Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-6 (продолжение) » Ответить
Ребенок с СД в обществе-6 (продолжение)
Лиза: Продолжение темы.
ини: Я живу в Екатеринбурге. Город большой, но наш микрорайон - территориально обособленный - около 100 тыс.чел. Моей дочери с СД 7 лет. Когда она родилась, патронажная медсестра сказала, что в нашей поликлинике на учете единственный ребенок с СД - это моя Лиза. На сегодняшний день ситуация не изменилась - она одна. Ни одного ребенка из родившихся за 7 лет не взяли в семью. Это печально. Я думала, за эти годы многое поменялось. Недавно просматривала журнал на тему "Школа приемных родителей". Там размещены фото детей для желающих принять в семью ребенка. Меня поразила одна-единственная фотография годовалой девочки с СД. До сих пор перед глазами стоит - как будто я смотрю в глаза своей дочери. Я думаю, что рождение таких детей для родителей - не проклятие и даже не испытание. Это шанс для родительской души - подняться на ступеньку выше. Кто-то примет этот шанс, а кто-то, быть может, просто не готов к этому.
OlgaLD: ини И еще раз добро пожаловать на форум! Вот и еще одна уралочка
OlgaLD: Спасибо, девочки! Клип-то старый, в прошлом году (кажется) как раз ко дню матери делала, тут он грядет снова в воскресенье. А за этот год накопились теплые пожелания от совершенно чужих, проходивших мимо людей, которыми я тут и делюсь
Хельга: ини Добро пожаловать! Пишите о своей девочке; всегда интересно знать, как развиваются уже большие детки, что умеют, а что даётся с трудом!? ини пишет: Я думаю, что рождение таких детей для родителей - не проклятие и даже не испытание. Это шанс для родительской души - подняться на ступеньку выше. Кто-то примет этот шанс, а кто-то, быть может, просто не готов к этому.
света: ини пишет: атронажная медсестра сказала, что в нашей поликлинике на учете единственный ребенок с СД - это моя Лиза. На сегодняшний день ситуация не изменилась - она одна. Ни одного ребенка из родившихся за 7 лет не взяли в семью. Это печально. Я думала, за эти годы многое поменялось. А Наташа (Никнейм) и Люся разве не из Екатеринбурга
Maiy_X: ини Добро пожаловать!!!!!!!!!
OlgaLD: света Так Ини пишет "в нашей поликлинике".
OlgaLD: ини а вот ваша организация, которая старается, чтобы ини пишет: многое поменялось http://sundeti.ru/
Helena: ини Здравствуйте, и мы из Екатеринбурга приятно познакомиться пишите о себе, а в нашей организации "Солнечные дети" мы не встечались?
света: OlgaLD пишет: Так Ини пишет "в нашей поликлинике" понятно
альфия: ини добро пожаловать рады знакомству
ФокинаТатьяна: ини Приветствуем вас на форуме!
ЕленаБ: ини Здравствуйте!!! Расскажите,чем занимается ваша дочка В школу уже ходите или только собираетесь?Урал люблю,у меня там много родственников
nbajenov: В нашем классе рабоник отдела образования проводила с детьми беседу о ДС, прочитала им книгу про ученика второго класса с ДС, как он ходит в школу и т.п. После этого ответы на вопросы. Что интересно, детей интересовало будущее детей с ДС, что будет когда они вырастут, смогут ли работать и т.п., одну девочку особо интересовал вопрос насчет детей, смогут ли они их иметь. Я думала будут спрашивать почему того не делают или сего не умеют, а их во втором классе глобальные проблемы волнуют
Maiy_X: nbajenov пишет: Что интересно, детей интересовало будущее детей с ДС, что будет когда они вырастут, смогут ли работать и т.п., одну девочку особо интересовал вопрос насчет детей, смогут ли они их иметь. Я думала будут спрашивать почему того не делают или сего не умеют, а их во втором классе глобальные проблемы волнуют
ЕленаБ: nbajenov Здорово,что дети так заинтересовались!!!Может быть в будущем.....нас ждут какие-то сдвиги
тори: Вчера общалась с нашим неврологом в РЦ и узнала новость.Сначала она попросила показать ей Киру,спрашивала как у нас дела,что уже умеем.Я ей все рассказала и она сказала,что развиты мы хорошо и СД даже не заметен.И чтоб я меньше кому что либо объясняла по поводу ребенка,т.е. отшивать особо любопытных.Но я ответила,что скрывать то уже нечего,т.к. когда попали в отделение врач-педиатр накатала на титульном листе истории болезни диагноз"Болезнь Дауна",так что все уже все знают,написала,даже не спросив моего согласия.Я ей сказала чтоб провела беседу со своими педиатрами,как правильно диагноз звучит,если уж пишет,то пусть пишет правильно.Невролог конечно покраснела,голову опустила и сказала,что теперь нельзя писать не СД не Б-нь Дауна.Если есть неоходимость упомянуть диагноз,то должно быть написано"Трисомия 21 хромосомы" и вообще не писать диагноз при любом случае.Так что вот теперь, как ситуация обстоит.Но зная наших врачей,им это до фонаря,как писали так и будут писать.Им ведь глубоко наплевать на чувства родителей,на то что об особенностях ребенка никто не знает и ее писулька,как бомба для окружающих.Повод сплетни пораспускать.Вот блин,вспомнила и снова эмоции забурлили.
bez dna: тори да эти врачи оставляют желать лучшего. Им хоть бы что, не задумываются. У нас тоже везде синдром Дауна. Я сама в шоке, мне же на приеме у стоматолога не пишут вегетососудистая дистония, бред какой-то.
ЕленаБ: Нам хоть в этом отношении повезло-педиатр во всех справках пишет именно то, с чем мы пришли-ОРВИ или ангина, на карточке только наклейка сердечко для кардиолога,странице на 5ой от генетика заключение. Только невролог в направлении на массаж пишет-больше никто.Даже когда в санаторий собирались, медсестра спрашивала, какой диагноз в направлении написать
OlgaLD:
alisochka: тори, у нас в карточке наша педиатр тоже написала болезнь Дауна, на что я ей ответила, а Вы вообще знаете, что это не болезнь? оказалось, что нет!!! меня еще очень раздражает, что после каждого посещения врача она каждый раз дублирует в конце листа наблюдения, что у нас сд!
Maiy_X: OlgaLD Здорово наверное будет " печенье счастья" попробовать бы
KaRinaSH: alisochka пишет: каждый раз дублирует в конце листа наблюдения, что у нас сд! привыкните и уже просто смешно становится от их "знаний" в этой области
Юла: KaRinaSH пишет: привыкните и уже просто смешно становится от их "знаний" в этой области Точно
alisochka: KaRinaSH пишет: привыкните и уже просто смешно становится от их "знаний" в этой области да уже почти привыкли
тори: alisochka Ну не грамотные у нас врачи по хромосомным особенностям. Один выход-привыкать
тори: OlgaLD Здорово,хотелось бы поситить,но живем далеко.Надеюсь, нам все подробно расскажите.
UKA_P: тори пишет: теперь нельзя писать не СД не Б-нь Дауна.Если есть неоходимость упомянуть диагноз,то должно быть написано"Трисомия 21 хромосомы" Тори, а где написано, что так писать нельзя? У меня во всех Мишкиных документах они так и пишут......
Inneska: Вика вот мне тоже интересно где написано, мы по врачам особо не ходим - наверное пол года назад были в поликлинике. но на всякий случай хотелось бы знать, чтобы ткнуть им носом.
Осик: Да да! Очень интересно тоже!
Eldar: Я недавно попросила в поликлинике , чтоб нам диагноз ставили кодом- ага нам поставили. ГСД, сначала не заметила, потом возвращаться к врачу не охота было , придется в следующий раз провести лекцию.
luda_-_: они бы у себя на лбу писали,по нашим деткам ничего не увидят пока карточку не откроют,и раз десять как под капирку диагноз переписывают наверно ,чтоб не забыть
OlgaLD: Девочки, а что от этого меняется? Карточка считается медицинским документом, только для врачей, у нас, например, стараются даже на руки родителям не давать, не то что посторонним людям. А синдром Дауна остается синдромом Дауна, хоть горшком его назови... Мне кажется, уже идет чрезмерная реакция. ИМХО.
Татьяна71: мы в поликлинику ходили в 1 мес к хирургу, так столько врачей прискакали посмотреть на Ромчу... всем срочно нужно было пообщаться с хирургом, с сами на Ромку пялились, как на диковинку какую...
Olga_J: Полностью согласна с Олей. У нас тоже на каждой странице написано "синдром Дауна", так что теперь, убеждать врачей, что это не так? А кого еще-то нужно в чем-то убедить? Карта только у врача, хотя я вообще дома ее держу, и никто претензий нам по этому поводу не высказывает.
Осик: А мы ходили с Наськой в домоуправление, дык тоже все в неё вглядываются, как будто 3й глаз надеются найти или нос второй Городочек-то маленький, думаю уж все знают что с ней. И сюсюкать начинают ещё сразу Прямо "цирк уехал-клоуны остались"
alisochka: я сначала тоже не хотела, что бы везде писали про сд, а теперь вот полностью согласна с двумя Ольгами. какая разница, как написано синдром так и останется синдромом. только вот наши умные врачи не перестают при любом возможном случае сказать, что у нас сд.
тори: alisochka пишет: наши умные врачи не перестают при любом возможном случае сказать, что у нас сд. Вот и у нас так же в нашем городе.Но когда ездили в область на консультацию,не кардиохирург,не кардиолог,о диагнозе даже и не упомянули,и запись соответственно не делали.А местные бестолочи лепят куда нужно и куда нет,типа СД причина любой проблемы.
luda_-_: я не согласна,что карточка для врачей,наша карточка у нас,там все записано,куда ходили,что назначили,что делали и т.д. это типа записной книжки,чтоб в голове ничего не забылось, а врачам я сказала,что если нужна карточка,то пусть заведут(темболее эту я покупала и заводила сама). А про то что диагноз пишут не так как мне надо,то это потому,что живем в поселке,и в дальнейшем возникнут проблемы с садиком и школой,просто я превыкла смотреть на много вперед. И вообще зачем мне это десять раз писать,хотят я им сама буду сто раз повторять .
alisochka: тори пишет: Вот и у нас так же в нашем городе.Но когда ездили в область на консультацию,не кардиохирург,не кардиолог,о диагнозе даже и не упомянули,и запись соответственно не делали вот и у нас точно так же. в филатовской больнице никто про сд вообще ничего не говорил!
полная версия страницы