Аня: Светлана пишет: цитатаИ я считаю, что просто жестоко по отношению к здоровым детям, требовать, чтоб они пожертвовали своей жизнью ради больного брата или сестры. Света, в этой стране вероятность того, что наши выросшие дети с СД смогут проживать самостоятельно и отдельно близка к нулю, т.е. после смерти родителей, если не с братьями-сестрами, то дорога одна - интернат. Получается, ожидать, что здоровые дети возьмут брата-сестру с СД к себе жестоко по отношению к здоровым, а отправить больного в интернат - это как? нормально? Да и вообще постановка вопроса интересная Светлана пишет: цитатапожертвовали своей жизнью ради больного брата или сестры Светочка, милая, ну ты ведь не считешь, что ЖЕРТВУЕШЬ своей жизнью ради Святика? Ведь не только для мамы малыш родной, а для брата-сестры тоже родной? Почему жертва? Сложно, конечно, но все-таки не так трагично Ол пишет: цитатаДевочки,мне кажется по другому акценты ставить надо согласна
Линара: Ол пишет: цитатаТочно также я не брошу"свою любимую свекровь" в немощи.независимо от её отношения ко мне.просто потому что муж единственный сын итд итп Это нормально,это не жертва,так же как не геройство,что мы растим наших детей,не бросаем своих родителей Хотим мы этого или нет, но у нас думаю у каждого в подсознании заложено, что ребенок будет помогать взрослым, когда вырастет, т.е. родителям. В нашем же случае, все эти стереотипы ломаются, мы не знаем, ЧТО нас ожидает, мы живем тем днем, в котором мы живем и радуемся, что сейчас у нас все хорошо, а что будет дальше - бог решит, надеясь на лучшее . Мы УЖЕ, живя в России стараемся настроить себя, чтобы наши дети, в лучшем случае хоть себя смогли прокормить, чтобы по своему были счастливы.(Может все таки будут у них семьи, друзья...) В противном случае, кто же им поможет, только родные, в том числе братья и сестры. Согласна с Ольгой, что своих других детей нужно воспитывать в любви к своим ближним, и чтобы не случилось, это их кровь и они просто думаю обязаны смотреть за ними, не дай бог, если что-то случится с родителями. Хотя в данный момент, я не стараюсь старшего загружать заботами о братике, он с ним просто играет.
Fruuu: Зыкова Аня пишет: цитатаСветочка, милая, ну ты ведь не считешь, что ЖЕРТВУЕШЬ своей жизнью ради Святика? Ведь не только для мамы малыш родной, а для брата-сестры тоже родной? Почему жертва? Сложно, конечно, но все-таки не так трагично Аня, не могу в этом с вами согласиться. Для матери ее больной ребенок - это одно, это ее жизнь и ее семья. А для брата или сестры - это несколько иное. Им хочется иметь свою семью, своих детей. Мне кажется, что существует большая разница в каком возрасте брату или сестре прийдется заботится о своем брате или сестре-инвалиде. Если это происходит в молодости, то здоровому ребенку будет очень тяжело, он еще хочет пожить для себя, а тут такой груз. если же это произойдет в зрелом возрасте, то ситуация уже будет восприниматься несколько иначе, к тому же, если к этому времени у него уже будут свои достаточно взрослые дети, у которых появится своя жизнь и в родителях они уже не будут так сильно нуждаться. Я боюь, что если у нас будут еще детки, то они будут нас упрекать в том, что их родили, чтобы они ухаживали за Маришей. Еще боюсь, что если у них не будет складываться личная жизнь, то они могут винить в этом наличие сестры с СД. Я понимаю, что это глупо, что если бы да кабы.... и т.д. Но все равно, я часто об этом думаю. Ведь ребенок далеко не всегда вырастает таким, каким воспитывают его родители.
Линара: Fruuu пишет: цитатаЯ боюь, что если у нас будут еще детки, то они будут нас упрекать в том, что их родили, чтобы они ухаживали за Маришей. Еще боюсь, что если у них не будет складываться личная жизнь, то они могут винить в этом наличие сестры с СД. Я понимаю, что это глупо, что если бы да кабы.... и т.д. Но все равно, я часто об этом думаю. Ведь ребенок далеко не всегда вырастает таким, каким воспитывают его родители. Знаешь Fru, думаю что ребенок родившийся после ребенка с СД, наоборот укрепляет в психологическом плане веру родителей, что все таки генетический сбой - это случайность, и в связи с этим должна появиться большая уверенность, что с первым ребенком все будет хорошо. А упрекать - думаю не будут. Знаю одну женщину, врача, случайная знакомая(врач-физиотерапевт), так вот у нее очень были первые тяжелые роды(сказала, что по вине врачей), ребенок родился с зпр, в школу не ходил, разговаривает плохо, но говорит, что все понимает. Так вот, она через 9 лет решилась и родила еще одного сына. (сейчас ему 9, а старшему 18). Так этот сын наоборот ее ругает за то, что она не родила его раньше, чтобы разница между братьями была меньше, потому что старший считает себя старшим и не очень-то хочет прислушиваться к мнению младшего братишки , но как она говорит, все равно его слушает,. Иногда например ногами "шаркает", младший сделает замечание, он перестает и младший брат старшего очень любит и заботится о нем. И понимает конечно, что он болеет. Вот такая вот история. И если так рассуждать если бы и кабы, все равно ничего не узнаешь. А потом........будет а если бы был брат или сестра. Но конечно каждый из нас решает сам, ЧТО нужно решить. Не было бы только поздно....
Tatjana Spomer: Я хочу напомнить вам , девочки фильм " Человек дождя"(если не путаю название) с Томом Крузом и Дастином Хофманом. Родители тоже из лучших побуждений не стали "загружать" своего младшего сына известием, что у него где-то есть брат-аутист. И как же был потом он зол на родителей, что они на столько лет лишили его брата, все равно больного или здорового- просто брата, родную кровь.
Fruuu: Девочки, я же не говорю, что именно так и будет, но ведь в голове прокручиваешь разные сценарии будущего. И такой вариант тоже в голову часто лезет.
Tatjana Spomer: Fru, прокручиваются, Вы правы. Поэтому я тоже за то , чтобы иметь не только вариант" он(она) остануться с братом (сестрой), но и другой.
Ксю: Fruuu пишет: цитата Для матери ее больной ребенок - это одно, это ее жизнь и ее семья. А для брата или сестры - это несколько иное. Им хочется иметь свою семью, своих детей. Совсем для меня не понятно, честно! Моя сестра, её сын, её муж - это тоже МОЯ семья, я всем говорю, что у меня большая (по нынешним временам) семья! У меня есть тетя и дядя - мамины брат и сестра, и у них есть дети - это тоже семья! (даже если я их уже лет 10, некоторых не видела) Я посчитала количество человек в моей семье больше 20. Не душевные у нас отношение только с папиной родней, т.к. с папой отношений тоже очень напряженные... Нам родители в детстве не втирали, что мы должны друг о дуге заботиться. Мы с сетрой все детство друг друга просто метелили, только перья летели... Я не знаю, как так получилось, но никто из нас не может жить для себя, если у кого -то из семьи проблемы. Мы живем в разных городах, в разных квартирах и с разными бюджетами - но мы семья. Еще вопрос про семьи, где все детки родились здоровыми - неужели там никогда не возникает ситуаций, когда нужна помощь и забота? Иногда эта помощь может "занять" один вечер, а иногда и всю жизнь.
Fruuu: Ксю, я имела в виду, что любовь сестры или брата это совершенно другое чувство, по сравнению с материнской любовью. Женщина рожает ребенка и заботиться о нем, этот процесс идет не только на сознательном уровне, но и на подсознательном, любовь к детенышу, это даже на уровне инстинктов происходит. А брат или сестра воспринимают друг друга не так как их воспринимает мама. Отсюда вытекает и все остальное. Это замечательно, если между детьми в семье такие отношения, что вопрос о том, кто останется с ребенком-инвалидом после смерти родителей даже стоять не будет, но, к сожалению, чаще бывает по-другому. Даже при самых замечательных отношениях мало кто хочет брать на себя ответственность и проблемы по уходу за человеком-инвалидом.
Светлана: Вчера написала ответ, но комп отключился. Во-первых каждому свое, я только высказываю мое личное мнение. Во-вторых у меня складывается такое ощущение, что я пишу на каком-то иноземном языке наверное не могу правильно высказывать свои мысли... Ол пишет: цитатаКак можно спокойно жить,если твой близкий человек без тебя пропадет или будет страдать Я не писала, что нужно забыть о "неудобном" родственнике и спокойно жить дальше.Линара пишет: цитатаСогласна с Ольгой, что своих других детей нужно воспитывать в любви к своим ближним, и я об этом же. Линара пишет: цитатаони просто думаю обязаны смотреть за ними, Я вкладываю в это несколько другой смысл, чем обязательно жить вместе с больным братом или сестрой. Зыкова Аня пишет: цитатаСветочка, милая, ну ты ведь не считешь, что ЖЕРТВУЕШЬ своей жизнью ради Святика Нет, я просто живу нормальной жизнью. То, что у Святослава синдром Дауна совершенно никак не изменил мою жизнь, я живу так же, как и жила бы с любым другим ребенком, на сегодняшний день. Для меня диагноз Святика не звучит как вселенское горе или наказание за грехи, или благодать для всей моей семьи. Для меня это данность с которой я должна жить, ни больше, ни меньше. братья и сестры это несколько иное. Можно очень любить своего маленького братишку, но ведь речь идет о взрослом умственно отсталом человеке . Жизнь у всех складывается по-разному. Я плохо себе представляю, что жена моего старшего сына будет счастлива, что с ней будет жить ТАКОЙ родственник. Может и есть девушки, которые воспримут это как благо , не факт, что и нам такая достанется А если она будет вынуждена жить под одной крышей со Святиком и очень активно его не любить, что это будет за жизнь??? И я не считаю себя вправе требовать от старшего сына, чтоб он не создавал свою семью, а посвятил свою жизнь заботе о младшем брате. Кстати тоже слабо представляю, как это может выглядеть, как ни крути вся тяжесть ложится на женские плечи. А что делать родителям у которых нет больше детей и не может быть??? Лично для меня больше подходит план нарисованный Таней - постараться как можно лучше развить ребенка и приспособить его к жизни, постараться обеспечить детей жильем не далеко друг от друга, оставить хоть какие-то деньги для дальнейшей жизни. .. 1-2 раза в день кому-нибудь зайти к родственнику, помочь купить продукты, записать к врачу, помочь убрать и постирать, пригласить на ужин, взять на недельку с собой в отпуск это более приемлимая для меня картина будущего. А вообще я собираюсь как минимум еще 40 лет прожить и все держать под контролем
Ол: Ребята,а почему здоровым братьям и сестрам ,что при наличии больного в семье отказано иметь семью и детей своих?Разве нельзя вместе жить или рядом в зависимости от обстоятельств? Детство..Конечно метелят друг друга по очереди и скопом,что-то делят чем-то делятся,но семья должна остаться семьей(Как у Ксю)не зависимо от наличия немощного Да потом будет нам-так ли уж немощны наши-всегда к чему-то можно пристроить Сами что ли не болеем Да и всегда можно построить свою жизнь так,чтобы и совсем немощного не обделить вниманием участием,если он живет рядом,а не за сотни км А потом я согласна с жизненным кредо Fruuu
Ксю: Fruuu пишет: цитатаКсю, я имела в виду, что любовь сестры или брата это совершенно другое чувство, по сравнению с материнской любовью. Женщина рожает ребенка и заботиться о нем, этот процесс идет не только на сознательном уровне, но и на подсознательном, любовь к детенышу, это даже на уровне инстинктов происходит. А брат или сестра воспринимают друг друга не так как их воспринимает мама. Отсюда вытекает и все остальное. Есть факт - большинство родителей в России выкидывают своих "не таких" детей - не срабатывает, значит "любовь на уровне инстинкта"... Посему, считаю, что вопрос предательства и наплевательства на родного человека - вопрос воспитания. В каждой семье есть определенная система ценностей, в которой и растут дети, и которая переходит по наследству...
Светлана: Ксюша и я за такой же вариант, когда большая семья и все по мере необхордимости и возможности помогают друг-другу. Но ведь никто не сможет заставить (да и не вправе ожидать ИМХО) детей твоей сестры, что если тебя не станет, и у Маши не окажется родных братьев и сестер (ТТТ чтоб все сложилось иначе) взять к себе Машу. Один пример - у наших родственников было 2 дочери, разница в возрасте 4 года. В 16 лет у старшей на фоне нервного срыва случилось психиатрическое заболевание (что точно не скажу , я тогда была совсем маленькая, а родственники не самые близкие). Естественно девочку всячески пытались лечить, её все любили в семье, НО ОНА стала ненавидеть младшую сестру, за то что та здоровая и т.д. Несколько раз кидалась на неё, один раз пыталась задушить. А силы у душевно больных в момент помутнения невероятные...Исходя из того, что это все равно родная кровь, в больнице или интернате ей конечно хуже, чем дома, нужно было объяснять младшей сестре, что старшая больная, не обращай внимания, что она пытается тебя убить - все равно люби и заботься о ней, продолжая жить в одном доме??? Я не считаю, что можно осудить родителей, за то что в такой ситуации они отдали девушку в психиатричискую больницу, но часто её навещали, в моменты адекватности забирали домой. На мой взгляд это тоже не бросилиМы же не можем предположить КАК все сложится в будущем , остается только надеяться на лучшее.
Ол: Свет,ну мы не берем крайности,когда есть угроза для жизни А если как Маша Нефедова-может делать многое,а одна жить постоянно нет А жилье деньги-это конечно мы все в меру сил стараться будем, только Свет ,ну вот что режет слух-"никто не сможет заставить" Ну что же такое с людьми(нами)происходит,что надо заставить
Светлана: Не забывайте девочки, что в НАШЕМ обществе (хочется по другому сказать) человек с синдромом Дауна считается НЕДЕЕСПОСОБНЫМ. Даже если у Маши останется квартира, она не сможет там жить самостоятельно даже если захочет. Ей будет назначен опекун. Зная, наши жизненные реалии, даже если есть родственники, чаще всего опекуном становятся службы соц.обеспечения. Или директор интерната, куда будет помещен этот человек. Не трудно догадаться, что станет с московской квартирой, например. Еще один + в пользу большой семьи. Там где много родственников не так легко провернуть такой фокус.Ол пишет: цитататолько Свет ,ну вот что режет слух-"никто не сможет заставить" Ну что же такое с людьми(нами)происходит,что надо заставить Это к тому, что если взрослый человек самостоятешльно решает взять на себя ответственность за больного родственника, тут и обсуждать нечего. Это свободный добровольный выбор . А эти слова относятся к высказываниям, что здоровые дети ОБЯЗАНЫ .... Мне хочется все это видеть по-другому. Я хочу, чтоб мои здоровые дети хотели и могли помогать больному брату, а он был способен жить самостоятельно. Может и утопия, но мне хочется видеть такую картинку Хоть и вправду уезжай куда-нибудь.
Зыкова Аня: Девченки, ну вы молодцы - такую дискуссию развернули Вас не поймешь, то вы не хотите обнародовать, что у вас СД, поскольку детки такие умнички, то рисуете страшную картину 20 лет спустя. Да почему наши детки станут такой обузой, таким неприятным членом семьи, что пусть лучше где-нибудь в сторонке проживает. Что вы?!! Они будут 1) воспитанными 2) добрыми 3) помощниками!!! Свет, все-таки твой страшный пример к нашим детям не относится. Ксю пишет: цитатаПосему, считаю, что вопрос предательства и наплевательства на родного человека - вопрос воспитания. В каждой семье есть определенная система ценностей, в которой и растут дети, и которая переходит по наследству... соглашусь Светлана пишет: цитатаА эти слова относятся к высказываниям, что здоровые дети ОБЯЗАНЫ ... Я тоже считаю, что никто не обязан. Но я от своих детей этого ОЖИДАЮ. И если Дима окажется без необходимой ему помощи - ну что ж, это мое воспитание, ответственность будет на мне - себе буду локти кусать (на том свете) Светлана пишет: цитатаНе забывайте девочки, что в НАШЕМ обществе (хочется по другому сказать) человек с синдромом Дауна считается НЕДЕЕСПОСОБНЫМ. Светлана пишет: цитатаа он был способен жить самостоятельно. Ты сама себе не противоречишь? Я ранее писала, повторюсь - мы Димку развиваем изо всех сил не только ради него самого, но и ради тех, с кем он будет жить после нас - вот наш долг ИМХО.
Зыкова Аня: Светик, не обижайся - мне же проще так говорить. Мои то детки рядом с Димкой с его рождения. А если бы парень здоровый уже отдельно проживал, я бы не решилась так уверенно выступать - это уже случай существенно другой. Скорее твои слова уместны. Ты права - каждому свое.
Светлана: Зыкова Аня Я же пишу Светлана пишет: цитатаМожет и утопия, но мне хочется видеть такую картинку Зыкова Аня пишет: цитатаВас не поймешь, то вы не хотите обнародовать, что у вас СД, поскольку детки такие умнички Я не потому. что он у меня такой умничка, а потому что к ребенку будет сразу предвзятое отношение у посторонних. а близким все равно. они его воспринимают таким какой он есть.Зыкова Аня пишет: цитатато рисуете страшную картину 20 лет спустя. Так хтож знает как будет Человек предпалагает, а Господь располагает. ИМХО
Fruuu: Аня, Маша Нефедова ОЧЕНЬ хорошо развита. дай Бог, чтобы все наши детки так были развиты. Она прекрасно разговаривает, сама ездит по Москве. Но все это все равно не дает ей возможности жить самостоятельно. И при всем при этом, что и по дому она все может, и не обуза для семьи, двоюродная сестра не захотела ее брать к себе.
Светлана: Fruuu пишет: цитатадвоюродная сестра не захотела ее брать к себе Вот это печально , что двоюродная сестра не может оформить опеку над Машей и просто помогать ей жить самостоятельно... Кроме интерната ничего не остается Fruuu задумайся пока не поздно... не агитирую, и не призываю, просто жалко очень.... У мамы во дворе живет женщина со взрослой 29 летней дочкой с СД. Она ОЧЕНЬ сожалеет, что не решилась в свое время еще на одного ребенка Хотя Таня сама себя обслуживает и помогает маме по дому, она ни под каким предлогом не сможет жить сама.
Tatjana Spomer: Девочки мы конечно никогда не прийдем ко одному мнению. Светлана пишет: цитатаМне хочется все это видеть по-другому. Я хочу, чтоб мои здоровые дети хотели и могли помогать больному брату, а он был способен жить самостоятельно. Совершенно согласна со Светой. Если с самого детства внушать детям, что они ОБЯЗАНЫ заботиться потом о своем брате(сестренке), дети могут просто не выдержать такой психологической нагрузки, как отмечают психологи, особенно у девочек (сестер), наблюдается сильное душевное беспокойство. Конечно ситуация не проста для детей, которые растут с ребенком-инвалидом. По исследованиям английских и американских психологов "......В многочисленных семьях, где растут вместе здоровые дети и "особенные" дети, отмечается у здоровых братьев и сестер полное подавление негативных чувств к ребенку -инвалиду. Несмотря на злость, печаль и ненависть, здоровые дети живут в ПОЛНОМ ПРОТИВОРЕЧИИ и показывают часто нарочито показное идеализирование ребенка-инвалида. Итак они живут в том состоянии постоянного душевной перегрузки и внутреннего самораннения" Страшно! Вначале я была того же мнения, как Анечка Зыкова: воспитать так, чтобы это было само самим разумеещимся. Но оказалось, что все не так просто. Дети будут нам высказывать и показывать любовь к брату(сестре), боясь поранить наши материнские чувсва. И мы будем принимать желательное за действительное, не заглядывая далеко в душу ребека, что же там на самом деле твориться! ".....среди здоровых сестер часто наблюдается выбор социальной профессии, т.к. они привыкли ухаживать и заботиться за "слабым". Среди мальчиков часто развивается тип "Мачо". Это это состояние не из убежденности: "Таким я хочу быть!" Это кристализуется из постоянного душевного принуждения Также наблюдается склонность здоровых детей к психосоматичным заболеваниям. психологи знают, что это наиболее частая форма выражения организма , который пытается справиться с нагрузкой и напряжением" "....Если даже родители хотят снять душевное напряжение со здоровых детей, достаточно сказать:" Ты не обязан всю свою жизнь заботиться о своем брате (сестре)!" Как показывают исследования, взраслеющие дети продолжают заботиться о своем брате (сестре)- инвалиде, т.к. вырасли в атмосфере заботы и ответственности, от которой они никогда не смогут освободиться."
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаАня, Маша Нефедова ОЧЕНЬ хорошо развита Что это меняет в данном контексте? Важно лишь то, что ее сестра НЕ ХОЧЕТ с ней жить - это обстоятельство делает не существенным высокий уровень развития Маши. А если бы она еще лучше была бы развита, сестра согласилась бы? Не думаю. Я надеюсь, что Дима будет жить с кем-то из моих других детей. И В ЭТОМ СЛУЧАЕ важно для них, как Дима будет развит и воспитан. Fruuu, я о развитии говорила в приложении к этому вопросу. Простите, что выражаюсь невнятно. Танечка, ты затронула очень серьезный вопрос. И я с тобой соглашусь, такая опасность действительно существует. Но вот у нас "итальянский темперамент" семьи, мы громко ругаемся, нежно любим. Дети не только обнимаются, но и дерутся. А часто просто буцкают друг дружку - кулаки то чешутся И Димка так же как и все. Они ему и сдачи дадут, и в угол поставят и поругают, и мне на него пожалуются - а я накажу именно его, если заслужил. И заботятся они о нем также как и об обычном брате бы заботились. Я поняла тебя, или ты не об этом говорила?
Tatjana Spomer: Ах, Анечка , я сама раньше очень хотела и сейчас хочу , чтобы мои дети жили после меня вместе. Но прочитав массу литературы, я поняла все не так просто, как бы нам хотелось. Ни в какой мере не хочу ущемления свободы моих здоровых детей. А если это напряжение, заботиться о больном брате, повлияет на душевное здоровье моих детей, на благополучия их личной жизни, я этого совсем не хочу. Повторюсь, что все наши детки- малыши. Что будет, какие отношения сложаться , когда они будут взрослые-незнаю. Хотелось, чтобы хорошие и заботливые. Но в нашем споре есть одно неразрешимое противоречие: мы стараемся (и я тоже!), воспитывать наших детей с СД также, как здоровых, ничем не отличая их друг от друга, и в тоже время на сознательном и подсознательном уровне внушая (не то слово, но другое не идет), что твой брат не такой и он не сможет потом самостоятельно жить, за ним надо ухаживать и.т.д. Значит и в воспитании с самого начала должна быть поправка? Анечка, дорогая, конечно важно, чтобы детки наши с СД были максимально развиты и воспитанны, на сколько позволит природа. Но каждый из нас может себя представить сейчас в одной квартире, более, чем на 3 месяца со своим здоровым и развитым братом или сестрой? Поэтому я хочу, чтобы Даниель жил со мной, пока он сам этого хочет, затем в отдельной квартире, но в общем доме с Юлей или Максом. Но не в каком случае не постоянно в одной квартире! Тем более, если Даниель будет в паре жить, за двумя людьми с СД, будет сложнее ухаживать. Почему никто не задумывается о личной жизни человека с СД, заранее обрекая его на одиночество и общение только с братьями и сестрами? Конечно, у нас другая ситуация зарубежом. И если никто не сможет ухаживать за Даней, думаю он сможет неплохо жить с такими же людьми в социальных домах. Там не будет материнского тепла и заботы, но и братья и сестры ее дать тоже не могут, потому, что это БРАТЬЯ И СЕСТРЫ.
Ол: Tatjana Spomer Тань,а может это всё-таки о более немощных людях,чем наши Конечно,в школе псих нагрузка может быть опять же из-за взрослых А так ну как родители могут нагружать других детей,мне кажется не более,чем если бы тот был обычным Ну,так в семье всегда чего-то для другого делаешь-не всёж для себя любимого А с обычными детьми разве наряду с этим не носятся что ли-занятия праздники и прочее Интересно , с такой развитой соц структурой,такие проблемы у детей вылезают-чего тогда беспокоятся родители,если потом ребенок прилично устроен,чего морально давят своих обычных детей,ну ,ладно в нашей стране с нашими интернатами ещё куда ни шло родителям дергаться
Tatjana Spomer: Ол, Оля, даже в развитом обществе, с надежным и обеспеченным будущем, все мамы на свете хотят своим деткам домашнего уюта и тепла.
Ол: Тань,это понятно что мы хотим У нас разговор с одной плоскости в другую перескакивает Я,думаю,наши мамы согласятся,что в нашей стране,если даже взрослый с СД и вне семьи это вопрос жизни его,если родственники хотят его гибели сознательно-они его сдадут В Москве начинается опыт коммерческого проживания в маленькой квартирке с воспитателем и медсестра на группу,кажется типа гостиницу построили такую,когда родственники платят за проживание и уход,если надо Но мне ,кажется,криминал там тоже будет,особенно,если строгого догляда родственников не будет ну никуда без родственни ков заботящихся
Зыкова Аня: Мы в парке несколько лет назад встретили пожилую женщину, ее 29-летнего сына с СД и ее зятя -молодого приятного мужчину. Познакомились - какая замечательная добрая семья, до сих пор вспоминаем их с улыбкой. Сын - такой же член семьи, как все остальные, у него свой круг обязанностей. Мне бы даже не пришло в голову, спросить маму о том, что будет после смерти старшего поколения. Все само собой разумелось - семья останется семьей. Tatjana Spomer пишет: цитатаНи в какой мере не хочу ущемления свободы моих здоровых детей. А если это напряжение, заботиться о больном брате, повлияет на душевное здоровье моих детей, на благополучия их личной жизни, я этого совсем не хочу. Танечка, вот вроде слова правильные, а на душу не ложатся. Разве не из тех же соображений ущемления свободы здоровых родителей дети с СД в отказе оказываются. Мне кажется, примерно такими словами врачи в роддомах уговаривают. Может воспитывать детей в такой атмосфере, когда забота о немощном близком естественна, а не влияет на душевное здоровье? ИМХО, вопрос, кот. мы сейчас обсуждаем перекликается с вопросом об адекватности, о кот. мы недавно говорили. Если я предполагаю, что Диме придется жить с братом, то я постараюсь добиться от него адекватности. А если принимать ребенка таким, какой он есть и ждать , когда же он сам поймет правила поведения , то... увы, с таким выросшим ребенком жить нелегко. Танечка, ты же знаешь, в жизни бывают ситуации похлеще, чем забота о брате с СД. Мы не сможем детей уберечь, лучше закалить их так, чтобы они справлялись. Ты обозначила (имею в виду то, что отмечено красным шрифтом) важную проблему, спасибо тебе. Это повод поработать с ней, а не отступать - ИМХО три раза
@len@: Девочки, по моему спорить о будущем как-то беспочвенно. Во-первых мы не знаем до какой стапени самостоятельными будут наши дети Во- вторых - все зависит от во-первых, может кто себе пару найдет и будет жить своей семьей? Это я беру самый мой любимый вариант - оптимистический. Допускаю возможность других исходов событий. В-третьих, нам с вами не дано знать что будет завтра, так что спорить-то? Согласна, что почву для завтра надо готовить сегодня, т.е создать по возможности большую и дружную семью и беречь ее. Только это в наших силах. Научить деток любить - в наших силах. Научить не считать обузой больного любимого человека - тоже в наших силах. Ведь дети смотрят на наше с вами ко всему отношение, улавливают малейшие оттенки настроения, еле слышные высказывания, комментарии чего-то увиденного по телевизору и т.д. Другое дело- общество, тут от нас ничего не зависит. По этому ,я считаю, что можно выбрать общество более удобное для жизни ваших детей. Мой переезд в Израиль в основном для этого, ради будущего моих детей, потому что здесь ,на мой взгляд, им будет лучше. Если вы видите и признаете, что в России ничего не делается для людей, почему же вы не хотите что-то сделать для своих детей. Я имею в виду эмигрировать, да-да. Есть места, где все по другому, есть - где люди живут лучше, чем в России, есть страны, где вашим детям будет на много комфортнее и спокойнее жить, есть разные варианты, нужно только решиться. Не хочу сейчас вдаваться в цитирование, из нашей темы здоровье, как обстоят дела с медициной той же. Разве это не повод увезти не очень здорового ребенка в другую страну??????????? Не достаточно веский довод?????? Только не надо сейчас говорить, что и в Израиле случаются медицинские ошибки. При этом Израильская медицина остается одной из лучших в мире, а Российская? И я не говорю про Москву, там может быть с деньгами и можно что то сделать, а вся остальная часть страны????????? Девочки, извините, может я снова перевожу в другую плосксть. Но вместо простого мечтания что будет так или иначе можно уже сейчас начать что то для этого будущего делать. Молодцы те, кто рожает еще деток, просто молодцы!!!!!!!!! Вот это настоящая забота о будущем.
люся: Я бы тоже рванула в Израиль. Но к большому сожалению , насколько я знаю Израиль не евреев не берёт . Нужно хотя бы хоть кто то в родне был евреем. Или есть какие то исключения?
Светлана: А я иногда куда угодно готова уехать
Tatjana Spomer: Анечка во всем согласна с тобой. Наверно просто тебе легче уже взлянуть в будущее, у тебя почти взрослые мальчики, уже с сложившимися характерами. У меня же - мал мала меньше. Я сегодня тоже попробовала спросить Юлю (5), будет ли она жить вместе с Даней? На что получила ответ: " Ты же знаешь, я себе построю большой дом, и вы можете меня посещать!" Ну что на это скажешь? Может через лет 5-10 я тоже буду поспокойнее, видя как все замечательно развивается. А сейчас накрывает иногда, тем более все опять больны. В том месте откуда мы приехали тоже жила семья вместе с взрослым человеком с СД, мамой и дочка с мужем и 3 малышами. Для меня это тоже идеальный вариант и я постараюсь его осуществить!
Зыкова Аня: Тань, проснулась сегодня и как-то ясно обозначилось - мы друг друга понять не сможем в этом вопросе - в слишком разных реалиях живем Ты выбираешь между хорошим и допустимым. А мы - между хорошим и недопустимым. Если Даниель не будет со своей семьей, что ж, у вас есть прекрасные специализированные места. Как-то на 7е одна участница из Германии писала о Домах Престарелых, как о таких замечательных местах, в которых пожить и сама бы не отказалась. Наверное, и дома для людей с СД у вас неплохие. У нас, Танечка, если не в семье, то ЖУТКАЯ дорога к смерти в интернате. Нет причин, по которым я бы приняла для своего сына такой вариант. И для старших детей тоже. Ол пишет: цитатав нашей стране,если даже взрослый с СД и вне семьи это вопрос жизни его,если родственники хотят его гибели сознательно-они его сдадут Понимаешь, Тань, у нас нет выхода, кроме как на других детей расчитывать. Да, для них это будет нелегко. Значит надо им помочь, может уже сейчас. Спасибо тебе, ты обратила внимание на авторитарность родителей в такой ситуации, это как раз про меня - есть над чем работать В отдельной ли квартирке рядом, в отдельной ли комнате в общей квартире, но Димочка должен быть под присмотром брата. Это не значит, что его будут обслуживать. Зачем? Он сам себя обслужит, приберет, постирает-погладит, может и готовить будет. Будет ходить на работу и жить в семье брата. Так я рисую будущее моего сына, исходя из такого рисунка воспитываю детей, а как уж оно будет, Бог сам об этом позаботится, гораздо лучше меня @len@ пишет: цитатанам с вами не дано знать что будет завтра @len@ пишет: цитатапочву для завтра надо готовить сегодня вот примерно так и я думаю
Tatjana Spomer: Зыкова Аня пишет: цитатаТань, проснулась сегодня и как-то ясно обозначилось - мы друг друга понять не сможем в этом вопросе - в слишком разных реалиях живем Ты выбираешь между хорошим и допустимым. А мы - между хорошим и недопустимым. Анечка совершенно верно. Мы как с разных витков спирали разговариваем. Действительно в Германии отдать инвалида или престарелых родителей в интернат (социальные дома, где не более 5-6 чел.) или в дом престарелых,- не так трагично, даже наоборот, порой люди -инвалиды и престарелые, сами с удовольствием уходят туда. Качество жизни там превосходное и "занятость" на высшем уровне: для молодых дискотеки, прогулки, поезки, кружки по интересам, ну и работа , конечно. Для престарелых людей тоже самое но с поправкой на возраст. Хочу сказать, чтобы ухаживать за престарелыми людьми учатся 3 или 4 года, точно не помню. Я тоже сегодня ночью мысленно пыталась представить себя с Даниелем в России, или в моем Павлодаре. Ощущение полной безвыходности. И ты права Анечка, без родных, наши дети там обречены. Очень, очень жаль! Может все-таки измениться что -нибудь за 20-30 лет????
Ксю: Tatjana Spomer пишет: цитата"......В многочисленных семьях, где растут вместе здоровые дети и "особенные" дети, отмечается у здоровых братьев и сестер полное подавление негативных чувств к ребенку -инвалиду. Несмотря на злость, печаль и ненависть, здоровые дети живут в ПОЛНОМ ПРОТИВОРЕЧИИ и показывают часто нарочито показное идеализирование ребенка-инвалида. Итак они живут в том состоянии постоянного душевной перегрузки и внутреннего самораннения" Моральное давление на детей ВСЕГДА выходит боком. С таким же успехом можно описать детей, которые ОБЯЗАНЫ учиться на 5, ОБЯЗАНЫ быть самыми-самыми, например. Не здоровое отношение родителей к своему ребенку инвалиду (что значит - подавление отрицательных эмоций???) - навязывается остальным детям, ВОТ И ВСЕ. Не надо никого идеализировать, внушать чувство ответсвенности и прочее... Отношение в семье должны быть прежде всего теплыми, душевными, гармоничными и естесвенными! Бывает всякое - ссоры - это очень даже нормально. Лицемерие и показуха, ложь и идеалогизм - вот что точно "воспитавыет" в людях безразличие и злобу... а так же все вытекающие отсюда психические проблемы. Я знаю семью, где люди настоко привыкли работать на публику (с пеленок не одно поколение), что они сами не знают, какие же они на самом деле, кажется. Если такие люди и заботятся о ком-то, то это тоже от того "что люди скажут", и, естесвенно, это для них мука, страдания, крест - никакой радости в жизни. "Что б тебя на земле не теряли, постарайся себя не терять"
венера: Девочки, прочитала вашу дискуссию. Тема конечно же очень больная... У нас Настя тоже один ребенок в семье и я чувствую, что на второго я не решусь, по крайней мере в ближайшие лет 5... Конечно же, все по своему правы... но почему то мне тоже близка позиция Fruu. Да можно много высоких и красивых слов написать о долге о предательстве и т.д. Например, мой брат тоже свято верит, что я должна обязательно родить второго и этот второй ребенок в дальнейшем, когда меня не будет, обязан будет ухаживать за Настей. И считает это нормой. И что это не обсуждается. Но жизнь - на то она и жизнь. Что планировать можно что угодно... Но не факт, что все оно сложится так как тебе хотелось бы. Я тоже считаю, что это неправильно рожать второго только для того, чтобы он в дальнейшем занимался прблемным братиком или сестренкой.
Tatjana Spomer: Венера, я считаю, что родить еще детей, нужно в любом случае. Для внутреннего душевного равновесия женщины. Для поднятия личной самооценки, что этот генетический сбой- случай или настроение природы, или Бог так решил. Но иметь здоровых ребятишек- это такое удовольствие. Не думать когда сядет? Когда пойдет? В какой садик пойдет, школу? и.т.д Если Вы не родите больше детей, Венера,за Вашей Настенькой некому разумеется, будет ухаживать. И как выясняли путь почти один- в интернат. Но, если у вас еще будут дети, и Вы, с самого начала не будете настаивать или делать акцент в воспитании на то, чтобы здоровые дети ухаживали за сестрой. Это Ваше решение. В итоге ничего не измениться, Настенька все равно попадает в интернат. Но вы лично лишили себя удовольствия и счастья иметь еще детей.
nbajenov: венера пишет: цитатаЯ тоже считаю, что это неправильно рожать второго только для того, чтобы он в дальнейшем занимался прблемным братиком или сестренкой. Polnost'u soglasna v etom voprose s Vineroi. Samoe hydshee eto davlenie so storoni rodstvennikov, dryzei i znakomih. Tatjana Spomer пишет: я считаю, что родить еще детей, нужно в любом случае. Для внутреннего душевного равновесия женщины. Для поднятия личной самооценки, что этот генетический сбой- случай или настроение природы, или Бог так решил. Tania eto lichnoe delo kazhdogo. Moy lichnaya samoozenka ne ypala posle rozhdenia Sofii, a skoree podnyalas'. Ne kazhdomy dan takoi rebenok i dazhe iz teh komy on dan ne vse spravlyautsya s sityaziei i problemami. Ya naprimer tozhe ne planiryu (poka) vtorogo rebenka i esli v blizhaishee vremya ne zaplaniryu, poezd yzhe yidet. No ya znau chto mne s dvymya ne spravitsya. Sityazia ne ta dlya dvoih, ya imeu v vidy chto ya prakticheski odna ee vospitivau. Ya s odnoi to kak belka v kolese. A yzh kak vi s 3 dlay menia zagadka. Dymau chto mne eto prosto ne dano i menia eto ne tyagotit. I konechno element straha, a esli eshe odin da bol'noi, togda chto? Veroyatnost' mala, no sityazii nado proiigrivat' i reshenia prinimat' seichas i znat' kak sebya v nih vesti i vihodit'. Tak vot v situazia so vtorim+bol'nim ya ne znau chto ya bydy delat'. Natasha
Лиза: Tatjana Spomer, ни чего Тань не изменится! Это же Россия! Ну что произошло, например, за последние эдак лет 50? Как отказывались от таких детей, так и отказываются, как принуждали, так и будут принуждать это делать. Как не было ни какой перспективы, так и нет- для самостоятельной их жизни без родителей, нет-и не будет. Получается у нас в России, гораздо лучше "сдать" ребёнка сразу в интернат, где он более ли менее адаптируется к интернатской жизни(если это можно назвать жизнью-просто существование), чем его "домашнего" обретать на такую жизнь в перспективе-дальше... в интернате... он просто погибнет. Но всё равно все у кого дети с СД, ну не сможем мы все уехать из России, всё же не так то это просто, даже имея желание. И сколько не рассуждать на тему имеем не имеем мы права "вешать"(простите за грубое слово) на других детей, нет просто другого выхода... нет, просто другого выхода.. нет и не будет .
Ол: венера Ну .мы тут не обсуждали и не планировали родить следущего для обслуги.Вопрос неск-ко в нравственной плоскости-как можно сознательно бросить на погибель?(опять же для России) А рожают неск-ких для собственного удовольствия Вот была бы финансовая база соотв-щая и возраст-я бы парочку ещё себе заимела,невзирая на Дашку Люблю малышат и играть с ними,гулять,короче иметь свою сладкую компанию. Конечно приходят друзья детишков,но их никто надолго не отдает,а вообще все зажимистые-все своих детей при себе держат
Ассоль: Ол пишет: цитатаА рожают неск-ких для собственного удовольствия Браво, Оля! Ну почему все сразу начинают думать о долге, грузить еще не родившихся детей проблемами. Главное, что никто не знает, КАК все будет на самом деле, но перспективы рисуют непременно мрачные. Я вот тоже хочу еще детей не ради того чтобы за Илюхой потом ухаживали, а просто хочу еще детей. Перефразируя немного Танину мысль, скажу, что если не родить еще ребенка, то тогда уж точно не узнаешь, будет он заботится потом о больном брате/сестре или нет.
венера: Tatjana Spomer Родить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Рожать детишек нужно не для каких то своих конкретных целей (ухаживать за кем то, для поднятия самооценки и т.д.), а в том случае, когда ты всеми фибрами души и всем сознанием и подсознанием хочешь иметь ребеночка для того, чтобы сделать его счастливым, чтобы жизнь его была радостной.То есть к этому событию нужно подойти осознанно. Ну кому будет лучше, если я имея иногда в голове клубок грустных, депрессивных мыслей, рожу еще одного?И потом буду сама себе доказывать,что вот у меня есть еще один ребенок - и теперь у меня все тип топ???!!! Да не будет этого. А потом Татьяна мы живем в России и если я сейчас уйду в декрет, то я автоматически выпаду в профессиональном плане минимум на три года. А у нас с тем,чтобы найти хорошую, высокооплачиваемую работу - весьма напряженно, особенно если не в Москве. И с соблюдением законов в плане охраны материнства и детства тоже все далеко не благопрятно. А специалист с перерывом в работе три года не особенно то нужен солидным компаниям. Так что тут нужно все триста раз обдумать, прежде чем решиться на такой шаг. А в поднятии самооценки мне именно помогает моя работа. Мне приятно, что я могу и мамой быть и состояться как личность. Ну и плюс к этому - в России материальная сторона вопроса очень и очень важна.
Лена В.: венера пишет: цитатаРодить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Рожать детишек нужно не для каких то своих конкретных целей (ухаживать за кем то, для поднятия самооценки и т.д.), а в том случае, когда ты всеми фибрами души и всем сознанием и подсознанием хочешь иметь ребеночка для того, чтобы сделать его счастливым, чтобы жизнь его была радостной Венера, абсолютно с вами согласна.
@len@: Девочки, а я поддерживаю танину мысль. Ведь если с СД рождается первый ребенок, мамы боятся рожать второго именно по причине боязни повторения этого, причем все депрессии и неуверенность в себе проистекают именно из этого. Вот об этом Таня и говорит, что обязательно надо родить, чтобы поверить в себя, чтобы еще раз испытать счастье материнства, которого мы все достойны. венера пишет: цитатаРодить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Странно, что вы так поняли это. Родить не для поднятия самооценки,а родить просто для удовольствия, для счастья иметь еще детей и сделать их счастливыми, а уж самооценка сама поднимется от этого.
венера: @len@ Я радость материнства испытываю и сейчас. Ведь в конце то концов я же мама. И я родила Настю. А кто даст гарантию, что второй ребенок родится обычным???
@len@: В жизни нам , к сожалению, никто ни на что гарантий не дает Но когда у тебя родится здоровый сынок или дочка, а потом и у них родятся здоровые детки, тогда ты ,венера, будешь жить вечно! Это совсем другое! Это не означает, что Настю ты будешь любить меньше или больше них, это просто другое.Нам всем нужно переступить через страх , что это повторится, от которого и у меня мурашки по коже. И в этом Танечка нам подала замечательный пример!
Fruuu: Венера, как я тебя в этом понимаю. К сожалению, никто гарантию дать не может.
Fruuu: @len@ пишет: цитатаНо когда у тебя родится здоровый сынок или дочка, а потом и у них родятся здоровые детки На это тоже никто гарантий не дает.
@len@: Если уж так смотреть на вещи, то жить вообще вредно, от этого все умирают, поголовно.
Зыкова Аня: Лена, прости за личный вопрос. Если ты ожидая следующего ребенка, доподлинно узнаешь, что снова дауненок, сделаешь аборт? А Fruuu делать не станет, я ее за это очень уважаю. И вот решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. Родит мама второго дауненка, каково ей будет? Это слишком сложное решение, никого на это толкать нельзя и судить, что не хочет, тоже нельзя. ИМХО
Ол: Ань,я поддерживаю Бывает ,что бомба попадает в ту же воронку,от этого никто не застрахован и примеры есть А вообще детей надо сколько душе хочется -много-значит много,один -значит один,ни одного-значит ни одного-главное как ты хочешь,не надо как у всех Мы же все разные и жизнь у всех разная За зрелость поступков я тоже очень уважаю Это честнее
@len@: Зыкова Аня пишет: цитатаИ вот решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. Это я то за аборты?????????????????????????????????????????????????????????? Я даже против анализов, не говоря уж про амниоцентез!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И где это я на это намекнула, интересно?
Ол: @len@ Да нигде Это она просто спрашивала
Зыкова Аня: Лена, извини, это был просто вопрос. @len@ пишет: цитатаЯ даже против анализов, не говоря уж про амниоцентез!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я очень рада, у нас одинаковое мнение по этому вопросу. Просто упрекать женщину в том, что она не готова родить еще ребенка, в том числе с синдромом Дауна, мне показалось НЕСПРАВЕДЛИВО. И вообще, это СЛИШКОМ ЛИЧНЫЙ вопрос, легко задеть чьи-то чувства. Писала импульсивно, как следствие неточно: Зыкова Аня пишет: цитата решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. я аборты вообще не приемлю.
@len@: Девочки, да я сама боюсь еще родить, боюсь того же самого, что и многие из вас. Но может быть когда нибудь и решусь на еще одну девочку . Потому, что "хочется" сильнее "боюсь".Надо просто внутренне быть готовой к любым поворотам судьбы.
Tatjana Spomer: Fru, гарантий, разумеется в жизни никаких нет! Нет даже гарантий, что вы живой и невредимой доберетесь на своем стареньком москвиче сегодня домой. Тем более, если речь идет о создании новой жизни. Столько бед подстерегает его за 9мес утробной жизни. И даже если даже с Генетикой все нормально, ребенок здоровый и доношенный может умереть внутриутробно за один день до родов. Бывает и такое!Он может умереть во время родов, или из-за невнимания или халатности врачей, вследствии кислородного голодания, вы будете держать на руках инвалида, с которым Синдром Дауна не идет не в какое сравнение! Ребенок может заболеть, остаться глубоким инвалидом, или умереть потом, в 5-10-15 лет, вследствии смертельного заболевания или аварии. Никто не на что не дает гарантий! Впрочем гарантии может вам дать врач, пересчитав все хромосомы в пробирке, и подсадив вам парочку эмбрионов, искуственно оплодотворенных! Но и там подстерегают нерожденное дитя масса срашных болезней. Анечка, никто здесь не упрекает, и не заставляет и не упрашивает родит второго , третьего ребенка. Мы пытаемся разобраться, где же зрелость поступков, а где просто страх. Разумеется, каждый волен решать по-своему. Насколько я понимаю, Fru совсем не против еще одного ребенка, но страх сильнее пока. Анечка, Оля! Вы на момент рождения Димы и Даши, уже познали радость иметь здоровых ребятишек. Вы рано стали мамами, и все было, как само собой разумеещиеся. Вы, к счастью, только теоретически можете представить себе, что такое после десятилетнего бесплодия, уже отчаявшись, потеряв всякую надежду, вдруг, наконец-то, держать его на руках....долгожданного.....ЕДИНСТВЕННОГО..... ребенка....инвалида! Это совсем, совсем другое! Но теперь я понимаю и вас, когда среди здоровых детей, один "особенный"! @len@ пишет: цитатаНо может быть когда нибудь и решусь на еще одну девочку . Потому, что "хочется" сильнее "боюсь". Согласна. У меня тоже был срах, ужасный. Мне даже в одном из направлений на очередное УЗИ, написали: "Синдром Страха". Потом мне врач, сказала: " Сколько бы вы не обcледовались, до конца никогда не узнаете, здоров ли ребенок. К сожалению 5% всех детей рождались и будут рождаться инвалидами. Так запрограммированно природой." Поэтому в создании новой жизни вы рискуете всегда, будь вам 18 или 45 лет. Если думать о тех 5%- тогда не надо рожать! Если же думать об оставшихся 95%, положась на судьбу, Бога и собственного ангела-хранителя, тогда безусловно- рожать! Ни на что не оглядываясь: не на собственный страх, ни на процветающую карьеру, ни на маленькую квартиру, ни на отсутствие денег! У меня, когда я Данюшкой забеременела, только с карьерой стало налаживаться. Два месяца, как я начала изучать компьюторную программу для архитекторов (мой Ленинградский диплом художника по интерьеру был сразу подтвержден). Узнав, что у меня будет долгожданный ребенок, все бросила. Дома : лежать, лежать, лежать(хроническая невынашиваемость)! Ну а потом случилось, как и случилось. Через 5 месяцев после рождения Дани- новая беременность! Безрассудство? Счастье свалилось нежданно негаданно!!! С карьерой я уже тогда распрощалась (а уж тем более после третьего!). Никому не нужен служащий, у которого малыши болеют 10 месяцев в году! А когда они переболеют,- престарелый служащий тем более не нужен. У меня все трое не запланированных детей. Как в холодную воду! Быстро и со страхом! И все равно была внутренняя уверенность, что бомба дважды в одну воронку не падает! А если это и бывает, то как исключение, потдверждающие правило- не падает! У меня много знакомых женщин, которым тоже казались многие вещи на тот момент, когда, еще можно было родить ребенка, более важными. Но женский век не так долог. И сколько я потом слышала: "Ну почему я не родила, уже сейчас бы вырос!" Многим кажется, что не справятся, потому, что как пишет Наташа (nbajenov), "с одним, как белка в колесе". Ах, мы сами не знаем, какими возможностями и силами обладаем! Если бы мне кто-нибудь сказал, сколько моя судьба вместит в 3 года: рождение 3 детей, смерть моей любимой мамы, 3 операции (2 кесарево и удаления желчного пузыря с камнями), 3 переезда (уже 6). Боль, радость, горе. И -ничего, самая обычная жизнь! Тяжело порой, но выносимо. Седых волос, да морщин побольше, так возраст! Когда совсем "накроет", я повторяю : " Они скоро вырастут, они скоро вырастут!" "... Пришел человек к Богу, и говорит: "дай мне другой крест, не могу я этот нести, сил нет больше!" Бог говорит : "Хорошо. Выбирай!" И подвел его к месту, где много всяких крестов было: и легких и тяжелых, деревянных и железных, золотых и каменных. Долго выбирал человек. Выбрал наконец: "Вот этот мне подходит!" На что Бог отвечает: " Так это же твой и был...!"
Ксю: Tatjana Spomer пишет: цитата"... Пришел человек к Богу, и говорит: "дай мне другой крест, не могу я этот нести, сил нет больше!" Бог говорит : "Хорошо. Выбирай!" И подвел его к месту, где много всяких крестов было: и легких и тяжелых, деревянных и железных, золотых и каменных. Долго выбирал человек. Выбрал наконец: "Вот этот мне подходит!" На что Бог отвечает: " Так это же твой и был...!" Проблема - это когда человек НЕ принимает свой крест, свою судьбу, своих родных и себя... Как только смиришься, согласишься и решишь жить дальше - проблемы начинают решаться. - Такой простой фокус, казалось бы...
@len@: Подытоживая нашу дискуссию, получилось по моему вот что - Чтобы оградить детей от болезней и несчастий лучше их просто не рожать.(?) Просто у нас тут все детки особые, и все мамы со своими синдромами и страхами, а зайдите на любой другой форум, и увидите сколько здоровых и прекрасных детишек появляется регулярно на свет! Это я никого не уговариваю, это я себя уговариваю
Fruuu: @len@ у меня получился несколько другой итог. Еще деток нужно рожать, но не для того, чтобы они ухаживали за больными детьми, т.к. такие наши планы и надежды могут не оправдаться, да и на ребенке такой груз может сказаться не лучшим образом.
Линара: Fruuu Естественно, не для этого. Нужно рожать для себя. Но в тоже время, думаю, по крайней мере надеюсь, что все таки родная кровь сыграет свое дело, и братья и сестры не смогут обойти наших детей. Сегодня ходили в реабилитационный центр, был праздник для детей, очень понравилось. Правда мой Никита, в начале раскричался, испугался, что там было очень много народу, но потом вроде успокоился. Детям дарили разные подарки, пластилины, маленькие мягкие игрушки... Мелочь, но приятно. Видела детей с нашим диагнозом, девочке 8 лет, мальчику 4 года. Девочка все понимает, родители с ней занимаются, говорит не очень хорошо, но соображает чувствуется очень хорошо. На все мамины вопросы, отвечала очень быстро. Мальчик ходит в специализированный садик, на мой вопрос , не пробовали ли они отдать малышей в обычные сады, обе мамы ответили, что их туда не взяли. Но я пока не падаю духом, все таки надеюсь, что мой малыш сможет пойти в обычный сад. Мы там фотографировались, когда будут фотографии попробую опубликовать в нашем альбоме.
Юлия Ба: Да, девчонки! Тема, что называется не в бровь, а в глаз! Но мне кажется, что детей надо рожать, просто потому, что так устроено природой - тетки специально для этого придуманы! Промто сейчас взгляд на женщин и у женщин изменился. а еще проблема в том, на мой взгляд, что изоляция проблемных людей (не обязательно, с СД ) приводит к духовному обнищанию оставшихся здоровых. И эти самые здоровые становятся сами инвалиды от своей черствости и неумению сопереживать чужой проблеме, а от этого все проблемы одиночества и нежелание брать на себя ответственность за что-либо. А что ждет нас, наших детей в будущем - делай, что должен и будь, что будет.
Леся: Юлия Ба, польностью с вами согласна. А еще хочу расказать одну историю. Когда Коле было два года, я познакомилась с одной замечательной женщиной. У нее сыновья-блезнецы с СД. Сейчас они уже взрослые парни. И пока она над ними плакала и причитала, дети сосем никак не развивались. Поздно начали ходить, разговаривать и т.д. Очень долгое время вся ее жизнь была сосредоточена только на детях и представлялась в черных тонах. О себе она практически не думала, забросила учебу ( а родила она детей в 24 года) и т.д. А когда детям исполнилось 14 лет она встретила педагога-психолога, которая помогла и ее детям и ей самой. Но главное, что этот педагог научила ее смотреть на мир совршенно иными глазами. В сорок лет она закончила университет, ее мальчики стали олимпийским призерами, учились хоть и по индивидуаьной программе но в обычной школе, стали мастерами-сапожниками. А на днях я узнала, что она с мужем уехали жить в Россию, а ее ребята, самотоятельны и сейчас в каком-то монастыре. Девченки, это очень сложно думать о завтра, знаю по себе. Но ведь не даром говорят, что плохие мысли притягивают плохое. Давайте думать о хорошем. И это хорошее обязательно наступит.
Светлана: @len@ пишет: цитатаЕсли уж так смотреть на вещи, то жить вообще вредно, от этого все умирают, поголовно. Так же я говорю старшему сыну, он у меня такой же пессимист как Эвелина. Самим же труднее от всех этих мыслей живется.
Светлана: Оля, полностью согласна!!!
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатавы будете держать на руках инвалида, с которым Синдром Дауна не идет не в какое сравнение! Вот этого я боялась больше всего
Светлана: Fruuu И я так же думаю.
Светлана: Юлия Ба
Светлана: Зачиталась, а ведь зашла написать Один не типичный для этой темы пример отношения Общества к нашим детям: Я рожала Милочку в том же роддоме, что и Святика. Еще и двух лет не прошло, но детей за это время родилось конечно много и мамы там лежат 4-5 дней, но вот нас там очень помнят Детские мед.сестры, акушеркы, заведующая роддома были крайне удивлены и обрадованы моему появлению. Встретили словами «как и не уходила отсюда ». Все спрашивали «как там наш золотой мальчик» Радовались нашим успехам, показывали друг-другу фотографии Святика, взяли себе на память И сына моего называли не дауненок, а Солнышко, Цыпленочек, Цветочек, рассказывали о других семьях с такими детьми, что все у них нормально малыши в обычный сад ходят и т.д. Вот греет душу такое отношение - простое человеческое теплое отношени.
Ксю: Светлана Я уже два года собираюсь пойти в тот роддом, где Машу рожала, поговорить.. но даже не знаю с какого места начать!? С чего начать разговор, если там предлагают детей выбросить. Причем, это только моя проблема, т.к. другая женщина из нашего города рожала в ту же осень (раньше меня), но у других врачей - ей ни кто такого не предлагал! Вот что они ко мне так прицепились тогда - не иначе как влияние "папиной" родни. Не могу себе представить картинку/модель разгвора и...не иду. А надо! Вот сейчас подумала, что если бы мне вместо всяких гадостей тогда кто-нить рассказал о своем ребенке, фотки показал, ну не ревела бы я две недели, поддержка была бы мне и моим маме с сестрой... Что-то я себя жалеть начинаю задним числом (чуть не плачу как жалко :)))... к чему бы это?
Ол: Ксю А может проспектиков набрать в Даунсайдаппе и заведущей детским отд снести и свой телефон оставить
Светлана: Ксюша, ревела бы все равно. Но хоть какая-то поддержка и надежда была бы. меня ни кто не уговаривал отказаться, тактично спрашивали что буду делать. Услышав ответ, рассказывали про известные им случаи и все ситуации были благополучными, никто не запугивал, до самого знакомства с нышим педиатром которая таких детей и не имела-то раньше на участке Но Святик еще был в тяжелом состоянии, мне его так жалко было
Tatjana Spomer: Светлана пишет: цитатаКсюша, ревела бы все равно Наверняка. У нас никто не предлагает детей выбросить, все наоборот. И тебе литература сразу и психолог и душевные медсестры и врачи с беседами. Но рыдала 6 недель.
Аленка: Ксю пишет: цитатаЯ уже два года собираюсь пойти в тот роддом, где Машу рожала, поговорить.. но даже не знаю с какого места начать!? С чего начать разговор, если там предлагают детей выбросить. Ксю! А зачем идти в роддом? Ну можно конечно же...и даже полезно! Просто я думаю, что если родители сами отказываются, и уже думают об этом...то ни кто и ни что незаставит их поменять своё решение. Недавно я узнала, что моя одногрупница родила сына с СДауна...они написали отказ СРАЗУ же как узнали...а узнали они ещё в родзале... Светлана пишет: цитатаЯ рожала Милочку Светлана!!!Поздравляю с рождением очаровашки
shilohome: Алена, привет! Пишет Ира из Минска. Видимо, мои письма не доходят, поэтому я решила выйти на форум, может, здесь встретимся. Заодно почитала разговоры. Все правильно. Надо брать и самим все делать . Вот почему "там" так хорошо?. Не сами же Дауны все себе обеспечили. И ничего, что трудно, там тоже было трудно 30 лет назад. Просто у большинства из нас еще не проснулись те самые силы, которые нам даны в приложение к нашим особым детям. Мы долго раскачиваемся, откладываем до лучших времен. А годы идут.
Светлана: Аленка Спасибо. Я уже думала, что ты совсем потерялась
Ксю: Аленка Я не переубеждать собираюсь (хотя на совесть подавить люблю, но смысл?). Просто в первые дни и месяцы так необходимо знать, что "не ты первая, не ты последняя", знать хоть что-то про СД вообще и что делать с малышом в первые месяцы. Так вот той маме, которая не выбросит своего ребенка, возможно, очень нужно будет общение с кем-то, кто уже через это прошел и знает больше!
Лиза: Ксю, сама хочу сходить, да пока похвалиться нечем в роддоме, к сожалению. А оказать хоть какую то поддержку той семье, где может родиться такой малыш оч. хочется. не все же имеют доступ к информации, к общению, как мы тут с вами, хоть и виртуально, но всё же...
Ксю: Девочки! Я сегодня дошла до роддома! Поговорила с заведующим, о жизни, о детях, о их работе... Оставила проспекты из ДСА, адресс нашего сайта и телефоны (ДСА и свои). Дядька хороший, очень заинтерсовался Машей, спросил, как она растет, на что мы живем и о моем семейном статусе.. Так же, сказал, что у нас 1 раз в год в городе такой случай бывает (что, кстати и соответствует статистики, т.к. у нас в год рождается 700-800 детей). В общем, обещал почитать и дать врачам проспекты (один выпуск газеты, ксерокопию программы маленькие ступеньки и проспект о ДСА). А роддом на капремонте, новая мебель, окна, оборудование...
Светлана: Ксю Здорово! Вот и состоялось Все не так уж и сложно, и время можно найти, и отношение людей не такое уж плохое, верно ведь? Главное сделать первый шаг. А когда ты открыт миру, то и мир открывается тебе , а не поворачивается А мы, вот как-то из общей статистики выподаем. В роддоме где я рожала, за последние 6 лет таких детей было только 3, включая Святика. А у нас в городе отказной дауненок был только 1 где-то 5 лет назад, еще одну девочку лет 10 видела в дет.доме, но её забрали из семьи, и заведующая дет.поликлиникой сказала, что кроме нас в районе еще 3 малышей с синдромом... Что-то со статистикой у нас не вяжется или куда их девают?
Лиза: Светлана, и у нас статистика хвораяет ... За последние 5 лет родов в нашем роддоме мы первые... Так что думаю нас на долго запомнят. От того, кого родили 5 лет назад отказались... В год родов у нас 1000-1200 вот вам и статистика... Т.е. как минимум у нас на 5000-6000 родов 1 такой случай.
Fruuu: На одном из форумов столкнулась с такой позицией. Цитирую оттуда. Тема, в которой это было написано называлась: "Дети-дауны, Гипотетическая ситуация" цитата Другое дело, что такой ситуации я просто не допустила бы. Ну для чего, спрашивается, придуманы все эти тесты и исследования во время беременности? УЗИ, биопсия хориона, туева хуча анализов? Я к беременности очень ответственно подхожу, считаю обязательными условиями и подготовку к беременности с питием витаминчиков и генетической консультацией, и выбор грамотного врача для ведения беременности и родов. ХОРОШИЙ доктор, с ХОРОШЕЙ аппаратурой и ОТВЕСТВЕЕНЫМ подходом всегда распознает отклонения в развитии плода, тем более – такие грубые, как синдром Дауна. Дети – это не та сфера, где мы можем позволить себе рисковать. В таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь…Простите за цинизм. Найти ХОРОШЕГО врача и позаботиться об анализах, найти на это деньги - задача МАТЕРИ. Не просто беременной дамочки, а МАТЕРИ. И родить в наше время ребенка-дауна, будучи ответственной, очень непросто.
@len@: Fruuu пишет: цитатаВ таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь… Извини Фру, это конечно же не ты пишешь. Но вот что я думаю об этом, что это селекция, граничащая с геноцидом.Этого мы рожаем, а этого мы не рожаем...... Я просто представляю, если бы я ,допустим, сделала амниоцентез, и мне бы , допустим, посоветовали сделать аборт, и не дай бог, не родился бы мой замечательный Данька????? Да ужас какой то! Чем плоха его жизнь, и жизнь ваших деток с синдромом??????????? Я не говорю про случаи тяжелых заболеваний, это случается и безо всякого СД. Ох, Фру, нашла ты тему такую.... Я тоже нарывалась на некоторых форумах на такой взгляд, люди все разные и любое мнение имеет право на существование.
Светлана: Девушка еще просто не сталкивалась с реальной жизнью А вот когда её лично коснется не обязательно ребенок с СД, в жизне огромное количество вещей и пострашнее рождения дауна происходит... может тогда что-то поймет. Я ,например, очень ответственно всегда, даже будучи 19-летней, относилась к рождению ребенка. И все-все вышеперечисленное, кроме издевательств над еще не рожденым ребенком, делала. Ну и чем мне это помогло??? Точно не знаю, что бы со мной было если бы мне на маленьком сроке поставили диагноз СД, когда была беременной Святиком... но скорее всего на тот момент не рожала бы, а там кто знает? Но раз он все же родился, я считаю, что значит нам необходим этот жизненный опыт. И просто счастлива, что у меня есть такой чудесный малыш. Но, конечно, если бы он был совсем здоровый была бы намного счастливей.Fruuu пишет: цитатаВ таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь… Я когда встречаю вырожения про несчастную жизнь детей с СД и их родителей, немного рассказываю о себе и даю ссылку на наш сайт, где куча фоток счастливых мордах. Ну конечно, если это не рассуждения сопливых гениев, им это все еще не понять.
@len@: Светлана пишет: цитата Но, конечно, если бы он был совсем здоровый была бы намного счастливей В том то и дело, что мы выбираем не между рождением ребенка Икс с СД или здорового, а мы вибираем между рождением и не рождением.
Ксю: Девушка явно понятия не имеет : ни о жизни детей и родителей с СД, ни о жизни детей и родителей вообще, ни о медицинских ошибках и абортах, И это все не цинизм, а страх и неграмотность.
Fruuu: Светлана, ссылку на ваш сайт я там давала, и ссылку на детей, которые в интернате живут, показывала фотографию Мариши. Я там задала вопрос, тот же, что и здесь, вот вам ответ простого обывателя, никогда не сталкивавшегоя с СД, всетаки до кого-то мне там удалось достучаться. Цитирую цитата аПочему же именно этот диагноз больше всего кажется безнадежным в сознании обычного обывателя???? за всех не скажу, а за себя попробую ответить. 1) я очень далека от медицины и про други болезни практически не слышала. вот вы говорите - дцп, а я точно и не знаю, что это такое, вроде бяка какая-то, когда двигаться не можешь, но точнее - не рискну предполагать. 2) я очень далека от медицины, поэтому у меня под синдромом дауна "числятся" все болезни мозга, исключение - тока менингит. а носители этой болезни чаще всего зрелище не симпатичное - бессмысленное выражение лица, слюни и пр. 3) не смотря на то, что я очень далека от медицины, я знаю, что синдром дауна - это навсегда. вот вам обывательская точка зрения. она - следствие неинформированности. предположим, я теперь свои взгляды несколько изменила, но не заставишь же всех жителей россии читать медицинскую литературу на эту тему и не покажешь же всем фотки вашей дочки как пример вполне себе милого ребенка А вот еще одна цитата из той же темы уже после всех моих рассказов о таких людях и детях и ссылках: цитата Я ответила, что "не знаю", если бы у меня родился такой ребенок... Однозначно, я бы сделала аборт, если бы мне после биопсии плода подтвердили, что у моего ребенка синдром Дауна. Поскольку синдром Дауна – это не только умственная отсталость (она может колебаться от полной идиотии до легких степеней умственной недостаточности), но и и другие проблемы со здоровьем: мышечная слабость, проблемы с суставами, врожденные пороки сердца (в 50% процентах случаев), нарушения зрения. Думаю, что более гуманно по отношению и к ребенку, и к родителям – это сделать аборт в таком случае. Из жизни знаю одну историю: знакомая моей матери родила девочку с синдромом Дауна. Время это было советское. В роддоме ей предложили ребенка оставить. Она отказалась. Мужу сказала, что раз такого они родили – значит это их крест... Муж в конце–концов смирился (хотя и пытался уговорить жену оставить ребенка в роддоме). Девочка стала расти, оказалось, что у нее тяжелая степень умственной отсталости. Женщина полностью посвятила себя воспитанию ребенка, практически жила в изоляции, занимаясь только дочерью (напомню, советские времена). У отца начали периодические запои и нервные срывы, но он держался. Когда девочке исполнилось лет 10, отец ушел. Не выдержал. Он с женой не развелся (жил с родителями своими), деньгами помогал и подарки передавал, но видеть дочку не мог. Через какое–то время знакомая решила девочку отдавать ненадолго в интернат, чтобы ребенок там общался хоть как–то, а сама пошла на работу. Через месяц знакомая в ужасе дочку свою из интерната забрала, потому что там детей с синдромом просто "глушили" лекарствами, потому что (извините за подробности) у людей с синдромом Дауна часто повышено либидо, и они там просто совокуплялись при каждом удобном случае... И опять девочка стала жить дома с мамой, маме пришлось бросить работу и вернуться к своей жизни. Не знаю, что с ними стало сейчас. Много лет уже прошло. Я думаю, что такой ребенок – это серьезное испытание и крест, в первую очередь, на жизни родителей. Я глубоко восхищаюсь людьми, которые таких детей воспитывают, и не знаю – способна ли я на подобное.
Fruuu: Светлана, та девушка, которая писала про отвественных матерей, это вообще случай отдельный и тяжелый. Я с ней сталкивалась в другой теме про сурогатное материнство, вернее началось с сурогатного материнства. а потом бесседа плавно перетекла в СД, т.к. все вспоминали историю. когда от ребенка с СД отказались обе матери. Вот эта девушка там писала, что она хотела здорового ребенка - поэтому у нее родился здоровый ребенок. Когда же у нее поинтересовались а как же те, у кого родились дети с проблемами, они что как-то не так хотели, она сказала, что да, они не так хотели, поэтому и дети у них такие. Честно говоря, мне тогда нечего было ей ответить, кроме как: "Если хочешь рассмешить Бога - расскажи ему о своих планах". Но думаю, что она все равно ничего не услышала. Хотя сама инвалид с детства. не знаю уж по какому диагнозу. Народ там у нее поинтересовался, почему же она тогда имеет инвалидность, что видимо ее мама тоже как-то не так хотела. Но на это барышня ответила, что она писала о своей инвалидности не для того, чтобы ее оскорбляли. Дело закончилось тем, что админ забанил ее на несколько месяцев.
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатау людей с синдромом Дауна часто повышено либидо, чушь, как раз наоборот - снижено Fruuu пишет: цитата и они там просто совокуплялись при каждом удобном случае. это говорит лишь о том, что в этом заведении такие "нравы" - нередки случаи, когда беспризорные люди с синдромом Дауна (даже те, что в семьях) оказываются жертвами нечистоплотных в этом смысле людей. Это уголовное преступление, разве нет?
Ксю: Вот вспомнила вчерашний разговор с заведующим нашего роддома: Рассказываю первый страшный случай из жизни (я и раньше эти слухи слышала, сорри за масло-маленное). В городе у нас (еще до меня) родила девушка ребеночка с СД, они после этого с мужем обследовались - сказали, что они здоровы.. и решили рожать второго. Со вторым тоже обследовались все в разных институтах... не обнаружили ничего и родили опять дауненочка. Это к слову о точности обследования и прочее. Тема обследований в разговоре возникла вот как. Сергей Николаевич (заведущий) спросил, буду ли второго рожать, я ответила, что "если Бог дат, то конечно". На что он мне сказал: "ну Вы знаете, какие анализы сдавать, медицина далеко шагнула..." Я ответила, что сдвать анализы не буду, что его сильно удивило. Пришлось пояснять, что по крайней мере не хочу оказаться среди 2%, у которых детки погибают от анализов, т.к. среди 5% абсолютно здоровых родителей, которым выпадает карта генетических мутаций у детей я уже оказалась - это раз. Прежде чем делать анализы, надо решить ЧТО делать с результатами этих анализов (учитываю, что их точность максимум процентов 70). Т.к. я аборт делать не собираюсь, то зачем мне рисковать здоровьем? - два. Этим я удивила его еще больше. Пришлось уже "добить" и рассказать, что читала, что "на западе", кроме общения родителей детей с СД еще есть общение будующих родителей, которые ждут детей с СД (согласно результатам анализов). А что касается пап, которые не выдерживают и убегают. Можно выдержать все, когда любишь. Они не любят своих детей - что с них взять? Fruuu пишет: цитатаЯ думаю, что такой ребенок – это серьезное испытание и крест, в первую очередь, на жизни родителей. Крест на жизни (у-у-у), звуу-у-учит-то как У каждого свой крест, только не НА жизни а В жизни. А "на" - это уже человек на себе ставит, когда этот крест нести не хочет.
Ксю: Fruuu пишет: цитатавот вам обывательская точка зрения. она - следствие неинформированности. предположим, я теперь свои взгляды несколько изменила, но не заставишь же всех жителей россии читать медицинскую литературу на эту тему и не покажешь же всем фотки вашей дочки как пример вполне себе милого ребенка Читать не заставишь, но, когда этих детей станут забирать домой, их будет много на улицах, в садах и школах - не надо будет читать. Как писала Татьяна, в Германии у каждого человека есть сосед, родственник или знакомый с СД, зачем им что-то читать, они все видят "в живую".
Fruuu: Ксю пишет: цитатаЧитать не заставишь, но, когда этих детей станут забирать домой, их будет много на улицах, в садах и школах - не надо будет читать. Как писала Татьяна, в Германии у каждого человека есть сосед, родственник или знакомый с СД, зачем им что-то читать, они все видят "в живую". Вот еще цитата оттуда о родствениках и соседях, живых примерах: цитата у маминого двоюродного брата дочка родилась дауненок и мать ее на морозе держала,умерла девочка,мы с ними не общаемся после этого А вот и статистика оттуда, тема создавалась как опрос: цитата Откажитесь ли Вы от ребенка-дауна? Скорее да [ 24 ] [18.32%] Скорее нет [ 49 ] [37.40%] Не знаю [ 46 ] [35.11%] Была в такой ситуации и отказалась [ 0 ] [0.00%] Была в такой ситуации и не отказалась [ 3 ] [2.29%] Да я и от здорового откажусь! [ 9 ] [6.87%] Всего голосов: 131
Ксю: Fruuu Те, кто отказался от ребенка, такие темы не смотрят, и тем более не пишут, даже тайно и анонимно, что отказались. (просто представляю поведения нашего биологического папы - он точно бы не проголосовал "был в такой ситуации и отказался", он вообще ничего такого смотреть бы не стал, что бы себя не тревожить). Так что опрос этот не совсем точен.
Fruuu: Ксю, я и не говорю, что эта статистика объективная. Но она тоже не лишена смысла, так как там в основном голосовали люди, у которых нет ребенка с СД и мало кто из них с этим сталкивался. В какой-то мера она отражает обывательскую точку зрения.
Аленка: Я уже необращаю на подобные высказывания никакого внимания... Раньше когда натыкалась на такие сообщения, рыдала сидела...Недавно тоже наткнулась на каком то форуме на подобные сообщения...посидела, поплакала..а что плакать, если эти люди непонимают что это тоже ДЕТИ...И они неимеют понятия что такое ребёнок с СД-это ведь радость как и обычный малыш. Ничем неотличается Даже было написано: "Аборт и только аборт!!!И если беременная женщина/девушка себя уважает, то при беременности не пустит всё на самотёк, а сделает все анализы..." Но если брать мой случай, то я же ДЕЛАЛА все анализы!!! ВСЕ!!!И если Никитка мой родился, значит так НАДО!!!
Аленка: И ещё: им же непонять, просто не тот уровень образования, воспитания - раз они говарят что выход есть АБОРТ!!! Злые, жестокие, убийцы!!! НЕЛЬЗЯ убить человека, даже ещё неродившегося... Если бы мне удалось погаворить лично с теми дамами, я бы высказала всё и показала своего сына и всех деток с СД!!! ...опять задело...и если делать аборт, то девочки, как можно!!! У нас(я узнавала) делаю на 11й неделе УЗИ, смотрят воротниковое пространство и кости носа. А если надо то в 14-16 недель делают околоплодные воды!!! Но мой сынок забился у меня в 16 недлель!!!!И как можно сделать аборт зная и чувствую в себе такую крошечку
nbajenov: Ya beglo prochitala vse, mozhet chto ypystila. Vi Fruu mozhete y etih bydyshih roditelei ili nastoyashih sprosit', chto bi oni sdelali esli bi rebenok rodilsya zdorovim, no po doroge iz roddoma domoi oni bi popali v avariu i rebenok prevratilsya bi v invalida, chto togda oni sdelaut? Natasha
Tatjana Spomer: Есть к сожалению такие заболевания (разумеется не Синдром Дауна!), при которых аборт все-таки пусть не "гуманная мера", просто лучший выход. Я как-то по нашему телевидению смотрела, когда у нерожденного ребенка обнаружили отсутствие обеих почек, -это означало смерть в течении нескольких часов после рождения. Женщине предложили аборт. Но она отказалась, решив доносить и дать ему спокойно умереть на материнских руках. Роды сделали домашние и девочку потом держали все на руках, сестренки целовали ее и... ждали когда она умрет. Естественно ребеночек умер. Было ли это гуманнее? Моя Юлиана родилась, к моему большому сожалению с одной почкой. И поэтому у Макса я делала бесконечные УЗИ, даже не и за СД, а .чтобы узнать все о его почках. И если бы не дай Бог, у Макса случилось, как у того ребеночка, который был без почек, я бы не задумываясь сделала аборт. Разумеется на ранней стадии. Поэтому считаю, что анализы важны и нужны, и как можно раньше. Именно для тех болезней, которые не совместимы с жизнью!
Ксю: Tatjana Spomer "Гуманная мера" по отношению к кому? А что если дети чувствую действительно ВСЕ еще с зачатия? Тогда мне понятно решение женщины, которая родила дочку. Т.к. ребенок чувствовал, что его ЛЮБЯТ - чувствовал это внутри мамы и те несколько часов своей жизни. А почувтсвовать, что от тебя отказались, что тебя убили (все равно по каким соображениям)??? По отношению к ребенку - аборт никогда не будет "гуманной мерой". Конечно, рожать ребенка, заведомо обреченного - очень тяжелое испытание, не все могут его пройти. Но все это одно и то же - сделать аборт, отказатся в роддоме - это все отказ. А что делать родителям, дети которых умерли или стали инвалидами в результате несчастного случая - как им от этого заранее обезопаситься?
Tatjana Spomer: Ксю пишет: цитатаА что если дети чувствую действительно ВСЕ еще с зачатия? А если дети чувстуют все, значит они чувствуют страшные боли и агонию , длящуюся несколько часов. Ксю, ты стояла когда нибудь у постели родного человека, ожидая, когда же кончатся эти мучения? Или ты рассуждаешь "отвлеченно" о высоком и гуманном. Я билась в отчаинии, незная чем помочь, над моей матерью, когда она без всякой медицинской помощи умирала в далеком Павлодаре. Больницы умирающих не берут, помощь на дому не оказывают. Она умерла в первую очередь от обезвоживания в страшных муках. И в тот момент мои убеждения против "помощи в смерти" пошатнулись. Дать умереть спокойно и быстро или дать часами и днями пройти муки ада? В Германии такая помощь запрещена, но рядом в Швецарии разрешена. Этот вопрос всегда будет спорным, также как отключать или не отключать аппараты при бьющемся сердце, но мертвом мозге. Или как некоторые родители дают подписку у детей, смертельно больных- "не применять реанимирование". Предательство или помощь?
Лиза: Галина, а не припомните сейчас во сколько Саша сел и пошёл?
Весна: Лиза Точно не помню.Знаю только,что позже,чем девочки.Могу,конечно,ошибаться,но сел он вроде только около года,а пошёл после двух.Никаких врожденных заболеваний не было,но мышцы были совсем никакие.
ltnrf2006: Сегодня мы с Линкой ходили на рынок. Раньше как то мы ходили всей семьей и оставляли детку на улице с кем-нибудь. Что в толкотню детя вести? Или она спала. Сегодня Линка просто была потрясена рынком! Шумно, ярко. (что там гипермаркеты ). Жизнь. В магазинах люди сосредоточенные. А здесь расслабуха. Весело. Все улыбаются ей. В шляпе Линка неотразима. (какньть щелкну). Все кто шел нам навстречу улыбались Линке как родной. А уж она старалась! И улыбнется, и "носик " покажет и "пока-пока". пока я делала покупки дочура наобщалась. Когда мы вышли с рынка она еще долго мне "рассказывала" как ей там понравилось.
Fruuu: Оля, Линочка такая лапушка, что ей невозможно не улыбнуться. ИМХО
ltnrf2006: Fruuu пишет: ей невозможно не улыбнуться А я лишала детку такого удовольствия! теперь станем ходить туда
Светлана: ltnrf2006 пишет: А я лишала детку такого удовольствия! теперь станем ходить туда Да уж не лишай людей радости.
Meri: "Одна мама из Израиля рассказывала:"Вчера ехала в автобусе. На светофоре с нашим автобусом поравнялся окно в окно автобус с даунятками, детками лет по десять. Они стали радостно махать в окошки и посылать всем воздушные поцелуи. Я и еще одна женщина тоже стали им махать, но большинство людей в нашем автобусе отвернулись или опустили глаза. Вопрос в задаче: в каком из автобусов находились больные на голову люди и моральные инвалиды? Но, девочки, уверяю вас, это легко поправимо. Когда я затеяла нарочито громкий разговор с дамой, которая тоже помахала деткам, слышали все. Говорили мы /через три ряда сидений/ о том, что очень часто здоровые дети бывают жестокими даже к своим близким. А этим деткам Бог /говорили именно Бог, т.к. страна у нас очень религиозная/ компенсировал все проблемы неисчерпаемой любовью и лаской, которую мы своим здоровым детям еще должны СУМЕТЬ привить. Конечно, я имела ввиду не детей, а тех кто ехал в автобусе но не поднимать же обличающий глупость и бессердечие скандал? Я не знаю поняла ли эта женщина мою игру, но она сказала страшную но мудрую фразу. "Не принять от этих детей воздушный поцелуй, все равно что плюнуть в лицо Богу, когда он посылает тебе любовь". Во как. Главное, что ее сосед на следующем светофоре тоже вместе с нами махал руками дауняткам. " Полностью разговор здесь: http://www.7ya.ru/conf/confer-theme.aspx?cid=Others&tid=11190
Nikname: ltnrf2006 Мы детей таскаем по менее веселым местам. Но тоже оч людным и эмоциональным. Общие собрания тсж. Так поучилось, что при моем участии разворошили огромное количество косяков в финансово-хозяйственной деятельности правления, председателя, управляющей организации. Они не просто приворовывают, а воруют конкретно. На фоне всеобщего попустительства и инертности жильцов. В итоге я впряглась во всю тягомотину по переизбранию руководящих органов, коррекцию текущих финансовых планов, агитацию и т.п. Готовлю всю документацию, чтоб комар носа не подточил, веду переговоры всякие. В рабочее время с работы, вечером из дома, в машине. Ужас просто. Даже повеситься с горя некогда. Апофеозом всей этой подрывной деятельности были общие собрания. Весьма сканадальные. Я поначалу там всегда официально являюсь секретарем, но в итоге еще и председательствую по факту. Потому что никто эти собрания вести не может а у меня терпежу на балаганы бесконечные не хватает. Дети всегда при мне. деть их некуда. Ведут себя отлично. Старшая только когда смотрит на меня с микрофоном говорит: "Мама, пой!". Она привыкала, что микрофон мы всегда для караоке используем. Егорыч тоже молодец. Ведет прилично. В дебатах поддакивает активно. Все соседи с ним няньчаются. Других детей на собраниях нет. А поскольку я занята общественным делом, то всегда по 3-4 человека возле Егорыча трясутся, заигрывают с ним. Долетали до меня обрывки хвалебных фраз насчет его зубов (которых до сих пор 2, но уже большие). Ну вроде без видимого отвращения народ с ним общается. Помимо всего прочего делаю это все с задней мыслью. пусть соседи к видухе привыкнут, пообщаются. Да и на мою гиперактивность и натрыжность полюбуются. По-крайней мере, когда их дети моего клевать начнут в будущем, а я с разборками явлюсь к их родителям, то они своим детишкам без сомнения велят Егорыча не трогать во избежание проблем с такой мамашей.
Светлана: Meri пишет: "Не принять от этих детей воздушный поцелуй, все равно что плюнуть в лицо Богу, когда он посылает тебе любовь".
Светлана: Nikname пишет: Помимо всего прочего делаю это все с задней мыслью. пусть соседи к видухе привыкнут, пообщаются. Да и на мою гиперактивность и натрыжность полюбуются. По-крайней мере, когда их дети моего клевать начнут в будущем, а я с разборками явлюсь к их родителям, то они своим детишкам без сомнения велят Егорыча не трогать во избежание проблем с такой мамашей. Молодца. И это речи нелюбящей мамы
Весна: Nikname Я восхищаюсь вашей энергией и трудоспособностью.И я точно знаю,что всё получится.И любовь к сыну придёт,и вырастет он очень хорошим ,и дочка будет приносить только радость и счастье.
Ольга: Nikname пишет: Егорыч тоже молодец. Ведет прилично. В дебатах поддакивает активно. Все соседи с ним няньчаются. Ребенок на столько приятен обществу, на сколько он обласкан соими родителями. Ухоженный, вылизанный малыш, в любом случае вызывает только положительные эмоции у окружающих. Nikname пишет: Даже повеситься с горя некогда. Классная фразочка. Возьму на заметку, т.к. очень часто испытываю именно эти ощущения.
Marvellen: Привет всем!Пишу по свежим следам, переполненная впечатлениями. Ходили мы сегодня с ребенком в театр, представление называлось "Только танцы". Выступали детские танцевальные коллективы нашего района. Коллективы,конечно, не профессиональные, но билеты мы покупали взаправдашние. Дети были от, примерно 4-5 лет и до 16-17. Представление длилось 2.5 часа. Нектоторые детки танцевали с небольшими перерывами, где только силы брали. Было очень здорово и трогательно. Постановка танцев, действительно профессиональная. Зал реагировал очень бурно, особенно, если учесть, что часть зала была родительская (в смысле родители артистов ). И вот среди этого веселья наблюдаю странную картину:девчонки лет 13-16 танцуют современный танец, народу на сцене человек 30. Я даже не сразу заметила, что сзади одна девчушка как-то странно себя ведет, присмотрелась, а она инвалид, причем у нее заторможенная реакция, она практически не реагирует на танец. Но ей все время кто-нибудь помогал, как-то подкручивали, подталкивали, в общем полное ощущения танца. А когда группа уходила со сцены, я увидела еще одну девочку. У нее что-то с позвоночником, она вся выгнута назад. В таком состоянии ходить-то трудно, а ОНА-ТАНЦЕВАЛА!ВМЕСТЕ СО ВСЕМИ! А когда эта группа вышла еще раз и опять с современным танцем,то теперь на заднем плане танцевала - ДАУНЯТКА, тоже лет 14-15, может 16. Конечно, в ритм она тоже попадала не очень, но танец был такой свободный, она так старалась повторять движения, что все выглядело очень даже натурально. Я, конечно, уже ко многому привыкла в Англии, но такого еще не видела. ВОТ ЭТО - ИНТЕГРАЦИЯ!Очередной раз порадовалась, что правильно выбрала место проживания. Я все думала найти группу, где занимались бы дети-инвалиды каким-нибудь творчеством. А теперь смотрю, что особо искать нечего - выбирай любую понравившуюся и занимайся на здоровье!
Светлана: Marvellen пишет: выбирай любую понравившуюся и занимайся на здоровье! вам в артисты, что там выбирать
Ольга: Marvellen Классно как вам! Но ничего , мы подрастем и тоже озаботимся поиском талантов внутри себя. Что-нибудь обязательно накопаем.
Весна: У нас в десяти минутах от дома есть центр для детей-инвалидов после 16 лет.Там разные диагнозы.Так вот в этом центре есть театральный и танцевальный кружки.Пару лет назад праздновали 10 лет общественной организации "RUPJU BERNS"(особенный ребенок).Так вот там я и видела выступления этих артистов.Мне очень понравилось!!!А танцы были так вообще неповторимые.Кстати,именно эта общественная организация,состоящая из мам особенных деток,и была начинателем открытия дневных центров.Искали спонсоров для открытия,выбивали помещения.Потом,конечно,государству пришлось присоединиться.
ltnrf2006: Nikname пишет: Долетали до меня обрывки хвалебных фраз насчет его зубов (которых до сих пор 2, но уже большие). ну как у нас! Nikname пишет: Ну вроде без видимого отвращения народ с ним общается. Помимо всего прочего делаю это все с задней мыслью. пусть соседи к видухе привыкнут, пообщаются. Да и на мою гиперактивность и натрыжность полюбуются. По-крайней мере, когда их дети моего клевать начнут в будущем, а я с разборками явлюсь к их родителям, то они своим детишкам без сомнения велят Егорыча не трогать во избежание проблем с такой мамашей. Наташ, ведь общаются и мурлычат, а ты уже биться готова. Расслабься. Никто не знает как оно там сложится.
Ксю: Marvellen пишет: А теперь смотрю, что особо искать нечего - выбирай любую понравившуюся и занимайся на здоровье! у меня сейчас дилемма - нам на рисование и лепку куда? к "обычным" или "особым" - разница в преподователе, та, что с особыми - имеет желание работать с "особыми".. хотяяя.. в ентих занятиях для Машки ничего особого не надо точно.. вот и думаюююю. И "обычная " группа прям около дома, "особые" далековато..
Гала: Ксю Мне кажется, однозначно, надо пробовать к обычным. А там видно будет .
lilka: Ксю Согласна с Галой, к "обычным".
Ирина П.: Ксю, конечно, идите к обычным. Мы целый год ходили с обычными на школу развития. Только на математике с ней сидела, а на рисовании, танцах, музыке, лепке и развитии речи нет. На рисовании она не всегда делала по теме, но преподаватель сильно и не настаивала. Все равно впитывала для себя задания. И дома их делала. Важен пример.
OlgaLD: Не в тему предыдущего разговора, но в тему топика. вчера созванивалась с мамой одного малыша с СД, у них серьезный порок сердца. Они лежали в кардиоцентре, и там другая мама ребенка с СД им рассказала, как у них вышло с операцией на сердце. Оказывается, операция на сердце в Москве стоит больше 300 тысяч рублей. Только операция. Далеко не каждая семья может себе позволить. У города (мы в Нижнем Новгороде живем) есть определенная квота, сколько-то малышей город на такую операцию посылает бесплатно для родителей (хотя не меньше 100 тысяч еще уходит у этих родителей, как они говорят...). Так вот, та мама обратилась с просьбой включить их в эту квоту, а им отказали: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги. Я в шоке от такого неприкрытого цинизма!! Я даже где-то понимаю, что может быть такая "государственная прагматичная логика" - извращенная, на мой взгляд, - но чтобы так еще родителям сказать в открытую! (я не один месяц честно старалась не вносить на форум негативизма, так что уж заработала право на один негативный выплеск )
Надежда: OlgaLD пишет: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги Какой кошмар! Интересно, а люди что, совсем не думают, что в их жизни все так может повернуться, что потом они будут ходить и просить... Никто не застрахован!
OlgaLD: Надежда - видимо, не думают... Вообще замечаю, что люди предпочитают о таком не думать. Наверное, сама такая же была - но не до такой степени. (Тут еще разбесила меня статья г-на Чижикова в "Комсомолке", например: рецензия на новую книгу моей любимой Семеновой. "Количество инвалидов в книге, мол, зашкаливает за норму". Я взбесилась, правда, и написала им на сайт отзыв, мол, кто определил норму количества инвалидов - в книге? в жизни? что делать с "лишними" инвалидами? - вот тот, кто это написал, явно ведь не задумался ни на секунду!) Кому я упомянула об этом, все говорят, надо жаловаться идти, если не на отказ, то на такой ответ. Ну я с тем человеком не знакома, тут через третьих лиц мне передали...
Joy: OlgaLD а деньги они достали в этоге? если что, у меня есть координаты благотворительной организации именно для детей сердечников.
OlgaLD: Joy, я точно не знаю. Я хочу сказать, ту женщину я вообще не знаю, и моя знакомая, Наташа, вряд ли ее знает, просто разговорились они, кажется. Я думаю (и хочу надеяться), что ее ребенка прооперировали или прооперируют у нас в городе. Наш кардиоцентр тоже хвалят. Спасибо за отклик. Я попробую у своей знакомой таки спросить.
OlgaLD: Инесса, к сожалению, у моей знакомой нет координат той женщины.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: а им отказали: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги. Какой - то беспредел у вас! Бедная мамочка. надеюсь, что у них все образуется.
Лиза: OlgaLD пишет: сказали, все равно у вас ребенок с СД, нормальным никогда уже не будет, государству не отплатит за потраченные на него деньги. Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа, только добавляла, что есть более нуждающиеся(здоровые дети, которые до года должны пройти массаж-профилактически) дети, о как , а на нас только "талоны переводить"!
Надежда: Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!! Да еще и с интеллектом у нее туго! и знаниями тоже, массаж вам видите ли не нужен. Поражаюсь просто! К счастью мне с такими не приходилось сталкиваться - в местном реабилитационном центре Егорку оч хвалят, да и в поликлинике невролог мне сказала:"Ну, я так понимаю, что вы в курсе, что ваш ребенок не отстает от нормы практически, так что массаж, массаж и много занятий"
Лиза: Надежда пишет: Лиза Да гнать таких неврологов в шею надо!!!! Да кто ж гнать то их куда будет(одна она на всю нашу поликлинику)... После того случая ходили к зав. поликлиникой, та ужаснулась, поругала невролога хорошенько, заставила извиниться... Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун". С моей стороны полный игнор, её как врача, встречи-раз в год, для переоформления инвалидности, и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает...
Надежда: Лиза пишет: Но, извинялась она такой фразой:" Своей вины не чувствую, заведующая заставила извиниться, а по поводу своего ребенка не питайте надежд, даун он и в Африке даун". Это как в анекдоте: "Маша не дура. Маша не дура! Маша не дура? Ну извините!" Лиза пишет: и иду с таким лицом, что только скажи чего... убью.. пока помогает... Молодец, а что еще остается? Похоже, только это и сработает
Joy: Лиза мда... я до сих пор думала, что врач нужен больным, а судя по словам тетеньки, больные не должны здоровым мешать ходить к врачу было бы смешно, если бы небыло так грустно
Зыкова Аня: Я сейчас подумала, может, то, что просто естественно для меня, окажется интересным для кого-то. Дело в том, что я кажется вышла на работу - и в первые же два дня сообщила своим новым сотрудникам о том, что у меня сын-дауненок. Я вовсе не объявляла этого, все произошло совершенно гармонично, как это обычно и бывает в моей жизни. Кто-то спросил, почему я так долго не работала, кто-то - почему я остановилась на третьем ребенке, а не продолжила прекрасное дело деторождения Ну, я на эту тему, то есть на даунятскую, уже давно легко и свободно разговариваю. Просто хочу сказать, что все люди довольно тепло и спокойно отнеслись к этой информации. Некоторые мне даже попытались рассказать, какие это хорошие детки . Я им обещала наши фотки принести:)) Короче говоря, не напрасно так много информации теперь о нас в СМИ появляется
клименко: я тоже спокойно объясняю диагноз своих детей и ни у кого не встретила негатива-наоборот.увидев моих детей многие делают для себя открытие-оказывается даунята такие миленькие!
OlgaLD: Лиза пишет: Что выделенно жирными буквами, нам аналогичное говорила невролог по поводу массажа Нам зав. педиатрией в роддоме, которая нас вела, в палате всем объявила, что ходит по домам и платно делает массаж; я перед выпиской к ней подхожу, а она говорит: ну вам массаж все равно не поможет. Я нашла массажиста, который считает, что поможет. Зыкова Аня, Клименко - я еще не дошла до такой стадии пока...
Katrin4ik: Нам в детской поликлинике пока ничего такого не говорили, типа "вам все равно ничего не поможет", направления на массаж дают исправно - по требованию. Вчера у невролога спросила насчет медикаментозного стимулирования на что та ответила "вы так хорошо развиваетесь - а от таких медикаментов только побочные эффекты и никакой пользы". Так что считаю что с медиками нам повезло начиная с роддома и до сих пор везет. Был правда случай у окулиста... но я на такие фразы просто морожусь. Хотя это мой характер морозится долгое время, но потом как прорвет.
lilka: Мюзикл, в котором все участницы-девочки и девушки с СД http://www.ami.org.il/default.asp?V_DOC_ID=2314
ltnrf2006: lilka Как красиво! Девочки такие. Очень приятно смотреть (как почитать? )
Ольга: Сегодня мы бегали по магазинам и по всяким делам и Тошка летал со мной на коляске. Я заметила , что многие прохожие смотрели если не с откровенным умилением, то во всяком случае с теплотой на Тошку. Сегодня его на улицу одевала моя дочь и уж рассторалась, так, что мой малыш на улице был первым чаровником. Одна прохожая тетка даже что-то там сказала нам с ним о том, как он хорош. Очень меня все это порадовало.
Надежда: Ольга Оля, так оно и есть! Наши карапузы - милые и замечательные, очаруют кого угодно
Светлана: На днях няня с Милой пошли на площадку пораньше, а мы со Святиком занимались шопинг-террапией. Мы заходим на площадку, я отдаю 5 рублей, Святик стоит рядом, смотрит где же Мила. На лавочке возле входа сидят 3 бабули. И одна говорит другим громко так - Даун это. Я стою и думаю - проигнорировать или ответить. Не скажу, что особо приятно мне это было слышать, но и совсем без надрыва, боли и слез, практическ4и без эмоций. Я повернулась, улыбнулась бабкам и сказала "ДА". Говорившаю бабуленция (Юля потом сказала, что она там всех всегда обсуждает) Ответила"Да (горестно помахав головой) да что ж теперь делать . "А что теперь делать? Ничего уж не сделаешь ответила я. Бабки согласились, что теперь уже ничего, что-то там еще про никто не виноват, но мы уже ушли. Реально первый раз я услышала практически в лицо "Даун" Очень меня порадовало, что меня это не задевает ВООБЩЕ. А вот года 3 назад, я бы вряд ли смогла так спокойно отреагировать. Скорее всего, сделала бы вид, что не слышу или расплакалась бы.
клименко: Светлана.поздравляю с победой!!!даже самые ядовитые бабули теряют интерес обсуждать.когда на это не реагируют болезнено.надо любить своего ребенка без оглядки на окружающих.
OlgaLD: Светлана - как хорошо, что вы прошли это испытание с честью. Надеюсь, так будет и дальше (и лучше).
Зыкова Аня: Светлана молодечик
Ирени: Светлана- молодец! Пусть Святику ( и нам всем ) зловредные люди встречаются все реже и реже, а все чаще- приветливые и доброжелательные.
Ольга: Светлана А у меня , вот, почему-то , внутри сдавило. Все прекрасно понимаю, но так бы и треснула такой вот бабуле. До чего у нас все-таки бестактный народ.
Даниэлька: Светлана , Вы молодец, рады за Вас. А я до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки. Пока спасает , что коляска закрывается со всех сторон, как ракушка, ребенка совсем не видно. Эти бабки и со старшими детьми мне портили нервы . Мне пройтись по улице труднее , чем минное поле перейти. Постоянно учу себя (как в детстве) давать отпор. Скорее бы стать сильной.
Лиза: Свет, молодца! И у меня есть анекдот из жизни в тему, совсем свеженький. В среду мы были на комиссии во МСЭ, осматривает нас педиатор за ширмочкой, смотрит наши суставчики, и зовёт хирурга посмотреть , со словами: " Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!" В душе я рассмеялась, ну не трогают меня такие убогие люди, толстокожая я стала в этом плане
ltnrf2006: Света молодец. Я бы наверное сбежалаб скорее оттуда. А у меня другой пример. Мы вернулись с дачи ненадолго. У Нусечки ветрянка и жуууткая температура. Не хватило моих нервов и мы вернулись в цивилизацию ненадолго (надеюсь) . Пришел дежурный доктор. Осматривает Нусечку, а сам на Линочку косится. Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." И опять перешли к Нусечкиным проблемам.
G-NA85: Лиза пишет: " Идите, посмотреть Владимир Иваныч, у нас тут Даун!" А что тут такого? Я например тоже всегда отличалась любопытством. Слаб человек. Нужно радоваться, что у нас есть нечто оригинальное, чего нет у других. Пусть и даун. У нас на негров тоже странно смотрят. У меня подруга замужем за африканцем. Двое детей темнокожие. Это поверьте еще хуже. Такая травля. Бедные детки иногда и на улицу не всегда могут выйти. Аполлинарию правда называли не "дауном", а "дауненком" и то это было давно. Сейчас врачи ограничиваются "странными лицами" , глядя на мои с ней сюсюканья. Но что возьмешь с безумно любящей мамочки, кроме денег конечно. А после этого хоть даун, хоть кто... для них самый красивый и милый становится. Это я называю "закрепление рефлексов".
G-NA85: ltnrf2006 пишет: : "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." Америку открыл.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Америку открыл Ну да, если я с дачи вернулась, это не означает что я пять лет в лесу глухом одна жила и ничего не знаю.
Marvellen: У нас с другой, так сказать, стороны примерчик. Как-то затемпературило мое дитяте ночью, пришлось вызывать скорую. Как-то объяснила по телефону на своем отвратительном английском что у нас случилось. Меня проинструктировали что надо делать до приезда скорой. Ну здесь это стандарт. Время 4 утра. Приезжают два молодых мужичка, бодренько здороваются, и один другому тихохонько так, сквозь зубы говорит, мол "Синдром Дауна". Я услышала, сразу говорю,мол, "да, да". Они сразу расслабились, начали дальше ребятенка осматривать. Я не сразу-то сообразила чёй-то они как контрразведчики в тылу врага. Потом до меня доехало. Здесь даже при очевидном диагнозе НИКТО, даже врачи, не имеют права заявлять это во всеуслышание. Нельзя, например сказать родителям: "А вы знаете, что у вашего ребенка - Синдром Дауна?" Вплоть до уголовного наказания, мало не покажется. Иногда даже до абсурда доходит. Но все равно приятно, когда народ тактично относится и к ребенку и к твоим проблемам.
Fruuu: У нас похожая ситуация с массажистом была на море. Его жена была тоже врач, раньше педиатром работала. а потом из-за безденежья переквалифицировалась в косметолога и работала рядом. Видимо, после первого массажа он ей рассказал про Маришин диагноз и на следующий массаж она пришла Марину разглядывать. Я тогда так и сказала, почти в шутку , обращаясь к Марине: "Что пришли Марина на тебя как на обезьянку в зоопарке посмотреть". После этого они долго извинялись, говорили, что они совсем не это имели ввиду и т.д. и т.п.
клименко: когда я с первой девочкой начала ходить по больницам\дцп.зпр\.то врачи недоумевали-зачем вам это надо?одна даже сказала.что таких нужно при рождении уничтожать.когда увидели полю.то у них был очередной шок и каждый старался высказать свои знания о синдроме.время показало.что в семье дети окрепли и развиваются намного лучше.в итоге когда с валей проходила комиссию.отношение было другим меня даже поздравили с прибавлением.любители посудачить тоже меня не трогают т.к.видят.что меня это не цепляет.а значит и смысл теряется поехидничать.
Ирени: Даниэлька пишет: до сих пор на своей улице закрываю полностью Коляску чтобы на Даника меньше смотрели бабки. А я наоборот, когда Гарик был маленький и спал в коляске, всегда к нашим местным бабкам на лавочку подсаживалась. Разговоры про жизнь, цены, урожай, погоду. Через час сынулиного сна я- их лучшая молодая подружка. Игорь просыпался, я вытаскивала его- и сюсюканиям не было конца. Бабули наперебой держали его на коленках и показывали "козу". Сейчас гулять выходим пешком и никакого негатива (по крайней мере от местных) я не чувствую. Привыкли все наверно.
Ирени: ltnrf2006 Marvellen , у нас тоже была подобная ситуация. Февраль, гриппует вся семья. У Игоря температура 38,9, ничем не сбивается. Ребенок висит на руках как тряпочка и стонет. Вызвала скорую. Приехал врач, прошел, глянул так искоса на Игоря и ко мне бочком (цитирую дословно-добуквенно): "А он у вас что, дауна, да?". Это "дауна, да?" меня немного рассмешило, немного покоробило. Над следующим вопросом я вообще долго смеялась: "А это у него врожденное, да?". Врач, блин.
Ассоль: Ирени пишет: "А это у него врожденное, да?" Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили"
HopeDS: ой, милые насмешили, хототала до икоты. Слушайте, а может нам подобрать целую рубрику "Нарочно не придумаешь, Синдром"? Перлы врачей из последних ваших сообщений это супер. Отдаю пальму первенства "врачу" (кавычки вокруг явно незаслуженного звания) с "А это у вас врожденное?"
ltnrf2006: Ирени пишет: "А это у него врожденное, да?". Врач, блин.
Даниэлька: А мною с Даником уже врачей стали пугать. У нас проблема с гормонами, к эндокринологу я пошла когда Дани был 1 мес, начиталась информации на форуме и стала требовать направление на сдачу крови на гормоны. Врач уверила , что все хорошо, а в 3мес. я их все-таки сдача и они оказались очень плохие. Врач долго оправдывалась и теперь нас посылает в областные клиники и больницы. Разговор её заранее с областным врачом по телефону " посмотрите пожалуйста ребенка с синдромом у женщины про которую я Вам говорила, она все знает, она в интернете всё читает, Вы её сразу узнаете, как только она к Вам в кабинет войдет". Вообщем предупредила врача, что бы глупости не говорил. А мы с виду с Даней очень добрые, улыбчивые и открытые. А когда я спросила у своего нервопотолога про семьи с особеными детками, может кому-то помощь нужна, услышала в ответ "слава богу, мамаша, что у меня Вас только двое". В шесть месяцев она спрашивает- а он у вас хотьчто-то произносит. У меня желание было такое дикое сказать, "да, сегодня он сказал что вы задаете глупые вопросы, ведь он не глухой и не немой". Боюсь, что скоро не выдержу, а нервопотологов в городе других нет.
Весна: Такое ощущение,что врачи ничего не знают,никогда ничего не видели и им хочется поглазеть. Но я убедилась,что сталкиваясь с какой-то проблемой или с болезнью,человек обычно сам узнаёт больше,чем те же врачи.Всё-таки действительно так,что пока тебя лично не касается-это кажется непонятным и странным.Поэтому и косятся на наших деток,как на марсиан.
Весна: Ирени Не знаешь,плакать или смеяться,если такие врачи лечат.
Светлана: Ассоль пишет: Ирени пишет: цитата: "А это у него врожденное, да?" Надо было ответить: "Нет, в роддоме заразили"
Алёна и Никита: ltnrf2006 пишет: Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." Очень наверное распрастранённая ситуация! У меня такое почти всегда случается если иду куда-то с двумя малышастиками... А как был случай, кажется не рассказывала здесь. Пришла я с Лиз к невропатологу месяцев в 6. А в Лизиной амбулаторке лежала Никиткина выписка из больницы. Пока я раздевала дочу, смотрю а врач то на меня смотрит, то на Лиз (внимательно так _ то на выписку из больницы... Я спрашиваю : "Что то не так???" А она мне именно такую фразу: ВРАЧ: "Ой мамочка, а вы вообще выписку читали?" Я: "Читала, а что, что то не так?" ВРАЧ: "Ну понимаете, как бы вам сказать... у вашего ребёнка (сделала до боли слёзное лицо...) диагноз то какой... Я: "Какой ещё диагноз?" - хотя я уже поняла в чём дело когда увидела у неё в руках выписку малого... ВРАЧ: "Хотя я ничего не вижу... ребёнок вполне нормальный на лицо... вы делали кариотипирование?" Я: "А зачем? У дочи всё впорядке" ВРАЧ: "Ой не знаю... не знаю я... " ну тогда я уже не стала мучать её и говорю "Вы посмотрите пожалуйста на дату рождения ребёнка в выписке! Это мой старший сын!" Ну врач тут и села Так что думаю таких примеров море и врачей, котррые не смотрят даже на дату рождения ребёнка... и в карточку...
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Пришел дежурный доктор. Осматривает Нусечку, а сам на Линочку косится. Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." И опять перешли к Нусечкиным проблемам Мне медсестра, которая Ване массаж делала, рассказывала о многих случаях с родителями, которые искренне считают, что у них ребенок совсем нормальный, а в поликлинике не смотрят особо. Правда, у них не ""дауна"", но тоже ничего хорошего - в тех рассказанных мне примерах. А медсестре приходилось очень тактично и ненавязчиво родителям давать понять, что провериться бы надо... Fruuu Fruuu пишет: Что пришли Марина на тебя как на обезьянку в зоопарке посмотреть Мы в больнице лежали с Ваней, к нам чуть не каждый день ходили преподаватель со студентами-медиками. Подойдут, покажут Ваню и выходят из палаты, комментировать вне стен палаты и вдали от мамочек (остальные мамы не знали Ванин диагноз). Я старалась тоже прикалываться, мол, ребенок с младых ногтей пошел по стопам матери, студенты к нему ходят... (Я преподаватель.)
ltnrf2006: OlgaLD пишет: ребенок с младых ногтей пошел по стопам матери, студенты к нему ходят
Ирени: Ассоль , ага, надо было
Ирени: Весна пишет: Не знаешь,плакать или смеяться,если такие врачи лечат. Наверно, все-таки плакать. Врач уехал, так ничего и не сделав для снижения температуры. Сказал, что так и надо и что того, что я сделала (жаропонижающие свечи, обтирания)- вполне достаточно. Но температура-то не падает!! И ребенку плохо... Так и уехал.
Katrin4ik: Может одна я такая, но мне в основном попадались хорошие врачи, которые не смотрели квадратными глазами на моего ребенка. Даже когда нас по скорой забирали с опухшим веком размером с грецкий орех. Вообще от некоторых врачей я получила больше моральной поддержки, чем от некоторых своих "родствеников". Теперь с такими "близкими" мы общаемся только на семейных праздниках...
Весна: Да я тоже,в общем-то с такими волиющими случаями не сталкивалась.Но просто у меня это третий ребёнок и я уже довольно много о детях знала.Старшей дочке было уже 9,когда Саша родился. Вся моя семья приняла его как обычного ребёнка.С этим проблем не было. С первым педиатром для Саши нам очень повезло.Мы как раз переехали жить к бабушке с дедушкой(наш папа в это время строил дом и старую квартиру поменяли на тот участок,на котором сейчас стоит наш дом).И у нас появилась новая участковая врач для всех моих детей.Я ей очень благодарна.Это такая душевная женщина.Очень часто приходила к нам домой,первое время даже без вызовов. А по специалистам мы не очень-то и ходили.Раз в два года осмотр для оформления инвалидности. Несколько раз лежали в больнице.Так меня всегда без слов оставляли вместе с ним.Последний раз это было,когда ему было уже 14 лет.Дали отдельное спальное место и даже денег не взяли. Поэтому я могу сказать,что у нас тоже были хорошие люди и врачи.
Ольга: Наверное все-таки огромный плюс , это жизнь в больших городах. Здесь не стоит вопрос с врачами. Всегда есть выбор. Мы , например наблюдаемся в двух поликлиниках и еще в платной медицинской службе. Как говорится, не нравится один доктор, пожалуйста, берите другого. И здесь все-таки цивилизация как-то доходит, и нас врачи в поликлинике чуть не в попку целуют, постоянно восхваляя мои родительские заслуги . Дескать в нашем районе столько здоровых по рождению детей становятся и умственно отсталыми и инвалидами только лишь по вине и недосмотру родителей, что когда врачи видят, как носятся с таким ребенком как мой, проникаются и уважением и желанием помочь во всем, в чем только могут. К тому же , как призналась мне наш лечащий педагог, для них это тоже интересно, на сколько можно вытянуть такого ребенка.
OlgaLD: Ирени - сочувствую, надеюсь, малышонку будет лучше
Надежда: Ольга пишет: К тому же , как призналась мне наш лечащий педагог, для них это тоже интересно, на сколько можно вытянуть такого ребенка. Оля, у нас та же ситуация - в местном реабилитационном центре нам прогнозировали отставание вначале к полугоду, потом к году, а теперь - к трем Интересно, что они скажут, когда мы в три к ним придем? Katrin4ik пишет: Вообще от некоторых врачей я получила больше моральной поддержки, чем от некоторых своих "родствеников". Жаль, конечно, но часто так и получается. Не переживайте, все образуется. Люди либо поймут свои ошибки, либо не стоят того, чтобы из-за них расстраивались.
Ольга: Надежда А сколько вам сейчас?, похоже мы с вами нос в нос двигаемся.
Надежда: Ольга Оля, Егорычу почти год и месяц. Вы нас опережаете - примерно так: вы навык освоите, мы его только начинаем осваивать.
Ольга: Надежда Ну, я хочу сказать, что вы большие умнички, т.к. в год Тошка еще только только садится сам научился. У нас в год были серьезные проблемы с питанием, мы были очень малоподвижны и пытались восполнять все интилектом , всякие там ладушки, сороку-ворону показывали и т.д. А вот после курса массажа у нас вдруг прорыв пошел. Как-то очень быстренько и садиться правильно и ползать и вставать, все как-то получаться стало.
Надежда: Ольга Зато у нас с интеллектом напряг :( Егорка по просьбе ничего не показывает (типа ладушки, сороку, какой большой), в ладушки сам себе хлопает. Правда повторять иногда пытается, знакомые предметы пальчиком показывает. Под настрой может пальцем тыкнуть и сказать: папа, Глеб (кккеп), дверь (дев).Из двух игрушек одну по просьбе выберет, ползет на кухню, если говорю, что кушать надо. Ну вот и все. Массажей у нас было за первый год пять курсов. После них всегда были большие успехи. Поэтому массаж очень важен.
Ольга: Надежда Надежда пишет: у нас с интеллектом напряг Ничего себе напряг! Да вы просто молодчинки! Мы из слов говорим только "мама", "деда","да"(на все вопросы и предложения), ну иногда , очень редко "баба". Правда Тошка очень любит рассматривать книжки и показывать в них всех пальчиком и у этих всех показывает глазки, нос и рот, а еще он с огромным удовольствием рассматривает свой альбом с фотографиями и тоже всех , кого ни спросишь показывает пальчиком.
Даниэлька: И еще какой ОГРОМНЫЙ плюс. Я бы не ела и не спала , водила Даню к специалистам, на кружки, на развивающие занятия. А куда водить, если везде глухо как в танке. Тут даже площадки детской нет, что бы ребенок поиграл. А врачи смотрят на тебя и не понимают, почему ты не держишь ребенка в 4-х стенах , везде носишься с ним и постоянно что- то требуешь от них. Наш нерврпотолог отговаривала маму Владика ехать в Москву вДаунсайдАп, говорила что это только выкачка денег и цены там громадные. Хотя в то время я уже всё вычитала и мы созвонились с Москвой. Если сама не знаешь, то зачем убивать в людях надежду, что хоть где- то нам помогут . А может это только намек на то , что эти деньги и тут можно положить в чужой кошелек, Да положили бы, если бы толк был. У нас как в песне- крикну ,а в ответ тишина. Это я о специалистах. Живу уже 20 лет в маленьком городе и тоскую по широким улицам, по большому городу, воздуха не хватает. (крик души)
Ольга: Даниэлька пишет: Живу уже 20 лет в маленьком городе и тоскую по широким улицам, по большому городу, воздуха не хватает. (крик души) А я вот наоборот , хотела бы поселится в каком-нибудь маленьком, провинциальном, уютном городишке, с размеренной и упорядоченной жизнью.
OlgaLD: Даниэлька - держитесь! и всё у вас получится! Надежда - мне кажется, все нормально у вас с интеллектом, на уровне обычных детей. Ну во всяком случае, мне так кажется Показывать по просьбе не все делают, а попробуйте (по "Каролине"), играя с ним в "ладушки" или во что-нибудь, когда подкидываете его на коленках (например, "по кочкам") притормозить и "зависнуть", типа забыли, что дальше. Будет ли дальше показывать, как на головку сели, или на коленке подпрыгивать?
Весна: Вообще привыкаешь жить там,где живёшь.И обычно это место нравится. Скажем я не хотела бы жить в огромном мегаполисе,но и в маленьком городишке тоже не очень. В каждом месте есть свои плюсы и минусы.
Зыкова Аня: Там, где я работаю, недавно приняли на вполне хорошую должность женщину, странноватую явно - я несколько недоумевала, но спросить у кого-либо было неудобно. А сегодня узнала, что у этой женщины официальный диагноз - аутизм. Подумала: здорово! в каком классном месте я работаю - здесь не боятся принимать на работу особенных людей.
Lena S.: Зыкова Аня Аня у аутистов, как многие уже знают, бывают очень выдающиеся способности. Но если диагноз официальный, то вашей фирме .
Meri: Я читала, что в майкрософте работает большой процент (точно не помню) аутистов. Что может быть для хорошей фирмы лучше человека, полностью погруженного в работу.
Зыкова Аня: Но если диагноз официальный, то вашей фирме . Вот и я об этом. У нас то в стране так диагнозов боятся, что на самого человека и не смотрят. Это я так думала, но оказалось - ошибалась .
Даниэлька: Мне кажется я живу в другом измерении. Какой может быть разговор о работе людей с диагнозом. Тут имея диплом хорошего ВУЗа, круглосуточную работоспособность и т.д. не можешь устроиться на приличную работу, без блата тебя никто не возмет, а что говорить о людях с диагнозом. Это продолжение темы о "прелестях" маленьких городов. Работать то негде, хорошие места заняты " своими людьми", а выбора больше нет - город же маленький. У нас в городе наверное 7 филиалов ВУЗов, специалистов куча , только большенство учатся за деньги, знаний нет , но хорошее место работы уже есть. У нас процветает "семейная династия".
Ирени: Даниэлька , у нас в городе аналогичная ситуация.
венера: Даниэлька Мне кажется такая ситуация во всех маленьких городах.У нас все тоже самое, несмотря на то, что Москва относительно рядом. и поэтому кто не смог нормально устроиться в городе, работают в Москве... А про работу для наших деток я пока стараюсь не думать..., т.к. далеко заглядывать вперед не имеет смысла.
Даниэлька: Венера! я тоже про работу Даника не думаю,тут бы на ноги встать, пойти, заговорить. ПРОБЛЕМ И БЕЗ БУДУЮЩЕГО ДОСТАТОЧНО. Но эти проблемы затрагивают и сегоднишний день, чтобы давать нашим детям нормальное развитие надо и литература , и игрушки, и развивающие пособия , и море, и поездки в ДСА, и оплата врачам......, а для этого (извините, надо опустится на грешную землю) нужны деньги т.е нормально оплачиваемая работа.
Весна: Не знаю куда писать.Пишу сюда. Сегодня смотрела передачу"Квартирный вопрос" на НТВ-мир.Там переделывали комнату для мальчика Васи.Мальчик наш.Жаль,я не всю передачу смотрела-только конец.В понедельник посмотрю повторение.А переделанная комната мне,кстати ,понравилась!!!
Ол: Это повторение зимней передачи-тоже сегодня случайно наткнулась на вторую половину
Лена В.: И я второй раз сегодня смотрела. И Маришку сегодня, мне кажется, более крупным планом показали, чем зимой
Fruuu: Лена, может тебе показалось? ;-)
Лена В.: Эвелина, нет, не показалось. Во всяком случае, я успела Маришу рассмотреть, а прошлый раз нет
тата: А мы и сегодня эту передачу "проворонили" . Может кто знает, где можно ее посмотреть (ссылку какую или еще чего-нибудь)? Очень хочется увидеть. Насколько я понимаю, это об этой передаче еще прошлой осень на собрании в ДСА говорили?
OlgaLD: И я проворонила... Мне сказали (СветланаМ), что в сентябре или на последней неделе августа по НТВ будет "Один день. Новая версия" Кирилла Набутова с Машей Нефедовой. Будем ждать. Или, может быть, здесь будут появляться анонсы http://promo.ntv.ru/programs/infotainment/odin_den/?anid=128810
тата: OlgaLD , спасибо. И мы будем ждать.
Лиза: OlgaLD пишет: НТВ будет "Один день. Новая версия" Кирилла Набутова с Машей Нефедовой. Будем ждать. Увидите рекламу, напишите
OlgaLD: Ага... если увижу. У нас телик обычно неделями из розетки выключен теперь так что иногда на тот сайт можете тоже заглядывать. Я просто прочла, что они на последней неделе августа выходят из отпуска (программа в смысле - новые выпуски появятся на последней неделе августа).
Зыкова Аня: девоньки, посмотрите, какой ролик трогательный Димку Антон (15 лет) с собой таскает к друзьям. спрашиваю - сынок, а ребята как к Димке относятся? - да нормально, - говорит, - Костик (друг) сразу его за руку берет и ведет по улице. плачу... как всегда, впрочем:)
Ольга: Зыкова Аня Честь и хвала ! Антону и матери его васпитавшей!
Зыкова Аня: Ольга Оль, ну так не надо, пожалуйста Моей заслуги в этом нет. Просто Антон и его кисловодские друзья - мальчики родом из православной гимназии и понимают что к чему в жизни.
Ольга: Зыкова Аня Образ поведения , в первую очередь черпается из семьи, т.ч. заслуга матери , конечно, присутствует, другое дело, что может быть моя фраза прозвучала несколько иронично, но чес. слово, я искренне так думаю и была бы рада такому поведению своей дочери. Правда православная гимназия тоже не мало...
Зыкова Аня: Ольга
Lena S.: Зыкова Аня Аня, Если ДиMа спoкойный ребенок, то почеMу eго и не брать. Я дуMаю с Алексой тоже Mожно было бы ходить к друзьяM, если бы она не была такая упряMая. Она только Mеня слушается. А ДиMасик хороший Mальчишка. Он спокойный, явно ребятаM не Mешает. У нас Кристина игнорирует высказывания некоторых девиц, типа с Алексой на качели карусели не буду садиться. Она просто берет и сажает Александру со всеMи. Кто не хочет, пусть уходит, Алекса будет сидеть. Она же никого не трогает.
Весна: Мы вчера получили паспорт.Это уже третий по счёту.Первый был негражданский и получили мы его года в четыре или пять.Это было в то время,когда у нас появились границы и нельзя было проехать к бабушке с дедушкой в Белоруссию.Потом я сдала на гражданство-получили новый гражданский паспорт.И вот уже пять лет прошло.Срок действия паспорта закончился и пошли за новым. Старые паспорта у нас можно забирать на память.Они через весь паспорт прокалывают дырки.Вчера в старом посмотрела фотку-совсем ребёнок.А в новом уже взрослый.
тата: Весна , поздравляем!
Весна: тата Спасибо!!!
Светлана: Весна Здорово, поздравляю
OlgaLD: Поздравляем!
Весна: Светлана OlgaLD СПАСИБО!!!
Nikname: Весна А с чем Вас поздравляют? С паспортом для ребенка? То есть могли бы не дать что ли? Или могли бы заставить проходить ПМК (или как там эту психиатрическую экспертизу назвают)?
Светлана: Nikname Ну, я поздравляла просто с повзрослением сына. И для меня самой первый паспорт был событием, и для своего сына покупали торт, по бокальчику выпили. И вчера племяшка нашего папани получила паспорт, ее тоже поздравляли. Это безотносительно к синдрому
OlgaLD: Мое вручение паспорта (первого) мне родители тоже превратили в праздник.
Nikname: Светлана OlgaLD Понятно теперь. Вот ведь какое почтение к документу. С таким высоким уровнем правосознания населения и к правовому государству приползем потихоньку.
гульназ: Привет! Мы с Эльзой начали ездить в реабилитационный центр. Нам очень нравится! С Эльзой занимается дефектолог, психолог водит ее в сенсорную комнату, логопед + занятия мантессори, музыкальный класс играют на пианино, керамика лепят белой глиной, массаж и ЛФК. Вообще все здорово. Центр находится далеко, и мы ездим на автобусе. Все нормально, если бы только некоторые люди не доставали с своими допросами. Я готова конечно, что угодно услышать от людей, но такого я не ожидала. Сегодня когда мы поехали домой прицепилась ко мне одна женщина лет 60. Говорит мне: « у вас ребенок на учете стоит?» Ну я ей « и что», а она «ты такая молодая, красивая у тебя наверно муж алкоголик» , Я говорю с чего вы взяли что у меня муж алкоголик? Она « а в кого тогда ваш дочь пошла?» Ну я чуть с места не свалилась, ели –ели себя сдержала.
Надежда: гульназ Не переживайте, люди всякие бывают. Таких пожалеть надо, хотя сама в такой бы ситуации злилась бы А вот занятия в центре - это здорово! И лепка, и музыка и проч...
Ольга: гульназ А я за детеныша в горло вцеплюсь. Я вообще , когда дело косается моих детей становлюсь очень опасной. А таких вот людей затыкаю в очень грубой форме.
Светлана: Nikname пишет: Вот ведь какое почтение к документу. Мне глубоко фиалетовы совершенно все документы...просто для ребенка это огромное событие, он получает осязаемое подтверждение своего взросления, СТАТУС ГРАЖДАНИНА.
Nikname: Светлана статус гражданина вообще-то с момента рождения приобретается. Полная дееспособность с 18 лет. Что дает паспорт в 14 лет мне не сильно понятно. Только что "достаю из широких штанин дубликатом бесценного груза. Читайте-завидуйте, я - гражданин...."
люся: И я тоже. У меня сразу планку сносит. Я начинаю такое говорить, что жалеют что вообще со мной связались. И несколько не бывает стыдно за своё поведение. .
Joy: в Латвии паспорт имеют все, кто едет за границу(хоть с рождения и не зависимо от каких либо диагнозов), и обьязаловкой с 16 лет, как удостоверение личности.
Светлана: Nikname Я совсем не о том, да и ладно. Просто некоторые родители стараются как можно более чутко относиться к чувствам своих детей, как можно больше поводов для радости им находить в жизни и из всякой ерунды готовы устраивать праздник. Жаль, что в моем детстве этого не было. А мы еще с сыном отмечали каждый год, лет до 12, 1 сентября и последний звонок. Тоже повод.
Ирени: У нас недавно была похожая ситуация. Ходила (одна) на день рождения к одной знакомой (работает преподавателем русского языка и литературы). Познакомились в инфекционном отделениии, где лежали вместе с детьми, ее сын на 2 месяца младше Гари. Она в курсе наших проблем, т.к. за полгода мы достаточно близко сошлись. На день рождения была приглашена психолог местной спец. школы. Так вот, эта психолог начала рассказывать смешные (на ее взгляд) истории про детей-инвалидов (в основном, УО). Всем было весело, кроме меня. Присутствовали еще девушки, работающие преподавателем истории и педагогом-хореографом. Т.е. люди все образованные и продвинутые. Я вообще не готова говорить с нашими городскими о нашей проблеме. В Уфе говорю спокойно, а тут- не могу. И здесь не собиралась, пришла поразвлечься, а тут такая тема поднялась. Удивило поведение хозяйки вечера: будучи в курсе наших диагнозов, подначивала психолога рассказать еще что-нибудь этакое. Я сижу напротив, лицо каменное, неужели так трудно понять, что мне больно и тяжело все это слушать??? В итоге одна мадам спрашивает: "Нет, ну я не понимаю, ну какие матери рожают таких детей!?". Вот тут меня прорвало. "Я,- говорю,- я рожаю таких детей! И мне больно и горько слушать то, что вы тут несете! От рождения такого ребенка не застрахована ни одна женщина.". Ну и т.д. в таком духе. Мне показалось, что если я промолчу, то это будет неправильно по отношению к сыну и к себе. Надо отдать должное психологу. Моментально перековалась и начала рассказывать о том, что это особые дети и как нужно любить и гордиться своими детьми. Что мне не понравилось в своем поведении- то, что я все-таки расплакалась. Там, при них. Нужно научиться как-то более спокойно и равнодушно относиться к таким людям. Еще непонятно, как теперь вести себя со своей знакомой.
Зыкова Аня: Ирени пишет: Что мне не понравилось в своем поведении- то, ИРА! Ты молодец! Какое твое поведение-то? Живой человек, реагируешь по живому, за что себя ругать? Не надо к себе такие требования предъявлять, будто ты разведчик:))
Nikname: Ирени пишет: Еще непонятно, как теперь вести себя со своей знакомой. Лучше вообще не общаться. Ни с кем. Иначе никаких слез не хватит
OlgaLD: Nikname - а что ж не порадоваться лишний раз, все ж не день взятия Бастилии, как некоторые отмечать любят И со Светланой я согласна. А что Лучше вообще не общаться. Ни с кем. - не согласна! Можно запереться в башне из слоновой кости, конечно, или головой о стенку биться, а толку? Разве для того нам жизнь дана? (и нашим детям, кстати) Ирени - сочувствую! Очень неприятная ситуация. Я бы тоже наверняка повела себя точно как ты. И высказалась, и расплакалась. А себя не вини, и правда - ты не разведчик, и великой цели скрывать свои чувства у тебя нет. Так, неприятно перед обидчиками плакать, ну бог с ними, самой полегче, и им полезно. Хоть на секунду задумались или пожалели о своем поведении. гульназ - не обращай внимания! У моей знакомой были угри подростковые, но более серьезно, чем обычно; ей добросердечные попутчицы тоже советовали умываться, а то что ж грязнулей ходит, "оттого и угри" - хотя семья тратила большие деньги на лечебные средства, борясь с угрями, не только что она умывалась, разумеется. Обидно, когда тебя грязнулей называют и учат умываться? Другую мою знакомую полненькую часто коровой называют, особенно в транспорте. Если не ребенок, так все равно найдут, как обидеть, если захотят. Я бы не смогла "послать в грубой форме" наверняка, достойный ответ придумала бы дня через три. Надо бы заранее заготовить что-нибудь такое про запас Рады, что вы ходите на занятия, удачи!
Nikname: OlgaLD пишет: Можно запереться в башне из слоновой кости, конечно, или головой о стенку биться, а толку? Дома заперевшись сидеть веселее, чем в развеселых компаниях, где анекдоты про даунов травят. И головой об стенку менее больно.
Joy: Nikname пишет: Дома заперевшись сидеть веселее, чем в развеселых компаниях, где анекдоты про даунов травят. И головой об стенку менее больно. кстати, вот вам и польза от того, чтоб не прятать диагноз, анекдоты слушать не придется. Ирени да уж, сходили в гости отдохнуть но Вы молодец, все очень правильно сделали и сказали. и слез стыдиться не надо, было бы странно в такой ситуации не расплакаться. так ведь и слезы ваши им теперь повод для раздумий. люди не так часто жестоки, как глупы. а это им урок. надеюсь..
Лиза: Ирени пишет: Удивило поведение хозяйки вечера: будучи в курсе наших диагнозов, подначивала психолога рассказать еще что-нибудь этакое. Странное поведение если не сказать больше, у меня желание общаться тоже отбило бы Joy пишет: было бы странно в такой ситуации не расплакаться. Абсолютно точно! гульназ пишет: а она «ты такая молодая, красивая у тебя наверно муж алкоголик» Такие слова "мимо ушей" всегда! Меня недавно(я уже писала) наш участковый педиатор в наркомании подозревал , вот что удручает-знание врачей!!!!!!
Joy: Лиза пишет: наш участковый педиатор в наркомании подозревал , вот что удручает-знание врачей!!!!!! вот, фраза эта и мне кое чего напомнила. когда у нас Данька родился (а у нас ведь тогда двое детей уже было и врач наша их знала с рождения), врачиха сразу начала искать всяческие отклонения и у старших, среднему логопед нужен, так она сразу и к УО клонить, ну и всяко такое, было бы смешно, еслиб не было так грустно. А Лизка родилась после Дани так там вообще, всю беременность на меня косо смотрели а в ребенке проблемы до сих пор ищет.
Ольга: Ирени Ирени пишет: Вот тут меня прорвало. "Я,- говорю,- я рожаю таких детей! И мне больно и горько слушать то, что вы тут несете! От рождения такого ребенка не застрахована ни одна женщина." Браво!!! Людей нужно осаживать. А к такому психологу я бы не хотела попасть на прием. И хозяйка дома врядли стала бы числиться у меня в приятельницах после такого вечера, я бы еще поинтересовалася у нее, с какой целью она вообще пригласила меня туда?
Ольга: Светлана пишет: Просто некоторые родители стараются как можно более чутко относиться к чувствам своих детей, как можно больше поводов для радости им находить в жизни Светлана Я тоже так считаю! Чем больше положительных эмоций , тем лучше.
гульназ: Спасибо за поддержку!
Лена В.: Мы тоже еще до сих пор отмечаем (а нам уже 13) 1-е сентября, а вот на последний звонок уже, обычно, сил не хватает, поэтому идем куда-нибудь в кафе. Но идем обязательно. Надо же как-то закончить начатое дело, ведь ребенок так старался весь год. И если это дело не подчеркнуть, ребенок ведь может и обидеться
Светлана: Лена В. пишет: а вот на последний звонок уже, обычно, сил не хватает, поэтому идем куда-нибудь в кафе это была наша обязательная программа сначала с мамой а потом каждый год с друзьями, да и 1 сентября частенько в кафе отмечали.
Ирени: Девчонки, спасибо за поддержку, а то я себя совсем измучила за то, что допустила сырость. Nikname пишет: Лучше вообще не общаться. Ни с кем. Иначе никаких слез не хватит Я все надеюсь, что скоро обрасту непробиваемым панцирем, и меня никто не проймет. Joy пишет: люди не так часто жестоки, как глупы. а это им урок. надеюсь.. OlgaLD пишет: Хоть на секунду задумались или пожалели о своем поведении. Я тоже на это надеюсь. Хотя, мне кажется, психолог в первую очередь пожалела о том, что ее не предупредили о присутствии матери особого ребенка. А мне хотелось посмотреть на специалиста со стороны, а не в кабинете, послушать, что она говорит и как себя ведет. Посмотрела, послушала. Теперь в эту спец. школу хочется еще меньше. Nikname пишет: Дома заперевшись сидеть веселее, чем в развеселых компаниях, где анекдоты про даунов травят Компании бывают разные. Приезжая в Уфу на лечение, я сразу ставлю в известность о диагнозе всех, кто подходит знакомиться с нами. Типа- хотите общаться с нами- пожалуйста, не хотите- никто не настаивает. Еще никто нами там не пренебрег. Дверь палаты не закрывается, подружек приобрела кучу, Гарьке кто грушу несет, кто банан, кто йогуртик, и не потому, что у него этого нет (он и так закормлен вкусностями), а просто от души. Мы оттуда всегда с поносом уезжаем Лиза пишет: у меня желание общаться тоже отбило бы Ольга пишет: И хозяйка дома врядли стала бы числиться у меня в приятельницах Вот и мне что-то не хочется продолжать общение. Хотя она звонила и извинялась: говорит, что на душе муторно и что она не понимает, как вообще возникла такая тема . Joy пишет: вот, фраза эта и мне кое чего напомнила. когда у нас Данька родился (а у нас ведь тогда двое детей уже было и врач наша их знала с рождения), врачиха сразу начала искать всяческие отклонения и у старших, среднему логопед нужен, так она сразу и к УО клонить, ну и всяко такое, было бы смешно, еслиб не было так грустно. А Лизка родилась после Дани так там вообще, всю беременность на меня косо смотрели а в ребенке проблемы до сих пор ищет. О, у нас тоже Ленку стали пристально рассматривать: вдруг чего упустили.
Ол: Ирени Молодец,что высказались и очень красиво кстати сказали А что основная часть спец-тв о нас и детях думает-например -в нашем местном центре логопед сразу предупредила,что жаль дословно не помню но смысл был что нечего надеяться на результат с таким ребенком и смотрят -типа чего мамаша дергается(типа я придурочная или свихнувшаяся) А когда Владика в сад устраивала(девочкам жалилась тогда),то ему заведующая такие смотрины устроила ...(ведь у него сестра такая...)
Ирени: Ол
OlgaLD: Ол - держитесь!
Светлана: Ол Ирени "наше дело правое, мы подебим" А иногда и правда хочется закрыться в своем уютном мире, подальше от всяких специалистов и недоумков Таймауты всегда на пользу.
Надежда: Ол Ирени Не падайте духом! Детки еще всех удивят, вот посмотрите! У нас тоже в знакомых одна генетик числится, которая Егорычу как раз диагноз поставила. Так она каждый раз на него смотрит, будто он с Луны свалился или у него две головы. Последний раз нас видела на прошлой неделе (Егору почти 1,2) - идет мой парень бойко так за одну руку, папе чего-то там втирает, потом по просьбе показывает, как едет машина - так та женщина встала как вкопаная и смотрела не отрываясь. Типа, в книжках-то не так писали
Ольга: Тут Наташа писала , что ее мелкий показывает, что ему один годик, так я попробывала и своему паказала , как это делается. И представте, с первого раза все просек. Теперь тоже на вопрос - А сколько тебе годиков?- тычет свой пальчик-морковку. Так бы с пирамидкой схватывал бы на лету
ltnrf2006: Ольга пишет: А сколько тебе годиков?- тычет свой пальчик-морковку. Так бы с пирамидкой схватывал бы на лету А что за радость в пирамидке? Вы же ее не таскаете с собой постоянно. Чем ему хвастать перед народом? А пальчик - вот он. Всегда можно показать и вызвать массу восхищенных охов-ахов.
Meri: Старшая дочь выходит замуж. Приезжали родители жениха. Не могу отойти. Когда юноша узнал, что у Даши сестра с СД, он огорчился, но только потому, что было жаль ребенка. Узнал он об этом в самом начале знакомства, 2 года назад. Оказалось, что в его подъезде жила девочка-сверстница с сд. Она была в той же компании, что и наш буд. родственник. Ее никогда не обижали, напротив, защищали. Она закончила в обычную школу, спецкласс, закончила училище. Подробности я не уточняла пока. Когда родители собрались ехать к нам знакомиться и узнали о Машкином диагнозе, мама обратилась к знакомым дефектологам ( сама она учитель), чтобы рассказали, что представляет собой ребенок этого возраста, как себя в ним вести, что лучше привезти в подарок. В общем, она получила позитивную и в общем достаточную информацию. Машка признала их сразу, пошла на руки, совершенно игнорируя меня. "Читала" книжки, потешки, пела песенки, показала все свои умения (и даже больше). Родители с такой теплотой относились к Марье, что мне остается только жалеть о том, что мы далеко друг от друга. Боялась, что Машка будет плохо спать, но она спала как никогда, крепким спокойным сном честного человека :) Совершенно адекватное восприятие у людей, просто нормальное человеческое. Как-то в реале я давно такого не встречала. Комплиментов наслушалась на месяц вперед, наверное.
Ассоль: Meri Поздравляю с приобретением таких замечательных родственников! Побольше бы таких людей на свете!
Meri: Ассоль, спасибо, я все никак отойти не могу, столько положительных эмоций.
Ольга: Meri А я все о том, что дети уже выходят замуж... Не успею оглянуться, как останется только Тошка под маминым крылом.
ltnrf2006: Meri Ассоль пишет: Поздравляю с приобретением таких замечательных родственников Присоединяемся от всей души. Поздравляем!
Ольга: ltnrf2006 Может не в тему, но только что увидела эту чудесную , языкастую мордаху, получила прилив положительных эмоций.
Светлана: Ассоль пишет: Поздравляю с приобретением таких замечательных родственников! И я тоже Счастья молодым!
Ирени: Вот это здорово! Замечательное отношение к Марье. Пусть у молодых все сложится.
тата: Meri , от души поздравляю с приобретением таких положительно-настроенных родственников. А молодым - счастья, любви и взаимопонимания!
ltnrf2006: Ольга спасибо, Ольга пишет: увидела эту чудесную , языкастую мордаху купается в бассейне .... море удовольствия
Meri: Девочки, спасибо. Вам всем тоже понимающего окружения. Это здорово прибавляет сил и энергии
Лиза: Meri пишет: Вам всем тоже понимающего окружения. Это здорово прибавляет сил и энергии Совершенно точно. Лен, оч рада за вас, как приятно, понимаю! Позитив-штука вообще здоровская !Особенно от казалось бы, совершенно посторонних людей.
OlgaLD: Meri - ой, как здорово!!! Удачи вам и любви! ltnrf2006 - тааакой аватарчик!
Ол: Meri[/очень рада за вас и счастья молодым
Весна: Meri Поздравляю с новым званием и с такими замечательными родственниками!!! СЧАСТЬЯ МОЛОДЫМ!!!
Весна: У нас тоже новость.Саша стал дядей.У моей старшей дочери родилась дочка. Вчера он впервые её увидел.Смотрел испуганно.Но сказал,что она ему понравилась.Пообещал играть с ней,когда девочка подрастёт.
Светлана: Весна ПОЗДРАВЛЯЮ!!! Ой, сколько приятных новостей!!! Душа радуется. А еще как тактично сказано Весна пишет: Саша стал дядей.У моей старшей дочери родилась дочка. Запомню и когда старший осчастливит, так же буду говорить - не я стала бабушкой, а Святик стал дядей Здорово!
Katrin4ik: Весна Поздравляем с внучкой! Пусть растет здоровенькой!!! Meri Пусть у молодых все сложится!!!
Ирина П.: Весна поздравляем с внучкой. ltnrf2006 супер аватарчик
Lara: Весна , поздравляю с внучкой у нас Дина тоже скоро станет тетей, только осознает это не очень скоро Meri , восхищаюсь вашей откровенностью с будущими родственниками, у меня не хватило духу признаться родственникам, когда старшая дочь выходила замуж, даже сам жених не знал об этом
ltnrf2006: Весна Поздравляем! Сашеньку с племяннецей . Ну и вас с маленькой родственницей
Ол: Весна Поздравляем ! С маленькой девочкой и маму и бабушку и дядю! ltnrf2006 Линочка как подросла...
Весна: Lara Светлана Katrin4ik ltnrf2006 Спасибо большое!!!Действительно новые ощущения.Я уже и забыла,какими маленькими бывают дети.
Весна: Ол Спасибо!!!
Meri: Весна, поздравляю с рождением девочки! Здоровья всем.
Meri: Lara пишет: у меня не хватило духу признаться родственникам Дашкины подруги все знают о машкином диагнозе, поскольку приходят к нам в гости. Несколько однокурсниц (медучилище) получили распределение на работу в нашу детполиклиннику. Проходили комиссию, так в разных кабинетах были бывшие одноклассницы (проходили практику после 4 курса мединститута). Мама еще одной одноклассницы - зав детполиклинникой. Список можно продолжать, но, понятно, что так или иначе окружение в курсе. Родители приезжали издалека и ночевали у нас. Как тут Марью спрячешь? У меня даже бывший муж в курсе и помогал решать некоторые проблемы. Просто так сложилось. Мне легче, когда общаясь со мной, люди знают диагноз. А то ведь могу насмерть зашибить, если ненароком что-нибудь обидное про Марью скажут. В нашем подъезде жила семья, где был мальчик с сд. Так его сестру никто замуж не хотел брать, когда узнавали, что брат - даун. Говорили: это по наследству, если родится девочка - будет здорова, но носитель гена. А если мальчик - будет даун. В общем, сестра родила вне брака и - девочку. Народ на скамейке шептался: повезло, что не мальчик. Я над этим не задумывалась, но мнение скамейки меня устраивало. Хотя, вроде бы, не глупая девушка была. Мне не хотелось такой же истории для Даши. Марья - наш очень чувствительный индикатор. Тот, кто ей интересен, заслуживает и нашего доверия.
тата: Весна , поздравляем с новым членом семьи, а Вас с новым статусом! Всем здоровья и побольше хороших людей вокруг!
Ольга: Meri Очень печальная история про девушку, к. не брали замуж, вот ведь сколько комплексов эта девушка , наверное себе нажила! А на самом деле , дело ведь не в брате, а в чем-то другом.
Meri: Ольга, Брат умер несколько лет назад, еще раньше его сестра построила квартиру в другом районе. Потом вышла замуж, кажется удачно. Но комплексы - думаю, да. И мнение наших темных изменить невозможно.
OlgaLD: Весна - поздравляем!
Nikname: Meri пишет: это по наследству, если родится девочка - будет здорова, но носитель гена. А если мальчик - будет даун. Это на самом деле так?
ltnrf2006: Nikname пишет: Meri пишет: цитата: это по наследству, если родится девочка - будет здорова, но носитель гена. А если мальчик - будет даун. Это на самом деле так? нет, это гемофилия.
G-NA85: Весна Поздравляю, поздравляю, поздравляю!!! А что чувствуют бабушки? Правда , что внуков любят больше детей? Я по своей свекрови замечаю, что она вдруг так полюбила Аполлинарию, какой-то безумной любовью. Если раньше она видела в ней изъяны, то к трем годам у Аполлинарии , на взгляд свекрови, остался один недостаток - малый вес. Остальное в избытке: и ум и красота и т.д, а о диагнозе она вообще забыла.
Светлана: G-NA85 пишет: остался один недостаток - малый вес. Остальное в избытке: и ум и красота и т.д Здорово
Meri: Nikname пишет: Это на самом деле так? Я ж говорю, народ темный, но хочет быть умным, слово "гены" знает, остальное придумывается само. Я как-то встретила знакомую учительницу. У нее сын болен муковисцидозом (тяжелое генетическое заболевание). Слово за слово, я ей сказала, что у Марьи сд. Глаза у нее странно забегали, стала убеждать меня родить еще ребенка. А чтоб здоровенький был, она один очень хороший рецепт от простуды знает. Я ей говорю, что ничем не болела во время беременности. Она так удивилась: отчего ж тогда ребенок даун? Я пыталась что-то объяснить, но по глазам видела: человек остался при своем мнении. Ну и ладно.
Nikname: Meri пишет: народ темный, но хочет быть умным, Хорошо, что хоть хочет. Но нельзя объять необъятное и быть сведущим во всем. Нельзя винить людей в слабых знаниях о синдроме дауна или о других болезнях. Специалисты должны владеть вопросом. А остальные пусть благополучно живут в счастливом неведении и занимаются своим делом. Весна, Ваша дочь во время беременности делала кордо- или амниоцентез?
Весна: Nikname Я знаю,что дочка делала кучу всяких анализов.Были ли среди них те,которые названы я не знаю.Спрошу,когда увижу.
Весна: OlgaLD Meri тата Спасибо большое!!!
G-NA85: Весна Поздравляю! Позравляю! Интересно, а как себя ощущает бабушка?
гульназ: Извениете меня! Но я опять пишу сюда. У меня с этим большие проблемы, я вся нв нервах , у меня истерика, не могу успокоится. Сегодня ехали с Эльзой из реаб.центра на маршрутке. Пристала ко мне одна женщина, говорит"у вас это новерное наследственное это, она же у вас даун" Я говорю да и что из этого. Вот говорю ездим на лечение, занятия. А она мне типа зря вы все это делаете, не чего не поможет, лучше здайти ее куда нибудь. Я ей " Вы что ли медик" . она "да", я ей тогда вы должны знать, что все ни так, и что от этого никто не застрахован, это не наследственное заболевание. А она все нудит дальше, вам нельзя больше от этого партнера иметь детей, вам надо к другому. Я ей говорю вы что ли генетик, она говорит типа почти, и все дальше мне твердит свое, Я ей говорю ну значит вы плохо знаете свою профессию, все совсем ни так страшно как вы говорите, ребенка можно научить много чему. Она такая ой ты молодая глупая не чего не понимаешь. Я говорю сама ты глупая, и послала ее. А весь автобус стоит и смотрит на нас. у меня не получается как у вас нереагировать на такие вещи, я очень мягкий человек. Я не хочу из-за этого пропускать занятия и лечения, все время тоже не могу ездить на такси.
G-NA85: Дорогая Гульназ! К сожалению в этом мире очень много жестоких людей, глупых и бестактных. Обычно эти люди несчастливы в жизни и им хочется навредить другим. Вы совершенно не должны оправдываться перед ними. Таких людей нужно сбивать с толку, какой -нибудь неожиданной фразой или переключить их внимание на другую тему. Можно в шутливой форме. Это психологический прием, причем безотказный. Главное сбить их с темпа . Они бубнят о синдроме Дауна, а вы спросите, а как вы считаете мне идет этот цвет волос? Спросите бред какой -нибудь. Я всегда так прикалывалась, еще до рождения Полины. В школе очень помогало, когда учителя морали читали. А сейчас просто веселюсь. Тема о партнере вообще очень забавна. Тут просто можно долго фантазировать. Я помню мы с Аполлинарией гуляли по парку и к нам пристала, какая-то тетка. Стала что-то про Полину бубнить. Ну встреча типа твоей. Тоже, что-то про партнера. Я у нее спросила: "А вы вчера ночью сексом занимались ?" Как она от нас бежала. А вопрос - то невинный, но сбил ее с темы.
Лена В.: гульназ, а вы вообще не вступайте с ними в разговор. Оденьте темные очки, это будет отбивать охоту на разговоры с вами. Ведь не бросать же из-за каких-то придурков занятия. Абсурд. А со временем должно прийти к вам больше сомоуверенности. Желаю удачи.
Nikname: гульназ В таких ситуациях надо сразу, легко переходя на "ты", отвечать: "Не твоего собачьего ума дела!". А я бы еще похлеще добавила. Но это не для печати и мне, конечно, чести не далает, но моральное удовлетворение доставляет.
Ольга: гульназ Согласна с Nikname,я бы в принципе тоже что-нибудь из этой оперы выдала, но как вариант можно еще сказать: А что ж вы хотите? у меня у самой стоит этот диагноз , да еще шизофрения, к. выражается приступами спонтанной агрессии.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Дорогая Гульназ! К сожалению в этом мире очень много жестоких людей, глупых и бестактных Однажды некий мудрец, не просветленный Дао и не похуист по натуре, шел по лесу, размышляя о Смысле Жизни. Внезапно на тропинке показалось Страшное Черное Лесное Говно. - Мудрец, я тебя сейчас съем! И мудрец, не просветленный Дао и не похуист по натуре, заплакал и убежал. Мораль: говна бояться - в лес не ходить. *** Однажды некий мудрец, просветленный Дао и не похуист по натуре, шел по лесу, размышляя о Смысле Жизни. Внезапно на тропинке показалось Страшное Черное Лесное Говно. - Мудрец, я тебя сейчас съем! Мудрец, просветленный Дао и не похуист по натуре, ответил: - Hет, Страшное Черное Лесное Говно, это я тебя съем! Долго они препирались, но Мудрец, просветленный Дао и не похуист по натуре, оказался сильнее, чем Страшное Черное Лесное Говно. И съел его. Мораль: Добро опять победило зло, но у победы какой-то странный вкус... *** Однажды некий мудрец, не просветленный Дао и похуист по натуре, шел по лесу, размышляя о Смысле Жизни. Внезапно на тропинке показалось Страшное Черное Лесное Говно. - Мудрец, я тебя сейчас съем! Мудрец, не просветленный Дао и похуист по натуре, ответил: - Да ебал я тебя и твоих ебаных родителей в рот, пиздоблядская хуевина! И пинком ботинка отшвырнул Страшное Черное Лесное Говно на хуй с тропинки. Тропинка освободилась, но сильно запахло говном. Мораль: Hе тронь говно, а то завоняет. *** Однажды некий мудрец, просветленный Дао и похуист по натуре, шел по лесу, размышляя о Смысле Жизни. Внезапно на тропинке показалось Страшное Черное Лесное Говно. - Мудрец, я тебя сейчас съем! Мудрец, просветленный Дао и похуист по натуре, не опускаясь до разговоров со всяким говном, продолжил свой путь. И Страшное Черное Лесное Говно заплакало и навсегда-навсегда убежало из Леса, ибо обожало беседы с мудрецами. Мораль: размышляешь о Смысле Жизни - не снисходи до пиздежа со всяким говном... Позволю себе повториться (уже ссылала, но уж очень верно)
OlgaLD: гульназ - я обычно игнорировала, если ко мне обращались (еще до рождения Вани). Мой муж, с которым я обсуждала возможность таких ситуаций, говорит, что надо спокойно и почти ласково посылать очень грубо и нецензурно. Я никогда так не делала, потренироваться, что ли Постарайтесь не обращать внимания.
Nikname: ltnrf2006 Отожгла! Пеши исчо!
жанна: А Я БЫ СПРОСИЛА :" А ВЫ СВОИХ ВНУКОВ ДАВНО НЕ ВИДЕЛИ..? НЕ ВИДЕЛИ......... ПОТОМУ ЧТО ВАМ ИХ НЕ ПОКАЗЫВАЮТ.... А НЕ ЗАДУМЫВАЛИСЬ .ПОЧЕМУ....? ВЫ ЛУЧШЕ СВОЮ ДОЧЬ ПОУЧИТЕ ЩИ ВАРИТЬ. А НЕ УЧИТЕ МЕНЯ НЕ ЛЮБИТЬ МОЕГО РЕБЕНКА....!!!!!!!" НЕ ДАВАЙТЕ СВОЕГО РЕБЕНКА В ОБИДУ ВОТ ТАКИМ НЕДАЛЕКИМ ЛЮДИШКАМ.ИМ СКУЧНО ДОМА,ВОТ И КАТАЮТСЯ АВТОБУСАМИ , ЛЮДЕЙ ЖИЗНИ УЧАТ. СКУКОТИЩА!!!!!!!!! И ОБЪЯСНЯТЬ ТАКИМ ЛЮДЯМ БЕСПОЛЕЗНО...ОНИ ВЕДЬ НИЧЕГО НЕ СЛЫШАТ. ПОЭТОМУ ОДНА -ДВЕ ФРАЗЫ С ВАШЕЙ СТОРОНЫ..... И УБЕЙТЕ ИХ ОХОТУ ПОЛОСКАТЬ СВОИМИ ЯЗЫКАМИ О ВАШЕМ АНГЕЛОЧКЕ!!!! ОНИ НИКОГДА НЕ ПОЙМУТ,ЧТО ТАКОЕ НАСТОЯЩАЯ ЛЮБОВЬ! НЕ ДАНО ИМ........ ДЕРЖИТЕСЬ гУЛЬНАЗ!УЧИТЕСЬ ДАВАТЬ ОТПОР ГЛУПЫМ ЛЮДЯМ. Я САМА ТАКАЯ БЫЛА.......... А ТЕПЕРЬ ВСЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. ТЕПЕРЬ Я НЕ БУДУ ОПУСКАТЬСЯ ДО ГРУБОСТЕЙ И УНИЖЕНИЯ.Я ПРОСТО ОДНИМ СЛОВОМ ОТБИВАЮ ОХОТУ СЛОВОБЛУДИТЬ.
Joy: ltnrf2006 вот оно, в десятку ))) гульназ не переживайте, научитесь и таких "доброжелателей" посылать.
Ирени: гульназ , милая, очень Вам сочувствую! гульназ пишет: и послала ее Ну и правильно. Абсолютно согласна с Nikname
Ирени: ltnrf2006
ltnrf2006: Nikname пишет: Отожгла! Пеши исчо! - Это не я... я уже давала ссылку... http://sky-ger.livejournal.com/14306.html http://sky-ger.livejournal.com/ http://www.offtop.ru/adhdkids/v1_426795__.php кстати хороший форум.. .
Лиза: Гульназ , самое правильное в такой ситуации(только моё мнение) не идти на диалог со всяким г..... Умный не спросит, тем более так прилюдно, а любителям воздух посотрясать-не давать повода-тем самым сбережешь следующий раз свои нервы. Полный игнор, как-будто ничего не слышала! Не придётся, сначала оправдываться, за то что ты любишь своего ребенка, а потом выйдя из себя-посылать. Лично я, наверное, презрительно посмотрела бы, при повторении вопроса: Nikname пишет: "Не твоего собачьего ума дела!" И/или ltnrf2006 пишет: не опускаясь до разговоров со всяким говном, продолжил свой путь Грубо, но сказано верно.
G-NA85: ltnrf2006 Я в восторге!!
гульназ: Спасибо за поддержку! что бы я без вас делала, я буду стараться не обращать внимание. Эльзочка хорошо выглядет, все понимает, активная , веселая, добрая, в обществе людей ведет себя как обычные люди, нормальный она ребенок. Все наши педогоги так говорят, и родители с которыми общаемся в реаб.центре. Ду маю люди которые вот так вот дастают сами не совсем здоровы. ведь воспитанный и интилегентный человек не будет так себя вести прилюдно. Я ей просто пыталась нормально сказать как все на самом деле есть, просто ответить на заданный ею вопрос. в отличии от нее мой ребенок не брасается на людей, просто улыбнется если кто нибудь посмотрит на нее. У нас все будет хорошо!
Ирина П.: ltnrf2006 супер
Ольга: гульназ Гульназ, в ваших словах звучит такая теплая любовь к своему ребенку, что становится теплее уже только от того, что читаешь такие вот посты, спасибо вам за это.
Ксю: ltnrf2006 что верно, то верно!
Ксю: Весна ПОЗДРАВЛЯЮ! Здоровья малышу, и маме его и бабушке.. и ДЯДЕ!
G-NA85: гульназ пишет: У нас все будет хорошо! Ты даже себе не представляешь, как все будет хорошо. А все злыдни останутся со своей дрянью далеко в прошлом. Ты веришь в своего ребенка, а это самое главное.
Зыкова Аня: Девочки, столько интересных событий и наблюдений, но никак не получается писать. Но все же одно вот. Нам после фестиваля Ковчег предложил Димку взять к себе в первый класс. К сожалению не сложилось - территориально далеко. Но мы с Димкой сегодня поехали туда на полчасика, просто поздравить их с первым сентябрем и повидать полюбившихся людей. Представьте мое изумление, когда зайдя в кабинет (всегда открытый для всех кстати) к директору, я увидела на видном месте большую Димкину фотку:) Не передать, как мне было приятно. Мы торопились, а Димка так не хотел уходить - упирался изо всех сил. Увы...
Весна: G-NA85 Сначала как-то было непривычно и необычно,а сейчас хорошо.Видела её несколько раз.Растёт,потихоньку набирает вес.Живут они отдельно,поэтому дочка днём сама.А по вечерам зять помогает.Мне часто съездить не получается-целый день затрачиваешь.
Весна: У нас по субботам школьники не учатся,поэтому праздник знаний перенесли на понедельник.Саша идёт в 10 класс.Это у нас уже средняя школа и туда брали только обучаемых детей.И в итоге в классе осталось три человека.И с ними будет одна учительница.Очень хорошо!!!
Весна: гульназ Ты молодец!!! А на таких ,любящих давать советы,не обращай внимания.Иногда,действительно,лучше сразу грубо пресечь,чтобы не выслушивать мнения недалёких людей.Терпения тебе!!!
Гала: Зыкова Аня Анечка, здорово как! Димочка - очарование наше золотое ! Я уже очень-очень соскучилась, так встретиться хочется... А мы все на даче сидим, что-то мне уже порядком это надоело .
Гала: Девочки, я немножко встряну по поводу реакции на советы доброжелателей-теток-темных людей. Думаю, что посылать в грубой форме все-таки не дело. Все же нужно попытаться объяснить-рассказать-поделиться информацией. Есть среди таких людей и не совсем безнадежные, кто-то что-то и поймет, и запомнит, и другим может расскажет. Глядишь, что-нибудь в обществе и поменяется. А если мы направо и налево посылать всех начнем, ну тут уж приклеют ярлыки и на деток, и на мамочек, и переубедить очень сложно будет. ИМХО, конечно.
гульназ: Да мы очень сильно любим своего ребенка! Она же наша. И мы сделаем все возможное, чтобы ей было хорошо! Гала Я пыталась объяснить и поделиться информацией, но к сожелению она не поняла.
Гала: гульназ Я ни в коем случае тебя и других девочек не обвиняю в чем либо, просто поделилась возникшими мыслями . Я и сама не всегда и не на все правильно реагирую, и эмоции часто захлестывают, мы же все просто живые люди. Это я больше себя уговариваю: СПОКОЙСТВИЕ, ТОЛЬКО СПОКОЙСТВИЕ!
Зыкова Аня: У меня на работе проблема обрисовалась, как я и опасалась. Еще на собеседовании специально предупредила, что у меня ребенок-инвалид и что с осени я буду нуждаться в дополнительном свободном дне в неделю. Мне ответили, что это возможно, раз предусмотрено ТК. Вот пришла осень, завтра я смогу посетить отдел кадров, он в другом месте находится. Подошла по этому поводу к начальству, конкретно к человеку, который меня собеседовал - что вы думаете, он утверждает, что я ничего не говорила и об этом свободном дне он в первый раз слышит и не уверен, что такое может быть. Ну да ладно, пусть. Я боюсь, что пойду завтра в отдел кадров и мне там, тоже скажут, что ничего не знают. Девочки, прошу вас, напомните мне номер статьи об этом в ТК и скажите, эти дни оплачиваемые или нет.
Зыкова Аня: Гала пишет: Я уже очень-очень соскучилась, так встретиться хочется Галочка, я тоже. Только на встречу и надеюсь.
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: Девочки, прошу вас, напомните мне номер статьи об этом в ТК и скажите, эти дни оплачиваемые или нет. Аня, номер статьи не знаю.... А дни оплачиваемые, 1 рабочий день, от ставки, у меня он безнадбавок и процентов.
Зыкова Аня: ltnrf2006 Оль, спасибо .
Зыкова Аня: Искала-искала, нашла, я ведь уже задавала этот вопрос, а Никнейм отвечала: Трудовой кодекс, Статья 262. Дополнительные выходные дни лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами, и женщинам, работающим в сельской местности Одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере и порядке, которые установлены федеральными законами. Женщинам, работающим в сельской местности, может предоставляться по их письменному заявлению один дополнительный выходной день в месяц без сохранения заработной платы. Ой, какое огромное спасибо, Наташа, еще раз! Завтра буду во всеоружие.
Зыкова Аня: Хочу вам отчитаться - все отлично. Не успела зайти в отдел кадров, как мне сразу сказали - да, конечно, пишите заявление. Ура
Светлана: Зыкова Аня а ты боялась.
ltnrf2006: Зыкова Аня Ура! Какой день выбрала? Или у вас не фиксированный?
Зыкова Аня: Будет фиксированный. Я еще не выбрала, жду когда ДСА определиться с нами, так и выберу тот день. Спасибки, девочки
Lena S.: Devochki, vsem privet. Ochen' interesnaja diskussija u vas razvernulas', hotelos' by pouchavstvovat', no ne mogu poka. Nadejus' skoro budet doma internet, poka pishu iz ofisa muga. Alexa hodit v shkolu, gde ee starshaja sestra. Poka tol'ko 2 raza v nedelju utrom. V klasse detki 3 letki. Ona normal'no tuda vpisyvaetsja. Shkola obychnaja. Est' 2 mal'chika c SD let 6--7 v obychnom klasse. Budu pisat' esche vse podrobno, kogda budet inet doma. Do skorogo.
Надежда: Lena S. Здорово! Пишите, это очень интересно!
Ирени: Lena S. , привет, ждем вас.
OlgaLD: Lena S. ждем, удачи!
ltnrf2006: C 3 сентября мы пошли в сад. Погода чудесная, хорошая дорога и новые (подзабытые старые ) игрушки сделали свое дело. Линок радостно поползла в бассейн с шариками и занялась игрушками. Я поцеловала ее и смылась. Чуть позже приехал театр с собачкой и обезьянкой. Я сходила за Линочкой и мы пошли в зал. Представление ей оооочень понравилась. Она хлопала, радовалась, пританцовывала под музыку. После представления опять отвела ее в группу. Она пошла но как-то грустно на этот раз. А когда я пришла за ней вечером, то выяснилось, что она отказалась от обеда и от полдника. Но мне ужасно обрадовалась, залопотала. Вобщем вечер прошел в теплой дружеской обстановке. Утром мы радостно оделись и проводив Нусечку опять двинулись в сад. Детка радовалась, но на подступах к саду просекла, чем "пахнет" и начала подскуливать и причитать «ай, ай». Мои бодрые прибаутки оттянули момент громкого рева до момента попадания в группу. Далее все было тщетно. Я еще раз повторила, что заберу ее вечером, поцеловала и смылась. В этот день была диспансеризация головастиков. К нам в «домик» десантировались врачи-специалисты местной поликлиники. Анализы, ЭКГ, окулист, ЛОР, хирург, эндокринолог, невропатолог, кардиолог. Может еще кого и забыла – неважно. Они осматривали ВСЕХ деток. Это была просто карусель. Малышей таскали из одного кабинета в другой, врачи ходили по группам… вобщем чехорда. Линочка иногда сердилась, но вобщем вела себя неплохо. Я ей на глаза не показывалась. От еды она решила не отказываться: голодовка не наша форма протеста. Вечером я забирала поскуливающего, причитающего ребенка. Она кинулась ко мне с радостными воплями. А вот когда пришли домой, начала мне «выговаривать». Де я такая, сякая, что удумала… бросаю ребенка и ухожу! Она конечно меня прощает, но чтоб это в последний раз! Я опять начинаю ей объяснять про работу и необходимость занятий и процедур. Она слушает и засыпает. С утра хорошее настроение! Мы радостно едем в сад на велосипеде. Линочка крутит руль и громко делает «тпруууу». Едем медленно (специально вышли пораньше) и я опять пытаюсь ей рассказать как в группе замечательно, как она любила эту группу и этих воспитателей… ну вспомни! Рыдать начинаем при входе в группу. Ест, спит и занимается хорошо. «Свободное время» стонет, ноет и плачет без слез и причитает свое неповторимое «ай, ай, ай»…. Не встает, не ползет, за игрушками не тянется. Вечером несется ко мне со всех четверенек! Дома скандал - «не пойду я больше в ваш сад» . Укачиваю на руках, пою… уговариваю. С утра бодра и весела. Несемся в сад – опаздываем. Плакать начинаем от входа в домик. Целую, ухожу слыша жалобный плачь. Опять спектакль. С клоунами. Захожу за Линочкой. Она радостно мчиться ко мне. На представлении ведет себя изумительно. Радуется, хлопает, ловит шарики, хохочет. После сна у нее температурка 38. Я кончно еще надеюсь на чудо. Т.е на зубы. За последние 2 месяца их вылезло целых 5 штук! И 4 явно на подходе. Десна напряжены и побелели в местах, где прорежутся новые зубки. Возможно, это и стало отчасти причиной Линочкиного недовольства в группе. И надеюсь причиной подъема температуры. Пока врачи ничего не видят такого, что могло бы вызвать такую температуру. Завтра все проясниться. После «нурофена» и «калгеля» детка явно повеселела и с удовольствием провела вечер в качелях.
Зыкова Аня: ltnrf2006 Будем надеяться, что все-таки зубки. Ах, лапушки вы наши веселые и сладкие, уже хочется подержать этого пампусика
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: уже хочется подержать этого пампусика Да, пампусик такой уже бумбусик. За два месяца отрастила себе 6 см. росту, кило весу и полный рот зубов.
nbajenov: Linochka lapochka, mozhet ona prosto skychaet? Voobshe kogda Son'ka bila malen'koi, y nee ot rastroistva podnimalas' temperatyra, kogda plakala dolgo, potom vse prohodilo. Zhdite, nadeus' nichego ser'eznogo. ltnrf2006 пишет: После «нурофена» и «калгеля» детка явно повеселела A chto eto?
венера: мне кажется, что здесь наложилось одно на другое: 1. Линочка явно скучает по маме, переживает из-за долгого отсутствия мамы рядом, привыкает к новой обстановке и людям.Это нормальный процесс адаптации детей в саду.Наша Настя тоже очень долго разыгрывала спектакли по поводу сада....но потом ничего, втянулась.и уже истерик не закатывает.Но иногда все равно может всплакнуть... 2. подходящие зубки.наверное они и дали температуру... так что держитесь, главное - не болейте!!!
OlgaLD: ltnrf2006 - удачи вам. У меня племянник примерно так же в сад ходил, кажется, я имею в виду радостные подходы и рев у самого сада. Конечно, переживает ребенок, но я соглашусь с Венерой, буду надеяться, что зубки
G-NA85: венера пишет: так что держитесь, главное - не болейте!!! Присоединяюсь к пожеланию.
ltnrf2006: Спасибо, девочки! Конечно скучает! Очень заметно по смене настроения! Ну и зубки наверное, а может и адаптация, инфекция какая. но температурки нет. Только вот капризим иногда. nbajenov пишет: A chto eto? нурофен - это жаропонижающее, а калгель - гель при прорезывании зубов - мазать десенки, снимает боль.
Надежда: ltnrf2006 А калгель хорошо помогает? А то у моего Егорыча сверхудве единички торчат, а теперь аж четверки лезут - на деснах синяки! И снизу то ли клыки, то ли тож четверки.. Мазала по-моему Дентиноксом - ноль по фазе
LM: уберу совсем была неправа и сомневалась.
Зыкова Аня: LM пишет: И все чисто, все- без мата :) Чисто? По-моему, отвратительно. ИМХО так отвечать хуже, чем то, что говорят люди по невежеству. В результате разгорится скандал с площадной руганью, причем на глазах у ребенка. Гульназ, ты хорошая и добрая девушка, тебе не стоит погружаться в эту грязь. Девочки мудро посоветовали не реагировать, дистанцироваться в подобных ситуациях. Твоя задача всегда - себя сохранить, а не человека наказать. Ты нужна ребенку спокойная, с душевным равновесием. А начнешь кого-то наказывать или воспитывать - равновесие потеряешь. Проверено .
SJulia: Ну можно еще в таких случаях на великих ссылаться, например, на младшую самую любимую дочку Шарля де Голля с СД, умершую в 9 лет ( а вот у ...) , семью Кеннеди. Не знаю, этично ли про семью Ельцина ввернуть и других наших местных современных. Надо же как-то просвещать наше, как правило, темное окружение. Также, по моим наблюдениям, у таких теток всегда проблемы в личной жизни (одиночество, отсутствие детей...), так может их жалеть надо
Весна: Прошла первая неделя в школе.Всё хорошо. В августе говорила ему,что идём в школу-не соглашался.Говорил,что дома лучше. Пошли в первый день и сразу понравилось.Уже неделю отходили.Нравится.И с утра встаёт хорошо. Пока в школе только до обеда.Забирала после 12.30.Но уже на следующей неделе пойдём спать после обеда.И тогда буду забирать в 16.00.
Весна: ltnrf2006 Выздоравливайте и не болейте!!! Все дети по-разному привыкают к смене обстановки.Поэтому терпения вам!!!
Гала: ltnrf2006 Лапуля-Линочка, не болей ! Встретиться-то как хочется ! Так что болячки отставить !
OlgaLD: Так и не знаю, в какую тему, но раз уж тема "Забирать ли ребенка из роддома" уже закрыта скриптом, выложу сюда: Мне прислали книгу Джейсона Кингсли и Митчелла Левитца, молодых американцев с синдромом Дауна, Count Us In (1994). http://www.amazon.com/Count-Us-Growing-Down-Syndrome/dp/015622660X?tag=dogpile-20 Книга писалась три года с помощью их родителей. Молодые люди добились значительных успехов. К моменту окончания книги Джейсон учился в старших классах школы, Митчелл успешно окончил школу, оба мальчика работают/подрабатывают. Они от первого лица рассказывают о своей жизни. Потом я напишу еще об этой книге. Сейчас я перевела небольшой фрагмент, который тронул меня больше всего. Насколько я поняла, этот фрагмент записан со слов Джейсона, т.е. он его не писал, а говорил нижеследующее вслух (это о стиле). Итак, Джейсон Кингсли, 18 лет, пишет (по возможности в переводе сохраняю особенности индивидуального стиля автора): «Когда я родился, акушер сказал, что я не могу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь и отправить меня в приют. Что я думаю, это было неправильно. Сегодня мы говорили о том, если я увижу своего акушера и поговорю с ним, вот что я ему скажу… Я бы ему сказал: «Инвалиды могут учиться!» Потом я бы рассказал акушеру, какой я умный. Например, изучаю новые языки, путешествую к другим иностранным нациям, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на пробы, становлюсь самостоятельным, работаю… оператором-осветителем, актером, работником за сценой. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Что я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены… Я играл в фильме The Fall Guy, и даже я написал эту книгу! Он никогда не представлял, как я мог написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр… чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, иметь ребенка-инвалида. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться… а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера… Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: «См. страницу 27». Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам и что он скажет в ответ, и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. Его эмоциональное чувство… сожалеет, в депрессии, ошибался. Он больше не будет дискриминировать среди людей-инвалидов. И потом [отныне] он будет более хорошим доктором.» P.S. (Джейсон на обложке в голубой рубашке - обложку см. по ссылке выше)
Надежда: OlgaLD Оленька, спасибо! Да, полноценная, насыщенная жизнь наших деток - не это ли самая заветная мечта каждого родителя...
OlgaLD: Надежда пишет: полноценная, насыщенная жизнь наших деток - не это ли самая заветная мечта каждого родителя... Да, об этом я тоже мечтаю. И чтоб здоровенький, и чтоб счастлив был...
Гала: OlgaLD Спасибо, Ольга, очень интересно!
тата: Оля, интересная книга! Особенно вот этот момент понравился: OlgaLD пишет: Дайте ребенку-инвалиду шанс вырасти полноценной жизнью. Пережить наполовину полный стакан вместо наполовину пустого стакана. И думать о своих способностях, не о своей недееспособности.
Зыкова Аня: Знаете, люди сейчас очень интересуются даунятами. У меня на работе часто спрашивают про Диму. Я отвечаю, рассказываю, а через время снова те же самые вопросы:)) Мне смешно становится. Будто у людей какая-то жажда. Они спрашивают, завороженно слушают, своего мнения пока не выражают или говорят что-то общее, позитивное, иногда даже ободряющее. Хотя мне кажется, что я в ободрении совсем уже не нуждаюсь. Наверное, они себя так ободряют:) А потом опять спрашивают. Видите, как все неплохо складывается
nbajenov: Зыкова Аня пишет: Я отвечаю, рассказываю, а через время снова те же самые вопросы:)) Prosveshai Anya, prosveshai, narod bydet slyshat', drygim rasskazivat', tak i perestanyt sharahat'sya ot nashih detei. Ya v svoei rysskoi shkole tozhe skazala, a to nadoeli, v kakyu shkoly poidete, a pochemy v chastnyu ne hotite, ya im otvechau: "Vi chto ne vidite chto y menya za rebenok." A oni okrygliv glaza: "Net." Ne znau vryt ili prosto ne prismatrivalis' k rebenky moemy.
Зыкова Аня: Наташ, ты молодец - преодолела себя . А то, что не замечают - я в это охотно верю, Сонечка твоя очень хорошенькая, к тому же даунятских особенностей в ней не видно.
nbajenov: Зыкова Аня пишет: Сонечка твоя очень хорошенькая, к тому же даунятских особенностей в ней не видно. Spasibo Anya , osobennosti vidno konechno, esli ne obrashat' na rebenka vnimania, to mozhno mnogo chego ne zametit'.
LM: Зыкова Аня Будто у людей какая-то жажда а ведь так и есть, мы же долгое время были "как все", больных - в больницу или интернат, а остальные бегом на строительство светлого будущего, совок так быстро не выметешь из душ.. А вы еще и не вписываетесь ни в одну из страшилок совесткого времени "муж уйдет" или там "ты никогда не будешь улыбаться, а только рыдать" Трудно переоценить ваш вклад, Анечка, примите мое искреннее восхищение, вас Господь наградил редкой душою
Зыкова Аня: nbajenov пишет: osobennosti vidno konechno Наташа, я по вашим фоткам не вижу. Тебе лучше знать, конечно. Да и мной уже многие эти дети воспринимаются как обычные. LM пишет: примите мое искреннее восхищение Лара, я, увы, не заслуживаю этого, ты меня только напрасно смущаешь. На самом деле, я очень ленивая, равнодушная, местами злобная и часто лукавая. А на работе все рассказываю, потому что как послушная девочка привыкла правдиво отвечать на вопросы . А то, что в страшилки не вписываюсь, это правда . Да у нас тут никто не вписывается. Поэтому форум люблю как еще одну семью.
Светлана: Зыкова Аня пишет: На самом деле, я очень ленивая, равнодушная, местами злобная и часто лукавая. Во насмешила, так насмешила Это ты кому рассказываешь? Мы ж тебя ЗНАЕМ
Светлана: Зыкова Аня пишет: А то, что в страшилки не вписываюсь, это правда . Да у нас тут никто не вписывается. Поэтому форум люблю как еще одну семью. Точно
Гала: Светлана пишет: Во насмешила, так насмешила Это ты кому рассказываешь? Мы ж тебя ЗНАЕМ Ага-ага, я тоже повеселилась. Ты много эпитетов пропустила, Ань. Добавить?
Лиза: Зыкова Аня пишет: часто лукавая как послушная девочка привыкла правдиво отвечать на вопросы
Зыкова Аня: Ой, ну всеее Вы меня просто плохо знаете . Я же вас люблю, поэтому всегда к вам лучшей стороной поворачиваюсь - мне же хочется, чтобы вы тоже меня любили . А другая сторона имеется, куда ж без нее. Вы бы слышали, как я сегодня в поликлинике тетку отшивала, что перед нами с Димкой решила пройти без очереди. Она аж обалдела. А я решила, что больше ничего не боюсь и судорожно пыталась вспомнить, что тут нам Лара (LM) цензурно-внушительного советовала, но вспомнить не удалось, пришлось довольствоваться напором . Так что я далеко не белая и пушистая, а .
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: А я решила, что больше ничего не боюсь и судорожно пыталась вспомнить, что тут нам Лара (LM) цензурно-внушительного советовала, но вспомнить не удалось, пришлось довольствоваться напором Помогло?
Зыкова Аня: угу
G-NA85: Зыкова Аня пишет: Так что я далеко не белая и пушистая, А я таких и не знаю. С ними наверное скучно. Все мы разные. Я тоже большой "не подарок".
Гала: Зыкова Аня Анечка,
Ол: Это всё хорошо,а что в пол-ке делали?
LM: А я решила, что больше ничего не боюсь и судорожно пыталась вспомнить, что тут нам Лара (LM) цензурно-внушительного советовала, но вспомнить не удалось, пришлось довольствоваться напором упалапацстол... в принципе, как профессионал по чилавечесским коммуникациям, я искренне считаю, что коммуникация должна быть понятна оппоненту. То есть - если вы говорите с иностранцем, упрощайте язык и помогайте жестами, если с хамом - то **** и жесты я вам тоже могу показать А воспитание - я солидарна с Татьяной G-NA85, я тоже "продукт советской эпохи", воспитанием мы блистаем только когда я к вам лучшей стороной поворачиваюсь
Зыкова Аня: Ол пишет: а что в пол-ке делали Приболел Дима, слава Богу не так сильно как обычно. LM пишет: я вам тоже могу показать Давай-давай, устрой нам ликбез - есть необходимость .
Весна: На выходных ездили в лес за грибами.Саша тоже ездил.Очень ему там понравилось.И грибы собирал,ножиком срезал.Я,конечно,проверяла,чтобы поганок не собрал. Нашёл белый гриб.Они уже почти не растут,а тут такая удача.Я сама только два нашла.
nbajenov: Весна Molodec Sasha, kak povezlo!
ltnrf2006: Весна Молодцы. Хороший урожай грибов собрали!
Светлана: Весна
Гала: Весна Саша - умница, грибочками маму порадовал !
Весна: nbajenov ltnrf2006 Светлана Гала Спасибо,девочки. Сейчас у него настрой опять на выходные в лес.Если будет хорошая погода,то обязательно съездим.
Светлана: Весна и давайте нам фото удачливого охотника за грибами.
Зыкова Аня: Девочки, с какой потрясной мамочкой мы сегодня в ДСА познакомились. Я просто очарована. Из Новосибирска, сынок 10-ти лет, прекрасно развит и т.п. Но сама мамочка какая умница.Она для сына горы сворачивает. Развила свой бизнес, занимается общественным движением про СД, возглавляет местную организацию, растит педагогов и сама! оплачивает их труд в организации. А как красива!!! Елки, если б я была мужчиной, я бы такую не упустила .
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: Елки, если б я была мужчиной, я бы такую не упустила
Ольга: Зыкова Аня пишет: сынок 10-ти лет, прекрасно развит А на сколько прекрасно? Не подумайте чего плохого, я токма из любопытства
Зыкова Аня: Ольга пишет: я токма из любопытства Судя по ее рассказам, общается как обычный ребенок - речь очень хорошо развита; прекрасно держится в седле; отличник (правда в коррекционной школе по инд.програме), театрал и т.д.
OlgaLD: Супер! Спасибо, что делитесь хорошими новостями!
Joy: Nikname в данном возрасте ваша дочь ничего другого и сказать не могла, она же пока отражает ваши мысли и чувства.
G-NA85: Nikname пишет: Это не детки, это маленькие шрэки, только не зеленые.. А мой сын, что-то похожее сказал про свою новую институтскую группу. Когда я спросила подружился ли он с кем - нибудь. Правда погрубее сказал. Это всего лишь его отношениее в данный момент.. А когда человек больше общается зарождаются связи или дружеские или просто симпатии, или жалость (тоже сильный момент). Так что это не показатель. Вашу дочь тоже могут "шреком" обозвать и моего сына тоже, какими бы они прекрасными не были, всегда найдется субъект ими недовольный.
OlgaLD: Не в тему немного , но все равно... Меня шокирует мысль, что у этой нации, которая так гордится тем, что даже признавшийся в убийстве преступник имеет возможность подать не одну апелляцию до того, как его обрекут на пожизненное заключение, ребенка, самым страшным грехом которого является то, что он болен, могут обречь на пожизненное пребывание в соответствующем учреждении – в учреждении, которое почти наверняка гораздо хуже, чем любое из тех, с которыми согласился бы мириться любой преступник. Гленн Доман, автор книги «Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг» и других книг
Леся: OlgaLD, да точь в точь как в нашем обществе.
Линара: *PRIVAT*
Весна: У нас начались каникулы.В пятницу,в последний учебный день,в школе проводилось мероприятие для родителей.Приглашали всех родителей прийти,побывать на уроках,посетить те места в школе,которые им хотелось бы увидеть и пообщаться с педагогами и специалистами школы.Большого ажиотажа не было.Несколько родителей пришли и всё. Я присутствовала на уроке домоводства,вернее на кухне.Была я,мама девочки,у которой аутизм,наши дети и учительница.Саша делал всё,что ему поручалось.Сделал бутерброды с колбасой и сыром,закипятил воду в чайнике и налил её в чашки.Ещё накрыл стол себе и мне.Делает он всё очень медленно,но старается правильно всё сделать.Девочка в такой обстановке делать ничего не хотела.Но всё-таки накрыла стол себе и маме.И зажгла на столе свечу. Мой сын,оказывается,после урока моет посуду.И даже неплохо справляется. Сходила я ещё в сенсорную комнату и в компьютерный класс. А на следующей неделе отдыхаем!!!
ltnrf2006: Весна Отлично. Нужным вещам учат - приятно.
nbajenov: Весна Molodec Sasha, medlenno no verno!
OlgaLD: Весна "а мы никуда не торопимся", как в том анекдоте. Вы молодцы!
Оксана и Тоша: Весна пишет: Саша делал всё,что ему поручалось Замечательно, это оч обнадеживает. Весна, рада за Сашу, а то, что медленно, так я сама такая же .
тата: Весна Так это он делает все с чувством, с толком, с расстановкой!
Леся: Весна, какой у вас сын замечательный. Есть уже не кого положиться.
Ольга: После довольно продолжительных боев с нашими интернетчиками, мы наконец снова в сети!! Но я не об этом. За то время , что у меня не было интернета, я на самом деле чуть ли не ремонт в квартире сама осилила(в моем случаее это генеральная уборка), ну и акромя домашних дел у меня высвободидлось времечко и для всяческих прогулок и занятий с Тошкой. Ходили на тестирование в центр раннего развития, записались в школу Монтессори, ходим на всяческие наши занятия, ииии много, много, много гуляли с другими детьми. И знаете.., у Тошки проснулся таакой интерес к общению с себе подобными и он стал, как обезьянка перенимать у своих дружков всяческие способы игры. Например, увидев, как на площадке мальчишка волохает машинку, дома Тошка тож принялся возить машинку с такими же звуками и с таким же серьезным видом. А теперь мы уже и зайчика на этой машинке возим и всех, кого не посадишь. Вообщем навыки игры мы наконец освоили, только в результате общения с детьми, а не с помощью мамы или педагогов на занятиях.
Гала: Ольга Вот что значит отключенный интернет. Рада, что вы опять с нами.
nbajenov: Ольга пишет: мы наконец снова в сети Radi chto vse nalidili Ольга пишет: то время , что у меня не было интернета, я на самом деле чуть ли не ремонт в квартире сама осилила(в моем случаее это генеральная уборка), ну и акромя домашних дел у меня высвободидлось времечко и для всяческих прогулок и занятий с Тошкой. Ходили на тестирование в центр раннего развития, записались в школу Монтессори, ходим на всяческие наши занятия, ииии много, много, много гуляли с другими детьми Internet, eto tozhe mozhet bit' opasno, s'edaet kychy vremeni
Ольга: nbajenov пишет: Internet, eto tozhe mozhet bit' opasno, s'edaet kychy vremeni Это точно, теперь решила влезать только ночью, или когда днем Тошка спит и то не надолго. Надо бы регламентировать сидение в интернете днем, а то опять ребенок гулять будет сильно периодически.
OlgaLD: Ольга Вот-вот, как здорово, что наши детки учатся у других деток!
Леся: Ольга, рада за вас. Молодец Тошка.
Ольга: Тема о наших делах в Японии. Нашла тут опросик: Какие меньшинства в наибольшей степени сталкиваются с дискриминацией в Японии?. Одна девушка ответила , что ее брату, к. имеет синдром Дауна трудно найти работу. С одной стороны печально, что и в развитых странах есть такие проблемы, с другой стороны оптимистично, что по крайней мере люди с синдромом Дауна озобочены поиском работы.
Зыкова Аня: Сижу дома - Димка болеет. Читаю всякую дребедень. На семье наткнулась на обсуждение. Блин:( Меня это задевает, но объяснять и спорить уже сил нет и надоело .
тата: Зыкова Аня Да уж . Вот вам и общество , которое по сути ничего и не знает. А как вам причины появления таких деток? Прошлый век. И действительно Зыкова Аня пишет: объяснять и спорить уже сил нет и надоело
Ольга: Зыкова Аня А тут и спорить-то бесполезно... Те кто с этим не сталкивался не заморачиваются на том , чтобы иметь достоверную информацию по этому вопросу. Как и мы все , в принципе, не очень то владеем вопросом по поводу других синдромов и заболеваний. Так... в лучшем случае в общих чертах.
Надежда: Ольга Оль, ну по крайней мере не судим огульно и не говорим о том, что понарожали уродов...
тата: Ольга пишет: не очень то владеем вопросом по поводу других синдромов и заболеваний Вы правы, но, и раньше и тем более теперь, я вряд ли бы стала так безапелляционно утверждать не зная специфики других заболеваний. И тем более осуждать чьих то больных детей. Меня задело то, что человек квалифицировал рождение деток с СД только в таких случаях: 1. Семейная предрасположенность. 2. Преклонный возраст одного из родителей. 3. Интоксикации - острые и хронические, включая алкоглольную. 4. Хронические заболевания одного из супругов. Похоже на выписку из старой книжки по медицине. Но ведь даже здесь на форуме у 99,9% детки с СД родились случайно. А такие как Kurmen и т.п. осуждают потом на улице нас.
Зыкова Аня: Ольга пишет: А тут и спорить-то бесполезно Оль, я обычно не спорю, тем более, что там такие персонажи железобетонные, вроде Курмена, - всегда абсолютно увереные в своей правоте. Просто предлагаю свое четкое мнение для других участников. Сегодня не хочу ввязываться.
Ольга: Надежда Такие реплики ("понарожали уродов... ") вообще вопрос воспитания и внутренних качеств человека. Для меня бестактность и есть своего рода уродство. Сейчас я все чаще замечаю, что по возможности стараюсь не пачкаться спорами с такими людьми, если , конечно, они впрямую меня не трогают. Я просто хочу сказать, что доказывать и спорить с тем, кому сам вопрос спора неинтересен и не важен, дело бесперспективное.
Надежда: Ольга Полностью с тобой согласна. Только лишняя трата времени.
OlgaLD: Я ввязываться не могу, меня сразу начинает трясти, руки-ноги, я спорить вообще умею плохо, к сожалению - ведь нужна холодная голова, чтобы хотя бы не до автора высказываний, а до читателей донести противоположную точку зрения... но я не умею легко, у меня сразу эмоциональный "захлёст"... короче, я туда тоже не полезу.
Гала: OlgaLD пишет: но я не умею легко, у меня сразу эмоциональный "захлёст"... короче, я туда тоже не полезу. И я такая же...
OlgaLD: Гала
Зыкова Аня: Гала, Оля, я такая же как вы . Воспитываю себя, воспитываю, но, наверное, это не лечится . Вчера все равно не удержалась и рявкнула, правда в другой теме, на ругательное слово даун.
OlgaLD: Зыкова Аня пишет: не лечится Наверное
G-NA85: Зыкова Аня пишет: Вчера все равно не удержалась и рявкнула, правда в другой теме, на ругательное слово даун. Ань, рявкать вообще полезно. Я , правда, уже спокойно к этому отношусь и если в моем присутствии, кто-то это слово негативно использует, мне уже все равно. Тем более, что это любимое ругательное слово Полининой крестной. Она так всех называет и сына своего, двухметрового "малыша" и мужа и водителей на дороге, которые, как ей кажется, мешают ей ехать. Ну, не лишать же ее удовольствия. Я ей один раз (очень давно) сделала замечание, а она ответила, что не видит тут ничего такого. Ее любимая Аполлинария и "даун"совсем разные вещи.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Ее любимая Аполлинария и "даун"совсем разные вещи. вобще то она права
Зыкова Аня: G-NA85 ,ltnrf2006 Девочки, Таня, Оля, я с вами согласна совершенно. К Диме я этот ругательный термин тоже не отношу. Дело не совсем в этом. Вот если в разговоре с вами матом выразятся или как-то неприемлемо для вас, вы ведь отреагируете? Существуют нормы общения и вот я бы хотела, чтобы употребления слова даун оказалось вне этих норм. Не сочтите за нравоучения, я просто свои мысли озвучиваю. А что касается чувств... когда Димке было не больше полугода и кто-то на улице кому-то ругательно крикнул "даун", меня как хлыстом ударило:((
Зыкова Аня: Нет, не совсем так, как я написала. Не могу уловить мысль. Меня давно уже не ранит эта ситуация. Но злит! Особенно если воспитанные на первый взгляд люди могут позволить себе так выразится. Злит также, как, например, когда без очереди лезут
Lena S.: Прочитала ссылку. Девочки, вы не обжайтесь, но меня особо ничего не задело. Ну может пару постов с репликами об "уродах". А в целом ведь велось обсуждение отношений в семье с ребенком с СД. Поэтому народ и "анализировал" ситуацию. Кстати, там мужчина ( по-моему) неплохо описал "возможные чувства" отца. Все люди разные. Образование здесь не имеет никакого значения. Про детей с СД, многие писали, что они вполне вменяемые и умеющие обслуживать себя и помогать по дому. А это уже ведь тоже немало, если такое обычные люди пишут. У каждого свои идеалы и жизненные ценности.
Ольга: Lena S. Lena S. пишет: Девочки, вы не обжайтесь, но меня особо ничего не задело. Ну может пару постов с репликами об "уродах". Вот и я о том же. Люди, как говорится, на своей завалинке судачили о том, о сем. Я считаю, что для любого разговора или даже спора, есть свое место и свои аппоненты. Если бы эта компания принялась бы здесь, на этом форуме , высказывать свои истины, то тут уж извините, я думаю. что многие бы воспряли для того чтоб дать достойный ответ и разъяснения. А что обижаться или даже раздражаться на тех, кто о проблеме знает только самую, самую верхушечку. Если уж и раздражает серость, так можно конечно закинуть им кусочек достоверной информации, но а тратить свои эмоции не к чему.
G-NA85: Сейчас смотрела "Суд идет" по России. Плюнула и ушла, не досмотрела. Суть передачи: "Мать ребенка с Болезнью Дауна , якобы запрограмировала его, чтобы он утопил своего сводного брата - претендента на наследство." И вот всю передачу, похожий на уголовника, судья Тарасов это обсуждает. Может ли 12 летний "даун" топором зарубить по команде и т.д. Нормально! Вышла психиатор, которая якобы этого ребенка ведет и начала нести бред, что болезнь Дауна - это идиотия в чистом виде и общаться с такими людьми не возможно, учить не возможно и т.д. и т.п. Ну не могу даже писать. Естественно, я понимаю, что участники передачи не те за кого себя выдают, либо актеры- неудачники-алкоголики, либо местные уборщики с телецентра. А смотреть противно.
Ксю: G-NA85 можно написать им гневное письмо, за клевету на диагноз - пусть бояться в следующий раз нести ахинею хотя эта передача сама п осебе - чушь полная
G-NA85: Ксю пишет: хотя эта передача сама п осебе - чушь полная Первый раз я ее хоть до середины досмотрела. Тьфу, тьфу гадость какая
Светлана: Тань, хорошо, что я ее ВООБЩЕ НИКОГДА не смотрю. Охинея полная. А сегодня я еще и злая, совсем бы разошлась...
Nikname: G-NA85 Отвратительно. Я это народное мозгозасирательство (сорри за французкий) вообще даже одну секунду видеть не могу. Конечно, с точки зрения защиты показания специалиста о "невменяемости даунов" свидетельствуют в пользу обвиняемой матери. НО. Надо же фильтровать тематику. Другие каналы стараются, рекламят синдромных детей. А тут бац - и "даун с топором". Может заспамить мыло "России" гневными письмами?
G-NA85: Nikname пишет: Может заспамить мыло "России" гневными письмами? Я не нашла сайт этой передачи. А насчет писем на "Россию", то это желание у меня к середине передачи стало нестерпимым.
nbajenov: DA, yzh chto posle etih peredach, kotorie smotryat ya podozrevau shirokie masii, bydyt dymat' o nashih detyah, vse sharahat'sya ot nih bydyt!
OlgaLD: Присоединяюсь ко всеобщему возмущению. nbajenov пишет: DA, yzh chto posle etih peredach, kotorie smotryat ya podozrevau shirokie masii, bydyt dymat' o nashih detyah, vse sharahat'sya ot nih bydyt Недолго, помусолят-забудут массы. G-NA85 пишет: Я не нашла сайт этой передачи Не "Час суда", а "Суд идет", наверное.
G-NA85: OlgaLD пишет: Не "Час суда", а "Суд идет", наверное. Исправила, именно "Суд идет". Я уже от злости все перепутала.
OlgaLD: Страница передачи на сайте телеканала http://www.rutv.ru/tvpreg.html?id=68947&cid=33&d=0 Адрес электронной почты редакции (но я так поняла, портала, а не телеканала): info@rutv.ru Пресс-служба телеканала "Россия" KasianikovaAV@rtr-tv.ru
nbajenov: OlgaLD пишет: Недолго, помусолят-забудут массы. Da, kak zhe zabydyt? Detenka nashego yvidyat i vspomnyat.
Katrin4ik: OlgaLD пишет: Недолго, помусолят-забудут массы. Не Оленька, это хорошее быстро забывается.
G-NA85: OlgaLD пишет: Пресс-служба телеканала "Россия" KasianikovaAV@rtr-tv.ru . Огромное спасибо! Приступлю к написанию письма.
Светлана: G-NA85 Тань и от моего имени тоже.
Светлана: Помусолят, но в подсознании останется, что даун это такой идиот с топором, страшный и невменяемый совершенно, которому все равно кого убить, даже брата родного
Надежда: Светлана пишет: но в подсознании останется, что даун это такой идиот с топором, страшный и невменяемый совершенно, которому все равно кого убить, даже брата родного Вот это точно, за плохое скорее цепляются и вся работа по преодолению стереотипов - коту под хвост!! G-NA85 Тань, очень правильно, нельзя такое на тормозах спускать!
OlgaLD: Если бы я видела передачу, я бы тоже написала, а так получится перепев с чужих слов голословно. Или нам коллективное подмахнуть, а?
Ольга: OlgaLD Я готова подписаться! Или может лучше массовостью надовить,т.е. кучу писем заслать, типа народ в гневе
Весна: OlgaLD Я тоже не видела,но у нас "РТР-планета"и такой передачи как "Суд идёт"вроде вообще нет.По первому балтийскому показывают "Федеральный судья".Но я её не смотрю-если только случайно включаю. Получится,что тоже с чужих слов. А вообще,если там такие высказывания,то это вообще-то подсудное дело.Ведь в таких передачах они обычно пишут,что это дело придуманное и за совпадения они не отвечают.Но за оскорбления они отвечать должны?Тем более,если придумали сюжет.
OlgaLD: Весна пишет: Ведь в таких передачах они обычно пишут,что это дело придуманное и за совпадения они не отвечают.Но за оскорбления они отвечать должны?Тем более,если придумали сюжет Я не смотрю, но... Насколько я помню, они, наоборот, выдают все дела за настоящие.
Зыкова Аня: Со мной вчера на работе история произошла. Я вроде всем сразу рассказала, что у меня особенный сынок есть. Только в последнее время у нас много новых людей появилось. В кабинете со мной работают две очень приятные и доброжелательные молодые женщины. Разговорились об интернетном общении, спрашивают у меня - а что ты на "одноклассники" не заходишь? Отвечаю, что едва успеваю на любимом форуме мамочек деток с синдромом Дауна пообщаться. На это одна женщина говорит - ой, таких детей нужно еще в роддоме умерщвлять, сразу, чтобы никто не мучился. И другая присоединяется - полностью, говорит, с тобой согласна, надо сразу умерщвлять, чтобы вообще не было! Повторюсь, женщины на самом деле незлые, обычные такие, нормальные. У меня кровь к лицу прихлынула, сердечко застучало - стала я их под эту канонаду вопросами заваливать - а как в роддоме могут определить, кто мучиться будет? а тебя почему нельзя было в роддоме умертвить, может, ты тоже мучиться будешь? а это ничего, что ты матери говоришь, что ее ребенка умертвить нужно? и еще не помню уже какие. Они опешили, оказывается, не знали про мою детку. Но свою линию все равно гнут, хоть и растерялись от моего напора. Я пару раз вдохнула-выдохнула, думаю - нет, негодованием делу не поможешь. И стала им про синдром рассказывать, кратко, но так чтобы все самые острые углы затронуть и сгладить. Они притихли, потом осторожненько поспрашивали немного и отошли от этой темы, напоследок заметив - ой, Аня, ты нас нагрузила. А я сижу и понимаю, что не хочется им в свою жизнь, понятную и обычную, это пускать. Я с такой реакцией впервые столкнулась лично. Мне даже удивительным показалось - как люди отгораживаются от того, что им незнакомо-странно-страшно. Порасстраивалась немножко, но думаю - ладно, все идет своим чередом. Принесла им сегодня фотки Димкины. Позвала, показала-рассказала. Одна внимательно посмотрела и говорит - повезло ЕМУ с семьей. Другая тоже внимательно рассматривала, но будто замерла. Не сказала ничего. Я сама ее спросила - понравился тебе мой сынок? Мой вопрос ее вдруг включил - стала расспрашивать. Интересно.
Лена В.: О чем это, Аня, говорит? О том, что наши дети за забором. Никто понятия не имеет о СД. А учились бы они в интегрированном классе, была бы совсем другая реакция. Слава богу, что хоть какие-то проблески таких классов и школ, появились на горизонте. Молодец, ты! Нормальная реакция у тебя была. А я даже не знаю, как бы я себя повела. Просвящай их неграмотных!
Зыкова Аня: Да, Лен, ты права - ничего не знают. Мне казалось, что сейчас стали так много говорить о нас в СМИ, что уже все какое-то представление имеют. Увы, нет.
nbajenov: Зыкова Аня Da, Anya soglasna s Lenoi, prosveshai massi
OlgaLD: Анечка, я согласна с Леной. Ты молодец!!! Я в больнице тоже такое слышала, но была в таком шоке, что смолчала (сама только после родов и все такое). (ну я про это рассказывала, когда только зарегистрировалась здесь, на форуме.)
ltnrf2006: Зыкова Аня Ох, Аня. Представляю, как тебе пришлось. Молодец, что сделала это спокойно. Силы тебе хватило.
Светлана: Зыкова Аня
Ольга: Зыкова Аня пишет: а это ничего, что ты матери говоришь, что ее ребенка умертвить нужно? В первую очередь мне показалось , что именно это больше всего в этой истории выглядит, безобразным. Ну если тебе человек говорит, что общается на форуме мамочек таких детей, то уж постарайся , включи соображалку, прежде чем молоть языком! Владеешь ты информацией или нет, в данной ситуации не так уж важно, важно, что есть вещи которые нелязя просто так болтать. И правильно ты сделала, что накатила на них. А в вопросе просвящения таких вот людей... Дай Бог чтобы они на самом деле заинтересовались, а не ответили тебе просто из вежливости. Зыкова Аня пишет: А я сижу и понимаю, что не хочется им в свою жизнь, понятную и обычную, это пускать. Я с такой реакцией впервые столкнулась лично. Мне даже удивительным показалось - как люди отгораживаются от того, что им незнакомо-странно-страшно. А я очень хорошо понимаю такую реакцию, сама, наверное, такой была, пока Тошка не родился.
Весна: Зыкова Аня пишет: Да, Лен, ты права - ничего не знают. Знать не хотят.Просто каждый думает,что это происходит с другими,а со мной такого быть не может. И очень резануло слух слово умерщвлять.Уж очень попахивает идеями гитлеризма.
Гала: Зыкова Аня Анечка, ты молодец, не растерялась и смогла сконцентрироваться на важном, не пустила обиду в душу. Сил тебе и терпения !
Зыкова Аня: Весна пишет: Уж очень попахивает идеями гитлеризма Первое, что из меня вырвалось - "понимаешь, что ты фашистка?". Причем это было не обзывательством, а констатацией факта в моем разумении. Девочки, спасибо, что вы меня поняли. Поверьте, эти две женщины хорошие, мне они очень нравятся. И я совершенно не в обиде на них. Даже не знаю, как получается в жизни, что хорошие вроде люди имеют такие жуткие взгляды.
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: но была в таком шоке, что смолчала Оля, это уже мой третий опыт в подобной ситуации. В первый раз я могла только яростно защищаться-нападать. Эта история здесь описана - про муз.школу в теме "Имеем ли мы право". Уже тогда было понятно, что бессмысленно агрессивно реагировать, но злость, ужас и отчаяние так рвали душу, что сил на конструктив не оставалось. Во второй раз я все еще защищалась-нападала, но уже не яростно, а холодно и убедительно. Только в этом тоже смысла совсем мало. Вот, в третий раз удалось учесть опыт прежних ошибок, но главное - нет уже того страха в душе, который гонит на баррикады. Подобные взгляды я воспринимаю больше как проблему человека, их исповедующего, чем мою или вашу, или наших детей.
OlgaLD: Зыкова Аня Я тоже учусь... надо словОВ позаготавливать впрок. Я такая неконфликтная, так не привыкла к какому-то негативу, что теряюсь зачастую, срезать не могу обычно.
Ольга: Зыкова Аня пишет: Вот, в третий раз удалось учесть опыт прежних ошибок, но главное - нет уже того страха в душе Лиха беда, начало! Со мной,например, в споре лицом к лицу очень трудно аппоненту, это мне еще мой куратор в институте говорил, а я ведь тогда еще , считай, малявкой была. Теперь меня жизнь побила, да подучила, так что в вопросы в которых не уверена - не лезу, ну а уж если где-то убеждена в своей правоте, то палец в рот не клади, откушу по локоть. Особенно это косается детей.
G-NA85: OlgaLD пишет: Я такая неконфликтная, так не привыкла к какому-то негативу, что теряюсь зачастую, срезать не могу обычно. Вот это и хорошо, тебе проще, потому что в действительности срезать то никого и не надо. Нужно объяснять, а если человек не проникся и не понял, то с ним все ясно. Мне хуже было, я человек конфликтный, сначала начинала яростно, что-то доказывать, но это бестолку. Самое главное состояние человека. Если он имея "особого" малыша счастлив, то и доказывать ничего особо и не нужно. Зыкова Аня пишет: ой, таких детей нужно еще в роддоме умерщвлять, сразу, чтобы никто не мучился. И другая присоединяется - полностью, говорит, с тобой согласна, надо сразу умерщвлять, чтобы вообще не было! У меня так моя лучшая подруга высказывалась. Еще до рождения Аполлинарии, у наших общих друзей родилась малышка с очень сложной генной мутацией и Синдромом Эдвардса -Патау(если не ошибаюсь). У нее был порок всех внутренних органов. Люди с этим синдромом, маленького роста и имеют УО. Причем сначала врачи дигностировали СД, так как внешне похоже, но анализ отправляли за границу и СД отвергли. Родители боролись. Находили деньги. Операция на кишечнике, сердце (Колосков помог) , легкие . Потом реабилитация в Финляндии. Она у них третий ребенок. Могли бы плюнуть, по теории моей подруги. Сейчас девочке 4 годика, она хорошо говорит , читает стишки и очень радует своих родителей. А вот отношения с подругой у меня после рождения Аполлинарии медленно сошли на нет.
Lena S.: Сегодня мы выбрались в игровой-зал со всякими лазилками. Алекса очень любит такое. В Германии мы раз в 2 недели обязательно ездили. Там всегда можно было встретить "особых" деток, от СД до колясок, которых родители на руках переносили то на горку, то на карусель. А здесь, город 200 000 населения, зал был полон и НИКОГО из особых . Селекия у них хуже фашисткой. Я чего то видимо недопонимаю.
OlgaLD: Lena S. Может, просто не попали? Вы молодцы!
Lena S.: OlgaLD пишет: Может, просто не попали? Может и так. Но я наших почти не вижу, кроме как в школе. Да и на колясках тоже.
nbajenov: Lena S. пишет: Но я наших почти не вижу, кроме как в школе. Да и на колясках тоже Mozhet i selekcia konechno sigrala rol' No ya i y nas kazhdii den' ne vizhy, mi ochen' chasto hodim vezde, naprimer v zoopark raz v nedelu tak tochno elsi pogoda pozvolyaet, za vse 5 let mozhet cheloveka 3 videla s DS, tak chto eto ni ochem ne govorit, y nas to ih polno. A vot v detskoi bol'nice bili vchera tak srazy 2 v laboratorii gde krov' sdavali. Pri chem odny mamashy ne videla goda 4, oni yezzhali v Shtati, mi s nei potom dolgo eshe v cafe sideli, bol'tali. Ne rastraivaisya Lena, konechno hochetsya pochashe videt', da i polezno bilo bi dryzei iz etoi sredi imet', eshe vse vperedi.
Светлана: Lena S. пишет: А здесь, город 200 000 населения, зал был полон и НИКОГО из особых . Селекия у них хуже фашисткой. Я чего то видимо недопонимаю. Ты наш "засланец" Продвигаешь Францию к цевилизации!
Алхен: Здравствуйте, девочки! Мы живем в Москве, сыну Женьке 6,5 лет. Так вот вчера в 20-ти градусный мороз он ушел из дома. Все были дома. И вдруг я заметила, что как-то необычно тихо. Позвала его - тишина. В квартире его нет, на общем балконе( открытом!)-нет, на всех 14-ти этажах нет, Он просто исчез. Внизу консъержка-никого не видела. Обежали все дворы, вокруг дома. Он в сандалиях, в летних домашних штанишках и в легкой кофточке. Женька почти ничего не говорит. Почти весь наш дом поднялся на дыбы. Искали всем домом. Соседка позвонила в милицию (я не могла говорить) и нам сказали, что нашли одного мальчика на конечной остановке АВТОБУСА. Это за ДВЕ ОСТАНОВКИ на метро от нашего дома и что он в милиции. Я действительно нашла его там. Как он открыл входную дверь, а потом еще общую на этаже.Затем вызвал лифт (кнопка высоко, но при желании он мог дотянуться), тихо прошел мимо консъержки, открыл дверь на улицу. Но самое удивительное- как он дошел до остановки и никто его не остановил. Затем ОДИН РАЗДЕТЫЙ сел в автобус. И там никто не поинтересовался- почему он один и не одет. Так он и ехал 30 мин до конечной.А потом все вышли, а он сидит. Водитель его и сдал в милицию. Я до сих пор не могу прийти в себя. Приезжаю, а он сидит и сосет Чупа-чупс. В милиции, наверное, решили, что бросили в Сочельник ребеночка. Это просто чудо, что все тах закончилось.Я молилась и просила Бога. чтобы вернул мне мальчишку. Я даже боюсь думать о том, что могло произойти, если бы он провел ночь на улице... И что удивительно и непонятно : Пока ( прошли сутки) даже насморка нет.Может это знак мне какой-то? И почему он так поступил? Он по отцу сильно скучает, а тот говорит "Пусть привыкает!".Может он к нему поехал? Или обиделся на нас. Все были заняты своими делами. И сестренка его заперлась с внучкой моей в комнате и не открывала. Вообще, он у меня всегда убегает. Только и ждет случая. И на даче сколько раз. Только дверь открыта- и нет его. Бежит через поле. по дороге - к лошадям (У нас недалеко конюшня). Машин побаивается- идет по обочине. Так вот я насчет нашего общества. Живой пример безразличия. Ужас просто и страшно !Пишите. Буду ждать. Хотела отправить всем на форуме - не знаю как. Подскажите. И как копировать сообщения, чтобы размещать на рaзных форумах ? Всех с Рождеством. Я свой Рождественский подарок уже получила.
Lena S.: Алхен У нас Александра ( почти 5 лет) тоже может пойти. летом в ливень ушла полураздетая. Хорошо что мы тогда в частном секторе жили. машин почти нет. Она собралась сама на дет.площадку, которая совсем недалеко. Надела мои шлепки, но потеряла их еще на крыльце. Ее сестра увидела из окна, она была у соседки в гостях. А я даже и не заметила. Сейчас уже лучше. Если дверь не заперта, то она только вниз может спуститься. Думаю далеко побоится пойти. Алхен пишет: Я даже боюсь думать о том, что могло произойти, если бы он провел ночь на улице... Действительно страшно. Хорошо что он в автобусе остался сидеть. Действительно случилось чудо, что вы его так быстро нашли. А он сам не был испуган? Хорошо, что все хорошо закончилось.
nbajenov: Алхен YZHAS! Ya bi tochno s yma soshla, horosho chto vse zakonchilos' ydachno! Voobshe mnogie nashi ybegaut, glaz da glaz nyzhen. A narod to kyda smotrel, razdetii rebenok, yzh mogli bi i sami pozvonit' v miliciu, vsem naplevat', strashno prosto! Mozhet emy kakoi to braslet na ryky s imenem i adresom?!
Алхен: Lena S. Нет, он выглядел совершенно спокойным. Летом еще ничего. А вот в Москве сейчас 20 мороза! Я боюсь, как бы это не вошло в привычку. Вообще, он у меня непослушный. Сядет на даче на свой автомобиль (На эл.батарее) и несется от меня. Сам переключит скорость и мне его не догнать без велосипеда. Слышит. что кричу "Стой!" А он смеется и едет дальше по дороге (на даче). Эти замечательные девочки - обе Ваши ? Они не ссорятся ? Мой Женька постоянно дерется со своей старшей сестрой (ей 10 лет, но она миниатюрная. Весит 22 кг, меньше чем Женька!)
ltnrf2006: Алхен Вообще просто жуть. Столько людей его видели и никто не остановил ребенка! Потрясающее безразличие. хорошо что нашелся. Путешественник.
Весна: У нас Саша в детстве тоже уходил сам.Дома мы постоянно его в поле зрения держали,да он и не пытался никуда уходить.А вот в деревне так было 2 раза.Хотя тоже постоянный дежурный был,который отвечал за него.А тут с дежурством сбой произошёл,вот он и воспользовался.Исчез.Тоже всех подняли на ноги.А он просто ушёл по дороге.Хорошо,одна бабушка заметила,в какую сторону он пошёл.Догнали.А другой раз сам на речку купаться пошёл.Ужас был ещё тот. Алхен Первое, нужно,чтобы дверь изнутри открывалась только ключом,который надо забирать из двери.Потому что замки,которые открываются без ключа открыть для них проще простого.Второе,как можно чаще говорить с ним.Объяснять,почему так нельзя делать.Что вы все очень его любите и очень боитесь,что он потеряется и не найдётся.На моего очень действовало,когда я говорила,что буду плакать.Сразу лез обниматься и обещал,что будет слушаться.
Светлана: Алхен Ой-ой. вот это подарочек. Действительно страшно, что никому и в голову не пришло поинтерисоваться как окозался раздетый неговорящий ребенок один на улице? Весна пишет: .На моего очень действовало,когда я говорила,что буду плакать.Сразу лез обниматься и обещал,что будет слушаться. Везет вам. На Святика только сильнейшая трепка и наказание подействовало. Он ранней весной обул туфли помощницы, взял сумку и тоже тихонечко открыл дверь, сам ее закрыл и пошел в магазин видимо, а может в садик. Кинулись сразу, он успел только спуститься в подъезд. Мы живем на 1 этаже. Разъяренная мама сразу же закончила его веселье. Но пока больше сам не уходил. Хотя дверь иногда может открыть. Я еще со старшим сыном натерпелась страху с этими самостоятельными исчезновениями. То молча к соседней бабушке ушел гулять. А я бегала вытаращив глаза, у нас за домом обрыв был и река внизу, рядом железнодорожная станция. То к свекрови на работу ушел молча, а она работала в столовой на центральном рынке. Совсем рядом, но все же не самое подходящее место для прогулок 3 летнего ребенка. То лет в 5 с другом молча ушли бутылки сдавать (идея правда друга была, но наказаны были оба). Так, что глаз да глаз не только за даунятами нужен. А с таким любителем путешествий вдвойне придется быть начеку.
Tatjana Spomer: Алхен! Вот это пример полного безразличия людей!!!! В такой мороз, раздетым, один.... А ведь скольких прохожих Женя встретил на пути! Кошмар! Алхен, Вы сделайте внутренний замок или цепочку с кодом повыше, так, чтобы и со стулом Женя не достал. Конечно всё время жить в напряге, что откроет , убежит- тяжело. Но со временем, когда подрастет,- наверняка пройдет эта тяга к самостоятельным путешествиям. Данька наш никогда не уходил из дому. Оставляю одного сейсас с открытыми дверьми ( т.е с наружи не зайти чужому, а снутри спокойно выйти можно), да и что толку запирать, когда с терассы можно уйти ( мы в своём доме). Никогда даже попытки не было. Если на улицу засобирается, -говорит " Пойду на улицу", и гуляет один с наружи- ограды у нас нет, сразу за домом дорога. Но тфу-тфу, краем глаза наблюдаю- никогда на дорогу не выскочит со своим автомобилем, всё акуратненько. Еще и малышам крикнет: "Pass auf! Там Auto!" ( осторожно-машина!)Когда Даниелю было 5 лет, он играл в такую игру: "Убегу, Убегу!" Заезжал за дом и ждал , когда я бежать за ним буду. Но дальше -ни-ни!
OlgaLD: Алхен Слава Богу, что все так кончилось. Мороз по коже. Я согласна с Таней Шпомер насчет цепочки, надо перестраховываться.
Lena S.: Алхен пишет: Эти замечательные девочки - обе Ваши ? Они не ссорятся ? Мой Женька постоянно дерется со своей старшей сестрой (ей 10 лет, но она миниатюрная. Весит 22 кг, меньше чем Женька!) Да девочки наши. Кристине, старшей, тоже 10 лет. Живут как кошка с собакой. Когда Кристина начинает во что-то играть, адаптированное для Александры специально и берет ее в игру, то просто любуемся на них. А так тоже ревность, выталкивание старшей из комнаты или с дивана. А старшая в свое время в комнату не впускает. Вообще она ленивая девочка. Почитать сестре не очень хочет, хотя та ежедневно просит и тихо слушает, если уговорит. Все жду когда они этот "кошаче-собачий" кризис перерастут. Уже год так.
Алхен: Спасибо, девочки за участие. Будьте бдительны!!!
Зыкова Аня: Алхен Ужас... что вы пережили, бедные:((( Слава Богу, что все обошлось.
Оксана и Тоша: Зыкова Аня пишет: Алхен Ужас... что вы пережили, бедные:( Да, действительно, и представить трудно. У Тохи тоже большая тяга к убеганию имеется, не знаю, что ждет нас впереди.
Светлана: Оксана и Тоша пишет: У Тохи тоже большая тяга к убеганию имеется Да уж, за вечер раза 3 выходил в подьезд, а сколько раз был остановлен при отмыкании замков Что-то нужно придумывать Оксан, наверное еще один замок повыше, или цепочку.
Ол: У нас один замок специально только ключом открывать и закрывать и снаружи и изнутри-пользуюсь когда не могу доглядеть 100%-цепочку запросто откроет и достанет стул подставит
nbajenov: Ол пишет: не могу доглядеть 100%-цепочку запросто откроет и достанет стул подставит A mozhet zadvizhky ili shekoldy kakyu to na samom verhy, gde dostat' dazhe so stylom ne smozhet?
Fruuu: Даже не знаю куда написать. Вчера логопед в саду рассказала как она ехала в метро и рядом сидела женщина с мальчиком лет шести. Его мама активно общалась со своей знакомой. Вот отрывок разговора: "Врачи сказали, что у ребенка болезнь Дауна, сказали, что в больнице заразили". После этих слов логопед не выдержала и вступила в бесседу: "СД - это генетическое вроджденное заболевание, им нельзя заразиться, я знаю, я с такими детьми работаю". На что эта женщина ей ответила: " Ну как же? Нас ведь заразили.. мы ведь нормальными родились". У ребенка не было никаких черт СД.
Ирэн: Это что же за врачи такие
Nikname: Ирэн пишет: Это что же за врачи такие Fruuu пишет: У ребенка не было никаких черт СД. Нормальные врачи. Сами сначала заразили, а потом вылечили.
Fruuu: Nikname пишет: Сами сначала заразили, а потом вылечили.
Лена В.:
G-NA85: Многие вообще о СД не знают. Некоторые слышали, но не поняли и вообще это нам уже кажется, что весь мир вертится вокруг СД. Моя мама например, даже не знала, что такой существует диагноз, пока Аполлинария не родилась. А она человек с высшим техническим образованием, кандидат наук.
Ольга: Fruuu пишет: " Ну как же? Нас ведь заразили.. мы ведь нормальными родились". Вопрос в адекватности родителей. Мамочка явно искала виноватых в случившемся. Раз в чем-то не такой, значит не иначе как заслуга врачей - иродов, они ведь сообщили о неприятностях.
nbajenov: Fruuu пишет: Нас ведь заразили Mda, kak bi i nam ot svoih detei ne zarazit'sya A voobshe kak to na foryme amerikanskom pisala odna mama devochki s DS, chto oni sideli v otdelenii skoroi pomoshi, krome nih bil myzhchina s sinom, a potom prishla zhenshina s malen'koi devochkoi(eti deti vse bili obichnie). Devochka s DS podoshla k drygoi devochke, mamasha vzyala svou devochky i peresela, i tak prodolzhalos' neskol'ko raz. Myzhchina ne viderzhal i skazal: "Y etoi devochki DS i eto ne zarazno, i ona gorazdo simpotichnee vashei obez'yani."
Ольга: nbajenov Ну про обезьяну-то он сильно.... Может конечно девочка была негритенком , а мужчина закоренелым рассистом
nbajenov: Ольга пишет: Может конечно девочка была негритенком , а мужчина закоренелым рассистом Da, ti chto za eto i posadit' mogyt. Konechno zagnyl, soglasna, no vidimo mamasha bila kraine protivnaya i vsem vidom pokazivala brezglivost' k devochke s DS iz togo chto ya ponyala(a devochka obichnaya bila strashnen'koi so slov mami s rebenkom s DS).
Светлана: Да немерянно неадекватных людей вокруг
OlgaLD: я долго объясняла свекрови про желтушку новорожденных, когда мы попали. Она была уверена, что нас заразили. Когда я ей все объяснила, она сказала: "Ну все ясно! Не заразили. Сглазили!" Так что выход всегда есть Согласна, сама мало знала о СД до рождения Ваньки
Marvellen: nbajenov пишет: eto ne zarazno То же самое я сказала одной мамочке, когда она как ненормальная оттаскивала своего ребенка (годика 1,5), который усиленно лез играть с моим ребятенком. Но она явно была противоположного мнения. И я не стала ее разубеждать.
Леся: Как писали когда-то под карикатурами в журнале "Крокодил" - "Без слов".
nbajenov: OlgaLD пишет: "Ну все ясно! Не заразили. Сглазили!"
ltnrf2006: Fruuu пишет: Нас ведь заразили.. Nikname пишет: Сами сначала заразили, а потом вылечили OlgaLD пишет: "Ну все ясно! Не заразили. Сглазили!" Девочки это надо было в юмор отнести.
Светлана: Nikname Да это не нормальные врачи, а просто ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ! А то обычно заразить - заражают, а как лечить - это не лечится.
СлАсТеНа: Fruuu Да уж точно без слов
Lena S.: Fruuu пишет: На что эта женщина ей ответила: " Ну как же? Нас ведь заразили.. мы ведь нормальными родились". Нет слов!!!
miroska26: Девочки! А мы вчера проходили комиссию по поводу 1 года. Пришли к ортопеду.Я ей говорю, нам раздеваться, на кушетку ложиться? А она говорит, не глядя на нас: Чего это ложиться? Вставайте на ноги и идите....Я ей чуть не сказала: Сами вы идите...Но сдержалась,сказалаей,чтобы она сначала карточку почитала. Она почитала и говорит: Чего тогда не раздеваетесь, раз не умеете ходить?А после осмотра спрашивает: А что у вас в роду такие родственники были? Я ей: это генетическое нарушение....А она: А гены-то ведь по наследству передаются.... Ну о чем мне с ней было ещё говорить.... У меня тоже слов не было....
Светлана: miroska26 привыкайте и не обращайте внимания - таких горе-врачей вы еще много встретите
nbajenov: miroska26 Est' vozmozhnost' ishite drygogo vracha, ili ety obrazovivaite.
Nikname: miroska26 сказали бы ей, что в роддоме заразили. Явно поверила бы
miroska26: Nikname Я что- то от неожиданности и ТАКОЙ квалификации даже не придумала, что бы ей такое сказать. А про наследственность, не очень чистую в моем родстве, она уже не первая мне говорит. А к ней мы и так больше не пойдем. Она, по- моему, только рада была от нас избавится. Мы же для них как диковинные звери.... Кто нас знает, вдруг чего выкинем...
Поля: miroska26 пишет: А про наследственность, не очень чистую в моем родстве, она уже не первая мне говорит. Пусть говорят что хотят-ваш малыш просто чудесный, очень симпатичный и обаятельный. На счет врачей у меня сложилось такое мнение:Они сами ни чего толком не знают.Выступают как статисты. Медицинскую карточку заполяют, лишь бы пустых мест не было. Мы не пьем никаких лекарств из тех, что назначил невропатолог. Были у него один раз, когда нам было 3 месяца. Он сказал, что не может сказать помогают припараты или нет. Их научили назначать вот они и назначают. Хоть честно сказала и то спасибо. И это областной специалист. Мы, родители, знаем об СД намного больше. Наш участковый терапевт даже не стал себя утруждать чтением какой то информации в связи с тем, что на его участке появился ребенок с СД.
miroska26: Поля пишет: Мы, родители, знаем об СД намного больше. Наш участковый терапевт даже не стал себя утруждать чтением какой то информации в связи с тем, что на его участке появился ребенок с СД. И наш педиатр аналогично..
Ирени: И наши педиатр и заведующая. А окулист, у которой мы стоим на учете по глазам, прямо заявила: "Я не представляю что с вами делать... Вы у меня одни такие".
miroska26: Все мы у них одни такие. Радует одно одни- значит неповторимые, значит самые- самые. Только им-то что?
G-NA85: У меня Аполлинария вышла в общество. Няни нет, бабушки болеют, старшенький на каникулах,... ушел в "астрал" с дамой и еще пока не вернулся, муж на работе. Ну вообще цейтнот. Да , а в сад не ходим по причине кашля. В итоге, Полину поручаю хорошо знакомым мамам из бывшего Вовиного класса (все-таки давно друг друга знаем). Сидят у себя дома , час или два, в зависимости от скорости моей закупки в магазинах или быстрого похода по врачам. Сначала они боялись. Думали, что это, прямо очень сложно..., а теперь все себя считают специалистами в вопросах воспитания девочки с СД. Одна мама сказал, что Аполлинария сказочно играет на пианино и танцует и решила ей инструмент пожертвовать. Причем немецкой марки и купленный совсем недавно, от другой мамы, Полина пришла с деревянным мольбертом и вся в краске. Третья мама играла с ней в стрелялки и солдатики. Полина так вошла во вкус, что плевалась, показывая как она стреляла и убивала весь вечер. Мамы все мне говорили, чтобы приводила почаще , они отдохнули с такой милой девочкой. Бедные, как я их понимаю. Ведь у них 17 - летние мальчики.
Гала: G-NA85 Класс, Таня! Ну, и зачем няни, сады, педагоги? Вот это занятия, я понимаю. Здорово! Да еще и с имуществом (пианино, мольберт ...) Неплохо устроились.
Ольга: G-NA85 Хорошо поблизости иметь такую армию свободных подруженций! А у нас тоже был феномен! Мы вчера ходили в нашу поликлинику и в коридоре встретили заведующую поликлиникой (она нас вела , когда мы только родились, но не видела нас уже боьше года). Увидев несущегося по каридору Тошку , она даже не узнала нас, а когда до нее дошло, кто это так несется, она подошла ко мне и сказала: Ну мамочка, вы идете вопреки природе, а вторая заведующая (педиатрическим отделением), заявила да ладно вам . такие дети и в институтах учатся. Приятно было это слышать именно от врачей обычной совдеповской поликлиники.
Гала: Ольга Здорово! И нам приятно вместе с вами!
G-NA85: Гала пишет: Да еще и с имуществом (пианино, мольберт Да, насчет пианино сейчас идет спор. Ставить его у нас некуда. Гала пишет: Неплохо устроились. Жаль, что редко можно пользоваться, так как неудобно. Все очень занятые, но в крайних случаях..... Просто все наши "мальчики" поехали к нам на дачу и тут такой "даш на даш" получился. Я у них мальчиков, а они у меня Аполлинарию . Видимо мамы догадываются, что я там увижу в воскресенье и им меня заранее жалко. Уже неделю там тусовка идет.
OlgaLD: Ольга Моя виртуальная знакомая, педиатр, зашла на мой сайт, и ей твой Тошка так понравился!! Вы молодцы! G-NA85
Леся: Ольга, очень рады, что вас окружают хорошие люди.
Ольга: Я ни в коем случае ни к чему не призываю. Просто моя история. Мой старший брат родился с синдромом Дауна. Мама не пошла на аборт, когда ее послали (брату сейчас 19, мне 17). Конечно, проблем с ним как с пятилетним ребенком... Но в то же время он очень добрый, ласковый, безобидный и незлопамятный. Делает все, что его ни попросят. А на восьмое марта несет нам с мамой прикольные открытки, сделанные своими руками. И еще он работает дворником и зарабатывает деньги. У Айнура есть мечта: построить огромный дом для бездомных птиц и собак, чтобы они тоже имели крышу над головой, и заботиться о них. Он очень любит животных. А еще я ему и маме обязана своим рождением: сделай она тогда аборт, иначе бы потекла жизнь нашей семьи. Навряд ли бы тогда встретились те яйцеклетка и сперматозоид, из которых была сотворена я :) Я люблю тебя, мой глупый старший братик! И спасибо родителям, за то что он у меня есть! 18.02.2007 Лия, Ашхабад Вот, девочки нашла такое вот сообщение на одном из форумов. Речь там шла об абортах, но в сообщении как вы понимаете, меня зацепило именно рассказ о брате автора этого сообщения. Очень приятно было читать об отношении сестры к ее особому брату. И опять-таки приятно, то что чтобы там ни было с интеллектом, но человек все-таки работает, а значит достаточно самостоятелен.
OlgaLD: Ольга Спасибо, что поместила... Согласна (А я в Ашхабаде прожила столько лет... Меня это в первую очередь - глаз зацепило )
Светлана: Ольга Это тоже на форуме уже есть, но новенькие пусть почитают. А то прежнее уже и не помню где.
Ольга: Светлана пишет: А то прежнее уже и не помню где. Точно пришла пора генеральной уборки!
Светлана: Действительно нужно наверное между админами распределить темы и потихоньку почистить.
Lena S.: Светлана пишет: Действительно нужно наверное между админами распределить темы и потихоньку почистить. Надо, надо. Весна на носу. В квартирах же тоже весеннюю ген.уборку делаете
Зыкова Аня: Некая иллюстрация сегодняшней жизни . Мы перезжаем в новостройку в Одинцово. Недавно я увидела объявление - в одном из подъездов открылся детский клуб. Позвонила, спросила что и как, и записала Диму на занятия. Разумеется, озвучив СД. Реакция абсолютно спокойная, записали. Занятия были сегодня - логопед и ИЗО. Нас приняли нормально, доброжелательно, прекрасно позанимались. У меня вообще не возникло какого-либо дискомфорта, я там ни разу и не вспомнила, что у меня особый мальчик. У Димы всю дорогу наблюдалось хорошее настроение, хотя он немного стеснялся. Жизнь российская налаживается, милые дамы
Светлана: Зыкова Аня пишет: Жизнь российская налаживается, милые дамы Жизнь московская налаживается, милые дамы Но я рада за вас
Зыкова Аня: Светлана Да, ты права, мне очень жаль
OlgaLD: Зыкова Аня Я рада за вас, хотя и согласна глобально со Светланой. Впрочем, Надюшка из Беларуси тоже рассказыала, как хорошо их приняли на Монтессори. И вообще... постараемся искать и надеяться
Meri: Зыкова Аня пишет: Занятия были сегодня - логопед и ИЗО. Логопед в обычном детском клубе? Надо понимать, бесплатный? Чем они занимались?
Зыкова Аня: Meri пишет: Надо понимать, бесплатный? Чем они занимались? С чего ты взяла ? Платный частный клуб, платные занятия - 400 руб за 60 мин. Для Москвы нормально. Занимались, точнее будут, сегодня было ознакомительное занятие: артикуляционный массаж, зондовый массаж по Новиковой (Оля привет!), равзвитие речи, обучение чтению по букварю Жуковой. Программа ИМХО неплохая, посмотрим, что получится. Надеюсь, что все это не только обещания. Дима на контакт пошел с первой минуты.
Гала: Зыкова Аня Анечка, здорово! Программа хорошая! Пусть так все и будет дальше! Успехов Димуле!
Гала: OlgaLD пишет: И вообще... постараемся искать и надеяться Оленька, именно так и никак иначе! И вот увидишь, все будет складываться как надо!
lilka: Зыкова Аня Классно ! Очень за вас рада !
Оксана и Тоша: Зыкова Аня пишет: артикуляционный массаж, зондовый массаж по Новиковой (Оля привет!), равзвитие речи, обучение чтению по букварю Жуковой. Ань, замечательная прграммка. Удачи вам!
Lena S.: Аня, молодцы!!! Успехов.
OlgaLD: Гала
Meri: Зыкова Аня пишет: С чего ты взяла Я по себе меряю. У нас платного ничего нет, клубов и т.п. Только гос. (бесплатное) или частным порядком. Программа у вас - да, хорошая.
Леся: Анечка, поздравляю вас с Димочкой. Пусть у вас все будет замечательно в новом клубе. Очень рада за вас .
lilka: http://news.nana10.co.il/Article/?ArticleID=541456&TypeID=1&sid=126 Девочки, посмотрите репортаж. Девочка (22 года) призвалась в армию, будет служить в штабе секретарем. Репортаж на иврите, но поверьте мне на слово, речь у нее идеальная.
Зыкова Аня: lilka трогательная какая девочка, понравилась . улыбка наша. слава Богу, что хоть в Израиле отношение не такое как у нас. спасиб
Гала: lilka Спасибо! С интересом посмотрела.
nbajenov: lilka Ya znau odnogo mal'chia y vas kotorii tozhe prizvan v armiu, konechno ne na peredovyu.
Marvellen: А у меня не идет!
ltnrf2006: lilka так интересно. спасибо.
Оксана и Тоша: У меня тоже не идет...... ????
lilka: Marvellen, Оксана и Тоша Даже не знаю почему у вас не идет, я сейчас еще раз посмотрела. Вкратце-девушка 22 года, призвалась в армию (как большинство девушек), будет служить в армии в штабе, на телефоны отвечать и факсы отправлять. Девушка симпатичная, полная, говорит идеально.
Marvellen: М-да, я еще раз попробовала - не идет!Может еще разок ссылкой кинешься?
Весна: А у меня прошло.Видео немного задерживалось,но зато в виде фотографий всё было видно.Речь,конечно,непонятная(иврит не знаю).Но ,во всяком случае, её речь от других сильно не отличалась.Молодец,девчёнка!!!
Tatjana Spomer: 21 фильм ( по числу хромосом!) о взрослых и детях с СД. Посмотрите, не пожалеете. http://www.showdown.name/# Канада- очень рекомендую. Всех молодых людей собрали в одну школу? ( Знающие английский -переведите!) Испания- самостоятельно путешествующая девушка с СД, да еще и посещающая ведомства какие-то. Мальта- возраст женщины не понятен... Люксембург- работающий в бюро молодой человек очень понравился. Ведет сабя адекватно, к девчонкам не пристает, руки в работе.... Австрия- красивые детки с СД. Девочка учиться в обычной школе. Читают, решают ( всё, пошла Даньку учить... .) Литва- внешне у парня сильно выраженный синдром, да и поведение.....но всё- таки молодой человек занят делом, что вызывает уважение. Китай: дипресующим и юнным мамам - лучше не смотреть... А вообщем смотрите! Я не все псмотрела. Уверенна мнения будут разные: стакан всегда или наполовину пуст или наполовину полон.
nbajenov: Na site korotkometrazhnie doc. fil'mi, 21 marta, 2006 goda( den' posvyashennii ludyam s DS) Tatjana Spomer пишет: Всех молодых людей собрали в одну школу? ( Знающие английский -переведите!) Letnyaya shkola dlya molodih ludei s DS. Ponravilis' slova mal'chika s DS: "Y menya DS, no ya ne invalid." Spasibo Tania, horoshaya ssilochka.
Lena S.: Tatjana Spomer мне понравилось , спасибо. В Китае хотя бы дома не сидят, это для всех членов семьи очень важно. Люксембург тоже очень понравился. Вообще, многое от родителей зависит, от их способности обучать ребенка, сидеть над дом.заданием. Если ребенок с удовольствием все выполняет ( бывают разные дни конечно), тогда все получится. Но у всех разный потенциал .
OlgaLD: Танюша! Спасибо. Смотреть пока не могу, но ссылку для сайта приберегу
G-NA85: Tatjana Spomer пишет: Китай: дипресующим и юнным мамам - лучше не смотреть.. А мне и Китай понравился. Они же Китайцы у них такой язык. Иероглиф на доске накарябал юноша. Здорово! У них на трех человек с Сд , толпа сопровождающих и это вообще супер. Танюшка, Спасибо тебе!!! Молодец! Мне понравилось все.
Ольга: Мне тоже все понравилось. Китайцы и обычные и с СД особенно не различаются , так чтоу них там все как надо Спасибо Таня.
Ирина П.: Tatjana Spomer спасибо за ссылку. Очень интересно.
Светлана: Таня, спасибо, за ссылку. Грузится у меня долго и без звука Но все равно интересно.
lubasha: Я слышала, что сейчас в Подмосковье создается специальная "Социальная деревня" для людей с ограниченными возможностями, в ней предполагается развить инфрастуктуру, создать рабочие места для людей-инвалидов и организовать самостоятельную жизнь без родителей. О данном проекте можно почитать на форуме особое детство, заодно, может что-то посоветуете организаторам. http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=269 На днях ко мне также подходил отец больной девушки, она инвалид с детства, он тоже собирает единомышленников для строительства жилого комплекса 21-го века с коттеджами, мастерскими, с/х фермами и угодьями, конюшнями и занятиями иппотерапией, спортплощадками, спортзалом, культурным центром и концертным залом, церковью. Я ему дала ссылку на наш сайт, он обещал расписать про свою программу "Достйная жизнь инвалидам детства, оставшимся без родителей" поподробнее.
Ксю: мне вчера подруга в песочнице рассказала страшную историю про то, что у её средней дочери в группе детсада родители пишут маляву (по другому назвать не могу), чтобу одного ребенка убрали из группы, так как он истерит. Он не бьет детей, просто истерит если что не так.. Подруга подписываться не стала и вообще сказала, что это вообще не их (мамаш) дело, это забота воспиток и родителей. На что ей ответили, что ненормальных детей надо дома держать, а то тут ходят двое близнецов: Маша и Андрей - дауны (это про моих) ... Я посоветовала подругам быть осторожнее, а то сидим тут в одной песочнице все вместе, а потом будут они доказывать, что их дети не дауны, что просто так с Машей дружат и смех и грех подумала, что как же Маша хорошо все-таки "выглядит", что не знающим людям она от обычных детей не отличается - это с одной стороны (Наверняка этих мамаш просветили на счет Маши, а так как она с Андреем - мы с тамарой ходим парой, то и его туда же приписали…)
Ксю: рассказала эту историю сестре, реакция мамы, которой говорят что её сын-даун - 2 минуты ржача в телефонной трубке.. не оскорбилась ничуть
galinka: Ксю пишет: (Наверняка этих мамаш просветили на счет Маши, а так как она с Андреем - мы с тамарой ходим парой, то и его туда же приписали…) Насколько же народ "темный" Ксю пишет: Он не бьет детей, просто истерит если что не так.. Вот и Миша такой,но может и толкнуть Сейчас как раз решаем вопрос с садиком,боюсь,чтобы у нас так потом не было Ксю пишет: чтобу одного ребенка убрали из группы, так как он истерит.
OlgaLD: Ксю Вы молодцы. я бы переживала
Eldar: Ксю пишет: мне вчера подруга в песочнице рассказала страшную историю про то, что у её средней дочери в группе детсада родители пишут маляву Да уж добросердечный у нас народ. Я недавно услышала разговор, одна соседка говорит второй - хочу перевести дочь в садик( из другого) , а та ей а ответ, ты что там же дети ненормальные, отсталые.( Это как раз сад , в который мы хотим пойти , там есть коррекционные группы , и детишки с нашим диагнозом есть) Мне не удобно было влезть , так как разговор был не со мной,я просто стояла рядом и слышала . Но настроение конечно у меня испортилось.
KaRinaSH: Ксю молодцы, ко всему с юмором нужно относиться. galinka Обиден тот факт, что когда обычный ребенок ходит всех обижает на площадке, его просто отчитывают, а если наши свою позицию отстаивают, это Кошмар,Ужас, он УО
Ксю: OlgaLD а чего мне переживать? это не у меня проблемы с головой-то я вообще больше за себя, дочь, родных и друзей переживаю, а так за теток непонятных - нет (нет во мне вселенского гуманизма)
nbajenov: Ксю пишет: что ей ответили, что ненормальных детей надо дома держать, а то тут ходят двое близнецов: Маша и Андрей - дауны (это про моих) Мало того что темный народ, еще и всем об этом рассказывают какие они
galinka: KaRinaSH На площадке он со мной ,я его контролирую,отношение к нам нормальное вроде бы ,но когда Миша начинает закатывать свои истерики,если что-то не по его ,причем заметила если дети у него что-то забирают криков нет,если я ---сразу вопли .
Akzipa: РљСЃСЋ Молодец. galinka пишет: Насколько же народ "темный" Девочки, не так давно мы и сами были такими...
Светлана: Ксю пишет: Он не бьет детей, просто истерит если что не так.. у нас пол сада таких причем святик у меня не истерит, а вот Мила
Ксю: Akzipa ну не надо за всех говорить...
Nikname: Ксю пишет: реакция мамы, которой говорят что её сын-даун - 2 минуты ржача в телефонной трубке.. не оскорбилась ничуть не удивительно ,если б переживала, сама б воспитывала .
Ксю: Nikname а она и воспитывала и гуляла с коляской и нянькалась с моей Махой, а потом племянника родила, который вымахал в свои 3 года на все 5... для моей сестры СД тоже не то, о чем надо убивацца, и когда Андрея она ждала - не заморачивалась, анализы не сдавала - носила спокойно
Ксю: на секундочку к вам, инетерсный кусочек нашелся "историю, которую рассказал в своей книге Звонкин, о "суррогатных" мамах"В книге Ури Бронфенбреннера "Два мира детства. Дети в США и СССР" (М.: Прогресс, 1976) автор рассказывает об одном проекте, получившем впоследствии название тридцатилетний эксперимент. Речь в нём шла о том, чтобы вывести в люди умственно отсталых детей, содержащихся в специальном приюте, добиться того, чтобы они могли жить самостоятельно. Эксперимент состоял из многих этапов, но наиболее трогательным, если не душераздирающим, был самый первый из них. Каждого ребёнка прикрепили к своего рода подставной суррогатной маме; такими мамами служили умственно отсталые женщины, содержащиеся в том же приюте. Через два года специальные измерения показали, что уровень интеллекта у детей вырос в среднем на 20—30 пунктов; в то же время уровень интеллекта у детей контрольной группы снизился. На меня сильнейшее впечатление произвёл тот факт, что эти мамы явно не могли вести со своими детьми какие бы то ни было развивающие занятия. Никаких математических кружков, никаких головоломок, никаких интеллектуальных игр. Всё, что они могли — это обнимать детей, целовать, пеленать и вообще всячески с ними тетёшкаться. И вот, оказывается, что по крайней мере в определённом возрасте эмоциональное тепло, родительская ласка гораздо важнее для развития ребёнка, и в том числе — особо это подчёркиваю — для развития его интеллекта, чем любые другие формы деятельности и обучения. Родители, не забывайте об этом!"
Olga_J: Ксю Всегда это подозревала!
дарина777: Ксю полностью согласна
KaRinaSH: Ксю даже и не сомневалась в этом никогда!
Бабушка: Ксю Здорово
полная версия страницы