Форум » Дауненок и Общество » Вопросы терминологии и этикета » Ответить
Вопросы терминологии и этикета
OlgaLD: "Как вас называть?"
Татьяна А: OlgaLD пишет: Рассказывая о детях с форума, я говорю: "наши дети". Я тоже всегда так говорю, моя знакомая всегда употребляет такие слова как: у них у даунов ... дауны же... все в таком роде, мне всегда это не приятно, но я молчу, чтоб не разругаться, я не знаю правильно ли это, но говорит она так и при своем сыне у него тоже СД. Я ни когда не называю ни кого дауном или дауненком, мне это не приятно, у нас есть этот диагноз и все, но зовут её Дарья а не даун.... OlgaLD пишет: у нас дома этот диагноз, как правило, не озвучивается у нас все так же происходит, мы даже не оговаривали этот момент, просто так получается.
ltnrf2006: Nikname пишет: Не надо на меня взваливать вину за отношение всего общества не надо за все общество говорить... оно то как раз относится порой лояльней твоих высказываний имеется ввиду исключительно твое личное мнение
люся: У нас в семье тоже никогда не произносят слово Даун,Даунёнок. и ведь я никому не запрещала. Просто все относятся к младшему как к обычному ребёнку . Как то бабушка у нас произнесла что смотрела передачу про даунов, дак старшая дочь ей объяснила что нужно говорить "дети с триссомией 21 хромосомы" Вот это как то приятней ,слух не режет.
ltnrf2006: люся пишет: "дети с триссомией 21 хромосомы" Вот это как то приятней ,слух не режет. а мне еще нравится Олин перевод - хромосомно обогащен.
люся: Тоже отлично звучит
Meri: Что я имела в виду? Два года назад моя подруга устраивала сына в дет. сад. На законном основании, в моей стране по закону не могут отказать ребенку с сд в обычном саде по причине синдрома. Ко мне приходила дефектолог, три часа вела со мной целенаправленную беседу на тему "наше общество не готово принять детей с сд", пыталась через меня повлиять на решение той мамы. Было бесконечно трудно, потому что поддержку мы получали только друг от друга и от других наших мам. Сегодня та же дефектолог красноречиво распинается, как здоровоя, когда наши дети ходят в обычный сад, как прекрасно влияет их присутствие на общество в целом. Прошло всего 2 года. Еще раньше, я писала об этом где-то, одна из дефектологов корр. центра с удивлением спрашивала еще одну нашу маму, не стыдится ли она ходить со своим ребенком на массовые мероприятия (увидела их в театре или в цирке). Не стыдимся, напротив. До рождения Маши, каюсь, я сама употребляла "даун", почему-то мне кажется, довольно часто. Сейчас в моем окружении я не слышу слов в отношении моего ребенка, которые могли бы оскорбить мои чувства или были бы мне неприятны. Хотя я говорю, что могу поправить человека, но делала это лишь однажды, когда моя подруга сказала на Машу чукча. Недавно проходили комиссию, участуовая писала заключение, спрашивает: "Лена, как правильно писать: синдром Дауна или болезнь?" - Я: "Синдром, хотя недавно считалось правильным писать и болезнь". - Она: "Всегда было правильно - синдром". Мне многие люди, даже малознакомые, говорили, что Маша изменила из мнение о людях с синдромом Дауна. Анечка, помнишь, ты говорила о том, что изменяясь сама, ты воздействуешь на других людей и они меняются тоже. Мне сразу вспомнились строки одной милой песенки Пусть нам не дано изменить все немедля, как хочется,- когда изменяемся мы, изменяется мир. http://www.litera.ru/stixiya/authors/evtushenko/uronit-li-veter.html - здесь целиком. Очень мудрое стихотворение.
OlgaLD: Юла пишет: Но с другой стороны, куда мы хотим от этого убежать,если на самом деле, так оно и есть для окружающих, и никуда от этого не деться Nikname пишет: хоть алмазом назови, на общественное мнение не повлияет Разговор в этой теме все-таки не совсем о том, что в русском языке сложилась такая ситуация, что слово "даун" имеет ругательный оттенок. Ясное дело, что эта дискуссия на такой оттенок значения никак не повлияет. Мы вроде пытались обсуждать, что мы можем сделать с этим. И конструктив тут тоже звучит: Meri пишет: корректно, не обижая, не переходя границы, сказать "на нашем форуме не принято так говорить. Лучше говорить так-то". Marvellen пишет: обычным детям с раннего возраста объясняют ЧТО такое "disabled" Папа Валеры пишет: мы перестаём прятать наших детей,стесняться и бояться Meri пишет: Больше всего на общественное мнение влияет отношение близких Про отношение близких попадаются мне статьи, они отрывочно и в разных темах уже цитировались на форуме, думаю, сделаю сейчас отдельную тему для этого. (Грубо говоря, у нас уже есть тема "Меня не умиляет мой ребенок", но сделаю еще одну, с другим уклоном.) http://downsyndrome.borda.ru/?1-14-0-00000034-000-0-0
OlgaLD: Meri пишет: когда изменяемся мы, изменяется мир А это действительно факт... Вот идешь мимо вокзала, там бомжи лежат, а над ними - красивое летнее небо. Кто уж что увидел... в том мире и живет, и сам делает такой выбор. (Это метафора такая )
Зыкова Аня: Meri Девочки, вы меня простите, но я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. Скорее больно от того, что вот он такой родился, и в боли родитель шарахается от всего, что имеет отношение. Сама я не считаю правильным отгораживаться от всего, что травмирует, что-то лучше все-таки учиться преодолевать. Вместе с тем, я всегда за то, что нет таких принципиальных вопросов, которые бы стоили нашего взаимопонимания и теплоты. И раз уж так получается, что слово "дауненок" становится здесь между нами, давайте его уберем. Хорошо, я очень постараюсь здесь его не употреблять. Люди важнее, чем слова При этом вне форума я оставляю за собой право называть детей с СД даунятами .
Зыкова Аня: OlgaLD пишет: когда изменяемся мы, изменяется мир А это действительно факт... Это верно. Только для этого все-таки нужно меняться самим, а не пытаться менять мир под себя. Когда вы говорите про негатив в обществе, который хотите убрать, например у меня возникают именно такие ассоциации. Запретами, введением правил можно заставить слушаться, но нельзя изменить ничего внутри. Мир меняется, когда видит, что вы сами не боитесь этих слов, что именно для вас эти слова не несут негативного окраса. Негатив в большинстве случаев внутри человека. а не снаружи. Извне приходит горе, как смерть, рождение больного ребенка, война, потеря крова и хлеба.
Meri: Зыкова Аня пишет: я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. Мне было реально больно от этого слова. При том что ребенка я приняла безоговорочно со всеми его диагнозами. Шок, конечно, надо было пережить. Сейчас мне не больно, именно поэтому я могу говорить на эту тему. А не потому, что у меня комплексы и неприятие диагноза. Зыкова Аня пишет: Только для этого все-таки нужно меняться самим, а не пытаться менять мир под себя.Я тоже говорю именно про это. Начинать надо с себя. Самим убрать из своего лексина те слова, которые могут обидеть своих же. Тех, у кого только родились дети, у кого детишки совсем крошечные, кто еще пребывает в шоке. Когда мы, я, ты, Аня, другие, не будем осознанно употреблять тех слов, которые бьют наших же молоденьких мам, общество подтянется. Больнее всего бьют самые близкие. Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить. Для меня это основание следить за своими словами и отстаивать свою позицию здесь нелегкой ценой.
Meri: Зыкова Аня пишет: Скорее больно от того, что вот он такой родился, и в боли родитель шарахается от всего, что имеет отношение.Хотя, даже если поэтому больно, что это меняет? Лично мне это не позволяет добавлять боли человеку.
клименко: Зыкова Аня пишет: И раз уж так получается, что слово "дауненок" становится здесь между нами, давайте его уберем. Если кому травмирует слух это слово, то пусть предложат другое, отражающее особенность наших детишек . Я абсолютно спокойно реагирую на слово Даун, если им называют, а не обзывают. Не буду же я на вопрос- Даунёнок? читать лекцию о синдроме. Со мной на одном курсе учился парнишка из Чукотки.Он совершенно не обижался на анекдоты про Чукчей.Наоборот говорил- если про нас сочиняют анекдоты, значит мы не безразличны другим.
Meri: клименко пишет: Не буду же я на вопрос- Даунёнок? читать лекцию о синдроме.Наташа, разве речь о том, чтобы читать лекцию другим? Речь о том, чтобы нам самим его не употреблять. Хотя по мне - употребляйте за ради бога, если совсем уж тяжело без него обходиться. Очевидно, тем, кто за "дауненка", сложнее, чем тем, кому больно. А может, действительно, всем хорошо и замечательно, одна я познала эту боль от слова. Ну, тогда можете не обращать на меня внимания, мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия.
prib0y: Сегодня на Рамблере — 07.11.2009 09:34 — DM: британские подростки пытались сжечь умственно отсталого школьника Подростки в корнуолльском местечке Бодмин, в Великобритании бросили петарду в окно дома, в котором проживал школьник с легкой степенью умственной отсталости. В результате начавшегося пожара погибла мать юноши Мэри Фокс, которая успела перед смертью вытолкнуть своего 17-летнего сына из окна второго этажа и тем спасти ему жизнь. Об этом пишет The Daily Mail . Как сообщили соседи погибшей, ее ребенок в течение многих лет страдал от издевательств учеников своей школы. Мать вынуждена была каждый раз провожать и забирать его из школы, чтобы уменьшить нападки на сына, но это только еще больше раззадоривало подростков. «Газета.Ru»
Зыкова Аня: Meri пишет: Мне было реально больно от этого слова. Леночка, я понимаю тебя. Мы вообще полтора года не оформляли инвалидность, потому что я не могла из себя выдавить эти два слова - синдром Дауна. Только ведь такое ненормально. Когда я здесь читаю, как быстро мамочки приходят в себя, оформляют документы, получают льготы - меня очень радует, так и должно быть. И счастье, что у них есть форум, и жаль, что у меня не было. Мне кажется, боль нужно преодолевать, а не лелеять. И с такими словами как даун или болезнь дауна имеет смысл бороться не из-за боли, а из-за уважения к нашим детям. Meri пишет: мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия. Лен, чувства всех заслуживают сострадания, и твои обязательно. Никто ведь не упирается рогом - и я, и, думаю, другие постраются здесь никого не травмировать словом дауненок. Meri пишет: Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить. Не поняла, что тебя не устраивает - я ведь уже пообещала здесь никого даунятами не называть. Мой отказ не употреблять слово дауненок вообще, вне форума? Ну вообще-то мы свободные люди, у всех есть какие-то реакции, и почему именно твои должны стать предпочтительными для меня? Мне, например, очень неприятно, когда меня пытаются "построить", принудить к чему-то, обвинить, убедить меня в том, что я причина чьей-то боли. У меня есть моя позиция, из уважения к тебе и другим я готова поступиться и здесь вести себя иначе. Но почему я должна начать думать так как ты? Лен, ерунда какая-то получается. Мне кажется, люди собираются не для того, чтобы думать и чувствовать одинаково.
Meri: -Девочки, вы меня простите, но я не могу поверить, что кому-то реально больно от того, что я или другие называем наших ребят даунятами. - Мне было реально больно от этого слова... Аня, если тебя не убеждают слова мам "мне больно" я не знаю, что тебя может убедить.Это если не в отрыве от контекста. Разве тут есть попытка кого-либо построить и заставить думать, как я, принудить, обвинить? Ответ на реплику и не более того. Зыкова Аня пишет: боль нужно преодолевать, а не лелеять. Конечно, но не надо усугублять ее тем мамам, которые эту боль уже преодолели. А пути преодоления у каждого свои и темпы свои. Я говорю, "бережнее", а не "лелеять".
клименко: Meri пишет: Очевидно, тем, кто за "дауненка", сложнее, чем тем, кому больно. А может, действительно, всем хорошо и замечательно, одна я познала эту боль от слова. Ну тогда, можете не обращать на меня внимание, мои чувства не заслуживают вашего сострадания, сочувствия. Ни как не может быть хорошо и замечательно мамам (...). Мне тоже очень больно за своих детей.Но основная боль не в том как назовут их,что скажут,как посмотрят,а в том что этот проклятый синдром у них есть и мешает им развиваться. Я спокойнее отношусь к мнению окружающих потому, что меня уже многократно коснулась проблема необычности моих детей. Я с этим живу с 1995 года. И умею лишнее пропускать мимо ушей. Оле спасибо за созданную отдельную тему.
Зыкова Аня: Meri о`кей . предлагаю на этом остановиться.
ltnrf2006: Зыкова Аня пишет: предлагаю на этом остановиться. и я предлагаю...
люся: Это вы к чему написали?
Marvellen: prib0y Таня, вы пытаетесь уличить меня во лжи?Дескать не так все ладно в "Датском королевстве"?В противном случае, я не понимаю какое отношение это сообщение имеет к данной теме.
prib0y: Marvellen Лена, разве это сообщение основание так думать? Совсем не поэтому. А в этой теме именно потому,что прочитав на Рамблере еще раз поняла,как бы не было общество продвинуто и гуманно в общем,всегда найдутся частные случаи,вот такие вопиюще страшные. Мне жутко от того,что то,как мы относимся к нашим детям,как их называем для отдельных лиц не имеет значения,они преследуют и уничтожают,вопреки всему.
люся: Покой нам только снится. Хотя уже и не снится.Даже во сне я в тонусе а тонус во мне
Marvellen: prib0y пишет: Лена, разве это сообщение основание так думать? Ну, если честно, то именно так. Но я тем не менее не принимаю это на свой счет. Во-первых, потому что я не русофоб, а во-вторых, потому что я и сама знаю совершенно вопиющие случаи, просто стараюсь "оставлять их за кадром". Я негатива в Латвии "нахлебалась большой ложкой". И, если сейчас у меня есть возможность вокруг себя и своего ребенка видеть ,слышать и чувствовать много хорошего, то на этом я и сосредотачиваюсь, чего и вам желаю.
prib0y: Marvellen пишет: Но я тем не менее не принимаю это на свой счет Это правильно,так и есть.
prib0y: Nikname А что,вполне правильно,сколько вопросов сразу снимает.
G-NA85: Девочки, почитала я про "даунов" и "даунят" и прочие словоблудие. Просто смешно. А зачем тогда инвалидность оформлять? Ведь наш диагноз идет по стадии "имбицильность" до "дебилов" даже не дотянули. И как вам не икается? Трепетные души не жмет? Может отказаться от денег? Просто не нужно ханжествовать. Я считаю, что стыдится этих слов нечего, а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь. А вы?
клименко: G-NA85 пишет: Девочки, почитала я про "даунов" и "даунят" и прочие словоблудие. Просто смешно. А зачем тогда инвалидность оформлять? Ведь наш диагноз идет по стадии "имбецильность" до "дебилов" даже не дотянули. И как вам не икается? Может отказаться от денег? Просто не нужно ханжествовать. Я считаю, что стыдится этих слов нечего, а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь. А вы?
ltnrf2006: G-NA85 спасибо, Таня. Ты практически донесла мою мысль. Вчера больная вся писать не стала. Еще от себя добавлю, что вряд ли люди не в теме станут употреблять термины типа "люди с триссомией 21 хромосомы". Даже если не хотят вас обидеть. G-NA85 пишет: а массам нужно объяснять, что все впорядке и популяризировать наш диагноз, что я успешно претворяю в жизнь Диагноз есть. Никто специально детей не обзывает и обидеть не хочет. Навеняка каждого зовут просто по имени. Мне за все время попалось всего пара человек, которым мне хотелось сделать замечание, но видимо мой взгляд был красноречив - не пришлось. И было это когда Линочка только родилась. Сейчас мне ПО БАРАБАНУ. Если человек не в курсе, говорю просто у девочки синдром. Если в курсе, то и говорить нечего. Общество не так агрессивно на самом деле, как мы пытаемся себя защитить от него.
ltnrf2006: Nikname пишет: Это "популяризация"? Да, Наташ, именно это. Никто проблем не отметает. Тут к терминам в теме привязка. А популяризация, это то что ты делаешь - таскаешь с собой, рассказываешь о проблемах. Разве у кого их нет? Я то же объясняю что Nikname пишет: при всех проблемах он свершенно неопасен для окружающих но это уже не к теме терминов
люся: У каждого своё восприятие . Все мы разные . Но есть этика и людям с болезнью(пусть у наших и не болезнь) постоянно напоминать об их несчастье даже в ласковой форме, просто недопустимо(даже если у них вбит диагноз в "личное дело") и я бы даже сказала жестоко. И вообще непонятно для чего???
OlgaLD: По-моему, тема зашла в тупик, потому что каждый обсуждает разные направления. Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Нужно ли нести в МАССЫ позитивное восприятие синдрома Дауна? И почему-то на таких вопросах, которые не должны никого сильно уж ранить лично и в самое сердце, многие стали выражаться все более и более категорично и "лезть в бутылку", из этого я для себя делаю однозначный вывод, что все равно - не переболело, что ни говори.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: И почему-то на таких вопросах, которые не должны никого сильно уж ранить лично и в самое сердце, многие стали выражаться все более и более категорично и "лезть в бутылку", из этого я для себя делаю однозначный вывод, что все равно - не переболело, что ни говори. +++1
клименко: Nikname пишет: зачем ханжествовать, если это не так? Зачем же за меня делать выводы???? Проблемы связанные с синдромом-это одно, а отношения к терминологии, к самому факту наличие синдрома-это другая тема. Мне несоизмеримо чаще чем остальным родителям приходится бывать с детьми в публичных местах.и по детям ведь не видно что они приёмные (ведь этот момент имелся в виду?), а синдром видно. Но я СРВЕРШЕННО не стесняюсь своих детей.Они у меня лучшие!!!! А проблем из-за наличия синдрома .конечно хватает.И родители кровные съыграли не последнюю роль.Во-первых, испугавшись диагноза, оставили их и дети многое потеряли в развитии.Вдобавок у одной оба родителя конченные наркоманы, а у другой развился такой аутизм,что в Китае врачи даже за очень большие деньги не беруться лечить,не говоря уже об наших.И большое "спасибо" за это её родителям-медикам, которые "Не захотели иметь Дауна" (не мои слова). Но ребёнок то никуда не делся. И как её не назови, как бы она не развивалась-она тоже ЧЕЛОВЕК! И,прежде всего, относится к ней и к остальным детям надо по человечески. Оскорблять и унижать я ни кому не позволю, но ни их диагноза,ни их симих не стесняюсь.
ltnrf2006: OlgaLD пишет: Нужно ли нести в МАССЫ позитивное восприятие синдрома Дауна? скорее это. так изменить всеобщую терминологию на более "милую" нам не получится. Ведь как ни назови - всем ясно что имеется ввиду. (как Наташа писала, хоть алмазом назови). Кстати то же будет обижать, если это слово понесет определенную смысловую нагрузку. OlgaLD пишет: Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Оль, какое? И Главное ЗАЧЕМ?
turist: Мне спор кажется беспредметным. Все зависит от интонации и от смысла. Можно и "хромосомно обогащен" сказать с такой издевкой, что любого покоробит. А если назовут дауном, не вкладывая отрицательных эмоций, мне ровно. Ведь это правда.
OlgaLD: ltnrf2006 пишет: Оль, какое? И Главное ЗАЧЕМ? Оленька! Просто по сотому кругу уже разговор идет. Началось с того, что девочек задело слово "даун", произнесенное (написанное) новичком Оксаной явно turist пишет: не вкладывая отрицательных эмоций А именно: "У меня ребенок с ЗПР, но не даун, помогите найти координаты Ромены Теодоровны". Поступило несколько резких ответов, см. самое начало темы + ответ Наташи Nikname, потерявшийся, "как мило, пишите исчо" (как-то так). Поэтому началось с обсуждения слова "даун" - можно ли его говорить вообще и на форуме в частности. Потом также подключили слово "дауненок", т.к. некоторые считали, что "Дауненок" можно (так называются темы и разделы), а "даун" нельзя. Либо что НАМ можно своих детей так называть, а чужим - ни-ни. Из этого и выросла вся дискуссия. OlgaLD пишет: Нужно ли на НАШЕМ форуме употреблять конкретное слово? Это я возвращаюсь, так сказать, к истокам, в этом сообщении нет ничего нового.
ltnrf2006: OlgaLD Да нет, Оленька, я не к тому.. я все прочитала вчера специально. просто на форуме не нашла такого что бы сами родители говорили друг другу "даун" А с пришлых - ну что с них взять. В правила можно внести, что эти слова могут привести к негативной реакции со стороны родителей. OlgaLD пишет: так называются темы и разделы я уже так привыкла к темам и разделам, что не представляю другого названия
клименко: А как быть с названием форума
полная версия страницы