Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение)

Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение) » Ответить

Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение)

Лиза: Продолжение темы.

Ответов - 316, стр: 1 2 3 4 5 6 7 8 All

Леся: Девочки, мы сейчас готовим к печати календарь «Детки с СД со звездами». Вчера снимали Колю с известным издателем детских книг Иваном Малковичем. Съемки прошли замечательно. Теперь осталось надеяться, что Коля войдет в календарь. Просто с одной «звездой» будет фотографироваться несколько детей и будут выбирать наиболее удачные фотки. Но Коля меня вчера поразил. Я даже и не подозревала о скрытых талантах своего сына. Как только ему сказали попозируй, он как настоящая модель: стал так, стал сяк, на заказ улыбался. Вообще подошел к работе очень серьезно, хотя обычно любит побаловаться. Ну и конечно, Коля поразил и Малковича. Поразил, естественно не тем, что он такой замечательный. Просто я так поняла, что о таких детях у издателя были известные стереотипы. А тут ребенок считает, общается, адекватно на все реагирует, знает почти все стишки из его книг. Малкович несколько раз повторил с неподдельным удивлением : «Так он (Коля) все знает». И на прощанье надарил Коле кучу книг. Жалко я забыла дома фотик, чтобы все это запечатлеть. Но фотограф обещал подарить весь рабочий материал. Посмотрим, что там получилось.

Marvellen: Леся пишет: Поразил, естественно не тем, что он такой замечательный. Вот как раз Коля и есть замечательный!

Ирина П.: Леся Коля как всегда на высоте, не подвел

Лена В.: Леся , здорово! Ждем фотографий!

Светлана: Леся молодец Коля и ждем ваших фоток.

Леся: Marvellen Ирина П. Лена В. Светлана, девочки, дорогие мои, спаисбо вам. Я, как настоящая еврейская мама, считаю своего ребенка уникумом.

OlgaLD: Леся Леся пишет: Я, как настоящая еврейская мама А ты не "Леся Украинка", оказывается? Таки нет? Коля умница!!! Надеюсь, войдут кадры с ним в календарь. Ждем фоток! Класс! <танцую>

Леся: OlgaLD пишет: А ты не "Леся Украинка", оказывается? Да нет, таки "Леся Украинка". Просто из всей национальностей старюсь почепнуть все самое лучшее. Будь я еврейкой, я б давно уже Израиль покоряла, а не боролась с "украинскими мельницами". Девочки расскажу анекдот, почти в тему: «Русские живут в России и строят российскую экономику. Москали живут в Украине и строят украинскую экономику. Евреи живут в Израиле и строят израильскую экономику. Жиды живут в Украине и помогают строить украинскую экономику. Украинцы живут в Канаде (там самая большая украинская диаспора – мое примечание) и строят канадскую экономику. Хохлы живут в Украине и мешают москалям и жидам строить украинскую экономику».

OlgaLD: Леся

Meri: Леся и Коля

Светлана: Леся пишет: Хохлы живут в Украине и мешают москалям и жидам строить украинскую экономику

nbajenov: Леся Kakoi Kolya molodchina, ne "opozoril" familiu Nadeus' obyazateal'no voidyt ego fotografii v kalendar'!!!!

Леся: Наташа

Eldar: Леся пишет: Коля поразил и Малковича. Поразил, естественно не тем, что он такой замечательный Вот именно , что замечательный ! Умничка !

Леся: Eldar, спасибо. Но на самом деле, Коля обычный среднестатестический ребенок с СД. Просто наше обещство все еще считает, что если СД, то это монстр. А мы потихоньку рушим эти стереотипы.

света: Леся Молодчинка Коленька

Леся: Meri света

Lena S.: Леся Коля умничка!!! Так их, эти проклятые стереотипы.

Леся: Лена, спасибо.

люся: Не знала куда воткнуть смешное как мне показалось высказывание одной мед сестры в приёмном отделении инфекционной больницы в свердловской области. Попала в больницу наша общая знакомая с форума . Пришёл её навестить муж с дочкой (С.Д) ,а в приёмном покое медсестра (в возрасте) спрашивает-" У вашей дочки С.Д "? Вот говорит у моих знакомых ребёнок заразился С.Д в 1,5 годика и сейчас его лечат . Представляете насколько дремуч мед персонал? Я хохотала до слёз. а потом чуть не разревелась от обиды и злости на нашу медицину.

vilkene: люся пишет: у моих знакомых ребёнок заразился С.Д в 1,5 годика и сейчас его лечат Падсталом Хотя, конечно, если вдуматься, то это грустно...

Nikname: люся пишет: заразился С.Д в 1,5 годика воздушно-капельным путем или через кровь или как?

vilkene: Половым...

Lena S.: люся vilkene пишет: Половым...

nbajenov: люся пишет: Вот говорит у моих знакомых ребёнок заразился С.Д в 1,5 годика и сейчас его лечат Eto ved' yzhe ne pervii raz takoe govoryat. Ny i lechenie sootvetstvyushee

marinazima: Обалдеть! Первый раз такое слышу. Зато мне ОБЛАСТНОЙ невролог с 30летним стажем сказала, что мне со своим мужем больше нельзя иметь детей (то есть с кем-то другим можно), и это без всяких анализов. Тоже чудненько.

OlgaLD: Отпад.

Eldar: А у нас я несколько раз от врачей слышала - у вас даунизм ? Я всегда переспрашиваю , что-что в первый раз слышу... Ох и зляться , что исправляешь.

shaa: Eldar пишет: А у нас я несколько раз от врачей слышала - у вас даунизм ? А нас так и выписали: Даунизм?со здоровым сердцем, синими ручками-ножками. Правда мне об этом " Даунизме?" сказала подруга педиатр, когда забрала выписку у участкового педиатора, в 3 недели. Злюсь до сих пор, что в роддоме не сказали, может начали бы сердечные препараты с рождения давать, не было б проблем с легочной гипертензией, высокой степени. marinazima пишет: что мне со своим мужем больше нельзя иметь детей (то есть с кем-то другим можно) Мне кума( не врач) вчера это ж весь вечер доказывала... люся пишет: ребёнок заразился С.Д в 1,5 годика и сейчас его лечат . Интересно, чем лечат?

ТЕСО: Смех смехом, но самое страшное - что это говорят "врачи", которые нас лечат. А после этого убеждают нас не заниматься самолечением!!! Хорошо, что не все врачи такие, бывают и нормальные.

айя: просто не знаю куда поместить это видео о проблемных детях,в том числе и о наших детках,решила сюда.Здесь о детках в Норвегии,куда мы и собираемся уехать жить. http://translate.google.lv/translate?hl=ru&langpair=en|ru&u=http://www.teachers.tv/video/25315&prev=/translate_s?hl=ru&q=%D1%88%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D1%8B+%D0%B2+%D0%9D%D0%BE%D1%80%D0%B2%D0%B5%D0%B3%D0%B8%D0%B8&tq=schools+in+Norway&sl=ru&tl=en

СлАсТеНа: айя посмотрела,хорошая школа ,а вы можете туда попасть учиться,это в том городе где вы будете жыть???

айя: СлАсТеНа В Норвегии вообще нет школ для проблемных деток,они все учатся в простых школах,только с отдельным обучением,но вот занятия такие есть,но не знаю в каких городах,а туда куда мы едем,я еще не знаю,есть ли там специальные занятия для наших деток,но говорят,что вроде везде есть что то.Так что надеюсь,что нам повезет.

СлАсТеНа: айя пишет: о.Так что надеюсь,что нам повезет я думаю вам обьязательно повезёт...

OlgaLD: айя Удачи!

света: айя Удачи

Зыкова Аня: Девочки, одна моя френдесса с двумя сыновьями (обычными) предложила, может, кому-нибудь это важно и нужно: ".. Хочу как то поддержать таких малышей и мам их.. Если ты знаешь кого из Домодедово, кому нужна дружба и помощь..я тут рядом.. мальчишки у нас очень общительные, а мы тут мало еще живем, никого не знаем.." Имейте в виду .

Eldar: Зыкова Аня пишет: ".. Хочу как то поддержать таких малышей и мам их.. Побольше бы таких мам, которые предлагают дружбу...

lilka: Девочки, весь форум читать нет времени, так что может это уже кто-то опубликовывал - у Сары Фейлин, претендентки от республиканцев на пост вице-президента, пятый ребенок - с синдромом Дауна. Она знала, что ребенок будет с синдромом, но даже не думала от него избавлятся. Ребенок такой красавец, гляньте сами (что не удивительно у такой красивой мамы). Про нее есть очень много интересной инфы, я делала поиск Sarah Palin Down syndrome http://cache.daylife.com/imageserve/0gwwdzLdgx7G7/340x.jpg

ТЕСО: lilka Я тоже недавно по телевизору про эту Сару слышала. У меня сразу к ней такое уважение проснулось, как к женщине. И лялька у нее очень симпатичная.

OlgaLD: lilka ТЕСО Про саму Сару писала много Женя HopeDS, она с Аляски и одновременно с Сарой ходила беременная. А про то, что она в вице-президенты пошла, Лиля первая пишет вроде бы

OlgaLD: Вот еще про Сару: http://www.rg.ru/2008/09/01/sara.html А тут пишут, что она не мама, а бабушка, но думаю, Жене виднее А нам никакой разницы http://www.gazeta.ru/news/lenta/2008/09/01/n_1264939.shtml *** http://www.lenta.co.il/page/20080830074959 Танго с синдромом Дауна lenta://КАЛЕЙДОСКОП/Аргентина Четыре пары в Буэнос-Айрес (Аргентина) танцевали танго в маленьком зале. Рядом сидели ученики, которые еще не умели танцевать, но уже мечтали. Среди них была девочка Мартина, которая, как и все остальные, страдала синдромом Дауна. Ассоциация AMAR предложила детям "не похожим на других" научиться танцевать эротический, меланхолический танец танго, который придумали иммигранты в начале 20 века. Теперь он неотделим от Аргентины, и те, кто его танцуют, выражают культуру Аргентины. Родригес Роберт гордится своими учениками, которых он считает настоящими профессионалами. После того как больные синдромом Дауна показали, как они умеют танцевать, представление о том, что они ничего не могут, изменилось. Учитель танцев утверждает, что дети с синдромом Дауна смогли научиться танцевать танго быстрее - по сравнению со здоровыми детьми, которые учились танцевать на протяжении 10 лет.

Поля: В первой статье написано "А младшему, Триггу, от роду всего четыре месяца, и Сара родила его, хотя заранее знала, что тот будет страдать синдромом Дауна." Вот это слово "страдать" просто не к месту. Выходит, что мама садистка , знала, что сын будет страдать, а таки пустила его на свет.

Осик: Вот это слово "страдать" просто не к месту А мне кажется людям так проще: болен, страдает и др. термины. Проще думать что человек больной нежели ДРУГОЙ, и относится к нему соответственно. ИМХО

katenok141282: Мы как-то в больницу с лорингитом попали,так врач у нас спросила-у вас С-м Дауна или Болезнь? Так,что специалистов в этом вопросе тьма)))А неврапотолог в полеклинике все время нам норовила препараты прописать для моззга(мы с ней не спорили но и пить их не пили),так она каждый раз видя нас говорила видите какие результаты дает лечение)))))

Юла: lilka Спасибо! Лялька прикольная

OlgaLD: Девочки, я хочу не в тему написать. Просто общалась со знакомой, у нее совершенно обычная детка пошла в школу, она говорит, что мамы одноклассников неохотно разговаривают с ней, губы поджимают типа и т.п. Я хочу сказать, что бывают и такие проблемы, на самом деле бывают, а мы иногда слишком много думаем о том, что это из-за диагнозов ребенка. Поля Согласна, часто пишут "трагедия", "страдать неизлечимым недугом" и прочая.

miroska26: katenok141282 пишет: Мы как-то в больницу с лорингитом попали,так врач у нас спросила-у вас С-м Дауна или Болезнь? Так,что специалистов в этом вопросе тьма))) Да, у нас тоже уточняли...И сказали, что хорошо, что синдром--значит шансы еще есть....А вот если бы болезнь....(интересно, на что шансы и как они определили, насколько они велики).Очень мне весело все это слушать...А психиатр очень удивлена была моему" позитивному настрою"- типа я на прием пришла, чтобы пореветь вместе с ней над своим горем...я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком!

OlgaLD: miroska26 пишет: я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком И мне тоже как-то сказали (в женской конс.), когда я упомянула о СД у ребенка: "И вы так спокойно об этом говорите...". Нет, я должна была удариться посреди кабинета гинеколога в ритуальный вой

marinazima: miroska26 пишет: ..я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком! Психиатр подумала, что мамочкой тоже не мешало бы заняться Подкорректировать странности поведения...

katenok141282: А преператы никому употреблять не предлогали?

OlgaLD: katenok141282 пишет: А преператы никому употреблять не предлогали? Какие? Может, вам в тему про ноотропы или медикаментозное лечение?

katenok141282: Может)))

ТЕСО: OlgaLD пишет: Согласна, часто пишут "трагедия", "страдать неизлечимым недугом" и прочая. Просто люди не в теме. Они действительно думают, что детки с СД страдают, болеют. И еще они думают, что иметь детей с СД - это трагедия. Мне многие знакомые сейчас говорят странную фразу: "У вас четверо детей и ребенок с СД? Странно, а выглядите вы очень хорошо, свежо и счастливо". У многих создается впечатление, что если у меня больше, чем двое детей и особый ребенок, то я должна выглядеть несчастной шнаранкой? А у меня очередной таракан в голове: стараться выглядеть хорошо и быть счастливой. Кстати, это мне удается сейчас намного легче, чем когда у меня был один ребенок. Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ.

OlgaLD: ТЕСО

Светлана: ТЕСО пишет: Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ.

венера: Тесо пишет: Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ. Везет же вам...а я так и не могу понять, что ж такое счастье.... Какое то минорное у меня сегодня настроение

Зыкова Аня: Я тоже себя особо счастливой не чувствую. Такое напряжение из-за школы... Вполне отдаю отчет, что синдром в российской действительности расслабиться не позволит. Так что я благодарна за то, что есть, слава Богу за все, но про счастье рассказывать не буду.

Светлана: Ну я бываю счастливой и несчастной, совершенно безотносительно синдрома . И еще один момент - ощущение полного и безграничного счастья обычно бывает у мам маленьких детей с СД ( включаю себя тоже) - депрессия первых месяцев отпустила, самые страшные прогнозы не подтверждаются, если малыш здоров, то кроме некоторго отставания в развитии особых проблем нет, детка радостная, дарящая любовь и тепло, впереди все розово-оптимистично У мам подросших даунят все отчетливее вырисовываются сопутствующие проблемы, а ко всему хорошему уже успели привыкнуть

SJulia: Cветлана, сопутствующие проблемы - имеется в виду адаптация в обществе, возможность/невозможность образования?

Светлана: SJulia пишет: имеется в виду адаптация в обществе, возможность/невозможность образования? и это, и некоторые черты характера (далеко не все взрослые люди с СД остаются такими же "солнечными") и наростающаю тревога о будущем взрослого человека с СД. Вобщем-то это все можно отнести к родителям любых детей Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства. ИМХО.

marinazima: Светлана пишет: наростающаю тревога о будущем взрослого человека с СД. Это точно, 3 года в садике - все стабильно, Машу хвалят, болеет часто - с кем не бывает, но на след год решать вопрос школы, перемены, для Маши новые люди, а с поведением не все идеально - тревожность присутствует, хоть и работаем с проблемами.И взрослая жизнь ее уже не кажется такой отдаленной перспективой - растет девушка!При том, что я человек особо тревожности и депрессии не поддающийся, но Зыкова Аня пишет: то синдром в российской действительности расслабиться не позволит. Факт!

OlgaLD: Светлана пишет: Ну я бываю счастливой и несчастной, совершенно безотносительно синдрома Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства Тоже думаю так же.

ТЕСО: Светлана пишет: И еще один момент - ощущение полного и безграничного счастья обычно бывает у мам маленьких детей с СД ( включаю себя тоже) - депрессия первых месяцев отпустила, самые страшные прогнозы не подтверждаются, если малыш здоров, то кроме некоторго отставания в развитии особых проблем нет, детка радостная, дарящая любовь и тепло, впереди все розово-оптимистично У мам подросших даунят все отчетливее вырисовываются сопутствующие проблемы, а ко всему хорошему уже успели привыкнуть Не спорю, полностью с вами согласна. Но пока, живу и радуюсь. Хотя у меня тоже очень много проблем: дети часто болеют - то все вместе, то поочереди, сильно к вечеру устаю, разногласия с мужем (бывают) и т.д. Поводов для тревог, волнений, злости много. Но когда ложусь спать, возникает чувство огромной благодарности Богу за все, что у меня в жизни есть, за то, что не оставляет меня. Я сейчас вообще считаю, что внутреннее счастье не зависит от внешних причин. Оно либо есть, либо его нет. "Богатые тоже плачут". Мне кажется, Олеська научила меня ценить то, что в данный момент "не хуже". Это мое достижение, мое счастье. Может, кому-то этого мало, но "у кого-то брильянты мелкие, у кого-то тараканы крупные" (так кажется). Я вас всех

Юла: marinazima пишет: 3 года в садике - все стабильно, Машу хвалят, болеет часто - с кем не бывает, но на след год решать вопрос школы, перемены, для Маши новые люди, Не переживайте! Настраивайте себя позитивно! Машенька в детском саду адаптировалась, то же самое будет и в школе, и к школе ребёнок постепенно привыкнет

marinazima: Юла Спасибки! Эт так, накатывает иногда, как у всех, но страдать то особо некогда, и все проходит OlgaLD пишет: Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства Вероятно, да.

miroska26: ТЕСО пишет: Олеська научила меня ценить то, что в данный момент "не хуже". Это мое достижение, мое счастье. Может, кому-то этого мало, но "у кого-то брильянты мелкие, у кого-то тараканы крупные" (так кажется). Золотые слова!

Юла: marinazima пишет: но страдать то особо некогда, и все проходит Это точно

Meri: ...В больнице моей соседкой была девушка с трехмесячным дауненком… Девочки, это был такой …такой… малыш! В моем сердце нет места чужим детям, я даже племянницу не смогла полюбить должным образом, ну что тут поделать – занято мое сердце полностью, без остатка, а тут всего за несколько дней этот малышик вдруг заставил меня почувствовать любовь и нежность к себе необыкновенные… лежит такой пучеглазенький и пузыри пускает, а ты над ним таешь от нежности, представляете? Его мама говорит, что он вообще у многих вызывает такие чувства, энергетика в нем заложена такая, что ли…Она уверяет, что он прилетел на звездочке, представляете? Не в капусте нашли и не аист принес, а на звездочке прилетел…я плачу от умиления… а ведь подумать только, всего каких-то три месяца назад ей пришлось пережить ТАКОЙ шок, что и представить-то больно… Вот так… Из дневника на родиме

света: Meri так приятно читать такое, сразу так тепло на душе становиться

ltnrf2006: Meri

OlgaLD: Meri Мороз по коже у меня прошел, хоть и тепло на душе, как Света сказала. ...Вот такие у нас детки бывают.

miroska26: Meri

prib0y: Meri

vilkene: Meri пишет: прилетел на звездочке Буду рассказывать детям, когда подрастут, что Ксюша прилетела к нам на звездочке...

samilana: ТЕСО

samilana: Meri Спасибо! Так хорошо! Да, наши детки прилетают на звездочке. А у нас вот новый прикол в семье: мы нашу Наську при всех (или для всех) зовем ЧЕБУРАШКА. Ведь никто не знает, кто такой чебурашка. И наших деток-то особо никто не знает. Зато чебурашки "ПОБЕЖДАЛИ" на олимпиадах!!! И наши "всех победЮт"

G-NA85: А у меня старшенький уехал в ночной клуб и я испереживалась. И так все время, а Аполлинария со мной рядом. Интересно она захочет по ночным клубам ошиваться в свои 18 лет? этого я уже не перенесу. Буду сидеть в кусте с термосом и прибором ночного видения. Недавно сидела в очереди к нашему районному психиатору, на предмет справки. Настроение у меня было классное, так как мою зайку очень хвалили в садике и преподаватель хвалила и читать она стала лучше и говорить и вообще она меня радует. Ну я от скуки со своими многочисленными подругами болтаю по телефону и хвастаюсь успехами Аполлинарии, а напротив сидит тетка и пиявит меня мрачным взглядом. Я сначала не замечала, а потом почувствовала и перестала по телефону трепаться и спросила ее о проблемах. Она мне сказала, что я счастливая женщина, потомучто у меня успешный ребенок и повезло мне (диагноз то я не озвучивала), а у нее сын СТРАДАЕТ неизлечимой БОЛЕЗНЬЮ, от которой ничего не помогает. Я и не подумала, что она наш диагноз имеет ввиду. Она мне таких "ужасов" понарассказала(мною уже перевоспитанных в Аполлиннарии) и я почувствовала знакомые черты и спросила ее про диагноз. Она пустила слезу и сказала зловещим, отрепетированным на многих, шепотом : "Болезнь Дауна" и потом добавила, что сил моральных нет и она справки собирает для отказа (ребенку 5 лет). Я давно так не смеялась. Хохотала, как сумашедшая. Тетка в ужасе была, она ведь ждала сочуствия. Я достала фото Аполлинарии и сказала: "Посмотрите, а это моя умница , моя принцесса, никого она вам не напоминает?" Пауза...Во как бывает! Но тетка противная, прямо тетка настоящая, внешне даже на женщину не тянет.

ltnrf2006: G-NA85 пишет: Она мне сказала, что я счастливая женщина, потомучто у меня успешный ребенок и повезло мне (диагноз то я не озвучивала), а у нее сын СТРАДАЕТ неизлечимой БОЛЕЗНЬЮ, да уж...

Осик: G-NA85 Какая-то больная тётка! Ей бы полечиться самой! Может ей и вправду ребёнка доверять нельзя?

nbajenov: Осик пишет: Какая-то больная тётка! Ей бы полечиться самой! Tochno

Юла: samilana пишет: Зато чебурашки "ПОБЕЖДАЛИ" на олимпиадах!!! И наши "всех победЮт" Обязательно!

Eldar: G-NA85 пишет: Буду сидеть в кусте с термосом и прибором ночного видения. Я на минуту все это представила, ох и повеселилась. Хотя сама думаю также.Ну если Таьяна, судя по фотографии дама стройная, то для меня не кусты нужны , а прям заросли.

тата: G-NA85 пишет: Буду сидеть в кусте с термосом и прибором ночного видения. G-NA85 пишет: а у нее сын СТРАДАЕТ неизлечимой БОЛЕЗНЬЮ, от которой ничего не помогает. Бывает и так .

тата: samilana пишет: И наши "всех победЮт Так и будет!

Светлана: Таня, опять насмешила Я вас с Полинкой и

Светлана: Eldar пишет: то для меня не кусты нужны , а прям заросли.

Lena S.: Meri

Lena S.: G-NA85 пишет: "Посмотрите, а это моя умница , моя принцесса, никого она вам не напоминает?" Пауза...Во как бывает! Да уж. Не всем деткам так везет как нашим. 5 лет прожить с ребенком и бросить....Волосы дыбом встают.

люся: Этому ребёнку скорее всего будет лучше без такой мамочки,чем с ней. Вообще конечно пять лет жить вместе с ребёнком,а потом от него избавиться я этого тоже не понимаю . Хоть я иногда и прибываю в психозном состоянии но такого бы не совершила .

Eldar: люся пишет: Этому ребёнку скорее всего будет лучше без такой мамочки,чем с ней Скорее всего именно так и лучше.

Зыкова Аня: У меня есть вопрос - как вы расцениваете следующую ситуацию? В прошлом году мы начали заниматься в детском центре - музыкой, рисованием и с логопедом. Качество занятий меня устраивает, а если учесть, что Дима первый в их жизни дауненок, то качество абсолютно устраивает. Недоумение вызывает оплата. Так вот - с этого года для Димы (звучит не "именно для Димы", а для деток с диагнозами, или больных, или особенных - я не запомнила терминологию, которую они выбрали) оплата выше, чем для обычного ребенка. Выше на 20-25%, на самом деле неважно на сколько. С точки зрения здравого смысла - это правильно, особый ребенок требует особого подхода, больших усилий и т.п. С другой точки зрения - по меньшей мере непривычно, нам обычно делают скидки, а тут . Опять же - я считаю нормальным платить дорого педагогу, который уже имеет опыт, методику, результаты. Только наши-то педагоги пока начинают. Ну и вообще, меня как-то цепляет ситуация, когда за особого ребенка требуют больше, чем за обычного - не по-человески получается, мне кажется. Или это я уже привыкла к хорошему и обнаглела слегка... или не слегка . Что вы думаете?

Поля: Я думаю, что вы правы. Есть в этой ситуации что-то нехорошее. Они же не домой к вам приходят в свое личное время. Но если вам там все нравится, то наверное лучше платить.

Зыкова Аня: Поля пишет: то наверное лучше платить да мы не собираемся уходить, платить - так платить. просто интересно ваше мнение про ситуацию.

СветланаМ: Зыкова Аня А сами специалисты центра как объясняют, почему для особых детей плата выше? Для меня тоже удивительна эта ситуация, везде скидки, а тут наоборот. Может, спросить с пристрастием, что за несправедливость?

Юла: Зыкова Аня пишет: Так вот - с этого года для Димы (звучит не "именно для Димы", а для деток с диагнозами, или больных, или особенных - я не запомнила терминологию, которую они выбрали) оплата выше, чем для обычного ребенка. Выше на 20-25%, на самом деле неважно на сколько. Я считаю, что это дискриминация в прямом смысле этого слова

G-NA85: У нас в саду так же . Родители "особых" деток платят гораздо большие суммы, так как занятий больше. Ань, я считаю, что платить нужно , но и требовать результата соответственно. Наши детки требуют гораздо больших моральных и физических затрат педагогов, так почему бы их не поощрить? Я считаю правильным большую оплату. Я после занятий с Аполлинарией футболку выжимаю, так устаю. А почему посторонний человек, которому она никто , должен бесплатно горбиться? Наши дети - это наши проблемы. У нас в садовской группе обычный, среднестатестический ребенок в 4 года владеет всеми навыками самообслуживания и речью. А малыш с СД? У нас в группе два таких малыша : Один владеет речью (Полина), а другой навыками самообслуживания , но без речи. Про самостоятельное одевание я и не говорю. Воспитательницы разрываются. Поэтому большая оплата за "особого" ребенка меня не задевает и не царапает. Зыкова Аня пишет: Опять же - я считаю нормальным платить дорого педагогу, который уже имеет опыт, методику, результаты. Только наши-то педагоги пока начинают Ань, ты же пошла в центр к молодым педагогам, значит нужно играть по их правилам. Опытные педагоги менее гибкие, чем молодеж, менее склонны к экспериментам.

Зыкова Аня: G-NA85 пишет: ты же пошла в центр к молодым педагогам, значит нужно играть по их правилам. Они не молодые педагоги, только начинают - я имела в виду только начинают работать с особым ребенком. Конечно, я играю по их правилам. Я всегда играю по тем правилам, которые выгодны моему ребенку. Кстати, насчет сада - Дима, возможно, требовал большего внимания, вместе с тем! - в саду его любили, именно ему поручили на выпускном дарить цветы директрисе, про него родители говорили - хорошо, что он был с нашими детьми, он их многому научил. И вот пару дней назад звонили из сада педагоги - спрашивали как Дима, где он, говорили, что думают о нем и беспокоятся. Понимаешь, они давали ему - а он им. Не все ведь деньгами в жизни меряется. Но если люди хотят деньгами - ладно, я не против, были б деньги только или сокращать количество занятий

Светлана: Зыкова Аня пишет: просто интересно ваше мнение про ситуацию. Я согласна с G-NA85 в принципе , но чисто по-человечески не приятно. Надо было бы хоть слегка сделать обоснование - дополнительное время для Димы, или более индивидуальный подход. Как-то смягчить впечатление.

Зыкова Аня: Еще раз - я спрашиваю не о том - платить мне или не платить. В чужой монастырь со своим уставом не ходят, раз пришла - играю по их правилам, плачу сколько назначат "или" Я спрашиваю - нормально ли то, что меня цепляет требование более высокой оплаты из-за диагноза. Кто нас не знает, объясню - у Димы задержка речевого и "интеллектуального" (в понимании специалистов) развития, вместе с тем он абсолютно социально адекватен. Он не бегает, послушен, всегда старается. Теперь про "или". Это не имеет отношения к моему вопросу, просто для сведения. По сумме получилось, что я не могу оплатить полноценный недельный курс в этом центре - 2 занятия с логопедом, 2 по музыке, 1 по рисованию. Поверьте, получилось весьма дорого для среднестатистической семьи с тремя детьми. Но моему ребенку это надо? - надо. Надо - значит, будет. Только немного иначе.

Зыкова Аня: Светлана пишет: чисто по-человечески не приятно Вот мне как раз чисто по-человечески было не очень приятно. Сейчас уже проехали.

nbajenov: Зыкова Аня пишет: Я спрашиваю - нормально ли то, что меня цепляет требование более высокой оплаты из-за диагноза. Ya dymau chto normal'no. Mi nigde bol'she ne doplachivaem. Na myziky i tanci v proshlom gody s obichnimi det'mi hodila, da ei nado bilo bol'she vnimania, v gryppe po 10 chelovek, poskol'ky ostal'nie ymeut i mogyt bol'she to ychitel' mozhet moei ydelit' bol'she vnimania. Menia bi tozhe zadelo.

OlgaLD: Зыкова Аня Конечно, нормально. Обидно, что так выходит.

Поля: Зыкова Аня пишет: Я спрашиваю - нормально ли то, что меня цепляет требование более высокой оплаты из-за диагноза. Конечно нормально, что цепляет. Это мое мнение.

Nikname: Зыкова Аня пишет: Что вы думаете? Я думаю, это называется дискриминацией инвалидов. Которая запрещена Конституцией. если есть желание "повоспитывать" центр, то можно еще раз подробно побеседовать о причинах повышения оплаты за занятия с Вашим ребенком, держа рядом включенный диктафон. А потом можно в прокуратуру обратиться. Или к омбудсмену.

Зыкова Аня: Ну ладно, раз вы разделяете мои чувства - уже легче .

G-NA85: Nikname пишет: Я думаю, это называется дискриминацией инвалидов. Может быть формально это так и назывется. Я, правда, этого не ощущаю. Я за старшенького тоже везде переплачивала. Я всегда забываю, что Аполлинария - инвалид, поэтому меня это все не задевает. Главное для меня качествс занятий. Если занятия моему ребенку ничего не дают, то я и платить и заниматься не буду.

света: У нас в Киеве одна единственная школа-Монтессори, которая действительно работает по системе М.Монтессори. Мы записали Верочку с 2-х лет, но там еще открылась группа Мать и дитя с 1 года. Если нам скажут, что за Верочку надо платить больше, то я без разговоров буду платить, лиш бы нас взяли. Аня, конечно, обидно, что такая дискриминация, но если Димочке там нравиться и Вы довольны, то я думаю надо платить. Может быть со временем в обществе поменяеться отношение и все будет по другому.

Гала: Зыкова Аня Мне тоже было бы неприятно... Но, наверное, платила бы, куда деваться... Лишь бы польза была. И когда вы все это успеваете?

vilkene: Зыкова Аня пишет: С точки зрения здравого смысла - это правильно, особый ребенок требует особого подхода, больших усилий и т.п. Мне кажется, нормально. Носиться с нашими детьми как с самыми-самыми тоже никто не обязан. К тому же, на 20-25% - это не слишком критично, я думаю.

miroska26: Гала пишет: Мне тоже было бы неприятно... Но, наверное, платила бы, куда деваться... Лишь бы польза была Я тоже так думаю...Если нет пользы и платить нЕ за что, а если есть, то и платить не грех!

Зыкова Аня: Друзья, вы меня не поняли:))) Я не про"платить или нет" спрашивала - с этим все понятно и так - если занятия нужны, то платим, сколько скажут. Спрашивала я про разницу в оплате для обычных и особенных детей. Интересно, почему меня многие не поняли . Елки, совсем косноязычная стала

Гала: Зыкова Аня Да нет, Анечка, мы поняли и пишем про свои чувства. Гала пишет: Мне тоже было бы неприятно... как интересно и непривычно себя цитировать Просто и дальше порассуждать хочется:платить-не платить...

Зыкова Аня: Гала ну. значит, это я вас не поняла

G-NA85: А инвалидные льготы нельзя назвать дискриминацией обычных детей? Ведь и так можно развернуть. Я за сад 990 руб не плачу, а родители обычных детей платят.

Юла: G-NA85 пишет: А инвалидные льготы нельзя назвать дискриминацией обычных детей? На то они и льготы, причём здесь дискриминация

nbajenov: A ya segodnia na myzike poznakomilas' s odnoi mamashei, okazalas' sosedka po raiony. Razgovorilis' pro DS i ona mne skazala chto chitala knigy odnoi mami o sine s DS, i chto ludi ne znaut pochti nichego ob etom poka eto ne kosnetsia. I eto pravda, narod vezde odinakovii, ne kasaetsia i ne znaut, no hotia bi interesyutsia, chitaut i gadostei ne govoriat, a naoborot voprosi zadaut, chto i kak. Mne bilo priatno chto ona sprosila i chitala o DS, hot' y nee i net rebenka s DS. Sama ona iz Serbii, skazala chto y ee teti bila dochka s DS, no ona ymerla kogda malen'kaia bila V shkole tozhe ychitelia i obslyzhivaushii personal kak to pitautsia menia podderzhat'(ne to chtobi mne nado), no vse podhodiat i govoriat, kakaia Sonia horoshen'kaia i ymnica. Vidimo starautsia menia preobodrit', navernoe dymaut chto ya v glybokoi pechali i volnenii. Poslednii dva dnia Sonia v sviazi s bolezn'u ne ochen' sebia chyvstvyet+na ylice zhara stoit, posle obeda v shkoly idti ne hochet, ya ee zapihivau i priachys'. Znau chto ona normal'no potom, no segodnia ychitel'nica iz drygogo klassa podoshla ko mne i nachala yspokaivat', mol ne volnyites' ona kak v shkoly zaidet to vse horosho. Ya konechno ee poblagodarila i tozhe yspokoila, chto ia kak raz v polnom poriadke i menia na eto ne voz'mesh.

Светлана: nbajenov пишет: ia kak raz v polnom poriadke i menia na eto ne voz'mesh.

OlgaLD: nbajenov Как приятно, когда такое отношение.

miroska26: nbajenov Наташа! Хорошо как!

ltnrf2006: Наташа. Здорово у вас все складывается.

Lena S.: nbajenov пишет: Ya konechno ee poblagodarila i tozhe yspokoila, chto ia kak raz v polnom poriadke i menia na eto ne voz'mesh. Наташа, я тебя понимаю. Я эти разговору сразу бодрым ответом пресекаю, т.к тоже не чувствую себя несчастной.

Meri: nbajenov , как вы считаете, почему такое отношение? Люди же по сути везде одинаковые...

nbajenov: Meri Ya dymau chto zdes' neskol'ko faktoror, vo-pervih, roditeli detei invalidov ochen' aktivni i vsegda vistypaut za prava svoih detei, vo-vtorih, vse prava zakrepleni zakonom kotorie vipolniautsia i te zhe roditeli vsegda za etim slediat. Navernoe nachinalos' eto tozhe nelegko, da i seichas est' za chto borot'sia. No v celom otnoshenie obshesta zavisit ot zakonov. Plus strana mnogonacional'naia, prisekaetsia luboe yshimlenie prav, byd' eto etnicheskie men'shinstva, sexual'nie, invalidi i t.p. Eshe ochen' mnogo blagotvoritel'nih obshestv, kotorie ochen' aktivni i vsegda provodiat raznie kompanii v podderzhky toi ili inoi gryppi. Provodiat meropriatia, probegi, koncerti i t.p. Ludi vse eto vidiat, pomogaut. Ne skazhy chto obshestvo idial'no, no ya za 6 let Soninoi zhizni ne videla negativnogo otnoshenia. Navernoe yroven' zhini tozhe imeet znachenie, kogda vse zhivyt po chelovecheski to i otnoshenie k nyzhdaushimsia, bednim, invalidam tozhe sootvetstvyushee.

G-NA85: Леся пишет: настоящая еврейская мама, считаю своего ребенка уникумом. а он такой и есть - лучший!!!

Юла: nbajenov пишет: Razgovorilis' pro DS i ona mne skazala chto chitala knigy odnoi mami o sine s DS, i chto ludi ne znaut pochti nichego ob etom poka eto ne kosnetsia. I eto pravda, narod vezde odinakovii, ne kasaetsia i ne znaut, no hotia bi interesyutsia, chitaut i gadostei ne govoriat, a naoborot voprosi zadaut, chto i kak. Mne bilo priatno chto ona sprosila i chitala o DS, hot' y nee i net rebenka s DS. Легче бы жилось нам и нашим деткам, если бы посторонние люди, не имеющие к СД прямого отношения иногда интересовались и читали про нас

СлАсТеНа: nbajenov пишет: Ya konechno ee poblagodarila i tozhe yspokoila, chto ia kak raz v polnom poriadke i menia na eto ne voz'mesh. Всё правильно...

OlgaLD: Юла пишет: Легче бы жилось нам и нашим деткам, если бы посторонние люди, не имеющие к СД прямого отношения иногда интересовались и читали про нас Несколько человек, "не имеющих отношения", начинали мне про СД рассказывать по передаче "Квартирный вопрос", вот авторы передачи молодцы!

Гала: OlgaLD пишет: Несколько человек, "не имеющих отношения", начинали мне про СД рассказывать по передаче "Квартирный вопрос", вот авторы передачи молодцы! И у меня такое было! Кстати, нет ли возможности посмотреть вторую их передачу, никто не знает? Мы, к сожалению, ее пропустили...

OlgaLD: Гала пишет: Кстати, нет ли возможности посмотреть вторую их передачу, никто не знает? Может, будут повторять, а посмотреть немножко можно здесь: http://www.peredelka.tv/pastarchive/45954_pastarchiv.html http://www.peredelka.tv/articles/base_f/45954_index.html

Гала: OlgaLD Спасибо, Оленька! Ты - чудо! А то мне об этой передаче сказала наша заведующая садиком. А мы и не видели, и не знали... Если вдруг услышишь про повтор, свистни, а?

OlgaLD: Гала Конечно!

viktoria: Леся я передачу по телевизору про календарь видела, показывали как съемки проходили и т.д. а в продаже я его так и не нашла? Может кто то знает как и где его можно приобрести?

Юла: viktoria пишет: я передачу по телевизору про календарь видела, показывали как съемки проходили и т.д. а в продаже я его так и не нашла? Может кто то знает как и где его можно приобрести? У нас знакомая мамочка ездила в Даунсайд Ап, ей там подарили несколько штук, один даже нам достался

marinazima: Юла Ой, какой пупсик на аватарке!Так и хочется потискать!

Ксю: статья уже была где-то, но я её в дополнение к клипам (клипы после статьи) Что для вас счастье? Мы убеждаем себя, что жизнь станет лучше когда мы поженимся/выйдем замуж, заведём ребёнка, потом другого. Затем мы расстраиваемся, что наши дети ещё маленькие и ждём, что всё станет лучше, когда они повзрослеют. Потом мы переживаем, что они стали подростками и нам надо как-то справляться с ними. Несомненно, мы станем счастливее, когда они вырастут из своих "...надцати" лет. Мы говорим себе, что наша жизнь станет лучше, когда супруг(а) закончит свои дела, когда будет более красивая машина, когда возьмём оттпуск, когда окончательно выйдем на пенсию. Истина в том, что не более лучшего времени для того чтобы быть счастливым, чем сейчас. Если не сейчас, то когда? Твоя жизнь всегда будет полна вызовов. Лучше принять все как есть и решить быть счастливым не смотря ни на что. Очень долгое время, казалось, что жизнь вот-вот начнётся. Настоящая жизнь. Но всегда возникало какое-то препятствие на пути, суровое испытание, которое нужно пройти; работа, которую нужно доделать; время которое нужно посвятить; счёт, который нужно оплатить. А вот потом заживём. Наконец я пришёл к пониманию, что эти препятствия и были самой жизнью. Это понимание помогло мне увидеть, что нет никакого пути к счастью. СЧАСТЬЕ - ЭТО и есть путь. Поэтому, наслаждайся каждым моментом. Хватит ждать окончания школы, начала учёбы, ждать когда потеряешь 10 долларов, заработаешь 10 долларов, когда будет работа, до женитьбы/замужества, до вечера пятницы, до воскресного утра, ждать новой машины, до полной выплаты по закладным, до весны, до лета, до осени, до зимы, до первого или пятнадцатого числа, когда твою песню прокрутят по радио, когда умрёшь, когда родишься вновь... прежде, чем решишь быть счастливым/ой. Счастье - это ПУТЬ, а не пункт назначения. Нет другого времени для того, чтобы быть счастливым кроме... СЕЙЧАС! Живи, и наслаждайся данным моментом! Теперь, подумай и ответь на эти вопросы: 1) Назови 5 богатейших людей на планете. 2) Назови 5 последних победительниц "Мисс мира". 3) Назови 5 последних лауреатов Нобелевской премии. 4) Назови 5 последних лауреатов кино-премии "Оскар" за лучшую роль. Не совсем получилось? Трудновато, не так ли? Не беспокойся, никто этого не помнит. Аплодисменты стихают! Призы покрываются пылью! Победителей вскоре забывают. А теперь ответь на эти вопросы: 1) Назвои 3 учителей, которые внесли вклад в твоё образование. 2) Назови 3 друзей, которые помогли тебе в трудный час. 3) Вспомни несколько человек, которые вызвали у тебя особые чувства. 4) Назови 3 человек, с которыми тебе нравится проводить время. Осуществимо? Это легче, не так ли? Люди, которые что-то значат в твоей жизни, не в рейтинге "лучших", не имеют больше всех денег, не выигрывали величайших призов... Это те, кто заботятся о тебе, дорожат тобой, те кто, ни смотря ни на что, остаются рядом. Задумайся об этом на мгновение. Жизнь очень коротка! А ты, в каком списке? Не знаешь? Позволь пожать твою руку. Ты не среди самых "знаменитых", но среди тех кого я вспомнил отправляя это послание... Некоторое время назад, на олимпиаде в Сиэтле, девять атлетов стояли на старте 100-метровой беговой дорожки. Они все были физическими или ментальными инвалидами. Прозвучал выстрел, и начался забег. Не все бежали, но все хотели принять участие и победить. Они пробежали треть дистанции, когда мальчик споткнулся, сделал несколько кувырков и упал. Он начал плакать. Остальные восемь участников услшали его плачь. Они замедлили бег и оглянулись. Они остановились и вернулись обратно... Все... Девочка с синдромом Дауна присела рядом с ним, обняла и спросила: "Теперь тебе лучше?" Потом, все вдевятером пошли плечом к плечу к финишной линии. Вся толпа встала с мест и зааплодировала. Аплодисменты длились очень долго... Те кто это видел, до сих пор об этом говорят. Почему? Потому что глубоко внутри себя, мы все знаем, что самая важная вещь в жизни - значит намного больше, чем побеждать для себя. Самая важная вещь в этой жизни - это помогать другим побеждать. Даже, если это означает, что нужно замедлить или изменить собственную гонку. Если ты отправишь это послание, возможно мы сумеем изменить наши сердца, возможно и сердца кого-то ещё... "Свеча ничего не теряет, если от её пламени зажглась другая свеча" http://www.youtube.com/watch?v=Le_-DfFYS5U http://www.youtube.com/watch?v=rdZ1D0Gf5Kk&feature=related

Ксю: и вот еще Мир особого детства: составлен рекомендательный указатель литературы Версия для печати Недавно тридцать московских библиотекарей, которые занимались на специализированном курсе Центральной детской государственной библиотеки им.Гайдара «Особый ребенок в библиотеке» (2007-2008 гг), получили задание найти в фондах своих библиотек книги посвященные проблеме особых людей. В итоге был составлен рекомендательный указатель литературы «Книги, помогающие жить», который продолжает расти и пополняться. http://miloserdie.ru/index.php?ss=1&s=8&id=7936

OlgaLD: Ксю, спасибо!

тата: Ксю Спасибо!

Милена : Ксю

Maggy: Ксю, спасибо!

Юла: OlgaLD пишет: вот авторы передачи молодцы! Я тоже была в восторге Так грамотно и ненавязчиво они всё преподнесли

Eldar: Ксю, спасибо!

vilkene: Ксю пишет: Они пробежали треть дистанции, когда мальчик споткнулся, сделал несколько кувырков и упал. Он начал плакать. Остальные восемь участников услшали его плачь. Они замедлили бег и оглянулись. Они остановились и вернулись обратно... Все... Девочка с синдромом Дауна присела рядом с ним, обняла и спросила: "Теперь тебе лучше?" Потом, все вдевятером пошли плечом к плечу к финишной линии. Вся толпа встала с мест и зааплодировала. Аплодисменты длились очень долго... Плачу... Нет, все-таки я все больше и больше начинаю верить в теорию о "людях любви" с 48 хромосомами, переходным этапом к которым являются наши дети..

Nikname: vilkene пишет: мальчик споткнулся, сделал несколько кувырков и упал. Он начал плакать. Я думала, что в параолимпиадах взрослые инвалиды принимают участие. Или дети тоже? Или это взрослый завыл?

vilkene: Nikname пишет: Или дети тоже? Или это взрослый завыл? Андрею Вострикову, например, 19. Он золотой чемпион, и не вчерашнего дня. Но я не считаю, что и в 19 лет так уж позорно заплакать от боли и обиды, хоть бы и парню. Тем более ситуация действительно... волнуешься, это ж не стометровку в школьном дворе бегать.

HopeDS: Увидела сегодня в новостях и тут же нагуглила статьи, но с переводом туго, времени нет, поэтому кратко. Когда по телевидению видела рекламу (в СНГ тоже наверное есть такие, ничего не продающие, а просто поднимающие настроение или вдохновляющие), в упоминаемой мной рекламе ведущая объявляет в микрофон homecoming queen/королеву игр и из-за ее спины выступает полная неуклюжая девочка с синдромом Дауна, которой одевают на голову корону. Я всегда думала, мол ну да, мечтать не вредно, ведь голосование скрытое и всегда предпочтение отдается самой красивой и грациозной девочке школы и немало волос школьных красавиц выдрано за этот титул. Но видимо реклама все же сработала. Сознание школьников как минимум в маленьком городе кардинально другое и они отдали титул королевы той, которая по их признанию относится ко всем с участием и огромным уважением, не судит людей, а готова протянуть руку любому. Все признаются, что девочка очень популярна в школе благодаря своему дружелюбию. Изначально было отобрано 15 девушек, 12 отсеяли и уже из трех оставшихся Кристен получила титул Королевы. Новость избрания Королевой Игр 18-летней Кристен Пасс с синдромом Дауна в старшей школе Алидо/Aledo, штата Техас облетела интернет и газеты молниеносно. Скопировала две статьи из Далас Ньюз http://www.dallasnews.com/sharedcontent/dws/news/localnews/stories/101208dnmetqueen.39be68a.html и ЭйБиСи Ньюз http://abcnews.go.com/US/story?id=6025166&page=1 в них есть ролики с новостями и сюжетом о Кристен.

Eldar: HopeDS Спасибо за информацию !

Nikname: Остальные девчонки такие оспепительные красавицы. Им и короны ни к чему

HopeDS: Nikname пишет: Остальные девчонки такие оспепительные красавицы. Им и короны ни к чему Наташа, но ведь иногда за красивой внешностью может скрываться уродливая душа, холодное и безразличное к другим сердце . Выпускники выбрали по душевной красоте (голосование было скрытым, но все равно прошли не ослепительные блондинки-брюнетки)

Таня: HopeDS Спасибо

OlgaLD: HopeDS Спасибо! написала об этом в ЖЖ. Nikname пишет: Им и короны ни к чему Но каждой хочется.

OlgaLD: Вот ролик http://ru.youtube.com/watch?v=Dtdac-TxBcU

Гала: HopeDS OlgaLD Спасибо, Женечка и Оленька!

Nikname: OlgaLD пишет: Но каждой хочется. А по-моему, каждой лучше без короны и сверхдоброй души. но с нормальным хромосомным набором и внешностью. Вряд ли они обзавидовались. Может из жалости проголосовали, а может прикололись всей школой. Такой флэш-моб своеобразный устроили. Так сказать "подружили" против всех красоток. Но, конечно, все это очень прекрасно в смысле просвящения публики и мировой общественности в целом в вопросах прав и возможностей инвалидов. В наших школах такого голосования при любой его подоплеке, ждать придется несколько десятков лет, после того, как начнут детей-инвалидов принимать в обычную школу. Если начнут вообще

Lara: Nikname пишет: Остальные девчонки такие оспепительные красавицы понятие красоты относительно и меняется из поколения в поколение. может лет через 100 самыми красивыми будут считаться люди с СД

Таня: OlgaLD ролик супер

Лунтик: HopeDS OlgaLD Спасибо, девочки! Nikname Наташ, я когда год назад читала посты Тани G-NA85, что она фанатка людей с СД . не понимала этого, а сейчас начинаю чувствовать то же самое. и честное слово, не вижу никакого подвоха в том, что королевой стала "наша" девочка! Думаю те, кто за неё проголосовал, удовольствие получили не меньшее, чем сама королева! Как я поняла из ролика в этой школе учится и её сестра - так что думаю это ещё раз подтверждает, что отношение близких во многом определяет и отношение общества!

OlgaLD: Думаю, подвох можно найти в чем угодно, если искать.

G-NA85: Так улыбаться могут только наши люди. Они не думают, как они улыбаются, какие у них позы. Они просто УЛЫБАЮТСЯ. А красотки змершие в оскале.... да вокруг таких полно. Да я сама такая. Но мне не дано так смеяться, как смеется Аполлинария.

OlgaLD: G-NA85 пишет: Так улыбаться могут только наши люди и дети! Nikname пишет: каждой лучше без короны и сверхдоброй души. но с нормальным хромосомным набором и внешностью ..."лучше быть богатым и здоровым, чем бедным и больным". Но раз уже есть СД, то его не выцарапаешь из каждой клетки. Кстати, я не считаю, что "сверхдобрая душа" прилагается к СД. Считаю, в том, что девушку оценили, есть большая заслуга родителей, которые воспитали ее отзывчивой, чуткой.

Милена : HopeDS, огромное спасибо! Прямо настроение улучшилось.

СветланаМ: HopeDS Спасибо. Радостное событие. Девушка очень милая. HopeDS пишет: Новость избрания Королевой Игр 18-летней Кристен Пасс с синдромом Дауна в старшей школе Алидо/Aledo, штата Техас облетела интернет и газеты молниеносно. Т.е. все же и для Америки это слишком нетрадиционный результат голосования. Nikname пишет: Может из жалости проголосовали, а может прикололись всей школой. Такой флэш-моб своеобразный устроили. Так сказать "подружили" против всех красоток У меня тоже есть такое подозрение.

Осик: Я тож считаю нет там никакого подвоха. Наверное любой пообщавшись и узнав человека с СД уже никогда не будет черствым! ИМХО

OlgaLD: СветланаМ пишет: все же и для Америки это слишком нетрадиционный результат голосования Но это же не конкурс красоты!!!

HopeDS: Здесь клип который я упоминала. Я была уверена, что это придуманная история, хотя заголовок смущает http://www.forbetterlife.org/be-inspired/tv.asp?id=2826 (надо нажать на треугольничек в левом углу телевизора, чтобы клип заиграл с начала) . Для активных продвигательниц идеи принятия иных людей работа этой организации The Foundation For a Better Life http://www.forbetterlife.org может оказаться интересной и полезной. ОльгаLD, советую посмотреть чуть ниже на той странице клипы. Я так поняла организация собирает истории и деньги у пожертвователей и потихоньку куя железо через ТВ меняют отношения общества к некоторым его гражданам. Вот этот клип я обожаю, такая песня красивая http://www.forbetterlife.org/be-inspired/tv.asp?id=1094 , он не об инвалидах, просто поднимает дух.

OlgaLD: HopeDS Спасибо!

OlgaLD: HopeDS пишет: Я была уверена, что это придуманная история, хотя заголовок смущает Посмотрела. Примерно перевожу историю, которая написана под роликом (ниже). Это история настоящая. Рассказывается о Шелли Эйр (СД), родившейся в 1979. В три года у нее случился серьезный откат в развитии - был удар (в медицинском смысле слова), парализовало левую половину тела. Но она оставалась оптимисткой и была очень упорна в достижении целей. Училась в школе, завоевала много друзей. В 1997 г. на втором курсе ее выбрали "королевой" (homecoming queen), потому что все ее любили. Один из студентов сказал: "Трудно не любить Шелли, когда знаешь, как она тебя любит". В этот день даже другие кандидатки чувствовали, что проигравших нет, что все в этой борьбе что-то выиграли. Жизнь Шелли служит вдохновляющим примером того, какой может быть истинная красота, того, что любовь и инклюзия могут все победить. Данный ролик - постановочный, как ЖЕня и говорила, социальная реклама. В данном ролике роль Шелли исполняет актриса Бекка Уайнегар.

люся: Здорово.

Светлана: HopeDS

Лунтик: HopeDS OlgaLD

HopeDS: OlgaLD пишет: Данный ролик - постановочный, как ЖЕня и говорила, социальная реклама. В данном ролике роль Шелли исполняет актриса Бекка Уайнегар. Спасибо Ольга за перевод и рассказ, комп у нас в стадии умирания, звук давно пропал, да и остальные вещи едва показывает (из-за малюльки нет ни времени ни денег лишних обзавестись новым), поэтому я многое упустила. Но гуглить обожаю, хотя все получается урывками по крохотному фрагменту. Оказывается Бекка Винигар/Rebecca Winegar реальная девушка, ей 30 лет и она учится в колледже, это я почерпнула мельком глянув на эту страничку http://www.udsf.org/ourkids/rebecca.php .

OlgaLD: HopeDS

marinazima: HopeDS Девушка симпатичная. А что она про себя пишет, кто-нибудь перевел?(OlgaLD -тонкий намек )

OlgaLD: marinazima пишет: А что она про себя пишет, кто-нибудь перевел?(OlgaLD -тонкий намек Привет, меня зовут Ребекка. Я живу дома с мамой и папой. Я сейчас посещаю государственный колледж Utah Valley в Orem Utah и религиозный институт там же. У меня много интересов, особенно кино и театр. Я посещаю курсы театрального мастерства. Я играла во многих пьесах в нашем сообществе и в колледже. Мне особенно нравится режиссура и нравится работать за сценой. Я поставила два спектакля и работаю над третьим. Еще я работаю в клубе здоровья под названием "Фит Квест". Мне нравится, чтобы мое тело было здоровым и в хорошей форме. У меня есть мускулы! Мы с мамой воплощаем много социальных проектов в университетах и колледжах в нашем сообществе. Мы организуем презентации, рассказываем о потенциале людей с синдромом Дауна. Мне нравится использовать для наших презентаций программу Power Point. Мы это делаем вместе с мамой. Обычно я делюсь многим из своего личного опыта, мне задают вопросы, мы хорошо проводим время. Я всегда пою песню под названием "Такие же, как вы", потому что мы такие же, как все остальные люди. У всех у нас есть потребности и таланты, а главное - ПОТЕНЦИАЛ. Трогательное представление детей с СД Флоренс Хансен, известная художница, скульптор и моя двоюродная сестра, говорила со мной, что хочет создать статуэтку, чтобы воплотить людей с синдромом Дауна. Поскольку из людей с синдромом Дауна она лучше всего знает меня, она сделала эту фигурку с меня. Я в восторге, что у меня есть такая красивая фигурка меня в пятилетнем возрасте. Она назвала эту статуэтку "Особые дети". Я хотела бы поделиться с вами этой радостью. Как вы видите, я выглядела так же, как многие из ваших малышек. Я в вытянутой руке держу очень красивую бабочку, которая меня не боится. Думаю, это иллюстрирует любящую душу многих особых детей. У меня есть двоюродный брат Линдси, который стал моделью для статуэтки маленького мальчика с синдромом Дауна. Он очень любит свою собаку. Флоренс назвала эту статуэтку "ПРЕДАННОСТЬ". Я решила, что буду продавать эти статуэтки, чтобы обеспечить свое будущее. За каждую проданную статуэтку мы делаем отчисление в группу поддержки родителей. Если вы хотите поучаствовать в этом увлекательном приключении, пожалуйста, позвоните мне или напишите. Я буду рада отправить вам копию одной из этих статуэток или обеих. Они могут послужить прекрасным подарком на любой случай. Статуэтки можно увидеть здесь - http://www.specialchildrenstatues.com/ http://www.udsf.org/ourkids/rebecca.php

prib0y: OlgaLD Оля,спасибо за перевод,как же это замечательно-знание ин.языков!

OlgaLD: prib0y

marinazima: OlgaLDСпасибо, Оля!

Ксю: исправляю данные, переписываю из газеты с 21 по 27 ноября в Московском городском Дворце детского творчество на Воробьевых Горах прошла 4 Всероссийская выставка живописи, графики, рисунков и прикладного творчества школьников-инвалидов приуроченная Году Семьи. Там были и машкины работы (ну вот уже и школьники мы ), которые попали в 50 лучших (всего более 1000 работ) Мне сказали, что среди этих 50-ти лучших, машкино дерево (наше с ней) выглядело очень достойно ДЕрево - история такая, Машка слепила (я помогала, делала основу, иначе бы оно просто развалилось) дерево - его ствол - деревянное яйцо, а ветки и крона - Машкины и это все застыло в пластик (таой пластилин) А потом это дерево было доработано - Машка слепила 4 корявочки из теста (птица, муравей, улитка и кто-то еще) и я сама уже все эти работы прилепила на чурбачок, залепила мхом основу и подкрасила красочками акриловыми поярче. Через какое-то время город должен получить грамоты от этой выставке, а нам должны дать информацию и грамоту.

Леся: Оксана, здорово. Поздравляю вас с таким успехом. Молодцы!

OlgaLD: Молодцы, рады за вас!

Лунтик: Здорово! Гордимся вами!

marinazima: Ксю молодцы!

Таня: Ксю

Таня: HopeDS

ltnrf2006: Ксю Молодцы девочки!

Ксю: а вот и само дерево и машкины козявочки, которые я потом оформила

света: Ксю

nbajenov: Ксю MOLODCHINA MASHA!!!!

Таня: Ксю

OlgaLD: Ксю, замечательная поделка!

Meri: Ксю, здорово!

prib0y: Ксю Итнересно получилось,здорово!

Eldar: Ксю Какие вы с Машей молодцы!

miroska26: Ксю Красота!!!

Maggy: Здорово получилось, интересно! А Маша с удовольствием мастерила?

Ксю: Maggy Маша вообще ничего не делает без удовольствия

shaa: Ксю Здорово!

Алина: Ксю Какие вы молодцы! А на конкурс авангардной архитектуры не хотите попробовать?

sneg: Ксю пишет: Маша вообще ничего не делает без удовольствия Вот и я заметила... Если Кира НЕ хочет, то все, не заставишь . Убежать она еще не может в другую комнату, например, но поворачивается спиной ко мне ТАК картинно Это не передать. Она смотрит на меня, на игрушки, которые я ей сую с целью "позаниматься" и поворачивается на попе ко мне спиной. Если я ее обойду, то она опять спиной ко мне поворачивается... Удивительно! И это не только я заметила, и массажистка, которая часто с Кирой общается. Что это? Очередная ОСОБЕННОСТЬ?

Татьянка: sneg не думаю! Скорее всего характер ! У меня у обоих детей так, проси не проси , не хотят не сделают! Надо заинтересовывать, тогда может быть ...

sveta-d24: sneg вы уже рисуете?

Ксю: sneg это характер и среди обычных такие есть и знаю деток с СД, которые очень даже слушаются и занимаются "через нехочу"

OlgaLD: sneg Ух ты, как Кира подросла!

Юла: sneg пишет: Что это? Очередная ОСОБЕННОСТЬ? Скорее всего не особенность, а черта характера. Не забывайте, что и маленький ребёнок-личность, так Кирочка выражает своё отношение к происходящему. У мадам ведь могут быть свои интересы

sneg: Спасибо за ответы, девочки. Я подумала, что это особенность ее такая, потомучто со старшим не было таких проблем, его заинтересовать можно было легко xyv-либо, даже если он и не очень хотел. С младшей девицей этот номер не проходит, уползает и все. Если выловлю, начинаю заинтересовывать, она швыряет этими предметами, которые я ей даю, руками отмахивается в разные стороны, чтобы я ей опять ничего не сунула в руки. Своеобразная такая девочка. Не знаю, как оно дальше будет. Можно ли будет с ней уже вол взрослом возрасте договариваться, или так и будет: "не хочу - не буду"? OlgaLD , спасибо. Да уж, выросла Кира... И впрямь полегче стало сейчас немного, хоть какая-то обратная связь с ребенком появилась. sveta-d24 , да ну, что Вы, не рисует конечно, так только карандашем в альбоме машет, чирки получаются, а она их разглядывает. Я ей как-то краски дать пробовала, пальци ее окунула в краски и давай ими по бумаге водить... Такой вой подняла, расплакалась, испугалась, наверно... На этом знакомство с красками и закончилось.

vilkene: sneg пишет: она швыряет этими предметами, которые я ей даю, руками отмахивается в разные стороны, чтобы я ей опять ничего не сунула в руки. Своеобразная такая девочка Ой, как знакомо!

Татьяна А: sneg пишет: И впрямь полегче стало сейчас немного, хоть какая-то обратная связь с ребенком появилась. да, после года намного легче, а когда Дарья сама сидеть начала так вообще красота, раньше завалится укатится куда-нибудь и орет потом, а сейчас сама все делает посажу её в зале на полу, и занимаюсь своими делами, или возле зеркала в комнате, только слышу как она разговаривает на своем орет что то доказывает той девочке которая на неё смотрит с зеркала

Eldar: Татьяна А пишет: орет что то доказывает той девочке которая на неё смотрит с зеркал

sveta-d24: Татьяна А с подругой разговаривает....

sneg: Татьяна А.возле зеркала в комнате, только слышу как она разговаривает на своем орет что то доказывает той девочке которая на неё смотрит с зеркала А наша "облизывает" ту, которая внутри зеркала...

OlgaLD: sneg sneg пишет: А наша "облизывает" ту, которая внутри зеркала И наш облизывает отражение

Леся: Девочки, у нас в Киеве, уже разметили бигборды звезд с детками с Синдром. Я еще сама не видела, но мне уже позвонило куча знакомых, что видели Колю в разных местах. На работе со мной вчера общались все как с матерью звезды. Мои коллеги так по-доброму реагировали на эти бигборды, говорят, что здорво, что придумали такую соц.рекламу. Поеду сегодня и я смотреть.

Алина: Леся, а где именно бигборды с Колей? Я видела только один на Петровке со Степой и Адой Роговцевой

marinazima: Леся пишет: На работе со мной вчера общались все как с матерью звезды. Круто! Рады за вас. А Коля не видел бигборды? интересно, как бы он отреагировал?

OlgaLD: Леся

Eldar: Леся пишет: На работе со мной вчера общались все как с матерью звезды А почему бы и нет. Коле привет!!!

гульназ: Леся Здорово!

гульназ: Ходили мы сегодня в поликлинику с Эльзой. На прием к педиатру. Очередь была большая. Ну, мы стоим честно заняли очередь. Тут один без очереди другой. Ну, мы стоим терпим. Мало ли что там у них. Тут подходит наша очередь, наконец то. Я Эльзе сейчас мы заходим не куда от меня не уходи. тут мне девушка, сказали чтобы груднички через одного без очереди заходили. ну сколько можно пропускать. Я говорю, вообще то давно тоже могла зайти без очереди, у меня ребенок инвалид, там все написано. Они мне такие ой извините, мы же не знали, вы же не сказали. По ней же не скажешь что она инвалид, обычный говорят ребенок, ходит, бегает, играет, говорит. Ну мне конечно же было приятно это услышать в адрес своей дочери. А Эльза еще ходит за всеми детьми которые плачут, жалеет по своему их.

света: Леся Я сегодня видела бигборд с Колей, где-то в районе Дарницы.

света: гульназ пишет: По ней же не скажешь что она инвалид, обычный говорят ребенок, ходит, бегает, играет, говорит.

ltnrf2006: Леся пишет: Поеду сегодня и я смотреть. и нам сфоткай. Как оно на улице смотрится..

Ирина П.: гульназ Эльзочка прелесть Леся ltnrf2006 пишет: и нам сфоткай. Как оно на улице смотрится.. согласна

Леся: Девочки, спасибо. Света, спасибо. Я наконец тоже увидела, кстати в районе Дарницы есть аж два бигборда и оба с Колей. У меня такая реакция смешная была я ехала в метро и увидела. Все это произошло очень неожиданно, аж ком к горлу подступил. На станции выскочила из вагона и поехала обратно еще раз посмотреть. А сестра моей очень близкой подруги спрашивает у нее, мол что это Коля Лесин подписал контракт с И. Малковичем (детский писатель и издатель) на рекламу его продукции. Алина пишет: Леся, а где именно бигборды с Колей? Алина, мои сотрудники и знакомые видели на Оболони, на Лесном массиве, возле Индустриального моста и возле Московского моста. А один бигборд с Колей разместили как раз напротив окон моей подруги. marinazima пишет: А Коля не видел бигборды? интересно, как бы он отреагировал? Нет не видел. Его сейчас нет в Киеве. Но мне самой интерсно, какая бы у него была реакция. Наверное, сказал бы свое любимое "Апа-а-а". Пltnrf2006 пишет: и нам сфоткай. опробую сфоткать. Только у меня сейчас такой график сумасшедший: иду на работу еще темно – возвращаюсь уже темно.

Леся: гульназ пишет: Ну мне конечно же было приятно это услышать в адрес своей дочери. Как я тебя понимаю. Эльзочка молодец.

nbajenov: Леся пишет: На работе со мной вчера общались все как с матерью звезды. Zdorovo i priatno!!!!

nbajenov: гульназ пишет: Ну мне конечно же было приятно это услышать в адрес своей дочери. Eshe bi!!!

Юла: гульназ пишет: Я говорю, вообще то давно тоже могла зайти без очереди, у меня ребенок инвалид, Я вот тоже никак не осмеливаюсь без очереди заходить

prib0y: гульназ Наверное такие моменты и греют долго-долго,и переворачивают что то в душе,придавая и силы и уверенности в себе и в своем ребенке! Рада за вас очень!

prib0y: Леся Леся,даже не представляю-какие чувства меня бы захлестнули-увидела бы я Яну на бигборде!Наверное , я бы еще раз 10 мимо этой станции каталась! Здорово!

ltnrf2006: prib0y пишет: я бы еще раз 10 мимо этой станции каталась! точно.

Eldar: гульназ пишет: По ней же не скажешь что она инвалид, обычный говорят ребенок, ходит, бегает, играет, говорит. Это так приятно услышать в адрес своего ребенка такие слова!

Eldar: prib0y пишет: я бы еще раз 10 мимо этой станции каталась! Здорово! Я бы тоже !

Татьяна А: у нас тоже, порой уже и невидно там ничего моем через день

Леся: prib0y пишет: я бы еще раз 10 мимо этой станции каталась! Так вот и я думаю, какой мне сегегодня дорогой на работу ехать. Короткой но без Коли на бигборде или длиной, но с любимым бигбордом.

гульназ: Спасибо всем большое! По больше бы слышать от окружающих слышать в адрес наших детишек, таких хороших, приятных слов!

vilkene: гульназ пишет: По ней же не скажешь что она инвалид, обычный говорят ребенок, ходит, бегает, играет, говорит Класс! Очень-очень приятно такое слышать!

OlgaLD: Эльзочка лапушка! И Коля тоже!

sneg: гульназ, леся... Рада за вас... очень приятными моментами поделились, спаисбо!

Юла: prib0y пишет: Наверное такие моменты и греют долго-долго,и переворачивают что то в душе,придавая и силы и уверенности в себе и в своем ребенке! Это точно

Оксана и Тоша: гульназ , .

света: Вчера были на открытии фотовыставки "Українські зірки - дітям з синдромом Дауна". Мне очень понравилось. Было много деток с СД разных возрастов.Всем деткам раздали подарки и книжки. Выставку посетили украинские звезды, которые участвовали в проэкте. Был проведен благотворительный аукцион, был презентован настенный календарь на 2009 год, куда вошли замечательные фотографии. На выставке познакомились с Катей (Katrin4ik) и Оксаной (СлАсТеНа) и их замечательными красавицами доченьками Юленькой и Настенькой. http://5tv.com.ua/news/0/149650/ - здесь немного о выставке.

nbajenov: света Sveta zdorovo, i dazhe poznakomilis'

Eldar: света пишет: На выставке познакомились с Катей (Katrin4ik) и Оксаной (СлАсТеНа) и их замечательными красавицами доченьками Юленькой и Настенькой.

OlgaLD: света Как здорово!

Юла: света пишет: Вчера были на открытии фотовыставки "Українські зірки - дітям з синдромом Дауна" Молодцы какие Очень рады за Украину, прям начали серьёзно заниамться нашими вопросами! В общем, молодцы

Алина: Здесь наш календарь на 2009 год "Украинские звезды - детям с синдромом Дауна": http://downsyndrome.com.ua/files/calendar2009.pdf

marinazima: Алина Какая красота! Особенно мальчик-август хорош!

Алина: marinazima спасибо!

prib0y: Алина У меня все открылось,но почему то пусто... Тоже хотела Богдашу-августа посмотреть..

Алина: prib0y Таня, он долго загружается, обложка должна открыться сразу, а потом надо двигаться курсором вниз по страницам и каждая страница открывается отдельно, только не сразу, надо ждать несколько минут

Татьяна А: Я посмотрела календаоь, очень красиво, детишки все красивые и разные!

Inneska: А у меня проигрыватель чего-то не грузит файл

turist: Inneska Инна, файл в формате pdf. Нужна программа, которая читает эти файлы, например acrobat, или foxit reader

prib0y: Алина Алина,спасибо,чудесный календарь,очень красивые дети! Богдашу никогда раньше не видела,теперь буду знать в лицо!

Ирина П.: Красивый календарь. Там еще и Коля Лесин есть.

Ксю: Народ! Я в серьез начала задаваться вопросом: - ЗА ЧТО МНЕ ЭТО??? "а все от чего.. или по какой причине?" (О. ИА, "винни Пух и все, все,все) Получив буклет я (плюнувшая на общественную деятельность года два назад) решила что должна таки сделать все, что от меня зависит по распространению информации о наших детках. Ведь все люди, с кем я говорила на эту тему, очень понимающе и сочувственно отзывались, мол, да, дети хорошие, мол, да, общество знает, да не то, мол да, ситуация катасрофическая с детками в России (люди при исполнении медицинских и педагогических обязанностей не в счет, им сан не позволяет). Первое, что мне пришло в голову - позвонить председательше общественной организации нашего города. Организация родителей детей инвалидов. К слову у самой председательши дочь с СД, дочке 48 лет, самой ей бог весть, но тетушка полна сил, судя по ору в телефон и напору. У меня было всего два вопроса: - распространяло ли общество информацию о детях в роддомах, поликлиниках, д\с, школах вообще и о детях с СД в частности ответ: - мы этим не занимаемся, информацию вам может дать врач в районной поликлинике, и всю помощь наши дети полуают в районной поликлинике, и учатся в школе вспомогательного типа (которая даже не в городе находиться), а в сад никого не берут, так как у нас мест -то и для нормальных детей не хватает, а еще родители не хотят видеть таких детей в группе со своими нормальными детьми и это все в таком тоне, мол это так и есть - проверено временем

Ксю: На мои возражения - что врачи-то чушь говорят и сами ничего не знают, что им самим надо информацию дать, а особенно в роддоме, чтобы не пугали родителей скорой смертью, овощизмом и тем, что детям в спецучереждении лучше.. Был ответ: - как мы может учить врачей, ведь даже они не могут сказать как все будет, а что мы-то, мы -то всего-то общественная организация поприпиравшись немного на эту тему и слушая воспитательные монологи в мой адрес у меня был второй вопрос: - вы можете дать другим родителям детей с СД мой телефон, пусть позвонят, если псчитают нужным? ответ: - я не могу это сделать, я этим не занимаюсь! Если вам что интересно, я вам сама расскажу!!! - ну мне интересно чем с детьми занимаются, куда ходят, сады-школы - никуда не ходят, занимаются с логопедом в поликлинике, вся помощь в поликлинике у врачей тот шок, который я перенесла сегодня, меня колотил еще час, может я очень нежная, конечно, но такой цинизм, или безразличие, или тупизм - ЧТО это было-то???? и послали меня в соцзащиту, если хочу других родителей найти, буд-то на розовых справках (а это все, что видят в соцзащите) диагноз крупными буквами написан...

Татьянка: Ксю нет слов - одни эмоции

nbajenov: Ксю ya ne poniala a chem zhe togda zanimaetsia eta organizacia?????

Ксю: nbajenov фигней всякой например пишут ежегодно списки на мат помощь (хотя можно и самой индивидуально это сделать) кстати, в прошлом году, когда "вся Россия выбирала Медведева", я на выборы не ходила, так как: - аполитична в достаточной степени - считаю выборы - фикцией так вот мне звонила эта самая мадам, говорила, что раз я не пошла на выборы, то она не будет включать меня в списки на материальную помощь исключила из партии вот этим и занимается организация у меня появляется такое чуйвтво, что я и близко не представляю размеры этой клоаки

ТЕСО: Ксю Вот и попробуй создать СВОЮ общественную организацию, которая будет такой, как тебе нравится. Мы тоже поняли, что наши проблемы никому не нужны. Поэтому пытаемся сделать то, что нам надо сами. (Буклеты, роддома, перинатальный центр, информация и т.д.)

ltnrf2006: Ксю пишет: так вот мне звонила эта самая мадам, говорила, что раз я не пошла на выборы, то она не будет включать меня в списки на материальную помощь а... вашей организации лично медведев помощь оказывает в благодарность за голосование? Что за чушь. А откуда она узнала что ты не ходила? этоже информация что говориться не для всех.

Ксю: ТЕСО вообще-то я не собиралась так заморачиваться.. одно дело буклеты распространить, телефоны свои оставить и встречаться общаться с родителями.. и прочее в частном порядке, другое - организацию организовывать - у меня есть определенные ресурсы во времени и силах - и эти ресурсы я лучше потрачу на Машку, её занятия я так решила для нас, что будут искать для Маши исключительных людей, чем выбивать создание групп корекционных у нас в городе, тем более то водилт свою дочь в коррекционную группу на данный момент я не стала бы.. а информацию (копии буклетов и статей) по поликлиникам, садам, школам ив роддом еще раз - это я могу сделать и без организации жаль, ксерокопии не так красиво выглядят, но когда Маша родилась мне тоже передали такие вот копии газет - вообще глаза ломала, но мне это нужно было, и я днями над ними корпела, разглядывала, расшифровывала...

Inneska: Ксю пишет: я так решила для нас, что будут искать для Маши исключительных людей, чем выбивать создание групп корекционных у нас в городе, тем более то водилт свою дочь в коррекционную группу на данный момент я не стала бы.. А Машенька ходит в обычный детский сад? По поводу общественной деятельности и наших проблем - ну посмотрела я на мамаших особенных деток у нас в центре - одна не мыла ребенка никогда, вторая воде нормальная, но не позволяет ребенку играть на улице, никуда его не водит (кружки, сад), а у него небольшое ДЦП....там через один случай за голову возьмешься....детей приводят после трех лет развивать, до трех все лежать пластом ...потом конечно мнение об особых детках в обычных садах - особое....Вообщем сложно переделать общество, когда сами родители ничего с этим делать не хотят. Вот я и исхожу из того, что у меня нормальная девочка - и будет она у меня общаться с обычными детками, или с необычными, но того желающими....А агитировать этих мамаш - вы посмотрите у вас чудные дети, только развивайте их, только не держите взаперти, только ухаживайте за ними - не могу, не хватает сил и времени. Только часто думаю, почему так?

Ксю: Inneska Маша пока никуда не ходит возможно пойдем в частный сад, но он дорогой, поэтому все будет зависеть от денег (хотели сейчас ходить, но бабушка с двумя не справляется еще и с садом) Машка всю жизнь занималась в группах с обычными детьми и сейчас я не вижу причин (сад - не институт!) отдавать в коррекционную группу, по навыкам самообслуживания, и коммуникация у нее на хорошем уровне, речь прогрессирует (ТТТ) сама по себе, а садовские учебники и домашние задания я считаю не нужным и обычным детям - имхо

Светлана: Ксю пишет: а садовские учебники и домашние задания я считаю не нужным и обычным детям - имхоКому как. Миле очень нравится заниматься и в саду и дома. Ей домой задания не задают, она меня сама пытает Еще и Святиковы все занятия делает вместо него. А Святослав в саду занимается хорошо, а дома очень редко соглашается.

Дина: Расскажу нашу сегодняшнюю историю: Для меня Рита обычная девочка и о диагнозе знают (или может уже знали) родственники и самые близкие друзья, гуляем на улице постоянно с обычными детками и никого к нам никаких вопросов не возникало и к Рите все относятся очень хорошо. Был один случай.. ко мне подходила девушка и спрашивала "из далека" про Риту: она у вас же ни на кого не похожа?.... и всякое такое, но конкретно ничего не спросила, а я подумала: "Ну и ладно.." Сегодня встретили еще одну знакомую, она у меня спрашивала за садик, я сказала, что в местный не хочу, ва она мне:"Вам же нужен специализированный?". Вот эти слова и сняли с меня "розовые очки". Я так поняла, что все мамочки, с которыми мы гуляем (а это человек 15 где-то) знают наш диагноз. У меня в голове все перевернулось и с одной стороны стало легче, а с другой - до сих пор не могу отойти. Радует одно, что к Рите все хорошо относятся и не отказываются с нами гулять. P.S. извините, что много написала...

KaRinaSH: Дина пишет: :"Вам же нужен специализированный?". Вот эти слова и сняли с меня "роовые очки". Я так поняла, что все мамочки, с которыми мы гуляем (а это человек 15 где-то) знают наш диагноз. у меня примерно тоже самое было, мне полегчало после...

Бабушка: Дина Это хорошо, что мамочки попались культурные. Огорчаться на это не нужно, наоборот -пусть видят какие вы умненькие и шустренькие, так и ломаются стереотипы...

janesh81: У нас тоже о СД знают только близкие родственники и друзья, и пока что мы не сталкивались с такими ситуациями, что бы кто-то интересовался и спрашивал что-то. Да и не знаю , что отвечать ,рассказывать особо не хочу. нет, не потому что стесняюсь или что-то в этом роде, просто не хочу, чтобы за спиной шушукались\жалели\осуждали и тд. Скоро выхожу на работу, все ведь будут спрашивать - как малыш. Знают, что после рождения лежали в больнице месяц... и что что-то было не так

мама Валеры: А мы никогда не скрывали диагноз. Соседи узнали о нем, когда я с Валерой была еще в роддоме. Детская медсестра роддома оказалась из нашего подъезда. Конечно, при желании можно было бы дойти до суда за разглашение диагноза, да ладно... Дел и без этого хватает. В то же время и не кричим о диагнозе на каждом углу. Просто , когда возникают вопросы, я честоно отвечаю: да, у нас инвалидность - генетическое заболевание - лишняя хромосома - это называется синдром дауна. Примерно в таком порядке. Человек потихоньку въезжает в проблему. За это время он успевает рассмотреть Валеру и слова "синдром дауна" воспринимаются спокойно. Все говорят, что такой хороший мальчик, и не заметно совсем, и т.п. В песочнице тоже многие знают. Относятся, как к обычному ребенку. У Валеры есть подружки из соседнего дома, которые всегда радуются его появлению на горизонте. Юлина мама рассказала, что недавно Юля разобиделась на всех и причитала: - Один только друг у меня остался - Валера! При разговорах с другими мамами мне не надо контролировать себя (а вдруг я что-то лишнее скажу и все узнают о диагнозе...). На гимнастике я не переживаю из-за того. что мой сын не может делать какие-то упражнения, с которыми шутя справляются более младшие обычные дети. Когда к врачу большая очередь, я подхожу к кабинету и объясняю, что имею право пройти без очереди (исключение - здоровый прием педиатра, когда мамы с грудными детьми). В общем, так легче жить. Я говорю это только о себе.

Татьяна А: Девочки, сегодня я узнала, что я училась в классе с девочкой с СД, когда я пришла в другую школу в 10 класс, я её первую увидела, мне она показалась совсем другой. Но тогда я даже не знала ничего про СД. Когда Дарьку родила, потом почему то вспомнила про неё, похожа, но в принципе то она нормальная, только внешние признакаи. В общем сейчас у неё сын здоровенький, ровесник моей Дарьке и замужем она.

astas-lena: Мы сейчас ездили к бабушкам,Дедушке,родственникам,так и не сказали ни кому.Родители про сердце узнали,сами за него схватились.Свекровь постоянно на лекарствах сидела от переживания.А если сказать об основном диагнозе,не знаю что было бы.А так ни кто ничего и не заметил.Физически слабоваты из-за сердца говорили всем.В гости приезжали знакомые,у них девочка на месяц старше Варьки,разницы не заметил ни кто.Даже сказали что Варя интереснее. Физически только.Но мы умеем зато делать шпагат.Ноги разводит в стороны без проблем.Мы ладушки делаем-она не умеет,мы в прятки играем(глазки ручками закрываем)-она нет.Та ко всем на руки идет-а Варя у меня переборчивая,тетку мою не взлюбила,ни в какую к ней на руки.Вечером как-то гуляли-встретила женщину на скамейке с девочкой.Девочку увидела,сразу поняла,что наша.Они о чем-то так весело разговаривали и с такой любовью смотрели друг на друга.Была бы я одна,обязательно подошла бы.Но нас толпа шла.Я не решилась.Больше их не встречала.

Бабушка: astas-lena Умница Варенька , так держать

Дина: Бабушка спасибо, да я и не огорчаюсь, сама была готова рассказать про диагноз, так что мне стало легче.

KaRinaSH: Татьяна А пишет: В общем сейчас у неё сын здоровенький, ровесник моей Дарьке и замужем она. Вот это круто!

Татьяна А: KaRinaSH пишет: Вот это круто! Да и работает она парикмахером. В общем, когда учились и общались, я даже подумать не могла что у неё СД. Такая веселая общительная, обычная девчонка, только низенькая, ну и сейчас конечно я вижу все черты СД.

Inneska: Дина - это здорово, что все знали и общались с вами наравне, вот увидишь теперь тебе будет легче. тем более Риточка такая умничка - она без труда все стереотипы уберет у кого они еще остались. мою малую тоже все мамы любят, дети - все все знают, но особо мы уже диагноз и не вспоминаем нигде - общаемся на обычные темы, обсуждаем обычные детские проблемы.

Дина: Inneska правда, стало легче

альфия: я вот не могу гулять с мамочками во дворе все от нас шарахаются сразу детей своих прячут Я гуляю где нибудь в стороне или только с близкими подружками, а ещё болтают будто я не хотела этого ребёнка какбудто я пила лекарства и завязывала живот странные какието люди,там ещё одна мамочка гуляет в стороне у неё у ребёнка ДЦП вот такие вот дела

KaRinaSH: альфия кошмар, сочуствую Вам и сынульке.

kreska: альфия Очень жаль, но что делать, бестолковых родителей много. Они не понимают, что взаимное общение нужно не только вашему сыну, но и их деткам тоже. Обидно, терпения Вам.

galinka: альфия до чего же люди странные ,чего только не придумают,а как же Исмагилка с детьми -то общается?в школу вы же не ходите?или я что-то путаю?

альфия: исмагилка с детьми общается он вообще общительный хоть и не говорит во сновном это дети друзей наших это друзья старших девчонок и ещё мыже ходим в группу общения в орден милосердия там его тоже любят и всегда ждут

Eldar: альфия Альфия очень сочувствую вам. И конечно расстроилась , мы то еще в облаках по поводу будущего своих детей, а кто знает как все сложится. Сейчас то все нашего Эльдарика любят, все с ним играют, а что дальше будет ?

дарина777: альфия Не понимаю данного поведения людей,а в частности женщин.Это может случится у всех,никто не застрахован от больного ребенка.Очень жаль,что люди не хотят видеть доброты Исмагилки.Бог им судья....А вы не обращайте внимания,ведь есть места где его любят и это главное....

альфия: спасибо девочки а я никокого внимания уже теперь и не обращаю у них своя жизнь у нас своя мне както и безних хорошо теперь я ещё могу и с вами пообщаться а здесь уж точно поймут все правельно и поддержут

дарина777: альфия пишет: а здесь уж точно поймут все правельно и поддержут Это точно,Мыс Доброй Надежды сейчас является просто отдушиной для меня

альфия: да это точно у нас компу всего год я потому и хотела его приобрести потомучто знала что здесь обязательно можно найтти единомышленников чтото узнать новое для ребёнка поделиться чемто наболевшим

Maiy_X: альфия Я Вас понимаю,потму что у нас ситуация аналогичная, толко мамаши не шарахаются, они неизвестно что говорят в своих семья, но их дети смотря в след Серёже хихикают, пальцем тыкают. У нас город не большой и все друг друга знают. Но не все такие отмороженые, да я и внимания не обращаю, хотя когда Серёжа был маленькй , я очень расстраивалась .альфия пишет: теперь я ещё могу и с вами пообщаться а здесь уж точно поймут все правельно и поддержут Это очень здорово что я нашла этот сайт!

Nikname: Мы вчера были в парке. Дети катались на аттракционах. Потом старшая попросилась в мягкую комнату (всякие лазилки, горки, сухой бассейн и т.п.). Ну и Егор за ней стал проситься. На аттракционе написано с 3 лет. Как бы подходит значит. Купили билет. Парень-билетер засомневался в возрасте, конечно. Но я настояла, что 3 года есть, давай запускай. Ну в общем Егор осторожно залез. Как рептилия средних размеров он медленно но верно опплоз за 15 минут всю эту шарагу, побывал на каждом уровне, скатился со всех горок. Только по подвисному мосту не стал ходить. Конечно, путеводной звездой была сестра. За ней он и следовал везде. Была еще трехлетняя девочка, в ее возрасте билетер не сомневался. Но она сразу вылезла, т.к. боялась, как бешенно скачут 5-6-летки. А Егорыча мы уже по окончании времени не могли достать, делал вид, что не слышит наших призывов. Отцу пришлось лезть за ним и вытаскивать. На что вьюноша-билетер нам не преминул попенять, мол, говорил же, что ребенок должен быть 3-летним, т.к. 3-летний ребенок уже должен быть дисциплинированным, воспитанным и послушным и по первому свисту идти к родителям.

Olga_J: Nikname Видно, сам был таким, дисциплинированным, этот вьюноша... А Егор молодчина! Знай наших! Мой, которому 3,4 года тоже бы ни за что не вылез по первому, да и по следующим призывам, если уж что-то понравится, за ноги-за руки не оттащишь.

Nikname: Olga_J пишет: сам был таким, дисциплинированным, этот вьюноша... ага, то-то билетером робит. Слушался бы маму, может выше бы ушел к 20 годам.

К. Л.: Nikname Nikname пишет: он медленно но верно опплоз за 15 минут всю эту шарагу, побывал на каждом уровне, скатился со всех горок.

альфия: мы тоже когда Исмагил был поменьше ходили всей семьёй на карусели и решили исмагила с сёстрами посадить на такие безобидные карусельки самые простенькие так там тоже женщина каторая пропускает ну вообщем не разрешил посадить его да ещё так грубо начала орать у вас ребёнок больной типа куда лезите ну мы молча ушли на другой атракцион там надо на велосипеде рулть исмагил сел спапой ему так понравилось женщина которая там работает прокатила его ещё раз бесплатно даещё так с ним вежливо разговаривала всё у него спрашивает всётаки есть и понятливые

Бабушка: Nikname Ему бы 5-летних пацанов, что жили с нами в Витязево! Никого не слушали, уровень развития - 3-хлетний, да еще грубили всем, а мамы даже слова им не говорили. А Егорка - молодец! Ну если нравится... альфия Люди разные...

Eldar: Nikname пишет: ага, то-то билетером робит. Слушался бы маму, может выше бы ушел к 20 годам. Вот - вот. Егорыч молодец!

Даниэлька: Nikname А может мамочку так слушался, а она его от своей юбки так и не отпустила. А Егорыч молодец, имеет своё личное мнение, парень то самостоятельный растет.

Olga_J: Nikname

Maiy_X: Nikname пишет: На что вьюноша-билетер нам не преминул попенять, мол, говорил же, что ребенок должен быть 3-летним, т.к. 3-летний ребенок уже должен быть дисциплинированным, воспитанным и послушным и по первому свисту идти к родителям.Бабушка пишет: Ему бы 5-летних пацанов, что жили с нами в Витязево! Никого не слушали, уровень развития - 3-хлетний, да еще грубили всем, а мамы даже слова им не говорили Прочитала и сразу на ум пришёл один мальчик лет 6-7. Мы сейчас ездим в больницу( занимаемся в глазном на аппаратах), с нами в палате этот мальчик Никита - это не ребёнок, это кошмар Я понимаю дети должны бегать, да и побаловаться надо , но он просто носится из палаты в палату и если что-то не по его визжит, именно визжит как резаный. Медсёстры на посту ему говорят" здесь больница кричать так не надо", а он-" они у меня забирают или не дают" ( помоему он их даже не слышит). А что же мама - крикнет Никита иди сюда и всё, ещё может сказать" я ухожу домой", тут поднимается такой вой. Мой Серёжка смотрит на него а ,а папе потом рассказывает Никита так орёт и ещё может показать как! Так что вьюношу самого надо воспитывать. А Егорушка молодец!

KaRinaSH: Nikname пишет: в мягкую комнату (всякие лазилки, горки, сухой бассейн и т.п.). Это самое любимое место в парке и в магазинах у Родьки! Если не зашли, то истерика (и главное помнит в каком магазине, где находится)! А Егор - просто умничка, альпинист растет!

дарина777: Nikname Вот молодчинка Егорка Так держать!!!!!

G@LIN@: Nikname Егор молодец! А вот у этого вьюноши просто своих детей нет,наверно, и он не знает,что да как и какими эти деточки бывают.Мой племянник порой неуправляемый,так ему уже скоро 6....

тори: Егорушка умничка,так держать!!!

Кирюша: Егорушка- молодец!

beloded1954@rambler.: Maiy_X пишет: Я Вас понимаю,потму что у нас ситуация аналогичная, толко мамаши не шарахаются, они неизвестно что говорят в своих семья, но их дети смотря в след Серёже хихикают, пальцем тыкают. Ситуация анологичная. Мы живем на первом этаже и я всегда чтобы дома ни делала, бегаю на балкон или к окну.... Девчата...сердце конечно болит, пока Серенький гуляет. Бывает когда как, иногда ребята, которые его знают принимают его, общаються. В такие дни Серенький приходит с улицы счастливый -Мам, мы с друзьями играли в футбол!!! А ...иногда, другие детки, причем разного возраста, даже девочки, могут не с того ни с сего плюнуть в спину, засмеяться и с улюлюканьем убежать... Сегодня опять..вышел на улицу и на турнике подтягивается, я как всегда у окна, пробегают ребетня с мячом и один из ребят ногой пнул висячего на турнике Сережу. Он спрыгнул что то говорит, а ребята кто то пытается из за спины пнуть, кто то плюет...вообщем выскочила я ..еле сдерживаюсь. А они даже увидев меня не убегают..спрашиваю за что? что он вам сделал? - молчание, просто смотрят тупо в глаза и все..!!! Пробовала обьяснить, что нужно дружно играть, что так нельзя...Не знаю..надолго этого хватит?! Откуда эта жестокость в сегодняшних ребятишках? А драться я Сереже запрещаю, т.к. сразу все начинают говорить про агрессию...а то что его можно пнуть, толкнуть плюнуть...это оказывается нормально для здоровых деток -это значит они умные и развиваются резвясь... Вот так, но на улицу Серенький всеравно ходит и бывают у нас Счатливые минуты гуляния на улице с общением ребят уже знакомых. Вот такие наши дела.

Даниэлька: beloded1954@rambler. Один раз в поликлинике меня судьба свела с женщиной,она сразу увидела в Даньке СД, разговорились, она привела внучку на прививку. Лет 5 тому назад у неё умер сын с СД, ему было 14 лет, упал со стула, ушиб лицо, пошло заражение и в течении полгода мальчишки не стала, она очень тоскует, скучает по нему. Она мне рассказала, что первое время дети во дворе его очень обижали. Семья переехала в этот дом жить, когда ребенок был школьного возраста. Мать по- своему защитила своего сына - она обьясняла родителям детей, что если её ребенок даст сдачу, а физически он был сильным, то с их детьми может произойти всякое, а отвечать за это никто не будет, ведь её ребенок уственно неполноценный. Дети перестали обижать, а потом со временем все во дворе его любили и дружили с ним. Вообщем каждый выбирает свой путь защиты, кто держит в четырех стенах, кто обьясняет, а кто и пугает последствиями....

Nikname: beloded1954@rambler. зачем вообще гулять во дворе, чего там хорошего? По нашему двору я вижу, что там слоняются подростки, которым занятья нечем, притулиться негде и своим родителям они не нужны. А сколько взрослого асоциального сброда таскается по скамейкам с бутылями, папиросами и матом трехэтажным? У меня самой не было "дворового детства" и, надеюсь, у моих детей не будет этого "счастья". Зачем допускать ситуации потенциально унизительные и конфликтные для ребенка? Если уж так хочется нервы себе щекотать, то вручите ребенку электрошокер и научите им пользоваться. Пусть даже и не шибанет никого, зато потрещит угрожающе. Я молодняк из подъезда всегда с электоршокером в рурках гоняю, второй раз не приходят обычно, а со мной потом здороваются на улице. Может это и странно, и даже дико, но на культуру и воспитание рассчитывать не приходится, городские джунгли, одним словом.

тори: К нам во двор ходит мальчик с СД в футбол играть.Ему где-то лет 14-15,речь не развита, я его как вижу,сердце кровью обливается.Он всегда один,с кем то из взрослых его никогда не виделаДетвора начинает над ним издеваться,кричат что-то,а он в ответ камнями бросается.Я им говорю не трогайте его,играет человек,чего лезите,а они поставили на меня глаза и смотрят тупо,а ответить вразумительного ничего не могут.Дети, правда, очень жестокие растут.

Nikname: тори пишет: Ему где-то лет 14-15,речь не развита. Детвора начинает над ним издеваться,кричат что-то,а он в ответ камнями бросается. вот оно наше "счастливое" будущее, когда "все будет хорошо", ибо "наши детки самые лучшие" тори пишет: Дети, правда, очень жестокие растут. они всегда такие были. И 30 лет назад помню, во дворе подростки "кошмарили" взрослого парня-дцпшника с уо.

тори: Nikname пишет: "счастливое" будущее, когда "все будет хорошо", ибо "наши детки самые лучшие Не все так ужасно.Мы занимаемся,будем стараться чтоб ребенок рос полноценным.Ведь это единственное,что нам остаётся,надеяться на лучшее.

альфия: мне кажется еслибы мамы сидели дома и занимались воспитанием своих детей ,с пелёнок объясняли им что можно чего строго на строго нельза и старались бы наказывать как следует может быть небылобы таких издёвок над нашими,а сейчас дети родителей то своих могут послать или ещё чего хуже что уж там о других говорить У нас в 26 комлексе тоже есть такой мальчик с СДему гдето лет12 так его во дворе все уважают мальчишки защещают от всех не дай бог ктонибудь и что небудь ему скажет.А вот в нашем дворе нет такого если я своего оставлю одного его тоже заклюют

мама Валеры: beloded1954@rambler, как грустно читать про жестокое отношение к нашим детям... Неужели и мы в будущем столкнемся с этим Пока все проще, маленькие дети играют вместе, есть друзья и подружки. Но что будет, когда они вырастут и поймут, что Валера "особый", никто не знает...Так хочется надеяться на лучшее!

kreska: тори Полностью согласна! Наше общество разнородное, встречается всякое, нужно надеяться на лучшее. А как жить без надежды?!

Olga_J: Nikname пишет: вот оно наше "счастливое" будущее Наташ, думаю, не стоит Вам так переживать, у Вас-то скорее всего такого не будет, ведь У меня самой не было "дворового детства" и, надеюсь, у моих детей не будет этого "счастья". Зачем допускать ситуации потенциально унизительные и конфликтные для ребенка? Действительно, зачем? Тем более, что дети были жестоки во все времена. И этой жестокости не обязательно нужен больной ребенок, просто нужен слабейший, а если точнее, не такой, как они. Если во дворе или классе нет ребенка с ДЦП или синдромом, то там обязательно будет очкарик, толстый, заика и т.д. Жестокие всегда найдут над кем поиздеваться. А насчет электрошокера неплохая мысль, ибо сильный и жестокий понимает только аналогичный язык.

полная версия страницы