Форум » Дауненок и Общество » Ребенок с СД в обществе-8 » Ответить
Ребенок с СД в обществе-8
Лиза: Продолжение темы.
рамирези: UKA_P пишет: У меня сестра невролог говорит,что Дауны подразделяются на 2 типа,Дауны по фенотипу(это чисто внешние признаки)и Дауны по кариотипу(это когда уже умственные нарушения и другие заболевания) может это чисто внешне у сыночка вашего брата? Упасть не встать, убиться лопатой назвается нам было заявлено так же. Фенотипически мой ребенок не слишком похож. Только разрез глаз и поперечная складка. Мне когда заявили такое, я просто дар речи потеряла.
UKA_P: рамирези пишет: Только разрез глаз и поперечная складка. А этого чего мало? У нас по сути тоже самое. Но мне кажется, что видно из-за горизонта Да нет, Вы почитайте внимательно. 2 типа: фенотип и кариотип Врч хоть бы мед. справочник открыла если в институте все лекции пропустила, что такое кариотип и фенотип
OlgaLD: На самом деле никакой это не бред. Здесь изложено таким "бредовым" способом (но, заметьте, это не сама невролог пишет, а ее сестра), но факт остается фактом: есть люди, внешне похожие на людей с синдромом (и о таких на форуме, кстати, есть позитивные истории, вплоть до того, что работает главврачом) - а синдрома нет. И нет сопутствующей задержки развития. Феноти́п — (от греческого слова phainotip — являю, обнаруживаю) совокупность характеристик, присущих индивиду на определённой стадии развития. Кариотип - набор хромосом. Всех наших детей отправили на анализ на КАРИОтип на основании ФЕНОтипа, т.е. специфической внешности.
светик22: OlgaLD Спасибо за ссылочку, приятно было читать! Очень понравились фото деток
OlgaLD: светик22 ага!
UKA_P: Феноти́п — (от греческого слова phainotip — являю, обнаруживаю) совокупность характеристик, присущих индивиду на определённой стадии развития. Кариотип - набор хромосом. Оль, мне то ты чего рассказываешь, в отличие от невролога и ее сестры я это знаю OlgaLD пишет: Всех наших детей отправили на анализ на КАРИОтип на основании ФЕНОтипа, т.е. специфической внешности. Так и я о том же. Но она же говорит, что есть два типа: фенотип и кариотип. Это как?
OlgaLD: UKA_P Повторюсь: это говорит не врач. невролог, а ее сестра, возможно, что она и вообще без образования. До рождения у меня ребенка с СД я вообще таких слов-то не знала, как кариотип и фенотип. Да, формулировка корявая, а по сути она права в том, что бывает просто фенотип, а бывает кариотип (и фенотип в одном флаконе), вот тебе и "два типа". Вообще я это ставила не в тему "как доверять врачам", чтоб выискивать негатив. Это обсуждение привлекло мое внимание как позитивное по отношению к нашим детям.
UKA_P: OlgaLD пишет: бывает просто фенотип, а бывает кариотип (и фенотип в одном флаконе), вот тебе и "два типа". Аааа. OlgaLD пишет: Вообще я это ставила не в тему "как доверять врачам", чтоб выискивать негатив. Это обсуждение привлекло мое внимание как позитивное по отношению к нашим детям. Оль, ну чего ты обижаешься, ну прости, я не хотела тебя обижать. Просто это так бросилось в глаза, что стало смешно, вот и все. Какой негатив, один позитив. Просто смешно когда люди слышали звон и не знают где он и не стесняются выносить это в массы
OlgaLD: UKA_P Я вовсе не обижаюсь, просто тоже хотела позитив
UKA_P: OlgaLD пишет: Я вовсе не обижаюсь, просто тоже хотела позитив Прости, дорогая, прости. Очень хорошая ссылка, ты молодец, черт попутал, почему то стало смешно, просто смешно и все
OlgaLD: UKA_P
Elena: OlgaLD , спасибо, очень приятно читать доброжелательное обсуждение темы и советы. Особенно понравились комментарии Юлки и Виктории. Ещё понравилось отношение автора темы к своим родственникам, такое горячее желание помочь! А автор "много чёрточек", к сожалению, не поставила ссылку на сайты и блог фотографа Конни Венк. У неё их несколько, может, на форуме, они есть, я добавлю ещё. http://www.connywenk.com http://connywenk.com/blog/downsyndrome-1/index.html http://www.kidswithalittleextra.blogspot.com Просто шикарный фотоальбом http://www.connywenk.com/down-syndrome/the-girl-with-the-freckles/
OlgaLD: Elena Да, много раз на форуме всплывало это имя и ссылки, ну ничего, лишним не будет
cgulnara: привет всем! давненько не заходила на форум. Только выписались из больницы. Лежали с бронхитом. Сразу полезла на сайт чтобы успокоится. Выписывалась с плохим настроением. В больнице у мед работника тоже ребенок с СД. 26 лет. Я у нее спросила "и как?"а она ответила "никак, дурочок!" , что ни кому мой ребенок не будет нужен, только себе. На вид если чесно измученная. сказала что прошла через все. У ее ребенка порок сердца. Мы с ней долго общались и ничего хорошего и утишительного она мне так и не сказала. Они с мужем повязанные. 3 раза умирал, вытаскивали его. говорила , что очень его жалко и лучше бы он умер, когда был маленький. Я ей сказала, что времена теперь не те. И нужно развивать только ребенка. Сейчас много литературы, хотя она сказала , что занималась и ничего хорошего в этом нет. А то что в интернете пишут это ерунда,что некоторые из людей с СД могут создать семью или самостоятельно жить и работать. Девчонки поддержите, ведь она же не права и все будет хорошо?
светик22: cgulnara пишет: Сейчас много литературы, хотя она сказала , что занималась и ничего хорошего в этом нет. Может ей не хватало знаний, поддержки, да и желания заниматься с ребёнком. Раз она так говорит о сыне...cgulnara пишет: "никак, дурочок!" Видимо поставила крест на сыне уже много лет назад...ИМХО
cgulnara: поддержки точно не хватало. Говорит на работе косо смотрели.( хотя медики все). На улице пальцем показывают. Выводит на улицу только сама, говорит что обижают. Родителям тоже не доверяет. Говорит накормят еще чем нибудь. Потому что хоть они и смотрели за ним какое то время все равно предлагали сдать в какой то интернат
Elena: Неизвестно, какие проблемы со здоровьем были у того парня. Может, тироксин вовремя не пил, что задержало развитие. Вы же знаете, что есть и противоположный опыт у семей со взрослыми детьми с СД. Они учатся, работают. Моя родственница знает двоих молодых людей с СД, которые работают. Парень в регистратуре в поликлинике, а девушка из их подъезда - на мебельной фабрике, получает зарплату, стала хорошо одеваться, сама ездит на работу. Люди на парня в регистратуре не нарадуются - вежливый, приветливый и жизнерадостный.
мама Валеры: 26 лет назад были свои понятия о СД и многие не занимались ими. Те кто занимался достигли разных успехов (пример Маша Нефедова) Основное развитие ребенка идет до 5-7 лет,тоесть чему в это время мы его научим, то и сможем развивать дальше, а если не учить (пример дети "маугли" воспитанные животными). К сожалению у всех наших детей разный потенциал развития, но чем мы больше сможем в них вложить тем лучше они разовьются. Папа Валеры.
IrinaF: cgulnara КОНЕЧНО ЖЕ все и у всех по-разному. Нельзя всех грести под одну гребенку. Говорят же: диапазон развития наших детей ОГРОМЕН. Кто-то мычит, а кто-то как Пабло Пинеда (пардон если в имени ошиблась) университеты оканчивает. Все зависит от индивидуальных способностей И конечно же занятий.
Meri: cgulnara , многое зависит от самого человека, его душевного строя. Я знаю достаточно много семей, где есть взрослые люди с сд (за 40). У всех по-разному складывается, но не сказала бы, что настоящая жизнь прямо вся такая мрачная из-за синдрома. Не проецируйте на себя чужую несчастливую жизнь. Ваша будет такой, какую вы сами сделаете.
OlgaLD: cgulnara У каждого своя жизнь, вот мне в больнице рассказали, лежала мама с девочкой с психическим отклонением. Девочка бегает, кидает предметы, толкает людей, свое поведение не контролирует Мама ухоженная и на поверхности спокойная, доктор наук, за девочкой следит хорошо, ласково с ней старается управляться. Девочки верно говорят: Мы не знаем, какие еще проблемы у этого 26-летнего мальчика. Я просто хочу сказать, что некоторым людям только кажется, что они "прошли через всё", как вы с ее слов написали. Очень многое зависит от настроя.
alisochka: cgulnara пишет: хотя медики все) как раз медики очень скептически относятся к сд как сказала мне моя гинеколог(зав роддомом) именно медики от деток с сд и отказываются, стереотипы старые
OlaOl: cgulnara Я уже где то писала....когда ходили к профессору кардиологии ей лет 60,она мне сразу сказала чтоб я не слушала о том как было раньше.Сейчас говорит нужно всю литературу про СД переписывать с чистого листа.Она прямо заявила что современные дети с СД рядом не стоят с тем что было.....
natik_itium: OlaOl пишет: Сейчас говорит нужно всю литературу про СД переписывать с чистого листа.Она прямо заявила что современные дети с СД рядом не стоят с тем что было..... Мне на последнем курсе зав.отделением соц.реабилитации (или как-то так) то же самое сказала!!! Она тоже не поверила, что у Насти СД! Во всяком случае - внешне не похожа, сказала!
OlgaLD: Я уже писала, повторюсь: мне кардиолог сказала, через нее много наших деток за ее время прошли: она сказала, что раньше такие дети рождались намного реже и были намного более "тяжелыми" и в плане пороков сердца, и в плане перспектив развития. Сейчас таких детей больше и они "легче" в этих смыслах. Я ей поверила, мне тоже так кажется по моим наблюдениям.
cgulnara: спасибо девчоночки! Знала что вы можете успокоить.
OlaOl: OlgaLD пишет: дети рождались намного реже и были намного более "тяжелыми" Да и нам еще сказала кардиолог,что все были без исключения с ВПС,и когда их оперировали мышцы от ниток разваливались врачи не знали что делать,сшить не возможно было, а сейчас мышцы стали эластичней да и детей без ВПС стало много
Рыбка: Доброго времени суток, всем.Меня зовут Виктория, и мне нужна Ваша помощь.Я бы хотела написать научную конференцию на тему "Солнечные дети- лучики солнца" чтоб рассказать всем , поднять эту тему . Что думаете,?
OlgaLD: Рыбка ВЫ, наверное, допустили ошибку - "написать конференцию"
Рыбка: Точнее написать работу , на науч. конференцию
alisochka: Рыбка что за конференция?какая тема конференции? очень хорошая идея, я тоже писала работу на тему сд
OlgaLD: Рыбка Мы хорошо относимся к этому, какой у вас предмет?
олька: так хреново.... правда чувствую себя паршиво....., я же мать, а поступила как сволочь последняя! гуляли мы сегодня на улице и встретили давних знакомых с площадки, давненько мы с ними не виделись, разница между детьми 3 мес, а Маша говорит все, такая самостоятельная,а моя стоит- молчит, ко мне прижалась и только пальцем на все показывает! так обидно....., столько сил, времени, а ребенок не такой как все!!! пришли домой разревелась......, на ребенке сорвалась.......Зачем? Сонька то не виновата! смотрю на нее и понимаю, что у нас все по-другому, а я гоню, требую от нее как от нормы,учу, учу и вроде сдвиги то есть,но, но...... вот сегодня почему-то сорвалась!ребенок ревет, я реву,. все настроение испортила и себе и ей! Прошло 2 года , а я никак не отучусь сравнивать своего ребенка и чужих!!!
ltnrf2006: олька пишет: Прошло 2 года , а я никак не отучусь сравнивать своего ребенка и чужих!!! пройдет. на все время. не корите себя. Соня порадует вас своими достижениями. им обычным легко. а ей то же с боем. берегите ее спокойствие и довеие.
bez dna: олька пишет: моя стоит- молчит, ко мне прижалась и только пальцем на все показывае а моя представьте себе не стоит толком в два года! Желаю Вам душевного ранвовесия!
олька: bez dna слушайте, вы в контакте есть в группе Другой? девочка мне ваша знакома?
Катерина Кетова: олька Не переживайте так. Есть и нормальные дети, которые очень сильно отстают. Примеров миллион. У приятельницы внук на четыре месяца младше Егора, но разница небольшая. Мать с ребенком не занимается, он не говорит, не может сам есть. У другой знакомой ребенку больше 3 лет, он только начал говорить отдельные слова. До сих пор не проситься на горшок. А наши детки все-таки особенные. И не стоит стесняться собственного ребенка. Все у вас будет хорошо. Посмотрите на свою дочурку: да она же прелесть какая хорошенькая.
Ксюша: олька а мой старшенький заговорил только в 2.5 года....как мы только не бились,чего только не делали...и СД у него нет...но как то взяла себя в руки для того,чтобы не сравнивать его с другими детками...и ничего,наступил его момент и его прорвало!причем не отдельными словами,а сразу предложениями....потом уже уставали от болтовни Не падайте духом!!!!!
turist: олька Маш, ну Соне ведь еще и двух нет. Мы в сад в два пришли, были кроме нас молчащие детки . Сейчас, конечно, все уже заговорили, Варя хуже всех, но хотя бы начинает... Знаешь, я еще до таких встреч и нервов себя настраиваю, что все равно другая, все равно есть и будет отставание. Что я только могу его уменьшить, а обойтись без него не выйдет.
Chestnut: олька пишет: я никак не отучусь сравнивать своего ребенка и чужих!!! Маша, все мамы сравнивают своих деток (не только с СД , но и без него) с чужими, ну есть у нас такая черта. Поверьте, что первые слова Сонечки порадуют вас куда больше успехов чужой девочки!!! На сколько я поняла, Соне нет еще и 2-х лет? Моим девченкам тоже, мы, значит, ровесники. Мои солнышки тоже еще не говорят, пытаются что-то подражать и выдавить из себя, но не говорят. Сынок (без СД) начал говорить в 2,5 года, но сперва на тарабарском языке и только я его могла понять. Свекровь говорила, что муж начал говорить только после 3-х лет, но сразу заговорил предложениями. Все дети разные. Конечно, наши будут отставать от обычных деток, но прийдет время и они догонят их. И это будет счастье для нас! А пока - не отчаивайтесь. Берегите себя и дочурку!!! Она себя еще проявит!!! олька А где можно увидеть вашу Сонечку? Я вашу аватарку не вижу.
полная версия страницы