Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-6 (продолжение) » Ответить
Ребенок с СД в обществе-6 (продолжение)
Лиза: Продолжение темы.
Осик: в филатовской больнице никто про сд вообще ничего не говорил!нормальным спец-ам потому что до этого по большому счета дела нет! Вот мы к районному кардиологу пришли- блин, забыли карточку! Дык мало того что она наорала на меня, она ещё потом в карточке написала "Первый раз пришли на прием без карточки, но с док-ми...."(про СД в конце уже молчу) это чё? Писать больше нечего? Мед карта для этого? Ну и почти все пишут "что вижу, то пою:бла-бла-бла-бла- Болезнь Дауна" Мне пофиг напишут они этот СД или БД ну хыть в остальном пишите по делу!!!
alisochka: Осик пишет: Мне пофиг напишут они этот СД или БД ну хыть в остальном пишите по делу!!! я вот одного не могу понять. вот приходим мы допустим к окулисту с коньюктивитом. она в графе заключение пишет Синдром Дауна. вот причем тут это?мы пришли к узкому специалисту, с конкретным вопросом, почему нам дают заключение не по этой болячке а по синдрому то? это что связано как то? неужели они не понимают, что от наличия сд конбюктивит появиться не может!!!!
тори: alisochka пишет: что от наличия сд конбюктивит появиться не может Наши врачи считают,что СД это исток всех болезней,наверно,вот и пишут.
alisochka: тори пишет: Наши врачи считают,что СД это исток всех болезней,наверно,вот и пишут. ну вот я тоже так подумала. как будто обычные дети ничем не болеют
мама Валеры: Сегодня были у невролога, просто давно не были, а скоро очередной курс реабилитации. Посмотрела она Валеру, поговорила с ним и сделала вывод: "Хорошо выдрессировали!" На мои возражения, что мы дрессировкой не занимаемся: "Знаем, знаем..." Я отнеслась к ситуации с юмором. Нам еще долго к ней ходить.
luda_-_: alisochka пишет: я вот одного не могу понять. вот приходим мы допустим к окулисту с коньюктивитом. она в графе заключение пишет Синдром Дауна. вот причем тут это?мы пришли к узкому специалисту, с конкретным вопросом, почему нам дают заключение не по этой болячке а по синдрому то? это что связано как то? вот и меня это сильно возмущает
Olga_J: мама Валеры пишет: сделала вывод: "Хорошо выдрессировали!" На мои возражения, что мы дрессировкой не занимаемся: "Знаем, знаем..." Просто нет слов... И это люди, к которым мы обращаемся за помощью! Не хочу всех ровнять, есть великолепные врачи с душой и тактом... Но это... ребенка практически сравнили с животным...
Таня23: да, и у нас врачи тоже так пишут:диагноз Синдром Дауна, а потом уже свой диагноз по своему профилю! мама Валеры ужас, порой даже и ответить не можешь ничего, тк потом к этому врачу еще ходить и ходить
OlgaLD: Специалисты объяснили мне в свое время, и, читая разные статьи, я убедилась в этом: у детей с СД есть или МОГУТ наблюдаться разные особенности, по неврологии, по отоларингологии (узкие носовые ходы, например), нередки пороки сердца, возрастает опасность некоторых осложнений, снижен иммунитет и так далее. Свои особенности обмена веществ. Посмотрите в разделе "Здоровье детей", сами найдете много таких особенностей. Поэтому имеет смысл писать диагноз "синдром Дауна", чтобы специалисты видели, почему именно такой тонус мышц, например, почему именно такие носовые ходы, такой обмен веществ - учитывать это. Другой вопрос, писать ли Q90, "СД" или "трисомия", но по большому счету это одно и то же.
мама Валеры: Olga_J , Таня23 , понимаете, юмор у врача такой своеобразный... А я , наверное, уже "толстокожая" стала, на такие вещи не реагирую. В общем-то она неплохо относится к Валерке. Прекрасно знает, что кроме регулярных курсов реабилитации мы много занимаемся с Валерой.
Осик: OlgaLD Вот поэтому-то меня например эти СД или БД не напрягает совсем, другое дело когда начинают галиматью всякую писать, как наша кардиолог(я выше писала)
Татьяна71: OlgaLD пишет: чтобы специалисты видели, почему именно такой тонус мышц, например, почему именно такие носовые ходы, такой обмен веществ - учитывать это. Оля, правильно вообще-то, но... специалисты то у нас аховые.... они к сожалению, все на СД списывают.... часто болеете? а что вы хотите? не сидите? ну а что вы хотите? плохо говорите? ну, вас предупреждали..... эх, медицина наша бесплатная.... да и платная не лучше....
alisochka: Татьяна71 пишет: они к сожалению, все на СД списывают. вот вот, а еще такие болячки, как конъюктивит как я писала, например!!!спрашивается, какая связь?
ФокинаТатьяна: Мы проходим врачей на МСЭ.Лор написала после обследования-здоров,группа здоровья-первая(римскими).Чем меня порадовала.Обычно пишут многие врачи СД,а потом диагноз по профилю.А здесь и СД не писала. Я не напрягаюсь вообще по поводу записи в карточке,СД,БД,трисомия или Q90.Что это меняет?
alisochka: ФокинаТатьяна пишет: Я не напрягаюсь вообще по поводу записи в карточке,СД,БД,трисомия или Q90.Что это меняет? я тоже перестала напрягаться, просто раздражает то, что каждые пять секунд на любой вопрос при любом обращении к врачу, ответ только один:что вы хотите, у вас СД!!??
тори: Нам конечно с неврологом повезло.Это она меня позитивом зарядила,когда выставили диагноз.Было сказано"Так не раскисай,все будет хорошо,как будешь заниматься,таким и выростит.Если сложишь руки-естественно ничего положительного из ребенка не выростет".И все знакомые доктора,тоже твердили,что Кира замечательный малыш.Были конечно случаи о которых даже вспоминать не хочется.Ну без этого никак.
Хельга: OlgaLD OlgaLD пишет: Поэтому имеет смысл писать диагноз "синдром Дауна", чтобы специалисты видели, почему именно такой тонус мышц, например, почему именно такие носовые ходы, такой обмен веществ - учитывать это. Оль, извини, немножко не соглашусь. alisochka пишет: вот приходим мы допустим к окулисту с коньюктивитом. она в графе заключение пишет Синдром Дауна. вот причем тут это? Основной диагноз: СД,трисомия 21, Q90 (как бы его не назвать) обычно ставится на титульном листе карточки, так что все врачи это могут видеть и принимать во внимание, а не подтверждать его вновь и вновь на каждом обследовании так, как будто это именно очередной доктор открыл его только что у себя на приёме. Маша! Если это Вас так задевает за живое, в следующий раз вежливо попросите, чтоб доктор (например, окулист), если он у себя на приёме обнаружил у ребёнка СД, то пусть и лекарство выпишет от СД, а не от конъюнктивита. А что касается записи основного диагноза на тит. листе. Когда стоишь в очереди в регистратуре детской поликлиники или сидишь в очереди к доктору, карточки часто попадаются на глаза другим родителям, поэтому согласна с теми, кто считает, что диагноз должен быть проставлен на языке, понятном только докторам и конкретным родителям.
OlgaLD: Хельга пишет: А что касается записи основного диагноза на тит. листе. Когда стоишь в очереди в регистратуре детской поликлиники или сидишь Хельга Не могу правильно вставить цитату этой мышкой... А с чего вы взяли, что на титульном листе? У нас на титульном листе только имя полное, адрес и красный треугольничек приклеен.
ФокинаТатьяна: У нас на титульном приклеен ещё маленький квадратик,на нём большая буква Л и Q90.1.с СД мозайкой понятно,а про Л спрошу у педиатра
alisochka: Хельга пишет: обычно ставится на титульном листе карточки у нас на первом листе написано, как карту открываешь. Хельга пишет: Маша! Если это Вас так задевает за живое, в следующий раз вежливо попросите, чтоб доктор (например, окулист), если он у себя на приёме обнаружил у ребёнка СД, то пусть и лекарство выпишет от СД, а не от конъюнктивита. да с ними как ни разговаривай, в нашей поликлинике мне впрямую сказали:таких детей не видели, вы первые, как лечить и как обращаться не знаем! это кто постраше из врачей и давно работал видел несколько таких детишек, а кто помоложе они вообще ничего про сд не знают. собираюсь подарить им книги из ДСА. хотя вот думаю, если бы действительно хотели помочь и узнать, нашли бы в интеренете или еще где!
sveta-d24: девочки хотела вам показать про нашу девочку алтайскую, про нее прочитала мама в газете,а я нашла в инете вот ссылки посмотрите, девочки 12 лет с СД а какие успехи в спорте: http://www.altairegion22.ru/rus/region_news/rem_07/altairegion22@gmail.com?news_id=53994 http://www.magis-sport.ru/all/1/56 http://www.barnaul-altai.ru/business/bnews/index.php?id=3857
Хельга: OlgaLD А у нас в уголочке на обложке ещё СД подписано рядом с цветным квадратиком, и продублировано на первой странице. Правда мы к этому относимся равнодушно. Но, судя по тому, что пишут девочки и как их это возмущает, я предположила, что у других может быть надпись и покруче...
Хельга: sveta-d24 Какая умница Маша и такая симпатичная Приятно читать про подобные достижения наших детей!
alisochka: sveta-d24 какая молодчинка!!!! восхищаюсь девочкой и ее родителями!!!!
ЕленаБ: sveta-d24 Замечательная информация!!!Родители и девочка молодцы!!!
Inneska: Света спасибо за позитивную историю! Девочка такая симпатичная. Не знала бы - сразу бы и не поняла, что там СД.
Бабушка: Такая симпатичная девочка! И так хорошо журналисты пишут о ней... Очень позитивная информация
тори: sveta-d24 Спасибо за такую информацию!!!!
ilusha: У моей сестры есть родственница ( в России), они удочерили девочку 12 лет с СД лет 10 назад. Сейчас она замужем, вышла за нормального парня, здорового. И у них 2 здоровых детей. У нее синдром не видно, я даже не верила, но в докумантах у нее стоит диагноз СД. Один раз моя сестра пошла с ней в больницу, когда она была беременная, и услышала, как врач на нее кричала, не нормальная, с таким диагнозом детей рожать!. А моя сестра еще ей сказала, а чего вы на нее кричите -у нее муж есть! Я ее не видела, а моя сестра говорит, что она умная, просто очень наивная. Например так любит свою приемную мать, что копирует ее абсолютно во всем. Я, наверное, не в ту тему написала.
ЕленаБ: ilusha Такой позитив нужно писать в любую тему!!!( ну я так думаю...)
Хельга: ilusha ilusha пишет: У нее синдром не видно, я даже не верила, но в докумантах у нее стоит диагноз СД. А анализы на кариотип они сдавали? ilusha пишет: Сейчас она замужем, вышла за нормального парня, здорового. И у них 2 здоровых детей Вдохновляет!
alisochka: ilusha женщина просто молодец!!!! так радуют такие истории! в тему напишу:у нас в городе живет женщина с СД, так у нее 5 здоровых детей! и все врачи говорят, что она самый добросовестный пациент женской консультации, выполняет все предприсания врача, во время сдает все анализы, и вообще просто молодец
G-NA85: мама Валеры пишет: "Хорошо выдрессировали!" На мои возражения, что мы дрессировкой не занимаемся: "Знаем, знаем..." Я отнеслась к ситуации с юмором. Нам еще долго к ней ходить. Удивительное хамство.
тори: У моей мамы на работе была женщина с очень ярко выраженым фенотипом СД.Есть у нее СД или нет неизвестно.Она всегда как то странно говорила"Да я такая и дети у меня такие,и что с того."Что именно она имела в виду неизвестно.У нее есть двое детей,мальчик абсолютно нормальный и дочь,с которой я училась в мед училище.У девчонки-фенотипически 90% СД,вышла замуж,родила 2 детей, сильно похожих на маму.
ilusha: Хельга пишет: А анализы на кариотип они сдавали? Они удочерили её, когда ей было 12 лет, то я не думаю что они сдавали на кареотип. Но я позвоню спрошу. Может в документах у нее отмечено.
Хельга: ilusha Я имею ввиду, если есть сомнения в наличии СД, то анализ можно было взять и в 12 лет у девочки и позже. Раньше ведь в роддомах такой анализ не делали, а диагноз ставили, основываясь на внешних признаках. А вдруг ошибка, девочка ведь из деддома, никто не знает кто её родители.
alter-sun: ФокинаТатьяна пишет: на нём большая буква Л Это значит "льготник"
Осик: Я недавно узнала, вернее заметила, поняла, что все в нашем дворе знают о Настином диагнозе!И Аня моя своим друзьям на вопросы о Насте спокойно говорит, что у неё СД. И при этом ни разу за 3,5 года что мы тут живем я не слышала никакого негатива в наш адрес! Сплошной позитив! Настя со всеми детьми играет и они с ней(ну каждый в меру своем дружелюбности канеш). Щас многие девченки постарше даже её опекать начинают. Бабушки её тут все зацеловывают( и даже некоторые дедушки ) Канешно у многих есть некоторые стереотипы насчет синдрома, например, что все наша на одно лицо( просто мало наших они видели), но никто не сомневается (уже?) насчет интелект. потенциала. "Они же умненькие! Я в дет. доме работала-видела!"- сказала одна бабушка. С одной девочкой седня разговали в песочнице: Д.-а вот мне сказали, что есть такие дети солнца.. Я- (туплю ) Ааааа! Хочешь сказать солнечные дети? Д-Да! Я-ну да некоторых деток так называют. Д-а вот Настя она такая? Я- (я в шоке) да... Д-а она умеет говорить "мама", "папа"? Я-МАМА умеет, а папы у нас нет и говорить некому. Ну тут пошел подробный рассказ о том что её папа полюбил другую тётю и с ними не живёт...флудить не буду... А мораль такова: умеют же некоторые люди детям своим объяснять, что к чему! Прям горжусь своими соседями
дарина777: Осик
Olga_J: Осик Душа радуется, когда так!
полная версия страницы