Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 4 » Ответить
Ребенок с СД в обществе 4
Лиза: Продолжение темы.
венера: @len@ Я радость материнства испытываю и сейчас. Ведь в конце то концов я же мама. И я родила Настю. А кто даст гарантию, что второй ребенок родится обычным???
@len@: В жизни нам , к сожалению, никто ни на что гарантий не дает Но когда у тебя родится здоровый сынок или дочка, а потом и у них родятся здоровые детки, тогда ты ,венера, будешь жить вечно! Это совсем другое! Это не означает, что Настю ты будешь любить меньше или больше них, это просто другое.Нам всем нужно переступить через страх , что это повторится, от которого и у меня мурашки по коже. И в этом Танечка нам подала замечательный пример!
Fruuu: Венера, как я тебя в этом понимаю. К сожалению, никто гарантию дать не может.
Fruuu: @len@ пишет: цитатаНо когда у тебя родится здоровый сынок или дочка, а потом и у них родятся здоровые детки На это тоже никто гарантий не дает.
@len@: Если уж так смотреть на вещи, то жить вообще вредно, от этого все умирают, поголовно.
Зыкова Аня: Лена, прости за личный вопрос. Если ты ожидая следующего ребенка, доподлинно узнаешь, что снова дауненок, сделаешь аборт? А Fruuu делать не станет, я ее за это очень уважаю. И вот решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. Родит мама второго дауненка, каково ей будет? Это слишком сложное решение, никого на это толкать нельзя и судить, что не хочет, тоже нельзя. ИМХО
Ол: Ань,я поддерживаю Бывает ,что бомба попадает в ту же воронку,от этого никто не застрахован и примеры есть А вообще детей надо сколько душе хочется -много-значит много,один -значит один,ни одного-значит ни одного-главное как ты хочешь,не надо как у всех Мы же все разные и жизнь у всех разная За зрелость поступков я тоже очень уважаю Это честнее
@len@: Зыкова Аня пишет: цитатаИ вот решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. Это я то за аборты?????????????????????????????????????????????????????????? Я даже против анализов, не говоря уж про амниоцентез!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И где это я на это намекнула, интересно?
Ол: @len@ Да нигде Это она просто спрашивала
Зыкова Аня: Лена, извини, это был просто вопрос. @len@ пишет: цитатаЯ даже против анализов, не говоря уж про амниоцентез!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я очень рада, у нас одинаковое мнение по этому вопросу. Просто упрекать женщину в том, что она не готова родить еще ребенка, в том числе с синдромом Дауна, мне показалось НЕСПРАВЕДЛИВО. И вообще, это СЛИШКОМ ЛИЧНЫЙ вопрос, легко задеть чьи-то чувства. Писала импульсивно, как следствие неточно: Зыкова Аня пишет: цитата решение больше не пытаться уважаю больше, чем пытаться и убивать того, кого не хотели. я аборты вообще не приемлю.
@len@: Девочки, да я сама боюсь еще родить, боюсь того же самого, что и многие из вас. Но может быть когда нибудь и решусь на еще одну девочку . Потому, что "хочется" сильнее "боюсь".Надо просто внутренне быть готовой к любым поворотам судьбы.
Tatjana Spomer: Fru, гарантий, разумеется в жизни никаких нет! Нет даже гарантий, что вы живой и невредимой доберетесь на своем стареньком москвиче сегодня домой. Тем более, если речь идет о создании новой жизни. Столько бед подстерегает его за 9мес утробной жизни. И даже если даже с Генетикой все нормально, ребенок здоровый и доношенный может умереть внутриутробно за один день до родов. Бывает и такое!Он может умереть во время родов, или из-за невнимания или халатности врачей, вследствии кислородного голодания, вы будете держать на руках инвалида, с которым Синдром Дауна не идет не в какое сравнение! Ребенок может заболеть, остаться глубоким инвалидом, или умереть потом, в 5-10-15 лет, вследствии смертельного заболевания или аварии. Никто не на что не дает гарантий! Впрочем гарантии может вам дать врач, пересчитав все хромосомы в пробирке, и подсадив вам парочку эмбрионов, искуственно оплодотворенных! Но и там подстерегают нерожденное дитя масса срашных болезней. Анечка, никто здесь не упрекает, и не заставляет и не упрашивает родит второго , третьего ребенка. Мы пытаемся разобраться, где же зрелость поступков, а где просто страх. Разумеется, каждый волен решать по-своему. Насколько я понимаю, Fru совсем не против еще одного ребенка, но страх сильнее пока. Анечка, Оля! Вы на момент рождения Димы и Даши, уже познали радость иметь здоровых ребятишек. Вы рано стали мамами, и все было, как само собой разумеещиеся. Вы, к счастью, только теоретически можете представить себе, что такое после десятилетнего бесплодия, уже отчаявшись, потеряв всякую надежду, вдруг, наконец-то, держать его на руках....долгожданного.....ЕДИНСТВЕННОГО..... ребенка....инвалида! Это совсем, совсем другое! Но теперь я понимаю и вас, когда среди здоровых детей, один "особенный"! @len@ пишет: цитатаНо может быть когда нибудь и решусь на еще одну девочку . Потому, что "хочется" сильнее "боюсь". Согласна. У меня тоже был срах, ужасный. Мне даже в одном из направлений на очередное УЗИ, написали: "Синдром Страха". Потом мне врач, сказала: " Сколько бы вы не обcледовались, до конца никогда не узнаете, здоров ли ребенок. К сожалению 5% всех детей рождались и будут рождаться инвалидами. Так запрограммированно природой." Поэтому в создании новой жизни вы рискуете всегда, будь вам 18 или 45 лет. Если думать о тех 5%- тогда не надо рожать! Если же думать об оставшихся 95%, положась на судьбу, Бога и собственного ангела-хранителя, тогда безусловно- рожать! Ни на что не оглядываясь: не на собственный страх, ни на процветающую карьеру, ни на маленькую квартиру, ни на отсутствие денег! У меня, когда я Данюшкой забеременела, только с карьерой стало налаживаться. Два месяца, как я начала изучать компьюторную программу для архитекторов (мой Ленинградский диплом художника по интерьеру был сразу подтвержден). Узнав, что у меня будет долгожданный ребенок, все бросила. Дома : лежать, лежать, лежать(хроническая невынашиваемость)! Ну а потом случилось, как и случилось. Через 5 месяцев после рождения Дани- новая беременность! Безрассудство? Счастье свалилось нежданно негаданно!!! С карьерой я уже тогда распрощалась (а уж тем более после третьего!). Никому не нужен служащий, у которого малыши болеют 10 месяцев в году! А когда они переболеют,- престарелый служащий тем более не нужен. У меня все трое не запланированных детей. Как в холодную воду! Быстро и со страхом! И все равно была внутренняя уверенность, что бомба дважды в одну воронку не падает! А если это и бывает, то как исключение, потдверждающие правило- не падает! У меня много знакомых женщин, которым тоже казались многие вещи на тот момент, когда, еще можно было родить ребенка, более важными. Но женский век не так долог. И сколько я потом слышала: "Ну почему я не родила, уже сейчас бы вырос!" Многим кажется, что не справятся, потому, что как пишет Наташа (nbajenov), "с одним, как белка в колесе". Ах, мы сами не знаем, какими возможностями и силами обладаем! Если бы мне кто-нибудь сказал, сколько моя судьба вместит в 3 года: рождение 3 детей, смерть моей любимой мамы, 3 операции (2 кесарево и удаления желчного пузыря с камнями), 3 переезда (уже 6). Боль, радость, горе. И -ничего, самая обычная жизнь! Тяжело порой, но выносимо. Седых волос, да морщин побольше, так возраст! Когда совсем "накроет", я повторяю : " Они скоро вырастут, они скоро вырастут!" "... Пришел человек к Богу, и говорит: "дай мне другой крест, не могу я этот нести, сил нет больше!" Бог говорит : "Хорошо. Выбирай!" И подвел его к месту, где много всяких крестов было: и легких и тяжелых, деревянных и железных, золотых и каменных. Долго выбирал человек. Выбрал наконец: "Вот этот мне подходит!" На что Бог отвечает: " Так это же твой и был...!"
Ксю: Tatjana Spomer пишет: цитата"... Пришел человек к Богу, и говорит: "дай мне другой крест, не могу я этот нести, сил нет больше!" Бог говорит : "Хорошо. Выбирай!" И подвел его к месту, где много всяких крестов было: и легких и тяжелых, деревянных и железных, золотых и каменных. Долго выбирал человек. Выбрал наконец: "Вот этот мне подходит!" На что Бог отвечает: " Так это же твой и был...!" Проблема - это когда человек НЕ принимает свой крест, свою судьбу, своих родных и себя... Как только смиришься, согласишься и решишь жить дальше - проблемы начинают решаться. - Такой простой фокус, казалось бы...
@len@: Подытоживая нашу дискуссию, получилось по моему вот что - Чтобы оградить детей от болезней и несчастий лучше их просто не рожать.(?) Просто у нас тут все детки особые, и все мамы со своими синдромами и страхами, а зайдите на любой другой форум, и увидите сколько здоровых и прекрасных детишек появляется регулярно на свет! Это я никого не уговариваю, это я себя уговариваю
Fruuu: @len@ у меня получился несколько другой итог. Еще деток нужно рожать, но не для того, чтобы они ухаживали за больными детьми, т.к. такие наши планы и надежды могут не оправдаться, да и на ребенке такой груз может сказаться не лучшим образом.
Линара: Fruuu Естественно, не для этого. Нужно рожать для себя. Но в тоже время, думаю, по крайней мере надеюсь, что все таки родная кровь сыграет свое дело, и братья и сестры не смогут обойти наших детей. Сегодня ходили в реабилитационный центр, был праздник для детей, очень понравилось. Правда мой Никита, в начале раскричался, испугался, что там было очень много народу, но потом вроде успокоился. Детям дарили разные подарки, пластилины, маленькие мягкие игрушки... Мелочь, но приятно. Видела детей с нашим диагнозом, девочке 8 лет, мальчику 4 года. Девочка все понимает, родители с ней занимаются, говорит не очень хорошо, но соображает чувствуется очень хорошо. На все мамины вопросы, отвечала очень быстро. Мальчик ходит в специализированный садик, на мой вопрос , не пробовали ли они отдать малышей в обычные сады, обе мамы ответили, что их туда не взяли. Но я пока не падаю духом, все таки надеюсь, что мой малыш сможет пойти в обычный сад. Мы там фотографировались, когда будут фотографии попробую опубликовать в нашем альбоме.
Юлия Ба: Да, девчонки! Тема, что называется не в бровь, а в глаз! Но мне кажется, что детей надо рожать, просто потому, что так устроено природой - тетки специально для этого придуманы! Промто сейчас взгляд на женщин и у женщин изменился. а еще проблема в том, на мой взгляд, что изоляция проблемных людей (не обязательно, с СД ) приводит к духовному обнищанию оставшихся здоровых. И эти самые здоровые становятся сами инвалиды от своей черствости и неумению сопереживать чужой проблеме, а от этого все проблемы одиночества и нежелание брать на себя ответственность за что-либо. А что ждет нас, наших детей в будущем - делай, что должен и будь, что будет.
Леся: Юлия Ба, польностью с вами согласна. А еще хочу расказать одну историю. Когда Коле было два года, я познакомилась с одной замечательной женщиной. У нее сыновья-блезнецы с СД. Сейчас они уже взрослые парни. И пока она над ними плакала и причитала, дети сосем никак не развивались. Поздно начали ходить, разговаривать и т.д. Очень долгое время вся ее жизнь была сосредоточена только на детях и представлялась в черных тонах. О себе она практически не думала, забросила учебу ( а родила она детей в 24 года) и т.д. А когда детям исполнилось 14 лет она встретила педагога-психолога, которая помогла и ее детям и ей самой. Но главное, что этот педагог научила ее смотреть на мир совршенно иными глазами. В сорок лет она закончила университет, ее мальчики стали олимпийским призерами, учились хоть и по индивидуаьной программе но в обычной школе, стали мастерами-сапожниками. А на днях я узнала, что она с мужем уехали жить в Россию, а ее ребята, самотоятельны и сейчас в каком-то монастыре. Девченки, это очень сложно думать о завтра, знаю по себе. Но ведь не даром говорят, что плохие мысли притягивают плохое. Давайте думать о хорошем. И это хорошее обязательно наступит.
Светлана: @len@ пишет: цитатаЕсли уж так смотреть на вещи, то жить вообще вредно, от этого все умирают, поголовно. Так же я говорю старшему сыну, он у меня такой же пессимист как Эвелина. Самим же труднее от всех этих мыслей живется.
Светлана: Оля, полностью согласна!!!
Светлана: Tatjana Spomer пишет: цитатавы будете держать на руках инвалида, с которым Синдром Дауна не идет не в какое сравнение! Вот этого я боялась больше всего
Светлана: Fruuu И я так же думаю.
Светлана: Юлия Ба
Светлана: Зачиталась, а ведь зашла написать Один не типичный для этой темы пример отношения Общества к нашим детям: Я рожала Милочку в том же роддоме, что и Святика. Еще и двух лет не прошло, но детей за это время родилось конечно много и мамы там лежат 4-5 дней, но вот нас там очень помнят Детские мед.сестры, акушеркы, заведующая роддома были крайне удивлены и обрадованы моему появлению. Встретили словами «как и не уходила отсюда ». Все спрашивали «как там наш золотой мальчик» Радовались нашим успехам, показывали друг-другу фотографии Святика, взяли себе на память И сына моего называли не дауненок, а Солнышко, Цыпленочек, Цветочек, рассказывали о других семьях с такими детьми, что все у них нормально малыши в обычный сад ходят и т.д. Вот греет душу такое отношение - простое человеческое теплое отношени.
Ксю: Светлана Я уже два года собираюсь пойти в тот роддом, где Машу рожала, поговорить.. но даже не знаю с какого места начать!? С чего начать разговор, если там предлагают детей выбросить. Причем, это только моя проблема, т.к. другая женщина из нашего города рожала в ту же осень (раньше меня), но у других врачей - ей ни кто такого не предлагал! Вот что они ко мне так прицепились тогда - не иначе как влияние "папиной" родни. Не могу себе представить картинку/модель разгвора и...не иду. А надо! Вот сейчас подумала, что если бы мне вместо всяких гадостей тогда кто-нить рассказал о своем ребенке, фотки показал, ну не ревела бы я две недели, поддержка была бы мне и моим маме с сестрой... Что-то я себя жалеть начинаю задним числом (чуть не плачу как жалко :)))... к чему бы это?
Ол: Ксю А может проспектиков набрать в Даунсайдаппе и заведущей детским отд снести и свой телефон оставить
Светлана: Ксюша, ревела бы все равно. Но хоть какая-то поддержка и надежда была бы. меня ни кто не уговаривал отказаться, тактично спрашивали что буду делать. Услышав ответ, рассказывали про известные им случаи и все ситуации были благополучными, никто не запугивал, до самого знакомства с нышим педиатром которая таких детей и не имела-то раньше на участке Но Святик еще был в тяжелом состоянии, мне его так жалко было
Tatjana Spomer: Светлана пишет: цитатаКсюша, ревела бы все равно Наверняка. У нас никто не предлагает детей выбросить, все наоборот. И тебе литература сразу и психолог и душевные медсестры и врачи с беседами. Но рыдала 6 недель.
Аленка: Ксю пишет: цитатаЯ уже два года собираюсь пойти в тот роддом, где Машу рожала, поговорить.. но даже не знаю с какого места начать!? С чего начать разговор, если там предлагают детей выбросить. Ксю! А зачем идти в роддом? Ну можно конечно же...и даже полезно! Просто я думаю, что если родители сами отказываются, и уже думают об этом...то ни кто и ни что незаставит их поменять своё решение. Недавно я узнала, что моя одногрупница родила сына с СДауна...они написали отказ СРАЗУ же как узнали...а узнали они ещё в родзале... Светлана пишет: цитатаЯ рожала Милочку Светлана!!!Поздравляю с рождением очаровашки
shilohome: Алена, привет! Пишет Ира из Минска. Видимо, мои письма не доходят, поэтому я решила выйти на форум, может, здесь встретимся. Заодно почитала разговоры. Все правильно. Надо брать и самим все делать . Вот почему "там" так хорошо?. Не сами же Дауны все себе обеспечили. И ничего, что трудно, там тоже было трудно 30 лет назад. Просто у большинства из нас еще не проснулись те самые силы, которые нам даны в приложение к нашим особым детям. Мы долго раскачиваемся, откладываем до лучших времен. А годы идут.
Светлана: Аленка Спасибо. Я уже думала, что ты совсем потерялась
Ксю: Аленка Я не переубеждать собираюсь (хотя на совесть подавить люблю, но смысл?). Просто в первые дни и месяцы так необходимо знать, что "не ты первая, не ты последняя", знать хоть что-то про СД вообще и что делать с малышом в первые месяцы. Так вот той маме, которая не выбросит своего ребенка, возможно, очень нужно будет общение с кем-то, кто уже через это прошел и знает больше!
Лиза: Ксю, сама хочу сходить, да пока похвалиться нечем в роддоме, к сожалению. А оказать хоть какую то поддержку той семье, где может родиться такой малыш оч. хочется. не все же имеют доступ к информации, к общению, как мы тут с вами, хоть и виртуально, но всё же...
Ксю: Девочки! Я сегодня дошла до роддома! Поговорила с заведующим, о жизни, о детях, о их работе... Оставила проспекты из ДСА, адресс нашего сайта и телефоны (ДСА и свои). Дядька хороший, очень заинтерсовался Машей, спросил, как она растет, на что мы живем и о моем семейном статусе.. Так же, сказал, что у нас 1 раз в год в городе такой случай бывает (что, кстати и соответствует статистики, т.к. у нас в год рождается 700-800 детей). В общем, обещал почитать и дать врачам проспекты (один выпуск газеты, ксерокопию программы маленькие ступеньки и проспект о ДСА). А роддом на капремонте, новая мебель, окна, оборудование...
Светлана: Ксю Здорово! Вот и состоялось Все не так уж и сложно, и время можно найти, и отношение людей не такое уж плохое, верно ведь? Главное сделать первый шаг. А когда ты открыт миру, то и мир открывается тебе , а не поворачивается А мы, вот как-то из общей статистики выподаем. В роддоме где я рожала, за последние 6 лет таких детей было только 3, включая Святика. А у нас в городе отказной дауненок был только 1 где-то 5 лет назад, еще одну девочку лет 10 видела в дет.доме, но её забрали из семьи, и заведующая дет.поликлиникой сказала, что кроме нас в районе еще 3 малышей с синдромом... Что-то со статистикой у нас не вяжется или куда их девают?
Лиза: Светлана, и у нас статистика хвораяет ... За последние 5 лет родов в нашем роддоме мы первые... Так что думаю нас на долго запомнят. От того, кого родили 5 лет назад отказались... В год родов у нас 1000-1200 вот вам и статистика... Т.е. как минимум у нас на 5000-6000 родов 1 такой случай.
Fruuu: На одном из форумов столкнулась с такой позицией. Цитирую оттуда. Тема, в которой это было написано называлась: "Дети-дауны, Гипотетическая ситуация" цитата Другое дело, что такой ситуации я просто не допустила бы. Ну для чего, спрашивается, придуманы все эти тесты и исследования во время беременности? УЗИ, биопсия хориона, туева хуча анализов? Я к беременности очень ответственно подхожу, считаю обязательными условиями и подготовку к беременности с питием витаминчиков и генетической консультацией, и выбор грамотного врача для ведения беременности и родов. ХОРОШИЙ доктор, с ХОРОШЕЙ аппаратурой и ОТВЕСТВЕЕНЫМ подходом всегда распознает отклонения в развитии плода, тем более – такие грубые, как синдром Дауна. Дети – это не та сфера, где мы можем позволить себе рисковать. В таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь…Простите за цинизм. Найти ХОРОШЕГО врача и позаботиться об анализах, найти на это деньги - задача МАТЕРИ. Не просто беременной дамочки, а МАТЕРИ. И родить в наше время ребенка-дауна, будучи ответственной, очень непросто.
@len@: Fruuu пишет: цитатаВ таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь… Извини Фру, это конечно же не ты пишешь. Но вот что я думаю об этом, что это селекция, граничащая с геноцидом.Этого мы рожаем, а этого мы не рожаем...... Я просто представляю, если бы я ,допустим, сделала амниоцентез, и мне бы , допустим, посоветовали сделать аборт, и не дай бог, не родился бы мой замечательный Данька????? Да ужас какой то! Чем плоха его жизнь, и жизнь ваших деток с синдромом??????????? Я не говорю про случаи тяжелых заболеваний, это случается и безо всякого СД. Ох, Фру, нашла ты тему такую.... Я тоже нарывалась на некоторых форумах на такой взгляд, люди все разные и любое мнение имеет право на существование.
Светлана: Девушка еще просто не сталкивалась с реальной жизнью А вот когда её лично коснется не обязательно ребенок с СД, в жизне огромное количество вещей и пострашнее рождения дауна происходит... может тогда что-то поймет. Я ,например, очень ответственно всегда, даже будучи 19-летней, относилась к рождению ребенка. И все-все вышеперечисленное, кроме издевательств над еще не рожденым ребенком, делала. Ну и чем мне это помогло??? Точно не знаю, что бы со мной было если бы мне на маленьком сроке поставили диагноз СД, когда была беременной Святиком... но скорее всего на тот момент не рожала бы, а там кто знает? Но раз он все же родился, я считаю, что значит нам необходим этот жизненный опыт. И просто счастлива, что у меня есть такой чудесный малыш. Но, конечно, если бы он был совсем здоровый была бы намного счастливей.Fruuu пишет: цитатаВ таких случаях аборт – на порядок менее жестоко, нежели дать жизнь…. ТАКУЮ жизнь… Я когда встречаю вырожения про несчастную жизнь детей с СД и их родителей, немного рассказываю о себе и даю ссылку на наш сайт, где куча фоток счастливых мордах. Ну конечно, если это не рассуждения сопливых гениев, им это все еще не понять.
@len@: Светлана пишет: цитата Но, конечно, если бы он был совсем здоровый была бы намного счастливей В том то и дело, что мы выбираем не между рождением ребенка Икс с СД или здорового, а мы вибираем между рождением и не рождением.
полная версия страницы