Форум » Старые посиделки » Голосование: Создание собственного информационного ресурса по нашей теме » Ответить

Голосование: Создание собственного информационного ресурса по нашей теме

id: Этот форум такая кладезь знаний! Вот только не просто их вычленять из длинных веток обсуждений. Предлагаю обобщить весь накопленный в этом форуме (и не только) опыт в один большой документ, который будет легким для освоения (ведь у нас постоянно будут появляться «собратья»), хорошо структурированным, по которому можно будет как готовой методике воспитывать наших деток. Кроме того, такой труд можно еще и издать, что повысит его доступность и тем самым поможет еще тысячам так в нем нуждающихся! Ведь не у всех есть инет. Сколько нас на этом форуме? А сколько рождается даунят? Наметим разделы нашей книги и будем посильно всем форумом заполнять их. Надо выбрать редактора с мед. образованием, который будет корректировать тексты для обеспечения их достоверности и единого стиля нашего труда. Важно только не потерять поддерживающую эмоциональную составляющую, присутствующую в форуме, но отсутствующую в медицинской литературе. Что скажете? Может это изобретение велосипеда? Можно использовать и другие труды на эту тему (по согласованию с авторами, конечно). Смыл нашего труда: собрать все самое эффективное, проверенное нашим опытом воедино.

Ответов - 67, стр: 1 2 All

Tatjana Spomer: id, совершенно согласна с Вами, что какая-то часть от нашего форума могла бы издана , как небольшая книга, брошюра. Я бы не стала уходить в сторону медицины, здесь все слишком противоречиво, а вот эмоции, переживания каждого от первого шока до нормальной повседневности- это было бы хорошим пособием, особенно для тех , кто только вначале.... Когда родился Даниель, именно такую книгу вручили мне в больнице: " Unser Kind vit Down-Syndrom" - " Наш ребенок с Синдромом Дауна" "Первая книга с информацией для родителей, родных и друзей". Там собраны как рассказы родителей , так и коментарии профессионалов- психологов, медиков. Привожу только оглавление: 1. Первые мысли- почему именно мы? 2. Как мы сообщим эту новость дальше? ( остальным. всем? T.S ) 3. Кормление. Это возможно! 4. Дома. Вполне нормальная повседневность. 5. Братья и сестры. Мы тоже здесь! 6. Будущее.Между надеждой и тревогой. 7. Диалог. Мы не одни! 8. Даун- Синдром. Что это такое? 9. Помощь. Адреса и Литература. Мне эта книжка всего в 50 страниц, с многочисленными фото от новорожденных до школьников, тогда очень помогла. И должна она вручаться именно еще в больнице, и не только родителям, но и остальным родным, которые порой напуганы еще больше.

Fruuu: Я проголосовала за. Вот только где брать деньги на издание такой книги? Кто будет ее распространять и каким образом? Ведь никакие роддома не будут закупать такую литературу. Я согласна с Татьяной, что лучше не лезть в медицинские дебри. По крайней мере по вопросу медикаментозного стимулирования мы так и не пришли к единому мнению.

Лена В.: Татьяна, 3. Кормление. Это возможно! что вы имеете ввиду?


Tatjana Spomer: Лена, я привела, как пример оглавление книги, уже изданной в Берлине. Мы, разумеется, можем что-то свое придумать. Привожу короткие отрывки из этой части: " Через кормление возникают тесные взаимоотношение между матерью и ребенком, и для женщин это особенно прекрасные впечатления. Но если шок, после установления диагноза, отсутствие радости и печаль от рождения "не такого ребенка", которого Вы ожидали, может повлиять на лактацию. ( простите, если я не так перевожу. T.S)Часто малыш не способен хорошо сосать, или засыпает при кормлении. Поэтому новорожденных с СД иногда кормят через зонд. Мы знаем, как сложно кормить малыша с СД, но большинство матерей справились с этим: с опытом от первых детей, с терпением и помощью аккушерок или детских медсестер. Не отступайте так быстро! " Потом несколько рассказов матерей. ка им удалось приучить к груди новорожденных. У одного дауненка долго был зонд, потом он долго был на отметке 20 мл. - не мог больше. Но постепенно и он получал материнское молоко целый год. "..... Одно слово к сцеживанию молока: мы знаем,как тяжело достаточное колличество молока сцедить, когда льются слезы и только печальные мысли в голове. Может поможет Вам совет одной опытной аккушерки: расслабтесь, закройте глаза и представте что-нибудь приятное, - цветущий луг или плещуеся море и мягкий песок...." "... если у Вас не получилось с кормлением, не берите это на свою совесть. Иногда не получается при всем усердии. Телесный контакт с ребенком и бутылочка- также хороши!" Хочу сказать, что я именно из тех, кто из-за сильнейшего шока, и непринятия ребенка, отказалась кормить, получила 2 таблетки на второй день после родов, для прекращения лактации. Поэтому , для тех, у кого все свободно получилось, не считайте, что так у всех. Есть и другие варианты.... Tatjana Spomer

Tatjana Spomer: Fru, разумеется без спонсеров не обойтись. Неужели нет в России, организации, имеющей сердце и деньги для больных малышей. У нас эту книку издало объединение людей с умственной отсталостью" Lebenshilfe"

id: И чего мы имеем? Есть некоторое количество энтузиастов, которого наверно достаточно для создания какого-то более-менее значимого труда. Начнем? А дальше посмотрим: будем надеяться, что количество заинтересованных возрастет. Пытаюсь представить книгу, которая помогла бы мне. Каждый раздел вне зависимости от того, является ли он взятым готовым материалом или написан кем-то из нас, должен заканчиваться нашими живыми комментариями, и может рассказом о нашем собственном опыте. После утверждения структуры книги, начнем заполнять. Предлагаю следующую структуру книги: ------------------------------------------------------------ 1. Что такое СД 2. Наши особенности 2.1. Трудности родителей 2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? 2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? 2.2. Трудности детей 3. Руководство к действию 3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям 4. Законодательство и льготы для семей с СД 5. Научные достижения по нашему вопросу 6. Планирование следующего ребенка 7. Центры, где могут помочь -------------------------------------------------------------- Дальше немного по содержанию разделов: 1. Что такое СД Общая информация необходима, т.к. те кто не сталкивался, мало представляют что это. Я когда узнал о диагнозе, надумал всякого, а когда прочитал информацию о синдроме с Дайнсайдап, даже немного успокоился. Так что надо дать больше правдивой информации. Конечно о самых угнетающих проявлениях, лучше не упоминать дабы уменьшить стресс. Информацию надо выдавать порциями, более подробно далее. 2. Наши особенности Здесь о тех трудностях, с которыми могут столкнуться родители. Их я бы разделил на 2 большие группы: 2.1. Трудности родителей Психологические аспекты и то, что с ними связано: проблемы с лактацией, отнощения между супругами, трудности со стороны общества и т.п. 2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? Этот раздел я бы попросил заполнить Татьяну, т.к. у нее есть такая информация. А у меня таких мыслей не было… точнее я их довольно быстро отогнал. 2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? Над этим я тоже много не думал: мы с женой сообщили только своим родителям, они нас можно сказать поддержали. Хотя промелькнули мысли об отказе, но я уверенно дал понять, что даже слышать об этом не хочу. Вообще не понимаю этого. Здесь надо написать как родителям, которым предлагают отказаться от ребеночка в роддоме или родственники, сделать правильный выбор. А еще здесь или в отдельном разделе, о том, как строить отношения с обществом. 2.2. Трудности детей Какие особенности присущи детям с СД: трудности с кормлением, вероятность порока, низкий тонус, язычок и т.д. Все это обязательно с оговорками, что в общем–то со всем этим можно справиться, о чем подробнее далее. Здесь все обзорно. Далее будут разделы по каждой особенности и как с ней бороться подробнее. 3. Руководство к действию Что нам следует делать дополнительно или иначе в отличие от родителей с детьми без СД. Это основной самый большой практический раздел. Остальные носят информационный характер. 3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям До года в разрезе месяцев, после в разрезе лет. Что делать, начиная с первых дней жизни ребеночка. Как интенсифицировать развитие ребенка. Массажи, гимнастики, динамическая гимнастика и. т.п. Обзор методик. Наши рекомендации по методикам. 4. Законодательство и льготы для семей с СД Что найдем, соберем сюда. 5. Научные достижения по нашему вопросу Максимально полный обзор, наши мнения и наш опыт. 6. Планирование следующего ребенка 7. Центры, где могут помочь Повторюсь, самое важное - это практический раздел "Руководство к действию". Что скажете?

@len@: наконец-то мужчина в доме появился

id: ну хватит прикалываться. по теме пожалуйста

Tatjana Spomer: id, мне нравиться Ваша идея! Такая книга очень бы помогла тем, у кого только что родился ребенок с СД. Мне кажется, что ВСЕ разделы книги должны включать как бы "отрывки из наших дневников"( Кроме того раздела:"Что такое СД" и "Достижения по нашему вопросу"). Причем на форуме этого материала предостаточно. Уже есть замечательные монологи, как тяжело было вначале акцептировать эту весть, об отношениях родственников. В разделе " Почему именно мы?", в книге, изданной в Берлине, я насчитала 8 писем ( размышлений.и.т.д.) родителей, перемешанных с коментариями. Еще, я бы не стала так строго формулировать заколовки, как из научной дессертации. Немного свободнее. Пример из другой книги: 1. Мой ребенок родился с Синдромом Дауна. 2. Подарок от Бога в особенной упаковке. ( Тут подошла бы притча, что я переводила , где-то в "Празниках". Разумеется со всеми ссылками, откуда и.т.д.) 3. Сердечные сочувствия или сердечные поздравления. 4. Мысли. Стихи Опять таки - это только пример... Слово "Трудности", я бы не стала вообще применять. Не надо настраивать на трудности с самого начала, а в том, что надо обязательно упоминать, что со всем можно справиться, в этом Вы id правы. Уще бы я включила: Развитие разговорной речи Мои братья и сестры ( почему то этот вопрос часто недооценивается, или у всех единственный ребенок???) Какой садик лучше для моего ребенка? ( этот вопрос у нас вызывал всегда противоречия) Непонятно отличие "Руководство к действию" и "Рекомендации по дополнительным занятиям"? Может все объеденить,как " Раннее развитие", в которое и вошли бы : Развитие моторики, речи, приучения к горшку. Но тогда мы опять таки идем в медицинскую сторону. Слишком много тоже плохо. Книга - брошюра: Первая информация для родителей ребенка с СД, должна быть небольшой и легкой.

Лена В.: В какой форме будем писать: в форме вопросов и ответов?

Лена В.: Tatjana Spomer пишет: цитатаПервая информация для родителей ребенка с СД, должна быть небольшой и легкой. У меня, когда родился сын, и в роддоме дали книжечку-брошюрку тоже с рассказами родителей о своем опыте воспитания "не таких" детей, мне ее явно было мало. На тот момент мне хотелось информации как можно больше. Так что, может надо все-таки побольше всего?

Tatjana Spomer: Лена В.. Я думаю, надо быть реалистами. Издать брошюру, в 50 страничек для первой информации- это было бы уже превосходно! А материала по СД всегда не хватает, и не надо пытаться сразу объять необъятное. Вот например только начальный материал : click here click here Кстати, там есть брошюра "Stillbroschüre"( Stillen-Кормить грудью), всего в 16 страничек, специально для роддомов, когда еще не до томов толстых. А, что Вы Лена подразумеваете, под вопросами и ответами? Кто должен спрашивать и кто отвечать?

@len@: Девочки, какие вы молодцы! А я просто не знаю с какой стороны подходить, но очень хотела бы участвовать.Опыт простых мам ведь тоже может пригодиться?

@len@: Кстати, форма вопросов и ответов мне по душе, самая удобоваримая, по-моему. И быстрее найдешь свою "больную" тему. А то статьи читать - хорошо, конечно, но не так практично.

Fruuu: Честно говоря, литературы с подобной тематикой и в России имеется не мало. Когда мы обращались с Ассоциацию ДС нам ее давали. Другой вопрос, что в регионах ее не хватает. Но ведь наша книжка тоже не сможет решить эту проблему. Кроме того, форум и книга несколько разные вещи. В книге описаны истории разных людей. но довольно абстрактных. По крайней мере, я так это воспринимала. А на форуме есть возможность общаться с реальными людьми. которые имеют такого ребенка здесь и сейчас, и сталкиваются с теми же проблемами. И есть возможность задавать этим людям конкретные вопросы по проблемам, с которыми столкнулся. Книга такой возможности не дает. Если пытаться сделать книгу, это мое мнение, то ее структура должна максимально соответствовать тем проблемам, с которыми родители реально сталкиваются. Мне кажется, что эти вопросы хорошо отражены в темах форума.

Лена В.: Татьяна, я представляю, что книга будет создаваться на материале нашего форума, а форум состоит из вопросов, кто-то задает, и ответов-кто-то отвечает. Как соединить между собой кусочки наших ответов без исходно заданного вопроса? Поэтому, я считаю, что информация должна быть представлена в такой форме, как она идет в форуме- в форме общения (по крайней мере некоторые разделы). Fruuu Я с тобой согласна, что книга-это только книга и реального общения с людьми она не дает. Но собрать весь наш материал надо, потому что становится очень сложно ходить по многочисленным веткам нашего форума. Fruuu пишет: цитатаЕсли пытаться сделать книгу, это мое мнение, то ее структура должна максимально соответствовать тем проблемам, с которыми родители реально сталкиваются. Мне кажется, что эти вопросы хорошо отражены в темах форума. Мое мнение такое же

Fruuu: Лена В. пишет: цитата становится очень сложно ходить по многочисленным веткам нашего форума. Эта сложность еще объясняется созданием тем-клонов. Причем часто их создают в том же разделе. Например, для чего нужны две темы "Макроглоссия" и "Язычек", "Развлечения для деток" и "Развлечения", "Питание" и "Люблю покушать". Мне кажется, что все вопросы, которые обсуждаются паралельно в двух темах, можно было бы легко объединить в одну. Это существенно облегчило бы поиск по темам для новых людей.

@len@: Fruuu пишет: цитата для чего нужны две темы "Макроглоссия" и "Язычек", Девочки, это я виновата, я не знала, что язычек это макроглоссия и есть, а так хотелось спросить В связи с этим хочется заметить, что язык нашей книги должен быть попроще, для начинающих ведь пишем. А в конце словать терминов.

id: 1. Эта книга прежде всего для нас. Те, кто постарше могут передать много знаний тем, кто помладше. 2. Tatjana, вы правы заголовки походят на диссертационные и их следует переформулировать. Сам пытался подобрать синоним слову «трудности», но не смог найти такой, чтобы выражал смысл и в то же время был бы более оптимистичным. А заголовки пытался сделать наиболее функциональными, чтобы было понятно какое д.б. содержание. Потом причешем их 3. Почему все говорят только об издании? Ведь даже если это будет электронная книга, это уже не мало! Кому надо смогут и такой воспользоваться: если нет Интернета дома или на работе, всегда можно сходить в Интернет-клуб. Надо только распространить информацию о наличии такого ресурса, например в виде объявлений в газетах или написать в какую-нибудь мед. передачу (хотя это конечно не серьезно, но уже что-то). 4. Если работа будет востребована, думаю будет не сложно вытащить грант на ее развитие и публикацию. К тому же, имея грантовые деньги, можно привлечь к работе спецов-профессионалов, что может качественно повысить уровень работы! 5. Считаю, что брошюры – недостаточно. Безусловно, брошюра сильно поможет тем, кому только сообщили о диагнозе. Но в большей степени поможет в психологическом плане. А что делать дальше? Я сужу по себе. Вот я прошел этот первый этап и чего дальше? Я несколько растерян. Столько информации по нашей теме, но ее сложно усваивать: ее много и чтобы выделить в ней действительно полезные практические знания нужно тратить слишком много времени, иногда информация противоречива, много советов и методик, а как выбрать наилучший вариант??? Необходимо помочь «новичкам». Брошюра с этим не справится, необходимо нечто большее. Предлагаю организовать работу так: разбираем темы (кто какую хочет заполнять) и начинаем готовить каждый свою. Потом все шлем одному человеку, и он уже собирает все в единую книгу. Собрать могу я, и выложить в общий доступ в Интернете. Или если кто хочет еще, выражайте свое желание. Далее совместно обсудим что получилось и будем править. Правда лучше было бы сначала выработать правила и стиль написания. Но боюсь как бы энтузиазм не поостыл пока вырабатываем. Так что давайте, начнем писать, а с правилами определимся по ходу(?) Как часть правил можно переформулировать первые пункты этого сообщения При написании надо обязательно указывать ссылки на источники и автора. Это позволит оценить компетентность источника и избежать проблем с нарушением авторских прав. Мне материалы можно присылать в любом виде (понимаю русский и анлийский можно даже просто ссылки посылать), справлюсь. А писать лучше в Word’е. По поводу идеи организации материала в виде «вопрос-ответ»: предлагаю в конце (или начале) каждого раздела разместить наиболее частые вопросы по теме раздела и ответы на них. Т.е. если хочешь быстро получить информацию – смотри вопросы и ответы, а если глубже вникнуть в тему – читай раздел. Кстати ответы могут быть ссылками на материал раздела. Итак Tatjana вносит коррективы в содержание. Теперь оно выглядит так(?): 1. Что такое СД 2. Наши особенности 2.1. Про родителей 2.1.1. Первые мысли – почему именно мы? 2.1.2. Как мы сообщим эту новость дальше? 2.2. Про детей 3. Руководство к действию 3.1. Рекомендации по дополнительным занятиям 3.2. Этапы 3.2.1. Первый месяц (Развитие моторики и т.д.) 3.2.2. Первый месяц (Даже не знаю чего сюда) Надо наметить какие рекомендации давать на каждый месяц. Может стоит группировать рекомендации не по возрасту а по тематике? Но мне кажется что по возрасту было бы проще для использования. …………………….. 3.3.12. Первый год (Развитие разговорной речи и т.д.) …………………….. 4.1. Как выбрать садик 4.2. Как выбрать школу 5. Мои братья и сестры 6. Научные достижения по нашему вопросу 7. Планирование следующего ребенка 8. Законодательство и льготы для семей с СД 9. Центры, где могут помочь 10. Словарь терминов Давайте разбирать разделы? Пишите, кто что берет, и начнем заполнять. Я попробую начало «Что такое СД». Инет у меня пока только на работе, а я на следующей неделе в отпуске, так что буду в инете не в каждый день (по крайней мере, пока не подключусь дома).

@len@: id пишет: цитата3.2.1. Первый месяц (Развитие моторики и т.д.) 3.2.2. Первый месяц (Даже не знаю чего сюда) Надо наметить какие рекомендации давать на каждый месяц. Может стоит группировать рекомендации не по возрасту а по тематике? Но мне кажется что по возрасту было бы проще для использования. …………………….. 3.3.12. Первый год (Развитие разговорной речи и т.д.) Предлагаю эту часть разделить по принципу обычных книжек для малышей: 1Вы и ваш малыш - учимся общаться 2 Развиваем зрительное восприятие 3 учимся слышать 4 стимуляция звуковой активности 5 игры и упражнения для развития двигательных навыков 6 ладошки- игрушки. Это моя любимая тема, правда занималась я с обычными детками в ясельках, но и со своим я делаю сейчас то же самое. Не думаю , что принципы занятий с детками СД очень отличаются, наоборот, просто отличается восприятие этого.( и то не всегда). Конечно, кто занимался со специалистами дефектологами, могут рассказать больше меня, мы то ни к каким спецам не ходим, справляемся сами.

@len@: id пишет: цитатаНадо наметить какие рекомендации давать на каждый месяц. Может стоит группировать рекомендации не по возрасту а по тематике? Сначала по темам, а уже каждая тема по месяцам.

id: а кто голосовал-то если желающих нет???

Tatjana Spomer: id, все-таки мне не очень понятна структура книги, поэтому даже не знаю с чего начать. Расскажите, кто знает, что означает "не нарушить авторские права"? Если я перевожу какой- нибудь источник и даю ссылку на него, все будет О.К., или же еще что- то надо? Нужен ли зарубежный опыт? Часто наши взляды абсолютно не совпадают. Потом, не понятно, как наши противоречивые мнения вообще можно сообрать воединно? Взять ту же тему: "Как мы сообщим эту новость дальше". Мнения от "Сказать сразу и всем" , до "Никому, или только родным". Кто должен писать? Если я напишу свою точку зрения, то напугаю половину родителей совсем маленьких даунят, которым часто самим не хочется верить "в эту новость". Может все-таки, в такие темы напишут несколько человек,кто -хочет, как они рассказали своим родным, друзьям, как те встретили новость, положительно , или нет( или не рассказали, и почему).

id: Tatjana, что не понятно по структуре? Это всего лишь мой вариант. Предложите свой или переделайте мой. Разделы типа «Как мы сообщим эту новость дальше» может состоять только из мнений разных людей. А читателю отводится либо принять чью-то точку зрения (в чем книга как раз и может помочь), либо выработать свою, может быть основываясь на прочитанном. Думаю, мне бы это помогло. О том как правильно цитировать чужие труда см. здесь: http://www.triz-chance.ru/quotation.html Кто хочет знать подробнее, вот выдержки из закона "Об авторском праве и смежных правах" (http://www.triz-chance.ru/law.html) или полный текст закона (http://www.fips.ru/avp/law/5351-1SN.HTM). Думаю первой ссылки достаточно И вообще, давайте ближе к делу. Обсуждать можно бесконечно. Еще раз: кто что берет?

Tatjana Spomer: Так и начнем с начала. ""Почему именно мы?", Как мы расскажем эту новость дальше? Посылать на Ваш Е-Mail, id?

id: Давайте. Выложу в общий доступ и все посмотрим. Мой e-mail: id2@yandex.ru

id: Еще об авторском праве Из закона "Об авторском праве и смежных правах": Статья 11. Авторское право составителей сборников и других составных произведений 1. Автору сборника и других составных произведений (составителю) принадлежит авторское право на осуществленные им подбор или расположение материалов, представляющие результат творческого труда (составительство). Составитель пользуется авторским правом при условии соблюдения им прав авторов каждого из произведений, включенных в составное произведение. Авторы произведений, включенных в составное произведение, вправе использовать свои произведения независимо от составного произведения, если иное не предусмотрено авторским договором. Авторское право составителя не препятствует другим лицам осуществлять самостоятельный подбор или расположение тех же материалов для создания своих составных произведений. 2. Издателю энциклопедий, энциклопедических словарей, периодических и продолжающихся сборников научных трудов, газет, журналов и других периодических изданий принадлежат исключительные права на использование таких изданий. Издатель вправе при любом использовании таких изданий указывать свое наименование либо требовать такого указания. Авторы произведений, включенных в такие издания, сохраняют исключительные права на использование своих произведений независимо от издания в целом. Статья 12. Авторское право переводчиков и авторов других производных произведений 1. Переводчикам и авторам других производных произведений принадлежит авторское право на осуществленные ими перевод, переделку, аранжировку или другую переработку. Переводчик и автор другого производного произведения пользуется авторским правом на созданное им произведение при условии соблюдения им прав автора произведения, подвергшегося переводу, переделке, аранжировке или другой переработке. 2. Авторское право переводчиков и авторов других производных произведений не препятствует иным лицам осуществлять свои переводы и переработки тех же произведений. Статья 19. Использование произведения без согласия автора и без выплаты авторского вознаграждения 1. Допускается без согласия автора и без выплаты авторского вознаграждения, но с обязательным указанием имени автора, произведение которого используется, и источника заимствования... для подробностей см. текст закона К слову Еще одна форма представления знаний, распостраненная в Internet и имеющаяся у каждого скольнибудь значимого проекта - это FAQ (англ. сокр. Frequently Asked Questions – часто задаваемые вопросы, русский аналок - ЧаВО). FAQ – раздел на сайте, посвященный рассмотрению типовых вопросов пользователей. Часто задаваемые вопросы - список часто задаваемых вопросов по какой-то определенной теме. Список составляется либо отдельным человеком, либо группой людей - специалистами в данной области. Обычно список часто задаваемых вопросов можно найти на веб-сайтах и в группах новостей.

Юлия Ба: Идея о систематизации всех наших знаний, изложенных на сайте, у меня тоже мелькала, т.к. я, как новичок в СД и блуждала по форуму, иногда находя что-то, а иногда и не находя. Я, как врач по образованию и есть опыт по написанию диссертации , могу тоже принести свою пользу в создании книги, но проблема в том, что в инете я бываю не часто. Но если эта периодичность устраивает, то я к вашим услугам.

Tatjana Spomer: Замечательно Юлия Ба, Ваша помощь, как врача, будет неоценима. Я тоже пару раз пыталась отыскать нужное мне место, и прерывала поиски, слишком много тратиться времени( а у нас в Германии инет, по затрате времени, еще и вещь дорогая )

Аленка: Tatjana Spomer пишет: цитата а у нас в Германии инет, по затрате времени, еще и вещь дорогая Самый удобный и недорогой инет безлимитный!У меня как раз такой!В месяц оплачиваем всего то $25!Зато сколько удовольствия...........

@len@: Юлия Ба пишет: цитатаЯ, как врач по образованию и есть опыт по написанию диссертации , могу тоже принести свою пользу в создании книги, но проблема в том, что в инете я бываю не часто. Но если эта периодичность устраивает, то я к вашим услугам. Дело не в периодичности, а в том, чтобы было как можно больше пользы от этого сборника, поэтому я думаю, что основной материал лучше сделают специалисты . Или мамы, прошедшие каких-то специалистов со своими детками. А мы ( "молодые" и неопытные) можем только высказать свое видение проблемы, ну или кто что хочет, у кого что наболело.

Юлия Ба: Я послала id свой вариант начала нашего бессмертного труда, хочется узнать отзыв. ID, где Вы?

id: Извиняюсь что пропал. Просто я щас в отпуске, а инета дома пока нет (но уже работаю над этим). Забегаю на работу чтобы в инете посидеть. Начал писать нашу книгу, но с доченькой опять опроблемы. Мы опять в больнице. У меня депрессия… Выкладываю то, что наваял на общественный суд. Буду раз любых замечаниям, пожеланиям и конструктивной критике. Также хотелось бы поддержки в написании. Пишите отзывы в форум, будем обсуждать. Спасибо Татьяне и Юлии! Ваши материалы я получил, пока не успел использовать. Вот что пока успел: http://kicbi.karelia.ru/~island/book/TheBook.htm А это то же в формате MS Word http://kicbi.karelia.ru/~island/book/TheBook.doc И то же файл сжатый (zip) http://kicbi.karelia.ru/~island/book/TheBook.zip для тех у кого инет дорогой.

@len@: Девочки, прочитала! Такая огромная и хорошая работа! Спасибо, id, начало положено. Есть рац. предложение! В практической части нехватает практичесокй части ( простите за тавтологию). Если бы те, кто решал свои проблемы сам или с помощью специалистов могли бы рассказать об этом, это было бы неоценимо!!!!. Мне кажется, в конце каждого практического раздела НЕОБХОДИМО добавить подраздел " а мы делали так" или как то озаглавить по другому, но это бы сделало книгу максимально приближенной к жизни. Я могла бы тоже написать, но у нас как то не возникало проблем, которые описываются в книге и связаны именно с СД( т-т-т). А на форуме есть девочки, которые многие проблемы решили успешно, поучаствуйте!

Аленка: Из того тчо прочитала, мне понравилось всё!Всё очень хорошо написано!Но к сажалению, всё скачено с инета...у меня точно такая же распечатка лежит дома!И есть кое что ещё, много есть... Но если вериться такой статистики, я родила Никитку в 21 год!Это получается, что у только у меня из 2000 девочек соего возраста родился ребёнок с СД?!?!?!

Tatjana Spomer: id, здравствуйте! Я совсем в инете. Незнаю, как помочь открыть, то, что я перевела. Я переводила и печатала в "Microsoft Works"-потом навесила на E-Mail. Каким путем я могу еще сделать, но пишите,как первокласнику. Таня.

id: Аленка, так это и задумывалось как систематизация уже доступной информации. Дело в том, что многие разделы не имеет смысл писать самим: зачем, если они уже кем-то написаны? Бумажную литературу по теме я пока только заказываю, а наиболее доступной является информация из инета. Понятно, что ее может любой сам найти, но ему же самому придется ее и переваривать, проверять на достоверность и т.д. Задумка была – облегчить эту работу для новичков. А вообще в некотором смысле мы все новички: кто-то уже прошел очередной этап, а для кого-то это еще нечто новое. Пока я начал собирать в эту книгу информацию, которая доступна мне. Надо еще конечно и самим своего опыта добавить, чтобы помочь друг другу. По поводу возраста: моя жена забеременела в 24. Вроде не возраст чтобы волноваться, но вот тоже так вышло. Возраст не является определяющей причиной. Этот «сбой» может быть вызван многими причинами. Думаю, даже если их всех когда-нибудь удастся установить и исследовать, исключить их всех не удастся, т.к. часть из них являются как бы естественными чтоли… А пока единственный выход, который предлагает современная медицина – прервать… Но разве это выход?! Я вот не раз думал, как бы мы поступили, если бы знали еще во время беременности. И хотя даже промелькнули мысли, что это просто преступление обрекать ребенка на такую жизнь… Но разве не преступление лишать его жизни?! Прерывание это никак не выход! Надо исключить такой «сбой» другими путями, но на данном этапе развития мы этого не можем. И мы бы в любом случае стали бы рожать! Это наш ребенок и мы сделаем все, что можем, для того чтобы он был счастлив! Надеюсь, мы сможем достаточно для этого. И вообще, хватит этих мыслей! Алена, неужели тебя они до сих пор посещают?! У тебя есть твой замечательный ребенок! Что еще надо?! Теперь все мысли должны быть только о том, чтобы сделать его счастливым! Чего-то меня не на те темы потянуло. Просто моя малышка опять болеет и мне хреново… PS Считаете что зря я занялся этим?

Лена В.: id пишет: цитатаСчитаете что зря я занялся этим? Дорогой, id, ты зря так думаешь. Работа эта очень нужна для всех, для нас, для новых, которые обратятся к нашему форуму. Тебе сейчас плохо, потому что девчоночка ваша болеет. Всегда так бывает. В такие минуты никогда ничего не хочется. Посмотришь, все образуется, появится настроение, а за ним и желание работать. А при такой работе и при незавершенном результате, всегда будет кому-то нравиться, а кому-то нет. Но это не повод, для остановки, тем более уже такая большая работа сделана. Надо еще подсоединить, что написали Татьяна и Юля, и смотреть, что получается. Желаю вам скорейшего выздоровления.

Tatjana Spomer: К сожалению id не может открыть мой файл. Посоветуйте знающие люди, как мне пересылать все, и еще что бы могло быть прочитано. Печатаю в Microsoft Works, затем навешиваю на Е - Мейль. Что не так?

Лена В.: Tatjana , пришлите мне на емейл файлы, может у меня получится их открыть. Если получится, то я их перешлю id.



полная версия страницы