Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 4 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 4
Лиза: Продолжение темы.
Алёна и Никита: ltnrf2006 пишет: Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." Очень наверное распрастранённая ситуация! У меня такое почти всегда случается если иду куда-то с двумя малышастиками... А как был случай, кажется не рассказывала здесь. Пришла я с Лиз к невропатологу месяцев в 6. А в Лизиной амбулаторке лежала Никиткина выписка из больницы. Пока я раздевала дочу, смотрю а врач то на меня смотрит, то на Лиз (внимательно так _ то на выписку из больницы... Я спрашиваю : "Что то не так???" А она мне именно такую фразу: ВРАЧ: "Ой мамочка, а вы вообще выписку читали?" Я: "Читала, а что, что то не так?" ВРАЧ: "Ну понимаете, как бы вам сказать... у вашего ребёнка (сделала до боли слёзное лицо...) диагноз то какой... Я: "Какой ещё диагноз?" - хотя я уже поняла в чём дело когда увидела у неё в руках выписку малого... ВРАЧ: "Хотя я ничего не вижу... ребёнок вполне нормальный на лицо... вы делали кариотипирование?" Я: "А зачем? У дочи всё впорядке" ВРАЧ: "Ой не знаю... не знаю я... " ну тогда я уже не стала мучать её и говорю "Вы посмотрите пожалуйста на дату рождения ребёнка в выписке! Это мой старший сын!" Ну врач тут и села Так что думаю таких примеров море и врачей, котррые не смотрят даже на дату рождения ребёнка... и в карточку...
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Пришел дежурный доктор. Осматривает Нусечку, а сам на Линочку косится. Потом и говорит: "Мамочка, а вы с малышкой к невропатологу не обращись?" Я говорю: "Да,доктор, обращались, мы в курсе проблем." Он и говорит: "Фу, а то я вижу, а как спросить потактичней, знаете или нет? Ну хорошо." И опять перешли к Нусечкиным проблемам Мне медсестра, которая Ване массаж делала, рассказывала о многих случаях с родителями, которые искренне считают, что у них ребенок совсем нормальный, а в поликлинике не смотрят особо. Правда, у них не ""дауна"", но тоже ничего хорошего - в тех рассказанных мне примерах. А медсестре приходилось очень тактично и ненавязчиво родителям давать понять, что провериться бы надо... Fruuu Fruuu пишет: Что пришли Марина на тебя как на обезьянку в зоопарке посмотреть Мы в больнице лежали с Ваней, к нам чуть не каждый день ходили преподаватель со студентами-медиками. Подойдут, покажут Ваню и выходят из палаты, комментировать вне стен палаты и вдали от мамочек (остальные мамы не знали Ванин диагноз). Я старалась тоже прикалываться, мол, ребенок с младых ногтей пошел по стопам матери, студенты к нему ходят... (Я преподаватель.)
ltnrf2006: OlgaLD пишет: ребенок с младых ногтей пошел по стопам матери, студенты к нему ходят
Ирени: Ассоль , ага, надо было
Ирени: Весна пишет: Не знаешь,плакать или смеяться,если такие врачи лечат. Наверно, все-таки плакать. Врач уехал, так ничего и не сделав для снижения температуры. Сказал, что так и надо и что того, что я сделала (жаропонижающие свечи, обтирания)- вполне достаточно. Но температура-то не падает!! И ребенку плохо... Так и уехал.
Katrin4ik: Может одна я такая, но мне в основном попадались хорошие врачи, которые не смотрели квадратными глазами на моего ребенка. Даже когда нас по скорой забирали с опухшим веком размером с грецкий орех. Вообще от некоторых врачей я получила больше моральной поддержки, чем от некоторых своих "родствеников". Теперь с такими "близкими" мы общаемся только на семейных праздниках...
Весна: Да я тоже,в общем-то с такими волиющими случаями не сталкивалась.Но просто у меня это третий ребёнок и я уже довольно много о детях знала.Старшей дочке было уже 9,когда Саша родился. Вся моя семья приняла его как обычного ребёнка.С этим проблем не было. С первым педиатром для Саши нам очень повезло.Мы как раз переехали жить к бабушке с дедушкой(наш папа в это время строил дом и старую квартиру поменяли на тот участок,на котором сейчас стоит наш дом).И у нас появилась новая участковая врач для всех моих детей.Я ей очень благодарна.Это такая душевная женщина.Очень часто приходила к нам домой,первое время даже без вызовов. А по специалистам мы не очень-то и ходили.Раз в два года осмотр для оформления инвалидности. Несколько раз лежали в больнице.Так меня всегда без слов оставляли вместе с ним.Последний раз это было,когда ему было уже 14 лет.Дали отдельное спальное место и даже денег не взяли. Поэтому я могу сказать,что у нас тоже были хорошие люди и врачи.
Ольга: Наверное все-таки огромный плюс , это жизнь в больших городах. Здесь не стоит вопрос с врачами. Всегда есть выбор. Мы , например наблюдаемся в двух поликлиниках и еще в платной медицинской службе. Как говорится, не нравится один доктор, пожалуйста, берите другого. И здесь все-таки цивилизация как-то доходит, и нас врачи в поликлинике чуть не в попку целуют, постоянно восхваляя мои родительские заслуги . Дескать в нашем районе столько здоровых по рождению детей становятся и умственно отсталыми и инвалидами только лишь по вине и недосмотру родителей, что когда врачи видят, как носятся с таким ребенком как мой, проникаются и уважением и желанием помочь во всем, в чем только могут. К тому же , как призналась мне наш лечащий педагог, для них это тоже интересно, на сколько можно вытянуть такого ребенка.
OlgaLD: Ирени - сочувствую, надеюсь, малышонку будет лучше
Надежда: Ольга пишет: К тому же , как призналась мне наш лечащий педагог, для них это тоже интересно, на сколько можно вытянуть такого ребенка. Оля, у нас та же ситуация - в местном реабилитационном центре нам прогнозировали отставание вначале к полугоду, потом к году, а теперь - к трем Интересно, что они скажут, когда мы в три к ним придем? Katrin4ik пишет: Вообще от некоторых врачей я получила больше моральной поддержки, чем от некоторых своих "родствеников". Жаль, конечно, но часто так и получается. Не переживайте, все образуется. Люди либо поймут свои ошибки, либо не стоят того, чтобы из-за них расстраивались.
Ольга: Надежда А сколько вам сейчас?, похоже мы с вами нос в нос двигаемся.
Надежда: Ольга Оля, Егорычу почти год и месяц. Вы нас опережаете - примерно так: вы навык освоите, мы его только начинаем осваивать.
Ольга: Надежда Ну, я хочу сказать, что вы большие умнички, т.к. в год Тошка еще только только садится сам научился. У нас в год были серьезные проблемы с питанием, мы были очень малоподвижны и пытались восполнять все интилектом , всякие там ладушки, сороку-ворону показывали и т.д. А вот после курса массажа у нас вдруг прорыв пошел. Как-то очень быстренько и садиться правильно и ползать и вставать, все как-то получаться стало.
Надежда: Ольга Зато у нас с интеллектом напряг :( Егорка по просьбе ничего не показывает (типа ладушки, сороку, какой большой), в ладушки сам себе хлопает. Правда повторять иногда пытается, знакомые предметы пальчиком показывает. Под настрой может пальцем тыкнуть и сказать: папа, Глеб (кккеп), дверь (дев).Из двух игрушек одну по просьбе выберет, ползет на кухню, если говорю, что кушать надо. Ну вот и все. Массажей у нас было за первый год пять курсов. После них всегда были большие успехи. Поэтому массаж очень важен.
Ольга: Надежда Надежда пишет: у нас с интеллектом напряг Ничего себе напряг! Да вы просто молодчинки! Мы из слов говорим только "мама", "деда","да"(на все вопросы и предложения), ну иногда , очень редко "баба". Правда Тошка очень любит рассматривать книжки и показывать в них всех пальчиком и у этих всех показывает глазки, нос и рот, а еще он с огромным удовольствием рассматривает свой альбом с фотографиями и тоже всех , кого ни спросишь показывает пальчиком.
Даниэлька: И еще какой ОГРОМНЫЙ плюс. Я бы не ела и не спала , водила Даню к специалистам, на кружки, на развивающие занятия. А куда водить, если везде глухо как в танке. Тут даже площадки детской нет, что бы ребенок поиграл. А врачи смотрят на тебя и не понимают, почему ты не держишь ребенка в 4-х стенах , везде носишься с ним и постоянно что- то требуешь от них. Наш нерврпотолог отговаривала маму Владика ехать в Москву вДаунсайдАп, говорила что это только выкачка денег и цены там громадные. Хотя в то время я уже всё вычитала и мы созвонились с Москвой. Если сама не знаешь, то зачем убивать в людях надежду, что хоть где- то нам помогут . А может это только намек на то , что эти деньги и тут можно положить в чужой кошелек, Да положили бы, если бы толк был. У нас как в песне- крикну ,а в ответ тишина. Это я о специалистах. Живу уже 20 лет в маленьком городе и тоскую по широким улицам, по большому городу, воздуха не хватает. (крик души)
Ольга: Даниэлька пишет: Живу уже 20 лет в маленьком городе и тоскую по широким улицам, по большому городу, воздуха не хватает. (крик души) А я вот наоборот , хотела бы поселится в каком-нибудь маленьком, провинциальном, уютном городишке, с размеренной и упорядоченной жизнью.
OlgaLD: Даниэлька - держитесь! и всё у вас получится! Надежда - мне кажется, все нормально у вас с интеллектом, на уровне обычных детей. Ну во всяком случае, мне так кажется Показывать по просьбе не все делают, а попробуйте (по "Каролине"), играя с ним в "ладушки" или во что-нибудь, когда подкидываете его на коленках (например, "по кочкам") притормозить и "зависнуть", типа забыли, что дальше. Будет ли дальше показывать, как на головку сели, или на коленке подпрыгивать?
Весна: Вообще привыкаешь жить там,где живёшь.И обычно это место нравится. Скажем я не хотела бы жить в огромном мегаполисе,но и в маленьком городишке тоже не очень. В каждом месте есть свои плюсы и минусы.
Зыкова Аня: Там, где я работаю, недавно приняли на вполне хорошую должность женщину, странноватую явно - я несколько недоумевала, но спросить у кого-либо было неудобно. А сегодня узнала, что у этой женщины официальный диагноз - аутизм. Подумала: здорово! в каком классном месте я работаю - здесь не боятся принимать на работу особенных людей.
Lena S.: Зыкова Аня Аня у аутистов, как многие уже знают, бывают очень выдающиеся способности. Но если диагноз официальный, то вашей фирме .
Meri: Я читала, что в майкрософте работает большой процент (точно не помню) аутистов. Что может быть для хорошей фирмы лучше человека, полностью погруженного в работу.
Зыкова Аня: Но если диагноз официальный, то вашей фирме . Вот и я об этом. У нас то в стране так диагнозов боятся, что на самого человека и не смотрят. Это я так думала, но оказалось - ошибалась .
Даниэлька: Мне кажется я живу в другом измерении. Какой может быть разговор о работе людей с диагнозом. Тут имея диплом хорошего ВУЗа, круглосуточную работоспособность и т.д. не можешь устроиться на приличную работу, без блата тебя никто не возмет, а что говорить о людях с диагнозом. Это продолжение темы о "прелестях" маленьких городов. Работать то негде, хорошие места заняты " своими людьми", а выбора больше нет - город же маленький. У нас в городе наверное 7 филиалов ВУЗов, специалистов куча , только большенство учатся за деньги, знаний нет , но хорошее место работы уже есть. У нас процветает "семейная династия".
Ирени: Даниэлька , у нас в городе аналогичная ситуация.
венера: Даниэлька Мне кажется такая ситуация во всех маленьких городах.У нас все тоже самое, несмотря на то, что Москва относительно рядом. и поэтому кто не смог нормально устроиться в городе, работают в Москве... А про работу для наших деток я пока стараюсь не думать..., т.к. далеко заглядывать вперед не имеет смысла.
Даниэлька: Венера! я тоже про работу Даника не думаю,тут бы на ноги встать, пойти, заговорить. ПРОБЛЕМ И БЕЗ БУДУЮЩЕГО ДОСТАТОЧНО. Но эти проблемы затрагивают и сегоднишний день, чтобы давать нашим детям нормальное развитие надо и литература , и игрушки, и развивающие пособия , и море, и поездки в ДСА, и оплата врачам......, а для этого (извините, надо опустится на грешную землю) нужны деньги т.е нормально оплачиваемая работа.
Весна: Не знаю куда писать.Пишу сюда. Сегодня смотрела передачу"Квартирный вопрос" на НТВ-мир.Там переделывали комнату для мальчика Васи.Мальчик наш.Жаль,я не всю передачу смотрела-только конец.В понедельник посмотрю повторение.А переделанная комната мне,кстати ,понравилась!!!
Ол: Это повторение зимней передачи-тоже сегодня случайно наткнулась на вторую половину
Лена В.: И я второй раз сегодня смотрела. И Маришку сегодня, мне кажется, более крупным планом показали, чем зимой
Fruuu: Лена, может тебе показалось? ;-)
Лена В.: Эвелина, нет, не показалось. Во всяком случае, я успела Маришу рассмотреть, а прошлый раз нет
тата: А мы и сегодня эту передачу "проворонили" . Может кто знает, где можно ее посмотреть (ссылку какую или еще чего-нибудь)? Очень хочется увидеть. Насколько я понимаю, это об этой передаче еще прошлой осень на собрании в ДСА говорили?
OlgaLD: И я проворонила... Мне сказали (СветланаМ), что в сентябре или на последней неделе августа по НТВ будет "Один день. Новая версия" Кирилла Набутова с Машей Нефедовой. Будем ждать. Или, может быть, здесь будут появляться анонсы http://promo.ntv.ru/programs/infotainment/odin_den/?anid=128810
тата: OlgaLD , спасибо. И мы будем ждать.
Лиза: OlgaLD пишет: НТВ будет "Один день. Новая версия" Кирилла Набутова с Машей Нефедовой. Будем ждать. Увидите рекламу, напишите
OlgaLD: Ага... если увижу. У нас телик обычно неделями из розетки выключен теперь так что иногда на тот сайт можете тоже заглядывать. Я просто прочла, что они на последней неделе августа выходят из отпуска (программа в смысле - новые выпуски появятся на последней неделе августа).
Зыкова Аня: девоньки, посмотрите, какой ролик трогательный Димку Антон (15 лет) с собой таскает к друзьям. спрашиваю - сынок, а ребята как к Димке относятся? - да нормально, - говорит, - Костик (друг) сразу его за руку берет и ведет по улице. плачу... как всегда, впрочем:)
Ольга: Зыкова Аня Честь и хвала ! Антону и матери его васпитавшей!
Зыкова Аня: Ольга Оль, ну так не надо, пожалуйста Моей заслуги в этом нет. Просто Антон и его кисловодские друзья - мальчики родом из православной гимназии и понимают что к чему в жизни.
полная версия страницы