Форум » Дауненок и Общество » Информирование о СД. Группа ВКонтакте » Ответить
Информирование о СД. Группа ВКонтакте
Злата: Эта тема подробнее обсуждается в разделе "Дауненок и общество" Здравствуйте!Вот читаю, Все такие молодцы, помогают брошеным деткам!Хочу поделиться своими мыслями возникшими вчера.В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.Делаю папку:статьи с нашего сайта,фото деток,скопирую брошурку СИНДРОМ ДАУНА факты,которую не так давно получила.На этой недели приедет ,наша, бабушка и я отправлюсь с этой папкой в наш роддом,попрошу заведущего у которого рожала,чтобы он давал читать мамочкам у которых рождаются особенные детки.Ведь если бы я видела симпотичные мордашки деток,да разве было бы так горько и больно Были ну очень плохие мысли,а врач ничего вразумительного мне не рассказал, впрочем как и всем Надеюсь,что после прочтения информации будут меньше отказываться от деток и врачи поумнеют не будут этого предлагать Интересно ,Ваше, мнение!
Ответов - 144, стр:
1 2 3 4 All
Захира: http://vkontakte.ru/club1855738 Это ссылка на группу в Контакте. Я недавно создала эту группу. У меня нет своего ребенка с С.Д. Но, поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин, то может однажды усыновлю или возьму под опеку такого ребенка. Они мне безумно нравятся! Они самые замечательные дети на свете! Пока я пытаюсь изучать все, что связано с этими детьми. Пытаюсь помочь другим родителям. Мечтаю создать альтернативные методики по развитию этих детей и каким-то образом способствовать созданию некого реабилитационного центра для детей с С.Д. и их родителей. Знаю, что идея такого центра давно ветает в воздухе, но пока так и не осуществилась. В нашей группе (в Контакте) очень удобно общаться и размещать свои видео и фото. Будем всем очень рады.))))))))))))
G-NA85: Захира Здорово! Молодец! Зайдем на огонек
nbajenov: Захира
Юла: Захира Спасибо за приглашение
Светлана: Захира Удачи вам! И рады знакомству
sneg: Захира пишет: поскольку я и своих детей вобще не могу иметь по ряду причин, Мне тоже так говорили, а теперь дочка у меня есть... И не думала тогда, что может быть у нее СД...
OlgaLD: Захира - спасибо вам! Дайте там, пожалуйста, ссылку на мой сайт: http://sunchildren.narod.ru/ Спасибо!
Гала: Захира Всего вам доброго!!!
Вероничка (уфа): Захира Спасибо за приглошение, обязательно к вам загляну...
ltnrf2006: Злата Эх Ольги нет на форуме. Эта темка обсуждалась. Самилана делала буклет. Темка так БУКЛЕТ и называется. Почитайте.
KaRinaSH: Очень хорошая идея, я своим врачам в роддоме тел. ДСА давала, они напрямую связывались.
samilana: Злата Буклет, готов, распечатан, могу вам прислать, напишите свой адрес мне в личку. А еще для родителей я тоже делала папку сначала - статьи распечатывала, но потом просто записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать. Только укажите сколько штук, кому вы хотите дать: в роддома?, или прямо родителям - тогда возможно надо дать вашим генетикам, они и должны информировать родителей. Просто по факту у них и самих нет информации. Вот и снабдите. Пишите, рада буду помочь.
G@LIN@: Да,а нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД.Чтоб они открыто не врали,говоря "Что вы,что вы 100% у вашего мальчика нет никакого СД"...
Татьяна А: Я тоже думала собрать инфрмацию, фотографии и унести хотя бы в тот род.дом в котором рожала, потому что когда моя Дарья родилась я просила у них какую-нибудь литературу у них ничего не было. Вот и думаю как они к этому отнесуться примут ли ? и будут ли довать её мамочкам
galinka: Злата пишет: В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках. У нас была такая же ситуация,более того муж ,проучившийся 3 курса мед.университета ,и видевший особых деток только в доме малютки, и ничего не знающий о их развитии в семье,хотел оставить малыша .А сейчас он говорит,что у него и мыслей бы таких не было,знай он больше ,чем рассказывали и показывали на учебе . samilana samilana пишет: записала диск с самой необходимой на первое время информацией (там и статьи, и фото и Олины ролики и буклет) могу и его прислать. Можно и нам тоже выслать,отнесу в наш местный роддом или дет.поликлинику,помогу деткам с СД остаться в семье,
Ксю: Татьяна А я относила информацию и телефон свой оставляла, разговаривала лично с заведующим роддомом... У нас или за 4 года никто не родился с СД в городе (т.е. статистика в Жуковском ГОРАЗДО лучше, чем в целом по миру), или просто задвинули всю инфу подальше и забыли.
Таня: У нас как 2 недели назад родился мальчик СД. Мне сказали, что вы можете, даже не беспокоится, про этого малыша, он сейчас в реанимации (очень тяжелом состоянии) родители алкоголики, могут оставить малыша.
света: Таня пишет: родители алкоголики, могут оставить малыша. бедный малыш
samilana: Напишите свой почтовый адрес в личку, пришлю. Да, для того чтобы в роддомах давали такую информацию, д.б. распоряжение свыше (горздрав, минздрав). Иначе это самодеятельность, которую они не очень любят. G@LIN@ пишет: нашим врачам в роддомах надо ВОБЩЕ РАССКАЗАТЬ,что есть такой СД Вообщем-то у нас зав. роддомами довольно хорошо приняли и информацию и желание помогать новеньким родителям. Когда раздала им книги и диски с информацией - все прочитали, "поучились", думаю и другим расскажут. А еще я им объявила конкурс: по результатам работы (а о результатах узнаю из анкет новеньких родителей) в конце года буду награждать лучшие роддома, возможно даже денежным призом (из доходов организации) Отнеслись довольно положительно. А всего-то надо бережнее относиться к мамочке....
shaa: В род.домах очень часто, действительно ,не дают никакой информации. Часто и задвигают в дальний ящик ... Но я, думаю, все равно стоит сделать то что вы задумали. samilana пишет: возможно надо дать вашим генетикам, Генетикам обязательно. (Ну может генетик такая попалась нам, что сама просила информацию привезти, и все-все что имеется по СД)
shaa: Таня пишет: (очень тяжелом состоянии) Бедный малыш. За что вот такое
Nikname: shaa пишет: За что вот такое "Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6).
венера: Nikname Наташа, не совсем поняла... Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов???
Татьяна А: девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить я говорю конечно, мы же к вам еще дай бог придем здоровых рожать.
Nikname: венера пишет: Это значит,Настя у нас родилась из-за грехов моих прадедов??? В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений.
Поля: Nikname пишет: Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений. Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания? (правда это наверное уже из темы РЕЛИГИЯ)
Поля: Татьяна А пишет: девочки я сейчас звонила в род.дом где родила Дарьку, спросила нужна ли им информация про наших деток, они так обрадовались, сказали, что конечно нужно приносите, зав.отделением сказала давайте дружить Это здорово. Желаю удачи на почве просвещения.
Татьяна А: Поля пишет: Девченки, мне вот интересно, ну неужели вы и правда верите во все эти грехи и наказания? я не то что бы не верю,но сомнения есть, если нас наказывает бог за наши грехи, давая нам больных детей, то извените за что он наказал мою собаку как она нагрешила (извеняюсь за такое сравнение,но тем не менее) у неё щенки были не все здоровые, у одного не было лапки, в общем ВАР. Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю.
Татьяна А: И вообще на счет церкви, я в бога верю, и я крещеная. Я только не понимаю одного, зачем в наших церквях такие излишки золота, какие у них наряды, кресты, украшения, на них можно накормить не один детский дом, или помочь детям нуждающимся в дорогостоящих операциях. На днях показывали апартаменты Патриарха который умер, так всем бы так жить. Если сравнить дом Абрамовича и Патриарха, различий нет. Зачем это всё им, молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму.
Поля: Татьяна А пишет: молиться можно и не одевая на себя золотых крестов по килограмму. Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами.
Поля: Татьяна А пишет: Я недумаю,что бог может наказать ребенком, если вообще не можешь родить вот это может наказание, я так думаю. А я думаю, что Бог никого не наказывает. Ведь он наш родитель. Кто из родителей наказал бы так своего ребенка? (речь о нормальных родителях). Да еще за чьи то грехи (бабушек, дедушек). Вот кто наказал бы своего ребенка за то, что его сестра, например, курила в школе на переменке, да еще наказал на всю жизнь? Думаю, что вряд ли такие найдутся. Так зачем же о Боге думать как об изверге каком-то? Все в нашей жизни имеет другие причины. Это мы придумали такие обьяснения как грех, наказание и т. д. (наверное пора в тему Отношение к религии)
клименко: ,Nikname пишет: "Я Господь, Бог твой, Бог ревнитель, наказывающий детей за вину отцов до третьего и четвертого рода» (Исх. 20, 5—6). Это ж какими грешниками должны быть мои предки? На сколько я могу проследить родословную-за своими предками даже малых грехов не наблюдалось. Не верю я во все это.Если отвечать за грехи,то по справедливости надо наказывать согрешивших.а не в чем не повинных младенцев. .Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными
Nikname: клименко пишет: Да и с каждым поколением назад в геометрической прогрессии увеличивается количество предков и не всегда и все они были праведными поэтому больных детей все больше вроде как все логично.
Татьяна А: ну я то имела ввиду церковных служителей. Поля пишет: Молиться можно и не общаясь со священниками и даже не посещая церковь и не обязательно общепринятыми молитвами. Можно своими словами. а на счет выше написанного, я полностью согласна. Недавно смотрела по каналу культура передачу "кто написал новый завет" Там говрили сборник из 27 сочиней,21 из них письма,все в оригинале написаны на греческом языке,не сохранилось не единой страницы, от оригинальной рукописи. Всё ,что нам осталось,это копии из копий написанных многие годы спустя, тем не менее воздействие этой книги на мир очень огромное. Сказали так ,все по немногу добавили от себя кто ,что хотел, так и получилась книга. Сейчас уже не дакажешь, что в ней правда,а что нет, и также ученые незнают,кто написал многие из сочинений.
G@LIN@: А может,Бог наказывает не за наши нынешние грехи,а за те,которые мы совершили в прошлой жизни Не подумайте,я не сумашедшая! А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать.А вы потом сами как хотите,так и живите и т.д. и т.п.Ужас какой-то!Никто,никому не нужен!
sneg: G@LIN@ пишет: генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы.Их дело роды принять и выписать. Что за бред? Вот я все думаю и думаю... При таком подходе в роддомах, пойти им все таки в морду дать что ли? И потом сказать, что я вообще не обязана себя вести адекватно, раз уж у меня неадекватный ребенок в их роддоме родился... Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу...
galinka: G@LIN@ пишет: А вобще насчет роддомов,когда мы начили спрашивать,почему же нам сразу еще в роддоме ничего не сказали,нам генетик в Ростове объяснил так,что они (врачи роддома) вообще не обязаны ничего говорить.Мол родился у вас "такой" ребенок,ваши проблемы не знаю как в других городах,а в нашей глубинке,все было культурно,детский неонатолог сразу же рассказал мужу о малыше,посоветовал съездить на консультацию к генетику.И потом ,когда мы лежали в больнице приходил нас поддерживал.Все зависит от профессионализма врача( а может он диплом за сало купил ) ,его отношения к нашим деткам и к нам родителям.
beloded1954@rambler.: sneg пишет: Ну очень хочется набить главному неонатологу областного роддома рожу... ну ничего поделать с собой не могу... Влада....
KaRinaSH: Nikname пишет: В религиозной точки зрения похоже на то. Батюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений. А мне кажется, что это не грехи, просто (я не сумашедшая, это одно из предположений) ведь души несколько жизней земных проживают, вот к примеру пришла очередь очень злому с негативной энергетикой человеку родиться, а Бог его "бац" и в плюсе лишняя хромосома и соответственно получился добрейшей души человечек. И еще насколько мне известно дети индиго имеют кариотип 48 хромосом, наши детки к ним тянутся.
nbajenov: Nikname пишет: атюшка мне говорил что-то вроде того, что , мол, и за мои грехи он таким больным родился и за грехи предыдущих покалений. Я у своего тоже интересовалась, а он говорит что не известно ето за грехи или наоборот. Так что выводы приходится самой делать.
Злата: G@LIN@ А у меня знакомая, с которой лежали на сохранении, тоже родила девочку с подозрением на СД.Приходила в гости с малышкой и рассказывает,что мамочка соседка, когда услышала и увидела её слёзы сказалала 3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает Якобы говорит ,что у неё третий ребёнок Учаться хорошо
Татьяна А: Злата пишет: 3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает Якобы говорит ,что у неё третий ребёнок Учаться хорошо я что то ничего не поняла, третий ребенок с подозрением на СД или что и за что 3000р платить
sneg: galinka пишет: Все зависит от профессионализма врача( а может он диплом за сало купил ) ,его отношения к нашим деткам и к нам родителям. Вот и я о том же... Все от человека зависит. Понимаю, что есть Минздрав, Крайздрав и т.п. "Здрав", но изначально, неужели нельзя быть просто человеком? Уж если нет ни сил ни желания поддержать и успокоить (не обязана вобщем-то, я понимаю), то хотя бы гадости не говорить, закрыть свой рот и не снабжать мамочку в шоке негативной информацией...
Nikname: sneg пишет: мамочку в шоке очень миленько звучит как известное "звезда в шоке"
G@LIN@: Злата пишет: 3000р.дет.доктору и выписывают без подозрений,вот как бывает Я так поняла,это взятка,чтоб выписку из роддома нормальную дали и вобще замолчали... А не как у нас втихушку написали "хромосомная аномалия?"
Татьяна А: сегодня ходили с дочей в поликлинику, нам позвонили сказали чтоб мы пришли на прием. В общем у меня ни сил ни желания уже нет, говорить врачам, что мой ребенок не такой как они думают , на осмотре педиатр подошла к Даше чтоб заглянуть ей в рот, Дарья чуть ли не запрыгнула на меня обхватила меня за шею, и начала плакать, не подпустила её к себе, а она меня спрашивает мама папу узнает я настолько была ошарашена, ну что за дебильные вопросы, что за глупые люди то ну если мой ребенок неподпускает тебя к себе, потому что ты чужая незнакомая для неё тётя, ну неужели она незнает после этого где её мама и папа при чем в прошлый раз когда мы у них были. мне задавали этот же вопрос, я им еще тогда рассказала, что Дарья умеет делать, а они опять спрашивают, ну если вам не интерессно вы тогда вообще не спрашивай. Осмотрела нас, села пишет в карту, маму папу узнает, НУ НЕУЖЕЛИ ЭТО НУЖНО ПИСАТЬ В КАРТУ РЕБЕНКУ В ВОЗРАСТЕ ПОЛУТОРА ЛЕТ. Ну подойди ты пообщайся с ребенком, и ты поймешь, что она не настолько глупа, как вы привыкли думать. Я не отрицаю, что мы отстаем от развития, но не до такой же степени, если бы она была настолько неодыкватна как они думают, я недумаю, что у неё хватило бы мозгов начать садиться, ползать, знать животных, издавать те же звуки что они, смотреть телек играть, смеяться, и т.п она бы просто тогда лежала бы и смотрела в потолок, и никогда бы недодумалась, что она может делать что то еще. В общем я ничего им не сказал, не стала рассказывать ничего про Дашу, просто сказала она у нас умненькая и все. Больше ни кому ничего не скажу, пусть думают как им удобно, если здоровые люди, с высшим образованием настолько глупы и нелепы в своих высказываниях, думаю я им уже ничем помочь не смогу. В общем всё во мне бурлит и кипит. Единственное, что меня порадовало сегодня в поликлинике, я раньше замечала, что люди смотрят на Дарьку, а сегодня на нас никто не смотрел, не увидела ни одного удивленного взгляда, мы влились в общую массу
KaRinaSH: Мы тоже удивляем "врачей" своими умениями. Сегодня водила ребенка на занятия с орготерапевтом, тетенька с удивлением и радостью в голосе констатировала, что оказывается Родя все понимает и с ним можно договориться... я ж ведь этого не знала...
света: KaRinaSH пишет: занятия с орготерапевтом а єто, что за специалист?
olga.kot: Может,я и не в тему,но мне очень понравился один стих. Причудливые облака (размышления) Автор: Nazzi Причудливые облака, Я не могу никак понять: Ведь если там, над вами, Бог, Зачем же людям так страдать? Ты лишь родился – сразу плачешь, И не найти нам против средства. За что страдаю я, скажи? Что, грех родителей – мой с детства? А не успею искупить, Он к сыну перейдёт, и к внуку, Но к ним добавятся мои Грехи? За что такая мука? Мне говорят: «Прощай врагов, И без того наш мир жесток». Так почему за столько лет Не смог рабов простить их Бог?..
KaRinaSH: света пишет: а єто, что за специалист? В игры развивающие играет с ребенком, развивают мелкую моторику. Но что то я не в восторге от этих занятий, сегодня оно продлилось тока 5 минут, вместо положенных 20, т.к. Роде не понравилась предложенная игра и он стал все разбрасывать, за что и был отправлен с мамой домой. А как же подход к ребенку и т.д.?
СветланаМ: KaRinaSH света Наверно, эрготерапевт. Эрготерапия - лечение разными видами деятельности, если по-простому.
Юла: Татьяна А пишет: В общем у меня ни сил ни желания уже нет, говорить врачам, что мой ребенок не такой как они думают Не обращайте на них внимания! Не стоит расстраиваться! Мы же знаем, что наши детки самые лучшие
марос: Стих классный.Я так для себя давно решила, что наши дети рождены на радость нам и для испытания окружающих. Вот точно знаю, если человек неискренний,в душе таит что то нехорошее, то моя Маша к такому не только не подойдёт, но и даже не улыбнётся, предлагай ей хоть золотые горы.За своими такое не замечали?
Бабушка: марос Точно, замечали. У нас Степа очень избирательно идет к людям. Недавно приходили гости с мальчиком первоклассником, такой мальчик непредсказуемый, но добрый, так Степа с ним так играл хорошо, не видно и не слышно. Так он относится и к взрослым, к кому идет сразу же, а иногда -такой рев поднимает, и ни в какую к человеку не подойдет
Осик: Мы как-то летом гуляем на площадке, тут одна бабушка привезла свою внучка погулять. У девочки ДЦП. Сели в сторонке. Моя НАстя берёт меня за руку и к ним(сама ещё не ходила). ПОдошли, она эту девочку поразглядывала, а потом ласково так по ручке погладила. Девочка заулыбалась, ну и бабушка растаяла тож, поди не каждый день их так на дет. площадке привечают.
марос: Вот я и говорю, что наши дети в своём большинстве как индикаторы. Я к многим знакомым начала после рождения и взросления Марии по другому относится. Смотришь, вроде и улыбается человек ребёнку, а в глазах такая брезгливость видна. Машка вот таких и не любит. А вот детей любит всех, даже если её обижают.Всех прощает, жалеет, даже если её саму до слёз доведут.
Eldar: Осик пишет: ПОдошли, она эту девочку поразглядывала, а потом ласково так по ручке погладила. Ой ты лялечка, какая сердобольная девочка !
Светлана: Eldar Как Эльдарчик повзрослел Такая аватарка замечательная.
Злата: Отнесла папку с информацией заведующему,всё показала,рассказала.Сказал спасибо, отдам её педиатрам,это мол их стихия.Надеюсь,что педитры станут более информированы о СД и мамочкам дадут почитать.
G@LIN@: Да хоть бы они давали читать эту информацию мамочкам!А то положат в дальний угол и забудут Да и сами пусть почитают,мож умнее будут,а не будут всякую чушь нести про детей с СД.
Юла: Бабушка пишет: У нас Степа очень избирательно идет к людям. Это хорошо или плохо? У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки... Я прям переживаю по этому поводу...Могу её на пол дня оставить с кеи-то из родственников, она даже не всплакнёт обо мне, правда, когда прихожу, очень радуется
violka: Юла пишет: У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки... А мне кажется, что это все временно. скоро начнется, как сказала OlgaLD, время мамизма, когда Алинку от себя не оторвете.
Бася: я тоже "легко " уходила из дома. Да и на работу вышла когда ваньку было 1, 7. А когда пошли в садик первые дни плакал, то ли стресс, а может по маме соскучился...
ТЕСО: Бася пишет: я тоже "легко " уходила из дома. У нас такой было до 2 лет. А сейчас..... Только собираюсь, уже истерики, бежит впереди меня к двери, вцепляется мне в одежду. Каждый мой уход - концерт по заявкам. Только с папой еще может остаться. А с бабушкой - истерики, хотя очень любит ее.
Алёна и Никита: Юла пишет: Это хорошо или плохо? У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки... Сложно сказать... Никитка с сознательного возраста перебирает людьми, и до сих пор... к одним идёт сразу и с улыбкой! А к другим... как видит так бежать и как бы его не зазывали - криком кричит, прячется за меня... переборчивый парень у нас может чувствует ауру людей
света: Юла пишет: У нас Алинке всё по-барабану, кто бы её не взял на руки... у нас тоже с Верочкой так
galinka: Алёна и Никита пишет: к одним идёт сразу и с улыбкой! А к другим... как видит так бежать и как бы его не зазывали - криком кричит, прячется за меня... Миша у нас такой же,хотя с мужчинами общается лучше ,и быстрее с ними идет на контакт .А вот кого не любит так это нашу участковую врачиху,только ее видит - сразу крик ,но как только понял,что не к нему пришла - сразу же успакаивается ,может немного и позаигрывать к ней ,но это уже под настроение
Вероничка (уфа): А у нас сверх мамизм. Уже незнаю что и делать. Оставаться остается конечно, поплачет немного и забудется. Но если я рядом, то все, ни к кому не идет. Залезет на меня и ничем не переманишь. Сейчас даже играть один не желает. Ползает за мной и кричит ма-ма-ма
света: Вероничка (уфа) пишет: Ползает за мной и кричит ма-ма-ма молодец Марарошка! А Вера пытается сказать мама, но пока пучлается только ммме илу ммму
МаринаО: У нас Маруся сейчас одна замечательно остаётся, ей бы самой одной дома похозяйничать. Да и маленькая была, особых проблем не было. самостоятельная!
Светлана: МаринаО пишет: самостоятельная!
Маша+Ваня: МаринаО, у нас сейчас так же! Поскольку сейчас мама - контроль,надзор, сплошные запреты... А был "мамный" период, но недолго. У моего младшего сейчас такой
KaRinaSH: У нас тоже жуткий мамизм, просто кошмар, больше получаса ни с кем не остается, начинаются истерики, я тут гриппом переболела и совсем плохо один день было, родители родю к себе забрали утром около 10, а в 16-00 принесли обратно, т.к. молодой человек собрал свои вещи в кучу и орал благим матом "мама". С мужем если остается, то просто идеалный ребенок, но стоит мне на поог войти, то как хвостик за мной бегает и целый день "мама, мама, мама...", а день в 7 утра начинается....к вечеру я уже шипеть на всех начинаю... =]
galinka: МаринаО пишет: Маруся сейчас одна замечательно остаётся, ей бы самой одной дома похозяйничать. Да и маленькая была, особых проблем не было. самостоятельная! Молодец Маруся
Inneska: А я на работу вышла, когда Алине было 2 месяца. Сначала ей было все равно - пришла я - ушла. А вот сейчас, уже все понимает, не плачет, но расстраивается, что я ухожу - губы дует так смешно. и радуется. когда прихожу - весь вечер на мне висит. Особенно ее радует, что мама включит ноут и она будет стучать по нему и прыгать к экрану - у нас есть попытки вставать, точнее подпрыгивать, но только к картинкам на ноуте. Мама - четко говорим во сне. На яву и ма еще не было.
katja: Ноэль плачет если его ктото незнакомый берёт ,и очень радуется если видит бабушек и дедушек и даже девушкам с центра раннего развития, на ручки сразу просится даже если я его на руках держу. очень дружелюбный малчик.с дедом у него даже своя игра есть" дразнилки" , дед ему язык Ноэль ему язык, дед кашлеет Ноэль ему тоже,бла-бла,ма-ма ,на-на ,язычком клакает,вобшем дед у нас за лагопеда
Юла: violka пишет: А мне кажется, что это все временно. скоро начнется, как сказала OlgaLD, время мамизма, когда Алинку от себя не оторвете. Даже не знаю Алёна и Никита пишет: Сложно сказать... Вот я тоже переживаю, с одной стороны хорошо, что без проблем можно уйти и оставить, а с другой стороны... нормально ли это? света пишет: у нас тоже с Верочкой так Может они ещё маленькие?
Вероничка (уфа): KaRinaSH пишет: С мужем если остается, то просто идеальный ребенок, но стоит мне на поог войти, то как хвостик за мной бегает вот и мы так. Муж даже говорит что я на ребенка плохо влияю..
G@LIN@: А мой тоже остается с бабой и дедом без проблем.Но на незнакомых смотрит открыв рот.Изучает.наверно И еше.когда много незнакомых людей такой настороженный становится.не улыбается.не разговаривает.а только капризничает Ещё мне не нравится.что он .когда голодный очень.прикладывается к груди ко всем подряд.ДАЖЕ К ДЕДУ! И смех и грех!Но так вроде различает нас.Когда бабушка приходит с работы.тянется к ней и улыбается.Значит не совсем же ему по барабану.кто его будет носить и играть с ним?Недавно ещё стал за лицо хватать.за щеки.нос.глаза.Особенно деда любит потрепать. у него ведь усы ест.а у нас с бабушкой нет Чувствует разницу Я так думаю...
miroska26: У нас тоже мамизм процветает! С бабушками остается, но смотрит-куда это опять я собралась, с братишкой-за милую душу, а вот дедушек боится и ревет,при их приближении...правда они нас своим частым приходом и не балуют.
МаринаО: А у нас ещё такая проблема, когда приезжает в гости бабушка,то Мария никого больше толком не воспринимает. Сядет у ног бабушки и смотрит снизу вверх, как собачонка. Так ладно бы хоть её слушалась, так прямо на шею садится, что ни попросишь. делает с точностью наоборот, совсем неуправляемый ребёнок становится. Одно успокаивает, это бывает редко, и только на одного человека .А редко потому,что бабушка приезжает раз в год.
Оксана и Тоша: Ну раз в год можно и расслабиться, бабулю любимую поразглядыват ь.
Светлана: МаринаО А бабушка как на это реагирует, как к Маше вообще относится?
KaRinaSH: МаринаО А у бабушки проблем со сдоровьем нету? Мне кажется, что наши детки чувствуют, если кому-то плохо, вот такая и реакция, она понять не может, но чувствует что нужна, а "с точностью наоборот" это проявление характера и все тут.ИМХО
МаринаО: Скажем так, мы к Машке относимся не делая скидок на особенность. То есть , если я знаю, что Машка может и должна делать, то я требую чтобы она это делала. А бабушка её любит, ничего не скажу, но относится при этом как к маленькому неполноценному ребёнку. Мария это прекрасно понимает, и начинает показывать характер, причём все плохие свои качества. вредность и т.д. Причём я то всё равно добиваюсь, чтобы мои требования исполнялись, но всё это стоит нервов.
KaRinaSH: МаринаО терпения Вам!
Светлана: Марина О. Я именно так и подумала, потому и спросила как бабушка относится к Маше. Просто наши дети все очень четко чувствуют и стараются претворить в жизнь именно то, чего от них ожидают.
OlgaLD: МаринаО Какая вы молодец!
МаринаО: И не то переживали, переживём и это. Только я для себя сделала вывод давно,(ещё когда Машка малая была) Что любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!
Светлана: МаринаО пишет: любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь! полностью согласна
Olga: Да, наши врачи конечно не умеют объяснять мамам, что такое Синдром Дауна. Недавно столкнулась с такой ситуацией: в садик, куда ходит мой ребенок, пришла мамочка маленького ребенка, этому малышу только 1 месяц. Наши врачи посоветовали ей отказаться от ребенка, оъясняя это тем, что ее ребенок никогда не будет говорить, а значит его не возьмут в школу, что мол она обрекает себя на мучение, можете представить ее состояние? Воспмтатили ее успокоили, и показали моего ребенка в пример, только забыли ей сказать, что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного, и то что его берут в нормальную школу. Мамочка успокоилась и пошла домой, а я сильно переживаю, если бы все Даунята были такими как мой сын, поверьте, жизнь былы бы легче. Как ее найти незнаю, она больше в садик не приходила, я очень хотела бы с ней познакомиться, поддержать ее.
ФокинаТатьяна: Начала читать эту страничку сначала.Напишу как у нас было.Сын родился через кесарево.И только на другой день мне сказали ,что есть подозрение на СД.Шок!Все анализы были в норме,показывали здорового р-ка.На другой день приехала ко мне в отделение генетик.Осмотрела р-ка,побеседовала со мной.Оставила номер телефона ,чтобы позвонить,узнать результат анализа.Я с ней до сих пор созваниваюсь,если у меня возникают вопросы.Думаю многое зависит от того ,какой человек. Что касается наказания от Бога ,за грехи отцов-Думаю,раз это написано ,то так и есть.Но судить об этом в конкретном случае не могу.Нет таких познаний у человека ,чтобы глобально разделять действия Бога:это тебе за это .а это за то.Когда мы наказываем своих детей мы обьясняем за что.А здесь мы даже не знаем грехов наших предков.Суть наказания в исправлении.Бог-мудрый Отец.И не будет наказывать ради наказания.К тому же эти слова были обращены к израильскому народу в Ветхом Завете.Сейчас время Нового Завета.в котором Бог явил Себя через Христа.Бог есть любовь!Я принимаю рождение нашего сына ,как особое благословение.Хотя принять это благословение сразу было горько и больно.Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!Икогда молюсь за сына .я чувствую в своем сердце утешение и поддержку от Бога.и мир наполняет мое сердце.Если б мой ребенок был наказанием .испытывала бы я такие чувства?
OlgaLD: Olga Добро пожаловать на форум!
К. Л.: ФокинаТатьяна ФокинаТатьяна пишет: Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей! Таня, ты это очень хорошо сказала, молодец! Про себя лично могу сказать: Бог оказал мне высокое доверие быть бабушкой, и я его оправдаю. К.Л.
ФокинаТатьяна: К. Л. Рада за Вас!
Маша+Ваня: ФокинаТатьяна, согласна на 100%! Я считаю, что такой ребенок - это и доверие нашим родительским способностям, и возможность исправиться (это к вопросу о грехах и наказаниях).
ФокинаТатьяна: Маша+Ваня Мы можем исправить только свои ошибки,но никак грехи наших предков.А Вообще при искреннем покаянии Бог прощает все грехи и не вспоминает их.Правда бывают грехи ,последствия которых остаются и после покаяния.Наверно об этом уже нужно писать в другой теме.
Irina: Я полностью согласна с Татьяной А, девочки наши детки особенные не только в плане проблем со здоровьем, а в плане их душ, я с каждыж новым днём в этом убеждаюсь, как моя доча растёт и у меня слов нет описать её маленькую славненькую, как сильно я её люблю....
Даниэлька: Я всегда в душе говорю спасибо Богу, что дал именно НАМ Даника, ведь он растет в большой и любящей семье, каждый день, каждую минуту он чувствует тепло и любовь близких,а не страдает в одиночестве где-то в дет. доме. Да, очень трудно и больно было принять его синдром, особенно после двух умных и талантливых детей, но он- наша радость,наше счастье, хотя иногда и со слезами на глазах.
galinka: Olga Добро пожаловать
Злата: Я свою доченьку, тоже, очень сильно люблю!Она наше ,солнышко, постоянно радут родителей.Скучаю за ней,даже когда спит рядышком.
Злата: Olga
ФокинаТатьяна: Даниэлька переживаю подобное
G@LIN@: Olga Добро пожаловать! Злата пишет: Она наше ,солнышко, постоянно радует родителей Злата рассказывайте о доче!
Irina: Девочки, я люблю своего ребенка, и дай Бог Вам всем большой любви.
Осик: Olgaздравствуйте! Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией. Но самое главное что вы и ваш малыш вселили в эту женщину уверенность в том, что это в общем-то обычный ребёнок. Надеюсь всё у неё будет хорошо! ЗЫ. Кстати, у нас обычная трисомия, но мы не очень-то отстаём от светстников и с вообще с дочей совсем не сложно
света: Olga Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и ребеночке.
тата: Olga пишет: что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного Здравствуйте, Ольга! У моего сына полная трисомия, но он тоже не похож на БОЛЬНОГО. И как правильно сказала Осик пишет: Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией.
дарина777: А моя Дарина очень чувствует негатив от людей,особенно это касается моей свекрови.Когда звонит и просит к телефону внучку,то у ребенка при первом ее слове начинается жуткая истерика,хотя ко всем другим относится замечательно,смеется,лепечет на своем ".тарабарском".Наши детки способны обладать телепатией,так что плохих людей к себе не особо-то подпустят.
OlgaLD: дарина777 Я от многих мам с СД такое слышала о детях!
СветланаБ: дарина777 А может она чувствует твое отношение к второй маме?
Бабушка: дарина777 У нас Степик,как приходит свекровь ,а она иногда меня заменяет на 1-1.5 ч., начинает жутко рыдать, я ухожу сама со слезами, потом быстренько засыпает, чтобы не видеть никого. В то же время мы были две недели у нас дома. т.е. без родителей Степы, он всех моих соседок обнимал, с рук не слезал. Вот так бывает, хотя свекровь вроде бы хорошо относится к внуку.
дарина777: Моих родителей Даринка просто обажает,да и они в ней души на чают,а у родителей мужа другие взгляды на внучку,поэтому и она к ним не относится никак,точнее истерикой.
точка: Здравствуйте девочки! Может быть не совсем в тему, на сайте "дети-ангелы" нашла стихи, они и о нас тоже: Жизнь обещала очень много:любовь, надежду, доброту, Но повела другой дорогой, и не исполнила мечту. На полпути остановилась, споткнулась, повернув назад. И истина, вдруг, мне открылась, вернув на все особый взгляд. Казалось, непосильна тяжесть забот, ударов и помех, Что не придет былая радость, но все осилит человек, Собрав в кулак терпенье, волю, весь мир по-прежнему любя, Не допускайте злую долю, и жизнь настройте под себя!
Irina: Привет!!! Стих прямо в точку...
G@LIN@: точка Хороший стих... Irina пишет: Стих прямо в точку
Осик: точка
galinka: точка
samilana: точка
К. Л.: дарина777 дарина777 пишет: Наши детки способны обладать телепатией, Мы тоже наблюдали за внуком, что-то наподобии телепатии. "Людмила" заметила, если "Артур" что-то скажет, оно имеет какое - то "непредвиденное" значение. Например, однажды Артур дома играл книжками, потом подошел к Людмиле и сказал "Тетя Рая". Людмила этому значению не придала, но однако, минут через 10-15, звонок в дверь, и к ним в гости пришла "тетя Рая". Второй пример. Как-то в воскресенье утром, недели три назад, "Артур" подошел к "Андрею" и сказал: "Бабушка Мария". Бабушка Мария - это прабабушка Артура, то есть моя мама. При этом Людмила с Андреем переспрсили у Артура: " Бабушка Мария"? Артур ответил: " Да, бабушка Мария." Андрей с Людмилой переглянулись между собой, потом поговорили, что мол, давно уже не посещали Бабушку Марию, надо в следующий раз обязательно заехать к ней и навестить ее. Примерно через час, в это же воскресное утро, я позвонила Андрею с Людмилой, и сообщила им, что мою маму, "Бабушку Марию" сегодня, в воскресенье, ранним утром срочно пришлось отвезти в больницу и ее тут же прооперировали. Третий пример. Недавно Андрей с Людмилой привезли к нам Артура на один день, потому что у Людмилы умер дядя от рака и они собирались на похороны. В день похорон (дяди Людмилы), Артур играл на полу у нас в гостиной своими машинками. Я была рядом. Время было ровно два часа дня. Вдруг послышался звон колокола с нашей городской церкви. "БУМ-БУМ" - два раза. Артур при этом "оторвался" от игры с машинками, посмотрел на меня и произнес - "Дядя Саша". Это был день похорон "Дяди Саши", ровно в два часа дня его выносили из церкви и понесли на кладбище хоронить ... Мы часто говорим с Людмилой и с Андреем, что у Артура существует какое-то "седьмое" чувство. Я думаю, что все это вовсе не случайность и не просто совпадение. К.Л.
violka: К.Л. Просто поразительные истории
Злата: G@LIN@ Злата недели две назад, целый день мне рассказывала дя-дя-дя,на следующий день да-да-да,к вечеру уже сама да-да-да хожу Болтушка ещё та, говорит, мама эй Задаю вопрос ,а она дя и улыбается!Совпадение,а как приятно Вообще много чего у нас, всё не напишешь Причём приходят свёкр со свекровью молчит при них,чувствует негатив.Я им запись показала ,так они и рты пооткрыли,как Злата ведёт себя с мамой,а как с ними.До недавнего времени по городу рассказывали ,что какая я плохая,что Злату забрала А недавно свекровь попросила литератуту с ДСА почитать,чем меня приятно удивила. Вообще по интелекту Златушка развивается по норме,а вот физически ,да мы отстаём.Решились на массаж, только сейчас, из-за нашего приступа Надеюсь нагоним упущенное.Да хотела ещё поделится!Созванивалась со знакомой, за которую писала,что они не подтвердили СД,так вот сделали они АКДС, ножку разнесло,перестала переворачиваться и брать игрушки,мать в шоке, ходят на какое-то прогревание.Поговорила на эту тему с массажисткой,она работает в детской поликлиники,так она мне говорит ,эти прививки, не могу о них слышать, мол ,зачем их вообще делать до года здоровым,а нам вообще можно и позже и то хорошо подумать какую делать,а какую нет.Врачам говорит надо это для галочки,назначают всем подряд G@LIN@ А как у Вас?
Бабушка: К. Л. Да уж, Степа также в час моего приезда около двери обитает, ждет. А у вас внук просто какими-то сверхчувствами обладает
G@LIN@: Злата Вы молодцы! У нас тоже неплохо. Отстаем.конечно.но не отчаиваемся. Сам не сидит еще.любит переворач.на живот.Перевернется и крутится вокруг себя.Ну.и так по мелочам много чего делает.Но мы не так болтливы.как вы."Агу.абу.айгу (как Шайгу прям).мычит.А так только слушаем маму и улыбаемся во весь свой беззубый рот .Вот.А вы уже были в ДСА?
Юла: Olga пишет: Да, наши врачи конечно не умеют объяснять мамам, что такое Синдром Дауна. Мне кажется, что они даже и не хотят вникать в ситуацию
Злата: G@LIN@ Умничка Артёмка! Нет, пока не были!Мне кажется мы ещё маленькие , так далеко ехать.Может быть осенью.
G@LIN@: Злата пишет: Мне кажется мы ещё маленькие , так далеко ехать.Может быть осенью. Вот и мы такие же...
Сетюня: Спасибо,будем ждать новых вестей,и обязательно заглянем!!!
Milaya: Я тоже обязательно загляну вот только зарегестрироваться там надо .
galinka: Мы сегодня были на приеме у окулиста в поликлинике.Не у каждого врача такое хорошее отношение к нашим деткам,всё делала с пониманием нашей непростой ситуации(Миша на дух не переносит врачей в белых халатах),халат быстренько сняла,Мишу всячески старалась посмотреть( к сожалению не получилось ),направили в областную больницу.Говорила,какие мы молодцы,что забрали ребенка в семью,что она это одобряет и положительно на это смотрит, и желает нам всего хорошего,вообщем такой заряд положительной энергии от неё получила Зашла к невропатологу,оставила брошюрку о СД(еще раз спасибо Людмиле samilana ) и свои телефоны.Врачу и медсестре это так понравилось,говорят ,что очень пригодится(все-таки шокированные родители в основном отказываются от "особенных" деток ), распечатаю еще и отнесу нашей главной по детству и в роддом неонатологу (ни слова мужу не сказал об отказе).Мне бы еще побольше информации о семьях в нашем городе,я уверена,что большинство и не знает даже о "Даунсайт Ап" и что можно литературу их получать,а в интернете сколько всего!!!Сама такой была ,но это врачебная этика ,может передадут им всё и они мне позвонят Точно знаю,что мы не одни такие "особенные" в нашем городе
G@LIN@: galinka пишет: Говорила,какие мы молодцы,что забрали ребенка в семью,что она это одобряет и положительно на это смотрит, и желает нам всего хорошего,вообщем такой заряд положительной энергии от неё получила Не перевелись ещё всё-таки хорошие и чуткие врачи,к которым ходить на прием приятно.Побольше бы таких!
samilana: galinka
galinka: G@LIN@ Галя,у меня так прям настроение на 5+ после такого посещения больницы(хотя Миша вёл себя не очень),всегда бы так samilana Людмила,ваш пример меня вдохновляет
OlgaLD: galinka
turist: galinka Молодец!
G@LIN@: galinka пишет: у меня так прям настроение на 5+ после такого посещения Согласна. У меня тоже бы так было!
galinka: OlgaLD turist G@LIN@
Akzipa: samilana, пришлите на е-mail брошюрку. У меня племянница работает генетиком (может на нас глядя выбрала). Так я просила принести посмотреть, что есть из информации. Она ответила, что у них есть диск с записью, сделанной мамой , но он постоянно на руках. За полгода ее работы я этот диск так и не увидела. Передам им. Вообще, когда сами были у генетика, мне сказали, что когда исполнится год ребенку придете и мы дадим видео о том как работать с малышом. Зачем он нужен через год? Хорошо нашла "Маленькие ступенки", по ним и работаем. 3 месяца назад подключили интернет, здесь и нашла необходимую инфо.
OlgaLD: Akzipa пишет: samilana, пришлите на е-mail брошюрку. Книга верстка постранично.cdr Книга верстка в типографию.cdr Это в "корел дро", если есть такая программа. Если нет, вот постранично в виде картинок - http://sunchildren.narod.ru/Vids/samilana.html
Юла: Akzipa пишет: За полгода ее работы я этот диск так и не увидела. Обидно. Но зато хоть какая-то информация для родителей.
samilana: OlgaLD Оль, спасибо.
натали С : А мы есть в контакте,а где можно эту группу найти ?
дарина777: натали С пишет: а где можно эту группу найти ? http://vkontakte.ru/club1855738
zolotinka-2008: ne obraschajte vnimanija.nash del'finoterapevt(russkij) znakomjas' s nashim nikitoi skazala"vse 4to vi govorite ne sootvetstvuet ego diagnozu..?! nashi detki pozge na4inajut govorit' ,a 4UVSTVUJUT oni gorazdo bol'she.da,nas4et religii.znaete ja kogda zdes' na4itajus' mne esche bol'she kagetsja 4to ne slu4ajno bog vibral imeenno VAS roditeljami etih detok(sokrushivshih vse somnenija nezada4livogo med.personala,ugovarivajuschego brosit' svoego ljubimogo rebenka. zlata,tvoja ideja o4en' produktivna.ja dumaju, dlja tol'ko 4to ljubjaschih i s neterpeniem gdavshih svoego malisha mamo4ek eto budet pervim shagom k pobede nad etim"nedugom".oni dolgni skazat sebe'"po4emu ne ja, i ja spravljus' ,ja smogu, .bog dast mne sili i s4ast'ja"eto prosto zolotaja ideja.
полная версия страницы