Форум » Дауненок и Общество » РОО "Содействие" РБ Уфа » Ответить
РОО "Содействие" РБ Уфа
samilana: Дорогие мои земляки! Сообщаю вам, в этой теме я буду информировать вас о предстоящих собраниях родителей. Не пропустите! Пожалуйста приходите на собрание!
samilana: Спасибо! Бегу дальше...
samilana: Сегодня 25 февраля День Рождения РОО "СоДействие" РБ! Год со дня регистрации. Празднование Годовасия переносится на период проведения Недели Добра с 15-21 Марта. Но поздравления можно принять и сегодня
ЕленаБ: samilana Люда,поздравляем Вас!!!!Успехов в вашем нелегком деле!!!!
Татьяна А: И мы вас поздравляем. Успехов вам и долголетия!!!
samilana: Спасибо!
Olga_J: samilana Люда, наши Вам поздравления! Успехов и процветания!
OlgaLD: С днем рождения! Вы многое успели за этот год, молодцы! Процветания, успеха и денег побольше. и моральной поддержки!
света: Поздравляю с годовасием!!!!!!!
Кирюша: Людмила поздравляем! Успехов.
samilana: Кирюша пишет: Успехов. - Это вы сами себе пожелали! Девочки! Спасибо всем!
Eldar: samilana Людмила поздравляю вас с годовщиной! Успехов вам !
Дина: Присоединяемся к поздравлниям!!!
Хельга: samilana РОО "СоДействие" РБ, а также её идейную вдохновительницу, замечатального руководителя и просто прекрасную женщину Людмилу, с первым Днём рождения! Желаем дальнейшего развития, процветания, непоколебимости, богатых спонсоров, веры в свои силы, моральной и материальной помощи, активного участия родителей в жизни Организации!
Maggy: Люда, поздравляю! Успехов вам, надёжных соратников, поддержки и понимания, и много-много здоровья!
Юла: Людмила! От всей души поздравляем! Вы такие молодцы, так много делаете! Успехов вам, поддержки и понимания!
Линара: Людочка поздравляю с годовщиной
samilana:
СветланаМ: samilana С первым днем рождения организации! Долгой успешной деятельности!
samilana: Всем привет! Начну отчитываться за свою "Неделю добра" В честь 21 марта запланировала ряд мероприятий. Буду потихоньку информировать о проведении. 11 марта - выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90" Так, что дорогие Башкирята, если вам после этого еще так будут писать, значит ваши педиатры ПРОГУЛЯЛИ БОЛЬШУЮ РЕСПУБЛИКАНСКУЮ КОНФЕРЕНЦИЮ Пусть позвонят в Минздрав и проконсультируются! - Завтра встреча со студентами МедУнивера. - 16 - Студенты-будущие юристы социальной сферы (задавала им задачки про несправедливые моменты - борются, рыщут, роют информацию) - 18- ПедУнивер (буд. логопеды, дефектологи, спец. педагоги и прочие прелести) - 19 - Праздник детям и семьям - 20 - Собрание родителям "От теории к практике" Выступления практических специалистов, работающих с детьми. Мастер-класс. Тесты родителям, методички, диски и другие разные нужности. - 21 - Флеш-моб. Красотища, которую пока боюсь сглазить, напишу когда сотворю! С 15-21 повтор Фотовыставки! Публикации в 3 газетах. TV под вопросом, может заснимут 21-го... Вообщем поехали!
дарина777: samilana Я как и всегда перед вами Когда все люди успевают
света: samilana
Хельга: samilanaНеудивительно, что от такой бурной деятельности можно слегка одуреть! samilana пишет: выступила на конференции педиатров. Итог: мы все дружно и добровольно решили, что запись диагноза в мед.карте "синдром Дауна" меняем на "Трисомия21" или "Q90"А помимо написания диагноза о чем говорили, какие проблемы ещё вынесли на повестку дня (вкратце)? Использовали ли фильм про Варюшку?
turist: samilana Восхищена! Вы молодец, действительно, снимаю шляпу. Хельга пишет: Использовали ли фильм про Варюшку? Он, кстати, дошел? Мне на почте пообещали, что отправление 1-го класса, дойдет очень быстро.
sneg: samilana , Людмила... Поздравляю вас с годовщиной :) Дай вам бог сил и здоровья... Вы - супер
samilana: Подробненько. 1. На конференции врачей у меня было только 5 мин. на доклад, я показала только презентацию. Доклад вот. Доклад. Здравствуйте дорогие наши врачи, педиатры, самые близкие и самые порой незаменимые люди. Приветствую Вас! Пользуясь случаем, хочу выразить благодарность за ваш труд. (1 слайд – Букет) Это выступление – выступление –знакомство! Меня зовут Сахапова Людмила Ивановна. Я председатель РОО «СоДействие» РБ. (2 слайд– визитка) Занимаемся мы детишками с синдромом Дауна и семьями, имеющими таких детей. (плакатики) Название организации определяет уровень полномочий и миссию: мы оказываем СОДЕЙСТВИЕ родителям в решении их трудных вопросов, ситуаций. А девиз, определяющий цель всей работы это «Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна.» (3 слайд – логотип) В материалах, которые я предоставляю вам в файлах, есть описание деятельности организации, проведенные проекты, планы на будущее. Организация была официально зарегистрирована 25 февраля 2009 г и существует за счет средств самих родителей (это членские взносы), благотворительные пожертвование, и участие спонсоров в виде целевого финансирования. (4 слайд – об организации) (5 идут слайды с проектов) Учиться приходилось многому, быстро, нужно было знать законы, понимать степень ответственности за слова и дела, границы полномочий, научиться общаться как с ранеными «новорожденными родителями», так и с родителями большеньких детей, а так же с различными инстанциями. Изучать порядки, правила, стали нужны компетентные советчики. А т.к. дети могут родиться у любых родителей, то появились свои юристы, психологи, преподаватели, бизнесмены. Так и едем все в одном поезде. (6 слайд –проведение собраний для родителей) Помимо этого я МАМА, мама ребенка с СД и мама двойняшек. Так было угодно Богу! Это мои дети. (7слайд с моими детками) Что такое синдром Дауна вы знаете. Что такое шок от получения известия о наличии синдрома у ребенка, наверное, тоже. Что-то происходит на этапе роддома..... Но к вам приходят дети, которые ОСТАЛИСЬ в семье!!! По-разному реагируют близкие и родные малыша, кто-то оказывает неоценимую поддержку, кто-то самоустраняется от всего, что связано с ребенком. И только вы, те самые люди, которые рядом в первые дни жизни малыша дома!!! Ежедневные потом еженедельные посещения, внимание к ребенку, общение с мамой. И на этом этапе возможно вы единственные, кто может хоть что-то сказать по поводу диагноза: кто-то говорит, что все будет плохо, кто-то говорит, что все будет хорошо. Мне ОЧЕНЬ ПОВЕЗЛО!!! Мои участковые педиатры, а их было двое, мы переезжали, все старались меня поддержать. Они говорили, что все будет хорошо, но надо вложить большой труд. Я вкладывала, и делаю это по сей день. Благодаря им, я быстро восстановилась морально. Очень им благодарна! Дети растут вместе и именно ДОМА я понимала что хорошо, что плохо, в чем различия, каковы задержки, над чем работать, но именно на своем домашнем опыте я поняла, что ребенок с СД идет теми же этапами, что и без СД, только всему свое время. А сейчас я хочу отметить, что мы теперь сами можем оказать помощь и содействие педиатрам. (8 слайд с материалами) Предлагаем общение с родителями, моральную, информационную поддержку родителей, я провожу семинары для родителей, приглашаю замечательных специалистов в разных областях. Для этого даю координаты. Предоставлю в пол-ки листовочку, где всё указано, раздаточный материал, в октябре привезу семинар московских специалистов. Собираю истории успеха, на которые так хочется опереться. Смонтировали диск «Видеоподдержка «Новорожденных родителей», где собраны ролики, слайд-шоу, презентации. Единственно, что хотелось бы это предоставить адресно! Не просто в поликлинику, где затеряется, а педиатру, у кого на участке есть такой ребенок. И хочу попросить обратной связи: ЧТО Я ЕЩЁ МОГУ ДЛЯ ВАС СДЕЛАТЬ? Что вам нужно? Позвоните, напишите по мэйлу, у нас есть сайт, я отвечаю всем и всегда. (9 слайд – вновь визитка) И еще есть один вопрос. Пользуясь моментом, хочу с вами договориться. Когда начался этап общения с родителями, а мы так или иначе находили др.др, стали обнаруживаться разные ситуации. Речь пойдет об историях развития ребенка, или как мы говорим о карточках. Дело в том, что на первом, самом сложном этапе жизни ребенка и болезненном восприятия родителями диагноза, произнесение, упоминание словосочетания синдром Дауна очень ранит! Ну так сложилось, что Дауном люди обзываются, и всякий раз, когда есть это упоминание кажется что все вокруг только и делают, что обзываются. А хочется, чтобы этого не происходило! И был случай, когда диагноз, видимо для удобства в регистратуре) был вынесен на лицевую сторону карточки. Случай был в районе, мамочка очень плакала. Юристы потом ей объяснили, что с этим делать, вопрос был улажен. А договориться хочется о том, чтобы при необходимости сделать запись о диагнозе ребенка, сочетание синдром Дауна было заменено на Q90 (и писанины меньше ), или трисомия 21 (ведь трисомийцем трудно обзываться). (10 слайд – запись диагноза) Да, карточка – это документ медицинского пользования, но мы все равно читаем эти карточки, сидя на прием к специалистам, а что делать ведь педиатры принимают в одном месте, а диагностика в другом. Заменить название диагноза не противозаконно, а пользы от этого немало! Одна из них – благодарность родителей!!! (11 слайд – букет) Спасибо! Отвечу на ваши вопросы. Принесла новый буклетик "Памятка для родителей. Q90." (три ночи работы, оформление с фотками, верстка постранично, и спасибо Вероничке Уфа за помощь в подборе материала ) Дискуссий не было. Все согласились с моими предложениями. Просто после все тут же в 2 минуты расхватали 100 визиток, 100 памяток, листовки в поликлинику, а потом подходили люди, давали свои координаты, визитки, благодарили за то, что занялись таким "ничейным" на сегодняшний день вопросом Желали удачи, обещали помогать, информировать родителей. Разъехались по домам (городам и районам) Что я точно поняла, что вообщем-то нет плохих врачей, злобных карликов... Просто у них НЕТ АЛЬТЕРНАТИВНОЙ ИНФОРМАЦИИ. Надо дать!!! Листовка проходит соглосование. Как только вопрос решат, сразу распечатаю для всех поликлиник. Памятки тоже. Как утвердятся, так сразу появятся у педиатров. Ждем еще примерно 2-3 недели.
полная версия страницы