Форум » Дауненок и Общество » Об отказе от детей » Ответить
Об отказе от детей
OlgaLD: Мама Вани предлагает написать открытое письмо или что-то вроде того. Ее проект: О проблеме сиротства детей с синдромом Дауна. О практике рекомендованного отказа Предлагать отказываться от ребенка: 1) незаконно: a. есть Конституция, гарантирующая равные права для всех людей. Надо предлагать отказываться от всех детей или не предлагать отказываться от некоторых …здесь цитаты… 2) несправедливо a. предлагают отказываться на основании того, что дети с СД традиционно считаются необучаемыми и слабо развивающимися физически, а это ложь… здесь таблица развития, краткие истории успешных людей с СД… 3) неэтично: a. во-первых, это вмешательство в личную жизнь семьи, ( которая, кроме того, тоже охраняется законом???...тоже цитата из законов…) или написать, что воспитание детей – это святое, нельзя из-за неграмотности так разрушать жизнь семьи b. во-вторых, инициируя отказ, врач налагает ответственность за принятие решения и на себя, а это значит, что он несет ответственность за страдания, нечеловеческое существование и преждевременную смерть детей, заключенных в интернаты …здесь статистика Торезского интерната, возможно ссылка на сюжет Леси.. 4) жестоко: a. все дети нуждаются в любви, независимо от состояния здоровья b. дети в детских домах деградируют, тогда, как в семье могли бы развиваться и жить обычной детской жизнью 5) экономически невыгодно a. дети в детских домах и интернатах всегда останутся на иждивении у государства, в то время как дети, выросшие в семье, могут принимать участие в жизни общества, многие могут работать Предлагаем: 1) отменить действие указа Минздрава СССР от 1972 г., который рекомендует врачам рекомендовать родителям отказаться от ребенка с синдромом Дауна 2) В рамках соблюдений деклараций ООН о правах ребенка, о правах лиц с отклонениями в интеллектуальном развитии, о правах инвалидов, в целях профилактики сиротства детей с синдромом Дауна и оказания помощи их родителям в преодолении первоначального психологического стресса рекомендовать врачам проведение следующих мероприятий: a. Как только ребенок родился, поздравьте его родителей с этим фактом. b. Сообщите о состоянии здоровья ребенка и дайте пояснения относительно лечебный мероприятий, которые вы проводите c. сообщите родителям о том, что у ребенка возможно синдром Дауна, объяснив необходимость уточнения диагноза. Врач не имеет права сказать «у Вас родился даун». Надо сказать: «Возможно, у Вашего ребенка синдром Дауна» или «Ваш малыш родился с синдромом Дауна» или «У вашего мальчика/девочки синдром Дауна» d. Помогите наладить грудное вскармливание малыша, e. обеспечьте совместное нахождение матери и ребенка f. Если диагноз подтвердился, приложите все усилия, чтобы в беседе приняли участие оба родителя. Узнайте у родителей - возможно, они захотят поговорить и с другими специалистами, например, с психологом службы ранней помощи или с волонтерами организаций родителей детей с СД. Обеспечьте такую возможность. g. Сообщите диагноз, оставшись наедине с родителями и ребенком, возможно, они захотят, чтобы при этой беседе присутствовали и другие члены семьи. Постарайтесь, чтобы обстановка была комфортной, уделите беседе достаточное количество времени. h. Беседуйте с родителями в присутствии малыша, пусть один из них держит его на руках. Когда будете сообщать о синдроме Дауна, дотрагивайтесь до новорожденного, демонстрируя свое принятие ребенка. Относитесь к малышу, как к желанному ребенку, как к личности, а не только как к носителю определенного заболевания. i. Спросите у родителей, дали ли они малышу имя. Если да, то называйте его по имени, а если нет, то «малыш», «ребенок», «девочка» или мальчик». j. Нецелесообразно сообщать родителям всю информацию о синдроме Дауна сразу же после рождения ребенка. Первая беседа должна содержать в себе краткий обзор этиологии синдрома, описание тех исследований и процедур, которые необходимо срочно провести. У родителей не должно возникать подозрений, что кто-то из них виноват в случившемся. Не перегружайте свою беседу медицинскими терминами. k. Подробное обсуждение состояния ребенка должно произойти позже, когда родители хотя бы немного оправятся от стресса. К этому моменту у них появится очень много вопросов, и отвечать на эти вопросы следует точно и компетентно. Не нужно заниматься предсказаниями, поскольку совершенно невозможно в точности предвидеть развитие того или иного ребенка в будущем. l. Выразите уверенность в способности родителей положительно повлиять на развитие ребенка, дайте им понять, что они не одни и предложите им литературу, телефон и адрес местного центра ранней помощи детям с синдромом Дауна или организации родителей детей с синдромом Дауна. m. После беседы необходимо предоставить родителям возможность побыть наедине друг с другом. n. Хорошо, если у родителей возникнет уверенность в том, что их не будут принуждать к тому или иному решению, и что они могут рассчитывать на свободное выражение чувств, сомнений и опасений. o. Нельзя говорить родителям, что у них есть возможность отказаться от ребенка, т.к. это нарушает права ребенка. -- Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов приняты Генеральной ассамблеей ООН 20 декабря 1993 г. (резолюция 48/96) 1. ПРЕДПОСЫЛКИ ДЛЯ РАВНОПРАВНОГО УЧАСТИЯ правило 2. медицинское обслуживание 5. Государствам следует обеспечить, чтобы врачи и другой медицинский персонал получали надлежащую подготовку, с тем, чтобы они не предлагали родителям неправильные рекомендации, ограничивающие тем самым выбор для их детей. Этот процесс подготовки должен идти постоянно и основываться на самой последней информации. Синдром Дауна: история вопроса Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским ученым Джоном Дауном. Дети с трисомией 21-ой пары рождаются довольно часто: один на 700-900 новорожденных, независимо от страны, социального положения и состояния здоровья родителей. КРАТКАЯ СРАВНИТЕЛЬНАЯ ТАБЛИЦА РАЗВИТИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА И ТИПИЧНО РАЗВИВАЮЩИХСЯ ДЕТЕЙ Таблица: Навык - Дети с синдромом Дауна, средний возраст освоения навыка в месяцах - Обычные дети, средний возраст освоения навыка в месяцах Улыбается - 2 - 1 Сидит самостоятельно - 10 - 7 Ходит 24 - 13 Говорит слова 16 - 10 Говорит предложения 28 - 21 Я думаю, что идея куда-то чего-то такое написать - хорошая. Давайте обсуждать, что именно и как туда включить и куда все это написать.
Ответов - 47, стр:
1 2 All
hellybery: Tatjana Spomer По поводу каких-то таблиц то все верно не стоит развитие этих деток отмерять , каждый ребенок развивается по разному . И факт также что все зависит от того как занимались с ребенком . Наша девочка так и до сегодняшнего дня не может с толком что-то сказать на украинском , я понимаю все но когда гости также торможу ее и прошу говорить более внятно , но есть но , врачи ставят на то что она по развитию речи очень слаба , а я каждый год на праздники вижу совсем обратное ..... приезжает моя сестра с Англии и они довольно таки без проблем полноценными фразами общаются на английском , не пойму откуда - я знаю только немецкий . Вобщем ребенок на свои 8 лет понимает три языка , плохо говорит на украинском используя на русском краткие фразы в добавку , и на английском полноценные фразы (по словам моей сестры) А что на счет отказа , то в роддоме после того как мне три дня не показывали ребенка , сделав предположение о своих подозрениях мне все-таки предложили отказаться от моей девочки мол я еще молода и рожу себе еще нормальных детей . На состояние шока это сработало в моей истории но только не в полном плане , мне с ней помогла мама (чего сейчас очень стыжусь)
vilkene: hellybery пишет: приезжает моя сестра с Англии и они довольно таки без проблем полноценными фразами Любопытно...
hellybery: vilkene Поверьте что мне с мужем не менее любопытно , единственное чем мы это можем обьяснить так это просмотр диснеевских мультиков не на русском а в оригинале
Nikname: hellybery пишет: На состояние шока это сработало в моей истории но только не в полном плане , мне с ней помогла мама (чего сейчас очень стыжусь) так ветиевато выражаетесь, что я так и не поняла, написали Вы отказ или не написали
hellybery: Nikname Не написала , но я не могла к ней даже подойти , днем все плакали и спрашивали Бога за что нам такое , а вечером я напивалась чтобы уснуть , это для меня равносильно было отказу - абсолютное неучастие в первый год ее жизни
Nikname: hellybery понятно, но что было - то прошло. Столько стрессовых факторов на Вас было, трудно не сбрендить (
Lazylen: Меня в перинатальном Иркутском центе тоже спросили - вы, конечно откажетесь? На что я сквозь слезы - вы с ума сошли. Генетик и педиатр сразу посветлели как то и стали мне говорить - что сейчас все не так страшно, что новые исследования и тд и тп.. И массажист наша уверила, что дети меняются...за сорок лет, которые она проработала, детки с СД разные 70,90 и наше время отличаются...Но я все же думаю, разница и тогда и сейчас индивидуальна..ведь не одна же 21 хромосома..много чего еще намешано в нас...а влияние в целом никто не способен, это уже какой характер от Бога в каждом..насколько этой искры..И действительно обучается только тот кто хочет обучиться...Ну пока нам только 3,5 мес. с Мишкой - правда - новая веха в жизни. Будем надеяться. Всех люблю.
полная версия страницы