Форум » Дауненок и Общество » Вопросы терминологии и этикета » Ответить
Вопросы терминологии и этикета
OlgaLD: "Как вас называть?"
Ответов - 231, стр:
1 2 3 4 5 6 All
люся: Да уж,как выскажутся хоть стой хоть падай. Не Даун точно. Да и мы все на форуме имеем другие фамилии.
Дина: Оксана пишет: но не даун у меня тоже не даун, а ребенок с синдромом Дауна.........
Вероничка (уфа): Когда говорят Даун так и хочется сказать Даун давно умер.
Meri: -Не совсем корректно мальчика дауном называть. -В своем рассказе я никого по имени не назвала,кроме собаки.А как сказать,мальчик больной Дауном ,мальчик-даун? -А как сказать,мальчик больной Дауном ,мальчик-даун? Вполне нормально, я даже как-то видела на сайтах, где общаются родители детей с синдромом Дауна, они сами называют их даунами, даунятами. Ничего плохого в этом нет. Это небольшое обсуждение с одного форума. Пока на нашем форуме есть темы "даунята и тп" и мы сами называем наших детей "даунятами", считаю, не имеем права другим пенять на то, что они говорят даун. Или даун и дауненок - две большие разницы?
Вероничка (уфа): Разницы как таковой не вижу. Просто на слух приятней дауненок, хотя сама и это слово то стараюсь не использовать. Просто Даун это же фамилия, их наверно тысячи абсолютно здоровых ходит. Я вообще в разговоре с другими людьми использую только слово синдром.
Meri: Вероничка (уфа) пишет: Просто на слух приятней дауненок Да, да, приятней. Мне тут недавно психиатр сказала: какие они забавные, когда маленькие. Маленький - дауненок. большой - даун. Мы же все понимаем, что фамилия тут ни причем, даун уже давно имя нарицательное. По значению равное "дурак, дебил, ненормальный". Дауненок=дурачок, ненормальненький, дебиленок. Если говорить все это с нежностью в голосе, тоже приятненько может звучать. ИМХО.
OlgaLD: а я согласна с Леной. Врачи иногда так называют Ваню, меня коробит.
OlgaLD: в тему В Издательском Совете состоялось итоговое заседание Конкурсной комиссии и Экспертной группы IV открытого конкурса изданий «Просвещение через книгу» шорт-лист номинация "первая книга" С. Голышев. «Мой сын-даун». М.: Издательство «Смирение» http://www.patriarchia.ru/db/text/923956.html
Маша+Ваня: Meri, на мой взгляд разница есть. Называют людей "астматик", "гипертоник", а не "астма" и "гипертония". (А представляете, как "весело" называться людям с кишечными проблемами вот так, по диагнозу?) Когда главной в определении личности становится медицинская терминология, это как минимум некорректно.
Meri: Маша+Ваня Маша, т.е., дауненок - это нормально и приемлемо? Можно называть сына не Ванечка, а дауненок?
Маша+Ваня: Meri , Ванечка - это конкретный ребенок, а "дауненок" - ребенок "вообще", имеющий измененный хромосомный набор, соответствующие признаки и особенности развития. По-моему, это так же корректно, как назвать знакомого "астматик": не ругательно, но не всегда приемлемо. Аналогия: "Он диабетик, ему надо принять лекарство" и "Он дауненок, имеет проблемы с речью". Вы же не скажете:" Разрешите представить, мой сосед астматик"
Meri: Маша+Ваня пишет: Вы же не скажете:" Разрешите представить, мой сосед астматик" Наверное, нет. Но в отношении "дауненок" именно так и происходит, к сожалению. И потом, мы не раз обсуждали, есть даже специальная тема, что синдром дауна - не болезнь, в то время как астма - болезнь. Многие болезненно воспринимают, когда врачи говорят "болезнь дауна", не синдром. Совсем недавно, буквально несколько дней назад были очередные возмущения по этому поводу. Поэтому мне непонятно сравнение "дауненок" и "астматик". Выходит, что нам, мамам детей с синдромом дауна, можно как угодно обзывать своих детей, а вот кто другой - не моги. Это только наше приоритетное право. Мне кажется, все-таки надо быть последовательными: если можно дауненок (малыш), можно и даун (взрослый человек). И нечего клевать других. Сама я никогда не говорю дауненок ни в отношении собственного ребенка, ни в отношении других детей, мне кажется это И сейчас я уделяю этому особое внимание на форуме, чтобы выразить свое исключительное несогласие с "дауненком", как термином, кличкой, если хотите. Но вижу все нетерпимы к другим, когда дело касается врачей, педагогов, просто людей нетематичных, но бесконечно толерантны в отношении себя, любимых.
Viki: а я Веру не могу называть ни дауненок, ни дауном.....вообще ни как в этом отношении......и в поликлинике не озвучивают вслух.......просто спрашивают, что умеем и все.......... раньше .....месяцев до 3 педиатр писал все время в диагнозе синдром Дауна и ВПС, задержку психоматорного развития писали...а после того как мы стали переворачиваться в 3,5 месяца перестали пишут... физ. развития среднее и все......... и если честно я бы не хотела, что бы моего ребенка называли не дауном, не дауненком.....просто Вера я согласна с Маша+Ваня Маша+Ваня пишет: Вы же не скажете:" Разрешите представить, мой сосед астматик"
Бася: наверное дело в том, что само слово "даун" десятилетиями воспринимается как нечто ругательное, как определение любой умственной отсталости.Заметьте, анекдоты только про "даунов", а не про дебилов или олигофренов. Тем более оскорбительно для матери, когда ее ребенка так называют.Просто наш внешний вид ни с чем не спутаешь, что оказалось очень "удобно" для подобного рода устного народного творчества. Но надо в любом случае начинать с себя, я тоже Ванька называла "дауненком", это казалось как-то мягче, ласковее. Но смысл-то от этого не меняется. Я согласна с Meri, посмотрите на себя любимых, а потом "воспитывайте" других. По большому счету мне не так важно что написано в медицинской карте- синдром или болезнь (кстати, генетики написали болезнь, вот такие у нас генетики), сколько меня волнует отношение к моему ребенку. Наш кардиолог, например, пишет постоянно "болезнь дауна", но при этом у меня нет к ней негатива, так как она всегда идет нам навстречу. А вообще у ребенка есть в первую очередь имя, а не диагноз, вот на это и надо обратить внимание.
Inneska: Meri подписываюсь под каждым словом. Подобные названия присекаю сразу - во всяком случае я их не слышу потом во второй раз...просто говорю, что мне это неприятно - обычно людям не нужно объяснять почему. я кстати могу спокойно сказать у меня Алина аллергик - но не могу сказать дауненок - это для меня не сравнимые вещи.
Маша+Ваня: Meri пишет: если можно дауненок (малыш), можно и даун (взрослый человек). Ага, если малыш - диабетик, то взрослый - диабет... Meri пишет: Выходит, что нам, мамам детей с синдромом дауна, можно как угодно обзывать своих детей, а вот кто другой - не моги. Лично для меня термин "дауненок" - человек (как правило ребенок, но не обязательно), имеющий в наборе дополнительную хромосому и связанные с этим проблемы развития, а не обзывательство. Употребление этого слова со стороны других людей, ориентирующихся в ситуации, оскорблением не считаю (лично я ). Естественно, когда говоришь о личности (в т.ч.ребенка), замену имени названием синдрома считаю некорректной. Meri пишет: Но вижу все нетерпимы к другим, когда дело касается врачей, педагогов, просто людей нетематичных, но бесконечно толерантны в отношении себя, любимых. Это обо мне?!? Бася пишет: наверное дело в том, что само слово "даун" десятилетиями воспринимается как нечто ругательное, как определение любой умственной отсталости. Конечно, заставьте-ка их выучить слово "олигофрен"! Бася пишет: А вообще у ребенка есть в первую очередь имя, а не диагноз, вот на это и надо обратить внимание.
Meri: Маша+Ваня пишет: Лично для меня термин "дауненок" - человек (как правило ребенок, но не обязательно), имеющий в наборе дополнительную хромосому и связанные с этим проблемы развития, а не обзывательство. Маша, можно сказать "ребенок с синдромом дауна". Маша+Ваня пишет: Но вижу все нетерпимы к другим, когда дело касается врачей, педагогов, просто людей нетематичных, но бесконечно толерантны в отношении себя, любимых. Это обо мне?!? Нет, конечно. Это о нас обо всех. Маша, тебя я трепетно люблю, уважаю и восхищаюсь
Лена В.: Я никогда таким термином "Даун", "Дауненок" не пользуюсь, ни по отношению к своему ребенку, ни к кому другому. Для меня существует термин-"особый ребенок/человек". Других не воспитываю, так как у каждого человека свое мировосприятие и отношение к нему.
Маша+Ваня: Meri пишет: Маша, можно сказать "ребенок с синдромом дауна". Согласна! Просто ЛИЧНО Я не воспринимаю это как ругательство (читала, что "колясочники" могут использовать между собой термины типа "спинальник", но со стороны посторонних этого не любят). Я стараюсь быть терпимой ко всем окружающим, в т.ч. врачам и педагогам (хотя и не люблю некомпетентность и хамство). Лена В. , мне термин "особый" кажется несколько искусственным. Впрочем, ИМХО, и своего мнения не навязываю никому. Я вас всех очень уважаю и восхищаюсь, а кое-кого и трепетно люблю
OlgaLD: Маша+Ваня пишет: Я стараюсь быть терпимой ко всем окружающим Маша, может, ты упустила - Лена Meri начала дискуссию - точнее, не начала, а продолжила дискуссию, старт которой дала новенькая или случайно проходившая мимо мама. Она написала, что у нее ребенок с задержкой психического развития, "но не даун". Очень многие девочки негативно высказались в этом ключе.
Маша+Ваня: OlgaLD , спасибо, я читала. ОЧЕНЬ СИЛЬНО надеюсь, что Оксана сказала так от незнания, а разберется - выскажется корректнее (например, у моего ребенка стандартный хромосомный набор, но... ).
G-NA85: Девочки, а мне вот все равно, кто как называет Аполлинарию дауном или дауненком. Да , у нее Синдром Дауна и если я буду всех одергивать и поправлять, то люди подумают, что я очень переживаю из-за этого. Это увы (в подсознании), родительские комплексы из-за рождения (якобы) неполноценного ребенка. А так как я Аполлинарию считаю супер полноценной, то мне все-равно. Я и сама ее могу дауном и дауненком назвать и мы с ней потом хихикаем. Я ее и курицей и поросенком и крысой называю, ну и что? Не вижу в этом ничего ужасного. Недавно с местным психиатором беседовала и так ему мозги запарила нашими великолепными детьми. В конце разговора он сказал, что узнал много нового , а главное - очень жалеет, что не родился дауном у такой мамы, как я , так как сейчас был бы в полном шоколаде. Я сказала, что в следующей жизни ему может быть повезет и я его рожу.
bez dna: G-NA85 пишет: Я сказала, что в следующей жизни ему может быть повезет и я его рожу. кстати говоря я тоже страюсь не поправлять подруг, родственников, врачей которые могут так назвать мою дочь. Отношение их от этого к ней не меняется. А оно-положительное.
Юла: bez dna пишет: кстати говоря я тоже страюсь не поправлять подруг, родственников, врачей которые могут так назвать мою дочь. А мне слово Даун до сих пор слух режет
клименко: G-NA85 пишет: Девочки, а мне вот все равно, кто как называет Аполлинарию дауном или дауненком. Да , у нее Синдром Дауна и если я буду всех одергивать и поправлять, то люди подумают, что я очень переживаю из-за этого. Я тоже так отношусь.Смотря какой смысл человек вкладывает в это слово.Оскорбить можно и приличными словами,назвав умником,красавицей и пр.G-NA85 пишет: Недавно с местным психиатором беседовала и так ему мозги запарила нашими великолепными детьми. В конце разговора он сказал, что узнал много нового , а главное - очень жалеет, что не родился дауном у такой мамы, как я , так как сейчас был бы в полном шоколаде
Meri: А мне все равно, как я отношусь к слову "даун", "дауненок". И мне безразлично ваше безразличие, дорогие мамочки, многажды мною уважаемые. И я не хочу напрягаться, вдумываясь, какой смысл кто-то вкладывает в слово даун. И мне не в лом и абсолютно не напрягает сказать вменяемым людям, особенно, если это мой круг общения, что мне было бы приятнее, если бы дочь мою называли по имени. Тем более, что их у нее два, есть выбор. Это плохо? Оно, наверное, правильно, что судить надо по поступкам. Но мне кажется, нельзя относиться столь небрежно к словам. Они гораздо информативнее дел и травмы детям наносят гораздо более серьезные, чем дела и поступки. Глубокое ИМХО. Что волнует меня на самом деле это Юла пишет: А мне слово Даун до сих пор слух режет Юла, дорогая, обязательно придет время, когда резать по живому перестанет. Но неужели наши мамочки, которым больно сейчас, не заслуживают понимания. А больше всего мне не безразлично то, что по этому поводу думает Маша Нефедова, Ольга Чобур, моя знакомая девушка Лена из нашего города... Это вы им глядя в глаза расскажите, про свое безразличие и комплексы тех, кому не безразлично. Таня, у вас есть реальная возможность сказать все, что вы думаете Маше. Скажете? Вот что Маша говорит: Да и сейчас приходится переживать неприятные минуты. В метро показывают пальцем: "Даун едет!" - сторонятся. Недавно девочка в вагоне отсела - у меня даже дрожь по спине пошла...http://downsyndrome.narod.ru/otverzh.html Я и сама ее могу дауном и дауненком назвать и мы с ней потом хихикаем. Я ее и курицей и поросенком и крысой называю, ну и что? Не вижу в этом ничего ужасного. Да, у родителей есть замечательное право делать с ребенком все, что угодно. Таня, вы считаете, что и в 15 или 20 лет ваша дочь будет так же хихикать над этим? Не могу вспомнить, кто автор фразы "моя дочь не даун, а "имя+отчество", напомните, кто знает, плиз.
OlgaLD: Meri пишет: напомните, кто знает, плиз ТАтьяна и есть, G-NA85. "Я родила не дауна, а Аполлинарию Петровну". (Вроде в отчестве не ошиблась - если ошиблась, то не со зла.)
Meri: OlgaLD пишет: ТАтьяна и есть, G-NA85. "Я родила не дауна, а Аполлинарию Петровну" Спасибо. В моей памяти так и всплывало, но я засомневалась отчего-то.
люся: Я никогда не называю своего ребёнка Даунёнком или дауном. Для чего нужно такое обращение к своим детям??? Действительно тогда давайте каждого кто чем страдает обращатся к нему именно по заболеванию, а не по имени. Честное слово я не понимаю родителей которые могут своим детям говорить Даун или даунёнок.
G-NA85: люся пишет: Я никогда не называю своего ребёнка Даунёнком или дауном. Для чего нужно такое обращение к своим детям??? Действительно тогда давайте каждого кто чем страдает обращатся к нему именно по заболеванию, а не по имени. Честное слово я не понимаю родителей которые могут своим детям говорить Даун или даунёнок. Я тоже не кричу на весь двор: "Даун, иди обедать!" Синдром - не болезнь, а набор признаков. Почему я не могу своего раскосенького ребеночка ласково назвать "дауненком"? OlgaLD пишет: "Я родила не дауна, а Аполлинарию Петровну". А я ведь писала про родительские комплексы. Я , что не человек? Я тоже кряхтела по поводу даунства и мало понимала в этом, а сейчас специалист. Теперь хоть "даун", хоть "даунидзе" - все равно. А Аполлинария должна быть готова к будущему и не бояться своего Синдрома..
OlgaLD: G-NA85 Трудно об этом судить заранее. Мне лично представляется, что примеры Маши Нефедовой, Ольги Чобур, которые приводила Лена Meri, как раз показывают, что очень сложно "нести" синдром гордо... и мне трудно сказать, как именно лучше учить ребенка к этому относиться.
G-NA85: Meri пишет: Таня, у вас есть реальная возможность сказать все, что вы думаете Маше. Скажете? Только сейчас прочитала - это. Скажу я Маше все, что надо, потому что дружу с ней и перезваниваюсь. На премьеры ее таскаюсь, цветочки дарю , фильм с ней сняла. Вы о ней судите только по нарезках в телепередачах, а на самом деле ей уже давно глубоко наплевать на все эти выпады про "даунство" и т.д. Ей 40 лет и живет она очень неплохо и делает то что хочет, я живу хуже. Мне кажется, что мамам нужно работать над собой и жить будет легче и веселее.
G-NA85: OlgaLD пишет: и мне трудно сказать, как именно лучше учить ребенка к этому относиться. В любом случае ребенок должен - это знать Еще он должен знать, что он - личность. У ребенка должны быть амбиции и самолюбие и это нужно прививать с детства, а там уже, как бог даст - всего не предусмотришь.
Юла: G-NA85 пишет: В любом случае ребенок должен - это знать В каком возрасте ребёнок должен это знать по-вашему?
Зыкова Аня: G-NA85 пишет: Почему я не могу своего раскосенького ребеночка ласково назвать "дауненком"? и я наших деток даунятами называю, для меня это ласково звучит. Про Димку обычно говорю:"У меня ребенко с синдромом Дауна". Но могу и дауненком назвать. "Даун" никогда не говорила и не скажу, и других всегда строго поправляю, последне время даже профессоров-психиатров. Назвать нашего человека дауном это грубо, оскорбительно и недопустимо с точки зрения этики. Меня лично это не цепляет уже давно, просто я считаю своим долгом нашу гвардию защищать . G-NA85 пишет: В любом случае ребенок должен - это знать Еще он должен знать, что он - личность. Танюш, согласна с тобой - все все должны знать. G-NA85 пишет: Мне кажется, что мамам нужно работать над собой и жить будет легче и веселее ага. во всяком случае жизнь будет более естественной. нет ничего стыдного в том, чтобы быть человеком с СД или быть родителем человека с СД.
люся: Конечно у каждого свой взгляд ,но я никогда не буду называть своего ребёнка Даунёнком . Для меня это тоже самое что незрячего ребёнка назвать слепенький мой или например косоглазенький мой, или хромоногенький и т. д Как бы вы не готовили с детства своего ребёнка к тому что он Даун( и вообще как ребёнку объяснить что такое Даун?) ,ему в будущем от этого слова легче не будет.
Зыкова Аня: люся пишет: Как бы вы не готовили с детства своего ребёнка к тому что он Даун Люсь, вот ты сама некорректно о наших пишешь в этой фразе. Никто не Даун, кроме Ленгдона Дауна и его родственников и однофамильцев. У нас дети с синдромом Дауна, а не Дауны. Не знаю, что значит готовить ребенка к осознанию его синдрома. Я вообще ребенка ни к чему не готовлю, мы просто живем и стараемся быть счастливыми и развиваться, причем все. Ну а вы готовите своих детей к осознанию их, например, национальности? ИМХО, это сродни - наличие синдрома или принадлежность к некоей национальности. Приходит время и ребенок как-то понимает свои отличительные особенности. Димке скоро уже 10, и его развитие на данный момент не позволяет мне объяснить ему вербально про синдром, да я и не тороплюсь. При этом уверена, что он что-то об этом внутри себя знает, он очень умный и чуткий и безусловно видит, что отличается от других людей. При этом любит этих других людей и принимает любовь от них. Также любит "своих", особенно девочек .
Маша+Ваня: Зыкова Аня , Вчера пыталась написать то же по смыслу, качество изложения было , поэтому стерла. Зыкова Аня пишет: Меня лично это не цепляет уже давно, просто я считаю своим долгом нашу гвардию защищать . Слово "Даун" - неправильный термин, "Хотите называть именно его - говорите правильно!" Зыкова Аня пишет: ИМХО, это сродни - наличие синдрома или принадлежность к некоей национальности.
люся: Вот видите как некорректно это звучит,ведь режет слух? А ведь не я эту тему завела я просто высказала своё мнение и повторила слово Даун за другими. Мне лично слово "Даун " всегда режет слух и дело не в том что у меня родительские комплексы. Я считаю это неправильно. Эта моя точка зрения. Если для девочек слово Даунёнок звучит как что то доброе и ласковое ,для меня это звучит как оскорбление . Как выше я уже писала , можно тогда всех проблемных детей называть ласково произнося их диагноз.Например -мой олигофренчик, мой шизофренчик. А почему бы и нет? Ведь вроде ласково : Я не думаю что детям это очень понравится.
Зыкова Аня: люся пишет: Мне лично слово "Даун " всегда режет слух и дело не в том что у меня родительские комплексы. Я считаю это неправильно с этим я согласна. люся пишет: Если для девочек слово Даунёнок звучит как что то доброе и ласковое ,для меня это звучит как оскорбление . вообще-то в нашем подходе здесь есть некий двойной стандарт: вроде как даун нельзя, а дауненок можно не знаю, не буду упорствовать. только ИМХО даун используется с контекстом негативным, а слово дауненок обычно употребляют люди очень лояльные к нашим ребятам.
Зыкова Аня: Маша+Ваня Машунь, спасибо
Зыкова Аня: Ого, у вас тут, оказывается, целая дискуссия А я кончик ухватила и давай тоже самовыражаться Для меня уж как-то категорично и сложно многое здесь звучит. Если кто-то моего ребенка назовет дауненком, я отнесусь к этому совершенно нормально, не обижусь, не оскорблюсь. Знаю несколько обычных людей, которые детей с СД называют даунятами, а взрослых называют людьми с СД. То есть, мне и в голову не придет, что за термином дауненок в жесткой связке идет обезличенное "даун". Когда делаю корректное замечание людям, называющим наших даунами - я никого не воспитываю, отнюдь. Я просто даю этим людям новую информацию, тем самым расчищая пространство для своего взрослеющего сына и для тех, кто с ним в одной лодке. К счастью, таких как я сейчас много, и реально можно видеть, как наше пространство становится все больше. Со стороны кажется, что вы сами ищете негатив там, где его нет. Ну во всяком случае мне так показалось
люся: Да я тоже не буду упорствовать ,но для меня нет двойного стандарта . Для меня что Даун что Даунёнок .Слово Даунёнок использовать для взрослых людей с С.Д никто не будет , а будут использовать именно с негативным контекстом "Даун". Мне кажется ни даунёнком ни дауном нельзя обращаться к нашим детям изначально их наталкивая на мысль что они не такие как все ,отчего будут появляться только комплексы неполноценности. У каждого из наших детей есть имя фамилия и обращаться к ним нужно по имени . Ну вот сказала что упорствовать не буду,а сама ........
Зыкова Аня: люся пишет: Ну вот сказала что упорствовать не буду,а сама ........ Люсь, это нормально Это ж серьезные вопросы нашей жизни, и каждой из нас необходимо иметь внутри какое-то убеждение.
люся: А вообще наверное у меня наступила старость и я всё остро воспринимаю.
Зыкова Аня: люся не соглашусь ! во-первых, старость твоя еще за далекими горами, как и моя а во-вторых, насколько я помню, ты всегда была чувствительной
люся: До безумия это точно подмечено Вроде взрослая но ничего не могу с собой поделать.
Зыкова Аня: люся пишет: но ничего не могу с собой поделать. я тоже чувствительная, иногда чересчур. но я тебе так скажу - лучше быть чувствительной, чем бесчувственной шутки шутками, только некоторые к нашему возрасту как-то "выгорают" и это нехорошо... а мы вполне себе чувствительные лани
Зыкова Аня: Nikname пишет: "Дауненок" - звучит как "котенок" "мышенок", "крольченок", вроде мило, но ассициируется с домашним животным, питомцем, который только ест, гадит и мебель портит. так звучит только лично для тебя, не стоит обобщать.
Olga_J: Nikname пишет: "Дауненок" - звучит как "котенок" "мышенок", "крольченок", Котенок, мышонок, крольчонок, бельчонок... ребенок.... игра слов всего лишь, не находите? Почему "дауненок" ассоциируется у Вас с домашним животным, а не с дитенышем человека, т.е. с ребенком? Ведь именно ребенка с СД многие называют дауненком, ведь никто и не подумает так назвать взрослого человека с синдромом... И на мой взгляд, слова "дауненок" и "даун" хоть и имеют, так сказать, один корень, но по значению чуть ли не противоположны друг другу. Даун - оскорбление, укоренившееся в подсознании нашего общества с давних времен (хотя и всего лишь фамилия врача), дауненок - ласковое название ребенка с СД. Ведь никому не придет в голову оскорбить вас "дауненком", имея ввиду, что вы дебил! Хотя, даже если и не дебил, а обычный человек, вызвавший гнев у оскорбившего вас. Но это, конечно, только мое мнение...
ltnrf2006: Nikname пишет: домашним животным, питомцем, который только ест, гадит и мебель портит напиши на форуме любителей животных Зачем термин? Одному одно нравится, другому, другое..
Eldar: А я согласна с Люсей . Почему наших детей должны называть даунятами? Хотя может я еще очень остро все воспринимаю. Может лет через пять меня тоже не будет трогать - дауненок. Почему то никто не говорит ДЦпешничек, уатистенок и т.д. - всех зовут по имени , ну могут пояснить , какой диагноз.
Зыкова Аня: ltnrf2006 пишет: напиши на форуме любителей животных
ltnrf2006: Наташ, это мое мнение...
samilana: Даже немного обескуражена такой дискуссией, потому как практически ежедневно должна кому-то как-то представляться. И удивительно, но когда говоришь "занимаюсь детьми с синдромом Дауна" люди все равно слышат "ДАУНА", слово синдром как-то не слишком важен получается и тогда в разговоре могут сами упомянуть "ДАУНА" машинально опустив СИНДРОМ. А когда говоришь "Даунятами занимась" (грешна, упоминаю и такие слова), то обычно реакция очень положительная, и в таких случаях разговор идет более мягче что-ли. Но все это в разговоре как бы "обо всех детях с СД". А насчет своего ребенка - дожили до 3,5 г и ни разу в глаза нам не сказали, что у нас даун, как-то все нормально получалось (или какие наши годы? )
ltnrf2006: Nikname пишет: Зверолюбы обидятся ну а тут вроде и обидется некому... Nikname пишет: Ставили б диагноз, что мозг внутриутробно или в родах повережден. Приятнее считать, что он все-таки был ну попроси, пусть тебе пойдут навстречу и поставят такой диагноз... тебе станет легче..
Зыкова Аня: Nikname пишет: в чем подвох? Зверолюбы обидятся ... не то, что обидятся - порвут за своих любимцев Они ж к ним как к собственным детям (без СД, конечно ) относятся. Причем относятся гораздо уважительней, чем ты к даунятам. samilana пишет: обычно реакция очень положительная, и в таких случаях разговор идет более мягче что-ли. вот-вот, и я о том же. это ласковое слово, которое убирает границу отчуждения.
Fruuu: Даун - дауненок, дурак - дурачок... Тоже ласково, но как-то не хочется. ИМХО
Meri: На мой взгляд, есть несколько аспектов, которые неплохо учитывать, когда мы говорим о возможности называть наших детей даунами или даунятами. Первый и главный для меня - на нашем форуме есть мамы, которым больно это слышать. Если отмотать форум к началу, то неприятие этих слов можно заметить и у тех, кто сегодня говорит, что ничего в этих словах нет плохого, нет негативного оттенка. Забыли, каково это - шок от синдрома. Забыли, что отходить от этого шока можно не только месяцами, годами. Если об этом помнить, то советы бороться со своими комплексами, работать над собой и тп звучат... (какое слово подобрать, чтобы не обидеть тех, кто легко эти советы дает?) Если вы поработали над собой так хорошо, что вам не обидно, может быть поработать еще немного, чтобы быть чувствительными к чужой боли и бережно относится к тем, кому болит? В этом плане и необходимо именно здесь, на этом форуме отказаться от "дауненка" и "дауна" и употреблять более нейтральные слова и формулировки. Тогда тем новеньким, кто скажет "мой ребенок проблемный, но не даун", можно корректно, не обижая, не переходя границы, сказать "на нашем форуме не принято так говорить. Лучше говорить так-то". Еще один аспект, с которым мне часто приходится сталкиваться в сети, это то, что я сказала в самом начале. Людям не важно, какие вы чувства вкладываете в дауненок. Можно - дауненок, можно - даун. Со всем негативом, на который способны люди. Все идет от нас, от нашей культуры. Мне кажется тут тоже есть широкий простор для работы над собой. Нет? Что касется терминологии как таковой, то в любом деле она важна, чтобы избежать разночтений, чтобы люди понимали, что они говорят об одном и том же и одно и то же имеют в виду. Я ошибаюсь? Что касается меня, я очень терпимо отношусь, к тому что пишут в карточках, направлениях на анализы, не устраиваю по этому поводу истерик, не поправляю врачей, если они, конечно, меня не спрашивают об этом. Я совершенно спокойно отношусь к тому, что мамы называют своих взрослых детей даунами, никогда не поправляю их. Но дефектологов, если услышу, поправлю. Это непрофессионально, говорить "даун", "дауненок". Только, прошу, давайте не вешать на меня комплексов походя. На других тоже.
Meri: люся , Рита, я с вами солидарна.
Meri: Зыкова Аня пишет: Со стороны кажется, что вы сами ищете негатив там, где его нет. Ну во всяком случае мне так показалосАня, мы не ищем негатив, мы хотим, чтобы его не было. Разные вещи. И как мне кажется, вопрос терминологии - вопрос принципиальный. Посмотри на это как математик. Когда ты говоришь Димочка, я млею. Когда говоришь дауненок, мне не фэншуй.
Зыкова Аня: Meri пишет: Аня, мы не ищем негатив, мы хотим, чтобы его не было. Лен, это открытая площадка, и если я отвечу так, как думаю, тебе может быть неприятно. Поэтому я уклонюсь от ответа - этот спор того не стоит. Но впечатление на уровне чувств от твоего поста обозначу: впечатление, будто прокурор выносит приговор, на запястьях щелкают наручники и на память приходит Джордж Оруэлл "1984".
Maiy_X: Eldar пишет: Почему то никто не говорит ДЦпешничек Я не раз слышала как о детях с ДЦП говорили - ДЦПешник, и о детях аутистах примерно так - Витя-аутист.
Meri: Аня, у меня впечатление, что ты меня не слышишь совсем. Nikname пишет: а по фэншую "чел с сд" правильно?Не знаю. Лучше всего - по имени, конечно. Но бывает так, что надо указать именно на особенность. По крайней мере, нейтрально, у многих из нас в подкорке "человек - это звучит гордо". Maiy_X пишет: Я не раз слышала как о детях с ДЦП говорили - ДЦПешник, и о детях аутистах примерно так - Витя-аутист. ДЦПшник и аутист не несут того обзывательного момента, который есть у дауна.
Зыкова Аня: Meri пишет: Аня, у меня впечатление, что ты меня не слышишь совсем. прости, мне кажется, что слышу, хотя может быть ты права, не буду спорить. братцы, спасибо всем за интересную тему . слово "даун" я и так никогда не использовала, слово "дауненок" употребляю и скорее всего буду и дальше это делать. мне это слово нравилось всегда, я в нем не вижу ничего уничижительного. если кого-то это травмирует - что ж, очень жаль, вместе с тем, я ведь не призвана отвечать за мир во всем мире . разумеется, если в правилах форума будет обозначен запрет на слово "дауненок", здесь его писать не буду .
Marvellen: Вставлю уже свои 5 копеек. Я когда здесь писала, как вызывала ребенку "скорую", и как приехали два мужчинки и тихо между собой пытались переговариваться. Но у меня уши большие, я услышала и озвучила, то, что они не решались мне сказать. Я сказала, да, я знаю, что у моего ребенка СД. Тогда они расслабились и продолжили обследование. Я уж не знаю почему. И мне очень нравиться здесь то, что никто никогда никого не называет "Даун" (я думаю, что есть и английский эквивалент этого слова). НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА сказать человеку - вы - мнвалид. Про людей, имеющих умственные / психические отклонения, говорят "with learning difficulties", что характерно, даже про взрослых. Про людей с физическими проблемами, говорят "disabled". Но относятся и к тем и к другим также, как к обычным людям, а может даже более уважительно.
OlgaLD: Смысл спора несколько раз варьировал, кажется Я согласна с Леной Meri по затронутым ею выше принципиальным вопросам. Мне до сих пор неприятно слышать "СД" про моего сына, у нас дома этот диагноз, как правило, не озвучивается (да и незачем, в самом деле). Рассказывая о детях с форума, я говорю: "наши дети". Надо работать над собой... ну да. Я работаю. Но мы немножко не об этом. Новеньким наверняка действительно это тяжелее, у них еще шоковое состояние. И меня еще неприятно поразило, что так много девочек высказались резко по поводу того, что написала новенькая девочка ("мой ребенок не даун, а с ЗПР"). Зря скопом набросились на одного, и при этом стороннего, человека, который явно никого не хотел оскорбить, хотел просто озвучить диагноз...... Meri пишет: Тогда тем новеньким, кто скажет "мой ребенок проблемный, но не даун", можно корректно, не обижая, не переходя границы, сказать "на нашем форуме не принято так говорить. Лучше говорить так-то". +1. Но я и не об этом. Этот случай показал, что очень многим на форуме это слово "даун" (в такой форме) - неприятно. Тем более что это всем напоминает в первую очередь, как неоднократно указывалось, не о количестве хромосом и не о докторе Лэнгдоне Дауне, а именно о синониме слову "дурак", "дебил". Значит, давайте уважать чувства друг друга - я так вижу эту ситуацию.
OlgaLD: Marvellen Спасибо за такой взгляд, я хотела спросить. Не знаю, как в Англии. Подруга-австрийка говорит, что у них есть слово "монго" (от "монгол"), означает буквально "человек с СД" (устаревшее) и переносно "идиот" - употребляется так же ругательно, как в России (Украине...) "даун". Она мне сказала, что в детстве это слово использовала и даже не знала, что это определенный диагноз, а не просто "дурак". Сказала, что, когда узнала, перестала говорить это слово. Наша педиатр один раз произнесла это слово про Ваню в ласковой форме ("у даунят долго длится насморк из-за более узких носовых проходов"), на это я не обиделась, конечно.
Юла: Meri пишет: ДЦПшник и аутист не несут того обзывательного момента, который есть у дауна. Вот поэтому и обидно слышать слово Даун Но с другой стороны, куда мы хотим от этого убежать,если на самом деле, так оно и есть для окружающих, и никуда от этого не деться...
мама Валеры: Meri пишет: вопрос терминологии - вопрос принципиальный Нам или при Нас могут ничего и не сказать ( назвать).Как называют " за глаза" не знаем. Столкнулся с тем , что выпивший человек начал рассуждать и возмущаться, зачем растят дебилов, (ребёнка он не видел и не знает, соседка от нечего делать поделилась диагнозом, при этом не забыла сказать,какой умный и хороший ребёнок) . Пришлось объяснить, что дебил скорее всего он сам, а ребенок его намного умнее.Обиделся, возмущался ,за , что его дебилом назвали. До соседки вроде дошло, что не всё и не всем надо рассказывать ,даже хорошее. К сожалению всегда найдутся люди готовые навешивать ярлыки на других и не важно знают они их или нет. К словам "синдром Дауна" , даунёнок отношусь спокойно, как к названию болезни, лично меня они не задевают(задевает тон и интонация с какой произносится). Папа Валеры.
OlgaLD: Кстати, дебил - самая малая степень умственной отсталости. Некоторые люди с СД имеют более глубокую у.о. Пишу это просто как факт и как диагноз, мама Валеры пишет: как к названию болезни
Marvellen: OlgaLD пишет: Подруга-австрийка говорит, что у них есть слово "монго" (от "монгол"), означает буквально "человек с СД" (устаревшее) и переносно "идиот" - употребляется так же ругательно, как в России (Украине...) "даун" Оль, наверное, здесь что-то подобное тоже есть. Но я знаю, что при Тёме его никогда не произнесут, даже подростки. У нас был случай, мы еще только приехали сюда. Мы были в городском бассейне, и рядом плескалась девчушка лет 9-10. В какой-то момент она попыталась с Тёмой пообщаться. Но он, конечно, на нее не реагировал. Тогда она сказала," I know he is disabled, but he is all right!" Я помню, что меня это поразило до глубины души. Если обысным детям с раннего возраста объясняют ЧТО такое "disabled" , вероятно, став взрослыми, они не будут мама Валеры пишет: навешивать ярлыки на других
мама Валеры: К сожалению у нас многие понятия и слова со временем поменяли свой смысл на противоположный. Некоторые понятия,слова, термины вбивались годами несли определённую смысловую нагрузку.Думаю,что наша задача потихоньку менять смысл некоторых выражений на противоположный, а не зацикливаться на них.Папа Валеры.
мама Валеры: Nikname Папа Валеры.
Meri: OlgaLD пишет: я говорю: "наши дети" и я про всех детей с сд, как-то так получается. Это не замена "ребенок с сд", "дауненок", а констатация факта. У меня особое чувство к нашим детям. Юла пишет: Но с другой стороны, куда мы хотим от этого убежатьЯ никуда бежать не хочу, я хочу изменить отношение к детям и людям с синдромом дауна. Другого пути, как начать с себя, нет. Мне правда нет дела, что там скажут за моей спиной, что думают, как смотрят. Я поступаю так, как считаю нужным. Поэтому, хотя я била себя по рукам несколько раз, чтобы они не ложились на клаву, чтобы не продолжать прения в этой теме, а все равно пишу И если уж совсем честно, то мне все равно, как будут говорить и писать участники форума, мне важно, как это делаю я. Nikname пишет: А если "му" да "му", и с мамой за ручку ходить всю жизнь, то хоть алмазом назови, на общественное мнение не повлияетБольше всего на общественное мнение влияет отношение близких. ИМХО.
Meri: Nikname пишет: Имеете ввиду отказы от синдромных детей?Для начала, отношение тех, кто не отказался.
Marvellen: Nikname пишет: Имеете ввиду отказы от синдромных детей? Я думаю Лена имеет ввиду именно тебя. Или ты только на форуме декларируешь свое отношение к ребенку?
мама Валеры: Meri пишет: Больше всего на общественное мнение влияет отношение близких Согласен-это влияет в первую очередь. Моё мнение также влияет то , что мы перестаём прятать наших детей,стеснятся и боятся.Влияет,что наши дети мало чем отличаются от других детей, а во многих случаях если и отличаются своим поведением,то в лучшую сторону. Папа Валеры.
Eldar: Meri пишет: Если вы поработали над собой так хорошо, что вам не обидно, может быть поработать еще немного, чтобы быть чувствительными к чужой боли и бережно относится к тем, кому болит? Лена
Eldar: Marvellen пишет: И мне очень нравиться здесь то, что никто никогда никого не называет "Даун" (я думаю, что есть и английский эквивалент этого слова). НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА сказать человеку - вы - мнвалид. Надеюсь , когда нибудь наше общество тоже дорастет до такого отношения к людям.
Татьяна А: OlgaLD пишет: Рассказывая о детях с форума, я говорю: "наши дети". Я тоже всегда так говорю, моя знакомая всегда употребляет такие слова как: у них у даунов ... дауны же... все в таком роде, мне всегда это не приятно, но я молчу, чтоб не разругаться, я не знаю правильно ли это, но говорит она так и при своем сыне у него тоже СД. Я ни когда не называю ни кого дауном или дауненком, мне это не приятно, у нас есть этот диагноз и все, но зовут её Дарья а не даун.... OlgaLD пишет: у нас дома этот диагноз, как правило, не озвучивается у нас все так же происходит, мы даже не оговаривали этот момент, просто так получается.
ltnrf2006: Nikname пишет: Не надо на меня взваливать вину за отношение всего общества не надо за все общество говорить... оно то как раз относится порой лояльней твоих высказываний имеется ввиду исключительно твое личное мнение
люся: У нас в семье тоже никогда не произносят слово Даун,Даунёнок. и ведь я никому не запрещала. Просто все относятся к младшему как к обычному ребёнку . Как то бабушка у нас произнесла что смотрела передачу про даунов, дак старшая дочь ей объяснила что нужно говорить "дети с триссомией 21 хромосомы" Вот это как то приятней ,слух не режет.
ltnrf2006: люся пишет: "дети с триссомией 21 хромосомы" Вот это как то приятней ,слух не режет. а мне еще нравится Олин перевод - хромосомно обогащен.
люся: Тоже отлично звучит
Meri: Что я имела в виду? Два года назад моя подруга устраивала сына в дет. сад. На законном основании, в моей стране по закону не могут отказать ребенку с сд в обычном саде по причине синдрома. Ко мне приходила дефектолог, три часа вела со мной целенаправленную беседу на тему "наше общество не готово принять детей с сд", пыталась через меня повлиять на решение той мамы. Было бесконечно трудно, потому что поддержку мы получали только друг от друга и от других наших мам. Сегодня та же дефектолог красноречиво распинается, как здоровоя, когда наши дети ходят в обычный сад, как прекрасно влияет их присутствие на общество в целом. Прошло всего 2 года. Еще раньше, я писала об этом где-то, одна из дефектологов корр. центра с удивлением спрашивала еще одну нашу маму, не стыдится ли она ходить со своим ребенком на массовые мероприятия (увидела их в театре или в цирке). Не стыдимся, напротив. До рождения Маши, каюсь, я сама употребляла "даун", почему-то мне кажется, довольно часто. Сейчас в моем окружении я не слышу слов в отношении моего ребенка, которые могли бы оскорбить мои чувства или были бы мне неприятны. Хотя я говорю, что могу поправить человека, но делала это лишь однажды, когда моя подруга сказала на Машу чукча. Недавно проходили комиссию, участуовая писала заключение, спрашивает: "Лена, как правильно писать: синдром Дауна или болезнь?" - Я: "Синдром, хотя недавно считалось правильным писать и болезнь". - Она: "Всегда было правильно - синдром". Мне многие люди, даже малознакомые, говорили, что Маша изменила из мнение о людях с синдромом Дауна. Анечка, помнишь, ты говорила о том, что изменяясь сама, ты воздействуешь на других людей и они меняются тоже. Мне сразу вспомнились строки одной милой песенки Пусть нам не дано изменить все немедля, как хочется,- когда изменяемся мы, изменяется мир. http://www.litera.ru/stixiya/authors/evtushenko/uronit-li-veter.html - здесь целиком. Очень мудрое стихотворение.
OlgaLD: Юла пишет: Но с другой стороны, куда мы хотим от этого убежать,если на самом деле, так оно и есть для окружающих, и никуда от этого не деться Nikname пишет: хоть алмазом назови, на общественное мнение не повлияет Разговор в этой теме все-таки не совсем о том, что в русском языке сложилась такая ситуация, что слово "даун" имеет ругательный оттенок. Ясное дело, что эта дискуссия на такой оттенок значения никак не повлияет. Мы вроде пытались обсуждать, что мы можем сделать с этим. И конструктив тут тоже звучит: Meri пишет: корректно, не обижая, не переходя границы, сказать "на нашем форуме не принято так говорить. Лучше говорить так-то". Marvellen пишет: обычным детям с раннего возраста объясняют ЧТО такое "disabled" Папа Валеры пишет: мы перестаём прятать наших детей,стесняться и бояться Meri пишет: Больше всего на общественное мнение влияет отношение близких Про отношение близких попадаются мне статьи, они отрывочно и в разных темах уже цитировались на форуме, думаю, сделаю сейчас отдельную тему для этого. (Грубо говоря, у нас уже есть тема "Меня не умиляет мой ребенок", но сделаю еще одну, с другим уклоном.) http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000034-000-0-0
OlgaLD: Meri пишет: когда изменяемся мы, изменяется мир А это действительно факт... Вот идешь мимо вокзала, там бомжи лежат, а над ними - красивое летнее небо. Кто уж что увидел... в том мире и живет, и сам делает такой выбор. (Это метафора такая )
Зыкова Аня: Meri Девочки, вы меня простите, но я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. Скорее больно от того, что вот он такой родился, и в боли родитель шарахается от всего, что имеет отношение. Сама я не считаю правильным отгораживаться от всего, что травмирует, что-то лучше все-таки учиться преодолевать. Вместе с тем, я всегда за то, что нет таких принципиальных вопросов, которые бы стоили нашего взаимопонимания и теплоты. И раз уж так получается, что слово "дауненок" становится здесь между нами, давайте его уберем. Хорошо, я очень постараюсь здесь его не употреблять. Люди важнее, чем слова При этом вне форума я оставляю за собой право называть детей с СД даунятами .
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: когда изменяемся мы, изменяется мир А это действительно факт... Это верно. Только для этого все-таки нужно меняться самим, а не пытаться менять мир под себя. Когда вы говорите про негатив в обществе, который хотите убрать, например у меня возникают именно такие ассоциации. Запретами, введением правил можно заставить слушаться, но нельзя изменить ничего внутри. Мир меняется, когда видит, что вы сами не боитесь этих слов, что именно для вас эти слова не несут негативного окраса. Негатив в большинстве случаев внутри человека. а не снаружи. Извне приходит горе, как смерть, рождение больного ребенка, война, потеря крова и хлеба.
Meri: Зыкова Аня пишет: я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. Мне было реально больно от этого слова. При том что ребенка я приняла безоговорочно со всеми его диагнозами. Шок, конечно, надо было пережить. Сейчас мне не больно, именно поэтому я могу говорить на эту тему. А не потому, что у меня комплексы и неприятие диагноза. Зыкова Аня пишет: Только для этого все-таки нужно меняться самим, а не пытаться менять мир под себя.Я тоже говорю именно про это. Начинать надо с себя. Самим убрать из своего лексина те слова, которые могут обидеть своих же. Тех, у кого только родились дети, у кого детишки совсем крошечные, кто еще пребывает в шоке. Когда мы, я, ты, Аня, другие, не будем осознанно употреблять тех слов, которые бьют наших же молоденьких мам, общество подтянется. Больнее всего бьют самые близкие. Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить. Для меня это основание следить за своими словами и отстаивать свою позицию здесь нелегкой ценой.
Meri: Зыкова Аня пишет: Скорее больно от того, что вот он такой родился, и в боли родитель шарахается от всего, что имеет отношение.Хотя, даже если поэтому больно, что это меняет? Лично мне это не позволяет добавлять боли человеку.
клименко: Зыкова Аня пишет: И раз уж так получается, что слово "дауненок" становится здесь между нами, давайте его уберем. Если кому травмирует слух это слово, то пусть предложат другое, отражающее особенность наших детишек . Я абсолютно спокойно реагирую на слово Даун, если им называют, а не обзывают. Не буду же я на вопрос- Даунёнок? читать лекцию о синдроме. Со мной на одном курсе учился парнишка из Чукотки.Он совершенно не обижался на анекдоты про Чукчей.Наоборот говорил- если про нас сочиняют анекдоты, значит мы не безразличны другим.
Meri: клименко пишет: Не буду же я на вопрос- Даунёнок? читать лекцию о синдроме.Наташа, разве речь о том, чтобы читать лекцию другим? Речь о том, чтобы нам самим его не употреблять. Хотя по мне - употребляйте за ради бога, если совсем уж тяжело без него обходиться. Очевидно, тем, кто за "дауненка", сложнее, чем тем, кому больно. А может, действительно, всем хорошо и замечательно, одна я познала эту боль от слова. Ну, тогда можете не обращать на меня внимания, мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия.
prib0y: Сегодня на Рамблере — 07.11.2009 09:34 — DM: британские подростки пытались сжечь умственно отсталого школьника Подростки в корнуолльском местечке Бодмин, в Великобритании бросили петарду в окно дома, в котором проживал школьник с легкой степенью умственной отсталости. В результате начавшегося пожара погибла мать юноши Мэри Фокс, которая успела перед смертью вытолкнуть своего 17-летнего сына из окна второго этажа и тем спасти ему жизнь. Об этом пишет The Daily Mail . Как сообщили соседи погибшей, ее ребенок в течение многих лет страдал от издевательств учеников своей школы. Мать вынуждена была каждый раз провожать и забирать его из школы, чтобы уменьшить нападки на сына, но это только еще больше раззадоривало подростков. «Газета.Ru»
Зыкова Аня: Meri пишет: Мне было реально больно от этого слова. Леночка, я понимаю тебя. Мы вообще полтора года не оформляли инвалидность, потому что я не могла из себя выдавить эти два слова - синдром Дауна. Только ведь такое ненормально. Когда я здесь читаю, как быстро мамочки приходят в себя, оформляют документы, получают льготы - меня очень радует, так и должно быть. И счастье, что у них есть форум, и жаль, что у меня не было. Мне кажется, боль нужно преодолевать, а не лелеять. И с такими словами как даун или болезнь дауна имеет смысл бороться не из-за боли, а из-за уважения к нашим детям. Meri пишет: мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия. Лен, чувства всех заслуживают сострадания, и твои обязательно. Никто ведь не упирается рогом - и я, и, думаю, другие постраются здесь никого не травмировать словом дауненок. Meri пишет: Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить. Не поняла, что тебя не устраивает - я ведь уже пообещала здесь никого даунятами не называть. Мой отказ не употреблять слово дауненок вообще, вне форума? Ну вообще-то мы свободные люди, у всех есть какие-то реакции, и почему именно твои должны стать предпочтительными для меня? Мне, например, очень неприятно, когда меня пытаются "построить", принудить к чему-то, обвинить, убедить меня в том, что я причина чьей-то боли. У меня есть моя позиция, из уважения к тебе и другим я готова поступиться и здесь вести себя иначе. Но почему я должна начать думать так как ты? Лен, ерунда какая-то получается. Мне кажется, люди собираются не для того, чтобы думать и чувствовать одинаково.
Meri: -Девочки, вы меня простите, но я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. - Мне было реально больно от этого слова... Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить.Это если не в отрыве от контекста. Разве тут есть попытка кого-либо построить и заставить думать, как я, принудить, обвинить? Ответ на реплику и не более того. Зыкова Аня пишет: боль нужно преодолевать, а не лелеять. Конечно, но не надо усугублять ее тем мамам, которые эту боль уже преодолели. А пути преодоления у каждого свои и темпы свои. Я говорю, "бережнее", а не "лелеять".
клименко: Meri пишет: Очевидно, тем, кто за "дауненка", сложнее, чем тем, кому больно. А может, действительно, всем хорошо и замечательно, одна я познала эту боль от слова. Ну тогда, можете не обращать на меня внимание, мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия. Ни как не может быть хорошо и замечательно мамам (...). Мне тоже очень больно за своих детей.Но основная боль не в том как назовут их,что скажут,как посмотрят,а в том что этот проклятый синдром у них есть и мешает им развиваться. Я спокойнее отношусь к мнению окружающих потому, что меня уже многократно коснулась проблема необычности моих детей. Я с этим живу с 1995 года. И умею лишнее пропускать мимо ушей. Оле спасибо за созданную отдельную тему.
Зыкова Аня: Meri о`кей . предлагаю на этом остановиться.
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: предлагаю на этом остановиться. и я предлагаю...
люся: Это вы к чему написали?
Marvellen: prib0y Таня, вы пытаетесь уличить меня во лжи?Дескать не так все ладно в "Датском королевстве"?В противном случае, я не понимаю какое отношение это сообщение имеет к данной теме.
prib0y: Marvellen Лена, разве это сообщение основание так думать? Совсем не поэтому. А в этой теме именно потому,что прочитав на Рамблере еще раз поняла,как бы не было общество продвинуто и гуманно в общем,всегда найдутся частные случаи,вот такие вопиюще страшные. Мне жутко от того,что то,как мы относимся к нашим детям,как их называем для отдельных лиц не имеет значения,они преследуют и уничтожают,вопреки всему.
люся: Покой нам только снится. Хотя уже и не снится.Даже во сне я в тонусе а тонус во мне
Marvellen: prib0y пишет: Лена, разве это сообщение основание так думать? Ну, если честно, то именно так. Но я тем не менее не принимаю это на свой счет. Во-первых, потому что я не русофоб, а во-вторых, потому что я и сама знаю совершенно вопиющие случаи, просто стараюсь "оставлять их за кадром". Я негатива в Латвии "нахлебалась большой ложкой". И, если сейчас у меня есть возможность вокруг себя и своего ребенка видеть ,слышать и чувствовать много хорошего, то на этом я и сосредотачиваюсь, чего и вам желаю.
prib0y: Marvellen пишет: Но я тем не менее не принимаю это на свой счет Это правильно,так и есть.
prib0y: Nikname А что,вполне правильно,сколько вопросов сразу снимает.
G-NA85: Девочки, почитала я про "даунов" и "даунят" и прочие словоблудие. Просто смешно. А зачем тогда инвалидность оформлять? Ведь наш диагноз идет по стадии "имбицильность" до "дебилов" даже не дотянули. И как вам не икается? Трепетные души не жмет? Может отказаться от денег? Просто не нужно ханжествовать. Я считаю, что стыдится этих слов нечего, а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь. А вы?
клименко: G-NA85 пишет: Девочки, почитала я про "даунов" и "даунят" и прочие словоблудие. Просто смешно. А зачем тогда инвалидность оформлять? Ведь наш диагноз идет по стадии "имбецильность" до "дебилов" даже не дотянули. И как вам не икается? Может отказаться от денег? Просто не нужно ханжествовать. Я считаю, что стыдится этих слов нечего, а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь. А вы?
ltnrf2006: G-NA85 спасибо, Таня. Ты практически донесла мою мысль. Вчера больная вся писать не стала. Еще от себя добавлю, что вряд ли люди не в теме станут употреблять термины типа "люди с триссомией 21 хромосомы". Даже если не хотят вас обидеть. G-NA85 пишет: а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь Диагноз есть. Никто специально детей не обзывает и обидеть не хочет. Навеняка каждого зовут просто по имени. Мне за все время попалось всего пара человек, которым мне хотелось сделать замечание, но видимо мой взгляд был красноречив - не пришлось. И было это когда Линочка только родилась. Сейчас мне ПО БАРАБАНУ. Если человек не в курсе, говорю просто у девочки синдром. Если в курсе, то и говорить нечего. Общество не так агрессивно на самом деле, как мы пытаемся себя защитить от него.
ltnrf2006: Nikname пишет: Это "популяризация"? Да, Наташ, именно это. Никто проблем не отметает. Тут к терминам в теме привязка. А популяризация, это то что ты делаешь - таскаешь с собой, рассказываешь о проблемах. Разве у кого их нет? Я то же объясняю что Nikname пишет: при всех проблемах он свершенно неопасен для окружающих но это уже не к теме терминов
люся: У каждого своё восприятие . Все мы разные . Но есть этика и людям с болезнью(пусть у наших и не болезнь) постоянно напоминать об их несчастье даже в ласковой форме, просто недопустимо(даже если у них вбит диагноз в "личное дело") и я бы даже сказала жестоко. И вообще непонятно для чего???
OlgaLD: По-моему, тема зашла в тупик, потому что каждый обсуждает разные направления. Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Нужно ли нести в МАССЫ позитивное восприятие синдрома Дауна? И почему-то на таких вопросах, которые не должны никого сильно уж ранить лично и в самое сердце, многие стали выражаться все более и более категорично и "лезть в бутылку", из этого я для себя делаю однозначный вывод, что все равно - не переболело, что ни говори.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: И почему-то на таких вопросах, которые не должны никого сильно уж ранить лично и в самое сердце, многие стали выражаться все более и более категорично и "лезть в бутылку", из этого я для себя делаю однозначный вывод, что все равно - не переболело, что ни говори. +++1
клименко: Nikname пишет: зачем ханжествовать, если это не так? Зачем же за меня делать выводы???? Проблемы связанные с синдромом-это одно, а отношения к терминологии, к самому факту наличие синдрома-это другая тема. Мне несоизмеримо чаще чем остальным родителям приходится бывать с детьми в публичных местах.и по детям ведь не видно что они приёмные (ведь этот момент имелся в виду?), а синдром видно. Но я СРВЕРШЕННО не стесняюсь своих детей.Они у меня лучшие!!!! А проблем из-за наличия синдрома .конечно хватает.И родители кровные съыграли не последнюю роль.Во-первых, испугавшись диагноза, оставили их и дети многое потеряли в развитии.Вдобавок у одной оба родителя конченные наркоманы, а у другой развился такой аутизм,что в Китае врачи даже за очень большие деньги не беруться лечить,не говоря уже об наших.И большое "спасибо" за это её родителям-медикам, которые "Не захотели иметь Дауна" (не мои слова). Но ребёнок то никуда не делся. И как её не назови, как бы она не развивалась-она тоже ЧЕЛОВЕК! И,прежде всего, относится к ней и к остальным детям надо по человечески. Оскорблять и унижать я ни кому не позволю, но ни их диагноза,ни их симих не стесняюсь.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Нужно ли нести в МАССЫ позитивное восприятие синдрома Дауна? скорее это. так изменить всеобщую терминологию на более "милую" нам не получится. Ведь как ни назови - всем ясно что имеется ввиду. (как Наташа писала, хоть алмазом назови). Кстати то же будет обижать, если это слово понесет определенную смысловую нагрузку. OlgaLD пишет: Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Оль, какое? И Главное ЗАЧЕМ?
turist: Мне спор кажется беспредметным. Все зависит от интонации и от смысла. Можно и "хромосомно обогащен" сказать с такой издевкой, что любого покоробит. А если назовут дауном, не вкладывая отрицательных эмоций, мне ровно. Ведь это правда.
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Оль, какое? И Главное ЗАЧЕМ? Оленька! Просто по сотому кругу уже разговор идет. Началось с того, что девочек задело слово "даун", произнесенное (написанное) новичком Оксаной явно turist пишет: не вкладывая отрицательных эмоций А именно: "У меня ребенок с ЗПР, но не даун, помогите найти координаты Ромены Теодоровны". Поступило несколько резких ответов, см. самое начало темы + ответ Наташи Nikname, потерявшийся, "как мило, пишите исчо" (как-то так). Поэтому началось с обсуждения слова "даун" - можно ли его говорить вообще и на форуме в частности. Потом также подключили слово "дауненок", т.к. некоторые считали, что "Дауненок" можно (так называются темы и разделы), а "даун" нельзя. Либо что НАМ можно своих детей так называть, а чужим - ни-ни. Из этого и выросла вся дискуссия. OlgaLD пишет: Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Это я возвращаюсь, так сказать, к истокам, в этом сообщении нет ничего нового.
ltnrf2006: OlgaLD Да нет, Оленька, я не к тому.. я все прочитала вчера специально. просто на форуме не нашла такого что бы сами родители говорили друг другу "даун" А с пришлых - ну что с них взять. В правила можно внести, что эти слова могут привести к негативной реакции со стороны родителей. OlgaLD пишет: так называются темы и разделы я уже так привыкла к темам и разделам, что не представляю другого названия
клименко: А как быть с названием форума
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: просто на форуме не нашла такого что бы сами родители говорили друг другу "даун" Нет, мы так и не говорим. ltnrf2006 пишет: В правила можно внести, что эти слова могут привести к негативной реакции со стороны родителей. Это есть в правилах с первого дня их существования, пункт 3. И правила "прибиты" первой же темой в каждом разделе. Но правила никто не читает, ни "старички", ни новенькие. ltnrf2006 пишет: А с пришлых - ну что с них взять Да вот не с пришлых взять, а с наших же - обсуждать стали реакцию наших форумчан на случайно брошенное, без умысла, слово. Вот и вырисовались "группировки": кому-то все равно, как назвать, и это декларируется, и это нормально; но кому-то НЕ ВСЕ РАВНО, очевидно, судя по изначальной реакции. Вот мы и стали тут на многих страницах обсуждать эту "негативную реакцию"... почти всем нашлось, что сказать. Я только не понимаю простых вещей. Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции. Для меня это очень странно. G-NA85 пишет: ...прочие словоблудие. Просто смешно... трепетные души... ...Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит
OlgaLD: клименко пишет: А как быть с названием форума Наташ, это шутка? Название форума "форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна". "Мыс Доброй Надежды для тех, кто знаком с СД не понаслышке". Тут все в соответствии с пунктом 3 правил. Наверное, имеешь в виду название раздела?
Meri: Я тут подумала, возможно, это я спровоцировала такой уровень непонимания своими достаточно агрессивными постами, после которых захотелось отбиться, а не понять суть. Если я кого-то зацепила за больное и обидела, прошу прощения. Готова лично каждому обиженному принести свои извинения. OlgaLD пишет: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит По крайней мере, мне кажется, мы с тобой слышим друг друга. Я хотела сказать то же самое. Я остаюсь при своей позиции: если на ограниченной территории кого-то из присутствующих может ранить слово и я об этом знаю, употреблять я его не буду ни на этой, ни на другой территории. Мне это легко. Мои взгляды , чувства, переживания при этом не имею значения. Первично то, что тем, кто рядом - больно. Прошу заметить, что говорю я только и исключительно за себя, никого ни к чему не призывая, не обязывая, не привлекая, не осуждая.
Meri: Слово "дебил", как многие отмечали - медицинский термин, означающий самую легкую степень уо, которая есть или будет у большинства наших детей, независимо от вложенных сил и средств, заменяем на "даун" и производные для более легкого восприятия Так что же не так со словом «дебил»? Я могу только сказать, что это значит для меня и для других похожих на меня людей, с которыми я говорил. Это означает, что вы все исключаете нас из своей группы. Мы - это что-то, что вам не нравится, что-то, чем никто из вас не хочет быть. Мы - это что-то вне «внутренней» группы. Мы - это те, кто не такие как вы. Я хочу, чтобы вы знали, что это больно оставаться там снаружи - в одиночестве. Ничто не пугает меня так сильно, как чувство полного одиночестве в мире, который двигается гораздо быстрее, чем я. Вы не хотите заставить меня так себя чувствовать. На самом деле, как я сказал в одной из своих речей: «Я всегда полагался на доброту незнакомцев», и большую часть времени с этим все нормально. Все равно, это больно и страшно, когда я единственный человек с интеллектуальной инвалидностью в автобусе и молодые люди начинают шутить насчет «дебилов». Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. Наконец, я понимаю эту шутку, эту иронию, что только тупые и ограниченные люди используют термин, который означает тупость и ограниченность. Проблема в том, что она смешная, только если вы думаете, что «дебил» - это кто-то тупой и ограниченный. Я не такой, но каждый раз, когда используется этот термин, это говорит молодым людям, что это нормально так обо мне думать и держать меня снаружи. Именно поэтому слово «дебил» может быть проблемой для таких людей как я. (Найдено Татьяной Шпомер: спасибо!) http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html - Оленька, спасибо тебе за твой сайт
OlgaLD: Meri
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Вот и вырисовались "группировки": Оль, как я поняла ни та ни другая сторона не собирается нарушать п.3 правил форума. Да и не нарушала до этого. Получилась война ни о чем... просто есть мнения и все. OlgaLD пишет: Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции. Я высказала свое мнение, с которым живу в реале, а не на форуме. и согласна что есть более чувствительные люди чем я. Я не собираюсь их обижать своими постами с ненормативной лексикой. как и не делала до этого. Поэтому мне лично не приятны такие призывы.
клименко: OlgaLD пишет: ..Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит Это правильно, что здесь обсуждается эта тема. Умышленно, я думаю,ни кто не обидит здесь ни родителей, ни детей. Но ведь общаться приходится часто с нашими детьми и за пределами форума. И очень важно правильно реагировать на слова окружающих. Моих детей зачастую и медики называют даунятами. Я, конечно, поправляю- синдром Дауна. На что они совершенно искренне удивляются- Какая разница? Разница, конечно есть ,и цепляет в данном случае только меня. Но не вижу смысла обижаться в данной ситуации. Многие и не видели до этого детей с СД,а что уж говорить о терминологии... У нас была серъёзная ситуация со старшей дочерью- директор школы исключила её из первого класса как необучаемую и на всю школу истерически орала что дебилы и олигофрены ей в школе не нужны. Тут уж конечно мы за ребёнка заступились по полной-девочку восстановили в школе,а директора уволили до рядовых учителей и потом она еще долго извинялась и просила не подавать не неё в суд.И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!! Полину в д.доме звали не по имени.а Даунитой.
ltnrf2006: клименко пишет: Даунитой в отрыве от смысла нечто испанское.
OlgaLD: клименко И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!!
beloded1954@rambler.: Оленька я с большим чувством благодарности тебе за все!!!!! "Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. " Как верно сказано!!!!! А теперь мамочки, все, кому все равно, кому - ровно, кому не очень..., представьте не себя, а вашего особого ребенка, который стал или начнет понимать что он не как все, слышать это (см. цитату). Конечно можно оправдать сказанное..типа я обьясню ему (ребенку), что внимания не обращай и т.д., но они наши с вами дети тоже ЛЮДИ - ЧЕЛОВЕКИ и им будет больно. А вы хотите чтоб им было больно?!!!! Я тоже ни кого не призываю и не обязываю ни к чему, но такт должен быть в любом человеке, особенно у мам с любыми детками на то мы и МАМЫ!!!
DinaL: Хорошая тема, давно пора открыть! Я как лингвист к политкорректности отношусь не без скепсиса, однако считаю, что она приносит плоды. Русское "даун" - ругательство, неважно, что оно "фамилия врача". Это оскорбление, и своего ребенка я никому не позволю так называть. В Германии подобного нет. Есть аналог дауненка - "дауни". Отношусь когда как. Но в принципе оно мне не мешает, если в Лиде будут видеть личность. А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит. И дама из группы ранней поддержки всегда говоит о трисомии, термин синдром Дауна просто не использует. Слово трисмоия многим незнакомо, но я думаю, это вопрос времени.
люся: DinaL
DinaL: люся spasibo! :)
злата2222: G-NA85
OlgaLD: DinaL пишет: в России не используэтся термин "трисомия 21"? Только врачами. Думаю, широкие массы с ним совсем не знакомы.
света: DinaL пишет: А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит. У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали
Юла: света пишет: У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали Ну почему же у нас не всё, как у людей
DinaL: Ну, у нас тоже "широким массам" понятие трисомия 21 неизвестно. Но официально везде только этот диагноз. Неофициально могут и "дауни" назвать. Все вразброс - летом одна знахарка, к которой я ходила с моим шрамом, поздравила меня с рождением такой дочери, мол приумножают любовь такие дети и т.д. При этом она с радостью сообщила, что предпочитает термин "монголоидные дети", так как они дескать выгядят так. Я была, помню, в егком шоке - в такой ситуации и прореагировать не знаешь, как. Моя подруга-китаянка просто бесится, услышав слово монголоид или сравнение наших детей с азиатами. Мол, ничего общего, и ето страшная дискриминация. Одним словом, я предпочитаю термин трисомия 21, но не всегда получается им обойтись.
люся: В принципе ваша подруга права,так как ничего общего действительно во внешности наших детей и азиатов нет. Я например ничего не замечаю в своём азиатского да и в других детках.Дети у нас все разные.
Meri: G-NA85 пишет: Скажу я Маше все, что надо, потому что дружу с ней и перезваниваюсь. На премьеры ее таскаюсь, цветочки дарю , фильм с ней сняла. Вы о ней судите только по нарезках в телепередачах, а на самом деле ей уже давно глубоко наплевать на все эти выпады про "даунство" и т.д. Ей 40 лет Машин СайдАп или пост вне очереди 8 Дек, 2009 at 10:48 PM Сегодня у Маши был обычный рабочий день, по вторникам и четвергам Мария Нефедова работает помощником педагога в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап», помогает вести занятия и присматривает за малышами. Потом она зашла ко мне и спросила, что будем сегодня писать в интернете. Я показала новые записи, и Маша еще раз послушала запись своей игры на флейте. «Мне нравится, хорошо играю», - сказала она и задумалась. Я спросила, знает ли она что случилось в Перми. Она села рядом и написала предыдущий пост... Интересно, но Маша всегда называет наш фонд СайдАпом. Как-то я возмутилась, почему она неправильно произносит название. И она неторопливо ответила: «А ты разве не понимаешь, что значит ДАУН?»... Записала Лена Любовина.http://downsideup-blog.livejournal.com/2527.html
prib0y: Я никогда не видела Марию Нефедову,не была в театре на ее представлении,хотя очень хочется. По снимкам,фотографиям сложился хороший образ,обыкновенный. Очень часто вспоминаю ее фразу о том,что в метро смотрят косо и показывают пальцем. Немного не укладывается в голове-в метро в Москве полно народу,разного. Немогу себе представить что именно Маша выделяется в толпе и привлекает внимание,чем? Внешность обыкновенная,поведение,манеры-судя по всему тоже самые обычные.. Может ли Маша Нефедова быть объектом насмешек? У нас в детской поликлинике,в гардеробе сидит самая обычная женщина-внешность абсолютно наша ( так хочется ее сфотать-как?) У нее проблемы с щитовидной железой. Понятно что она не академик,но человек абсолютно нормальный, ничего не бросается в глаза. Вот и думаю-если внешность "наша" а поведение обыкновенное-как человек может привлекать внимание? Сужу по конкретному случаю в поликлинике -никак.
Fruuu: prib0y Таня, в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает. Поэтому то, о чем говорит Маша вполне реально, к сожелению.
prib0y: Fruuu пишет: в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает. Вот я и поражаюсь-у дураков как хватает ума разглядеть что то необычное в Маше? Если бы я была в теме о СД-ни за что бы не подумала и не обратила бы никакого внимания.
Fruuu: Таня, проблема ведь в том, что СД легко может разглядеть и простой обыватель со своими стереотипами. К сожелению, злые люди тоже встречаются. :-(
prib0y: Fruuu Ну да,Эва,все правильно. Ну вот не могу понять-где та грань? Ведь женщина в нашей пол-ке один в один похожа на человека с СД,у нее СД нет. Как она будет смотреться? На нее тоже будут показывать пальцем и называть Д.....? Если все в порядке с воспитанием, с восприятием-что выдает на улице Синдром? Ведь полно людей с типичной для синдрома внешностью?
KaRinaSH: prib0y пишет: Я никогда не видела Марию Нефедову а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка!
ЕленаБ: samilana
Maiy_X: KaRinaSH пишет: а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка! Здорово!!!!!
Бася: я видела Машу в ДСА. Мы уже уходили,а она разговаривала в холле с молодым человеком. Что я могу сказать: даже если мы достигнем хотя бы половины того, что может она, это уже будет наша победа. кстати, я вчера читала блог ДСА, меня тоже резанул вышеуказанный пост.
Мириам: Мне все равно не понравилось объяснение Ласлоцки. Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют. Это, пожалуй, единственное, что резануло по тексту книги.
Meri: Я знаю в реале многих мам уже взрослых людей с синдромом дауна. Большинство, подавляющее большинство, говорит о своих детях "даун". Скорее всего, это дань времени. Термины "особые дети", "дети с особенностями развития" и тп появились в обиходе совсем недавно. Всего несколько лет назад таких детей звали уо, дефективный, зпр, умственно неполноценный, даун - официально, в специальной литературе, коррекционными педагогами, которые очень много сделали для того, чтобы изменить отношение к этим детям. К тому же надо учесть, что родители были практически в полном информационном вакууме. Не следует так уж близко к сердцу принимать то, что они говорят о своем ребенке, как его называют. То, что они сделали для своих детей в их условиях - это подвиг, остальное - мелочи. Теперь более важно, как каждый из нас, новых родителей, относится к своему ребенку, как называет, что делает для него и пр. А также приятие других родителей, которые очень отличаются от каждого из нас, и, вопреки нашим желаниям, смотрят на мир своими глазами.
IrinaF: Мириам пишет: Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют. Полностью согласна. Меня это слово просто БЕСИТ. Мне если честно даже больше по душе, как здесь на форуме иногда говорят "синдромные", в этом слове не знаю почему меня ничего не коробит. А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид". Я вообще не понимаю, зачем все эти характеристики?? ВСЕ люди абсолютно РАЗНЫЕ, кто-то умнее, кто-то не такой умный. В школах всегда есть отличники и двоешники. Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"! А наши дети только из-за этой хромосомы сразу ярлыки получают!
Akzipa: IrinaF пишет: А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид". Девочки, давайте без агрессии. Ведь мы сами , пока не столкнулись в жизни, не всегда обращали внимание на то, что наши слова могут кого-то сильно ранить. В свое время на песню С.Лозы про лилипутов обижались люди маленького роста. А нам даже в голову не приходило, что им обидно, ведь на всех афишах написано: "цирк лилипутов".
Мотька: Meri
Мотька: IrinaF пишет: Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"! Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!!
IrinaF: Мотька пишет: Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!! В ШКОЛЕ - да. Я пример школы привела, потому что здесь всегда по оценкам лучше всего видно, что ВСЕ люди разные и имеют разную степень умственных способностей. А когда эти школьники вырастают, то они для всех в первую очередь ЛЮДИ, а не их диагнозы или степени их умственного развития. Вот и мы и наши дети хотим быть просто ЛЮДЬМИ, а не "даунами", "монголами", "инвалидами" и прочим. Это элементарно меня ранит. А что еще хуже, может впоследствии ранить моего ребенка. Как минимум поправлять подобные высказывания ИМХО просто необходимо, потому что, как иначе узнают другие, незатронутые данной ситуацией, люди, что нам и нашим детям такие ярлыки мягко говоря неприятны? Так же, как и про людей маленького роста и "лилипутов" - никак не узнают. И будем мы слышать в том числе и с экранов телевизоров от Галкина "бал Даунов" или, как в "Давай поженимся" Лариса Гузеева выдала "я что девушка-даун, что вы мне по 2 раза объясняете?" Или как мне сказал в больнице хороший хирург, который оперировал Ваню (спасибо ему!), но потом выдал "монголоидные дети" - а я растерялась и стою, хлопаю глазами. :(
Maggy: Meri Лена, я понимаю, что здесь - не по теме, но всё же... Вы упомянули мам взрослых людей с с-мом. А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали?
OlgaLD: Maggy Я так понимаю, проблема в том, что я перенесла последние посты из обсуждения "Книги", где это было уже не в тему, а Лена Meri имела в виду в первую очередь обсуждение про Валентину Ласлоцки, автора книги "Мой маленький Будда", где она (автор) называет сына дауном. Девочки писали, что их это задело, а Лена сказала (отдаленно), что надо поклониться тем, кто в тяжелых условиях воспитывал своих детей с СД, когда отношение было совсем другим. Леночка, ты и сама ответишь, конечно, я просто чтобы прояснить ситуацию с переносом сюда постов.
Meri: OlgaLD , да, все так. Maggy пишет: А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали? По-разному одинаково :) Сорокалетние - с профессией ни у кого не сложилось, по-моему, там даже мысли у родителей не возникало, что их ребенок может работать. Да и вряд ли взяли бы на работу, вряд ли медики пропустили, плюс у нас в городе любая работа не только почетна, но и дефицитна. На мой взгляд, некоторые работать могли бы, не все. Речь - у всех по-разному, почему-то именно у сороколетних очень хорошая речь, в основном, это те, кто учился в советских интернатах. Есть у нас такой Коля (он домашний, нигде не учился), мой сверстник, сколько помню, он не говорил. В погожие дни и по праздникам "дежурит" у светофора на центральной площади, обязательно при костюме и с улыбкой. Проходили с Машей мимо, Маша резко изменила курс и - к Коле. Тот протягивает руку; "Привет". Маша тормозит. Коля: "Не бойся меня". Четко говорит и вообще, меня пробило. У сороколетних проблема в том, что заняться им нечем, никому они не нужны, наступает апатия. Родители говорят, что из дому их невозможно выгнать, телевизор, уборка, книги, кто умеет читать - вот и все занятия. Для тех, кому "до 30" есть досуговый центр, типа, занимаются там социально значимым трудом, даже платят им какие-то копейки, общаются. Что после 30 с ними будет - не знаю. Если бы можно было устроить их хоть на какую работу... Знаю семью, где парень живет в доме инвалидов, но приезжает домой время от времени погостить. Дома ему тоскливо, всегда ждет с нетерпением возвращения. Знаю девушку, которая до 20 развивалась нормально, потом началась деменция, сейчас у нее идиотия - диагноз. Тем не менее, по дому помогает, на даче. Я маму спрашивала, делали ли они обследовние, сдавали ли анализы на гормоны и тп. Мама была в шоке от моих вопросов, она думала, то, что происходит с ее ребенком - закономерно и никак не корректируется. Постоянно с рождения наблюдаемся у реабилитолога, у ее медсестры сын с сд, ему ок.25 лет. Сейчас он живет с бабушкой в деревне, помогает там здорово, ему там хорошо. Для нее было откровением развитие и достижения Маши (при всех ее проблемах) и вся информация о синдроме Дауна. Как-то сказала мне, если бы знала тогда то, что знает сейчас, может и ее сын достиг чего-то большего.
selena: Перечитала дискуссию. Что любопытно, хотя и вполне закономерно, те девочки, у которых дети более взрослые, более терпимы и нам все более "по барабану" терминология. Наверное из-за того, что мы внутри себя уже прошли стадию острого реагирования и уже просто живем. Согласна с Аней Зыковой - и мне тоже очень жаль, что у нас с 10-летними детьми не было форума, когда он был так нужен. Что касается новеньких - "шок" длится у всех по разному, но чем взрослее будут ваши дети, тем важнее для вас будут не названия, а суть дела - проблемы наших детей в связи с наличием Синдрома, как сказала Наташа Клименко. Тут самое важное внутренняя уверенность и спокойствие, а они придут обязательно, потому что мы мудреем быстрее, чем наши сверстники. Про себя скажу, что после того, как мы с Таней G-Na приняли решение опубликовать и диагноз, и фамилии наших фотомоделей на календарях (спасибо нашим мужям за поддержку в этом непростом решении), нам просто фиолетово, кто и как называет и какими словами, потому что все немедленно затыкаются не только от эстетики наших детей, но и от того, что мы этого не стесняемся и глаз не опускаем, а наоборот, как выразилась Таня, популяризируем это дело. И наш форум, популяризируем, кстати, тоже, и я лично форуму многим обязана. Лучшее высказывание из тех, кому были мною переданы календари - "Надо будет показывать всем родителям, чтобы знали, как нужно любить своих детей" (Московский городской депертамент образования) Так что терять нам нечего . И моя любимая цитата из "В бой идут одни старики": Ребята, будем жить...
тата: selena И нечего добавить! Точно сказано!
IrinaF: selena Спасибо, пост внушает оптимизм и вы такие молодцы с календарями и вообще!... НО Мне кажется мы тоже просто живем...уже сейчас... и мне кажется, что одно другого не исключает. Я все равно не могу себе представить, что я через десять лет спокойно отнесусь к слову "даун" в Ванин адрес. Не могу и точно знаю, что не отнесусь. Оно носит оскорбительный оттенок, поэтому. "Лилипуты" же почему-то это не переросли, и как относились плохо к этому слову, так очевидно и относятся. То, что со временем ВООБЩЕ все больше становится по барабану, это верно. Периодически мне тоже по барабану, когда кто-то мне например нахамит, могу вообще не отреагировать и пойти дальше, но это не оправдывает ведь самого хамства. А появятся новые мамочки, новые детки и им ведь тоже будет мягко говоря неприятно хотя бы на первых порах. Потом может мы сами и зачерствеем, а как будут относится НАШИ ДЕТИ к этому, когда им будет лет по 20 и когда они уже будут примерно понимать что к чему? Будет ли им все равно, как их называют? Не думаю...
Maggy: Meri Лена, спасибо за подробный ответ. Картинка, конечно, не очень радостная, но я всё же вижу в ней положительные моменты: - сами люди не так плохи - досуговый центр (я так поняла, что после 30 лет его посещать уже нельзя – мест, что ли, не хватает?) - парень ждёт возвращения в дом инвалидов – значит, этот дом тоже неплох. Девочки, не забрасывайте меня гнилыми помидорами – мне бы тоже хотелось, чтобы мой парень жил, как все люди, но реальность такова, что он очень от меня зависим. Я, конечно, надеюсь подольше сама справляться с нашими с ним делами, но… Думаю, что вы меня поняли. Надеюсь, что когда ваши малыши подрастут, у них будет больше выбора, и сами они будут гораздо более самостоятельными, очень этого вам желаю. Прошу прощения, что пишу здесь, может быть, Оля сочтёт нужным перенести эти посты в более подходящий раздел. Мне тоже очень жаль, что форум так поздно появился в нашей с Данькой жизни. В первое время сыпалось столько мрачных прогнозов, что даже просто знать, что может быть по-другому, было бы поддержкой и стимулом. Хотя и сейчас, в Данькины 17 лет, форум - и поддержка, и стимул, и мощный источник информации – спасибо всем за это! Меня тоже не задевает публичное оглашение диагноза – ни в какой форме. А с сознательным желанием оскорбить при помощи этих слов пока не сталкивалась. Гораздо больше меня волнует то, что достижений у Данилы маловато. Новеньких, конечно, можно понять, но, по-моему, «наши», в основном, обходятся без этих слов, а от посторонних людей разве можно требовать такого углублённого понимания? Мне кажется, лучше быть терпимее к их высказываниям, если тон доброжелательный.
sneg: Maggy пишет: если тон доброжелательный. да-да... я тоже думаю, что все дело именно в тоне высказывания. Но при мне мою дочь еще ни разу не назвали "Дауном" . Не знаю, как бы я отреагировала на это...
IrinaF: Мне неприятно даже когда абстрактно говорят "даун" или "я что, даун" или как в Австрии говорят "монгол" - аналог нашего "д" и пр., даже если говорят необязательно про моего сына. Похоже все индивидуально, кто-то реагирует, кто-то нет. В Австрии и Германии тем не менее официально мягко говоря не приветствуется больше терминология "монгол" и производные, хотя раньше была очень в ходу. Но увы люди старшего поколения и посторонние конечно могут запросто это выдать.
OlgaLD: Maggy пусть тут будет!
samilana: Maggy пишет: Мне кажется, лучше быть терпимее к их высказываниям, если тон доброжелательный. Когда мы впервые проходили комиссию на инвалидность, я, чессказать, не готова была к тому даже, что инвалидность по СД поставили. "выручил" диагноз по сердцу... Всё было жутко и тоскливо, везде мерещились "бабайки" с жуткими словами "Даун"... Но вот однажды мы зашли к старушенции- офтальмологу. И она только взглянув на Наську, тут же всё вычислила и разулыбавшись во весь рот "пропела": "Ой, даунёночка принесли! Какая хоро-о-ошенькая!" Я опешила... На всю Ивановскую заявила, а меня даже не торкнуло. И тогда меня как отпустило. Я поняла, что это всё МОИ "бабайки"! Люди вокруг меня доброжелательны, и я сама ко всем так отношусь. А на сегодняшний день меня действительно не торкает ни "Даунёнок", ни "Даун", ни перец, ни пенёк, ... Смешно это - тратить нервы на терминологию. Всех не переучишь, да и зачем, а себя расходовать на это жалко! Я тут случайно обнаружила, что нам всем (в нашей семье) уже на это пофиг. И бабуля на даче рассказывает про Наськины успехи, и запросто упоминает диагноз, и сын старший, так отличившийся в школе по этому вопросу, вообще спокойно об этом говорит, и племянники, и другая родня..... Просто видимо видят наше отношение, и уже не фильтруют. Прошло время, когда близкие были в напряженке "как бы чё лишнего не брякнуть, а то обидятся еще..." Так жить спокойнее и комфортнее...
Meri: samilana, Людмила, в рассказе неоднократно встречается слово "уже". Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять. И это время надо пережить, чужой опыт и слова, о том, что все пройдет не помогают, хоть тресни. Сегодня меня девочка лет 5-7 спросила, почему Маша "такая". Что бы вы ответили одним, максимум, двумя короткими предложениями?
G-NA85: Meri пишет: Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять. Я согласна, что должно пройти время. У всех разная душевная организация, кто-то очень ранимый, а другой этого -же и не заметит, кто-то очень амбициозный , а кто-то наоборот в себе не уверен. Мне тоже слово "даун" резало слух, сначало очень , а теперь для простоты иногда сама так говорю и не замечаю. Болтаю с подружкой про , кого-то и говорю у нее мальчик- даун или девочка- даун и чего теперь...?
samilana: Meri пишет: Т.е., при всем том, от того, когда "торкает" до момента, когда "уже не торкает", должно пройти время, год, два, пять. И это время надо пережить, чужой опыт и слова, о том, что все пройдет не помогают, хоть тресни. Согласна. Мой опыт тоже свой. Просто мне повезло с тем, что чаще встречались добрые люди. Никто и не обижал вообщем-то. Meri пишет: Сегодня меня девочка лет 5-7 спросила, почему Маша "такая". Что бы вы ответили одним, максимум, двумя короткими предложениями? Meri Озадачила... Подумаю. Действительно надо быть готовым к таким вопросам... Может так: "У неё есть лишняя хромосомка и она всё меняет: и походку и разговорчики..." А дальше зависит от последующих вопросов.
Maggy: Meri У меня тоже была похожая ситуация. Я, практически не задумываясь, выпалила нечто примерно такое: "Не знаю... Такое бывает... Но он хороший, и я его люблю..." Вобщем, на простой вопрос без подтекста ответила, как получилось. Даже не знаю, как бы я ответила, если бы обдумывала заранее.
Meri: samilana пишет: "У неё есть лишняя хромосомка и она всё меняет: и походку и разговорчики..." Нет, про хромосомы - это позже, лет с 10, не раньше, и то, если не на ходу и ребенок продвинутый. У меня был такой неожиданный опыт. Maggy пишет: "Не знаю... Такое бывает... Но он хороший, и я его люблю..."Эх, детям нужен точный ответ и взрослый должен его знать, если хочет иметь авторитет. А мне иметь авторитет среди дворовых очень важно. На самом деле, мы гуляли во дворе и девочка догнала Машу и спросила:"Как тебя зовут?" - Маша довольно невнятно:"Мирослава". Я перевела Девочка спросила:"Почему она так разговаривает?" (в смысле "почему она такая странная") Я ответила:"Она болеет" - мой ответ полностью удовлетворил девочку и недалек от истины. Но хотелось бы вариантов и поизящнее))
Meri: G-NA85 пишет: Я согласна, что должно пройти времяsamilana пишет: Согласна. Мое время переживаний тоже пршло и мне тоже повезло на людей. Сейчас забавно бывает смотреть, как кто-нибудь ищет слова, чтобы как-то обозначить диагноз, не обидев. Но часто приходится общаться с молодыми мамами, вынуждена следить за словами, а дальше - дело привычки.
prib0y: Meri пишет: На самом деле, мы гуляли во дворе и девочка догнала Машу и спросила:"Как тебя зовут?" - Маша довольно невнятно:"Мирослава". Я перевела Девочка спросила:"Почему она так разговаривает?" (в смысле "почему она такая странная") Я ответила:"Она болеет" - мой ответ полностью удовлетворил девочку и недалек от истины. Лена,у нас тоже случались именно такие вопросы и отвечала я именно так же..как изящнее? Не знаю,но с возрастом Яна уже намного лучше отвечает и не кидается особо в глаза,как то и вопросы эти сами пока отпали,а может дети ее возраста сами понимают что к чему..
OlgaLD: Ну, я пока отвечаю, что Ваня еще маленький, но скоро он уже подрастет, конечно.
mamanya: Мне почему-то не нравится объяснение "болеет". А дауном Машу только один раз назвали, ей было около года. Это была логопед, которая с такими детьми занималась. Я от неожиданности вообще никак отреагировать не успела. Когда Маша маленькая была, у меня дети часто спрашивали: а почему у нее такие глаза? Отвечала: Ну, у всех глаза разные, у нее - такие получились. Потом стали спрашивать: а она что, разговаривать не умеет? Отвечаю: умеет. Они к Маше обращаются, а она молчит как рыба. Хотя дома разговаривает. И до сих пор так. Недавно слышала, как одна девочка лет 6 другой объясняла про Машу: "Она не такая, как мы. У нее все по-другому. Она думает по-другому. Не надо...(дальше не расслышала, то ли трогать, то ли обижать) ". Видимо, родители ей так сказали. Вроде бы ничего так, нормальное объяснение. С другой строны, какая-то инопланетянка Маша получается... Хочется что-то лучше для себя придумать. Вообще от детей несколько раз слышала про Машу: "Она больная". Ровесники Машины растут, чувствую, скоро мне тоже подробно объяснять придется. А как получше это сделать - не знаю.
Maggy: Был у меня ещё примерно такой вариант ответа - не так "с бухты барахты" (это был сосед, мальчик лет 6-ти, который иногда заходил к нам по-свойски, но общался больше со мной): "Он не совсем здоров, поэтому обучается всему медленнее, чем другие ребята". Meri Но ведь точный ответ будет неправдой. Ну, с малышами - я согласна - важно выглядеть уверенной, а если разговаривать с подростками, мне кажется, честно сознаться в своём незнании - не всегда значит потерять авторитет.
sveta-d24: mamanya вообщем то нормально ребенок объяснил, что она просто другая, уж точно лучше чем больная...... мне кажется родители той девочки вполне доступно и прилично разъяснили, ну помните притчу что наши малыши маленькие марсияне....
OlgaLD: Мне кажется, "марсианами" еще хуже детей пугать ИМХО.
sveta-d24: OlgaLD не про марсиан это между нами, что ну да наши другие, у меня вот Дашулька помню иногда так посомтрит, сквозь меня прям просверлит, я аж несколько раз взрагивала, ну точно марсианка..
G-NA85: Девочки на улице , тоже спрашивали про Аполлинарию. Почему она так плохо говорит и не все может? Я ответила, что вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит, но позже и действительно Аполлинария их догнала в скорости влезания на горки. А в речи... сами понимаете. Зачем серьезно относиться к детским вопросам.
turist: G-NA85 пишет: вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит Мне нравится!
Meri: mamanya пишет: Мне почему-то не нравится объяснение "болеет".Мы с коляской распрощались только этой весной, Маша плохо ходит и вообще двигательно очень проблемная, гиперкинезы постоянные, неустойчива, при легком касании может завалиться. Так что нам вполне подходит это объяснение, хотя оно мне тоже не нравится. G-NA85 пишет: вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится. Maggy пишет: мне кажется, честно сознаться в своём незнании - не всегда значит потерять авторитет.Но я же знаю ответ на вопрос, надо только адаптировать его к возрасту. В данном случае, сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали. У меня другая цель. G-NA85 пишет: Зачем серьезно относиться к детским вопросам.Из детей вырастут взрослые, отношение к Маше формируется в т.ч. и из моих отношений с этими детьми, от того, насколько серьезно я к ним и к их вопросам отношусь. Во всяком случае, мне так кажется.
Юла: Meri пишет: Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится. Мне такое объяснение очень понравилось-ведь это истинная правда
turist: Meri пишет: Из детей вырастут взрослые, отношение к Маше формируется в т.ч. и из моих отношений с этими детьми Лена, ты молодец, снимаю шляпу. Согласна, к детям, нужно относиться серьезно.
mamanya: Юла пишет: Meri пишет: цитата: Маша - необычная девочка, которая все делает медленнее, чем обычные дети, но она очень старается и если ей будут помогать, всему научится. Мне такое объяснение очень понравилось-ведь это истинная правда И мне тоже
Maggy: Meri пишет сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали. Не могу с этим согласиться - с детьми любого возраста говорю серьёзно,тем более, что мне это самой интересно, и дать понять, чтобы не приставали - это не обо мне. Но я же знаю ответ на вопрос, надо только адаптировать его к возрасту. Но ведь если даже - самым взрослым из детей - рассказать то, что мы знаем про хромосомы, это будет только частью ответа. За этим скорей всего последует вопрос - почему лишняя хромосома? - а на этот вопрос мы уже действительно не знаем ответа. Ответ мой был, наверно, не очень удачным, но в моём представлении - честным.
selena: Смотрите, мы опять вернулись к предыдущему кругу. Те, кто уже перестали комплексовать, видимо уже спокойно могут сказать любым вопрошающим детям - у него, нее - Синдром Дауна и далее все те хорошие слова, которые приведены выше: и про "догонит" и про "помогать нужно" и пр. Я еще говорю "все люди разные" - бывают же и белые, и черные, и высокие и низкие, и худые и толстые, очень умные и не очень умные, бывает что и не говорят. Вот наш мальчик - не говорит. Зато он все понимает и очень добрый. А ты добрый/добрая? Тогда он тебе понравится. Meri пишет: Из детей вырастут взрослые И если они будут понимать с детства, что все люди разные, в том числе и нашими усилиями, толерантности прибавится.
Тамара: selena Полностью согласна.
Nikname: G-NA85 пишет: обязательно вас догонит, но позже Meri пишет: и если ей будут помогать, всему научится. К чему эта неправда? Кто-то впрямь всему научился и догнал ровесников? Или имеется ввиду, догнать тех, кто в 2 раза младше? Меня спрашивали дети: "Почему глаза страшные косые?" Но я и в самом деле не знаю. От одних этих мыслей выть постоянно хочется. Я так устала от этих лечений-учений-мучений безрезультатных.
IrinaF: Nikname пишет: Я так устала от этих лечений-учений-мучений безрезультатных. если долго мучаться, что-нибудь получится... кол-во все же когда-нибудь переходит в качество.
Юла: IrinaF пишет: если долго мучаться, что-нибудь получится... кол-во все же когда-нибудь переходит в качество. Я вот тоже надеюсь на это
Meri: Maggy пишет: Meri пишет цитата: сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали. Не могу с этим согласиться - с детьми любого возраста говорю серьёзно,тем более, что мне это самой интересно, и дать понять, чтобы не приставали - это не обо мне. Maggy, эта фраза имеет отношение только ко мне и только к конкретной, описанной мной, ситуации. Полная моя фраза: " В данном случае, сказать "не знаю" - соврать и дать понять, чтобы к нам не приставали." А так я совершенно согласна с вами, что нет ничего зазорного в том, чтобы признаться в своем незнании, нельзя объять необъятное.
Meri: Nikname пишет: G-NA85 пишет: цитата: обязательно вас догонит, но позже Meri пишет: цитата: и если ей будут помогать, всему научится. К чему эта неправда? Кто-то впрямь всему научился и догнал ровесников? Или имеется ввиду, догнать тех, кто в 2 раза младше? Почему неправда? Почитайте внимательно весь абзац, а не выдирайте отдельных слов G-NA85 пишет: Почему она так плохо говорит и не все может? Я ответила, что вот родилась такая оригинальная девочка, ну вот такая получилась, но она обязательно вас догонит, но позже и действительно Аполлинария их догнала в скорости влезания на горки. А в речи... сами понимаете. Мои слова тоже надо читать и понимать в контексте. Речь всегда идет не о глобальном чем-то, а о конкретных достижениях и планах. Для меня "научиться всему" - в первую очередь, речь идет об элементарном: бегать, прыгать, говорить... Собственно, именно об этом обычно и спрашивают, а не о математике, чтении и письме. А слова "и если ей будут помогать, всему научится" нужны для того, чтобы обозначить, что Маша нуждается в помощи, в тч, тех детей, которые об этом спрашивают. Я учу Машу всему - порой это сизифов труд. У детей то же самое получается за несколько ддней, а иногда минут. Залезать на горку и скатываться, лазить по всем этим деревянным и железным конструкциям, догонялки, прятки, игры в песочнице и пр. дворовые игры - это все дети, я только подготовительную работу проводила.
OlgaLD: Meri
Olga_J: Meri Meri пишет: У детей то же самое получается за несколько ддней, а иногда минут. Вот это точно, с этим не поспоришь!
IrinaF: selena пишет: Те, кто уже перестали комплексовать, видимо уже спокойно могут сказать любым вопрошающим детям - у него, нее - Синдром Дауна Хотелось бы все таки внести поправочку, что меня НЕ смущает формулировка СИНДРОМ Дауна ни в коем случае! И чего здесь комплексовать? Он же есть, и как говорит мой муж, из этого надо просто сделать самое лучшее! Меня смущают и не устраивает формулировка "даун" БЕЗ слова "синдром". НИКОГДА с ней не соглашусь и всех, у кого это услышу, буду переучивать. Не "даун", а "синдром дауна"!!! А если мы все будем молчать, типа всех не переучишь, так общество и через 100 лет будет говорить "даун". А ЛЮДЯМ с СИНДРОМОМ Дауна, это неприятно. ИМХО.
selena: IrinaF Совершенно согласна
люся: К нам вчера пришла новый логопед. Сидели сидели всё обсуждали и вдруг она произносит (после того как я начала объяснять что Веня очень плохо держит карандаш) "к сожалению у даунов у всех такая проблема" Всё У меня переклинело всё в мозгах,мозги закипели я ей прочитала лекцию и сказала если хотите с нами заниматься ,будте более грамотны в своих высказываниях в отношении своего ученика. Она согласилась,что действительно почему он Даун,у него ведь другая фамилия.(везде привожу пример мамы Апполинарии) Нужно девочки одёргивать людей и резко.Тогда уже их мозги начинают закипать и работать нормально в отношении наших детей.
Мотька: люся
дарина777: люсяМолодец Пресекать стоит на корню
zoya: люся правильно!!! господи когда же до людей дойдёт,что даун -это фамилия врача!!!
IrinaF: люся, молодец!!! пять баллов!!! Логопедша тоже подумает на досуге, кому расскажет, глядишь, народ задумываться начнет, прежде, чем что-то ляпнуть.
Eldar: люся Молодец !
дарина777: Вчера впервые за 2года столкнулась с данной проблемой,хотя дауном не называли,но все же Стоим в аптеке,заказываю лекарства на фасовку,Даринка бегает с детьми,все мамашки улыбаются и вроде все ОК!За мной стоит мужчина и говорит"Девушка,вы такая молодая и как вы так живете???",спрашиваю-как Ну мол такой ребенок,обуза......долгая катавассия....Ответила коротко"Живу могу вас заверить лучше вас.Мой ребенок-это счастье и смысл моей жизни.А то что у вас с головой проблемы,простите....мне вас жаль."И пошла.Вслед слышу как бабульки говорят,вот какая молодец,правильно поставила мужика на место и переключились гадости в его адрес.
Мотька: дарина777
zoya: дарина777 молодец!!! так их!!!
zoya: дарина777 молодец!!! так их!!!
тори: дарина777 Молочина!!!!Страна полна идиотов с идиотскими вопросами.
дарина777: тори пишет: Страна полна идиотов с идиотскими вопросами. Это точно
IrinaF: дарина777 Я в восхищении!
дарина777: Мотька zoya тори IrinaF
Alona: дарина777
дарина777: Alona
Риша: дарина777 100 баллов!
iro4k@: дарина777 молодец!!! Нужно держать "хвост пистолетом" - иначе нельзя!!!
дарина777: Риша iro4k@
turist: Нас тут на комиссии, которая выдавала путевки в детский сад, спросили: "У вас девочка даун?" Я машинально ответила "Да", меня это никак в тот момент не задело. Только дома, когда по памяти разговор передавала мужу, сообразила, что нас дауном обозвали, но как-то обидно не было совсем. Они же от невежества, а не от желания оскорбить так ляпнули. Вообще-то были предупредительны, хотя и пытались убедить меня, что мой ребенок не сможет посещать обычный детский сад. Язык чесался, с "речью" выступить, но сдержалась, зачем : ведь главное, что путевка-то в тот момент уже лежала у меня в кармане.
тата: turist пишет: ведь главное, что путевка-то в тот момент уже лежала у меня в кармане. Поздравляем! Успехов Вареньке! turist пишет: пытались убедить меня, что мой ребенок не сможет посещать обычный детский сад. А вот это спорный вопрос! И Варенька точно им докажет обратное!
дарина777: turist пишет: спросили: "У вас девочка даун?" Я машинально ответила "Да", меня это никак в тот момент не задело. Марина,я тоже много раз сталкивалась с подобными вопросами,но они звучали так добро,что я и значения этим словам не придавала
света: turist пишет: спросили: "У вас девочка даун?" Я машинально ответила "Да", меня это никак в тот момент не задело. а я даже читая эту фразу вся как-то скукожилась и аж дёрнулась. Не знаю, может это пройдёт, но в данный момент меня это очень задевает. Ну ведь не называют больных болезьнью Боткина, девочка-Боткин, мальчик-Боткин и т.п. Ну так почему Даун??????!!!!! Я сразу стараюсь поправить собеседника и в таком тоне, что в следующий раз он скажет синдром Дауна, а не Даун, больной синдромом Дауна, или ребёнок с болезьнью Дауна.
turist: тата Спасибо. В понедельник схожу на родительское собрание, затем отпишусь в теме о детских садах и как путевку получали, и о чем на собрании речь будет идти (думаю, о деньгах, так называемый "вступительный взнос" и прочее). дарина777 Оль, меня удивило, что я на это даже внимания не обратила. Ну не резануло слух... И вообще все заведующие детскими садами на меня с таким сочувствием смотрели Тоже обратила внимание, когда уже разговор был окончен, и я выходить встала.
Хельга: turist пишет: хотя и пытались убедить меня, что мой ребенок не сможет посещать обычный детский сад.Марин, но ведь это тоже от невежества. У них ведь по поводу диагноза тоже определенный стереотип имеется. И уж им в голову не придет, каких успехов может достичь ребёнок с СД (особенно Варюшка!)
Бася: вот все время мы должны что-то доказывать!Для инвалидности -что ничего не умеем, для садика -что вполне для него адекватны.Но что меня действительно бесит - это сочувствующие взгляды.Я прошу меня жалеть? turist пишет: И вообще все заведующие детскими садами на меня с таким сочувствием смотрели Тоже обратила внимание, когда уже разговор был окончен, и я выходить встала. вот эта притворная жалость - это зачем?Лучше возьмите ребенка в сад, дайте ему возможность общаться и учиться.
Мотька: Бася полностью согласна!!!!!!!!!
zoya: это точно!!!turist
samilana: люся пишет: Нужно девочки одёргивать людей и резко. А я думаю не надо - не надо РЕЗКО одергивать! Кому от этого легче? И почему? Самой маме? Это легче лишь потому, что это возможность сорвать свое недовольство, усталость, необходимость вообще общаться с этими "бестолковыми педагогами/логопедами/дефектологами/пр..." Надо не резко одёрнуть, а мягко поправить! Вот это будет и вашим воспитанием общества, (в т.ч. и педагогов/логопедов/дефектологов/пр... ) и возможностью выглядеть достойно, а не злыдней/замучкой. М.б. просветить на предмет диагноза, правильности терминологии, обидности на слово "даун" без слова "синдром" Её так учили. Да, я с удивлением узнаю, что в ВУЗах при прохождении анной темы преподы тоже используют эти словечки. А ей невдомек, что это неправильно или обидно. И если она хорошая логопед, то ей б. обидно за такие РЕЗКИЕ выпадки, а если плохая - подумает, что .... ну типа "сам дурак.."
selena: samilana
Destiny: света пишет: у ведь не называют больных болезьнью Боткина, девочка-Боткин, мальчик-Боткин и т.п. Ну так почему Даун??????!!!!! согласна!!!!! дарина777 еще по мордяхе надобыло навалять!!!!!! молодец!!!!настоящая мама!!!!!!
дарина777: Destiny
MariAn: Вчера были у районного педиатра (узнавала на счет санаторно-курортного лечения и шведскую стенку в ИПР вписывала). Л.И. (врач): "у вас же Даун какой вы хотите санаторий?" Я сначала начала говорить про ВПС, а потом все таки поправила ее, мол не Даун, а ребенок с синдромом Дауна, а Даун звучит как оскорбление. А Л.И. "ну суть то от этого не меняется и вас никто не оскорблял." Она врач с 25!!! годами стажа, а так и не научилась правильно называть диагнозы Хотя она таки вписала нам и стенку и выписала направление на санаторно-курортное лечение. Хотя до этого, несколько месяцев назад, была крайне удивлена "зачем Дауну стенка? Она что, будет заниматься? Она же еще даже не ходит." Вот она наша медицина! Оказывается тренажеры и всякие приспособления для занятия физ. курьтуров нужны только здоровым детям!
полная версия страницы