Форум » Дауненок и Общество » СД в разных странах » Ответить

СД в разных странах

Ксю: Во многих-многих темах можно прочитать, как оно с садами в том или ином месте России, как за рубежом, как люди относятся, как с медициной. И, в догонку к списку городов - участников форума, появилась мысль собрать в одной теме информацию о том, как живется людям с СД и их семьям в разных странах. Прошу девочек из стран СНГ и дальнего зарубежью выкроить минутку. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) 3) Реакция семей и друзей 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь 5) детские сады 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... 9) школы 10) проффессиональное образование 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... О России предлагаю писать всем миром, т.к. условия Москвы и Питера и остальной России - это разные государства - а может их разными "государствами" и отделить?

Ответов - 131, стр: 1 2 3 4 All

ЛЕНА(ИБИСА): сегодня шли с Яном по улице,и увидели маму с бабушкой с коляской,а в коляске мальчик лет двух,светленький,хорошенький,так весело смеялся,городок у нас маленький,раньше я их не видела,Ян говорит-смотри ,мам,какой красивенький,а ведь у него сидром,еу почему люди так их не любяь,ведь они такие красивые,как то особенно,и добрые и весёлые всегда!!!! извините ксли кого обидела,но это слова ребёнка.,который очень любит всем сердцем ваших детишек!и опять затронули эту тему и вот нашла видео,если вам будет интересно http://www.youtube.com/watch?v=nBzO5w-inS4 http://www.youtube.com/watch?v=ZRqVv89VGbA http://www.youtube.com/watch?v=dYyCj_SVWi4 http://www.youtube.com/watch?v=pass71OAb-I http://www.youtube.com/watch?v=YazS23Chio0 http://www.youtube.com/watch?v=-_-P4t2jR1g http://www.youtube.com/watch?v=AZSfAJEpElc http://www.youtube.com/watch?v=zE5BQPP6ki4

ltnrf2006: мальчишки на каруселях трогают до слез... спасибо, чудесные ролики

beebi: спасибо. я пока смотрела у меня с лица улыбка несходила. даже настроение поднялось


OlgaLD: Леночка, привет! Это я OlgaAndrVanechka Спасибо, хотя я и не могу смотреть ЮТьюб, по особенностям моего dialup

ЛЕНА(ИБИСА): http://canales.elcorreodigital.com/especiales/calendario-sindrome-down/calendario.htm привет_Олен´ка_жал´что не можеш посмотрет_но тогда ето для тебя-календар которыи сделали известные актёры испании с детками сд -денги которого пошли на обучение детеи извини что так пишу.с другого компа и тут транслит

ЛЕНА(ИБИСА): http://www.youtube.com/watch?v=O2CDYRw0wOY marta

ЛЕНА(ИБИСА): http://www.youtube.com/watch?v=EadY5tnohYI malchik-karate

ЛЕНА(ИБИСА): vot eto klassno-dvoiurodnaia sestra 6 let -togo kto snmaet vidik -igraet na fortepiano http://www.youtube.com/watch?v=4VXtQHW8Y-s

ЛЕНА(ИБИСА): ia vam nadoela???? svadba 2 prekrasnyh chelovechka s sd http://www.youtube.com/watch?v=BBlAx1OtuDg

OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо! (хотя, если честно, календарь пока тоже не открылся...) ЛЕНА(ИБИСА) пишет: ia vam nadoela???? Не говори так!

Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Боже какие трогательные кадры!!! Такие красивые дети!!

OlgaLD: Для тех, кто не может смотреть UTube. но может скачивать файлы, инструкцию, как это делать, - я поместила здесь http://downsyndrome.borda.ru/?1-17-0-00000024-000-0-1-1191401270

Ольга: ЛЕНА(ИБИСА) Толи ПМС, толи еще что , но я просто прослезилась от умиления! Спасибо!!

OlgaLD: Tatjana Spomer пишет: Немного опечалило, что по сравнению с детьми, взрослые с Сд выглядят более "Особенными У меня была тоже такая мысль...

Надежда: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо огромное! Столько всего приятного посмотрела! Кстати, один из роликов (черно-белый, мальчишки скачут на карусели) показывали у нас по телевизору как соц рекламу давно, лет пять назад, я все хотела вспомнить, что ж там было, а теперь вот посмотрела Еше раз спасибо!

ЛЕНА(ИБИСА): Tatjana Spomer пишет: Немного опечалило, что по сравнению с детьми, взрослые с Сд выглядят более "Особенными".... ну и пусть,а они всем назло по своему счастливы!!!не думайте об этом девочки,думайте только о том,что ваши детки по особому красивы,как говорит мой сын

@len@: ЛЕНА(ИБИСА) пишет: не думайте об этом девочки,думайте только о том,что ваши детки по особому красивы,как говорит мой сын Да они и нам самые красивые . Душа то все равно болит.

G-NA85: Как девочк в 6 лет на пианино играла!!! Все хочу, хочу, хочу! Покупаю пианино для Аполлинарии. Спасибо Лена, все просто отлично!!

Ирина П.: Спасибо Лена.

terry: Розкажу как в Украине. Неохотно розказывать но отношение нехарошее. Короче когда мы родились, диагноз установили но точно немогли сказать. Сказали конешно через неделю. откричался пару месяцев и взялся дальше жить. Масажы и другое любой каприз за ваши деньги. Если нензаплатиш никому ты ненужен. Мы сильно всем не розсказывали что у малыша СД но слухи пошли то медсёстры знакомые то другое. Делали операцию на серце. Был неприятный очень момент: Когда сказали что нужна операция о сказал врач что бесплатно таким неделают и что вы можите отказатся от ребёнка и он общемтву пользы непринесёт и никому он в государстве ненужен. Вот так. Инфо беру всю в инете. Пенсию оформили, платят так себе на памперсы хватает. никто пока сам неузнаеш своих прав законных тебе никто необьяснит. Никому к нам дела нет. Вот такая история.

OlgaLD: Ксю, я не поняла. Мне - россиянке, не москвичке - тут писать (всем миром) или нет? Напишу, что могу, а ты сотри, если что Живем в Нижнем Новгороде, ребенок с СД родился в 2007. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Неонатолог все объяснила, не отказала, в тот же день встречалась с моими родителями и мужем. В воскресенье пришла зав.отделением, еще раз встречалась с мужем и родителями, объясняла, показала ребенка, стигмы, рассказала, что она думает. Отправили кровь на анализ, результата ждали вместе. Относились к нам с сочувствием. Лечили от желтушки дорогим лекарством, с нас денег не брали. Минусы: они подумали, что я от ребенка откажусь, меня не спросили, потому не приносили мне его. Я - в шоке после родов и после известия - просто не могла подумать, что такое бывает, спрашивала у сестер, а до врача не добралась с вопросом, думала, что-то у ребенка не так, раз не приносят. Моя семья недоразумение разрешила, мне ребенка принесли. Виню, в общем-то, себя, почему не спрашивала? Списываю на свое шоковое состояние. Очень хотела его взять на руки и очень боялась... Отнеслись к нам очень хорошо. Отказаться не предлагали. Спросили два раза, отказываюсь ли я, узнав, что нет, не настаивали. Психолог, неонатолог, "детские сестры", акушерки оказывали мне моральную поддержку, рассказывали о положительных примерах, об опыте зарубежья. В больнице мы лежали, там врач поспособствовала переправке мне книг из ДСА (!). Соседка по палате, педагог, попросила привезти ей из дома книгу Р.Августовой и дала мне почитать. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививки в роддоме нам сделали после того, как я расписалась (там всех мам просили расписаться), что я не против. Это БЦЖ и от гепатита. От гепатита мы и в местной поликлинике сделали. От АКДС пока отказываемся. Медицинскую помощь мы получили сначала в больнице, все бесплатно для нас. Смесь была за свои деньги, если та, что подороже. У невролога мы консультируемся платно, массаж тоже делаем платно. Есть возможность делать бесплатно, но я в пользу этого массажа не верю, и, раз мы можем себе позволить, делаем у хорошего специалиста платно. Стоимость 450-480 рублей за 1 сеанс массажа, курс 12-15 сеансов. За первый год жизни сделали 3 курса. Визит невролога на дом стоит 700 рублей. Он же решает у нас вопрос с прививками, пока отводит. По месту жительства настаивают, я пишу отказы. Физиопроцедур нам никто не назначал, кроме прогревания между лопатками и шеи от родовой травмы шейного отдела позвоночника, делала дома массажистка. Специалисты есть: http://www.norci.ru/ Центр http://veras.nnov.ru/ Есть консультативно-диагностический центр на Автозаводе, бесплатно, телефон 8 (831) 2555651. 3) Реакция семей и друзей Моя семья была поначалу в шоке, потом оправились. Сразу очень помогали и поддерживали морально. Муж принял ребенка сразу. Те друзья, кто знает, говорили, что перспективы хорошие, врачи часто недооценивают перспективы и ошибаются, что все будет хорошо. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Врач в больнице через других родителей достала и передала нам буклеты из ДСА и "Верас", местной организации. http://veras.nnov.ru/ Потом я писала в ДСА электронное письмо и получила по почте еще книги, бесплатно. 5) детские сады пока не узнавала. Узнавала Мама Лисы. 6) Кружки, дополнительные занятия Пока не узнавала, но собираюсь вести в секцию, где упражнения типа гимнастики плюс немножко на мелкую моторику, о диагнозе говорить не собираюсь пока. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Еще не оформили, но СветланеМ на первом году жизни с оформлением инвалидности отказали. Мотивируя недостаточным отставанием в развитии. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Ванин диагноз в глаза не бросается. Но в больнице, не зная о диагнозе Вани, моя соседка по палате развивала тему, что "даунов" надо в младенчестве убивать, чтобы "не плодили уродов". Кроме того, другая соседка, милая девочка, объясняла мне, что "даунов" узнают по водянке, голова у них якобы огромная. 9) школы не узнавала пока... 10) профессиональное образование - 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Мама Лисы рассказывала, что знакомый ее знакомых с СД жил самостоятельно... Другие нижегородцы расскажут о своем опыте. Извините, если слишком подробно.

terry: OlgaLD Вам то хорошо есть какието организации и ешо чото поддержка. А я выл как волк незная что делать. Теперь хорошо что инет есть, буду читать брать материалы. Больше ничего неостаётся.

Ксю: Пишу о подмосовье, думаю, условия приближены ко всем небольшим городам в России, с той лишь разнице, что Москва ближе, если что..) 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь В роддоме как правило - предлагают отказаться, сильный негатив медперсонала, и первое, что слышит мама - это ужастики о будущей жизни ребенка. Позитивное отношение - редкое приятное исключение. Первая помощь - дело случая или рук самих родителей - это или ДСА, или другие родители детей с СД, или какая образованная тетя родственница, педиатор или кто еще... 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Медицинская помощь - как повезет, самое везение, если она не нужна. Прививки колют всем, не особо спрашивая и не обращая внимание на то, что любое генетическое отклонение является противопоказанием к прививкам (к стандартному прививочному грфику уж в любом случае). Прививки - это опять же дело рук самих родителей, им надо как-то успеть (не смотря на шоковое состояние) сообразить и написать отказ, да еще и проследить, что этот отказ восприняли в серьез - отказ лучше писать до родов, т.к. практика колоть детей гепатитом и/или БЦЖ в первые часы жизни - широка. Массажи - как правило есть грамотные специалисты, их надо только поискать, стоимость - 3-4 тысячи курс (это 10 массажей) 3) Реакция семей и друзей Порядка 80% детей с СД родители не забирают из роддомов. Остальные 20% - как правило часть семьи/родственников - узнав о диагнозе ребенка самоустраняются, или ведут себя негативно по отнощению к нему. Папы часто впадают в агрессиное или депрессивное состояние и.. линяют, или их уходят по вполне объективным причинам. Папа, котоый любит своего ребенка с СД и занимается им - вызывает восхищение, о них расказывают друг-другу мамочки в песочницах - считается, что не характерно это для России... Хотя по моему наблюдению таких пап не та уж и мало. Друзья - ИМХО - многое зависит от отношения самих родителей... Скажи мне кто твой друг... 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Ранняя помощь - самая объективная от других родителей детей с СД, ДСА... Местячковые организации по работе с детьми-инвалидами (а именно такой статус получают дети с СД) сами нуждаются в дополнительной информации, у них не много опыта и устаревшие взгляды.. 5) детские сады ребенок с СД в детском саду не для уо детей - это делой везения и пробивания родителей, скорее исключение. В моем городе, например, такого прицендента еще не было, все дети "сидят" в центре реабилиации инвалидов. 6) Кружки, дополнительные занятия Берут, не очень охотно, бояться.. Но обычно педагоги дополнительного образование - люди более адекватные в нашем вопросе, и очень много зависит от самого педагога... 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Проходите коммисию МСЭ, получаете инвалидность (которую, обычно надо ежегодно переоформлять) и государство платит пенчию ребенку (что-то около 100 евро, 3 тысячи, где-то). Инвалидность дают (не слышала об отказе). Плюс полагаются разные льготы в зависимости от конкретной семейной ситуации. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... РАЗНОЕ - очень сильно зависит от самих родителей, их состояния и, наверное от конкретного региона 9) школы 8-го типа, как правило, и то, надо еще доказать, пройти коммисию.. 10) проффессиональное образование ??? 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... ???

Ксю: пишите все я потом соберу все о одно читаемое чтиво

OlgaLD: terry Ищите по Интернету, может, что-то есть. В Киев съездите.

Светлана: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Роддом я выбирала ХОРОШИЙ, потому и отношение было соответственное - выхаживали, сочувствовали, поддерживали, отказаться не советовали, даже не обсуждали эту тему. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) прививки делали по индивидуальному графику, новсе.Все остальноетолькоза деньги, по собственнойинициативеродителей.Зубы пришлось ехать лечить заа 1500 км. в Москву, дорого, и только благодаря помощи и поддержки. Медицина платная и хр никакая. Что-то более-менее можно получить в краевом центре и то за деньги. 3) Реакция семей и друзей Какая и должна быть в семье и с друзьями - все любят и помогают. 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Совершенно никакой. Все только через инет самостоятельно 5) детские сады Единственная коррекционная группа в обычном саду на весь город - ходим. 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность смехотворная, единственное что мне греет душу - 50% льгота на оплату ком.услуг. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... пока без проблем 9) школы под ОГРОМНЫМ вопросом - прецидента еще не было, нам первым придется сталкиваться с этим. 10) проффессиональное образование ну если даже со школой вопрос - тут тем более 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... ??? лично положительных примеров не видела, только слышала или читала

terry: OlgaLD Мне ешо токо ездить. Скоро открою местную организацию помощи инвалидам, и безпритульным детям. Благотворительный фонд. Токо нада подписатся под реальными спонсорами. Мож тогда чото изменится в нашем городе, а так то глухо.

Светлана: terry удачи

Katrin4ik: Напишу про Киев. Вцелом в столице отношение пока не очень, но мне повезло. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Вероятность диагноза озвучили в роддоме на 2й день. Отказываться не предлагали. Но и не осуждали когда мы Юлию оставили. Когда через 2дня мы ее все таки забрали, очень хвалили за ответственый поступок, рассказали много хорошего про деток с СД, дали телефоны мам с "нашим" детьми. Анализ на кариотип делали платно, т.к. бесплатный нужно было ждать очередь полгода. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививки - генетики против, но медотвод не дают. Делали по индивидуальному графику. Массажи, и пр. - в пликлинике бесплатно, но очередь и лимит (3раза в год), по желанию платно от 10$. 3) Реакция семей и друзей Семья: поначалу растеряность, но решение забрать ЮЮ - поддержали единогласно. Друзья поддерживают и ЮЮ обожают. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Есть, но надо искать. Час с дефектологом 6$-15$, логопед 10-15$. 5) детские сады Начали появлятся сады с корекционными групами - платно. Пока еще не искали садик. 6) Кружки, дополнительные занятия Есть и много, но с маминым присутствием на занятии. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Пенсия около 100евро. Бесплатный проезд в транспорте, бесплатное лекрство, если по рецепту - не пользуемся. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... С негативом пока не сталкивалась. Так-как Юля всем глазки строит, то не улыбнутся ей в ответ просто невозможно 9) школы пока не интересовалась, но знаю есть вальдорфская 10) проффессиональное образование сомневаюсь, что реально. Делаются попытки организовать свечную мастерскую. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... пока таких примеров не встречала, только читала.

OlgaLD: terry Удачи вам!

Лора: Расскажу про Воронеж. 1.Роддом Рожать я попала, наверно, в самый плохой роддом города, отношение было пофигистское со стороны педиатра(я рассказывала уже). Написали диагноз "под вопросом", мне сообщили накануне выписки, предложили самим сдавать анализы в генетическом центре. Поэтому про отказы ни слова, как и все остальные "страшилки". Неонатолога там нет и в помине. 2. Мед.помощь, прививки, массаж. За весь город не могу сказать, нам в каком-то смысле повезло с районной поликлиникой, она маленькая, очередей нет. Минус в том, что и массажистов, и некоторых узких специалистов нет. Массаж мы делали либо лежа в стационаре(по разным поводам), либо в центре реабилитации для детей инвалидов "Парус надежды". Раньше там были потоки по 3 недели, с 2007 года поток сократился до 2 недель. Прививки мы сделали в роддоме и какие-то успели до 5 месяцев, потом дали медотвод на год из-за порока сердца. Через год мы начали делать все прививки постепенно. Реакции в виде температуры или ухудшения самочувствия не было ни разу. Неврологи у нас менялись несколько раз, но ничего плохого я ни от одного не услышала,все были доброжелательно настроены, подбадривали. 3. Реакция семьи и друзей. Родственники были в шоке,конечно, но приняли хорошо, негатива нет. Друзьям мы и не говорили ничего. Кто-то если и догадался-тактично молчат. Отставание в развитие списываем на наркоз при коррекции порока, все верят, проблем нет 4. Ранняя помощь в развитие. Опять же "Парус надежды". Литературу не дают, но консультируют и советуют. Еще есть филиал ассоциации "Даунсиндром", называется "Судьба". Хотя, филиал-это громко сказано. Просто одна женщина-энтузиастка, мама мальчика с СД, что-то пытается сделать. Нашла спонсора, оплачивал комнатку и работу логопеда. Еще вроде мат.помощь откуда-то присылали, в виде наборов продуктов или постельного белья, нам ни разу не досталась, ну и ладно. Также председатель давала переписать видеокассету с занятиями(перевод с английского), книжки из серии "маленькие ступени"(какие остались). Вообще, можно и в коммерческие центры раннего развития детей обращаться, их в Воронеде много. Мы одно время ходили, Арсению нравилось. Потом у них повысились цены, и нам стало не по карману. С 3-х лет можно посещать филиал "Паруса надежды"-групповые и индивидуальные развивающие занятия с педагогом. Мы успели посетить один раз, тоже неплохо. 5. Детсады. В Воронеже 2 спецсадика. В один берут с УО, во второй ходят с легкой формой ДЦП и наши. Со слов мамы мальчика, который в этот сад ходит-нормально. Занимаются с детками, только не помню, есть ли там логопед. 6. Кружки, доп.занятия. Насчет музыкальных школ не знаю, а вот в спортивные секции наших деток берут. Конечно, не везде, точно знаю насчет одного тренера в бассейне,а в спортивной гимнастике и велоспорте есть чемпионы, победители международных Олимпиад среди инвалидов. К дополнительным занятиям я бы еще отнесла подготовку к школе. Есть спонсор(американец, кстати), дает деньги на аренду помещения, оплату часов логопеда и педагога начальных классов из спецшколы, пособия и игрушки. Занятия идут во второй половине дня, 2 раза в неделю, занимаются дети дошкольного возраста и те, кто школу не посещает в силу каких-либо причин. Дельфинария в городе нет, покататься на лошадях- где-то далеко за городом, мы не были там ни разу, и никто из знакомых не был. 7.Мат.помощь государства. Пенсия по инвалидности(если отказаться от соцпакета)-около 3500. Область не доплачивает ни копейки, бесплатного проезда в городском транспорте нет не только для инвалидов, а вообще ни у кого. Один раз предложили единовременную выплату в виде 12000руб для тех, у кого дети не могут посещать сад или школу. Надо было проходить какую-то комиссию, которая признала бы ребенка необучаемым и тогда родители получили бы эти деньги. Насчет 50% от коммунальных услуг точно не знаю, не пользуемся. 8. Отношение общества. Пока не сталкивались с негативом в свой адрес. Даже со стороны врачей(ттт). Вообще, на врачей везло. По гроб жизни благодарна лечащему врачу из отделения ОПН, где лежали в 2-месячном возрасте. Это благодаря ей наши документы пошли в Облздрав, а затем в Москву, и нам сделали операцию. Арсений очаровательный малыш, его незнакомые тетеньки норовят угостить то яблоком, то конфеткой, продавцы на рынке суют печенье. Перед 8 марта гуляли с ним, стоял лоток- парень торговал мимозой и тюльпанами. Я купила тюльпанов(себе, любимой), пока кошелек запихивала, продавец сунул Сеньке ветку мимозы, сказал "маме подари". Что будет дальше-вырастем, увидим. 9. Школы. Коррекционная школа-одна. Берут ли в обычные школы-точно не знаю. Был слух, что одна мама скрыла диагноз(а внешние признаки, видимо, смазаны) и девочку взяли в обычную школу. 10.Профобразование. ??? 11. Самостоятельная жизнь. Сталкивалась только с двумя более-менее взрослыми детьми с СД. Один мальчик, сын председателя "Судьбы", сейчас ему 19-20. Занимается спортом, чемпион, учился в коррекционной школе. На тренировки сейчас ходит сам(несколько остановок от дома), может и в автобус сесть, знает, какой и где выходить. Пользуется мобильником. Помогает тренеру, обучает малышей. Ему пообещали оформить что-то вроде зарплаты. Другой мальчик, которого знаю-полная противоположность. Ему 20 лет, в школу не ходил, посещал педагога вместе с нами, учился читать по слогам. Говорит мало, отдельными словами, но сразу запомнил, как зовут меня, как Сеню, помогал мне его раздевать. На занятия его водит папа, пожилой уже. Рассказывает, как сын помогает ему на даче, все умеет. Вот такие разные судьбы. Ксю, извини, немного сумбурно написала. Если надо будет-уточню, а ты дополнишь.

OlgaLD: Лора пишет: Был слух, что одна мама скрыла диагноз(а внешние признаки, видимо, смазаны) и девочку взяли в обычную школу. Мне тоже про такие случаи рассказали в Нижнем, но не конкретно... может, правда, может, миф

nbajenov: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь V bol'nice srazy zhe polychila konsyl'taciu genetika, prishli cherez neskol'ko chasov posle rodov s kychei materialov i informacii(pravda mne togda ne do togo bilo) 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Medpomosh okazana srazy iz-za poroka sedca, na privivkah nikto ne nastaival, massazhei ne predlogali, kak to zdes' ne ochen' s etim, specialisti vse v detskoi bol'nice, vse besplastno. 3) Реакция семей и друзей Shok, no bistro vse prishli v sebya, razgovorov i ygovorah ob otkaze ne bilo. 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Skol'ko ygodno, i v bol'nice i v razlichnih DS organizaciah. V gryppy rannego razvitia nachali hodit' s goda. 5) детские сады Tozhe bez problem, kyda hochesh, vibor bil, to chto vibrala to i polychila 6) Кружки, дополнительные занятия Takzhe kak i dlya obichnih detei, v nastoyashee vremya tanci, risovanie(individyal'nie zanyatia), myzika, rysskaya shkola. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Kogda nyzhna bila operacia na serdce, vse bilo oplacheno gosydrastvom, poskol'ky delali ne po mesty zhitel'stva, to oplachivali prozhivanie mne i moei mame priehavshei iz Rossii, benzin, pitanie, parkovky. Seichas polychaem ot gosydarstva $450 v mesyac nalichnimi den'gami (eto i detskie i invalidskie), polnost'u oplachivaetsya detskii sad i vse specialisti v nem, esli posle 3 let rebenok pol'zyetsya pampersami to tozhe besplatno, 5 chasov v nedely oplachivaetsya nyanya, ne pomny skol'ko no okolo 50% stoimost' obyvi, kazhetsya 4 pari v god, parkovka v bol'nicah, rashodi na benzin kogda edesh k specialistam ili bol'nicy. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Normal'noe, negativa ne zametila. 9) школы Takzhe kak dlya obichnih detei, est' chastnie dlya problemnih detei. 10) проффессиональное образование Konkretno ne interesovalas', no znay chto pri kolledzhah i yniversitetah est' otdelenia dlya invalidov. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Vse real'no, v nashem dome zhil molodoi chelovek s DS, est' doma gde zhivet po neskol'ko chelovek, rabotaushih tozhe vizhy, v osnovnom, magazini, kafe, v ofisah tozhe znau rabotaut. Primeri semei tozhe est', no v osnovnom s interneta, lichno ne vstrechala poka.

Лорица: В США: 1. В роддоме все были очень милы и обходительны (кроме русской медсестры, которая усиленно старалась скрыть свою неприязнь) но и она видимо из чувства вины, что никак ей нас не полюбить, одарила нас всевозможными подарками (сумками для дайперсов, контейнерами для хранения молока и т.д.) Негативное заключалось в том, что нас держали в больнице намного дольше чем была необходимость, чтобы побольше содрать денег, но это длинная история, до сих пор без гнева и боли о ней вспоминать не могу. К СД это отношение не имеет - здесь на любом пациенте пытаются сделать деньги, просто удобнее это слелать на безмолвном младенце. 2. Прививки все делали по расписанию. Покрывались страховкой. Кризисная медицина на высоком уровне (операции), профилактической медицины практически не существует - не выгодно, тогда лечить будет некого... Дэню приходилось отбивать от ненужных операций когда врачи с умным видом убеждали что они ему нужны (они так всех убеждают) Когда есть страховка, многое доступно, но всё равно нужно доплачивать свои деньги и это накладывает ограничения. 3. Американская половина семьи встретила с радостью и любовью, руская половина - с испугом и любовью Из друзей - русские не знали как реагировать или реагировали со смущением и жалостью, американские - с поддержкой и вниманием, и пониманием. 4. Услуги ранней помощи стали получать с 2х месяцев, но общий уровень специалистов в этой программе очень низкий (его физический терапевт например, сказал, что никакой массаж ему не нужен, так как "это мы манипулируем его мышцами, а не он их использует"- а я по глупости поверила) Среди частных специалистов тоже очень трудно найти хороших спецов, а деньги нужно платить немалые Раньше бесплатная помощь существовала до 3х лет, сейчас нужно платить в зависимости от дохода (в этой программе) 5. Выбора особого нет, все зависит от района проживания. Если жившь в богатом районе, пошлют куда решат, но скорее всего будет лучше место, за все нужно бороться. Об остальном допишу позже...

OlgaLD: Всё читаю с интересом. Спасибо, Ксю, за тему.

Lena S.: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Александра родилась в Германии. О подозрении на СД сказали спустя час. До этого очень подозриельная и гнетущая тишина в род.зале. молодая помощ.акушерки сказала, что подозрение на "монголизмуз" - такое слово уже давно не ипользуют квалифицированные медики. Ребенка увезли сразу в детскую клинику. Меня, несмотря на обычную мед.страховку поместили в отдельную палату. Все мед.сестры и даже врачи из др.отделений приходили поддержать и рассказывали много положительного о жизни детей и людей с СД. Одна врач, рассказывала, как было тяжело женщине на протяжении многих лет, прервав беременность после амнио. Алекса пролежала 10 дней в реанимации детской клиники. Отношение персонала СУПЕР замечательное. Поддержка и инфо во всем. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Все необходимое оплачивалось больничной кассой. Првивки советовали делать, только немного позже. ммы их сделали. массажи не делают никому. Физиотерапевт занимается раз в неделю в центре ранней помощи. Показывает движения, упражнения, чтобы укрепить мышцы, научить ребенка правильно переворачиваться, переходить из положения лежа в полож.сидя ( ниши детки могут делать иначе) 3) Реакция семей и друзей Шок. маам мужа, советовала отказаться. мы пытались убедить себя, что не сможем жить после такого. Друзья - реакция друзей в Германии положительная. В России просто любопытство и "Да ты что?!" 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь Физиотерапевт с первых недель жизни. Пока ребенок не пойдет. Брошюры о СД, инфо о организациях родителей с детьми с СД в городе. Далее все от них. Логопед с 3-х лет ( в нашем случае). Игровой терапевт приходит на дом 1,5 часа в неделю с 18 месяцев, иногда с 12. Оплата через "отдел детей и подростков" региона. В месяц на это переводится этим отделом 500 евро. Это до того момента, пока ребенок дома ( не в саду). 5) детские сады Зависит от земли. Не во всех случаях берут в интеграционные группы. В Баварии знаю случай отказов из за гиперактивности ребенка. Тогда только спец.сады. В Нижней Саксонии довольно просто получить место в интеграционном дет.саду. Только надо подавать за год заявление, т.к может не быть мест. Обычно на 14 детей обычных, приходится 3-4 "особенных" деток. 3 воспитателя и 1 молодой парень альтернативной службы ( каждый год новый, т.к служба только год) Стоимость такого места 400 евро в месяц. Оплчивает "отдел обеспечения детей" региона. Надо только пройти врача, подтверждающего, что ребенку необходимо интеграционное место. В сад приходит логопед и игровой терапевт из обычной "праксис". Для этого надо брать рецепт у врача на 10 сеансов, оплачивает больничная касса. 6) Кружки, дополнительные занятия Находили с трудом, т.к ребенок очень неусидчивый. Ничего не подошло. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность В зависимости от колличества времени, потраченного матерью на ребенка инвалида, устанавливается категория. Обычно с СД это первая. Больничная касса выплачивает 205 евро в месяц, при второй категории 408 евро. Каждые полгода пишется отчет, приходит мед.работник и проверяет "улучшения"-"ухудшения", что касается именно ухода и самообслуживания. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Нормальное, улыбчивое довольно часто. 9) школы Обычно спец.школы. Очень редко можно что-то пробить, если ребенок хорошо развит в каких-либо частных церковных школах и.т.п 10) проффессиональное образование Татьяна Шпомер эти пункты думаю лучше опишет 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья...

Lena S.: По некоторым пунктам из французского опыта ( скорее негативного) напишу позже

Лена В.: Напишу о ближнем зарубежье. Вильнюс. Литва 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь Сразу же как родился, сказали, что ребенок не совсем здоров, что конкретно, не сказали. Я даже не догадывалась. Когда второй раз рожала, опять сказали, что не совсем здоров, я уже все поняла. Генетики явились через несколько часов после рождения. И вот тут то все и зависело от состояния матери. Первый раз выдали всю информацию от самого плохого, чего он не сможет. Мне потом после визита генетички снились дети с квадратными головами. Сказали и хорошее-ласковые, веселые и тд. Сказали, что есть садик для таких детей. Мы с мужем потом ходили в этот садик, я там впервые и увидела таких детей. Очень тогда запал в душу один мальчик, у него были обалденные огромные глаза. Он подбежал ко мне и гладил мне ноги. Так как я была в полной прострации, то тут же явилась и юристка, и одним махом, мой ребенок мог оказаться в доме малютки. Медицинский персонал настроен так, как настроена мать. С первым ребенком, его лечили, но все время спрашивали, заберете вы его или не заберете. Со вторым ребенком, было все ясно. У меня никаких сомнений не было, поэтому и относились и лечили очень хорошо. Морально меня очень поддержали именно сестрички, и заведующая отделением. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) Прививку от туберкулеза вкололи, даже не спрашивая меня. Потом все прививки по графику, но по разрешению матери. Дают прочитать все негативные последствия, и подписывайся-да или нет. Массажи и др. процедуры-все бесплатно в нашей поликлинике и в центре развития. Правда сейчас, как вступили в ЕС, массажи стали платные. Сколько стоят, не знаю. После 4-х лет мы их не делали. 3) Реакция семей и друзей С друзьями все в порядке. Лучшие мои друзья о диагнозе не знают, видят, что не такой как все, вот и все. Очень любят Рому, а некоторые даже ставят в пример своим детям. С родителями тоже все в порядке. Свекры сразу все узнали, приняли его как судьбу, сразу же его полюбили. Мои родители, т.е. мама и сестра моя) узнали только через 10 лет, но они его обожали, поэтому диагноз уже не играл роли. Отец мой до сих пор не знает о диагнозе, но он и не поймет , что это. Он Ромку очень любит. С мужем было хуже всего. После смерти первого он так и не пришел в себя, впал в депресию. Поэтому с 4-х лет я воспитываю одна. Большую помощь оказали мои родители и моя сестра. 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь Есть центр развития детей, в котором мы проходили только пару раз массаж. Информационная помощь была только в генетическом центре и все. Есть разные и другие инвалидные общества, но я их все обходила стороной, не тянуло меня туда. Первую книжечку о необычных детках мне принесла сестричка в роддоме. Вообще информационной помощи не было никакой. Интернета тогда еще не было. Да мне ее, особенно и не нужно было. Развивала ребенка по обычным книжкам, с обыкновенными детскими играми и игрушками. 5) детские сады Есть различные спец садики и обычные. Принимают везде, куда хочешь. Садики бесплатные для детей инвалидов. 6) Кружки, дополнительные занятия Во дворце учащихся, в котором занимаются все дети без всяких исключений (и обычные и не обычные), 5 кружков бесплатных для детей инвалидов. Мы там занимаемся в бассейне и йогой. Есть и танцы, и музыка, различный спорт и куча всего, только то что все мы не можем охватить физически. Персонал очень хорошо подготовлен. Есть Ипотерапия за городом, платная. Один сеанс мне кажется стоит 600 руб. Есть дельфинотерапия в Клайпеде, финансируется гос-вом. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность Пособие по инвалидности легкой степени сейчас 4600 руб. , тяжелой степени довольно большое, не знаю точно. Проезд в городском и междугороднем транспорте и на пароме финансируется гос-вом 80 % +один сопровождающий. Все музеи в республике бесплатные. Два раза в год бесплатная ортопедическая обувь и один раз в год-супинаторы. 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... Отношение довольно дружелюбное, проблем нет. 9) школы На уровне гос-ва проводится программа полной интеграции инвалидов в общество, поэтому только очень тяжелых детей направляют в спец школы. С прошлого года ученикам с адаптированной программой обучения разрешили заканчивать 12 классов (гимназии), раньше помле 10 класса отправляли в жизнь 10) проффессиональное образование Знаю, что с прошлого года стали принимать в профшколы выпускников, которые закончили школу по адаптированной программе. Больше пока что ничего не знаю. Но скоро уже придется собирать инфу по этому вопросу. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... Не встречала. Один раз только видела, довольно взрослый мужчина, нормально одетый вытирал окна машинам на сфетофоре.

OlgaLD: Лена В. пишет: Медицинский персонал настроен так, как настроена мать 100% согласна, даже 200%. Столкнулась с этим - сравнивая то, как обращались со мной и с другими мамами деток с СД. Причем зависит не только от того, собираешься ты отказываться от ребенка или нет, но и вообще от глобальной линии поведения, по моему опыту.

Ксю: OlgaLD пишет: Лена В. пишет: quote: Медицинский персонал настроен так, как настроена мать 100% согласна, даже 200%. Столкнулась с этим - сравнивая то, как обращались со мной и с другими мамами деток с СД. Причем зависит не только от того, собираешься ты отказываться от ребенка или нет, но и вообще от глобальной линии поведения, по моему опыту. в моем случае не так, передо мной вопроса не стояло - отказаться или нет.. Но врачи "рекомендовали" и пугали, что мол "все равно не жилец" - нуу, я поняла потом откуда ноги (от свекрови), но, как видите, не всегда от матери зависит отношение хотя меня очень радует, что страшные истории, когда матери ребенка не приносят и уговаривают и угрожают - похоже это уже уходит в прошлое читать интересно всех о Канаде - завидки берут, да и с Литвой тоже СПАСИБО ВСЕМ КТО ПИШЕТ и еще НАПИШЕТ!!!



полная версия страницы