Форум » Дауненок и Общество » Стенгазета "Человек с синдромом Добра" » Ответить
Стенгазета "Человек с синдромом Добра"
Мама_Вани: Девочки, увидела тему про буклет (Привет Samilana! :) ) и решила выступить со своей идеей. Идея у меня из двух частей :) Первая часть: Я хочу стенгазету сделать про малышей с СД и повесить ее в генетической консультации. С генетиками уже договорилась. Осталось подобрать/написать материалы, сверстать, распечатать и повесить. Вторая часть: Давайте сделаем стенгазету вместе. А потом каждый у себя в городе повесит там, где считает нужным. Я выбрала генетика, потому что к нему на прием приходят новые семьи, которые малыша уже точно забрали в семью, и теперь им нужна информационная (и психологическая) поддержка. Кроме того, напротив кабинета детского генетика принимает взрослый - тот, который дает направление на аборты. Предлагаю: - обсудить содержание газеты - всем собирать материалы, публиковать в этой теме и обсуждать и выбрать, какие точно нужно поставить в газету - сюда же выкладывать фотки наших деток, которые тоже разметим в газете, и другие фотографии - найти дизайнера, который профессионально и красиво сверстает газету - постараться распечатать газету в социальной типографии(!) (В Севастополе есть социальная типография "Школа жизни", где работают молодые люди с интеллектуальной недостаточностью, в Москве есть типография при ЦЛП, в "Турмалине"; в других городах пока не знаю...) Что скажете?
Ответов - 117, стр:
1 2 3 All
Мама_Вани: Предложения по содержанию газеты: Название: Человек с синдромом Добра Малыш с синдромом Дауна? Человек с синдромом Дауна? ...предлагайте варианты... Рубрики: Поздравляем с рождением ребенка! Уход, обеспечивающий наилучшее развитие для особенного ребенка Адреса помощи и поддержки Прямая речь (цитаты людей с СД) Конституция Украины (выдержки) ...что еще?... Картинки: Фотографии наших малышей ??? Фотографии Мишукова для календаря "Синдром любви" ??? Картинки из серии: Люди как люди, только с синдромом Дауна
KR-Feo: Очень здорово!Думаю будит многим интересно!Может заголовок:Солнышко наше.Ещё рублику можно:Солнечный ребёнок и животные или Семьяи наше Солнышко.Я тоже придумала где можно её повесить Буду ждать издание Тала -держи в курсе.
samilana: Мама_Вани пишет: Я выбрала генетика, потому что к нему на прием приходят новые семьи, ..... Ежегодно, а в первый год и чаще, я бываю у наших генетиков, кроме того, очень дружна с ними. Так вот сидя в очереди я вижу ОЧЕНЬ разных людей, детей и ОЧЕНЬ разные их глазаю. А вот теперь представьте, сижу я, читаю "Синдром Любви", думаю типа "СД-ничего, жить можно!". А что думают другие родители "других"детей?
OlgaLD: Мама_Вани samilana samilana пишет: А вот теперь представьте, сижу я, читаю "Синдром Любви", думаю типа "СД-ничего, жить можно!". А что думают другие родители "других"детей? Я твою мысль не вполне поняла, если честно. Когда я была на приеме у генетика, в коридоре висел санбюллетень про фенилкетонурию. Прочла информацию, ужаснулась, как трудно обеспечить нормальную жизнь, подумала, что хорошо, что в нашей семье ее нет. Я бы маму Вани поддержала, но чтобы это была не рекламная газета, а типа информационного листка все-таки. Чтобы не раздражать других родителей, раз Людмила этого опасается (если я правильно поняла). Можно включить туда информацию о ДСА, о существующих сайтах, о книге Ромены Августовой, о статистике - что зачастую не виноваты родители, сколько и как деток рождается, что за рубежом их не оставляют, как правило, а берут в семью. Информацию в том числе можно взять с моего сайта http://sunchildren.narod.ru/ - я лично все, что могу из себя "выжать", вношу туда. Заголовок я бы сделала тоже не метафорический, а информативный. Типа "Синдром Дауна - (чего-нибудь)". Например, подзаголовок, "СД - самая распространенная генетическая аномалия". Всем
Мама_Вани: Без проблем, только в следующий раз без нервов и без ора, пожалуйста. samilana пишет: Простите уж, но мы же здесь имеем высказать ЛИЧНОЕ мнение.....
Поля: OlgaLD пишет: Заголовок я бы сделала тоже не метафорический, а информативный. Типа "Синдром Дауна - (чего-нибудь)". Например, подзаголовок, "СД - самая распространенная генетическая аномалия". Подписываюсь под каждым словом!!!
OlgaLD: Мама_Вани Поля
клименко: Я предлагаю стенгазету назвать "Давайте познакомимся".Поместить несколько фотографий.кратко описать синдром и привести примеры развития ребенка в семье.В конце оставить контактную информацию.
Мама_Вани: клименко пишет: Я предлагаю стенгазету назвать "Давайте познакомимся"..... Классная идея! Может назвать так рубрику, а не газету? Хочется, чтобы издалека было видно, что газета именно про СД. Девочки, а что вы думаете о названии "Человек с синдромом Дауна"? Мне оно нравится больше всех. Во-первых, оно ненавязчиво учит людей правильно говорить о людях с СД. Не даун, а человек. Во-вторых, газета, действительно, о людях, а не о синдроме. В детском саду будет учиться ребенок, а не синдром. Название "Синдром Дауна" более равнодушное, похоже на учебник генетики, а хочется, чтобы получилось очень душевное СМИ, оказывающее сильную моральную поддержку. В-третьих, оно тоже нейтральное. Ну а OlgaLD пишет: подзаголовок, "СД - самая распространенная генетическая аномалия".
OlgaLD: Мама_Вани ок.
G-NA85: Я бы чего - нибудь понаворотистей придумала. Тема:"Особое детство, территория любви" Подзаголовок: " Малыши с Синдромом Дауна. Здоровье, перспективы развития" Дилетанту не так страшно вроде. Я всяких медицинских терминов боюсь. Главное начать не страшно, а там уж можно и термин ввернуть.
OlgaLD: G-NA85 пишет: Особое детство, территория любви Мама_Вани пишет: Я хочу стенгазету сделать про малышей с СД и повесить ее в генетической консультации Боюсь, я согласна в этом вопросе с Людмилой: там много всяких диагнозов, всё это - особое детство... ИМХО.
Мама_Вани: а мне, а мне, а мне хочется, чтоб издалека было видно, что газета про СД Ладно, девочки, название терпит, давайте материалы собирать :) предлагаю, перейти к рубрике "Взрослая жизнь". ..хочу написать историю Маши Нефедовой (такая милая девушка!), и пару историй взрослых севастопольцев с СД. Одного зовут Володя, ему 30 лет, ухаживает за мамой, у которой недавно был гипертонический криз и теперь она практически не ходит, ведет все домашнее хозяйство, работает в милиции уборщиком, курьером и помогает на вызовах (забыла спросить, как именно помогает). Мы снимали про него сюжет на 21 марта. Другого зовут Вася, работает на рынке грузчиком, его мама на том же рынке - уборщица. Он низенький, в кепке, курит, смешной и очень добрый, его весь рынок знает, на этой неделе поеду с ними знакомиться :)
Мама_Вани: Люди, а про рубрику WWW какие мысли есть? Я вот думаю, дать один адрес (этот ) или много адресов?
OlgaLD: Мама_Вани Не менее трех http://www.downsideup.org/ http://downsyndrome.narod.ru/ с форумом http://sunchildren.narod.ru/ Далее по спискам www-адресов, ссылок с этих сайтов можно уже докопаться до того, что нужно - ИМХО, конечно Мама_Вани Вы молодец, удачи вам. Посмотрите здесь: http://sunchildren.narod.ru/talents.html Интервью с Марией Нефедовой есть здесь: http://narodna.pravda.com.ua/life/4656dace65cb6/
Мама_Вани: samilana
Мама_Вани: OlgaLD пишет: Посмотрите здесь: http://sunchildren.narod.ru/talents.html Спасибо! Ссылка супер! Работы очень красивые!
selena: Идея здоровская Мама_Вани -молодец Родилось название газеты Человек с Синдромом Добра (СД)
Мама_Вани: selena пишет: Человек с Синдромом Добра (СД) Вау!!! Фантастика!!! Супер! Мне очень нравится!!! Наверно, в Севастополе будет висеть газета именно с таким названием! Спасибо за идею!!!
Мама_Вани: Девочки! Вот "сочинила" такую статью. Давайте комментарии. От меня комментарий такой: по поводу медицинского ухода за ребенком - родителям все расскажет педиатр, поэтому в газете, которую пишут родители для родителей хочется дать хорошие советы по естесственному воспитанию, которые от врача услышать сложно. Уход, обеспечивающий наилучшее развитие для особенного ребенка Кормление грудью Многочисленные исследования показали, что грудное вскармиливание стимулирует развитие. Дети, которые получали материнское молоко в первые годы жизни , в возрасте от семи с половиной до восьми лет набрали в тестах на IQ в среднем на 8,3 балла больше. Это исследование также указывает на прямую зависимость: чем больше материнского молока они получили, тем больше набрали в детском возрасте очков. Ваш малыш от рождения до двух лет. Уильям и Марта Сирс Ношение на руках (в слинге) Исследования показали, что новорожденные дети, имеющие проблемы со здоровьем, лучше развиваются и быстрее набирают вес, если мать постоянно носит ребенка на себе – на руках или в специальной сумке – слинге. Также ношение ребенка стимулирует его умственное развитие и способствует развитию речи. Ваш малыш от рождения до двух лет. Уильям и Марта Сирс Совместный сон бла-бла-бла ...здесь надо что-нить позитивное написать... ритмы матери – ее дыхание, сердцебиение – организуют жизненные ритмы ребенка .... Ребенок от зачатия до года. Жанна Цареградская Высаживание Лела Хамфрис из Англии – мать троих детей, третий ребенок родился очень слабеньким и у него оказался синдром Дауна. «Я всегда знала, что если мой ребенок чему-либо обучится, то это произойдет только благодяря мне, - рассказывает миссис хамфрис. – И поэтому я решила сделать все, чтобы приучить ребенка к горшку! Мне хотелось, чтобы он ходил в туалет так же, как и два других моих сына. Жаль я тогда не делала записей – не думала, что этот опыт может кому-нибудь пригодиться. Просто все шло как-то само собой, и к 16 месяцам наш ребенок уже ходил самостояельно на горшок». Жизнь без подгузников. Ингрид Бауэр
OlgaLD: Мама_Вани Молодец! Вообще хорошо, но, поскольку у деток с СД часто разные патологии, я бы как раз советовала что-то вроде вот этого списка необходимых обследований еще (найти можно на сайте http://www.eii.ru/old/down.htm и скачать) внести (на педиатра надежды мало). И на том же сайте еще файл с советами.
Мама_Вани: удалено
Мама_Вани: Советы тоже супер, но их надо сократить. В стенгазету не так много влезает, как хотелось бы :)
Мама_Вани: Получились вот такие адреса помощи и поддержки Адреса помощи и поддержки СЕВАСТОПОЛЬ Ассоциация родителей особенных детей «Иван Царевич» оказывает бесплатную психологическую и информационную помощь особенным семьям. Организована работа библиотеки для родителей особенного ребенка, в библиотеке есть 17 книг о развитии, воспитании и обучении малышей с синдромом Дауна. Родители более старших детей ответят на вопросы, помогут найти специалистов, расскажут, как заниматься с малышом и просто поддержат в трудные моменты. Координатор – Тала Трацевская Моб. Тел. 8-095-691-9558 ICQ: 213-427-664 E-mail: Tala-pr@yandex.ru Реабилитационный центр для детей-инвалидов оказывает бесплатную помощь детям-инвалидам от 4 месяцев до 16 лет. В центре принимает педиатр, массажист, специалист по физиопроцедурам, кинезотерапевт, логопед, психолог. Адрес: Севастополь, ул.Николая Музыки, 22. Телефон: 44-94-36. Время работы: 9.00-16.00 Группа поддержки естественного вскармливания «Млекомама» оказывает помощь всем мамам, желающим кормить грудью. Мы помогаем мамам в решении следующих вопросов: правильное прикладывание ребенка к груди; подбор удобных поз для кормления; травмы сосков; увеличение количества молока; восстановление лактации; лактационные кризы или дни повышенного аппетита; обучение ношению ребенка в перевязи (слинге); отказ от груди; ребенок кусает грудь… Консультант - Татьяна Моб. Тел.8-050-977-4574 Консультант - Елена Моб. Тел. 8-050-885-7554 Адрес сайта: www.sev-mama.narod.ru МОСКВА Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психологическую и педагогическую помощь детям с синдромом Дауна. Консультирование иногородних семей ведется по предварительной записи. Семья с ребенком приезжает к нам в центр. Если малышу еще не исполнилось трех лет, его консультирует педагог ранней помощи, а если ребенок старше трех лет, то он попадает на коллегиальную консультацию специалистов. Проведя "очную" консультацию, достаточно подробно обсудив с родителями все необходимые вопросы, специалисты составляют и отправляют родителям программу работы с ребенком на определенный период, по прошествии которого семья может приехать на консультацию в следующий раз Россия:105043, Москва, 3-ая Парковая 14А тел/факс +7-(495)-367-10-00, 367-26-36 Электронная почта: downsideup@downsideup.org Адрес сайта: http://www.downsideup.org/ WWW Downsyndrome.fastbb.ru форум родителей растящих детей с синдромом Дауна.Это самый большой русскоязычный форум о детях с синдромом Дауна. На форуме можно получить совет и поддержку от родителей более старших детей, обсудить насущные вопросы. Открыты темы: a. Здоровье детей, операции, прививки b. Как мы занимаемся с детьми c. Дауненок и общество. Отношения в песочнице и далеко за ее пределами d. Выбор детского учреждения, методики – все о педагогике e. И т.д. … более 400 тем Downsyndrome.at.ua замечательный и жизнерадостный сайт. Много историй людей с синдромом Дауна, рассказанных от первого лица. Читая их, действительно, осознаешь, что люди с СД могут и живут полной интересной счастливой жизнью. -- OlgaLD, сорри, что твой сайт не поставила, я пытаюсь все материалы покороче сделать - решила, что лучше в севастопольскую газету поставить адрес сайта, зарегенного на Украине. Твой сайт легко найти, думаю, люди сами до тебя доберутся :) у меня так получилось :)
OlgaLD: Мама_Вани Я бы хотела, чтобы поставила... Хотя ладно, как знаете
G-NA85: selena пишет: Человек с Синдромом Добра (СД) Ленка! Умница! Мне очень нравится такое название!!!
selena: Мама Вани! Не перегрузите Вашу классную идею подробностями предстоящей нелегкой для родителей жизни. Они со всем столкнутся. "Давайте решать задачи по мере их поступления" - отсылайте на сайты и форумы, к книгам Ромены и не Ромены, многим источникам, которые приведены в т.ч. и на этом форуме. Главное, на мой взгляд - открыть у людей второе дыхание после первоначального шока - помню себя. А для этого нужнее оптимистичная информация с твердыми обещаниями помочь как информацией, так и опытом. Удачи Вам!
Мама_Вани: OlgaLD, я думаю, газета в разных городах должна быть немного разная, если будете в Нижнем Новгороде ее размещать, то надо Ваш сайт поставить. Мне кажется, что чем больше будет поддержки для родителей в том городе, регионе, стране, где они живут, тем больше будет надежды... OlgaLD пишет: Я бы хотела, чтобы поставила...
Мама_Вани: selena , что Вы имеете ввиду? Что перечень обследований - это лишнее? Может и лишнее.. все родители получают в роддоме брошюры ДСА, там этот перечень есть... К тому же в газету он не хочет помещаться... и выглядит рядом с другими материалами мрачно. selena пишет: Не перегрузите Вашу классную идею подробностями предстоящей нелегкой для родителей жизни
OlgaLD: Мама_Вани пишет: если будете в Нижнем Новгороде ее размещать, то надо Ваш сайт поставить По моему сайту вообще не ясно, где я нахожусь (как мне сказали), там инфа "глобальная"... Мама_Вани пишет: все родители получают в роддоме брошюры ДСА ГДЕ?? Мама_Вани пишет: К тому же в газету он не хочет помещаться Ссылки пишите...
selena: Дорогая мама Вани! Я совсем не имела в виду что-то конкретное из Ваших предложений - все нужно и важно Авторство за Вами. Единственное, что, по-моему, следует отследить внимательно - общий оптимистичный фон как соотношение между информацией, нередко напрягающей, и какими-то добрми и жизнеутверждающими тезисами. Спасибо, что Вам пришлось по душе название -
G-NA85: selena пишет: общий оптимистичный фон как соотношение между информацией, нередко напрягающей, и какими-то добрми и жизнеутверждающими тезисами. Да, этого не хватает в большинстве книг и статей о СД.
Мама_Вани: OlgaLD, брошюры ДСА получают в Севастополе :) Это несложно. В Севастополе за последние 4 года родилось всего 15 малышей с СД. Даунсайд Ап рад был помочь. Если брошюры закончатся, а ДСА больше не сможет их давать, я их просто отксерю. Если посетители Вашего сайта захотят с Вами познакомиться, они узнают, что Вы в Нижнем и будут приятно удивлены и обрадованы, если они сами живут в одном городе с Вами. Сайт у Вас совершенно замечательный! Все жизнерадостные истории, которые мне так понравились на сайте Terry, взяты с Вашего сайта (Кстати, Terry выложил на сайт совершенно ужасную медицинскую инфу про другие генетические синдромы и теперь я вряд ли поставлю адрес сайта в газету в Севастополе...) Ссылки писать, мне кажется, нет смысла. Я понимаю, что уровень отчаяния у новых родителей может зашкаливать, что и заставит их переписать ссылки сначала на какую-нибудь бумажку, стоя рядом с газетой, а потом забить вручную в поисковик, но ни к чему заставлять их проделывать все это... Достаточно, дать ссылку на этот форум.
Мама_Вани: selena пишет: Авторство за Вами. Ой, ну вообще, я была бы рада, если бы получилось вот так: Мама_Вани пишет: Давайте сделаем стенгазету вместе.
Мама_Вани: Прямая речь Гриша Данишевский, 5 лет, синдром Дауна, впечатления от картины И.Левитана "Над вечным покоем": На этой картине я вижу маленькую церковь. Нет на картине солнца, и шевелятся кусты от ветра. Небо все в тучах. Еще есть остров. Когда на эту картину смотришь, грустно становится. Потому что здесь день пасмурный. И человек думает: "Ах, какая скучища!" Мириам, 14 лет, синдром Дауна, Испания - Мама, а ты и Бог хотели, чтобы я родилась с синдромом Дауна? - Бог хотел, детка, а я нет: я боялась, что тебе будет очень трудно учиться, а мне - тебя учить - ответила мама, подумав, - А что теперь? - продолжала допытываться девушка, - А теперь я знаю, что мы с тобой это все-таки можем. - Понятно. А Бог знал с самого начала... Это хорошо... Мария Нефедова, 27 лет, синдром Дауна, актриса Театра Простудушных, помощник педагога в центре «Даунсайд Ап» Счастье заключается в том, что есть люди, которые меня любят и понимают. Мойка Ренко, 30 лет, синдром Дауна, работница ткацкой фабрики, Румыния У нас здоровая и красивая дочка 6 лет. Осенью она идет в первый класс. Аня Суза, 40 лет, синдром Дауна, живет со своим другом Полом (50 лет) в северном районе Лондона. Она художник по цветному стеклу и член правления ассоциации Даун-Синдром. Мама так верила в меня, что я поверила в себя.
OlgaLD: Мама_Вани пишет: Мириам, 14 лет, синдром Дауна, Испания - Мама, а ты и Бог хотели, чтобы я родилась с синдромом Дауна? - Бог хотел, детка, а я нет: я боялась, что тебе будет очень трудно учиться, а мне - тебя учить - ответила мама, подумав, - А что теперь? - продолжала допытываться девушка, - А теперь я знаю, что мы с тобой это все-таки можем. - Понятно. А Бог знал с самого начала... Это хорошо...
selena: Мне тоже очень понравилось
Asinna: Трогательные слова,так же я рада за Мойку,которая воспитывает дочь ,читая эти слова появляется надежда на светлое будущее
Мама_Вани: Класс! Девчонки спасибо! Газету сейчас верстаю...
Мама_Вани: Все люди свободны и равны в своем достоинстве и правах. Права и свободы человека неотчуждаемы и нерушимы… | Конституция Украины | Каждый человек имеет право на свободное развитие своей личности… | Конституция Украины | Каждый имеет право на уважение его достоинства… | Конституция Украины | Каждый имеет право на образование. Полное общее среднее образование является обязательным…| Конституция Украины | Каждый имеет право на труд, что включает возможность зарабатывать себе на жизнь трудом, который он свободно избирает или на который свободно соглашается… еще вот такой абзац появился...
полная версия страницы