Форум » Дауненок и Общество » Информирование о СД. Группа ВКонтакте » Ответить
Информирование о СД. Группа ВКонтакте
Злата: Эта тема подробнее обсуждается в разделе "Дауненок и общество" Здравствуйте!Вот читаю, Все такие молодцы, помогают брошеным деткам!Хочу поделиться своими мыслями возникшими вчера.В роддоме в котором ,я,рожала ,ведь ничего не знают о Синдроме Дауна,убедилась на своём горьком опыте. Мне кажется ,что нужно информировать роддома(врачей)о наших детках.Делаю папку:статьи с нашего сайта,фото деток,скопирую брошурку СИНДРОМ ДАУНА факты,которую не так давно получила.На этой недели приедет ,наша, бабушка и я отправлюсь с этой папкой в наш роддом,попрошу заведущего у которого рожала,чтобы он давал читать мамочкам у которых рождаются особенные детки.Ведь если бы я видела симпотичные мордашки деток,да разве было бы так горько и больно Были ну очень плохие мысли,а врач ничего вразумительного мне не рассказал, впрочем как и всем Надеюсь,что после прочтения информации будут меньше отказываться от деток и врачи поумнеют не будут этого предлагать Интересно ,Ваше, мнение!
Ответов - 144, стр:
1 2 3 4 All
МаринаО: А у нас ещё такая проблема, когда приезжает в гости бабушка,то Мария никого больше толком не воспринимает. Сядет у ног бабушки и смотрит снизу вверх, как собачонка. Так ладно бы хоть её слушалась, так прямо на шею садится, что ни попросишь. делает с точностью наоборот, совсем неуправляемый ребёнок становится. Одно успокаивает, это бывает редко, и только на одного человека .А редко потому,что бабушка приезжает раз в год.
Оксана и Тоша: Ну раз в год можно и расслабиться, бабулю любимую поразглядыват ь.
Светлана: МаринаО А бабушка как на это реагирует, как к Маше вообще относится?
KaRinaSH: МаринаО А у бабушки проблем со сдоровьем нету? Мне кажется, что наши детки чувствуют, если кому-то плохо, вот такая и реакция, она понять не может, но чувствует что нужна, а "с точностью наоборот" это проявление характера и все тут.ИМХО
МаринаО: Скажем так, мы к Машке относимся не делая скидок на особенность. То есть , если я знаю, что Машка может и должна делать, то я требую чтобы она это делала. А бабушка её любит, ничего не скажу, но относится при этом как к маленькому неполноценному ребёнку. Мария это прекрасно понимает, и начинает показывать характер, причём все плохие свои качества. вредность и т.д. Причём я то всё равно добиваюсь, чтобы мои требования исполнялись, но всё это стоит нервов.
KaRinaSH: МаринаО терпения Вам!
Светлана: Марина О. Я именно так и подумала, потому и спросила как бабушка относится к Маше. Просто наши дети все очень четко чувствуют и стараются претворить в жизнь именно то, чего от них ожидают.
OlgaLD: МаринаО Какая вы молодец!
МаринаО: И не то переживали, переживём и это. Только я для себя сделала вывод давно,(ещё когда Машка малая была) Что любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь!
Светлана: МаринаО пишет: любовь любовью, а требовать надо с детей те дела, которые им по силам ( с учётом возраста), а то сядут потом на шею, не прогонишь! полностью согласна
Olga: Да, наши врачи конечно не умеют объяснять мамам, что такое Синдром Дауна. Недавно столкнулась с такой ситуацией: в садик, куда ходит мой ребенок, пришла мамочка маленького ребенка, этому малышу только 1 месяц. Наши врачи посоветовали ей отказаться от ребенка, оъясняя это тем, что ее ребенок никогда не будет говорить, а значит его не возьмут в школу, что мол она обрекает себя на мучение, можете представить ее состояние? Воспмтатили ее успокоили, и показали моего ребенка в пример, только забыли ей сказать, что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного, и то что его берут в нормальную школу. Мамочка успокоилась и пошла домой, а я сильно переживаю, если бы все Даунята были такими как мой сын, поверьте, жизнь былы бы легче. Как ее найти незнаю, она больше в садик не приходила, я очень хотела бы с ней познакомиться, поддержать ее.
ФокинаТатьяна: Начала читать эту страничку сначала.Напишу как у нас было.Сын родился через кесарево.И только на другой день мне сказали ,что есть подозрение на СД.Шок!Все анализы были в норме,показывали здорового р-ка.На другой день приехала ко мне в отделение генетик.Осмотрела р-ка,побеседовала со мной.Оставила номер телефона ,чтобы позвонить,узнать результат анализа.Я с ней до сих пор созваниваюсь,если у меня возникают вопросы.Думаю многое зависит от того ,какой человек. Что касается наказания от Бога ,за грехи отцов-Думаю,раз это написано ,то так и есть.Но судить об этом в конкретном случае не могу.Нет таких познаний у человека ,чтобы глобально разделять действия Бога:это тебе за это .а это за то.Когда мы наказываем своих детей мы обьясняем за что.А здесь мы даже не знаем грехов наших предков.Суть наказания в исправлении.Бог-мудрый Отец.И не будет наказывать ради наказания.К тому же эти слова были обращены к израильскому народу в Ветхом Завете.Сейчас время Нового Завета.в котором Бог явил Себя через Христа.Бог есть любовь!Я принимаю рождение нашего сына ,как особое благословение.Хотя принять это благословение сразу было горько и больно.Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей!Икогда молюсь за сына .я чувствую в своем сердце утешение и поддержку от Бога.и мир наполняет мое сердце.Если б мой ребенок был наказанием .испытывала бы я такие чувства?
OlgaLD: Olga Добро пожаловать на форум!
К. Л.: ФокинаТатьяна ФокинаТатьяна пишет: Я считаю .что Бог нам оказал большое доверие,дав нам таких детей! Таня, ты это очень хорошо сказала, молодец! Про себя лично могу сказать: Бог оказал мне высокое доверие быть бабушкой, и я его оправдаю. К.Л.
ФокинаТатьяна: К. Л. Рада за Вас!
Маша+Ваня: ФокинаТатьяна, согласна на 100%! Я считаю, что такой ребенок - это и доверие нашим родительским способностям, и возможность исправиться (это к вопросу о грехах и наказаниях).
ФокинаТатьяна: Маша+Ваня Мы можем исправить только свои ошибки,но никак грехи наших предков.А Вообще при искреннем покаянии Бог прощает все грехи и не вспоминает их.Правда бывают грехи ,последствия которых остаются и после покаяния.Наверно об этом уже нужно писать в другой теме.
Irina: Я полностью согласна с Татьяной А, девочки наши детки особенные не только в плане проблем со здоровьем, а в плане их душ, я с каждыж новым днём в этом убеждаюсь, как моя доча растёт и у меня слов нет описать её маленькую славненькую, как сильно я её люблю....
Даниэлька: Я всегда в душе говорю спасибо Богу, что дал именно НАМ Даника, ведь он растет в большой и любящей семье, каждый день, каждую минуту он чувствует тепло и любовь близких,а не страдает в одиночестве где-то в дет. доме. Да, очень трудно и больно было принять его синдром, особенно после двух умных и талантливых детей, но он- наша радость,наше счастье, хотя иногда и со слезами на глазах.
galinka: Olga Добро пожаловать
Злата: Я свою доченьку, тоже, очень сильно люблю!Она наше ,солнышко, постоянно радут родителей.Скучаю за ней,даже когда спит рядышком.
Злата: Olga
ФокинаТатьяна: Даниэлька переживаю подобное
G@LIN@: Olga Добро пожаловать! Злата пишет: Она наше ,солнышко, постоянно радует родителей Злата рассказывайте о доче!
Irina: Девочки, я люблю своего ребенка, и дай Бог Вам всем большой любви.
Осик: Olgaздравствуйте! Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией. Но самое главное что вы и ваш малыш вселили в эту женщину уверенность в том, что это в общем-то обычный ребёнок. Надеюсь всё у неё будет хорошо! ЗЫ. Кстати, у нас обычная трисомия, но мы не очень-то отстаём от светстников и с вообще с дочей совсем не сложно
света: Olga Добро пожаловать! Рассказывайте о себе и ребеночке.
тата: Olga пишет: что у моего ребенка МОЗАИЧНАЯ фОРМА, внешне-то он не сильно похож на больного Здравствуйте, Ольга! У моего сына полная трисомия, но он тоже не похож на БОЛЬНОГО. И как правильно сказала Осик пишет: Вобщето не все даунята с мозаикой лучше и легче развиваются, бывает, что похуже, чем с обычной трисомией.
дарина777: А моя Дарина очень чувствует негатив от людей,особенно это касается моей свекрови.Когда звонит и просит к телефону внучку,то у ребенка при первом ее слове начинается жуткая истерика,хотя ко всем другим относится замечательно,смеется,лепечет на своем ".тарабарском".Наши детки способны обладать телепатией,так что плохих людей к себе не особо-то подпустят.
OlgaLD: дарина777 Я от многих мам с СД такое слышала о детях!
СветланаБ: дарина777 А может она чувствует твое отношение к второй маме?
Бабушка: дарина777 У нас Степик,как приходит свекровь ,а она иногда меня заменяет на 1-1.5 ч., начинает жутко рыдать, я ухожу сама со слезами, потом быстренько засыпает, чтобы не видеть никого. В то же время мы были две недели у нас дома. т.е. без родителей Степы, он всех моих соседок обнимал, с рук не слезал. Вот так бывает, хотя свекровь вроде бы хорошо относится к внуку.
дарина777: Моих родителей Даринка просто обажает,да и они в ней души на чают,а у родителей мужа другие взгляды на внучку,поэтому и она к ним не относится никак,точнее истерикой.
точка: Здравствуйте девочки! Может быть не совсем в тему, на сайте "дети-ангелы" нашла стихи, они и о нас тоже: Жизнь обещала очень много:любовь, надежду, доброту, Но повела другой дорогой, и не исполнила мечту. На полпути остановилась, споткнулась, повернув назад. И истина, вдруг, мне открылась, вернув на все особый взгляд. Казалось, непосильна тяжесть забот, ударов и помех, Что не придет былая радость, но все осилит человек, Собрав в кулак терпенье, волю, весь мир по-прежнему любя, Не допускайте злую долю, и жизнь настройте под себя!
Irina: Привет!!! Стих прямо в точку...
G@LIN@: точка Хороший стих... Irina пишет: Стих прямо в точку
Осик: точка
galinka: точка
samilana: точка
К. Л.: дарина777 дарина777 пишет: Наши детки способны обладать телепатией, Мы тоже наблюдали за внуком, что-то наподобии телепатии. "Людмила" заметила, если "Артур" что-то скажет, оно имеет какое - то "непредвиденное" значение. Например, однажды Артур дома играл книжками, потом подошел к Людмиле и сказал "Тетя Рая". Людмила этому значению не придала, но однако, минут через 10-15, звонок в дверь, и к ним в гости пришла "тетя Рая". Второй пример. Как-то в воскресенье утром, недели три назад, "Артур" подошел к "Андрею" и сказал: "Бабушка Мария". Бабушка Мария - это прабабушка Артура, то есть моя мама. При этом Людмила с Андреем переспрсили у Артура: " Бабушка Мария"? Артур ответил: " Да, бабушка Мария." Андрей с Людмилой переглянулись между собой, потом поговорили, что мол, давно уже не посещали Бабушку Марию, надо в следующий раз обязательно заехать к ней и навестить ее. Примерно через час, в это же воскресное утро, я позвонила Андрею с Людмилой, и сообщила им, что мою маму, "Бабушку Марию" сегодня, в воскресенье, ранним утром срочно пришлось отвезти в больницу и ее тут же прооперировали. Третий пример. Недавно Андрей с Людмилой привезли к нам Артура на один день, потому что у Людмилы умер дядя от рака и они собирались на похороны. В день похорон (дяди Людмилы), Артур играл на полу у нас в гостиной своими машинками. Я была рядом. Время было ровно два часа дня. Вдруг послышался звон колокола с нашей городской церкви. "БУМ-БУМ" - два раза. Артур при этом "оторвался" от игры с машинками, посмотрел на меня и произнес - "Дядя Саша". Это был день похорон "Дяди Саши", ровно в два часа дня его выносили из церкви и понесли на кладбище хоронить ... Мы часто говорим с Людмилой и с Андреем, что у Артура существует какое-то "седьмое" чувство. Я думаю, что все это вовсе не случайность и не просто совпадение. К.Л.
полная версия страницы