Форум » Дауненок и Общество » Хорошие высказывания о наших детях. » Ответить
Хорошие высказывания о наших детях.
Лилия: Наверное большинству из нас в родомах на уши слили такую кучу гадостей, что выбраться из нее было очень тяжело. Меня, например, затуркали до той степени, что до меня только дома дошло, что у меня с диагнозом СД была одноклассница, они, правда не афишировали диагноз особо. Сейчас у нее высшее образование, она преподает в нескольких ВУЗах. Очень хороший человек с прекрасными жизненными ценностями, не замужем. Хотелось бы начать эту тему, чтоб убедиться в том, что не все поголовно считают наших детей не совсем удавшимися. Может это поможет тем, кто только попал в эту ситуацию и не успел услышать ничего хорошего. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- "Ну, в Гарвард он, конечно, не поступит, но если вы будете с ним с детства заниматься, то нормальное образование у него будет. Это обычные, очень хорошие люди. " Один из врачей института Амосова. "Кто вам сказал, что они не такие? Да такие же! И в обычных школах учатся, и в институты поступают!" Создатель нетрадиционного центра здоровья. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Ответов - 171, стр:
1 2 3 4 5 All
Ксю: Лилия Боюсь, сейчас начнуться споры типа: "а ты уверена, что у нее был СД?", быть такого не могет и прочее. А мне больше интересно пообщаться с твоей одноклассницей и её мамой (если они захотят, конечно)...
Лилия: О том, что у нее СД нам сказала учительница классе в 5-ом. Сказала, что от таких детей обычно отказываются, что у них что-то там с руками (я не помню досконально, что именно она говорила), мы все очень удивились, что можно отказаться от такой девочки, как наша Ксюша, (да и вобще от детей), решили, что ее родители молодцы, и побежали смотреть что же там у нее с руками. Когда я с ней созвонилась после роддома и сказала, что у нас вот такая вот проблемма, она на минуту прервавшись на разговор с мамой, ответила, что у них подобной ситуации в семье не было, но они готовы помочь всем, чем могут (мама педагог). Естественно мы встретились, да и вобще сейчас общаемся достаточно часто. Знаю, что родители отца от общения с ней отказались сразу при рождении, так и не общались (родители в разводе после ее поступления в институт). "а ты уверена, что у нее был СД?" Думаю, что ни один родитель, столкнувшийся с СД, НЕ определить его не сможет. Безусловно я рассмотрела ее при встречах вдоль и поперек, уже зная, что же там с руками :-)) и остальными внешними признаками СД. Да еще и речь не особо четкая. Вобще она другая. В движениях, в общении, в отношении ко многим вещам. Проще, наивнее и неуклюжее, что-ли (за это ее мальчишки в школе, конечно, дразнили; но при этом дружно списывали уроки.) Есть, 100%. Мозаичная ли форма не знаю, но и спрашивать не буду. Мне хватает того, что я вижу.
Meri: Веришь-не веришь, а все равно душу греет такое читать. Какой именно институт она закончила? И вообще хотелось бы побольше подробностей.
Лилия: Какой именно институт она закончила? Исторический факультет Киевского университета.
Светлана: Немного хороших высказываний о наших детях:«Да, девочка замечательная, мама красавица. DВ прошлом году я сделала для себя открытие - в первый раз пообщалась с человеком с СД. До сих пор хожу под впечатлением! » «чудо как хороши - и мама, и дочка!:) » это про Ксюшу и её Машу «Какой у Вас малыш чудесный!» это про нашего Святика. И вообще мы пока вызываем только положительные эмоции у окружающих. в садик еще не ходили, так что не знаем на что можем расчитывать там
Ирени: У моего Игоря нянек сейчас больше, чем было у здоровой Ленки. Причем все няньки наш диагноз знают и не обращают на него внимания. Ребенка с рук не спускают, всего зацеловали. Верите, нет, но у меня от такого обращения глыбы льда на душе немного тают.
Fruuu: Мы на этой неделе были на приеме у психоневролога в поликлинике. Врач сказала, что Мариша ее очаровала Хотя представления у нее о даунятах были еще те. Она у меня спрашивала в каком объеме ребенок понимает обращенную речь. Я озадачилась и ответила, что в полном, врач удивленно посмотрела на меня и спросила: "Что, если вы попросите принести ее какую-то вещь или игрушку, она пойдет возьмет и принесет?" Мой положительный ответ привел ее в полный восторг. А про цвета она даже предположить не могла, что мы их можем знать. В итоге нам вынесли вердикт "Очень перспективной девочки" (т-т-т)
Светлана: Fruuu Полностью согласна с вашим врачем Ирени У Святика тоже больше поклонников, чем у Милы Что-то есть все же очень притягательное в наших детях
Линара: Fruuu Здорово. Молодец, Мариша. А когда она у тебя цвета начала различать? Нам в реабилитационном центре, сказали, что сейчас одна из самых важных задач, это научить Никиту различать цвета. У нас с этим пока вообще глухо. Не хочет он. Да и вообще мальчик с характером, очень трудно его заинтересовать чем-то надолго.
Ассоль: У нас в поликлинике тоже к Илюшке очень хорошо относятся. Пытаются "проверять" его вопросом "где мама?". И "радостно" удивляются, когда узнают, что он не только знает, где мама, но и где у кого ушки, носик, глазки и прочие "причиндалы", а в последнее время еще на себя научился показывать . Линара, у нас тоже с цветами туго. Я начала с Илюшкой учить 2 цвета: синий и желтый, по "Маленьким ступенькам". Уже месяца 3 учим, я никак не могу понять различает он их или нет. Во-первых, моего сына тоже надолго не хватает, а во-вторых, он торопится всегда, и когда перед ним ставишь 2 стаканчика и просишь взять синий, он хватает сразу оба
Fruuu: Девочки, я уже толком не помню, когда Мариша начала различать цвета. Мы начинали с красного цвета. Потом добавляли желтый. И только после этого синий и зеленый. Так нам говорили делать и в дса и в монтессори-центре. Сперва мы осваивали сортировку по цветам (из двух), не акцентируя внимания, что это красный. а это желтый. Просто вот такие сюда, а вот такие - туда. А потом уже привязывали цвет. Довольно долго у нас была ситуация, что если мы повторяем довольно регулярно цвета, то ребенок показывает их правильно, а если долго к этому не возвращаемся, то начинает путать. Но постепенно это ушло и вроде (т-т-т) последнее время Мариша цвета не путает. Еще хорошо учить цвета играя с мозаикой. При этом тренируется и мелкая моторика. Можно кормить животный мозаиками разных цветов, или делать дорожки из разных цветов.
nbajenov: Ya horoshie viskazivania v Sonechkin adres slishy ezhednevno. Mne povezlo, nikogda ne slishala nichego plohogo ot vrachei, neznakomih, blizkih. Tol'ko polozhitel'noe. V detskom sady ona y nas zvezda, ee vse znau, dazhe vospitateli i deti iz starshih grypp. Eto konechno blagodarya ee haraktery, mi so vsemi zdorovaemsya, proshaemsya kogda prihodim-yhodim, vsegda v horoshem nastroenii. A kogda bili malen'kie, nas lydi v magazine prosto ostanavlivali, chtobi posmotret' na nee. Inogda proidyt mimo, vernytsya, izvinyat'sya chto bespokoyat i hoteli bi na nee poblizhe posmotret', vsegda govorili chto ona kak kykla. A odin raz bili v dorogom magazine, glazeli, lydei nemnogo bilo, i tochno takzhe podoshla ko mne ochen' priyatnaya zhenshina s devochkoi let 8. Sprosila mozhno li ei poderzhat' ee i pocelovat'. Vobshem viskazivanii plohih ya eshe ne slishala i nadeus' chto nikogda ne yslishy. Natasha
Светлана: Хочу привести несколько высказываний с другого форума про людей с СД, высказывания мам не даунят.«а я знала,что с Дауном синдромом люди,они хорошие и чистые как дети,мне бабушка всегда это говорила.На востоке это вообще считаются Божьи люди.И их никто не смеет обижать.Обидишь- значит Аллаха обидел. » «Но то, что детки с синдромом Дауна тоже бывают разные и вовсе не обязательно живут очень мало - прочитала только благодаря этому форуму. » «Я каюсь, всегда сочувстовала деткам с СД, жалела, но прочитала книгу Ромены Августовой "Говори, ты это можешь, и перевернула всё моё представление о них. Да замечательные они и очень смышленные. » «по себе сужу... ТОГДА я могла бы... я бы может быть потом с ума сошла... может быть вообще не знаю что бы с собой сделала Но мучаться бы ребена не пустила в этот мир.... такой у меня был настрой - я помню!!!!!! А вот после того, как стала мамой... КОНЕЧНО БЫ РОДИЛА!!!!!!!! Даже вопросов никаких нет и быть не может!!!!! Характеристика деток СД: - солнечные дети (здесь уже озвучено) - медленные дети... т.е. ВСЁ они осваивают чуть медленннее... Светлые, светлые они люди Это просто другая порода людей - людей, не знающих ВООБЩЕ злобы, ненависти, зависти... Это же АНГЕЛЫ среди нас!!!!! Может быть эта мутация (прошу прощения за неприятное слово, но это так) человеческого рода приготовленная заранее, до того времени, когда можно будет жить не заботясь о пропитании - жить светло, радостно, мирно, счастливо... Посмотрите - в пользу этой теории говорит и все увеличиваюзаяся продолжительность жизни людей СД!!!! Раньше им просто места в мире малоо было... сейчас - человечество немного в понятие входит продолжительность жизни растет.... А потом - ну кто знает » "А ещё их называют- дети солнца, большие дети, взрослые люди с детской душой. У нас в храме была одна пожилая женщина лет 65 с сыном где-то 35-40.Они ходили как часы,всё посещали.и так этот сын молился! а потом довольно долго их не видела(может месяца два...) и попала на отпевание,смотрю-родня такая стоит вся не бедная и так сильно плачет кто-то,а это отпевали ту женщину и плакал сын...После того с месяц или чуть больше, я его видела в Храме одного на службах,а потом он исчез.Я очень жалею,что не познакомилась с ними раньше.Куда он делся?возможно сдали его в дом-интернат. А ведь совершенно о адекватный был человек.Свечки ставил,покупал сам и нищим всегда подавал. » Это все тоже отношение ОБЩЕСТВА к нашим детям! И говорит это о том, что большинство людей, когда узнают о реальных людях с Сд, о нашей жизни - меняют свои представления о Даунах и отношение общества к нам напрямую зависит от нас. (Государство в расчет не беру)
Svetik-Anna: Девочки посмотрите что мне прислали: Erma Bombeck Особая мама ...В этом году 100 000 женщин станут матерями детей-инвалидов. Думали ли вы когда-нибудь - по каким критериям будут выбраны эти матери? Я представляю себе Бога, как он парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни": "Науманн, Лиза: Сын, Ангел-Хранитель: Маттеас. Ферстер, Уте: Дочь, Ангел-Хранитель: Сицилик. Больманн, Карола: Близнецы, Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык к проклятиям". Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида". Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о Господин? Она же так счастлива!" "Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!" "Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел. "Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справится. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять жить в ее мире, а это будет не легко." "Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!" Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма." Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?" Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг- как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!" "И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел. Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"
Светлана: Svetik-Anna Очень хорошая притча. Татьяна её уже писала в прошлом году. Но думаю, в этом разделе она очень уместна.
Оксана и Тоша: Вначале этого месяца в компании своих друзей сообщила о нашем диагнозе, и, как мне показалось, все как-то больше потянулись к Тошке, до этого объявления он находился со мной (мы сидели в кафе), а потом его с рук не спустили до конца вечера. У моего одноклассника (он жил в соседнем подъезде) старшая сестра с СД, теперь я только точно это поняла по нашим признакам, а раньше просто все знали, что с ней что-то не так. Ей примерно лет 45, и она вполне адаптирована. Училась она в спецшколе, а по окончании все время работает уборщицей в больнице, несколько лет была замужем, жила у мужа, а потом как-то встретила мою маму и рассказала, что с мужем развелась и вернулась к родителям. Так что, вполне адаптированный человк, что радует. И еще, очень волнующая меня , непроясненная история. Полтора года назад я переехала на новое место жительства, а до этого жила в другом районе. Так вот в моем старом доме, одна девушка вышла замуж за молодого человека, сначала жила у него с его родителями, а потом они переехали в ее коммуналку. Я видела его мельком только один раз, и у меня создалось впечатление, что у него СД, много признаков налицо, и после, общаясь со своей знакомой, она тоже это заметила, хотя Тоши у меня тогда еще не было. Так вот у них родилась замечательная девочка, конечно, все можно предположить, но факт есть факт. Там сейчас живет моя сестра, и я неоднократно требую от нее, чтобы она повнимательнее его рассмотрела. И вот только вчера она первый раз их встретила, шли навстречу, везли дочу на велосипедике, но ей было неудобно на него посмотреть, а так мельком она заметила лишь эдентичную нашим форму головы и шеи. Очень-очень хочу это прояснить. Эта девушка очень крутого нрава, интеллектом не блещет и мужу ее постоянно достается по полной программе и дома и на улице (со слов местных сплетников). Бедненький наш собрат! А еще, девочки, когда я искала наш сайт в интернете (нашла, кстати с помощью ссылки женщины, живущей в Америке, ее адрес есть у нас на сайте), то наткнулась на вопрос одной влюбленной девушки, которая пишет, что влюблена и встречается с парнем с явными внешними признаками СД, но абсолютно интеллектуальным человеком, так вот она боится у него об этом спросить и обратилась к интернету с вопросом, здоровы ли будут их дети, если его диагноз подтвердится? К сожалению, не знаю, где я это находила. Вот пожалуй и все. Надеюсь, к истории № 2 мы еще вернемся.
@len@: Оксана и Тоша пишет: Надеюсь, к истории № 2 мы еще вернемся. Надеюсь тоже. Да вообще, побольше насобираем таких историй, будет здорово!!!!
Светлана: Оксана и Тоша пишет: К сожалению, не знаю, где я это находила. Я читала. Этой девушке ответили, что внешние фенотипические признаки еще ничего не значат. Наличие синдрома можно определить только по анализу крови. И так как парень давольно умный, то ей вообще не о чем переживать. Люди с Сд не имеют настолько развитого интелекта.
айя: Оксана и Тоша Я когда училась еще в школе,со мной в школе учился мальчик,немного отличался от всех,тем что был очень тихий и добрый,у него было плохое зрение,все его очкариком звали,но если бы кто то знал,что у него синдром дауна,то не знаю какая бы была реакция ребят.И я поняла это только тогда,когда родился мой сынок,что у этого парня СД.Теперь он уже разумеется взрослый,он закончил какое то училище,незнаю какое именно.Он женат на миловидной женщине,детей нет,так как он бесплоден.Но они очень счастливы.Живут вместе они уже давно,и он самый обыкновенный человек,очень самостоятельный.Еще один мужчина с СД живет в Риге,он пастырь церкви.У него тоже жена.Он закончил библейский институт и к нему люди тянутся,как к магниту.Он всех может утешить,всем помочь,кому советом,кому делом.Еще одна женщина с СД работает медсестрой в больнице,она закончила медучилище,правда она не замужем,но живет самостоятельно.Так что как видите все они адаптированы и живут хорошо.Это те которых я знаю,хотя раньше и не думала,что у них СД.
айя: Оксана и Тоша Да еще,мой муж учился с таким мальчиком,и не только учился,но и дружил с ним.На уроках у него все списывали задания,знали,что у него всегда все правильно.Он хорошо учился и учился в простой школе.Потом он поступил тоже в какое то училище.Мой старший сын,когда лежал в РЦ на реабилитации после операций,так там тоже дружил с мальчиком с СД,так он говорил,что мальчик очень добрый и хороший,а еще и сообразительный очень.Так как он много читал всегда.И с ним всега было моему сыну с ним интересно разговаривать.А в шахматы вообще мой сын его выиграть не мог.
Оксана и Тоша: Знать бы на 100%, что у них СД и жизнь бы медом показалась!
Лена В.: Девочки, насчет сообразительности. Вчера в школе мой сын потерял ключ от квартиры. Растроился, конечно, по полной программе. А потом пошел прямо к директору и заявил ему о своей беде. Теперь цитирую слова сына " ... директор мне говорит- Не переживай так, Рома, я всем уборщицам сообщу, если найдут ключ, мы тебе его передадим. Я в свое время тоже терял, но не ключи, я власть потерял " (интересно, какую он власть потерял, если я еще училась в школе, он уже был директором, правда молоденьким еще). Ну так вот, ключа нет, как идти домой? И он пошел к своей первой учительнице домой и попросил, чтобы она позвонила к нам домой, узнать есть ли кто дома. Ну и как? Не откажешь в сообразительности?
джули: Лена В. ! Ваш Рома просто молодец! Я читала уже про вас, восторгаюсь! Мы в больнице тоже познакомились с одной девочкой СД. Она тоже очень сообразительная и хитренькая . Что бы она не выходила в коридор ее мама убирала тапочки на шифоньер. так она вставала на стульчик , на полки и пыталась достать их. А если ее мама отдыхала ,то она , приложив пальцы губам/ чтобы я не сказала/ тихо. на цыпочках уходила играть в коридор. Причем она очень послушная, и у нее очень хорошее чувство ритма, пластика -по словам ее мамы прекрасно танцует. Мне ,к сожалению, не удалось увидеть, т.к. она была после операции. Но услышав музыку она начинала ,хоть и сидя ,но очень- очень пластично двигаться.
Лена В.: Продолжение истории с ключом. Только что позвонил сын и обрадовал меня-ключ нашелся. Видно возымело действие то, что пошел к директору.
Tatjana Spomer: Лена, Умница Ваш Рома! В смелости и сообразительности он лучше других. Я, когда маленькая теряла ключи, ни за что бы не пошла к директору, плакала бы под дверью. Svetik-Anna, а откуда вам прислали мой перевод причи, размещенной год назад у нас на форуме в "Праздниках"? Удивительно, гуляет себе прича по инету, а кто перевод делал выкинули, и сноску, обязательную при переводе, на оригинальный текст из немецкого инета, тоже убрали. http://www.46plus.de/leben/ge02.htm Светлана, ты можешь разместить эту притчу где.нибудь на первой странице, иначе она будет появлятся снова и снова на форуме. Айя, а я вот только раза два в инете видела семейные пары людей с СД. Иногда все умственно отсталые люди автоматически записываются в СД. Хочется верить, но ....
Оксана и Тоша: Леночка, спасибо за вашего Рому, очередной раз меня порадовали. Татьян, глядя на Рому, в это легко поверить. Т-Т-Т
Лиза: Лен, я бы даже сказала не только сообразительный, а ещё и смелый какой! Как Таня правильно сказала, не каждый бы ребенок пошел...я б тоже и не додумалась и не хватило бы смелости до такого шага! Умничка Ромочка!
Лена В.: Девочки, спасибо вам за добрые слова. Я бы сама, никогда в жизни так не додумалась. Ходила бы вокруг школы до ночи и плакала бы. А он додумался еще и к учительнице зайти.
айя: Лена В. Мальчик ваш молодец!Умница.И кто это сказал,что они не сообразительные?Это скорей всего отсталая статистика.Они способные,я уже в этом убедилась.
Joy: айя а пастор тот с какой церкви и как его завут? (можете в приват написать).
Joy: айя, я ответ написала;)
Nikname: Ездили в другой город к родне на свадьбу. Детей нам оставлять не с кем. Поэтому наш особый ребенок 3 месяцев гулял и в ЗАГСЕ, и в ресторане, и на второй день на выезде за город. Свадьба была пышная, с большим бюджетом, разнообразной программой и кучей гостей. Было еще трое ребятишек. Но бесконечных похвал удостоились только мои: ни капризов, ни слез, только позитивное настроение и поведение. Особый восторг вызывал младший. Люди нашли его похожим на отца. Все на полном серьезе спрашивали в чем мой секрет, где берут таких спокойных, хороших, коммуникабельных детей, как их воспитать такими. Молодоженам буквально желали обзавестись своим таким маленьким как у нас. Я, конечно, про себя говорила: "Не дай Бог."
айя: Nikname Ну видите,все у вас налаживается.Прекрасно.
Светлана: Nikname
HopeDS: Решила эту ссылку сюда поставить, в Публикациях уже страниц много http://downsyndrome.narod.ru/alex-gabrielle-pablo.html . Перевод трех статей объединен в одну страницу. Я поискала в сети больше информации о Пабло Пиньеда, единственном пока обладателе диплома из обычного университета. К сожалению на английском ничего кроме переведенного интервью найти не могла, зато набрела на целую фотостраницу о нем http://www.anzenberger.com/en/article/10795.html . Также статья об австралийской девушке - олимпийской чемпионке и обладательнице водительских прав. Больше всего достижений у известных чемпионов с СД в плавании, но мне кажется не потому, что они наиболее хороши в этом виде спорта, а потому, что тренера может более демократичны, но Габриелл преуспевает и в других видах спорта. А в истории от моей землячки Джан мне кажется очень хорошо подмечены черты ребенка с СД - видит людей изнутри, доверчива и открыта, воспринимает окружающий мир легко и счастливо (если растет в любящей семье, пожалуй), и упрямство помогает выбить место под солнцем, хотя досаждает родителям в ходе воспитания. Надеюсь истории вдохновят тех, кто еще не верит в более светлое будущее своих детей. Чудеса возможны!
Светлана: HopeDS Да, Лена с Ибици, рассказывала, что там действительно очень любят детей с СД, впрочем как и всех детей вообще. У них соседка живет с 30-летней дочерью с синдромом Дауна и никто не задевает и не обижает этих людей. Они ведут еще какую-то общественную жизнь. Как Лена выразилась "Очень деловые". Поэтоме не удивляет, что высшее образование первый человек с СД получил именно в Испании.
Ксю: Светлана задумалась об Испании надо поменять Маше кассеты с немецким на испанский..
гость форума: А можно и я расскажу о своих впечатлениях? Недавно в магазине передо мной в кассу стоял мужчина с СД, лет 40-50. Он был с женщиной примерно своего возраста, может, чуть постарше (жена или сестра?). Производил он самое приятное впечатление, очень аккуратно одет. Когда я расплачивалась с кассиром, он укладывал свои продукты в сумку. У меня упала на пол монета и укатилась ближе к нему. Этот мужчина поднял монетку и отдал мне в руки. Добрый, отзывчивый человек, сразу видно. В отличие от многих других, которые проигнорировали бы эту ситуацию ( ну упала у тебя монета, иди и поднимай сам, буду я еще наклоняться). И еще одна история. В детской п-ке недавно видела мамочку с малышом лет около 3-х с СД. Малыш ходит еще плоховато. Так его тискали и таскали на руках весь персонал поликлиники. И медсестры, и гардеробщица вообще с рук не спускала, столько ласковых слов говорила, звала приходить почаще поиграть, и продавец в маленьком магазинчике с детскими товарами (который у нас внутри п-ки находится) тоже так рада была! и, кажется, готова была отдать просто так игрушки и книжки, какие ему только понравятся. Я так думаю, что мама, возможно, работала в п-ке и ее там знают. Но дело не в этом. А в отношении к ребенку. Никто его не отвергал, а только были рады от всей души. И мама тоже мне очень понравилась. Во всем ее поведении чувствовалась огромная любовь к сыну. С какой радостью она рассказывала об успехах своего малыша!
Светлана: гость форума пишет: А можно и я расскажу о своих впечатлениях? Конечно.Спасибо,что поделились
nbajenov: гость форума
OlgaLD: гость форума Спасибо большое
Гала: гость форума Спасибо, нам очень важен и интересен взгляд со стороны на людей с СД.
тата: гость форума Спасибо!
gallo4ka: И я хочу поделиться историей.Лет 7-8 назад в Израиле была история наделавшая много шума, семья (муж-обычный,жена -с СД,)захотела завести ребёнка и врачи запретили ей рожать так как у неё СД,так они с мужем обратились на ценральное телевидение(В Израиле это очень действенный метод ),что их дескридетируют.Была большая шумиха,что женщине не дают рожать!!!В конце концов её признали вменяемой и самостоятельной особой и дали разрешение на беременность и роды,правда с условием пройти все проверки что б не было у ребятенка СД. не знаю насколько в тему.... ,но вот такая история.
Dasichka: gallo4ka А продолжение этой истории есть? Очень хочется, чтобы было...
дарина777: Девочки,напишу одну историю,рассказанную мне тетей мужа.Когда я родила дочку,то о СД ничего никогда не слышала,лишь в детстве в качестве ругательного слова называли кого-то дауном.И вот что она мне поведала.....Она училась в Москве(это правда было уже лет 20назад) в институте,в их группе была девушка с данным диагнозом.И ее познания были ,закончила универ с красным дипломом,и еще во время учебы вышла замуж и родила здорового сына.Так вот теперь(тетка слышала от кого-то)является успешной бизнес леди+еще один сын в семье.
венера: дарина777 пишет: И ее познания были ,закончила универ с красным дипломом,и еще во время учебы вышла замуж и родила здорового сына.Так вот теперь(тетка слышала от кого-то)является успешной бизнес леди+еще один сын в семье. Прямо на грани фантастики и универ с красным дипломом + замужем +дети здоровые + бизнес-леди Называется - вам и не снилось
Бабушка: венера Да уж, что-то не верится?
turist: дарина777 пишет: лет 20назад) в институте,в их группе была девушка с данным диагнозом Тогда диагноз ставили по фенотипу, без анализа на кариотип. Хотя совсем недавно на каком-то форуме встречала рассказ о девушке, которая сейчас учится в институте. Девочки, это же каждая из нас по ребенку будет смотреть - берет он знания, или непосильно это. Наша задача дать детям возможность, и не ждать что они смогут всё.
G@LIN@: Может,у этой девушки была мозаичная форма синдрома,одна клетка с 47 хромосомами на миллион.Потому что НУ ОЧЕНЬ НЕВЕРОЯТНАЯ ИСТОРИЯ.Конечно,никто бы из нас не отказался от такого будущего своему ребенку...
Fruuu: G@LIN@ пишет: Может,у этой девушки была мозаичная форма синдрома,одна клетка с 47 хромосомами на миллион. Больше, чем уверена, что у этой девушки нет никакого СД, просто фенотип такой. Сама лично знаю подобную историю, когда и задержка развития была, и фенотип соответствующий, врачи ставили СД, а потом оказалось, что ошибка - дама закончила университет, родила двух детей и все у нее ок.
дарина777: Девчонки,я написала то,что мне рассказали,сама лично с ней никогда не встречалась,хотя очень бы этого хотела.Как тетка говорила,сначала они думали,будто она вьетнамка или кореянка,спросили ее об этом,а она ответила,что у нее СД.
дарина777: Недавно прочла книгу"Мама,почему у меня синдром Дауна?"Каролины Филпс,в ней автор,и она же мама рассказывает о дочки с СД с начала ее рождения и по окончании колледжа.Так в ней написано еще,что на Западе люди с СД водят машины,играют в театре,оканчивают университеты.В книге"Современные подходы к болезни Дауна"рассказывается про Найджела Ханта,написавшего книгу о своих путешествиях,и про Марка Райча,в 15лет завоевавшего золотую медаль на конкурсе бальных танцев.Оба они-люди с СД. Лет 15назад(тоже написано в книге)в Москву приезжали представители одной америк.общины,в которой проповедником был человек с СД,свободно владеющий несколькими иностранными языками.
мама Лисы: turist пишет: Наша задача дать детям возможность, и не ждать что они смогут всё. Я с этим тоже согласна.
luda_-_: Прочитала притчу... и заплакала,как вск ттточно здесь подмечено...
Viki: Хочу добавить еще одну историю. Когда мы с малышкой первый раз пошли к невропотологу она нам с мужем рассказала, что лично сама знакома с отличным врачем педиатром с СД, что пообщавшись с ним поняла, что у него айкью аж зашкаливает)))))) Мы с мужем тогда очень воспряли духом ведь не каждый человек без СД сможет мединститут закончить, а тут ....... короче по дороге домой так договорились, что решили, что Вергунчик наш медучилище заканчивать будет и пойдет в домах престарелых или детдомах работать (там ведь особенно нужно внимание и доброта) А потом поехали в реабилитационный центр находящийся при детдоме и там наши крылья обрезала главврач ....... что такого не может быть,...что она как невролог это знает....и что жизнь я ломаю....ну короче, что всем говорят.....и в конце добавила, еще не поздно сдавайте ее в детдом... Ой, что-то меня не туда занесло...тут ведь мы положительными историями делиться решили... Тогда еще одна.......мой муж когда занимался профессиональным спортом не раз пересекался с женщиной уборщицей с СД (поэтому в отличии от меня сразу заметил признаки СД у нашей дочери(((( так она очень была адекватной, правда не очень чистое произношение но понять можно и ведь как ни как самостоятельная девушка с работой))))))
люся: У нас вся семья (за исключением меня) медики. наш папа частенько говорит что наш младший умнее старшего. так что наверное тоже в мединститут учиться пойдёт
marinazima: Viki пишет: отличным врачем педиатром с СД, что пообщавшись с ним поняла, что у него айкью аж зашкаливает)))))) Мы с мужем тогда очень воспряли духом Viki пишет: аши крылья обрезала главврач ....... что такого не может быть,...что она как невролог это знает....и что жизнь я ломаю....ну короче, что всем говорят.....и в конце добавила, еще не поздно сдавайте ее в детдом... А Вы где-нибудь посерединке остановитесь пока, и будет нормально.
OlgaLD: marinazima
Irina: marinazima
Татьяна А: ой девочки мы наверно тоже, лечить будем уже потихоньку начинаем практиковаться с фонендоскопом
KaRinaSH: Татьяна А умняшечка наша Дашечка!
Maiy_X: Татьяна А Татьяна А пишет: лечить будем Вот это будет настоящий врач Умничка Дашуня
Irina: Можно и я расскажу историю. Лежали мы с Мариной в больнице с бронхитом, Марьке тогда было 2 года. С нами в палате лежала бабулька с внуком, мы с ней очень хорошо поладили, общались, про Марину я не говорила, она как-то ненавязчиво сама спросила, догадалась, что СД, сама она с деревни ещё глуше чем наша, там только летом по реке можно выбраться регулярно на "землю". Эта бабулька поведала мне историю про мальчика с СД. Сказала, что прочитала в каком-то журнале. В общем жили-были мужчина и женщина, и родился у них долгожданный ребеночек, но оказалось, что у ребеночка СД. Папа ребенка и бабушка внука отверулись от той женщины с ребенком, что такой ребенок им не нужен. Она жила одна и поднимала своего сына. А папа тем временем завел себе новую семью, жил успеваючи, ребенок нормальный рос в той семье. В общем жил-поживал и добра наживал. Случилось, попал он в аварию и дяденька остался навсегда инвалидом - его парализовало. Вторая жена, ребенок отказались от него и его мама взяла на себя это бремя - ухаживать за лежачим. Мама естественно была уже старая, сил нет, вот она и вспомнила про первую жену, которую когда-то они отвергли как родившую им "урода". Позвонила она той женщине и поплакалась, что сын лежит, ни кому не нужен, а у неё сил нет за ним ухаживать, мол забери его себе. Женщина забрала к себе домой бедолагу. На то время сынок уже подрос, самостоятельный был, маме во всем помогал. Когда появился лежачий дядя в доме, и пока мать была на работе сын за ним сам ухаживал, был очень добр и ласков к отцу, отец тогда-то и раскаялся за свой поступок. Статью в журнал (или в газету) тогда тот дяденька сам и написал, что вот мол от сына-Дауна 18 лет назад отказался а теперь, когда он больной и ничего не может сделать, нормальные родственники от него все отказались, а сын-Даун за ним ухаживает безо свякого зла и обиды....
Maiy_X: Irina Спасибо за статью!!!!!!!!!!!
клименко: Я тоже читала давненько эту статью и, хоть тогда никакого отношения к СД не имеля, статья запомнилась.
OlgaLD: Irina Я, кажется, на форуме об этой истории слышала, да.
Irina: Девочки, я на форуме не так давно, может кто и рассказывал её здесь, но вот у меня в голове она запомнилась от той бабульки в больнице.
samilana: Татьяна А
samilana: Irina Эта статья была в очень давной газете "СПИД-Инфо" После того как родилась Настя, мне о ней говорили. Можно конечно и поискать...
KaRinaSH: Irina поучительная история...
Татьяна А: KaRinaSH Maiy_X samilana девочки спасибо !!!
дарина777: Irina Я тоже слышала эту историю,мне поведала ее врач в нашей поликлинике
gallo4ka: Татьяна А Дашутка супер доктор!! Девочки может я не в тему,но пишу сюда.У нас на Израильском ТВ передачу смотрела так там профессор рассказывал ,что в случае если на Израиль кинут био бомбу,ну ту что нам обещал Ахмадинеджад, .Так в этом случае(не дай Б-г конечно такой случай) погибнут все кроме ЛЮДЕЙ С СД!!! оказываеться 21 хромосома в этом случае как прививка сработает,и потом сам же этот дядечка и добавил фразу,о том что судя по всему за ними(люди с СД) будущее цивилизации. так то вот.
Viki: а мне иногда невестка завидует...и это при том, что знает о нашем диагнозе... ее дочка родилась через три месяца после рождения моей......и девочка очень возбудимая такой ор по ночам был (сейчас тише но бывает).......так вот зайдет к нам, а мы там книжки читаем или погремушку делим..... ну Верусик завидев и узнав ее лыбиться начинает, ручки тянет, а после целует ее.......так она: как я вам иногда завидую, у тебя такой ангел растет......да и мой брат все забегает к нам, что б улыбку украсть у Веры или расмешить ее на улице нами тож все любуются говорят ....такая красивая девочка, залюбоваться можно (естественна я с ними согласна а вообще я горжусь ей....вот если бы отучить ее высовывать язык (иногда она этиv балуется)))))))) а так все в ней души не чаят.... а я и подавно)))))))
OlgaLD: разговор про язычок перенесла в тему "язычок", раздел "здоровье детей". http://downsyndrome.borda.ru/?1-1-0-00000003-000-240-0
KaRinaSH: OlgaLD
sve6405: Irina я читала эту историю то ли в ,,Моей семье,, ,то ли в Спидинфо еще до рождения Дениски,мне она почему-то в душу запала тогда....
Юла: люся пишет: наш папа частенько говорит что наш младший умнее старшего. так что наверное тоже в мединститут учиться пойдёт В этой жизни всё возможно, Дай Бог!
тори: Мне невролог приводила тоже один пример,когда нам только выставили СД.У ее знакомой родились близнецы с СД.Она с ними занималась,ребята закончили школу,университет и работают в юридической консультации.И семьи тоже есть,вопрос о детях не уточняла,т.к.на тот момент информация о СД была только общепринятая.Так что Дай Бог нашим деткам только всего наилучшего!!!!!!!!!!!!
Юла: тори пишет: У ее знакомой родились близнецы с СД. Бедная мамочка
DinaL: Девочки, я не верю в истории про закончивших университет людей с СД, если это не Пабло Пинеда. Я одна такая? СД - всегда умственная отсталость. В большей или меньшей степени. Разве это не так? У нас на немецком форуме есть одна мамочка с близнецами с СД. Я когда перый раз ее увидела, тоже ужаснулась. А потом народ ей начал писать вроде такого: Не переживай, они друг у друга всегда будут, всегда вместе, может и жить потом будут вдвоем... И действительно, неизвестно, так ли уж ей не повезло.
OlgaLD: DinaL Дина, я согласна. Но тут дело вот в чем. В теме "ребенок школьник" про школу, конечно, Marvellen пишет: Но меня больше поразило то, что таким, на мой взгляд, важным предметам, как чтение, письмо, математика, уделяется минимальное внимание. Зато много и серьезно говорится о персональной безопасности, как себя вести в случае получения оскорбительных сообщений на мобильник или в интернете. Вот выдержка из списка советов "Относись к своему паролю, как к собственной зубной щетке. Никому не давай его и регулярно меняй" Много говорят о том, как устанавливать дружеские отношения. Короче, самое приоритетное - это социализация . Некоторые учатся в институте, как это по зарубежным меркам считается, и проходят такие предметы, как... выпечка. Я где-то это читала. Не помню, где. Мы еще с Татьяной Шпомер это обсуждали. Вот и считается, как высшее образование.
DinaL: OlgaLD Понятненько... Даже Пабло Пинеда (от которого я, к слову, без ума), и тот вроде как педагог - а занимается тем, что рассказывает детям о трисомии 21. Но зато в кино играет, и вообще молодец.
OlgaLD: DinaL Хотя вот Айя http://sunchildren.narod.ru/FirstTalk/aya.html окончила фак-т англ. литературы, работает переводчиком, библиотекарем.
клименко: Я встречалась с мамой и ее 18-летним сыном у которого СД. Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет. ЕГЭ по блату, по-моему,сложно сдать.
света: клименко пишет: Я встречалась с мамой и ее 18-летним сыном у которого СД. Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет. ЕГЭ по блату, по-моему,сложно сдать. Наташа, приглашайте маму к нам на форум. Пусть поделится опытом, очень интересно.
bez dna: клименко ЕгЭ по блату сдать легко но ОЧЕНЬ дорого. 1000 долларов по моему. Нам предлагали на 2 курсе.
violka: клименко пишет: Он в этом году окончил школу сдал ЕГЭ и поступил в колледж на специальность бух.учет. вот это вообще удивительно, так как вроде на форуме где-то было написано, что у людей с СД с математикой не очень хорошо
тори: DinaL Не знаю на сколько достоверна информация про закончивших универ близницов,не удобно было спрашивать у врача,а вы случайно не врете?Но вот девчонки тоже приводят примеры,так что может все возможно....
sneg: клименко , ничего себе какая хорошая информация!!! Когда мой один знакомый узнал, что у Киры СД, он мне тоже сказал, что расстраиваться ни к чему. Рассказал, что у него племянница ( по линии жены) с СД, так вот она закончила школу, и сначала выучилась на повора, поработала, потом ей это не понравилось и она поступила в пед. колледж. Ну это тоже информация мной не проверенная, но все же, очень оптимистично.
Viki: Ой девочки как хорошо что есть такая тема , читаешь ее и душа радуется и верится, что все будет хорошо
bez dna: Viki да, это точно
тори: Не знала куда написать,решила в эту тему.С нами на прогулке произошел такой случай,точнее мы с Кирой наблюдали со стороны картину.К нам во двор пришли две мамаши с где-то старше 2 лет мальчиками.Мамы сзаняты разговором,на малышей никто не смотрит,а они ходили по спортивным снарядам.Когда не уступили друг другу дорогу,то задрались,так что мне аж страшно стало,как такие маленькие дети могут так жестоко друг друга телепать.Они кубарем слетели на землю с этого снаряда,высотой где-то 40 см. и катаются по земле.Мамки им только крикнули прекратить драться и все сдвига их в сторону детей не было.Но ребята драться прекратили.А я стояла с ошарашеным видом от этой картины и Кирюха тоже,он просто не понял почему дети так деруться.Прихожу домой,рассказываю маме,а она мне о том что в саду не такое твориться.У нее девочка с мальчиком задрались,так они рты друг другу раздирали,на вопрос воспитателя где вы такое видели,ответили в телевизоре.Я к чему виду,ну мы тоже в садике дрались,но ограничивались просто дернув за волосы или толкнуть,но чтоб такая жестокость.И это дети которым 2-3 года,а что дальше то будет?Может по этому наших малышей столько рождается,чтоб сделать этот мир немного добрее...
Юла: тори пишет: мне аж страшно стало,как такие маленькие дети могут так жестоко друг друга телепать. Вот вам влияния телевидения на несозревшую детскую психику, конечно совсем от этого не уйдёшь, но в 2-х, 3-х летнем возрасте думаю, что можно ограничить ребёнка от такого влияния полностью
sneg: Есть такая тенденция, девочки, когда каждое подросшее поколение начинает как-то так говорить: "вот молодежь пошла... в наше время... и т.п. и т.д." Понятно, что возможно воспитки в детских садах сейчас стали более равнодушны к своим обязанностям, чем раннее, и допускаю до того, что дети рвут друг другу рты. Но в целом все же, мне приятней думать, что мир стал более добрым. А иначе очень грустно и как-то совсем безрадостно.
Viki: прочитала на одном форуме как женщина описывала свое знакомство с юношей СД.......я не скопирывала т.к. рассказ большой............. ссылка http://www.rodim.ru/conference/index.php?showtopic=13781&st=30 логин женщины Rema заинтригую тем, что юноша работает самостоятельно в лаболатории крови....женат!!!!! хочется верить, что не сказка
Eldar: Viki Спасибо! Этот рассказ один из первых я прочитала на Олином сайте, ревела тогда как белуга, рассказ очень позитивный, это художественная литература.
bez dna: Viki рассказ очень хороший, хотелось бы верить.
Violika: Эту историю пересказала на одном из форумов моя знакомая Марина Сноз. Я просто копирую. И каждый раз рыдаю над этим рассказом длинная история про идиота Сявочку... 1950-е годы, Киевская область. Раиса, 40 лет, объясняла свое недомогание уж никак не беременностью(даже думать стыдно! в таком-то возрасте!), а потерей любимого мужа - осталась вдовой с мальчишками-погодками. Опомнилась, когда мылыш застучал ножками...Местный акушер, принимавший роды, изрек:"Идиота родила! Оно и к лучшему - без мужа-то, а так отдашь в детдом", и бросил малыша на подоконник. С нечеловеческим упрямством мать отбивалась от настоятельных просьб написать отказ от "идиота" с СД., не выдержав, на 2-й день после родов, выпрыгнула в окно 1-го(к счастью) этажа вместе с ребенком, и убежала домой. Сыновья встретили мать вштыки - "отдай идиота! государство позаботится". Рая оставила Славика дома, поддержала соседка - баба Нюра - "на старость утешенье тебе Бог послал..." Сявочка(он называл себя так) рос и впрям на утешенье - добрый, ласковый, безотказный, где дрова порубить, кому в магазин сбегать, кому детей понянчить - Сявкины "детки" ходили чистенькие, он без устали мыл им руки, уши, менял записанные колготки...И братья Сявкины без зазрения совести оставляли на него своих детей, но иначе как "идиотом" не величали - а он ждал братиков, любил, а когда они уезжали, всегда находил у себя под подушкой бумажный кулечек с карамельками - "Раковые шейки" - он их любил больше всего на свете... Эти конфетки всегда клала мама Рая - "гостинцы" от братьев... Нянчил Сявка и внуков бабы Нюры- соседкин сын по причине высокой должности в Киеве и постоянных командировок не находил на это времени...Досматривал Сявка и саму бабу Нюрю после инсультов - все по причине занятости киевского чиновника...Когда бабе стало совсем плохо -он схватил ее на руки и по снегу, в жуткий мороз бежал 2 км до больницы. Когда понял, что принес уже мертвую бабу Нюру, упал в снег, бился, что виноват, что бежать надо было быстрее... Долго не могли поднять его с земли. Первый раз в жизни Сявка заболел - жуткая температура, бред -- двухстороннее воспаление легких. Выоскопоставленный сосед, приехавший на похороны матери, 3 дня просидел в больнеце с Сявкой - плакал над идиотом, целовал руки, просил прощения...тогда Сявка выздоровел, а умер внезапно - как и его отец - просто остановилось сердце - ему было чуть больше 30 лет.. Хоронили Сявку всем селом, не приехали только родные братья с семьями... Тетя Рая вскоре и сама слягла - досматривал ее в Киеве все тот же высокопоставленный сосед - дети от нее отказались.. Самый богатый памятник стоит в селе у тети Раи и Сявки - раз в год, все тот же сосед презжает со своими детьми - Сявкиными воспитанниками, с цветами и карамельками.. Этот киевский чиновник теперь мой сосед - скромный пенсионер дядя Коля, который и рассказал мне эту история, когда я была еще маленькой, и с тех пор, встречая детей с СД, я всегда вижу Сявочку...
Мотька: Violika Да уж!!!
Maiy_X: Violika
Бабушка: Violika Какая поучительная история...
Хельга: Violika Очень грустная история. Но она ещё раз доказывает, какими добрыми и бескорыстными являются особенные люди.
альфия: Violika Так грустно,у меня слёзы
Юла: Грустная история, с одной стороны а с другой и какой-то позитив, мальчик очень добрый и судя по всему смышлённый, т.к. ему и детей доверяли и много чего делать мог, всё понимал И всё это в 50-е годы...
дарина777: Девочки,сегодня я просто гордостью воспылала к своей дочери Никого не хочу обидеть,но просто так приятно было слышать... Звонит мне сегодня мамочка одна из Бакулева(мы очень сдружились пока лежали,но у них проблемы со здоровьем и они до сих пор там),рассказывает о том,о сём и добавляет:"У нас женщина сейчас лежит с дочкой 8лет с СД",я распрашиваю о развитии девочки,что-почём.Марина и отвечает"Заходит она в БИТ,а врачи обсуждают,мол недавно Юркова Дарина лежала с СД,и у нее развитие лучше,чем в в 8 лет у этой девочки." Простите,может обидела кого,но мне как маме очень лестны подобные слова.
Хельга: дарина777 Оленька, искренне рады за такое высказывание о нашей Даринке. Она у тебя молодец, кто б сомневался, с такой энергичной мамой...! Я думаю, ты вряд ли кого-то могла обидеть. У нас на форуме все мамы активные, так что к 8 годам у всех дети достигают (благодаря им) немалых успехов!
дарина777: Хельга Спасибо,дорогая!
Мотька: дарина777 ну все!!!!!!!!! жених ваш теперь даже со мной не здоровается!!! Загордился невестой,зазнался!!!
Мотька: дарина777 вот как на аве!!!
prib0y: дарина777 пишет: врачи обсуждают,мол недавно Юркова Дарина лежала с СД,и у нее развитие лучше,чем в в 8 лет у этой девочки." Оля,вы операцию Дарине сделали до двух лет,у вас впереди очень много времени для развития ребенка. Представьте себе девочку,которая до восьми лет жила с пороком сердца,практически без физического,а значит и умственного развития.. Очень грустно,на самом деле..
ФокинаТатьяна: дарина777 Оля,такие высказывания врачей укрепляют.и ты тактично написала ,что никого не хотела обидеть.нам за Колю врачи тоже много хорошего говорили.А девочку ,конечно,жаль.
дарина777: Спасибо девочки!!!! prib0y пишет: Представьте себе девочку,которая до восьми лет жила с пороком сердца,практически без физического,а значит и умственного развития. Таня,все врачи настаивают на операции до 2-3-х летнего возраста,они легче переносятся детьми.А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей. Причем мама дочку безумно любит...очень верующая женщина.
света: дарина777 пишет: А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей. неизвестно какая там ситуация была, может врачи не хотели браться, в жизни всякое бывает и разные врачи попадаються.
ФокинаТатьяна: дарина777 А может мама боялась,тянула до последнего...
света: У нас в Украине есть детки с СД с пороком сердца непрооперированные и уже взрослые, так как многим родителям врачи говорят, что ненужна операция ребёнку или невозможна, или приходите когда ребёнок посинеет, или ещё что-то чтобы не делать операцию. А родители верят врачам, а потом оказывается, что надо было делать раньше операцию, а сейчас уже поздно. Вот такие врачи
galinka: дарина777 пишет: ,все врачи настаивают на операции до 2-3-х летнего возраста,они легче переносятся детьми.А дотянуть до 8лет,я считаю,это упущение родителей. Оля,как замечательно, что у вас в России и ВСЕ врачи такие умные и хорошие,а вот у нас на Украине таких единицы,к сожалению,Мише скоро 6 лет,и он не оперирован,не потому что мы тянули время,а потому что нам отказались её делать сначала в полгода,заявив,что ребенок должен набрать 10 кг,а потом в 10 мес. в другой клинике,сказав что время уже упущено ,и конечно, сейчас ребенок отстает в развитии,возможно что в той семье подобная ситуация .
Meri: Пороки разные бывают. Машин порок рекомендовали оперировать после 7-ми лет, так же и в мед. литературе прописано. Год назад Маше сняли диагноз по сердцу, т.е. без оперативного вмешательства состояние значительно улучшилось, затянулись все дырки, в том числе, в межжелудочковой перегородке, и необходимости в операции на сегодня нет. Но ситуация может как улучшаться дальше, так и внезапно стать значительно хуже. Никаких гарантий. Что касается развития, моя Маша физически развита значительно хуже не только сверстников, но и деток с сд, которые намного младше Маши. Это не потому, что я с ней мало занимаюсь. Думаю, не надо делать выводов, не зная всей ситуации. Но, конечно, приятно слышать, что твой ребенок хорошо развит.
turist: Знаете, а я на мюзикле в музыкальной школе перед новым годом познакомилась с девочкой с СД и ее мамой. Девочке на вид лет 9. Мама ее сразу обратила внимание на Варю (как и я на ее дочь). Мама спросила болезнь у нас или синдром. Я говорю, мол, какая разница. В ответ слышу, что большая. У них, например, болезнь, потому что у них еще серьезный порок сердца, который невозможно оперировать. Я начала говорить, что слышала. что в Берлине берутся за очень сложные операции. Она ответила, что после рождения Алины ей сказали, что операцию такой сложности можно сделать только в Израиле и назвали невероятную сумму денег, которую она может стоить. Девочка нигде не учится, потому что маме врачи говорят, чтобы сдувала с нее пылинки и ничем не волновала. Но... я заговорила с самой девочкой. Она произвела очень хорошее впечатление. Вежливая, воспитанная, очень неплохо говорит. Есть небольшой дефект произношения, но все понятно. Рассказала мне о себе, познакомилась и поиграла немного с Варей. Честно говоря, я была обескуражена, что такая умненькая и интересная девочка не учится (хотя бы на дому) и лишена общения со сверстниками. Вы скажете, что написала не в той теме, но я сама очень хочу сказать хорошее об Алине. Там же была девочка с олигофренией. Алина рядом с ней выглядела супер умной, интересной. Отвечала во время представления на вопросы по детской литературе, отгадывала загадки. Не смеялась невпопад, вела себя прямо как обычная очень славная девчонка. У меня такое хорошее чувство осталось после совсем небольшого общения с этой девочкой.
дарина777: Девочки,я не пыталась осудить маму или др.родителей,а обидеть уж тем более.Наверное,не правильно выразилась ,знаю что пороки бывают разные,и все зависит от степени сложности.Просто так приятно было слышать слова Бакулевских врачей,когда другие год твердили,что Даря у меня будет растением....Простите еще раз.
alter-sun: Расскажу и про наш положительный опыт. Этой осенью ездили с Ксюшей в санаторий, там были вместе в игровой с мамой мальчика 2г 10 мес, диагноз не знаю (но не СД точно). Наблюдая за сыном, который только «ы» и «а», и Ксюхой, у которой рот на своей волне не закрывается, мама спросила: «Говорит что-нибудь?» Я в последнее время на такие вопросы отвечаю: «Да, кое-что. Самые простенькие слова» и не считаю, что я приукрашиваю или грешу против истины. Так эта мама с такой ЗАВИСТЬЮ (!!!) сказала: «Ну, у нас же ещё и умственная отсталость…» Во как! Я даже рассмеялась: а у нас что, разве нет?! Как любит говорить Задорнов: я испытала ТАКУЮ гордость за своего ребёнка! Стало быть, мы ещё очень даже ого-го!
beloded1954@rambler.: Девчата, я тоже ни кого не хочу обидеть. Но на протяжении роста и взросления Серенького тоже многое наблюдалось.... рассуждалось и думалось..... . Всегда любой маме хочется немного сравнить...., а мой... или моя не такая. Я хочу вам сказать.., каждый ребенок индивидуален, и тут даже наверное не играет роль и диагноз. Каждый малыш развивается по разному , его становление рост и развитие идет по разному, как бы нам этого не хотелось, здесь играют роль и сам малыш и атмосфера и естевственно ...любой диагноз и даже если его нет. Нам мамам, нужно пресмотреться.., сделать выводы, взять что то на заметуку, а что то вообще считать не приемлимым. Пусть радуют наши малыши всем что могут и не могут, все у них получится и будет получаться, может в большей степени ...или в меньшей.., а может даже и не получаться так как нам хочется. Вот здесь берет может ...отчаяние...почему????!!!!! Но не все же дети... и потом вы сами видите что по жизни ( нашего взросления) кто то себя реализовал.., кто то нет.., а кто то ..вообще неожиданнно спал с дистанции "жизнь"... . Это не значит что надо опускать руки нам с вами, где то нужно, и обязательно, прикладывать все усилия для занятий .., где не получается ..просто любить., и помочь адаптироваться в этой сложной для всех нас жизни...!!!! Мы с Сереньким были на городской елке для инвалидов. У нас в городе отделяют ...успешных детей и не успешных ..., инвалидов. Не могу сказать что это хорошо, но и не могу согласиться на это разделение. А с другой стороны я наблюдала такую картину..., все дети встали под елку в хоровод. Но каждая мама считая своего ребенка лучше... проталкивала сзади к центру...к деду Морозу и Снегурочке, отпихивая рядом стоящего такого же ребенка...у каждой он свой и лучше...!!!! Пыталась обратиться к мамам, сама встала в хоровод, чтоб деткам стал шире круг ( все скучились вытесняя друг друга), просила мам отойти пусть сами детки, нет.....у каждой свой и лучше...!!!! Вообщем не кто ни кого не услышал..., а устроителям нужно было провести елку...!!! Я не хочу охаить и сказать что все плохо(сказка в зале замечательная), концерт в зале прошел действительно сказочный.., костюмы.., подсветка.., я сама на миг забылась...ЗДОРОВО!!! Но потом в хороводе под елкой...., поэтому просто призываю ни кого не хочу обидеть.., оглянитесь на рядом стоящего...., живущего... рядом с вами... они тоже хотят ЖИТЬ как все!!!!! И быть лучшими!!! Не обижайтесь на меня.., мне тоже иногда ...да хочется сказать ...да ...а ...мой , нет !!! Все детки хороши и я сегодня каждому малышу радуюсь, за улыбку, даже за не большую но шалость, где то может придется и одернуть, где то сдержать, но ни когда не Обидеть!!!!Всех вас и малышат крепко обнимаю, люблю, чмокаю.
ЕленаБ: beloded1954@rambler
Fruuu: beloded1954@rambler. пишет: ребенка лучше... проталкивала сзади к центру...к деду Морозу и Снегурочке, отпихивая рядом стоящего такого же ребенка...у каждой он свой и лучше...!!!! Лариса, я столкнулась с подобным поведением в прошлом году на концерте в зале при Храме Христа спасителя. Ощущение было ужасное. Там были все либо инвалиды, либо родители с детьми инвалидами. Каждый считал, что им все что-то должны и абсолютно не обращал внимания, что вокруг такие же люди как и они ,что они тоже нуждаются в помощи. И что каждый из них был способен помочь другому. Мне тогда как-то страшно стало, неуже ли и я так же со стороны выгляжу?.....
Olga_J: beloded1954@rambler.
дарина777: beloded1954@rambler Спасибо!!!!
alter-sun: beloded1954@rambler. Fruuu Мы тоже в этом году впервые побывали на елках и почти всегда наблюдали подобное. Конечно, каждой маме свой ребенок - самый-самый, но ведь нельзя же давать ему радость, отнимая ее у кого-то! Лариса, вам отдельное
inkrishtal: beloded1954@rambler. пишет: Но каждая мама считая своего ребенка лучше... проталкивала сзади к центру...к деду Морозу и Снегурочке, отпихивая рядом стоящего такого же ребенка...у каждой он свой и лучше...!!!!beloded1954@rambler. пишет: .у каждой свой и лучше...!!!! Вообщем не кто ни кого не услышал..., во- во у нас в детском саду ребёнок подарок потерял, так мать его чуть не прибила, что,мол, за разиня такой
Мотька: inkrishtal пишет: у нас в детском саду ребёнок подарок потерял, так мать его чуть не прибила, что,мол, за разиня такой
Meri: Про синдром Дауна [11 Feb 2010|12:05pm] Я уже когда-то писала о магазинчике в Хельсинборге, где я как-то ночью засмотрелась на сумочки и футболочки с рисунками в стиле "добродушный наивняк" в витрине. С утра пришла, чтобы купить - и оказалось, что это не просто магазинчик, а мастерская, где делают эти штучки - и делают их люди с синдромом Дауна и другими похожими проблемами. И мне было очень приятно, что я зашла в этот магазинчик не с гуманитарно-благотворительными целями, а просто мне понравились вещи; это значит, мне кажется, что эти люди устроились как-то по-настоящему в жизни, не знаю, как лучше сказать. Я, кстати, себе купила там такую себе розовую косметичку с тремя тюльпанами, и теперь ключи, ручки, телефон, салфетки, зеркальце, карамельки, права, монетки, карточки и еще 75 разных ерундовин не разбегаются у меня по всей сумке, как раньше, а легко оттуда извлекаются, хоть вместе, хоть по отдельности, очень удобно. А вот в буфете Каролинского института, где я иногда сижу в библиотеке, работает мальчик лет 20-ти, тоже даун. Это, конечно, не работа художника - ничего трогательного: вытирать со столов, увозить на тележке грязную посуду и расставлять в витрине всякие там шоколадки и сок. Но ему есть с кем поздороваться, перекинуться словом, похвастаться новой футболкой или пожаловаться на снег, который всем уже надоел, ей-богу. С работой своей он справляется, да и с чем тут не справиться; приветливый, улыбчивый и всегда готов помочь, и его рады видеть тоже. Ничем не хуже любого другого на этом месте. http://tannenbaum.livejournal.com/84364.html
OlgaLD: Meri
тори: Meri Сапсибо огромное
дарина777: Meri Обнадеживающая статья Спасибо!!!!
Татьяна71: Meri OlgaLD тори дарина777 Мы доживем до того времени, когда и у нас будут относиться к особым людям, как к обычным!!!
света: Meri
Блэк: Татьяна71 пишет: Мы доживем до того времени, когда и у нас будут относиться к особым людям, как к обычным!!! Всё идет к тому, девочки! Подруги моей Сашульки(мамочки Марика) прекрасно реагируют, одна стала крёстной, другая постоянно гуляет с ними и т. д., в отличии от моего 50 летнего брата, для которого мы не существуем и моей 43 летней подруги, кот. была лучшей. У них - стереотипы, а молодёжь уже больше об этом знает, по другому относится..Надеюсь, что и я доживу, что это время не за горами! Всем привет, малышам- здоровья! Баба Лена.
Юла: Блэк пишет: Всё идет к тому, девочки! Хорошо бы Блэк пишет: в отличии от моего 50 летнего брата, для которого мы не существуем и моей 43 летней подруги, кот. была лучшей. Очень обидно, когда самые близкие люди живут стереотипами...
Meri: Блаженные Так вот, о чём хотела рассказать. Давным давно я разговаривала с женщиной, которая работала в интернате для детей с синдромом Дауна. И на вопрос, не тяжело ли работать среди инвалидов, она ответила, что даунята очень добрые и ласковые и "впитывают" весь негатив от повседневной жизни, поэтому общаться с ними даже приятно. Тогда я подумала, что она это сказала для красного словца. А сегодня довелось пообщаться с мальчиком-дауненком - сидели вместе в очереди, он нам улыбался и махал рукой. И было видно, что он действительно и всерьез рад нас видеть и в прямом смысле этого слова светится от счастья. То есть чуть ли не нимб над головой висит. У меня от этого просто взрыв мозга произошел. То есть рядом с нами ходят люди, до странного похожие на ангелов, а их почти все едва ли не за мусор считают. И ещё. Дауны обычно живут не очень долго - сердцем страдают, иммунитет плохой... Я подумала, а вдруг они действительно, как сказала та женщина из интерната, впитывают негатив - ведь никакой защиты, всех без разбору любят. С ума сойти. -Интересная мысль. Но они ведь не в себя вбирают негатив, а как свет от факела разгоняют тьму... А еще, я раньше думала: у даунов же, вроде, одна лишняя хромосома, и такой эффект... А, может, это не у них "лишняя", а у нас у всех не хватает... Ведь они и правда добрые очень и счастливые, а что может быть важнее доброты друг к другу и душевного покоя? - А мне показалось, что именно вбирают, ведь они редко живут долго. Ведь они ни от кого не пытаются защищаться, а обогревают всех. Вот и думаю - может, сгорают... С одной стороны, хорошо быть счастливым и не считать никого сволочью... Но должен же о них кто-то заботиться. из случайного дневника http://www.liveinternet.ru/users/3139647/post104384716/
Watson: Meri Есть над чем задуматься.
дарина777: Meri
Viki: Meri интересная мысль
Мотька: Meri
OlgaLD: Meri
Olga_J: Meri
bez dna: Meri
Stella: У нас один из прихожан нашей церкви - человек с СД. Ему лет уже под 50. он так всех детей любит, всех их помнит, даже нас, уж на что мы "захожане" и у него каждый раз для ребенка находится конфетка, а уж на что поговорить с ним приятно... Он, наверное, единственный из всех прихожан, кого не волнует, в каких местах службы ты неправильно перекрестился. И в парке нашем тоже часто гуляет пожилой дяденька с СД, тоже очень детей любит, не знаю, может, это в принципе характерно для людей с СД? В любом случае, очень приятно!
orlnat: Meri Наверное, так оно и есть. Может поэтому моя Маришка так рано от нас ушла...
Destiny: orlnat пишет: так рано от нас ушла...
света: orlnat пишет: Маришка так рано от нас ушла...
bez dna: orlnat ... ...
Хельга: Meri orlnat
светик22: Meri orlnat
Stella: orlnat
OlgaLD: Наташенька, еще раз соболезнуем...
Alona: orlnat
orlnat: Девочки, спасибо вам... Простите, что напоминаю.
Анна-мария: orlnat Наташенька, соболезнуем...
OlgaLD: orlnat Ну что ты, мы помним.
Olga_J: orlnat
Stella: orlnat Такую девочку нельзя забыть... Ваш собственный прекрасный маленький ангел-хранитель...
Watson: orlnat Наташа, наши соболезнования.
аталька: Meri Да есть над чем задуматься. Если б этот диагоз назывался "синдром Индивидуальности",а не Дауна,и отношение к ним было б другое.Люди слышать слово Даун,и воспринимают людей за "дураков" Еще я читала,что их 21 я хромосома оберегает от рака. orlnat Соболезнуем.Правда Бог забирает только хорошее.
Destiny: аталька пишет: оберегает от рака.хоть от чего то!
nbajenov: orlnat Наташа
nbajenov: аталька пишет: что их 21 я хромосома оберегает от рака. от какого?
alisochka: nbajenov пишет: что их 21 я хромосома оберегает от рака. от какого? не знаю на сколько правда.нам говорили, что люди с сд из всех видов рака могут заболеть только лейкемией.
alisochka: orlnat пишет: Может поэтому моя Маришка так рано от нас ушла. Наташа, мы помним и будем помнить ее всегда
дарина777: orlnat Не могу забыть эту девочку Каждое воскресение записочки за нее подаю
OlgaLD: nbajenov В теме "научные достижения" об этом было. вот, например http://www.gazeta.ru/science/2008/01/09_a_2531042.shtml
Meri: orlnat пишет: Простите, что напоминаю.Наташа, что ты, Маришка такой светлый человечек, улыбается нам...
полная версия страницы