Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 4 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 4
Лиза: Продолжение темы.
Линара: Fruuu пишет: цитатаЯ боюь, что если у нас будут еще детки, то они будут нас упрекать в том, что их родили, чтобы они ухаживали за Маришей. Еще боюсь, что если у них не будет складываться личная жизнь, то они могут винить в этом наличие сестры с СД. Я понимаю, что это глупо, что если бы да кабы.... и т.д. Но все равно, я часто об этом думаю. Ведь ребенок далеко не всегда вырастает таким, каким воспитывают его родители. Знаешь Fru, думаю что ребенок родившийся после ребенка с СД, наоборот укрепляет в психологическом плане веру родителей, что все таки генетический сбой - это случайность, и в связи с этим должна появиться большая уверенность, что с первым ребенком все будет хорошо. А упрекать - думаю не будут. Знаю одну женщину, врача, случайная знакомая(врач-физиотерапевт), так вот у нее очень были первые тяжелые роды(сказала, что по вине врачей), ребенок родился с зпр, в школу не ходил, разговаривает плохо, но говорит, что все понимает. Так вот, она через 9 лет решилась и родила еще одного сына. (сейчас ему 9, а старшему 18). Так этот сын наоборот ее ругает за то, что она не родила его раньше, чтобы разница между братьями была меньше, потому что старший считает себя старшим и не очень-то хочет прислушиваться к мнению младшего братишки , но как она говорит, все равно его слушает,. Иногда например ногами "шаркает", младший сделает замечание, он перестает и младший брат старшего очень любит и заботится о нем. И понимает конечно, что он болеет. Вот такая вот история. И если так рассуждать если бы и кабы, все равно ничего не узнаешь. А потом........будет а если бы был брат или сестра. Но конечно каждый из нас решает сам, ЧТО нужно решить. Не было бы только поздно....
Tatjana Spomer: Я хочу напомнить вам , девочки фильм " Человек дождя"(если не путаю название) с Томом Крузом и Дастином Хофманом. Родители тоже из лучших побуждений не стали "загружать" своего младшего сына известием, что у него где-то есть брат-аутист. И как же был потом он зол на родителей, что они на столько лет лишили его брата, все равно больного или здорового- просто брата, родную кровь.
Fruuu: Девочки, я же не говорю, что именно так и будет, но ведь в голове прокручиваешь разные сценарии будущего. И такой вариант тоже в голову часто лезет.
Tatjana Spomer: Fru, прокручиваются, Вы правы. Поэтому я тоже за то , чтобы иметь не только вариант" он(она) остануться с братом (сестрой), но и другой.
Ксю: Fruuu пишет: цитата Для матери ее больной ребенок - это одно, это ее жизнь и ее семья. А для брата или сестры - это несколько иное. Им хочется иметь свою семью, своих детей. Совсем для меня не понятно, честно! Моя сестра, её сын, её муж - это тоже МОЯ семья, я всем говорю, что у меня большая (по нынешним временам) семья! У меня есть тетя и дядя - мамины брат и сестра, и у них есть дети - это тоже семья! (даже если я их уже лет 10, некоторых не видела) Я посчитала количество человек в моей семье больше 20. Не душевные у нас отношение только с папиной родней, т.к. с папой отношений тоже очень напряженные... Нам родители в детстве не втирали, что мы должны друг о дуге заботиться. Мы с сетрой все детство друг друга просто метелили, только перья летели... Я не знаю, как так получилось, но никто из нас не может жить для себя, если у кого -то из семьи проблемы. Мы живем в разных городах, в разных квартирах и с разными бюджетами - но мы семья. Еще вопрос про семьи, где все детки родились здоровыми - неужели там никогда не возникает ситуаций, когда нужна помощь и забота? Иногда эта помощь может "занять" один вечер, а иногда и всю жизнь.
Fruuu: Ксю, я имела в виду, что любовь сестры или брата это совершенно другое чувство, по сравнению с материнской любовью. Женщина рожает ребенка и заботиться о нем, этот процесс идет не только на сознательном уровне, но и на подсознательном, любовь к детенышу, это даже на уровне инстинктов происходит. А брат или сестра воспринимают друг друга не так как их воспринимает мама. Отсюда вытекает и все остальное. Это замечательно, если между детьми в семье такие отношения, что вопрос о том, кто останется с ребенком-инвалидом после смерти родителей даже стоять не будет, но, к сожалению, чаще бывает по-другому. Даже при самых замечательных отношениях мало кто хочет брать на себя ответственность и проблемы по уходу за человеком-инвалидом.
Светлана: Вчера написала ответ, но комп отключился. Во-первых каждому свое, я только высказываю мое личное мнение. Во-вторых у меня складывается такое ощущение, что я пишу на каком-то иноземном языке наверное не могу правильно высказывать свои мысли... Ол пишет: цитатаКак можно спокойно жить,если твой близкий человек без тебя пропадет или будет страдать Я не писала, что нужно забыть о "неудобном" родственнике и спокойно жить дальше.Линара пишет: цитатаСогласна с Ольгой, что своих других детей нужно воспитывать в любви к своим ближним, и я об этом же. Линара пишет: цитатаони просто думаю обязаны смотреть за ними, Я вкладываю в это несколько другой смысл, чем обязательно жить вместе с больным братом или сестрой. Зыкова Аня пишет: цитатаСветочка, милая, ну ты ведь не считешь, что ЖЕРТВУЕШЬ своей жизнью ради Святика Нет, я просто живу нормальной жизнью. То, что у Святослава синдром Дауна совершенно никак не изменил мою жизнь, я живу так же, как и жила бы с любым другим ребенком, на сегодняшний день. Для меня диагноз Святика не звучит как вселенское горе или наказание за грехи, или благодать для всей моей семьи. Для меня это данность с которой я должна жить, ни больше, ни меньше. братья и сестры это несколько иное. Можно очень любить своего маленького братишку, но ведь речь идет о взрослом умственно отсталом человеке . Жизнь у всех складывается по-разному. Я плохо себе представляю, что жена моего старшего сына будет счастлива, что с ней будет жить ТАКОЙ родственник. Может и есть девушки, которые воспримут это как благо , не факт, что и нам такая достанется А если она будет вынуждена жить под одной крышей со Святиком и очень активно его не любить, что это будет за жизнь??? И я не считаю себя вправе требовать от старшего сына, чтоб он не создавал свою семью, а посвятил свою жизнь заботе о младшем брате. Кстати тоже слабо представляю, как это может выглядеть, как ни крути вся тяжесть ложится на женские плечи. А что делать родителям у которых нет больше детей и не может быть??? Лично для меня больше подходит план нарисованный Таней - постараться как можно лучше развить ребенка и приспособить его к жизни, постараться обеспечить детей жильем не далеко друг от друга, оставить хоть какие-то деньги для дальнейшей жизни. .. 1-2 раза в день кому-нибудь зайти к родственнику, помочь купить продукты, записать к врачу, помочь убрать и постирать, пригласить на ужин, взять на недельку с собой в отпуск это более приемлимая для меня картина будущего. А вообще я собираюсь как минимум еще 40 лет прожить и все держать под контролем
Ол: Ребята,а почему здоровым братьям и сестрам ,что при наличии больного в семье отказано иметь семью и детей своих?Разве нельзя вместе жить или рядом в зависимости от обстоятельств? Детство..Конечно метелят друг друга по очереди и скопом,что-то делят чем-то делятся,но семья должна остаться семьей(Как у Ксю)не зависимо от наличия немощного Да потом будет нам-так ли уж немощны наши-всегда к чему-то можно пристроить Сами что ли не болеем Да и всегда можно построить свою жизнь так,чтобы и совсем немощного не обделить вниманием участием,если он живет рядом,а не за сотни км А потом я согласна с жизненным кредо Fruuu
Ксю: Fruuu пишет: цитатаКсю, я имела в виду, что любовь сестры или брата это совершенно другое чувство, по сравнению с материнской любовью. Женщина рожает ребенка и заботиться о нем, этот процесс идет не только на сознательном уровне, но и на подсознательном, любовь к детенышу, это даже на уровне инстинктов происходит. А брат или сестра воспринимают друг друга не так как их воспринимает мама. Отсюда вытекает и все остальное. Есть факт - большинство родителей в России выкидывают своих "не таких" детей - не срабатывает, значит "любовь на уровне инстинкта"... Посему, считаю, что вопрос предательства и наплевательства на родного человека - вопрос воспитания. В каждой семье есть определенная система ценностей, в которой и растут дети, и которая переходит по наследству...
Светлана: Ксюша и я за такой же вариант, когда большая семья и все по мере необхордимости и возможности помогают друг-другу. Но ведь никто не сможет заставить (да и не вправе ожидать ИМХО) детей твоей сестры, что если тебя не станет, и у Маши не окажется родных братьев и сестер (ТТТ чтоб все сложилось иначе) взять к себе Машу. Один пример - у наших родственников было 2 дочери, разница в возрасте 4 года. В 16 лет у старшей на фоне нервного срыва случилось психиатрическое заболевание (что точно не скажу , я тогда была совсем маленькая, а родственники не самые близкие). Естественно девочку всячески пытались лечить, её все любили в семье, НО ОНА стала ненавидеть младшую сестру, за то что та здоровая и т.д. Несколько раз кидалась на неё, один раз пыталась задушить. А силы у душевно больных в момент помутнения невероятные...Исходя из того, что это все равно родная кровь, в больнице или интернате ей конечно хуже, чем дома, нужно было объяснять младшей сестре, что старшая больная, не обращай внимания, что она пытается тебя убить - все равно люби и заботься о ней, продолжая жить в одном доме??? Я не считаю, что можно осудить родителей, за то что в такой ситуации они отдали девушку в психиатричискую больницу, но часто её навещали, в моменты адекватности забирали домой. На мой взгляд это тоже не бросилиМы же не можем предположить КАК все сложится в будущем , остается только надеяться на лучшее.
Ол: Свет,ну мы не берем крайности,когда есть угроза для жизни А если как Маша Нефедова-может делать многое,а одна жить постоянно нет А жилье деньги-это конечно мы все в меру сил стараться будем, только Свет ,ну вот что режет слух-"никто не сможет заставить" Ну что же такое с людьми(нами)происходит,что надо заставить
Светлана: Не забывайте девочки, что в НАШЕМ обществе (хочется по другому сказать) человек с синдромом Дауна считается НЕДЕЕСПОСОБНЫМ. Даже если у Маши останется квартира, она не сможет там жить самостоятельно даже если захочет. Ей будет назначен опекун. Зная, наши жизненные реалии, даже если есть родственники, чаще всего опекуном становятся службы соц.обеспечения. Или директор интерната, куда будет помещен этот человек. Не трудно догадаться, что станет с московской квартирой, например. Еще один + в пользу большой семьи. Там где много родственников не так легко провернуть такой фокус.Ол пишет: цитататолько Свет ,ну вот что режет слух-"никто не сможет заставить" Ну что же такое с людьми(нами)происходит,что надо заставить Это к тому, что если взрослый человек самостоятешльно решает взять на себя ответственность за больного родственника, тут и обсуждать нечего. Это свободный добровольный выбор . А эти слова относятся к высказываниям, что здоровые дети ОБЯЗАНЫ .... Мне хочется все это видеть по-другому. Я хочу, чтоб мои здоровые дети хотели и могли помогать больному брату, а он был способен жить самостоятельно. Может и утопия, но мне хочется видеть такую картинку Хоть и вправду уезжай куда-нибудь.
Зыкова Аня: Девченки, ну вы молодцы - такую дискуссию развернули Вас не поймешь, то вы не хотите обнародовать, что у вас СД, поскольку детки такие умнички, то рисуете страшную картину 20 лет спустя. Да почему наши детки станут такой обузой, таким неприятным членом семьи, что пусть лучше где-нибудь в сторонке проживает. Что вы?!! Они будут 1) воспитанными 2) добрыми 3) помощниками!!! Свет, все-таки твой страшный пример к нашим детям не относится. Ксю пишет: цитатаПосему, считаю, что вопрос предательства и наплевательства на родного человека - вопрос воспитания. В каждой семье есть определенная система ценностей, в которой и растут дети, и которая переходит по наследству... соглашусь Светлана пишет: цитатаА эти слова относятся к высказываниям, что здоровые дети ОБЯЗАНЫ ... Я тоже считаю, что никто не обязан. Но я от своих детей этого ОЖИДАЮ. И если Дима окажется без необходимой ему помощи - ну что ж, это мое воспитание, ответственность будет на мне - себе буду локти кусать (на том свете) Светлана пишет: цитатаНе забывайте девочки, что в НАШЕМ обществе (хочется по другому сказать) человек с синдромом Дауна считается НЕДЕЕСПОСОБНЫМ. Светлана пишет: цитатаа он был способен жить самостоятельно. Ты сама себе не противоречишь? Я ранее писала, повторюсь - мы Димку развиваем изо всех сил не только ради него самого, но и ради тех, с кем он будет жить после нас - вот наш долг ИМХО.
Зыкова Аня: Светик, не обижайся - мне же проще так говорить. Мои то детки рядом с Димкой с его рождения. А если бы парень здоровый уже отдельно проживал, я бы не решилась так уверенно выступать - это уже случай существенно другой. Скорее твои слова уместны. Ты права - каждому свое.
Светлана: Зыкова Аня Я же пишу Светлана пишет: цитатаМожет и утопия, но мне хочется видеть такую картинку Зыкова Аня пишет: цитатаВас не поймешь, то вы не хотите обнародовать, что у вас СД, поскольку детки такие умнички Я не потому. что он у меня такой умничка, а потому что к ребенку будет сразу предвзятое отношение у посторонних. а близким все равно. они его воспринимают таким какой он есть.Зыкова Аня пишет: цитатато рисуете страшную картину 20 лет спустя. Так хтож знает как будет Человек предпалагает, а Господь располагает. ИМХО
Fruuu: Аня, Маша Нефедова ОЧЕНЬ хорошо развита. дай Бог, чтобы все наши детки так были развиты. Она прекрасно разговаривает, сама ездит по Москве. Но все это все равно не дает ей возможности жить самостоятельно. И при всем при этом, что и по дому она все может, и не обуза для семьи, двоюродная сестра не захотела ее брать к себе.
Светлана: Fruuu пишет: цитатадвоюродная сестра не захотела ее брать к себе Вот это печально , что двоюродная сестра не может оформить опеку над Машей и просто помогать ей жить самостоятельно... Кроме интерната ничего не остается Fruuu задумайся пока не поздно... не агитирую, и не призываю, просто жалко очень.... У мамы во дворе живет женщина со взрослой 29 летней дочкой с СД. Она ОЧЕНЬ сожалеет, что не решилась в свое время еще на одного ребенка Хотя Таня сама себя обслуживает и помогает маме по дому, она ни под каким предлогом не сможет жить сама.
Tatjana Spomer: Девочки мы конечно никогда не прийдем ко одному мнению. Светлана пишет: цитатаМне хочется все это видеть по-другому. Я хочу, чтоб мои здоровые дети хотели и могли помогать больному брату, а он был способен жить самостоятельно. Совершенно согласна со Светой. Если с самого детства внушать детям, что они ОБЯЗАНЫ заботиться потом о своем брате(сестренке), дети могут просто не выдержать такой психологической нагрузки, как отмечают психологи, особенно у девочек (сестер), наблюдается сильное душевное беспокойство. Конечно ситуация не проста для детей, которые растут с ребенком-инвалидом. По исследованиям английских и американских психологов "......В многочисленных семьях, где растут вместе здоровые дети и "особенные" дети, отмечается у здоровых братьев и сестер полное подавление негативных чувств к ребенку -инвалиду. Несмотря на злость, печаль и ненависть, здоровые дети живут в ПОЛНОМ ПРОТИВОРЕЧИИ и показывают часто нарочито показное идеализирование ребенка-инвалида. Итак они живут в том состоянии постоянного душевной перегрузки и внутреннего самораннения" Страшно! Вначале я была того же мнения, как Анечка Зыкова: воспитать так, чтобы это было само самим разумеещимся. Но оказалось, что все не так просто. Дети будут нам высказывать и показывать любовь к брату(сестре), боясь поранить наши материнские чувсва. И мы будем принимать желательное за действительное, не заглядывая далеко в душу ребека, что же там на самом деле твориться! ".....среди здоровых сестер часто наблюдается выбор социальной профессии, т.к. они привыкли ухаживать и заботиться за "слабым". Среди мальчиков часто развивается тип "Мачо". Это это состояние не из убежденности: "Таким я хочу быть!" Это кристализуется из постоянного душевного принуждения Также наблюдается склонность здоровых детей к психосоматичным заболеваниям. психологи знают, что это наиболее частая форма выражения организма , который пытается справиться с нагрузкой и напряжением" "....Если даже родители хотят снять душевное напряжение со здоровых детей, достаточно сказать:" Ты не обязан всю свою жизнь заботиться о своем брате (сестре)!" Как показывают исследования, взраслеющие дети продолжают заботиться о своем брате (сестре)- инвалиде, т.к. вырасли в атмосфере заботы и ответственности, от которой они никогда не смогут освободиться."
Зыкова Аня: Fruuu пишет: цитатаАня, Маша Нефедова ОЧЕНЬ хорошо развита Что это меняет в данном контексте? Важно лишь то, что ее сестра НЕ ХОЧЕТ с ней жить - это обстоятельство делает не существенным высокий уровень развития Маши. А если бы она еще лучше была бы развита, сестра согласилась бы? Не думаю. Я надеюсь, что Дима будет жить с кем-то из моих других детей. И В ЭТОМ СЛУЧАЕ важно для них, как Дима будет развит и воспитан. Fruuu, я о развитии говорила в приложении к этому вопросу. Простите, что выражаюсь невнятно. Танечка, ты затронула очень серьезный вопрос. И я с тобой соглашусь, такая опасность действительно существует. Но вот у нас "итальянский темперамент" семьи, мы громко ругаемся, нежно любим. Дети не только обнимаются, но и дерутся. А часто просто буцкают друг дружку - кулаки то чешутся И Димка так же как и все. Они ему и сдачи дадут, и в угол поставят и поругают, и мне на него пожалуются - а я накажу именно его, если заслужил. И заботятся они о нем также как и об обычном брате бы заботились. Я поняла тебя, или ты не об этом говорила?
Tatjana Spomer: Ах, Анечка , я сама раньше очень хотела и сейчас хочу , чтобы мои дети жили после меня вместе. Но прочитав массу литературы, я поняла все не так просто, как бы нам хотелось. Ни в какой мере не хочу ущемления свободы моих здоровых детей. А если это напряжение, заботиться о больном брате, повлияет на душевное здоровье моих детей, на благополучия их личной жизни, я этого совсем не хочу. Повторюсь, что все наши детки- малыши. Что будет, какие отношения сложаться , когда они будут взрослые-незнаю. Хотелось, чтобы хорошие и заботливые. Но в нашем споре есть одно неразрешимое противоречие: мы стараемся (и я тоже!), воспитывать наших детей с СД также, как здоровых, ничем не отличая их друг от друга, и в тоже время на сознательном и подсознательном уровне внушая (не то слово, но другое не идет), что твой брат не такой и он не сможет потом самостоятельно жить, за ним надо ухаживать и.т.д. Значит и в воспитании с самого начала должна быть поправка? Анечка, дорогая, конечно важно, чтобы детки наши с СД были максимально развиты и воспитанны, на сколько позволит природа. Но каждый из нас может себя представить сейчас в одной квартире, более, чем на 3 месяца со своим здоровым и развитым братом или сестрой? Поэтому я хочу, чтобы Даниель жил со мной, пока он сам этого хочет, затем в отдельной квартире, но в общем доме с Юлей или Максом. Но не в каком случае не постоянно в одной квартире! Тем более, если Даниель будет в паре жить, за двумя людьми с СД, будет сложнее ухаживать. Почему никто не задумывается о личной жизни человека с СД, заранее обрекая его на одиночество и общение только с братьями и сестрами? Конечно, у нас другая ситуация зарубежом. И если никто не сможет ухаживать за Даней, думаю он сможет неплохо жить с такими же людьми в социальных домах. Там не будет материнского тепла и заботы, но и братья и сестры ее дать тоже не могут, потому, что это БРАТЬЯ И СЕСТРЫ.
Ол: Tatjana Spomer Тань,а может это всё-таки о более немощных людях,чем наши Конечно,в школе псих нагрузка может быть опять же из-за взрослых А так ну как родители могут нагружать других детей,мне кажется не более,чем если бы тот был обычным Ну,так в семье всегда чего-то для другого делаешь-не всёж для себя любимого А с обычными детьми разве наряду с этим не носятся что ли-занятия праздники и прочее Интересно , с такой развитой соц структурой,такие проблемы у детей вылезают-чего тогда беспокоятся родители,если потом ребенок прилично устроен,чего морально давят своих обычных детей,ну ,ладно в нашей стране с нашими интернатами ещё куда ни шло родителям дергаться
Tatjana Spomer: Ол, Оля, даже в развитом обществе, с надежным и обеспеченным будущем, все мамы на свете хотят своим деткам домашнего уюта и тепла.
Ол: Тань,это понятно что мы хотим У нас разговор с одной плоскости в другую перескакивает Я,думаю,наши мамы согласятся,что в нашей стране,если даже взрослый с СД и вне семьи это вопрос жизни его,если родственники хотят его гибели сознательно-они его сдадут В Москве начинается опыт коммерческого проживания в маленькой квартирке с воспитателем и медсестра на группу,кажется типа гостиницу построили такую,когда родственники платят за проживание и уход,если надо Но мне ,кажется,криминал там тоже будет,особенно,если строгого догляда родственников не будет ну никуда без родственни ков заботящихся
Зыкова Аня: Мы в парке несколько лет назад встретили пожилую женщину, ее 29-летнего сына с СД и ее зятя -молодого приятного мужчину. Познакомились - какая замечательная добрая семья, до сих пор вспоминаем их с улыбкой. Сын - такой же член семьи, как все остальные, у него свой круг обязанностей. Мне бы даже не пришло в голову, спросить маму о том, что будет после смерти старшего поколения. Все само собой разумелось - семья останется семьей. Tatjana Spomer пишет: цитатаНи в какой мере не хочу ущемления свободы моих здоровых детей. А если это напряжение, заботиться о больном брате, повлияет на душевное здоровье моих детей, на благополучия их личной жизни, я этого совсем не хочу. Танечка, вот вроде слова правильные, а на душу не ложатся. Разве не из тех же соображений ущемления свободы здоровых родителей дети с СД в отказе оказываются. Мне кажется, примерно такими словами врачи в роддомах уговаривают. Может воспитывать детей в такой атмосфере, когда забота о немощном близком естественна, а не влияет на душевное здоровье? ИМХО, вопрос, кот. мы сейчас обсуждаем перекликается с вопросом об адекватности, о кот. мы недавно говорили. Если я предполагаю, что Диме придется жить с братом, то я постараюсь добиться от него адекватности. А если принимать ребенка таким, какой он есть и ждать , когда же он сам поймет правила поведения , то... увы, с таким выросшим ребенком жить нелегко. Танечка, ты же знаешь, в жизни бывают ситуации похлеще, чем забота о брате с СД. Мы не сможем детей уберечь, лучше закалить их так, чтобы они справлялись. Ты обозначила (имею в виду то, что отмечено красным шрифтом) важную проблему, спасибо тебе. Это повод поработать с ней, а не отступать - ИМХО три раза
@len@: Девочки, по моему спорить о будущем как-то беспочвенно. Во-первых мы не знаем до какой стапени самостоятельными будут наши дети Во- вторых - все зависит от во-первых, может кто себе пару найдет и будет жить своей семьей? Это я беру самый мой любимый вариант - оптимистический. Допускаю возможность других исходов событий. В-третьих, нам с вами не дано знать что будет завтра, так что спорить-то? Согласна, что почву для завтра надо готовить сегодня, т.е создать по возможности большую и дружную семью и беречь ее. Только это в наших силах. Научить деток любить - в наших силах. Научить не считать обузой больного любимого человека - тоже в наших силах. Ведь дети смотрят на наше с вами ко всему отношение, улавливают малейшие оттенки настроения, еле слышные высказывания, комментарии чего-то увиденного по телевизору и т.д. Другое дело- общество, тут от нас ничего не зависит. По этому ,я считаю, что можно выбрать общество более удобное для жизни ваших детей. Мой переезд в Израиль в основном для этого, ради будущего моих детей, потому что здесь ,на мой взгляд, им будет лучше. Если вы видите и признаете, что в России ничего не делается для людей, почему же вы не хотите что-то сделать для своих детей. Я имею в виду эмигрировать, да-да. Есть места, где все по другому, есть - где люди живут лучше, чем в России, есть страны, где вашим детям будет на много комфортнее и спокойнее жить, есть разные варианты, нужно только решиться. Не хочу сейчас вдаваться в цитирование, из нашей темы здоровье, как обстоят дела с медициной той же. Разве это не повод увезти не очень здорового ребенка в другую страну??????????? Не достаточно веский довод?????? Только не надо сейчас говорить, что и в Израиле случаются медицинские ошибки. При этом Израильская медицина остается одной из лучших в мире, а Российская? И я не говорю про Москву, там может быть с деньгами и можно что то сделать, а вся остальная часть страны????????? Девочки, извините, может я снова перевожу в другую плосксть. Но вместо простого мечтания что будет так или иначе можно уже сейчас начать что то для этого будущего делать. Молодцы те, кто рожает еще деток, просто молодцы!!!!!!!!! Вот это настоящая забота о будущем.
люся: Я бы тоже рванула в Израиль. Но к большому сожалению , насколько я знаю Израиль не евреев не берёт . Нужно хотя бы хоть кто то в родне был евреем. Или есть какие то исключения?
Светлана: А я иногда куда угодно готова уехать
Tatjana Spomer: Анечка во всем согласна с тобой. Наверно просто тебе легче уже взлянуть в будущее, у тебя почти взрослые мальчики, уже с сложившимися характерами. У меня же - мал мала меньше. Я сегодня тоже попробовала спросить Юлю (5), будет ли она жить вместе с Даней? На что получила ответ: " Ты же знаешь, я себе построю большой дом, и вы можете меня посещать!" Ну что на это скажешь? Может через лет 5-10 я тоже буду поспокойнее, видя как все замечательно развивается. А сейчас накрывает иногда, тем более все опять больны. В том месте откуда мы приехали тоже жила семья вместе с взрослым человеком с СД, мамой и дочка с мужем и 3 малышами. Для меня это тоже идеальный вариант и я постараюсь его осуществить!
Зыкова Аня: Тань, проснулась сегодня и как-то ясно обозначилось - мы друг друга понять не сможем в этом вопросе - в слишком разных реалиях живем Ты выбираешь между хорошим и допустимым. А мы - между хорошим и недопустимым. Если Даниель не будет со своей семьей, что ж, у вас есть прекрасные специализированные места. Как-то на 7е одна участница из Германии писала о Домах Престарелых, как о таких замечательных местах, в которых пожить и сама бы не отказалась. Наверное, и дома для людей с СД у вас неплохие. У нас, Танечка, если не в семье, то ЖУТКАЯ дорога к смерти в интернате. Нет причин, по которым я бы приняла для своего сына такой вариант. И для старших детей тоже. Ол пишет: цитатав нашей стране,если даже взрослый с СД и вне семьи это вопрос жизни его,если родственники хотят его гибели сознательно-они его сдадут Понимаешь, Тань, у нас нет выхода, кроме как на других детей расчитывать. Да, для них это будет нелегко. Значит надо им помочь, может уже сейчас. Спасибо тебе, ты обратила внимание на авторитарность родителей в такой ситуации, это как раз про меня - есть над чем работать В отдельной ли квартирке рядом, в отдельной ли комнате в общей квартире, но Димочка должен быть под присмотром брата. Это не значит, что его будут обслуживать. Зачем? Он сам себя обслужит, приберет, постирает-погладит, может и готовить будет. Будет ходить на работу и жить в семье брата. Так я рисую будущее моего сына, исходя из такого рисунка воспитываю детей, а как уж оно будет, Бог сам об этом позаботится, гораздо лучше меня @len@ пишет: цитатанам с вами не дано знать что будет завтра @len@ пишет: цитатапочву для завтра надо готовить сегодня вот примерно так и я думаю
Tatjana Spomer: Зыкова Аня пишет: цитатаТань, проснулась сегодня и как-то ясно обозначилось - мы друг друга понять не сможем в этом вопросе - в слишком разных реалиях живем Ты выбираешь между хорошим и допустимым. А мы - между хорошим и недопустимым. Анечка совершенно верно. Мы как с разных витков спирали разговариваем. Действительно в Германии отдать инвалида или престарелых родителей в интернат (социальные дома, где не более 5-6 чел.) или в дом престарелых,- не так трагично, даже наоборот, порой люди -инвалиды и престарелые, сами с удовольствием уходят туда. Качество жизни там превосходное и "занятость" на высшем уровне: для молодых дискотеки, прогулки, поезки, кружки по интересам, ну и работа , конечно. Для престарелых людей тоже самое но с поправкой на возраст. Хочу сказать, чтобы ухаживать за престарелыми людьми учатся 3 или 4 года, точно не помню. Я тоже сегодня ночью мысленно пыталась представить себя с Даниелем в России, или в моем Павлодаре. Ощущение полной безвыходности. И ты права Анечка, без родных, наши дети там обречены. Очень, очень жаль! Может все-таки измениться что -нибудь за 20-30 лет????
Ксю: Tatjana Spomer пишет: цитата"......В многочисленных семьях, где растут вместе здоровые дети и "особенные" дети, отмечается у здоровых братьев и сестер полное подавление негативных чувств к ребенку -инвалиду. Несмотря на злость, печаль и ненависть, здоровые дети живут в ПОЛНОМ ПРОТИВОРЕЧИИ и показывают часто нарочито показное идеализирование ребенка-инвалида. Итак они живут в том состоянии постоянного душевной перегрузки и внутреннего самораннения" Моральное давление на детей ВСЕГДА выходит боком. С таким же успехом можно описать детей, которые ОБЯЗАНЫ учиться на 5, ОБЯЗАНЫ быть самыми-самыми, например. Не здоровое отношение родителей к своему ребенку инвалиду (что значит - подавление отрицательных эмоций???) - навязывается остальным детям, ВОТ И ВСЕ. Не надо никого идеализировать, внушать чувство ответсвенности и прочее... Отношение в семье должны быть прежде всего теплыми, душевными, гармоничными и естесвенными! Бывает всякое - ссоры - это очень даже нормально. Лицемерие и показуха, ложь и идеалогизм - вот что точно "воспитавыет" в людях безразличие и злобу... а так же все вытекающие отсюда психические проблемы. Я знаю семью, где люди настоко привыкли работать на публику (с пеленок не одно поколение), что они сами не знают, какие же они на самом деле, кажется. Если такие люди и заботятся о ком-то, то это тоже от того "что люди скажут", и, естесвенно, это для них мука, страдания, крест - никакой радости в жизни. "Что б тебя на земле не теряли, постарайся себя не терять"
венера: Девочки, прочитала вашу дискуссию. Тема конечно же очень больная... У нас Настя тоже один ребенок в семье и я чувствую, что на второго я не решусь, по крайней мере в ближайшие лет 5... Конечно же, все по своему правы... но почему то мне тоже близка позиция Fruu. Да можно много высоких и красивых слов написать о долге о предательстве и т.д. Например, мой брат тоже свято верит, что я должна обязательно родить второго и этот второй ребенок в дальнейшем, когда меня не будет, обязан будет ухаживать за Настей. И считает это нормой. И что это не обсуждается. Но жизнь - на то она и жизнь. Что планировать можно что угодно... Но не факт, что все оно сложится так как тебе хотелось бы. Я тоже считаю, что это неправильно рожать второго только для того, чтобы он в дальнейшем занимался прблемным братиком или сестренкой.
Tatjana Spomer: Венера, я считаю, что родить еще детей, нужно в любом случае. Для внутреннего душевного равновесия женщины. Для поднятия личной самооценки, что этот генетический сбой- случай или настроение природы, или Бог так решил. Но иметь здоровых ребятишек- это такое удовольствие. Не думать когда сядет? Когда пойдет? В какой садик пойдет, школу? и.т.д Если Вы не родите больше детей, Венера,за Вашей Настенькой некому разумеется, будет ухаживать. И как выясняли путь почти один- в интернат. Но, если у вас еще будут дети, и Вы, с самого начала не будете настаивать или делать акцент в воспитании на то, чтобы здоровые дети ухаживали за сестрой. Это Ваше решение. В итоге ничего не измениться, Настенька все равно попадает в интернат. Но вы лично лишили себя удовольствия и счастья иметь еще детей.
nbajenov: венера пишет: цитатаЯ тоже считаю, что это неправильно рожать второго только для того, чтобы он в дальнейшем занимался прблемным братиком или сестренкой. Polnost'u soglasna v etom voprose s Vineroi. Samoe hydshee eto davlenie so storoni rodstvennikov, dryzei i znakomih. Tatjana Spomer пишет: я считаю, что родить еще детей, нужно в любом случае. Для внутреннего душевного равновесия женщины. Для поднятия личной самооценки, что этот генетический сбой- случай или настроение природы, или Бог так решил. Tania eto lichnoe delo kazhdogo. Moy lichnaya samoozenka ne ypala posle rozhdenia Sofii, a skoree podnyalas'. Ne kazhdomy dan takoi rebenok i dazhe iz teh komy on dan ne vse spravlyautsya s sityaziei i problemami. Ya naprimer tozhe ne planiryu (poka) vtorogo rebenka i esli v blizhaishee vremya ne zaplaniryu, poezd yzhe yidet. No ya znau chto mne s dvymya ne spravitsya. Sityazia ne ta dlya dvoih, ya imeu v vidy chto ya prakticheski odna ee vospitivau. Ya s odnoi to kak belka v kolese. A yzh kak vi s 3 dlay menia zagadka. Dymau chto mne eto prosto ne dano i menia eto ne tyagotit. I konechno element straha, a esli eshe odin da bol'noi, togda chto? Veroyatnost' mala, no sityazii nado proiigrivat' i reshenia prinimat' seichas i znat' kak sebya v nih vesti i vihodit'. Tak vot v situazia so vtorim+bol'nim ya ne znau chto ya bydy delat'. Natasha
Лиза: Tatjana Spomer, ни чего Тань не изменится! Это же Россия! Ну что произошло, например, за последние эдак лет 50? Как отказывались от таких детей, так и отказываются, как принуждали, так и будут принуждать это делать. Как не было ни какой перспективы, так и нет- для самостоятельной их жизни без родителей, нет-и не будет. Получается у нас в России, гораздо лучше "сдать" ребёнка сразу в интернат, где он более ли менее адаптируется к интернатской жизни(если это можно назвать жизнью-просто существование), чем его "домашнего" обретать на такую жизнь в перспективе-дальше... в интернате... он просто погибнет. Но всё равно все у кого дети с СД, ну не сможем мы все уехать из России, всё же не так то это просто, даже имея желание. И сколько не рассуждать на тему имеем не имеем мы права "вешать"(простите за грубое слово) на других детей, нет просто другого выхода... нет, просто другого выхода.. нет и не будет .
Ол: венера Ну .мы тут не обсуждали и не планировали родить следущего для обслуги.Вопрос неск-ко в нравственной плоскости-как можно сознательно бросить на погибель?(опять же для России) А рожают неск-ких для собственного удовольствия Вот была бы финансовая база соотв-щая и возраст-я бы парочку ещё себе заимела,невзирая на Дашку Люблю малышат и играть с ними,гулять,короче иметь свою сладкую компанию. Конечно приходят друзья детишков,но их никто надолго не отдает,а вообще все зажимистые-все своих детей при себе держат
Ассоль: Ол пишет: цитатаА рожают неск-ких для собственного удовольствия Браво, Оля! Ну почему все сразу начинают думать о долге, грузить еще не родившихся детей проблемами. Главное, что никто не знает, КАК все будет на самом деле, но перспективы рисуют непременно мрачные. Я вот тоже хочу еще детей не ради того чтобы за Илюхой потом ухаживали, а просто хочу еще детей. Перефразируя немного Танину мысль, скажу, что если не родить еще ребенка, то тогда уж точно не узнаешь, будет он заботится потом о больном брате/сестре или нет.
венера: Tatjana Spomer Родить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Рожать детишек нужно не для каких то своих конкретных целей (ухаживать за кем то, для поднятия самооценки и т.д.), а в том случае, когда ты всеми фибрами души и всем сознанием и подсознанием хочешь иметь ребеночка для того, чтобы сделать его счастливым, чтобы жизнь его была радостной.То есть к этому событию нужно подойти осознанно. Ну кому будет лучше, если я имея иногда в голове клубок грустных, депрессивных мыслей, рожу еще одного?И потом буду сама себе доказывать,что вот у меня есть еще один ребенок - и теперь у меня все тип топ???!!! Да не будет этого. А потом Татьяна мы живем в России и если я сейчас уйду в декрет, то я автоматически выпаду в профессиональном плане минимум на три года. А у нас с тем,чтобы найти хорошую, высокооплачиваемую работу - весьма напряженно, особенно если не в Москве. И с соблюдением законов в плане охраны материнства и детства тоже все далеко не благопрятно. А специалист с перерывом в работе три года не особенно то нужен солидным компаниям. Так что тут нужно все триста раз обдумать, прежде чем решиться на такой шаг. А в поднятии самооценки мне именно помогает моя работа. Мне приятно, что я могу и мамой быть и состояться как личность. Ну и плюс к этому - в России материальная сторона вопроса очень и очень важна.
Лена В.: венера пишет: цитатаРодить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Рожать детишек нужно не для каких то своих конкретных целей (ухаживать за кем то, для поднятия самооценки и т.д.), а в том случае, когда ты всеми фибрами души и всем сознанием и подсознанием хочешь иметь ребеночка для того, чтобы сделать его счастливым, чтобы жизнь его была радостной Венера, абсолютно с вами согласна.
@len@: Девочки, а я поддерживаю танину мысль. Ведь если с СД рождается первый ребенок, мамы боятся рожать второго именно по причине боязни повторения этого, причем все депрессии и неуверенность в себе проистекают именно из этого. Вот об этом Таня и говорит, что обязательно надо родить, чтобы поверить в себя, чтобы еще раз испытать счастье материнства, которого мы все достойны. венера пишет: цитатаРодить для поднятия своей собственной самооценки, я считаю, что это тоже неправильно. Странно, что вы так поняли это. Родить не для поднятия самооценки,а родить просто для удовольствия, для счастья иметь еще детей и сделать их счастливыми, а уж самооценка сама поднимется от этого.
полная версия страницы