Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение) » Ответить
Ребенок с СД в обществе 5 (продолжение)
Лиза: Продолжение темы.
OlgaLD: lilka ТЕСО Про саму Сару писала много Женя HopeDS, она с Аляски и одновременно с Сарой ходила беременная. А про то, что она в вице-президенты пошла, Лиля первая пишет вроде бы
OlgaLD: Вот еще про Сару: http://www.rg.ru/2008/09/01/sara.html А тут пишут, что она не мама, а бабушка, но думаю, Жене виднее А нам никакой разницы http://www.gazeta.ru/news/lenta/2008/09/01/n_1264939.shtml *** http://www.lenta.co.il/page/20080830074959 Танго с синдромом Дауна lenta://КАЛЕЙДОСКОП/Аргентина Четыре пары в Буэнос-Айрес (Аргентина) танцевали танго в маленьком зале. Рядом сидели ученики, которые еще не умели танцевать, но уже мечтали. Среди них была девочка Мартина, которая, как и все остальные, страдала синдромом Дауна. Ассоциация AMAR предложила детям "не похожим на других" научиться танцевать эротический, меланхолический танец танго, который придумали иммигранты в начале 20 века. Теперь он неотделим от Аргентины, и те, кто его танцуют, выражают культуру Аргентины. Родригес Роберт гордится своими учениками, которых он считает настоящими профессионалами. После того как больные синдромом Дауна показали, как они умеют танцевать, представление о том, что они ничего не могут, изменилось. Учитель танцев утверждает, что дети с синдромом Дауна смогли научиться танцевать танго быстрее - по сравнению со здоровыми детьми, которые учились танцевать на протяжении 10 лет.
Поля: В первой статье написано "А младшему, Триггу, от роду всего четыре месяца, и Сара родила его, хотя заранее знала, что тот будет страдать синдромом Дауна." Вот это слово "страдать" просто не к месту. Выходит, что мама садистка , знала, что сын будет страдать, а таки пустила его на свет.
Осик: Вот это слово "страдать" просто не к месту А мне кажется людям так проще: болен, страдает и др. термины. Проще думать что человек больной нежели ДРУГОЙ, и относится к нему соответственно. ИМХО
katenok141282: Мы как-то в больницу с лорингитом попали,так врач у нас спросила-у вас С-м Дауна или Болезнь? Так,что специалистов в этом вопросе тьма)))А неврапотолог в полеклинике все время нам норовила препараты прописать для моззга(мы с ней не спорили но и пить их не пили),так она каждый раз видя нас говорила видите какие результаты дает лечение)))))
Юла: lilka Спасибо! Лялька прикольная
OlgaLD: Девочки, я хочу не в тему написать. Просто общалась со знакомой, у нее совершенно обычная детка пошла в школу, она говорит, что мамы одноклассников неохотно разговаривают с ней, губы поджимают типа и т.п. Я хочу сказать, что бывают и такие проблемы, на самом деле бывают, а мы иногда слишком много думаем о том, что это из-за диагнозов ребенка. Поля Согласна, часто пишут "трагедия", "страдать неизлечимым недугом" и прочая.
miroska26: katenok141282 пишет: Мы как-то в больницу с лорингитом попали,так врач у нас спросила-у вас С-м Дауна или Болезнь? Так,что специалистов в этом вопросе тьма))) Да, у нас тоже уточняли...И сказали, что хорошо, что синдром--значит шансы еще есть....А вот если бы болезнь....(интересно, на что шансы и как они определили, насколько они велики).Очень мне весело все это слушать...А психиатр очень удивлена была моему" позитивному настрою"- типа я на прием пришла, чтобы пореветь вместе с ней над своим горем...я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком!
OlgaLD: miroska26 пишет: я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком И мне тоже как-то сказали (в женской конс.), когда я упомянула о СД у ребенка: "И вы так спокойно об этом говорите...". Нет, я должна была удариться посреди кабинета гинеколога в ритуальный вой
marinazima: miroska26 пишет: ..я ей СЛИШКОМ позитивой показалась с ТАКИМ ребенком! Психиатр подумала, что мамочкой тоже не мешало бы заняться Подкорректировать странности поведения...
katenok141282: А преператы никому употреблять не предлогали?
OlgaLD: katenok141282 пишет: А преператы никому употреблять не предлогали? Какие? Может, вам в тему про ноотропы или медикаментозное лечение?
katenok141282: Может)))
ТЕСО: OlgaLD пишет: Согласна, часто пишут "трагедия", "страдать неизлечимым недугом" и прочая. Просто люди не в теме. Они действительно думают, что детки с СД страдают, болеют. И еще они думают, что иметь детей с СД - это трагедия. Мне многие знакомые сейчас говорят странную фразу: "У вас четверо детей и ребенок с СД? Странно, а выглядите вы очень хорошо, свежо и счастливо". У многих создается впечатление, что если у меня больше, чем двое детей и особый ребенок, то я должна выглядеть несчастной шнаранкой? А у меня очередной таракан в голове: стараться выглядеть хорошо и быть счастливой. Кстати, это мне удается сейчас намного легче, чем когда у меня был один ребенок. Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ.
OlgaLD: ТЕСО
Светлана: ТЕСО пишет: Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ.
венера: Тесо пишет: Именно сейчас я знаю, что такое действительно СЧАСТЬЕ. Везет же вам...а я так и не могу понять, что ж такое счастье.... Какое то минорное у меня сегодня настроение
Зыкова Аня: Я тоже себя особо счастливой не чувствую. Такое напряжение из-за школы... Вполне отдаю отчет, что синдром в российской действительности расслабиться не позволит. Так что я благодарна за то, что есть, слава Богу за все, но про счастье рассказывать не буду.
Светлана: Ну я бываю счастливой и несчастной, совершенно безотносительно синдрома . И еще один момент - ощущение полного и безграничного счастья обычно бывает у мам маленьких детей с СД ( включаю себя тоже) - депрессия первых месяцев отпустила, самые страшные прогнозы не подтверждаются, если малыш здоров, то кроме некоторго отставания в развитии особых проблем нет, детка радостная, дарящая любовь и тепло, впереди все розово-оптимистично У мам подросших даунят все отчетливее вырисовываются сопутствующие проблемы, а ко всему хорошему уже успели привыкнуть
SJulia: Cветлана, сопутствующие проблемы - имеется в виду адаптация в обществе, возможность/невозможность образования?
Светлана: SJulia пишет: имеется в виду адаптация в обществе, возможность/невозможность образования? и это, и некоторые черты характера (далеко не все взрослые люди с СД остаются такими же "солнечными") и наростающаю тревога о будущем взрослого человека с СД. Вобщем-то это все можно отнести к родителям любых детей Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства. ИМХО.
marinazima: Светлана пишет: наростающаю тревога о будущем взрослого человека с СД. Это точно, 3 года в садике - все стабильно, Машу хвалят, болеет часто - с кем не бывает, но на след год решать вопрос школы, перемены, для Маши новые люди, а с поведением не все идеально - тревожность присутствует, хоть и работаем с проблемами.И взрослая жизнь ее уже не кажется такой отдаленной перспективой - растет девушка!При том, что я человек особо тревожности и депрессии не поддающийся, но Зыкова Аня пишет: то синдром в российской действительности расслабиться не позволит. Факт!
OlgaLD: Светлана пишет: Ну я бываю счастливой и несчастной, совершенно безотносительно синдрома Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства Тоже думаю так же.
ТЕСО: Светлана пишет: И еще один момент - ощущение полного и безграничного счастья обычно бывает у мам маленьких детей с СД ( включаю себя тоже) - депрессия первых месяцев отпустила, самые страшные прогнозы не подтверждаются, если малыш здоров, то кроме некоторго отставания в развитии особых проблем нет, детка радостная, дарящая любовь и тепло, впереди все розово-оптимистично У мам подросших даунят все отчетливее вырисовываются сопутствующие проблемы, а ко всему хорошему уже успели привыкнуть Не спорю, полностью с вами согласна. Но пока, живу и радуюсь. Хотя у меня тоже очень много проблем: дети часто болеют - то все вместе, то поочереди, сильно к вечеру устаю, разногласия с мужем (бывают) и т.д. Поводов для тревог, волнений, злости много. Но когда ложусь спать, возникает чувство огромной благодарности Богу за все, что у меня в жизни есть, за то, что не оставляет меня. Я сейчас вообще считаю, что внутреннее счастье не зависит от внешних причин. Оно либо есть, либо его нет. "Богатые тоже плачут". Мне кажется, Олеська научила меня ценить то, что в данный момент "не хуже". Это мое достижение, мое счастье. Может, кому-то этого мало, но "у кого-то брильянты мелкие, у кого-то тараканы крупные" (так кажется). Я вас всех
Юла: marinazima пишет: 3 года в садике - все стабильно, Машу хвалят, болеет часто - с кем не бывает, но на след год решать вопрос школы, перемены, для Маши новые люди, Не переживайте! Настраивайте себя позитивно! Машенька в детском саду адаптировалась, то же самое будет и в школе, и к школе ребёнок постепенно привыкнет
marinazima: Юла Спасибки! Эт так, накатывает иногда, как у всех, но страдать то особо некогда, и все проходит OlgaLD пишет: Просто наша "особость" несколько обостряет все наши чувства Вероятно, да.
miroska26: ТЕСО пишет: Олеська научила меня ценить то, что в данный момент "не хуже". Это мое достижение, мое счастье. Может, кому-то этого мало, но "у кого-то брильянты мелкие, у кого-то тараканы крупные" (так кажется). Золотые слова!
Юла: marinazima пишет: но страдать то особо некогда, и все проходит Это точно
Meri: ...В больнице моей соседкой была девушка с трехмесячным дауненком… Девочки, это был такой …такой… малыш! В моем сердце нет места чужим детям, я даже племянницу не смогла полюбить должным образом, ну что тут поделать – занято мое сердце полностью, без остатка, а тут всего за несколько дней этот малышик вдруг заставил меня почувствовать любовь и нежность к себе необыкновенные… лежит такой пучеглазенький и пузыри пускает, а ты над ним таешь от нежности, представляете? Его мама говорит, что он вообще у многих вызывает такие чувства, энергетика в нем заложена такая, что ли…Она уверяет, что он прилетел на звездочке, представляете? Не в капусте нашли и не аист принес, а на звездочке прилетел…я плачу от умиления… а ведь подумать только, всего каких-то три месяца назад ей пришлось пережить ТАКОЙ шок, что и представить-то больно… Вот так… Из дневника на родиме
света: Meri так приятно читать такое, сразу так тепло на душе становиться
ltnrf2006: Meri
OlgaLD: Meri Мороз по коже у меня прошел, хоть и тепло на душе, как Света сказала. ...Вот такие у нас детки бывают.
miroska26: Meri
prib0y: Meri
vilkene: Meri пишет: прилетел на звездочке Буду рассказывать детям, когда подрастут, что Ксюша прилетела к нам на звездочке...
samilana: ТЕСО
samilana: Meri Спасибо! Так хорошо! Да, наши детки прилетают на звездочке. А у нас вот новый прикол в семье: мы нашу Наську при всех (или для всех) зовем ЧЕБУРАШКА. Ведь никто не знает, кто такой чебурашка. И наших деток-то особо никто не знает. Зато чебурашки "ПОБЕЖДАЛИ" на олимпиадах!!! И наши "всех победЮт"
G-NA85: А у меня старшенький уехал в ночной клуб и я испереживалась. И так все время, а Аполлинария со мной рядом. Интересно она захочет по ночным клубам ошиваться в свои 18 лет? этого я уже не перенесу. Буду сидеть в кусте с термосом и прибором ночного видения. Недавно сидела в очереди к нашему районному психиатору, на предмет справки. Настроение у меня было классное, так как мою зайку очень хвалили в садике и преподаватель хвалила и читать она стала лучше и говорить и вообще она меня радует. Ну я от скуки со своими многочисленными подругами болтаю по телефону и хвастаюсь успехами Аполлинарии, а напротив сидит тетка и пиявит меня мрачным взглядом. Я сначала не замечала, а потом почувствовала и перестала по телефону трепаться и спросила ее о проблемах. Она мне сказала, что я счастливая женщина, потомучто у меня успешный ребенок и повезло мне (диагноз то я не озвучивала), а у нее сын СТРАДАЕТ неизлечимой БОЛЕЗНЬЮ, от которой ничего не помогает. Я и не подумала, что она наш диагноз имеет ввиду. Она мне таких "ужасов" понарассказала(мною уже перевоспитанных в Аполлиннарии) и я почувствовала знакомые черты и спросила ее про диагноз. Она пустила слезу и сказала зловещим, отрепетированным на многих, шепотом : "Болезнь Дауна" и потом добавила, что сил моральных нет и она справки собирает для отказа (ребенку 5 лет). Я давно так не смеялась. Хохотала, как сумашедшая. Тетка в ужасе была, она ведь ждала сочуствия. Я достала фото Аполлинарии и сказала: "Посмотрите, а это моя умница , моя принцесса, никого она вам не напоминает?" Пауза...Во как бывает! Но тетка противная, прямо тетка настоящая, внешне даже на женщину не тянет.
ltnrf2006: G-NA85 пишет: Она мне сказала, что я счастливая женщина, потомучто у меня успешный ребенок и повезло мне (диагноз то я не озвучивала), а у нее сын СТРАДАЕТ неизлечимой БОЛЕЗНЬЮ, да уж...
Осик: G-NA85 Какая-то больная тётка! Ей бы полечиться самой! Может ей и вправду ребёнка доверять нельзя?
полная версия страницы