Форум » Дауненок и Общество » Лицом к лицу » Ответить
Лицом к лицу
samilana: Дорогие форумчане! Не секрет, что СД в нашем обществе пока(!) не очень-то жалуют. И мифов много и страшилок разных. Захотелось создать темку, в которой можно бы было обсуждать идеи изменения общественного мнения в пользу положительного восприятия наших детей. Присоединяйтесь!
Ответов - 116, стр:
1 2 3 All
Поля: samilana Просто нет слов. Столько энтузиазма и идей!!! Молодец!!! А любительские фото подойдут? Наверное нужны только профессиональные.
Nikname: samilana прикольно
logua: куда слать фоты?
ltnrf2006: samilana Людмила, здорово.
galinka: samilana отличная идея !
samilana: Ну вот и спасибочки, что поддержали! Есть идея.. Создать серию баннеров, глядя на которые действительно понимаешь, что хоть и есть такие люди, такие дети, такие семьи, все равно жизнь не останавливается, дети могут быть хорошо развиты, эти люди хотят жить полноценно могут быть довольны жизнью, семьи могут быть счастливы. Создать хочется именно серию. Чтобы начать с малышкового, продолжить более старшими, показать взрослых. Показать жизнь в семьях и без семьи, показать что друзья принимают..... Ну вообщем теперь постепенно, планомерно, неторопясь, но не останавливаясь хочется менять общественное мнение. У нас есть возможность пользоваться бесплатно рекламными площадями на правах социальной рекламы. А это, ну куда уж социальней, когда людей КРАСИВО призывают быть терпимее, показывают ВОЗМОЖНОСТИ. Не хочешь, не смотри, но ведь это как у Домана: УВИДИШЬ секунду - ЗАПОМНИШЬ на всю жизнь. А поскольку я не имею права брать чужое, да и без согласования с инстанциями ( в частности с отделом дизайна наружной рекламы города), я должна все это создать, согласовать и повесить. У себя в городе на ближайшем собрании я устрою фотосессию, или установлю договоренность между родителями и фотографами о фотосессии. И кстати есть чудесные фотографы и художники, которые включатся в проект. Но возможно кто-либо хочет покрасоваться на больших (именно больших и высоких, которые не сдернешь, не обезобразишь, не плюнешь в конце концов) баннерах, "покрасовать"семью или ребенка, или уже есть подходящие по тематике фотографии - присылайте свои ФОТО. Скажу сразу: как и в истории с буклетом, всю эту работу постараюсь выложить на форуме, но только для просмотра. А для производства баннеров буду адресно высылать по просьбе заинтересованных лиц с указанием на форуме кто именно заинтересовался, чтобы эта вся работа и её результаты и последствия как-то была прозрачна. Ведь есть же фото, где что-то видно, что-то не видно, но можно понять, есть такие эмоции, что и не хватит энергетики сглазить, а есть и такие люди, которым просто приятно покрасоваться! А еще, если нет ФОТО, НО ЕСТЬ ИДЕЯ, то можете прислать СЛОГАН. Т.е. фразу, которая проходит по баннеру. Ну типа "Мы живем среди вас!". Это тоже будет здорово! Ну и, чтобы уж совсем стало интересно - лучшие будут НАГРАЖДЕНЫ (1, 2, 3 место) и виртуально, и реально призом и грамотой. Я сделаю это в любом случае, возможно и не быстро, т.к. процесс творческий. Но все таки очень надеюсь, что и это будет сотворено! Фотографии присылайте лучше файлом на мой эл. адрес samila08@yandex.ru Чем тяжелее фото, тем больше шансов для его использования (что поделаешь, всем хочется качества ) Но есть и другая возможность: если фото классное, качество не очень - подретушируем, подкрасим, под.... короче поправим как надо. Так что просто присылайте все, что можете. Огромная просьба УКАЖИТЕ ИМЕНА Ну хотя бы как на линеечках "мама Галина сыночек Миша" и возраст в момент фото. Теперь идет процесс ожидания и поиска материала. Долго не затягивайте, а то скоро лето
Татьяна А: как интерессно, нам тоже хочется принять участие, будем выбирать фото
logua: samilana samila я вам кинула Ульяшкины фоты
света: samilana Людочка, Вы такая умничка!!!!
Вероничка (уфа): Людмила, идея просто замечательна, впрочем как и все что ты делаешь Фоток отправить не сможем, а вот насчет фотосессии обещаю подумать, как то и хочется и колется...
samilana: logua уже словила - клёёёёёёёёёёёёёёёёёёёвая девчуха!
samilana: Tatjana Spomer пишет: Моего Данюшку , пожалуйста, на самый огромный огромный плакат, в самом центре. Мы сглазу не боимся! Тут уж точно! Шлите, жду! А как оформим, так вам пришлю версию баннера - у себя в городе повесьте
samilana: Вероничка (уфа) А вы не "колитесь" Фотограф очень опытный, снимет все так, что кому захочешь - скажешь "ЭТО МЫ!" А кому не захочешь - ни за что не узнают!
Бабушка: Вероничка (уфа) Кто не знает нашего диагноза, и по фоткам и вживую, не видят никаких проблем со Степашкой, тем более он так похож на папу. Фотографий много и с папой и с мамой и никто ничего не замечает, наверное, пока.
Осик: samilana Ну ты как всегда супер идеи выдаёшь! Тоже поищем че поинтересней!
Татьяна А: samilana а скажите, допустим наша Дарья подойдет для одного из банеров, где его размесят в Уфе ?
samilana: Татьяна А пишет: где его размесят в Уфе ? У нас в городе ООООООчень много рекламных поверхностей! НО вот как бы я отнеслась к фотографии своего ребёнка: я не хочу, чтобы этот "листочек" содрали (например с остановки) и затоптали, я не хочу, чтобы граффитисты потренировались на фотографии моего ребёнка, и я оччччччень на хочу, чтобы снятые листы были выброшены на помойку на вторую нелицеприятную жизнь. ПОЭТОМУ мест не так уж и много: это только баннеры размером 6х3 на высоких столбах. А вот конкретное место уточняется, т.к. я точно знаю, что есть такое понятие как социальная реклама , т.е. в администрации каждого района города имеются возможности бесплатно разместить нужную рекламу (город без наркотиков, "соблюдайте ПДД", "пусть всегда будет небо(солнце мама) ну и пр.) Так вот, при условии полного согласования с отделом дизайна (это уже при адм. города), мне могут как раз и помочь найти нужные поверхности и места. Но сначала я должна предоставить идею, концепцию, готовые картинки, кол-во, все это утвердить, а потом ВЫБРАТЬ из ПРЕДЛОЖЕННЫХ МЕСТ. Ну примерно так. И еще, покрасовавшиеся баннеры я могу забрать себе (ведь изготовление оплачиваю я). Т.О. я могу их либо подарить учасникам (т.е. вам ), либо складировать где-нибудь у себя (надо подыскать местечко) и время от времени вывешивать снова. Но как правило просят уже новые картинки.
samilana: Всем привет!Снова хочу в эту тему. Всё вышеперечисленное пока в "сундучке". Очень понравилось, как все здорово сделала мама Вани в "неделю добра" и решила, что стоит получше подготовиться и сделать всё широкоформатно но ко времени, а то повесить просто так баннеры без информации, без развенчивания (постепенного!) мифов - это неправильно. Но есть еще идея, хочу советов!!! "Солнечные дети. Милое создание." или "Солнечные дети. Равные возможности" или.... у меня всегда проблема с ёмким правильным названием Идея такая. Наши дети, находятся в социальной изоляции. Им пока (!), в силу разных причин, не доступны кружки, секции, спортивные и творческие школы, а соответственно выйти и наравне с обычными детьми участвовать в различных конкурсах, не представляется возможным. Но мир меняется к лучшему. И улучшить восприятие общества и отношение к таким детям можно различными ДОБРЫМИ АКЦИЯМИ, Хотим в декабре, в период повсеместного проведения нашего «горе-праздника» Дня инвалидов провести фотоконкурс детей с СД. (наших Уфимских, по желанию-из др. районов, но нужно будет приехать на съемку) Это портретная съемка. Формата А2. Рожицы всегда лучше всяких реалий - за это и зацепимся (фотограф-профи). Родители охотно соглашаются (земляки! кто еще не в курсе - не успеваю обзвонить, звоните, запишу) Галерея портретов будет вывешена в Гостином Дворе. Договариваюсь. Предлагается проголосовать за понравившегося ребёнка. Победивший, набравший, больше всего голосов и симпатий, будет реально награжден и отмечен. Теперь о вариантах голосования. Ищем подходящие или используем все. 1. «Бумажками» Любой желающий пишет имя ребёнка и/или номер портрета, и опускает листочек в коробочку для сбора голосов. 2. «По телефону» Позвонив по указанному номеру и назвав имя ребёнка и/или номер портрета. 3. «СМС-ками» Отправить по указанному номеру свой голос в пользу ребёнка и указав в СМС-ке имя ребёнка и/или номер портрета. 4. «Платежом» Ребёнок ВПЕРВЫЕ зарабатывает деньги не в виде пенсии по инвалидности, а своими возможностям (улыбкой, обаянием) Вариант «Положи от 5 до 50 руб. в копилку участника» на территории Гостиного Двора невозможен по причине необходимости в этом случае оформлять коммерческие сделки (аренда, налоги…) Значит поступление платежа д.б. организовано в др. форме. ОЧЕНЬ ПРОЗРАЧНО И ДЛЯ ГОЛОСУЮЩИХ И ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ Например «Списание суммы со счета мобильника на счет … (кого? Ребёнка – родители не признаются, сколько получили, Организатора – как организовать прозрачность голосования…) Но «бежать в банк для внесения платежа» - нереально! Если у Вас есть разумные и реальные предложения – посоветуйте!!!! можно на эл. samila08@yandex.ru Можно позвонить 8-917-34-16550
OlgaLD: Люд, мне эта идея как-то не очень. Повод для депрессии родителей не столь симпатичных деток. samilana пишет: Равные возможности вот их-то и не будет. имхо
Nikname: samilana мне кажется, что вся эта чехарда с вариантами голосования за фаворита затмевает основную цель мероприятия. Это ж не конкурс красоты, а акцентирование социальной проблемы. Максимум что можно, на мой взгляд, предложить желающим - голосование на сайте вашей организации, если он есть. Заодно и сайт попиарите.
samilana: OlgaLD пишет: Повод для депрессии родителей не столь симпатичных деток. А почему для депрессии? И что значит "не столь симпатичных? У тебя на сайте куча ребятишек - и мы совсем не в печали. Смотрим и радуемся. А несимпатичных либо нету, либо я не вижу Ведь другие дети без диагнозов участвуют в конкурсах красоты и фотоконкурсах. Решение об участии принимают родители: хотят дитё показать - покажут, нет-дома будут сидеть. И не все туда (на конкурсы) идут - и не сильно заморачиваются. Мисс-Россия - 1 штука, а красивых русских девушек - миллионы, и что они все в слезах? Я конечно оптимист, но рассуждаю тоже как мама и ОБЫЧНОГО и НЕОБЫЧНОГО ребенка: Если мой старший не в какие ворота сам не лез, мильён конкурсов прошло мимо - я не расстраивалась особо. И Мисс-Россией не была. И не это поводы для депрессии. Просто считаю, что вполне можно, по желанию родителей, показать наших детей в лучшем виде, в виде хороших фоток, хотя бы штучек 10 портретиков. (А только уфимских детей больше сотни) Nikname пишет: чехарда с вариантами голосования за фаворита затмевает основную цель мероприятия. Это ж не конкурс красоты, а акцентирование социальной проблемы. А в чем есть социальная проблема? И чем надо акцентировать? Распишите (сгодится для программы ). И почему это нельзя предложить как конкурс красоты? Почему нет? Ну пусть прорвутся и побудут в фаворе несколько ребятёнков (малышню снимать - одно удовольствие, и видеть мамочку, у которой не смотря на СД дитё участвует в конкурсе - два удовольствия!) Хочу, чтобы разгорелся жаркий спор, где выяснится истина, полезные советы и новые задумки.
Nikname: samilana пишет: А в чем есть социальная проблема? И чем надо акцентировать? samilana пишет: Наши дети, находятся в социальной изоляции. Им пока (!), в силу разных причин, не доступны кружки, секции, спортивные и творческие школы, а соответственно выйти и наравне с обычными детьми участвовать в различных конкурсах, не представляется возможным. Но мир меняется к лучшему. И улучшить восприятие общества и отношение к таким детям можно различными ДОБРЫМИ АКЦИЯМИ, samilana пишет: И почему это нельзя предложить как конкурс красоты? Люда, ТЫ можешь предложить .Вообще смелая идея, а значит яркая, зацепляет слух. Но как назвать? детский фотоконкурс красоты особых детей "Солнечные дети"? Вставлять в название конкурса"синдром дауна" - ассоциировать с задорновским "балом даунов". А если оговорить "особые дети" - правильнее будет детей-инвалидов с другими диагнозами привлечь. Тогда уже не "Солнечные дети", а какая-нибудь "радость жизни", например. Тем более, все это привязано ко дню инвалидов, а не к 21 марта. Опять же если фотоКОНКУРС красоты, значит должен быть открытым. Нужны объявления о приглашении для участия в конкурсе детей-инвалидов (фотосессия обеспечивается организаторами конкурса) через сми, РЦ, собес, через "профильные" общественные организации, например. В этом случае уместны все указанные виды голосования, ну и интернет не забудь. Я лично люблю голосовать за фотки, но только по инету. Хотя для кого-то другого и телефон, и бумажка сойдет.
prib0y: samilana пишет: Галерея портретов будет вывешена в Гостином Дворе. Договариваюсь. Люда,мне вот именно эта идея очень нравится,как будут определять победителя-вопрос..Да и вопрос зачем он нужен? Очень часто просматривая в детских журналах снимки на фотоконкурсах понимаю что победителем выбрала бы другого,так пусть победит азарт и желание украсить Гостинный Двор. Как аллея маленьких звездочек.
samilana: О! как вариант названия prib0y пишет: аллея маленьких звездочек.
samilana: Победитель нужен. Ну где еще так вот посоревноваться, поволноваться, потрясти всех "Идите, поголосуйте за Настеньку, за Алинку, за Павлика, за Никитку...." Вот именно, что азарт, я вообще болельщик тот еще! За всех детей-инвалидов не могу постараться. Иду намеченным путем. У нас есть БАРДИ (Баш. Асс-я родителей детей-инвалидов), что-то их я не вижу, не слышу, и мои, кто там был, оттуда сваливают потихоньку И вообще, пусть будет немного загадки: Солнечные дети? Кто это? Да? Никогда бы не подумала! Надо же... И Даунов будет не праздник, а так , "скромненькое участие в настоященьком конкурсе"
Nikname: samilana пишет: За всех детей-инвалидов не могу постараться. понятно, тебе б со своим солнечным-хоязйством управиться. samilana пишет: вообще, пусть будет немного загадки согласна. Но хорошо бы еще больше заранее заинтриговать объявой об участии в конкурсе. "К участию приглашаются дети с синдромом дауана".
samilana: Nikname пишет: "К участию приглашаются дети с синдромом дауана". ВОТ И ИНТРИГА!!!
OlgaLD: Не знаю насчет прозрачности - раз вы выбираете лучшего, значит, будет прозрачно, что за кого-то не голосовали вообще или голосовали мало... по-моему, есть теоретическая возможность негатива. Я бы предложила, может, выставку портретов в гостином дворе -да, но не конкурс. портреты сделаны профессион фотогрфом, да. а конкурс, скажем, фотографий, сделанных теми самыми особыми детьми. ТВОРЧЕСКИЙ конкурс. особый взгляд. или самый обычный взгляд, на удивление несведущих в СД людей. вот и детей постарше, подростков можно подключить. если у кого фотика нет, обещайте одолжить. в творческом конкурсе проиграть не обидно, голосовать интересно. имхо (идея не моя, Ирина из Литвы ... или Латвии? такое делала со своими детками)
ltnrf2006: OlgaLD пишет: творческом конкурсе проиграть не обидно, голосовать интересно я бы то же с этим согласилась.
Marvellen: Девочки, я канеш, совсем не в теме, но у мну такое предложение. А что, если пригласить какую нить музыкальную иолодежную группу. И пусть себе играют. Так можно сразу много "зайцев убить". А еще можно рядом с ними поставить большой там-там и всякие бренчалки, трещалки, колокольцы и народ задействовать, ну типа "подтанцовки" или " группы поддержки".
OlgaLD: ltnrf2006 Marvellen Я вас тоже очень люблю! Marvellen Отличная идея, но где играть этой группе? в магазине? Это ж надо не только с группой, но и с их руководством договариваться. Если получится, было бы круче, конечно.
Marvellen: OlgaLD пишет: Это ж надо не только с группой, но и с их руководством договариваться. Да что-нибудь самое простое, самодеятельное, чтоб они сами рады были выступать.
samilana: Вау! Как тут у вас интересно! Там-тамы! Здорово!!!! Вообще-то в нашем Гостинном Дворе очень часто проводятся разные акции бывают стоят, поют, но чаще все спокойно. Довольно мало места, где можно бы было так размахнуться: и муз. группа и фотогалерея. Еще один момент: портреты будут висеть, надеюсь, долго, хотя бы недельку или даже две (как уж согласятся, это все ж таки рекламные площади). И я думала, что все таки не нужно ОСОБОГО привлечения внимания. Достаточно анонса по ТV, заметки в СМИ, и парочку объявлений в день по самому Г.Двору (они же делают рекламные и др. объявления). Текст составим сами, продумаем каждое слово. Ведь не все детские конкурсы в городе так обозначаются. А мне и вовсе не хочется акцентировать внимание на том, что дети ИНВАЛИДЫ, просто в декабре, в день инв., могут места предоставить БЕСПЛАТНО, вот и крутанусь.
К. Л.:
astas-lena: samilana Люда,какая ВЫ МОЛОДЕЦ ,я бы с удовольствием присоединилась бы,была бы рядышком К. Л. Так интересно!
К. Л.:
samilana: К. Л. Спасибище большое! Все применю - не в этот раз, так на 21 марта. А сегодня есть новости: решен вопрос о том, что если мы и подключим рублевое голосование - то все это сделают в рамках благотворительной акции "В детскую копилочку" не оформляя каких либо коммерческих отношений, т.е БЕСПЛАТНО Спасибо, девочки!!! СПАСИБО СПАСИБО И СПАСИБО. Отдельное спасибо Тале, которая своей работой, своей "Неделей добра" меня очень вдохновила, с которой мне посчастливилось повидаться в Москве... Тала!!! Крепкого здоровья тебе и всему твоему семейству! Буду теперь серьезно продумывать акцию, а что получится -ждите отчетов!
Юла: samilana пишет: Хотим в декабре, в период повсеместного проведения нашего «горе-праздника» Дня инвалидов провести фотоконкурс детей с СД. Фотоконкурс-хорошая идея! Какие же вы молодцы! Восхищаюсь
Линара: Удачи Людмилочка!.....
samilana: Линара Спасибо! ну уж если темка засветилась, озвучу новости: Детки почти все отсняты. Делать будем все таки просто фотовыставку. Без голосований и прибамбасов. Посмотрим на реакцию общества и на то, что вообще из этого выйдет. А потом уж и до конкурсов доберемся.
OlgaLD: samilana ну и хорошо. молодцы!
samilana: OlgaLD
samilana: Всем привет! Наконец-то стартовал наш фотопроект. Эта новая аватарка - один из снимков нашего чудесного фотографа. Никаких особых прибамбасов не устраивала. Просто разместили портреты на стендах, что называется в прямом доступе. Повесила два ящичк: один с "объяснялками" почему мы тут повесились, второй для пожеланий. Выставку осветил отец Рафаил. Это отдельная история. Представляете, я впервые стою перед батюшкой на расстоянии 1 шага, а он на весь Гостиный Двор зычным голосом: "АААААААмиииииииииииинь!" Все проходящие люди диву давались. А потом мы мило беседовали, и практически подружились Он велел звонить когда что-нибудь задумаю: почитает "На благое дело". А вообще это прикольно: батюшка с мобильником Вчера уже была журналистка одной из основных газет. Расспрашивала людей, что они знают, что они думают. Ответы были разные, как впрочем и люди: "Надо же, какие красивые дети...", Другая женщина:"Зачем их сюда? Засмеют же" Жур.:"Почему?" - "Так ведь не понимают ничего, их надо держать в корр.учреждениях, там заботливые педагоги. Не обидят." Жур.:"Так они и не обижены - довольные дети счастливых родителей." Люди ходят, смотрят,и в памяти все равно остаются ВОТ ЭТИ ЛИЦА! А они действительно красивые получились! И потом, когда их спросят (как ту бедную мамочку в роддоме): "Вы когда-нибудь Даунов видели?" Можно будет сказать: "Да, видели. Вполне симпатичные дети. Потом выставлю здесь, с разрешения родителей. Не скрою: волновалась страшно, но батюшка, друг сердешный, все как рукой снял. Так что С Богом!
клименко: samilana Поздравляю!!!! Настюшка прелесть !!! Будем ждать фото остальных деток.
OlgaLD: Отличная фотография! С Богом!
света: samilana Настюша на аватарке красавица!!!!! Будем ждать фото!!!! Удачи с выставкой!
Viki: samilana Настюша настоящая фотомодель) )))))))))) Ждем-с другие фото
nbajenov: samilana
Мотька: samilana замечательная девочка!!!
Осик: samilana Настёна прелестница! Удачи вам!
turist: samilana Настенька прелесть! Думаю, что и другие ребятишки не хуже. Удачи с выставкой!
trini: samilana пишет: И потом, когда их спросят (как ту бедную мамочку в роддоме): "Вы когда-нибудь Даунов видели?" Можно будет сказать: "Да, видели. Вполне симпатичные дети. Удачи вам!!! Настюшка прелесть) ждем остальные фото)
Olga_J: samilana Настенька красавица!!! Будем ждать фото малышей!
ЕленаБ: samilanaКакая красавица!!!!!!!
Maiy_X: samilana Настюша на фотографии просто класс!!!! Очень хочется и др.фото посмотреть!!!!!!!!
Хельга: samilana Людмила, Настёна просто прелесть, маленькая Белоснежка (или Снежинка, или Снегурочка), вся такая белая и пушистая.
KaRinaSH: samilana
ilusha: samilana пишет: Повесила два ящичк: один с "объяснялками" почему мы тут повесились Настенька просто прелесть! Красавица!
СветланаМ: samilana Настюша - красавица. Хочется и остальные фото посмотреть.
sveta-d24: samilana
ФокинаТатьяна: samilana Красавица!
samilana: Ой, мои вы дорогие! Я тут похоже напросилась и огребла по полной! Настасье всё передам. Просто свои фотки-то я "Быстро разрешаю" "давать в прессу", а других - спроситься надо. А по выставке каждый раз "Народ требует доделки!! То просили на один стенд вывесить координаты организаторов. Теперь вот пристают к администрации:"Где книга отзывов?!" Побегу, повешу. Все думала легко и просто. Повешу и Ан нет. Воспитывают тут же
альфия: samilana Настенька просто чудо samilana пишет: Люди ходят, смотрят,и в памяти все равно остаются ВОТ ЭТИ ЛИЦА! А они действительно красивые получились!
Eldar: samilana Настена красавица !
OlgaLD: http://sundeti.ru/ Цитирую Здравствуйте! Мы, общественная организация "Солнечные дети" (Екатеринбург). На днях у нас прошла выставка "В каждом ребенке солнце". Основное наше желание, это чтобы общество меняло свое отношение к детям с синдромом Дауна в положительную сторону. Фотовыставка Кати Поповой откроет свой взгляд на наших деток) Выставка http://sundeti.ru/gallery/863/ Некоторые отзывы, оставленные посетителями выставки: Благодарим организаторов выставки "В каждом ребенке солнце" за столь интересную и трогательную выставку. Особая благодарность людям, которые работают с детьми с синдромом Дауна. Глядя на фотографии, видноЮ что при правильном подходе, жизнь таких детей может быть радостной и насыщенной. Студенты СурГПУ Шарова О.В., Авдеева Р.Р. Спасибо за минуты доброты, душевности, которые нахлынули, когда рассматривала Вашу чудесную выставку. Она - это послание нам, взрослым: успешным, здоровым, мечтающим о приобретении земных благ, о тм, что все это меркнет, когда видишь искренние, бесхитростные улыбки "солнечных" детей. (Какое удачное название этим детям!) С поклоном, доцент кафедры специальной психологии, КПН Н.Ф. Алиева. ТО, что делает ваша организация - поистине милосердие и добро, о котором в последнее время многие люди и не вспоминают. Если одной маме или папе будет оказана поддержка в трудный момент жизни - Вы уже сделаете дело с большой буквы. Успехов вам, добра, счастья! Педагог с 35-летним стажем, руководитель ПМПК г. Касли, челябинской обл. Торшина Л.И. Очень интересная выставка. Высокий эмоциональный фон фотографий, пронизанный гумманизмом, любовью к детям. Сабуров В.В. КПН, зав.кафедрой методики преподавания школьных дисциплин, доцент. Хочется выразить признательность родителям, семьям детей за мужество в создании выставки, за то, что она восстребована разными людьми. Желаю Вам всем удачного продолжения вашего начала, именно такие вещи формируют общественное мнение. Развития вашему движению, инициативы. Чулкина С.Н. руководитель семейного клуба "Кедр" для детей и молодежи с ОВЗ г. Новоуральск Это здорово, что Вы есть! Ваша фотовыставка без слов показывает, какую ценность представляет каждый ребенок на нашей планете! Огромное спасибо! Маршалкин А.П. кандидат медицинских наук, доцент Огромное спасибо! Я восхищена, главным образом, родителям этих малышей, и, разумеется, самими "солнечными детьми". Вы большие молодцы, что организовали эту выставку. Очень много полезной и нужной инфолрмации даете людям. Благодаря Вам я многое поняла и осознала. Огромное спасибо! Студентка "Гумманитарного университета" Неустроева Анастасия Хочется отметить Ваш жизненный оптимизм и любовь не только к своему ребенку, но и ко всем детям, у кого есть проблемы в развитии! Желаю всем вам здоровья, хорошего настроения, бодрость духа, чтобы сделать все возможное для вашего ребенка и его друзей! Мой девиз, как профессионала: "Хорошая мама - это лучше, чем плохой специалист"! Удачи! Доктор педагогических наук, профессор Приходько О.Г. (доцент ф-та специальной педагогики МГПУ, Москва) Спасибо Вам за вашу любовь и поддержку! Благодаря вашей деятельности и вере в возможности и таланты детей с синдромом Дауна, многие родители начинают верить в себя, что они смогут вырастить и обучить своих детей! Они такие же, как мы! Пусть для всех светит солнце! Перелыгина Л.М. , Пермский край, г. Ога
Хельга: OlgaLD Замечательная выставка, очень позитивная. Фотки сделаны профессионально, удачно "пойманы" моменты. Поистине Солнечные дети, столько в них добра, света, счастья. Здорово! И отзывы посетителей, особенно специалистов, тоже добавили порцию оптимизма!
Осик: OlgaLD Здорово! Такие замечательные жизнерадостные фотографии! Очень интересные! А отзывов простых "обывателей" нету?
ФокинаТатьяна: Замечательныефото,столько положительных эмоций!
Helena: Да это наши детки! Мы не пошли так маленькие и решили, что это не последняя фотосессия. А вообще наши девочки очень стараются организация "Солнечные дети" сейчас открыли небольшой центр, где бесплатно можно позанимться и с логопедом (выучилась одна из мам ) и психолог, и др. развивающие занятия.Проводят собрания родителей знакомятся с новинькими и делятся различной информацией. В общем работа идет.
OlgaLD: Helena
samilana: Helena
Хельга: Helena Helena пишет: В общем работа идет. Прекрасная работа!!!
СлАсТеНа: Helena пишет: Проводят собрания родителей знакомятся с новинькими и делятся различной информацией. В общем работа идет Какие вы молодцы.. У нас тоже в Одессе работа идёт.Тоже была выставка фотографий с нашыми детками.В начале года нас было 15 человек,сейчас нас зарегестрированных уже 40 человек.Так что я думаю первый шаг уже сделан .Мы о себе заявили в городе. У нашых деток есть теперь массажыст,который массажырует нашых деток почти всех бесплатно.Массажыст православныйи делает от чистого сердца.Массаж в начале делаеться с мёдом,потом смываеться и потом как обычный массаж.Слава Богу за такого прекрастного специалиста.Так что вот такие у нас маленькие новости..
OlgaLD: СлАсТеНа
Maiy_X: СлАсТеНа Оксана! Здорово!
Helena: СлАсТеНа я читаю все новости которыми вы делитесь о своих организациях и просто восторгаюсь такими людьми общественные организации это очень не легкий труд -спасибо вам девочки, низкий поклон за вашу работу.
альфия: СлАсТеНа
Хельга: СлАсТеНа СлАсТеНа пишет: сейчас нас зарегестрированных уже 40 человек.Так что я думаю первый шаг уже сделан .Мы о себе заявили в городе. Оксана, а что у вас за организация, как называется. Кто и как её создавал? Об этом есть где-то поподробнее?
UKA_P: Плохое отношение к нашим детям. С виду нормальное, и разговаривают с нами нормально и с малышами сюсюкуются, а в душе думают совсем иное. Высказывание 1-го врача: "мой вам совет - пишите отказ. Что твориться. Иногда заходишь в палату и чквствуешь себя инопланетянином, ну одни дауны лежат......" Высказывание 2-го врача: "У него нет порока сердца, хорошо это или плохо, не знаю как правильно будет сказать....."; "не переживайте, дауны всегда внезапно умирают и может скоро вопрос решиться сам собой - он умрет и все и не надо будет ломать голову как дальше жить......"
ЕленаБ: UKA_P Юля,я все это помню,но это больница,и у врачей каменное сердце.Слушай их поменьше...Мы как дома оказались-на участке и врач и медсестра совсем по-другому настроенные,все сразу лучше стало... Я,когда Машка еще маленькая была,познакомилась с девушкой,она всегда с гордо поднятой головой с этими врачами общалась и они с ней совсем по другому разговаривали.Стала делать так же- и многое изменилась.При мне сейчас никто моего ребенка дауном не назовет-а если назовет-ему и хуже
UKA_P: ЕленаБ пишет: При мне сейчас никто моего ребенка дауном не назовет-а если назовет-ему и хуже Лен, а что бы ты сказала им в ответ в таком случае?
ЕленаБ: Последний раз слышала такое в прошлом году осенью,гуляли с Машей в парке.Пришли в городок-где лазилки,прыгалки,скакалки-детей запускают и они там 30 мин резвятся сами.Мамашки лет 25 сидят,трепятся,детки в городке.Одна вдруг прям пальцем на Машу показывает и громко так им всем говорит-"Смотри-Даун!!!" И тут все как один на нас выпялились....Я прям коркой покрылась в тот момент,ничего лучше не нашла,как сказать им "пусть ваши дети будут здоровы!" Они извинились и смылись как-то быстренько...Потом долго лопатила тему"что отвечать садистам",придумывала ответы... Но с каждым годом я все закаленней....А до года так слезы ручьем текли,не могла вообще отпора давать.
UKA_P: ЕленаБ пишет: А до года так слезы ручьем текли,не могла вообще отпора давать. Ленусь, а что на самом деле так видно? Или у меня с глазами не в порядке или с мозгами, но смотрю я на фото детишек и вообще не понимаю чем они отличаются от обычных. Маленькие совсем еще видно. Вот сейчас в больнице и в роддоме - ну очень видно. наши как инопланетяне. А побольше, вроде совсем обычные дети, с виду по крайней мере. И то, даже сейчас никто из мамаш не понимает что с моим ребенком. Я это понимаю по вопросам, еоторые они мне задают. Они даже не догадываются, хотя фенотип у Мишки конкретный - прям для учебников по медицине и все-равно окружающие кроме персонала не понимают. Персонал конечно четко, даже нянечки, которые как говориться горшки выносят, понимают, а мамашки нет почему то...
ЕленаБ: UKA_P Юль,кто не сталкивался-тому не понять....Я вот вообще знала,что бывают такие детки,диагноз как ругательство часто слышала-но как-то абстрактно от всего этого жила...В роддоме тоже мамашки-соседки не понимали,что я рыдаю,я особо не распространялась,все думали из-за легких...Сейчас четко из толпы могу выделить "нашего"ребенка...Глаз просто уже наметан
Татьяна71: мне говорили - большие знания - большие горести. кто не специалист- те и не видят. а спец - с полвзгляда определяет. мы - почти спецы в этом вопросе.... лет 4-5 назад гуляли с сыном старшим в парке. он на батут побежал, я в тенечке с мамашками. и тут подходит мужчина с девочкой лет 7. с СД. девочка полненькая такая, он ее на батут загнал, всех детей оттуда согнал, а ей говорит - прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше. мамашки сперва сидели молча смотрели, а потом сначала между собой начали переговариваться - да чтож он такае делает! она ж помрет у него на батуте! потом мужику этому говорить стали, а он в ответ - не ваше дело, а батут у меня на час!!!! оплачен, типа, валите все!
UKA_P: Татьяна71 пишет: лет 4-5 назад гуляли с сыном старшим в парке. он на батут побежал, я в тенечке с мамашками. и тут подходит мужчина с девочкой лет 7. с СД. девочка полненькая такая, он ее на батут загнал, всех детей оттуда согнал, а ей говорит - прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше. мамашки сперва сидели молча смотрели, а потом сначала между собой начали переговариваться - да чтож он такае делает! она ж помрет у него на батуте! потом мужику этому говорить стали, а он в ответ - не ваше дело, а батут у меня на час!!!! оплачен, типа, валите все! Что й то не поняла, у кого с головой не в порядке у девочки или у папаши ?!
Бабушка: UKA_P Сколько мы лежали в больницах и так, на улице - никто не видит СД, все говорят - ой, как на папу похож! И в среде врачей - ни разу не слышали таких высказываний, наоборот, каждый врач старается напомнить, что наши детки умнички, при обучении. Вот сейчас с комиссии по инвалидности, так Главный "комиссионщик" доказывал, какие наши детки обучаемые, но до 18 не продлил инвалидность, наверное, надеется, что за 2 года все изучим Где-то мама Аполлинарии писала, что "мой ребенок не Даун, а называла имя и отчество", блин, склероз...
assol: UKA_P пишет: Плохое отношение к нашим детям. Юль, отношение- разное. Мне может повезло- мне не попалось ни одного врача, который бы оговорил, или что-то резкое сказал, или бы рассторил меня своим отношением к ребенку. Я понимаю, что для многих врачей мы не самые желанные пациенты, это вижу, но резкого негатива не было ни разу. Все зависит от вашего отношения к ребенку, здесь уже много писали об этом. Если мама издергана, ребенок ее раздражает, угнетает, она несет свое бремя...-это видно, и врачи , и другие люди это чувствуютА если мама настроена оптимистично,и ребенок это тоже чувствует, это переносится и на окружающих. Это придет, со временем, мне вот почти 2 года потребовалось, чтобы все в голове уложить ( и то не до конца еще, пожалуй). UKA_P пишет: может скоро вопрос решиться сам собой - он умрет и все и не надо будет ломать голову как дальше жить... я бы "вежливо" попросила не давать мне советов, как нам дальше жить, вообще не их это дело. Юль, держись.
assol: UKA_P пишет: Плохое отношение к нашим детям. Юль, отношение- разное. Мне может повезло- мне не попалось ни одного врача, который бы оговорил, или что-то резкое сказал, или бы рассторил меня своим отношением к ребенку. Я понимаю, что для многих врачей мы не самые желанные пациенты, это вижу, но резкого негатива не было ни разу. Все зависит от вашего отношения к ребенку, здесь уже много писали об этом. Если мама издергана, ребенок ее раздражает, угнетает, она несет свое бремя...-это видно, и врачи , и другие люди это чувствуютА если мама настроена оптимистично,и ребенок это тоже чувствует, это переносится и на окружающих. Это придет, со временем, мне вот почти 2 года потребовалось, чтобы все в голове уложить ( и то не до конца еще, пожалуй). UKA_P пишет: может скоро вопрос решиться сам собой - он умрет и все и не надо будет ломать голову как дальше жить... я бы "вежливо" попросила не давать мне советов, как нам дальше жить, вообще не их это дело. Юль, держись.
Маша+Ваня: UKA_P , скорее у папаши. Какое отношение у девочки к себе будет от слов "тебе жир сгонять надо"? По большому счету как мы относимся к детям, так и другие будут относиться, так и сами дети будут относиться к себе.
альфия: Маша+Ваня пишет: По большому счету как мы относимся к детям, так и другие будут относиться я к своему сыну очень хорошо отношусь,и очень его люблю,но невсе люди хорошо относятья к моему сыну,ктото с усмешкой ктото с издёвкой.Мне кажется так себя видут только не воспитанные и высокомерные люди.Есть каторые очень к нему дружелюбно,от соседей ни чего плохого неслышала,бывало меня жалеют и всё...Но в случае если ктото чтото у любой матери срабатывает материнский инстинкт и начинаешь защищать свою кровинушку какая бы она небыла Когда Исмагил был маленький так никто и незамечал что он нетакой как все,а сейчас гдебы мы небыли на него везде смотрят и непросто а прямо шею себе сварачивают а я уже и необращаю внимания пусть смотрят где они ещё увидят такое солнышко
Осик: Мы когда проходили МСЭ одна бабуля спросила сочувствующе "как ты справляешься?" Я говорю "да нормально справляюсь , а что такого?" Ну моя егоза там все двери пооткрывала и носилась по коридору среди бабулек и дедулек как метеор Ну и правда кто "не в теме" тот не всегда замечает что с ребёнком, особенно когда маленькие. Малыши же все такие милые Мне вот тоже кажется что у Насти фенотип очень выражен, а участковая наша каждый раз, когда к ней приходим говорит мне, что у неё меньше синдром заметен, чем у Даши( есть ещё одна тут девочка 8 лет ей). А по мне так и Дашка очень симпотная девченка
Ксю: вот это уже видели? http://connywenk.com/blog/downsyndrome-1/index.html
nbajenov: UKA_P пишет: а в душе думают совсем иное. Это их проблемы, никто не обязан выслушивать такие замечания, а вы что же молчали и слушали?
Татьяна71: Маша+Ваня пишет: как мы относимся к детям, так и другие будут относиться наверно, это верно... просто сейчас вспоминаю, что к девочке никакого негатива не было. к папашке - да, недоумение, непонятость такого отношения к ребенку. Ну да, пусть, не такой как все, но уж если не отказался сразу, значит относись к ребенку как положено родителю -люби, это твой малыш, он лучше всех!
Маша+Ваня: альфия пишет: я к своему сыну очень хорошо отношусь,и очень его люблю,но невсе люди хорошо относятья к моему сыну,ктото с усмешкой ктото с издёвкой Зато, если видят, что родители любят ребенка, подумают, проявлять ли негатив, или оставить при себе.
Хельга: ЕленаБ пишет: Одна вдруг прям пальцем на Машу показывает и громко так им всем говорит-"Смотри-Даун!!!" И тут все как один на нас выпялились....Я прям коркой покрылась в тот момент,ничего лучше не нашла,как сказать им "пусть ваши дети будут здоровы!" Лена, Вы ответили правильно, лучше и не скажешь!!! Если бы Вы начали что-то доказывать, грубить или объяснять, скорее всего последовала бы ссора (словесная перепалка), а таким своим ответом Вы этих мам обескуражили, заставили испытать чувство вины и неловкости, поэтому они и ретировались, поняв, что поступили бестактно.
Хельга: Татьяна71 Татьяна71 пишет: прыгай, тебе жир сгонять надо! она и рада стараться.... красная стала вся, растрепалась, но скачет-скачет, а он с такой злостью - давай-давай! выше-выше Что говорить про окружающих, если даже некоторые родные настолько жестоки? В этой ситуации всё в точности до наоборот вышло: посторонние люди пожалеть пытались, но у родственника свои "железные" аргументы нашлись, бедная девочка...
альфия: Ксю всё просмотрела,спасибо.Такие они красивые милые и счастливые по многим даже и не заметно СД
Лора: Ксю , спасибо! Я в глубоком шоке Лаура - очень,очень красивая девушка! Я даже сначала не поняла, что у нее синдром. Ко-нибудь может перевести:что она танцует? Балет? Где выступает?
Alona: Да очень красивые фотографии, детки чудные и взрослые очень милые! Лора действительно одна из самых красивых и грациозных девушек с СД которых я видела, а волосы у неё до чего красивые и такие кудри. Там написано что у нее будет концерт в конце Января, она выступает с отцом, он музыкант и художник, а она танцовщица и художник, ей 19лет, какие танцы не написано, но судя по пуантам думаю балет.
люся: В нашей бездуховной стране такое скорее всего невозможно. Я всё больше и больше убеждаюсь что в России нашим детям счастливого будующего долго придёться ждать и скорее всего не дождаться вообще. Деткам с С.Д рождённым в цевелизованных странах(к коим россия к сожалению не относится) очень повезло. Их не гнобят ,начиная с род домов и нет особых припядствий в обучении и т.д Они не закомплексованы ,открыты и многому добиваются -потому что очень счастливы , а их родители за своей спиной чувствуют поддержку своей страны в отношении ребёнка,чего мы живущие в россии не ощущаем вообще.
Maiy_X: люся люся пишет: В нашей бездуховной стране такое скорее всего невозможно. Я всё больше и больше убеждаюсь что в России нашим детям счастливого будующего долго придёться ждать и скорее всего не дождаться вообще. Деткам с С.Д рождённым в цевелизованных странах(к коим россия к сожалению не относится) очень повезло. Их не гнобят ,начиная с род домов и нет особых припядствий в обучении и т.д Они не закомплексованы ,открыты и многому добиваются -потому что очень счастливы , а их родители за своей спиной чувствуют поддержку своей страны в отношении ребёнка,чего мы живущие в россии не ощущаем вообще. Согласна с Вами на все 100%, только с добавкой - Украина тоже относится к числу "не цевелизованых" стран, как это не грустно
альфия: не забудьте сегодня передача пусть говорят будет Малахова про ту женщину бедную.так жалко мне её
Maiy_X: альфия вот здесь об этом http://www.downsyndrome.borda.ru/?1-4-0-00000044-000-0-1-1260965859
Хельга: Alona Alona пишет: там написано что у нее будет концерт в конце Января, она выступает с отцом, он музыкант и художник, а она танцовщица и художник, ей 19лет, какие танцы не написано, но судя по пуантам думаю балет. Большое спасибо за перевод, а то мы в инглише совсем не шпрехаем!
Кристина: на данный момент беременна моя сестра. Когда она узнала об этом, пошла к своему гинекологу. У них был разговор по поводу анализа,который сдают во время беременности в 15 недель. Так вот этот гинеколог назыает этот анализ так- "АНАЛИЗ НА УРОДСТВО"!!!!! Когда я услышала, у меня внутри всё перевернулось...Ну разве можно так говорить?! Не понимаю: неужели у врачей недостаточно информации об этом,что они не могут это нормально излагать!!!!!!
samilana: Кристина пишет: Ну разве можно так говорить?! Не понимаю: неужели у врачей недостаточно информации об этом,что они не могут это нормально излагать!!!!!! Это человеческий фактор и их выбор:что как называть. Просто у слова "патологии" есть обывательский синоним "уродство". Отсюда и ...... Кстати, 11 марта у нас в Уфе (по линии Минздрава) состоится большая конференция врачей. До обеда доклады и общие вопросы, после обеда работа по секциям. Сегодня мне предложили сделать короткое презентативное выступление (регламентом ограничили "в 4 минуты!!!") в педиатрической секции. И раз уж я ЛИЦОМ К ЛИЦУ перед медиками, а особенно педиатрами, то хотелось бы выяснить, что же мне особенно подчеркнуть в данном выступлении. - Презентации - это фото, инф. вставочки - это одобрено. - Истории успеха - это распечатки, входящие в раздаточный материал (плюсом листовки, буклеты, пр.) - это тоже одобрено. Но доклад - это особая часть. Хочу, помимо "деятельности организации" успеть сказать важные вещи. КАКИЕ? Как вы думаете? Кидайте свои претензии, идеи, советы... У меня как всегда все срочно Встреча по предстоящему варианту доклада уже 4-го!!! На подготовку осталось 2 дня
Кристина: может о том,что каждый врач в карточке пишет диагноз Синдром ДАУНА. Да еще и большими буквами.....
Кристина: Еще мне кажется врачи владеют недостаточной информацией о СД, или просто старой информацией... Хотелось бы чтобы об этом почитали уже сегодняшнюю литературу, хотя наверное врядли они это будут делать
Хельга: Кристина пишет: врачи владеют недостаточной информацией о СД, или просто старой информацией... Хотелось бы чтобы об этом почитали уже сегодняшнюю литературу, хотя наверное врядли они это будут делать Мне тоже кажется, это можно отметить. В век современных технологий, доступности интернета, можно хотя бы "посмотреть в сторону Запада". Столько литературы, видео. Медицина должна идти в ногу со временем, а не отставать от западной лет на 70! Выходит - сами тормозим, раз упорно не хотим видеть, слышать, замечать, перестраиваться. Кому это нужно или выгодно? Непонятно! Ещё подчеркнуть, что врачи должны оставаться врачами и людьми, не забывать о толерантности и этике. Подбирать слова и выражения при общении с родителями, т.к. последние тоже ЛЮДИ, (часто ранимые) и имеют право на человеческое обращение с ними и их детьми. Всего так много, а времени так мало... (Придется брать сына, у него доклад готов, а высказаться так и не дали... )
samilana: Хельга пишет: а высказаться так и не дали. Дали!!! Завтра выступает!
beloded1954@rambler.: Людмила, может это и не самое главное, но мне кажется как театр начинается с вешалки..., так и у нас с больницы..., поэтому в карточке должно быть соблюдено или решено или уже есть как называть наш СД, может это будет Q10 (вроде так мне как то написали) или еще как то. При различных других сопуствующих заболеваний не "штамповать" впервую очередь СД. Понятно для чего, чтоб лишний раз не травмировать психику родителей, да и ребенок ростет...зачем этот штамп был напоказ всем. Хотелось бы чтоб правильно, раз уж определяют эту лишнюю хромосому, так правильно писали и разъясняли. Моему Серенькому уже 15 лет, а я кроме сухого определения xy 21 или как там, толком ни чего и незнаю. Имею ввиду,чтоб обьясняли, на что нужно еще обратить внимание, какие органы проверить, щитовидку или еще что. А то многие врачи говорят, когда спросишь на что нужно еще обратить внимание, отвечают типа - а вы что сами не знаете?! Может я и не так что то изложила, и потом я понимаю что за 4 минуты....конечно не успеешь все..., Удачи тебе Людмила!!!!!!
OlgaLD: Удачи! Педиатрам я бы посоветовала: - не рекомендовать отказываться от детей; - стараться морально поддержать родителей, по возможности. Если сами не могут, пусть хотя бы не препятствуют тому, когда родители хотят передать новеньким свои координаты...
samilana: Спасибо! Главное уже вырисовывается!
Юла: samilana Удачи вам! Вы всё изложите как надо Мы в этом не сомневаемся!
полная версия страницы