Форум » Дауненок и Общество » Вопросы терминологии и этикета » Ответить
Вопросы терминологии и этикета
OlgaLD: "Как вас называть?"
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: просто на форуме не нашла такого что бы сами родители говорили друг другу "даун" Нет, мы так и не говорим. ltnrf2006 пишет: В правила можно внести, что эти слова могут привести к негативной реакции со стороны родителей. Это есть в правилах с первого дня их существования, пункт 3. И правила "прибиты" первой же темой в каждом разделе. Но правила никто не читает, ни "старички", ни новенькие. ltnrf2006 пишет: А с пришлых - ну что с них взять Да вот не с пришлых взять, а с наших же - обсуждать стали реакцию наших форумчан на случайно брошенное, без умысла, слово. Вот и вырисовались "группировки": кому-то все равно, как назвать, и это декларируется, и это нормально; но кому-то НЕ ВСЕ РАВНО, очевидно, судя по изначальной реакции. Вот мы и стали тут на многих страницах обсуждать эту "негативную реакцию"... почти всем нашлось, что сказать. Я только не понимаю простых вещей. Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции. Для меня это очень странно. G-NA85 пишет: ...прочие словоблудие. Просто смешно... трепетные души... ...Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит
OlgaLD: клименко пишет: А как быть с названием форума Наташ, это шутка? Название форума "форум родителей, растящих детей с синдромом Дауна". "Мыс Доброй Надежды для тех, кто знаком с СД не понаслышке". Тут все в соответствии с пунктом 3 правил. Наверное, имеешь в виду название раздела?
Meri: Я тут подумала, возможно, это я спровоцировала такой уровень непонимания своими достаточно агрессивными постами, после которых захотелось отбиться, а не понять суть. Если я кого-то зацепила за больное и обидела, прошу прощения. Готова лично каждому обиженному принести свои извинения. OlgaLD пишет: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит По крайней мере, мне кажется, мы с тобой слышим друг друга. Я хотела сказать то же самое. Я остаюсь при своей позиции: если на ограниченной территории кого-то из присутствующих может ранить слово и я об этом знаю, употреблять я его не буду ни на этой, ни на другой территории. Мне это легко. Мои взгляды , чувства, переживания при этом не имею значения. Первично то, что тем, кто рядом - больно. Прошу заметить, что говорю я только и исключительно за себя, никого ни к чему не призывая, не обязывая, не привлекая, не осуждая.
Meri: Слово "дебил", как многие отмечали - медицинский термин, означающий самую легкую степень уо, которая есть или будет у большинства наших детей, независимо от вложенных сил и средств, заменяем на "даун" и производные для более легкого восприятия Так что же не так со словом «дебил»? Я могу только сказать, что это значит для меня и для других похожих на меня людей, с которыми я говорил. Это означает, что вы все исключаете нас из своей группы. Мы - это что-то, что вам не нравится, что-то, чем никто из вас не хочет быть. Мы - это что-то вне «внутренней» группы. Мы - это те, кто не такие как вы. Я хочу, чтобы вы знали, что это больно оставаться там снаружи - в одиночестве. Ничто не пугает меня так сильно, как чувство полного одиночестве в мире, который двигается гораздо быстрее, чем я. Вы не хотите заставить меня так себя чувствовать. На самом деле, как я сказал в одной из своих речей: «Я всегда полагался на доброту незнакомцев», и большую часть времени с этим все нормально. Все равно, это больно и страшно, когда я единственный человек с интеллектуальной инвалидностью в автобусе и молодые люди начинают шутить насчет «дебилов». Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. Наконец, я понимаю эту шутку, эту иронию, что только тупые и ограниченные люди используют термин, который означает тупость и ограниченность. Проблема в том, что она смешная, только если вы думаете, что «дебил» - это кто-то тупой и ограниченный. Я не такой, но каждый раз, когда используется этот термин, это говорит молодым людям, что это нормально так обо мне думать и держать меня снаружи. Именно поэтому слово «дебил» может быть проблемой для таких людей как я. (Найдено Татьяной Шпомер: спасибо!) http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/stevens.html - Оленька, спасибо тебе за твой сайт
OlgaLD: Meri
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Вот и вырисовались "группировки": Оль, как я поняла ни та ни другая сторона не собирается нарушать п.3 правил форума. Да и не нарушала до этого. Получилась война ни о чем... просто есть мнения и все. OlgaLD пишет: Почему призывы не обижать друг друга, особенно мам совсем маленьких малышей и посторонних доброжелателей, и относиться друг к другу с уважением не вызывают позитивной реакции. Я высказала свое мнение, с которым живу в реале, а не на форуме. и согласна что есть более чувствительные люди чем я. Я не собираюсь их обижать своими постами с ненормативной лексикой. как и не делала до этого. Поэтому мне лично не приятны такие призывы.
клименко: OlgaLD пишет: ..Так что мне уже хочется повернуть вопрос по-другому, а именно: если мы уж на ограниченной площадке форума, объединенные общим диагнозом наших детей, не можем пойти друг другу навстречу в малом, а начинаем бросаться еще более ранящими словами, то чего еще ждать от общества. Это вопрос риторический. Тут я его обсуждать больше не хочу, т.к., по-моему, тут мало кто друг друга слышит Это правильно, что здесь обсуждается эта тема. Умышленно, я думаю,ни кто не обидит здесь ни родителей, ни детей. Но ведь общаться приходится часто с нашими детьми и за пределами форума. И очень важно правильно реагировать на слова окружающих. Моих детей зачастую и медики называют даунятами. Я, конечно, поправляю- синдром Дауна. На что они совершенно искренне удивляются- Какая разница? Разница, конечно есть ,и цепляет в данном случае только меня. Но не вижу смысла обижаться в данной ситуации. Многие и не видели до этого детей с СД,а что уж говорить о терминологии... У нас была серъёзная ситуация со старшей дочерью- директор школы исключила её из первого класса как необучаемую и на всю школу истерически орала что дебилы и олигофрены ей в школе не нужны. Тут уж конечно мы за ребёнка заступились по полной-девочку восстановили в школе,а директора уволили до рядовых учителей и потом она еще долго извинялась и просила не подавать не неё в суд.И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!! Полину в д.доме звали не по имени.а Даунитой.
ltnrf2006: клименко пишет: Даунитой в отрыве от смысла нечто испанское.
OlgaLD: клименко И сейчас,не дай Бог,кто-то оскорбит моих детей!!!!!
beloded1954@rambler.: Оленька я с большим чувством благодарности тебе за все!!!!! "Пожалуйста, представьте себя в этом автобусе и наполните его людьми, которые отличаются от вас. Представьте, что они начнут рассказывать шутки, используя термин, который описывает вас. Это больно и страшно. " Как верно сказано!!!!! А теперь мамочки, все, кому все равно, кому - ровно, кому не очень..., представьте не себя, а вашего особого ребенка, который стал или начнет понимать что он не как все, слышать это (см. цитату). Конечно можно оправдать сказанное..типа я обьясню ему (ребенку), что внимания не обращай и т.д., но они наши с вами дети тоже ЛЮДИ - ЧЕЛОВЕКИ и им будет больно. А вы хотите чтоб им было больно?!!!! Я тоже ни кого не призываю и не обязываю ни к чему, но такт должен быть в любом человеке, особенно у мам с любыми детками на то мы и МАМЫ!!!
DinaL: Хорошая тема, давно пора открыть! Я как лингвист к политкорректности отношусь не без скепсиса, однако считаю, что она приносит плоды. Русское "даун" - ругательство, неважно, что оно "фамилия врача". Это оскорбление, и своего ребенка я никому не позволю так называть. В Германии подобного нет. Есть аналог дауненка - "дауни". Отношусь когда как. Но в принципе оно мне не мешает, если в Лиде будут видеть личность. А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит. И дама из группы ранней поддержки всегда говоит о трисомии, термин синдром Дауна просто не использует. Слово трисмоия многим незнакомо, но я думаю, это вопрос времени.
люся: DinaL
DinaL: люся spasibo! :)
злата2222: G-NA85
OlgaLD: DinaL пишет: в России не используэтся термин "трисомия 21"? Только врачами. Думаю, широкие массы с ним совсем не знакомы.
света: DinaL пишет: А вообще меня удивляет одно - в России не используэтся термин "трисомия 21"? У нас во всех официальных документах он стоит. У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали
Юла: света пишет: У нас во всех немецких выписках стоит трисомия 21, и Берлинские врачи в разговоре использовали только этот термин, и то очень очень редко его использовали Ну почему же у нас не всё, как у людей
DinaL: Ну, у нас тоже "широким массам" понятие трисомия 21 неизвестно. Но официально везде только этот диагноз. Неофициально могут и "дауни" назвать. Все вразброс - летом одна знахарка, к которой я ходила с моим шрамом, поздравила меня с рождением такой дочери, мол приумножают любовь такие дети и т.д. При этом она с радостью сообщила, что предпочитает термин "монголоидные дети", так как они дескать выгядят так. Я была, помню, в егком шоке - в такой ситуации и прореагировать не знаешь, как. Моя подруга-китаянка просто бесится, услышав слово монголоид или сравнение наших детей с азиатами. Мол, ничего общего, и ето страшная дискриминация. Одним словом, я предпочитаю термин трисомия 21, но не всегда получается им обойтись.
люся: В принципе ваша подруга права,так как ничего общего действительно во внешности наших детей и азиатов нет. Я например ничего не замечаю в своём азиатского да и в других детках.Дети у нас все разные.
Meri: G-NA85 пишет: Скажу я Маше все, что надо, потому что дружу с ней и перезваниваюсь. На премьеры ее таскаюсь, цветочки дарю , фильм с ней сняла. Вы о ней судите только по нарезках в телепередачах, а на самом деле ей уже давно глубоко наплевать на все эти выпады про "даунство" и т.д. Ей 40 лет Машин СайдАп или пост вне очереди 8 Дек, 2009 at 10:48 PM Сегодня у Маши был обычный рабочий день, по вторникам и четвергам Мария Нефедова работает помощником педагога в Центре ранней помощи «Даунсайд Ап», помогает вести занятия и присматривает за малышами. Потом она зашла ко мне и спросила, что будем сегодня писать в интернете. Я показала новые записи, и Маша еще раз послушала запись своей игры на флейте. «Мне нравится, хорошо играю», - сказала она и задумалась. Я спросила, знает ли она что случилось в Перми. Она села рядом и написала предыдущий пост... Интересно, но Маша всегда называет наш фонд СайдАпом. Как-то я возмутилась, почему она неправильно произносит название. И она неторопливо ответила: «А ты разве не понимаешь, что значит ДАУН?»... Записала Лена Любовина.http://downsideup-blog.livejournal.com/2527.html
prib0y: Я никогда не видела Марию Нефедову,не была в театре на ее представлении,хотя очень хочется. По снимкам,фотографиям сложился хороший образ,обыкновенный. Очень часто вспоминаю ее фразу о том,что в метро смотрят косо и показывают пальцем. Немного не укладывается в голове-в метро в Москве полно народу,разного. Немогу себе представить что именно Маша выделяется в толпе и привлекает внимание,чем? Внешность обыкновенная,поведение,манеры-судя по всему тоже самые обычные.. Может ли Маша Нефедова быть объектом насмешек? У нас в детской поликлинике,в гардеробе сидит самая обычная женщина-внешность абсолютно наша ( так хочется ее сфотать-как?) У нее проблемы с щитовидной железой. Понятно что она не академик,но человек абсолютно нормальный, ничего не бросается в глаза. Вот и думаю-если внешность "наша" а поведение обыкновенное-как человек может привлекать внимание? Сужу по конкретному случаю в поликлинике -никак.
Fruuu: prib0y Таня, в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает. Поэтому то, о чем говорит Маша вполне реально, к сожелению.
prib0y: Fruuu пишет: в Москве в метро много всяких людей- и придурков тоже хватает. Вот я и поражаюсь-у дураков как хватает ума разглядеть что то необычное в Маше? Если бы я была в теме о СД-ни за что бы не подумала и не обратила бы никакого внимания.
Fruuu: Таня, проблема ведь в том, что СД легко может разглядеть и простой обыватель со своими стереотипами. К сожелению, злые люди тоже встречаются. :-(
prib0y: Fruuu Ну да,Эва,все правильно. Ну вот не могу понять-где та грань? Ведь женщина в нашей пол-ке один в один похожа на человека с СД,у нее СД нет. Как она будет смотреться? На нее тоже будут показывать пальцем и называть Д.....? Если все в порядке с воспитанием, с восприятием-что выдает на улице Синдром? Ведь полно людей с типичной для синдрома внешностью?
KaRinaSH: prib0y пишет: Я никогда не видела Марию Нефедову а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка!
ЕленаБ: samilana
Maiy_X: KaRinaSH пишет: а я с ней знакома с Родькиных 4 мес. , чудесная девушка! Здорово!!!!!
Бася: я видела Машу в ДСА. Мы уже уходили,а она разговаривала в холле с молодым человеком. Что я могу сказать: даже если мы достигнем хотя бы половины того, что может она, это уже будет наша победа. кстати, я вчера читала блог ДСА, меня тоже резанул вышеуказанный пост.
Мириам: Мне все равно не понравилось объяснение Ласлоцки. Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют. Это, пожалуй, единственное, что резануло по тексту книги.
Meri: Я знаю в реале многих мам уже взрослых людей с синдромом дауна. Большинство, подавляющее большинство, говорит о своих детях "даун". Скорее всего, это дань времени. Термины "особые дети", "дети с особенностями развития" и тп появились в обиходе совсем недавно. Всего несколько лет назад таких детей звали уо, дефективный, зпр, умственно неполноценный, даун - официально, в специальной литературе, коррекционными педагогами, которые очень много сделали для того, чтобы изменить отношение к этим детям. К тому же надо учесть, что родители были практически в полном информационном вакууме. Не следует так уж близко к сердцу принимать то, что они говорят о своем ребенке, как его называют. То, что они сделали для своих детей в их условиях - это подвиг, остальное - мелочи. Теперь более важно, как каждый из нас, новых родителей, относится к своему ребенку, как называет, что делает для него и пр. А также приятие других родителей, которые очень отличаются от каждого из нас, и, вопреки нашим желаниям, смотрят на мир своими глазами.
IrinaF: Мириам пишет: Ведь никто не говорит"вон, Альцгеймер пошел", или "Выглядишь, как Базедов", или "Он - Паркинсон", а вот все это с фамилией Даун употребляют. Полностью согласна. Меня это слово просто БЕСИТ. Мне если честно даже больше по душе, как здесь на форуме иногда говорят "синдромные", в этом слове не знаю почему меня ничего не коробит. А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид". Я вообще не понимаю, зачем все эти характеристики?? ВСЕ люди абсолютно РАЗНЫЕ, кто-то умнее, кто-то не такой умный. В школах всегда есть отличники и двоешники. Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"! А наши дети только из-за этой хромосомы сразу ярлыки получают!
Akzipa: IrinaF пишет: А за "даунов" я каждый раз убить готова. Понимаю, что многие люди не со зла, а от необразованности наверное...Меня еще раздражает слово "инвалид". Девочки, давайте без агрессии. Ведь мы сами , пока не столкнулись в жизни, не всегда обращали внимание на то, что наши слова могут кого-то сильно ранить. В свое время на песню С.Лозы про лилипутов обижались люди маленького роста. А нам даже в голову не приходило, что им обидно, ведь на всех афишах написано: "цирк лилипутов".
Мотька: Meri
Мотька: IrinaF пишет: Никто же двоешников не называет официально "ТУПОЙ"! Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!!
IrinaF: Мотька пишет: Нет,их просто называют двоечниками!!!А умных-очкариками или еще как-нибудь!!! В ШКОЛЕ - да. Я пример школы привела, потому что здесь всегда по оценкам лучше всего видно, что ВСЕ люди разные и имеют разную степень умственных способностей. А когда эти школьники вырастают, то они для всех в первую очередь ЛЮДИ, а не их диагнозы или степени их умственного развития. Вот и мы и наши дети хотим быть просто ЛЮДЬМИ, а не "даунами", "монголами", "инвалидами" и прочим. Это элементарно меня ранит. А что еще хуже, может впоследствии ранить моего ребенка. Как минимум поправлять подобные высказывания ИМХО просто необходимо, потому что, как иначе узнают другие, незатронутые данной ситуацией, люди, что нам и нашим детям такие ярлыки мягко говоря неприятны? Так же, как и про людей маленького роста и "лилипутов" - никак не узнают. И будем мы слышать в том числе и с экранов телевизоров от Галкина "бал Даунов" или, как в "Давай поженимся" Лариса Гузеева выдала "я что девушка-даун, что вы мне по 2 раза объясняете?" Или как мне сказал в больнице хороший хирург, который оперировал Ваню (спасибо ему!), но потом выдал "монголоидные дети" - а я растерялась и стою, хлопаю глазами. :(
Maggy: Meri Лена, я понимаю, что здесь - не по теме, но всё же... Вы упомянули мам взрослых людей с с-мом. А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали?
OlgaLD: Maggy Я так понимаю, проблема в том, что я перенесла последние посты из обсуждения "Книги", где это было уже не в тему, а Лена Meri имела в виду в первую очередь обсуждение про Валентину Ласлоцки, автора книги "Мой маленький Будда", где она (автор) называет сына дауном. Девочки писали, что их это задело, а Лена сказала (отдаленно), что надо поклониться тем, кто в тяжелых условиях воспитывал своих детей с СД, когда отношение было совсем другим. Леночка, ты и сама ответишь, конечно, я просто чтобы прояснить ситуацию с переносом сюда постов.
Meri: OlgaLD , да, все так. Maggy пишет: А чем занимаются сейчас эти люди, как живут? Или, может быть, вы об этом где-нибудь уже упоминали? По-разному одинаково :) Сорокалетние - с профессией ни у кого не сложилось, по-моему, там даже мысли у родителей не возникало, что их ребенок может работать. Да и вряд ли взяли бы на работу, вряд ли медики пропустили, плюс у нас в городе любая работа не только почетна, но и дефицитна. На мой взгляд, некоторые работать могли бы, не все. Речь - у всех по-разному, почему-то именно у сороколетних очень хорошая речь, в основном, это те, кто учился в советских интернатах. Есть у нас такой Коля (он домашний, нигде не учился), мой сверстник, сколько помню, он не говорил. В погожие дни и по праздникам "дежурит" у светофора на центральной площади, обязательно при костюме и с улыбкой. Проходили с Машей мимо, Маша резко изменила курс и - к Коле. Тот протягивает руку; "Привет". Маша тормозит. Коля: "Не бойся меня". Четко говорит и вообще, меня пробило. У сороколетних проблема в том, что заняться им нечем, никому они не нужны, наступает апатия. Родители говорят, что из дому их невозможно выгнать, телевизор, уборка, книги, кто умеет читать - вот и все занятия. Для тех, кому "до 30" есть досуговый центр, типа, занимаются там социально значимым трудом, даже платят им какие-то копейки, общаются. Что после 30 с ними будет - не знаю. Если бы можно было устроить их хоть на какую работу... Знаю семью, где парень живет в доме инвалидов, но приезжает домой время от времени погостить. Дома ему тоскливо, всегда ждет с нетерпением возвращения. Знаю девушку, которая до 20 развивалась нормально, потом началась деменция, сейчас у нее идиотия - диагноз. Тем не менее, по дому помогает, на даче. Я маму спрашивала, делали ли они обследовние, сдавали ли анализы на гормоны и тп. Мама была в шоке от моих вопросов, она думала, то, что происходит с ее ребенком - закономерно и никак не корректируется. Постоянно с рождения наблюдаемся у реабилитолога, у ее медсестры сын с сд, ему ок.25 лет. Сейчас он живет с бабушкой в деревне, помогает там здорово, ему там хорошо. Для нее было откровением развитие и достижения Маши (при всех ее проблемах) и вся информация о синдроме Дауна. Как-то сказала мне, если бы знала тогда то, что знает сейчас, может и ее сын достиг чего-то большего.
selena: Перечитала дискуссию. Что любопытно, хотя и вполне закономерно, те девочки, у которых дети более взрослые, более терпимы и нам все более "по барабану" терминология. Наверное из-за того, что мы внутри себя уже прошли стадию острого реагирования и уже просто живем. Согласна с Аней Зыковой - и мне тоже очень жаль, что у нас с 10-летними детьми не было форума, когда он был так нужен. Что касается новеньких - "шок" длится у всех по разному, но чем взрослее будут ваши дети, тем важнее для вас будут не названия, а суть дела - проблемы наших детей в связи с наличием Синдрома, как сказала Наташа Клименко. Тут самое важное внутренняя уверенность и спокойствие, а они придут обязательно, потому что мы мудреем быстрее, чем наши сверстники. Про себя скажу, что после того, как мы с Таней G-Na приняли решение опубликовать и диагноз, и фамилии наших фотомоделей на календарях (спасибо нашим мужям за поддержку в этом непростом решении), нам просто фиолетово, кто и как называет и какими словами, потому что все немедленно затыкаются не только от эстетики наших детей, но и от того, что мы этого не стесняемся и глаз не опускаем, а наоборот, как выразилась Таня, популяризируем это дело. И наш форум, популяризируем, кстати, тоже, и я лично форуму многим обязана. Лучшее высказывание из тех, кому были мною переданы календари - "Надо будет показывать всем родителям, чтобы знали, как нужно любить своих детей" (Московский городской депертамент образования) Так что терять нам нечего . И моя любимая цитата из "В бой идут одни старики": Ребята, будем жить...
полная версия страницы