Форум » Дауненок и Общество » СД в разных странах » Ответить
СД в разных странах
Ксю: Во многих-многих темах можно прочитать, как оно с садами в том или ином месте России, как за рубежом, как люди относятся, как с медициной. И, в догонку к списку городов - участников форума, появилась мысль собрать в одной теме информацию о том, как живется людям с СД и их семьям в разных странах. Прошу девочек из стран СНГ и дальнего зарубежью выкроить минутку. 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) 3) Реакция семей и друзей 4) Ранняя помощь в азвитии, информационная помощь 5) детские сады 6) Кружки, дополнительные занятия 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... 9) школы 10) проффессиональное образование 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... О России предлагаю писать всем миром, т.к. условия Москвы и Питера и остальной России - это разные государства - а может их разными "государствами" и отделить?
Ответов - 131, стр:
1 2 3 4 All
Светлана: OlgaLD пишет: но и вообще от глобальной линии поведения отэтого вообще любое отношение к человеку зависит.
Лорица: 5. Также при определении в детские сады ребенка тестируют специалисты, чтобы определить в какую группу его поместить (и поэтому особо не будут прислушиваться к твоему мнению) просто вежливо объяснят почему именно в эту. Интеграция поощряется, но не всегда доступна. Тогда делают включение хотя бы частичное. Дэня первые два года имел частичное включение, что было для него самым оптимальным из-за его сенсорных проблем. Следующие два года была полная интеграция, которая ему тяжело далась (8 детей с особыми нуждами и 10+ типичных детей. Для него это было чрезмерной стимуляцией и хаосом; очень многое также зависит от учителей и помощников учителей (т.е. воспитателей и их помощников). Когда к нему относились с любовью и терпением - он расцветал на глазах, а сухие жесткие требования отталкивали его от персонала. Нам повезло только с первой учительницей первые 2 года. Государственные сады для детей с особыми нуждами и школы бесплатны, оплачивают также транспорт, что немаловажно. 6. Кружки все платные и очень дорогие (как для особых детей, так и для типичных), можем себе позволить только терапии, которые оплачиваются, хотя и частично мед. страховками. Физиотерапия проходит в бассейне, так что можно сочесть за кружок но это редкий вид терапии - мы стояли на очереди около 10 месяцев пока попали в группу. Сейчас ходим на индивидуальные занятия и нам все грозят устроить длительный перерыв, так как другие дети стоят на очереди... 7. пособие по инвалидности давали первые два года, после чего выяснилось, что мы не квалифицируемся на это пособие, выянилось так поздно, хотя проверяли все наши документы по нескольку раз в год. Теперь на нас висит долг более 7000 долларов. Пособие удалось получить хорошее однажды (5000 дол.) чему удивлялись все наши терапевты и расспрашивали как это мне удалось. Этого фонда хватило на полтора года оплаты логопеду пару лет назад (правда логопед попался не очень удачный , а поменять уже нельзя было - платили ему напрямую) И недавно получили частичное возмещение расходов на логопеда за прошлый год в размере 1500 дол., хотя конечно потратили намного больше. При определенном доходе семьи (более низком) дается ребенку государственная страховка, которая все покрывает 100%(на что мы не квалифицируемся) но в этом случае другие проблемы - хороших специалистов с этой страховкой не найти, т.к. она оплачивает по очень низким расценкам, и хорошие спецы её не принимают... В клиниках типичные расценки терапий: 45-50 мин. - 150 дол.(если два терапевта занимаются одновременно -300), страховки покрывают в зависимости от вашего плана, остальное - из кармана. Частники берут 135 дол., но страховки чаще покрывают меньше из этой суммы. 8. Отношение очень милосердное, доброжелательное во всяком случае взрослых. Пока ни наткнешься на нашего брата эммигранта. 9. Интеграция в школе по индивидуальному плану, 12 лет учебы, адаптированные программы по инд. плану. 10. Знаю что есть пару разных вариантов, если есть возможность и желание - можно и в колледж (во всяком случае нет запрещающих законов), но в этой сфере не так хорошо развито, как школьное образование. 11. Иногда вижу работающих взрослых, на разной степени тяжести работы, пару раз видела на очень хорошей и сложной работе (кассиром в престижном книжном магазине) знаю что есть пару + профессиональных актеров и по передачам вижу, что многие достигают довольно хорошего независимого с ограничениями или частично зависимого с ограничениями (водить машину например) или группового с ассистированием образа жизни. Хотя читала статью и о некоторых плачевных обстоятельствах (когда почень пожилые родители вынуждены ухаживать за очень больными, с плохой коммуникацией взрослыми детьми).
nbajenov: Ya hochy dobavit' chto ne vse l'goti kotorimi mi pol'zyemsya rasprostronyautsya na vseh zhitelei Canadi, v kazhdoi provincii svoi nuansi. Mi v svoei, po skol'ky ona samaya bogataya, imeem bol'she chem v ostal'nih.
OlgaLD: Я никому не в обиду сказала, девочки, я знаю, что некоторые вынуждены были просто биться за своего ребенка Всех читать интересно
Юльча: Мы из Краснодара С родителями наших деток в городе не знакомы, поэтому напишу из своего личного опыта, правда на все вопросы не смогу ответить, т.к. мы ещё совсем маленькие и со многими проблемами пока не сталкивались. Про роддом: Сообщили нам про ребёнка примерно через час после рождения, педиатр была очень тактичная, про синдром напрямую не сказала, сказала только, что ребёнок у нас родился необычный, ручки, ножки, всё на месте, сразу же показала Алину мужу. Потом нас перевели в другое отделение там уже была другой педиатр, тоже очень хорошая понимающая женщина, правда информацией про наших деток они совсем не владеют. Она мне сказала, что такие детки адаптируются в обществе, но максимум на что способен взрослый человек-это развиться до уровня 8-ми летнего ребёнка и ещё сказала, что они долго не живут. Отказаться от дочери напрямую не предлагали, но все медсёстры постоянно спрашивали, заберу я её или оставлю. Когда нас выписывали, медсестра, которая несла моего ребёнку на выписку спросила у меня: "Ты что верующая?; я ответила, почему она это спрашивает, она сказала, что только набожные забирают таких деток. А потом она спросила: "И что вы теперь с ней делать будете?" , на что я ответила: любить и воспитывать. А так лечили нас, смесь давали бесплатно, находились мы в хороших условиях. По поводу прививок и массажа: Первые прививки нам сделали ещё в роддоме, никто разрешения на это у мамочек не спрашивал. А теперь спрашиваю у педиатра, когда у нас следующая прививка, она сказала, нужно мнение кордиолога (у нас порок сердца, скоро будут оперировать). Массаж и физиопроцедуры кардиолог пока не советует делать, т.к. это нагрузка на сердце. Про СД сказали только моим родителям, они были в шоке, но морально очень поддерживают. Остальным родственникам и друзьям ничего не говорили ещё (не знаю стоит ли говорить и как воспримут) У нас в городе нет специализированных центров, направленных на помощь деткам с СД и их родителям, я спрашивала и у генетиков и у педиатров и у логопедов, никто ничего не знает. Генетик нам вообще сказала, идите в психиатрическую больницу, может там помогут Из форума я узнала что есть общества инвалидов, которые помогают таким деткам, я кстати, об этом не знала, теперь попробую поискать. Больше всего информции я узнала из интернета, в частности из этого форма(огромное спасибо его создателям ). Ещё мы позвонили в Даунсайд АП, они пообещали выслать нам литературу. Про детские сады: слышала, что у нас есть коррекционная группа в детском саду, нашла телефон, на днях узнаю. В крае слышала про девочку с СД, что она ходила в обычный детский сад и учится в обычной школе, ей 12 лет. Пенсию по инвалидности ещё не оформляли, слышала, что есть льготы на проезд, оплату коммунальных услуг, санаторно-курортное лечение, лекарства. Про отношение окружающих: пока не сталкивалась, мы ещё малюськи, лежим в колясочке, близкое окружение ничего не замечает, ребёнок, как ребёнок. Зато врачи всегда спрашивают:"Вы анализ на кариотип сдавали", но отношение всё-равно нормальное.
Olja+Iljas: Привет, пишу про Ливию: 1) Ребенок родился - отношение в роддоме, первая помощь роды прошли отлично, выписали нас через 24 часа после родов, никто ничего не сказал, неонатолог сказал приехать к нему через неделю на плановое обследование (там на дом не выезжают, такого понятия, как патронажная сестра, нет, на учет никто никого не ставит, хочешь-можешь вообще не ходить к педиатру с рождения...не знаю,хорошо это или плохо, но ливийцы чувствуют себя оч хорошо ). через неделю неонатолог сказал мужу про подозрение на СД .сказал, что он не уверен, т.к. у Илюшки из всех признаков только самая малость, а в остальном очень активный, с сердцем все ок. Направил нас к известному педиатру. Тот начал издалека, что у всех людей по 46 хромосом, а у некоторых 47, потому что в одной из пар 3 хромосомы...это называется СД...эти люди ласковые т.д., предсказать интелектуальный уровень невозможно, если заниматься, то оч хорошие результаты. В общем-очень мудро он все нам преподнес, нашел самые правильные слова и стиль общения,мы очень благодарны ему за это (особенно после того, что я потом узнала об отношениях в роддомах в России, на Украине, вопросах об отказе в этих и других странах и т.д.!). Анализ на кареотип в Ливии не делают, нужно ехать заграницу делать,мы особо не торопились, думали"если СД есть, то и не важно, когда анализ сделать-через неделю или через год", в общем, сделали его только через 10 мес в Киеве. так что мне крупно повезло, что родила я в ливии, а не на украине, как просила моя мама. 2) Медицинская помощь, прививки (обязательность, медотводы), массажи и др физиопроцедуры - их доступность (наличие специалистов, стоимость) слава Богу-Илюшка абсолютно здоров, мед помощь нам не понадобилась пока. Прививки-хочешь-делай, не хочешь-не делай, никто ничего не контролирует. Массажи и др физиопроцедуры - честно говоря-мы не узнавали, но подозреваю, что с этим там туго. Массажи делаем на украине. 3) Реакция семей и друзей Ливийская родня-всем сказали после получения результата на кареотип. все сказали, что догадывались. илюшку все обожают (а родня у нас там огромная!), радуются илюшкиным успехам, ждут их. Украинская родня - все как и с ливийской. но здесь даже проще, т.к. они увидели нашего красавца впервые когда ему 10 мес было, а мы еще потусовались на украине немного, дали им время узнать Илюшку получше, а потом уж и про диагноз сказали. На что все призадумались, а потом решили, что все у нас будет хо-ро-шо все друзья сразу залезли в интернет, почитали и расслабились, в хорошем смысле слова. опять таки - они все илюшку 10-месячным увидели, не растением, так сказать... 4) Ранняя помощь в развитии, информационная помощь в триполи центр, создный родителями детей с СД, информации там море на англ. и арабск. языках. А вот педагогов, дефектологов, логопедов нет. родители все сами. Мы пользуемся услугами киевских специалистов. 5) детские сады в обычные гос. сады детей с СД принимают с 3-х лет, илюшку согласились принять с года и 6 мес на 2-3 часа в день вместе со мной. но мы решили поискать частные сады, посмотреть что они могут предложить. сейчас мы в киеве, займемся этим после возвращения. 6) Кружки, дополнительные занятия в центре, упомянутом выше, выставлено много детских работ, поделок. где они этим занимаются-не знаю. будем узнавать по возвращении. 7) материальная помощь государства, пенсии, инвалидность выплачивают ок. 150 дол. в месяц, также периодически выплачивают крупные суммы порядка 5000 дол. мы еще инвалидность не оформляли. муж говорит: "нам и так хорошо", и я ему верю 8) отношение общества, людей на улицах, в песочницах, магазинах... в ливии все просто супер, там детишек вообще любят, по-другому относятся, не так как на украине-в аеропорту "Борисполь" илюшка всем улыбается-он привык, что в ответ получит улубку, а вокруг все каменные лица... 9) школы в триполи (столица) есть три общеобразовательные школы, в кот-е принимают детей с СД по 2 чел в класс, им дается дополнительный учитель. есть и спец. школа. 10) проффессиональное образование не знаю. 11) самостоятельная жизнь людей с СД, работа, семья... не знаю.
OlgaLD: Оль, спасибо, что поделились!
Olja+Iljas: не за что!
Юла: Olja+Iljas Очень интересно Рады за вас! И врачи молодцы Илюшке всего самого хорошего
Olja+Iljas: спасибоЮла в жизни в ливии есть куча разных минусов, но отношение к детям, и детям-инвалидам в частности - замечательное. ни одного косого взгляда, тем более дурного слова. и там практически нет дет.домов - всех стараются усыновить, да и отказов никаких в роддомах нет, в дет.дом ребенок попадает, если остается сиротой.
Юла: Olja+Iljas Нам до этого ещё далеко. От детских домов наверное вообще никогда не избавимся
OlgaLD: ЛЕНА(ИБИСА) нашла фотки, где модели - с СД http://s45.radikal.ru/i108/0808/99/e4a266dc1f74.jpg http://s49.radikal.ru/i124/0808/9a/72a8e11b9744.jpg
Asinna: OlgaLD
Осик: OlgaLD Прикольно! А чего за журналы такие?
OlgaLD: Осик У них на улицах (где-то) были выставлены такие биллборды
ЛЕНА(ИБИСА):
ЛЕНА(ИБИСА): валенсианские футболисты для календаря ----А ТЫ ...?????
OlgaLD: Спасибо, Леночка!
Eldar: ЛЕНА(ИБИСА)
Юла: Фотки супер Спасибо, Лена!
света: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо
Еленка18: ЛЕНА(ИБИСА) спасибо. Фотки - супер! Ведь правда в жестах и эмоциях некоторых деток прямо видишь своё чудо!!!
Таня: Лена фотки супер, спасибо.
СлАсТеНа: OlgaLD
СлАсТеНа: ЛЕНА(ИБИСА) супер,спасибо Леночка..
shaa: ЛЕНА(ИБИСА)
prib0y: ЛЕНА(ИБИСА) Спасибо!Такое удовольствие!
Asinna: ЛЕНА(ИБИСА)
miroska26: Красотища,прям!
Татьянка:
ТЕСО: Какие классные фотки. А детки все какие КРАСИВЫЕ. Так захотелось их взять на руки, прижать, потискать.
OlgaLD: 2 части видео о Театре простодушных на Ю-Туб 1 http://www.youtube.com/watch?hl=ru&v=vjQ6vekc22Y 2 http://www.youtube.com/watch?hl=ru&v=JI70sJDx0LA
astas-lena: Может и видели: http://www.1tv.ru/news/n103559 http://www.1tv.ru/news/n103537 http://www.1tv.ru/news/n80038
Alona: astas-lena Posmotrela roliki, ochen vpechatlilo, spasibo. Neuzheli eto pokazivali v programme Vremya na Pervom kanalle?! Ya smotrela s interesom na malenkih dedishek, ved' ya prakticheski ne videla ih(krome svoei dochki) v zhivuyu v dvizhenii, ili na video, v osnovnom tolko na foto, a tak namnogo interesnei.
trini: astas-lena Спасибо за ссылочки я до этого не видела этих роликов После просмотра таких передач, фотографий и т.д...в голове крутится фраза с плаката "Те же руки, то же сердце, другая судьба" А наши детки все-таки клевые))
Бабушка: Также все ролики просмотрела, "Театр простодушных" - это хорошо. но... взрослые люди действительно все на одно лицо...
OlgaLD: Бабушка пишет: взрослые люди действительно все на одно лицо А я так не считаю. И на этих фотографиях вам кажется, что на одно лицо? http://drugoi.livejournal.com/2896761.html И на этих? http://sunchildren.narod.ru/bailey.html
Бабушка: OlgaLD Да
OlgaLD: Бабушка Не знаю. Видимо, вам сильно бросаются в глаза черты фенотипа. Я вижу индивидуальности
Бабушка: Бабушка Это, конечно, мое личное мнение. Индивидуальность человека заметна, когда с ним общается тесно, проживаешь какое-то время рядом, потом уже перестаешь обращать внимание на черты лица, на фигуру и уже большую роль играет характер человека. После рождения Степы был сложный период, я пыталась найти хоть что-то по СД и вдруг на улице встречаю маму с девочкой 10 летней и я сразу поняла, что "мы одной крови", я про это уже где-то писала. Маленькие детки - очаровательны, смотришь на их фотографии - любуешься. Мы сейчас ходим в песочницу во дворе и все детки одинаково неуклюжие, одинаково драчливые, никто даже и не подозревает о нашем диагнозе. Ну отстает немного, не говорит, не ходит толком,так и девочка 2-х летняя совсем ни слова не говорит и ходит неважно, а что дальше... Очень хотелось бы, чтобы все было не так,как я думаю, это у меня, наверное, весеннее обострение
полная версия страницы